Het leven van een aktieve vijftiger door een roze

In 2007 zetten we onze eerste stappen op de weg die ik nu eerder lijdensweg durf te noemen. De problemen met een pijnlijke en droge mond manifesteren zich steeds duidelijker en pijnlijker. Een visite bij de huidarts moet duidelijkheid brengen. Een door de huidarts voorgeschreven en door de apotheek aangemaakte mondgel moet mogelijk een oplossing bieden. Onze huistandarts zegt zijn mening en meent dat het probleem zuiver hormonaal is en best een gynaecologe dient bezocht te worden. Deze doet een volledig onderzoek, ziet wel wat, maar niet duidelijk genoeg om beslissingen te nemen of door te verwijzen. Een product op basis van soya wordt meegegeven en uitgeprobeerd. In maart 2009 keren we terug zonder al te veel resultaat en mag de inname gestopt worden. Door aandringen bij de huisarts komen we begin juli bij een internist terecht die een volledig maag en darmonderzoek onderneemt. Tijd om een bloedafname te doen lijkt er niet te zijn, wat we dan laten doen bij de huisarts. Ook urine wordt meegenomen voor onderzoek. Merkwaardig genoeg lijkt alles prima al word aan de telefoon wel verteld dat het water dient opgevolgd te worden, maar wat betekend dat? Een bijkomende dag in het daghospitaal om de maaglediging te volgen toont aan dat de maag traag werkt. Een afschuwelijke medicatie met ongelooflijke nevenwerkingen word aanbevolen en gedurende vier weken genomen. Dit geeft geen enkele verbetering, integendeel, de bijwerkingen zijn geestelijk moeilijk te verteren. Er wordt beslist te stoppen. Wat nu?

Simonne blijft aandringen, en door te vertellen dat ze wel eens eerder moe is dan vroeger, wordt ze doorverwezen voor een longonderzoek en controle van het hart.

Op maandag 19 oktober 2009 nemen we plaats in de wachtzaal van Dr. Nagels. Een vreemde naam, maar bovenal een ernstig en begripvol man. Bloedafname geeft de start aan van wat een furieuze week zal wordende longtest is niet zo schitterend, hier mag geen verslechtering meer aan toegevoegd worden. Een bijkomende puffer wordt aangeraden en voorgeschreven. Een foto van de longen moet eventueel soelaas brengen over de achteruitgang van de longfunctie. s Avonds nog een telefoontje vanuit de kliniek dat er wat te zien was op de fotos, maar om duidelijk te brengen moet woensdagmorgen een scan van de longen uitsluitsel geven.

Woensdagmorgen om 8.00 uur zijn we aanwezig voor de scan en omstreeks 9.30 uur zitten we in de wachtzaal van Dr. Van Haesendonck. Allerlei proeven en echos tonen aan dat er duidelijk geen problemen zijn met het hart, ze moeten elders liggen. Ondertussen zijn de bloeduitslagen en de scan aangekomen en kan Dr. Nagels enige duidelijkheid brengen. De bloedwaarden zijn extreem afwijkend en de scan toont vocht op de longen. Een opname dringt zich op, we spreken af morgen.

Donderdag om 8.00 uur stappen we voorzien van de nodige spullen in een sportzak het verdiep vijf op. Het kamernummer dat gisteren voorzien was is toevallig gewijzigd en we belanden op 563. Dr. Nagels is reeds op de afdeling en staat even later met een kar vol medisch materiaal aan haar bed. Vocht wordt van haar long en buik getrokken ter onderzoek in het plaatselijk labo. Daarna een scan van de onderbuik. Een scan in UZ Edegem blijft een optie voor morgen vroeg, tenzij deze scans duidelijk genoeg zijn. s Avonds bespreekt het oncologisch team van het samenwerkingsverband Turnhout Herentals de situatie.

Vrijdagmorgen 8.10 uur verschijnt Dr. Nagels op de kamer om de eerste resultaten mee te delen. Er is een tumor op de linker eierstok en de cellen hebben zich via het buikvocht verspreidt en zich al op een vijftal plaatsen vastgezet. Of ook het vocht in de long en de buik al gevreesde cellen bevatten zullen we pas later weten daar dit onderzoek nog enige tijd in beslag neemt.

Dr. Mentens zal in de loop van de namiddag enige toelichting geven over de mogelijke aanpak.

Deze probeert in duidelijke en niet mis te verstane woorden te vertellen wat er dient te gebeuren. Een niet volledig geneesbare kanker heeft zich meester gemaakt van uw lichaam. Operatief verwijderen of bestralen zijn geen optie. Blijft over niets doen of chemotherapie. Niets doen is niet aan te raden dus chemotherapie.

Vrijdagnamiddag vertrekken we voor een weekend naar onze thuis in de Oude Brugweg te Geel. We zullen wat om handen hebben, want Lenny komt slapen zodat onze dochters en schoonzonen op omas bevel naar een optreden van UDO kunnen.

Maandag staan we om 8.00 uur weerom op kamer 563, en vermoeden dat er die dag zal gestart worden met chemo. Het was een meer dan moedige beslissing van ons Simonne om te starten met chemo vóór er een mening van UZ Leuven voorhanden was. Het vertrouwen in haar artsen leek wel bijzonder, naar mijn mening had ze er alle reden toe om het duo Nagels Mentens ten volle te vertrouwen. Dit zou nog maar eens blijken van zodra we de mening van Leuven kenden.

Dinsdagmorgen worden de voorbereidingen getroffen. Omstreeks 10.00 uur wordt de eerste infuus geplaatst. Medicatie tegen mogelijke misselijkheid en bijwerkingen worden ingespoten. Gedurende 45 minuten wordt er nagespoeld met vloeistof. Om 11.20 uur wordt de eerste zak chemo aangesloten, voor ons beiden het meest emotionele moment dat we beleefden in al de jaren die we reeds samen deelden. Wetende dat vergif word losgelaten om het kwaad te bestrijden is huiveringwekkend. Maar weten dat er gaan andere oplossing bestaat geef je in stikte de toestemming en sluipt het gif druppel na druppel in de ader. Volgende dinsdag namiddag zal een Porth a kath geplaatst worden, zodat het risico op beschadiging van aders merkelijk word verkleind. Omstreeks 21.30 uur is de eerste 500 ml ingebracht en word andere chemo aangebracht. na 45 minuten kan een zak spoelmiddel aangesloten worden zodat omstreeks middernacht het infuus kan verwijderd en de slaap aangevangen kan worden.

Woensdagmorgen komt het A-team langs om eens te peilen naar het verloop van de behandeling en de nevenwerkingen. Het licht gaat op groen en we kunnen huiswaarts tot de volgende consultatie op maandag 16 november. Dinsdag 17 november worden we opnieuw verwacht voor de volgende sessie. Een gruwelijke tegenstelling ten opzichte van onze plannen. Immers onze cruise op de Donau zou vandaag van start gaan. Wij hopen op uitstel maar geen afstel!

Vrijdagmorgen ga ik de documenten ophalen die ons moeten toelaten de noodzakelijke informatie mee te nemen naar de diensten van Professor Vergote. Om 10.30 uur vertrekken voor een tweede opinie naar UZ Leuven, de dienst Oncologie Gynaecologie. We worden ontvangen door een lieve dokter die ons te woord zal staan. Ze geeft Simonne de kans voluit alles te vertellen wat er te vertellen was. Een en al luisterend oor, enkel tussenkomend wanneer verduidelijking nodig of aangewezen is. Zij kan ons enkel bevestigen dat de diagnose en behandeling van het Herentalse team ook haar diagnose is en behandeling zou zijn. Een hart onder de riem voor ons beiden en bevestiging van onze beslissingen. Een uitermate zwaar belastende chemo, maar noodzakelijk om enige kans te krijgen op nabehandeling. Wat de mogelijke genezing betreft is zij ietwat duidelijker en geeft toch enige hoop, echter met uitsluiting van gehele genezing. Een regelmatige controle met mogelijke chemo blijft achtervolgen, met garantie naar levenscomfort. De operatie die zal volgen in de eerste week van januari is noodzakelijk en zal op vraag van Simonne in Leuven uitgevoerd worden. Hierbij worden alle mogelijke uitzaaiingen weg genomen, waarna de behandeling zal voortgezet worden. Laat ons duimen dat de chemo aanslaat en de operatie in januari kan plaats hebben. Momenteel is ze, alles in acht genomen, relatief goed. Ze blijkt weinig last te hebben van braakneigingen en komt mits kleine porties geregeld aan eten toe. Ze is ongelooflijk snel aan rusten toe, maar daar zal ze wel aan wennen of haar tempo leren af stemmen met de tijd.

Dinsdag 3 november, op de middag,krijgen we een telefoontje vanuit Leuven. De resultaten en bevindingen zijn met Prof. Vergote doorgenomen. Op maandag 9 november verwacht men ons op Gynaecologie voor een echografie van de buik. Men wil absoluut weten waar de kanker is ontstaan, ter hoogte van de baarmoeder of de eileider. Op 28 december moeten we op consultatie bij Prof. Vergote met de scans van 27 december en een RX van de darmen.

Gelijktijdig komt een telefoontje vanuit Herentals dat we ons omstreeks 13.00 uur moeten aanbieden in het daghospitaal voor de plaatsing van een Port a cath (onderhuidse toegang tot de aderlijke bloedbaan ter hoogte van het hart). Het was een pijnlijke bedoening; maar 4 uurtjes later waren we terug thuis om de volgende stap in ons proces samen te verwerken.

07-11-2009 om 13:26 geschreven door VACABER