Druk op onderstaande knop om je bestand naar mij te verzenden.
Niesje's dagboek
mijn ervaringen
18-04-2014
vrijdagnacht 18.04.2014
Wat vanmorgend begon als alweer een iets-minder-goeie dagje is dan toch geëindigd als zijnde precies een klein beetje beterschap - let wel: klein beetje....euforisch ben ik al lang niet meer, maar dat 'kleine beetje' maakt ons zo goed als euforisch..... ne mens zou van minder....
vanmorgend was m'n zoetie alweer uitgeput na een nacht met weinig slaap en tal van toiletbezoekjes .... hij wakker .... ik ook wakker.... resultaat : te weinig slaap...
Toch heb ik hem kunnen overhalen om vanmorgend een heerlijk lekker verfrissende en ontspannende douchke te nemen ; voor hem alleen onmogelijk maar ik heb er alles aan gedaan om dit tot een goed einde te brengen, en ben daar dan ook wel in gelukt. Onze zoon trots natuurlijk dat de veiligheids-bar die is opgehangen aan toilet en in douche toch z'n doel opbrengt.
Na het douchen was m'n zoetie totaal uitgeput - niet te doen !!! Hij zegde me alweer dat dit toch zo niet verder kon en wees naar z'n buik, die, ondanks ik hem een half uur daarvoor nog gevraagd had hoe het met die buik was en hij me zegde 't'gaat nog' nu bekende dat hij toch alweer abnormaal dik was....
Daar het Paasweekend voor de deur staat hebben we niet getwijfeld en zijn we naar t'ziekenhuis gereden, alvorens eerst een afspraak te maken, maar ze zijn daar zo ontzettend vriendelijk dat we voor dat probleem ten allen tijde bij hen terecht kunnen (buiten in t'weekend....dan gaat dat ook maar is veel omslachtiger).
M'n zoetie is daar alweer verlost van maar liefst 4l vocht !!!! Gelijk ne nieuwe heeft hij t'ziekenhuis verlaten - zo content ! En daardoor is de rest van deze dag 'super' verlopen.
Ik kon men ogen niet geloven toen hij na de middag (ik had bezoek van m'n beste vriendinne) en ik had paaseitjes in chocolade op tafel gezet, wel....net zoals hij vroeger zo graag snoepte zag ik hem voorzichtig 1 eitje nemen.....en nog een....en nog een....en nog een..... Ik hield haast men adem in en zegde niets, tot hij ze alle vier op had - ik kan haast applaudisseren zo gelukkig was ik !
Onze zoon en z'n vriendin hadden beloofd om vandaag te kokkerellen - voor ons pasta met zelfgemaakte pesto en kippenreepjes en voor papa spagetti met kaassaus (1 v z'n lievelingsgerechten) en dat heeft hij vanavond nogmaals bevestigt door zeer goed te eten !!! Ons geluk kon niet meer op ! Zouden we dan toch terug een klein beetje de goeie richting uitgaan ???
Ik ga zéker niet te vroeg 'Victorie' kraaien want tot op heden hebben we nog geen bevestiging gekregen van de oncologe ; tja.....t'is voor iedereen een vreemd weekend door al dat paasgebeuren ; we zullen het daar maar aan wijten hé en afwachten tot hopelijk begin volgende week ....
t'Allerbelangrijkste is dat m'n zoetie zich dankzij het vele vochtverlies nu enkele dagen beter gaat voelen en misschien wat kilootjes kan bijkomen - dat zou t'mooiste paasgeschenk zijn dat ze me kunnen geven !!
Nu ga ik m'n bedje opzoeken want pfffff ik ga niet zitten jammeren maar ik heb serieuze problemen met men arm - linkerbovenkant doet verschrikkelijk pijn ; aan- en uitkleden is moeilijker en moeilijker pffff Vandaag naar kinesiste gebeld maar........nogmaals : t'is Paasweekend dus niemand bereikbaar pffff
....wordt vervolgd....(hopelijk in de positieve zin)
Vandaag 2 maanden terug was m'n zoetie jarig..... en waren we nog zo euforisch en happy dankzij de goeie resultaten dat hij steeds meer en meer boekte . Zo fier op z'n niet te stoppen strijdlust !!!! Volop plannen maken voor ons weekje Oostenrijk in juli - allemaal zo plezant en gelukkig niet beseffend dat hier twee maanden later een totale verandering zou zijn in de situatie en dat noemen we dus 'heden'....
En 'heden' boeren we meer achteruit dan vooruit en ziet het er allemaal niet meer zo best uit. Ik weet....ik klink misschien héél negatief maar ik/we hebben hier een regelrechte ramp-nacht achter de rug !!! Een nacht van misselijkheid...braken....angsten....waken..... mijn zoetie noemt het 'een nacht om nooit te vergeten' en ik heb hem gezegd 'vergeet hem dan maar zeer snel!'
Een nacht niet slapen en constant braken zorgt dan ook voor een dag van oververmoeidheid - uitgeputheid, leegte én angsten om iets te moeten eten. Die vicieuze cirkel....ik word er gek van!
Eten MOET hij want hij moet antibiotica pillen nemen ! Vanmorgend : 1 vette youghurt - thats it!.... nadien slapen - rusten. Vanmiddag gewacht tot er voldoende uren tussen de antibiotica pillen waren en dan rond halt drie kwam alweer mijn voor hem vreselijke vraag 'en....wat wil je eten?' en toen zegde hij : een boke met zure frut..... Met héél veel plezier dekte ik de tafel voor hem en ik kon men ogen niet geloven toen hij het ganse charcuterie pakketje met zure frut op at - ik vermoed zo'n 150gr én 2 bokes (zonder korstjes) maar toch om zeer tevreden te zijn. Maar de ervaring leert me om nog niet TE euforisch te klinken want bij de minste hevige hoestbui kan er alles terug uitkomen. Tot hiertoe gaat het goed.....
In spanning zit ik hier ook constant naar m'n smarthphone te kijken want we verwachten of vandaag of morgen telefoon van onze oncologe met HOPELIJK bevestiging dat hij aan die nieuwe studie én nieuwe chemo mag deelnemen. Tot nu dus nog geen nieuws....
Daar ik de deur niet meer uit ga als hij hier alleen is heb ik nu ietsiepietsie meer tijd om overdag aan m'n laptopje te zitten, zoals nu dus.
Maar doordat het een helse nacht was ben ook ik uitgeput en ga nu een kleine siesta houden.
Vanmorgend was toestand hier alweer zo verslechterd.....ik zag het niet meer zitten maar t'ergste was....mijn ventje ook nie ; k'heb hem zelfs moeten wassen, zelfs dat ging nie meer. Onze zoon er bij geroepen en besloten om terug naar t'ziekenhuis te rijden voor buik af te tappen want alweer terug dik pffff - Onze zoon gebeld voor afspraak én om te zeggen dat we met zékerheid ONZE oncologe MOESTEN spreken (die zou vanaf vandaag terug uit vakantie zijn) - dat dit niet meer verder kon zo - dat we al anderhalve week in een hel leven ! We mochten komen tegen 11u en de wachtzaal zat daar stampensvol. Na enkele minuten verscheen onze oncologe in de hall om patienten te halen, en zag ons zitten - haar gezicht sprak boekdelen ! Ten eerste moesten we daar nie zitten vanmorgend en ten tweede is ze ook v mijn ventje z'n uiterlijk geschrokken natuurlijk. Al vrij vlug kwam een stagiaire ons halen voor de buik te behandelen. Gans ons gezinnetje was een steun voor papa.....iedereen wou er bij zijn.... en daar schaam ik me niet voor - ik ben trots op ons hecht gezinnetje en iedereen mag dat weten en zien ! allemaal tranen en dood doodongerust voor wat we zouden te horen krijgen - maar iedereen wou er bij zijn ! Buik aftappen verliep nie zoals het moest - maar liefst drie keer sonde moeten hersteken en uiteindelijk na dikke liter moeten stoppen - is normaal blijkbaar, dus waarschijnlijk deze week tegen de weekend nog ne keer terug. Maar ook dat vinden we al nie meer zo erg . Dan volgende EINDELIJK gesprek met onze oncologe ! ......
Wat is er aan t'gebeuren: de tumorcelletjes die zijn dat vocht aan het aanmaken waardoor die buik altijd maar terug dikker wordt. Dat wil zeggen dat die 'beestjes' véél te actief zijn wat natuurlijk niet goed is. De chemo met de taxotère doet dus niet meer z'n werk - wat ook niet goed is dussss.......nu is het DE moment om te starten met dat wat ze enkele maanden heeft gezegd daar bij die professor in het UZA. Ze zegde ook dat ze toen gemerkt had dat we natuurlijk niet graag van kliniek zouden veranderen MAAR dat indien nodig we er natuurlijk voor zouden gaan - keuze kliniek is dan eigenlijk maar bij zaak. Het betere nieuws is dat hij hoogstwaarschijnlijk wél in aanmerking zal komen voor deze nieuwe kuur - het énigste wat nog moet gebeuren is dat ze bevestiging via email moet krijgen dat mijn ventje dus in aanmerking hiervoor komt en dat zal nog alleen afhangen van de controle van de nieren - daar zou nog klein probleempje zijn maar volgens haar zou dit de bevestiging practisch niet kunnen tegenhouden en 2de 'betere' nieuws was dat we er dan niet voor naar het UZA zouden moeten maar dat ondertussen, dus in die korte periode van de eerste keer dat ze er met m over gesproken had en nu, dat die behandeling al wél in ons vertrouwde dagziekenhuis kan toegediend worden - dat was een kleine 'OEF!!!'. Dus nu is het afwachten op haar telefoon en dan in t'beste geval zal er zo vlug mogelijk mee gestart worden. Natuurlijk moeten we onder ogen zien dat 'starten' één is maar dan is het nog af te wachten of die nieuwe chemo zal aanslaan, maar dat is dan alweer iets dat we pas binnen enkele weken...maanden gaan weten bij alweer een controle. Enfin....t'lijkt ingewikkeld maar t'allerbelangrijkste is dat m'n ventje er terug voor gaat zegt hij ; en we merken al de ganse dag dat hij gemotiveerder terug wordt en dat maakt ons terug blij
We zijn al bij al 'opgelucht'.... waarom ? : wel omdat we vanmorgend naar de kliniek zijn vertrokken met het idee van ......'en nu komt hij nie meer naar huis' zo erg was het vanmorgend maar blijkbaar is er nog steeds hoop ! en aan die hoop moeten we ons vasthouden. Oncologe zegde ons dat deze studies omtrent deze kanker niet stil staan, iedere dag,week,maand is er iets nieuws, is er verandering in de onderzoeken en komen ze steeds dichter en dichter bij oplossingen - zij gelooft zelfs nog in 'mirakels' ; enfin ze liet ons opmerken dat we het zo vlug niet mogen opgeven . Wél uiteraard heeft ze nogmaals bevestigd dat we niet mogen vergeten dat we al 2,5jaar zeer goed bezig zijn! Dat het al al die tijd goeie resultaten heeft geboekt ! En dat uiteraard haar wapens om te bestrijden in hoeveelheid minderen - spijtig genoeg, MAAR dat er gelukkig nog altijd een kleine hoeveelheid alternatieven bestaat en daar moeten we moed uit putten !!! Momenteel lukt ons dat......uiteraard gaan er alweer minder goeie periodes komen maar daar probeer ik nu alweer niet aan te denken. De hoofdzaak is dat 1hij er voor in aanmerking komt 2dat het nieuwe spul aanslaat en 3dat er nog mogelijkheiden in de lucht blijven hangen en 4........tja dat mirakel maar daar heb ik het nog steeds wat moeilijk mee...
In ieder geval : m'n zoetie is klaarblijkelijk toch hoopvol want hij heeft zelfs goed gegeten vanavond : 2licht gekookte eitjes mét frietjes én.....het is er in gebleven.....
Toen we hem vroegen of hij alles wat de dokter gezegd had goed gehoord en verstaan had, zegde hij 'jaja' en toen we vroegen hoe hij daar tegenover stond antwoordde hij 'zeer positief....ik blijf er voor gaan!' en DAT was het énigste wat we moesten horen.....
Kon ik hier toch nog maar eens goei nieuws schrijven - of beter nieuws pffff ; tot op heden gaat dat spijtig genoeg nog niet...
De voorbije nacht was ietsjes beter, wat wil zeggen.....ietsjes minder hoesten maar wel nog vaak wakker.....op rand van bed.....naar toilet.....en terug proberen te slapen... Ik waak en hoor en zie alles en indien nodig spring ik recht om te helpen.... Met gevolg : van slapen komt al enkele nachten niet veel meer in huis
Maar ik moet er zijn voor hem dus.....
De dag vandaag begon eigenlijk al in mineur pffff ; ik merk dat direct aan z'n manieren van doen want praten doet hij niet veel meer
Het stoort hem dat hij 'zo veel' medicatie s'morgens moet innemen ; dan probeer ik hem te troosten door te zeggen dat er vele mensen zijn die zelfs meer dan het dubbele van hem moeten innemen alle dagen, maar......veel helpen deze 'troostende woorden' niet
En nu komt er sinds gister nog drie keer per dag een grote antibiotica pil bij want gister is de dokter van wacht hier moeten komen. Dankzij de allertheid van onze zoon die vond dat z'n papa z'n ademhaling toch niet normaal meer was, en dat hij dacht aan zware bronchitis met eventueel toch schrik voor longontsteking heeft die gisternamiddag besloten om de dokter v wacht te laten komen ; die heeft hem afgeluisterd en uiteraard gehoord dat er beetje vocht op de linkerlong zit.... dus zware antibiotica sinds gisteravond !
Daarbij kwam nog een probleem : al vijf dagen op rij geen stoelgang meer.............en dat zegt hij dan vanmorgend !!!! Na alweer een dreigend dagje van niets-etend of véél te weinig etend vroeg hij me dan daarstraks om een lavement te gaan halen. Hup de auto in, op zoek naar een apotheek van wacht, lavement gezet en Godzijdank hielp het vrij goed !!!!
Dus.....vanavond half stukje vis gegeten (zeebaarsfilet) met maar liefst 5 frietjes én een vanillepuddingkje ! En dat vinden wij al een 'bravo' verdient ! ........vreselijk !
Maja......met t'allerkleinste positieve zijn wij de koning te rijk !!! - nooit gedacht of geweten dat zoiets zou kunnen !
Totaal uitgeput!-de trappen doen van slaapkamer naar woonkamer en omgekeerd zijn een ware marteling ! Hoe lang gaat dit nog moeten duren ?????
Gaan we morgen de oncologe te pakken krijgen ???
Gaat het ons lukken om de afspraak van donderdag te vervroegen ???
Gaat de antibiotica zijn ding doen en merkbaar alle dagen verschil laten merken ????
Gaat er terug of noch chemo gegeven worden ??
Wat gaat er allemaal gebeuren of wat is er aan t'gebeuren ????
Ik ben Niesje, en gebruik soms ook wel de schuilnaam Niesje.
Ik ben een vrouw en woon in Provincie Antwerpen (Belgie) en mijn beroep is huisvrouw.
Ik ben geboren op 19/09/1956 en ben nu dus 67 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Gezinnetje , werken met Pretex, fietsen, cinema, etentje, .
Ik ben zéér gelukkig getrouwd, al 33 jaar met een schat van een man, en dat mag iedereen weten ! Ons gezinnetje is verrijkt met 2 fantastische kinderen. En ik heb momenteel maar één wens: genezing voor mijn allerliefste !
forum
Druk op onderstaande knop om te reageren in mijn forum
