filip

Mail Filip van 8 november 2014

Goed nieuws ...ik ben super blij ...maar we blijven op de hoede want hij komt van VER ...

hij heeft alles gedaan wat in zijn mogelijkheden lag .....

Dag ,

Zoals jullie in vorige mail konden lezen was afgelopen week toch wel belangrijk... Eerste controle!!! 2 MRI’s op 1 week (lever & klein bekken)... Resultaten zijn GOED!!! Op de lever zijn geen verdachte letsels meer te visualiseren.. ook op de MRI klein bekken zijn geen problemen te zien... Ik wou dit toch even meedelen.

Dag op dag 1 jaar geleden (8/11/2013) zat ik bij Dr. Vandebroek van Middelheim omdat een PET-scan had bevestigd dat er uitzaaiingen naar de lever waren vastgesteld. Mijn wereld stortte in... Ik moest op zoek naar de beste dokters... De situatie was zeer ernstig...

Internet lezen was verboden terrein...

Dokters bellen tot in Zürich toe... Afwachten welke behandelingen zouden volgen... Eén grote onbekende.. Alles stond stil... Niks leek nog wat het voordien was... Mijnen Tim die ik wou beschermen... Wat was lachen nu alweer... Chemo, radiotherapie, portacaths, operaties,... De medische wereld waarin ik mijn brood verdien gaf me een heel ander gevoel...

Ik moest vechten, ik moest dit overwinnen, ik had geen idee hoe maar het moest wel...

Vandaag 1 jaar later sta ik er heel wat beter voor... Het was een zeer moeilijk jaar waarin ik heel veel over mezelf, de wereld en mensen heb geleerd... Ik ben er nog niet maar heb wel weer een grote stap in de goede richting gezet... Met de steun van velen die ik onnoemelijk dankbaar ben werd de strijd gemakkelijker...

Volgende controle einde februari 2015... Blijf schietgebedjes doen...

MAIL 21 AUGUSTUS

LAATSTE FASE ?????

1 maandje verder…

Na een weekje aan de Belgische kust heb ik toch wel wat de batterijen kunnen opladen... Het weer was al bij al nog niet zo slecht..

De wonde heelt wel maar langzaam. Geduld is niet mijn sterkste kant... Ik verwacht nog een 2-tal weken vooraleer er geen verband meer op de open plaatsen moet. Gisteren verwijderde de chirurg in Leuven nog enkele zichtbare draadjes die de wonde begonnen te irriteren...

Na overleg met professor Van Cutsem en Dr. Vandebroek in Middelheim werd toch besloten om nog 4 sessies chemo te geven. De component die mogelijks neuropathie (= tintelingen in vingers en tenen) geeft, zal niet meer toegevoegd worden. Dit is toch een hele opluchting (moest er wel zelf op aandringen; tja dokters...). Mijn chemo start terug op dinsdag 26 augustus en dan om de 2 weken. Dit dus waarschijnlijk tot en met eerste week van oktober.

Een MRI van 6 augustus gaf volgende conclusie: “Vermoedelijk geen verdachte leverletsels meer. Te volgen.“ Dit is natuurlijk goed nieuws. Opvolging zal wel de leuze worden voor de komende jaren.

Hallo iedereen,

Het is een hele tijd geleden dat ik nog iets op mijn blog geschreven heb ....er is ondertussen weer veel gebeurd .

Maar zoals bij iedereen gaat het  verder en proberen we te genieten van al de mooie momenten want die zijn er zeker nog ....

Mijn zoon heeft nog een heel parcours afgelegd maar hoop nu dat het einde in het zicht is 

zie volgende mail 

Hopelijk krijg ik terug zien om wat meer te fotoshoppen 

Vera

MAIL VAN FILIP

Vera

We zijn nu 5 weken na de ingreep. Hoe gaat het nu?

De 9 kg die ik verloor zijn er nog maar half bij. Ik neem een heel leger aan vitamines gaande van Magnesium, Vitamine C, Omega3 en Onmibionta. Ook beweging is een must, dus ga ik regelmatig een uurtje wandelen in het mooie Peerdsbos. Langzaam maar zeker kan ik de batterijen dan terug opladen. Als kers op de taart vertrek ik morgen op “hoogtestage” naar de bergen. Misschien een beetje skiën maar vooral genieten van de berglucht in Peseiy Vallandry of te wel het skigebied van Les Arcs-La Plagne.

De darm is volgens het team succesvol geopereerd. Groot vermoeden dat de primaire tumor volledig kon worden weggenomen. De laatste CT-scan vertoonde nog 5 letsels in de lever. Voor mij geen verrassing. Volgende stappen komen er nu aan:

• Start chemo op 14 april (net na mijn reisje... L)
• MRI van de lever op 14 april in Middelheim om een goed beeld te hebben
• 4 sessies chemo tot begin juni
• 6 juni MRI in Leuven gevolgd door consultatie 11 juni om verloop te bespreken
• Oftewel weer een ingreep oftewel nog 4 sessies chemo tot einde juli gevolgd door al dan niet ingreep

Voila dat is het. Nog veel onzekerheden. Of zoals de Prof in Leuven zei: “Filip je hebt een veldslag gewonnen maar nog niet de oorlog”. Maar we blijven verder vechten en proberen de conditie op peil te houden.  De week van 14 april kan ik wel wat hulp gebruiken bij het voorzien van eten JJ...

Ik ga verder inpakken...

Filip

 Alles was geregeld ....mentaal waren we zover dat de tijd gekomen was om de grote operatie te starten , maar neen ....
De professoren hebben anders beslist ...

De operatie is uitgesteld ..

Ik vind het onbegrijpelijk dat iemand de dag voor de operatie (toevallig ) te weten komt dat zijn operatie verplaatst is ...

Vera

Mail Filip

Deze soap is te mooi L om waar te zijn.

Dienen kogel doet er wel lang over...

Vandaag werd er met Gasthuisberg gebeld om te weten wanneer ik mij moest aanmelden op woensdag...

Wat volgde “Oh maar ik zie hier in de computer dat uw ingreep verplaatst werd naar 25 februari”...

Ongeloof, verbijstering, woede, machteloosheid.. en ga zo nog maar even door... een rollercoaster van gevoelens volgde zich in sneltempo op...

Ik blies een paar plombs op!!!!

Na even bevestigde onze lieve prof. dat de darmchirurg helaas deze donderdag de ingreep niet kon uitvoeren!!!... Wat kan je dan nog zeggen... alle praktische zaken stonden mooi in de stelling.. Langzaam maar zeker was ik mij mentaal aan het opladen...

Niks aan te doen. Nog even wachten dus. Geen invloed op de outcome dixit de prof. We zullen hem maar geloven...

Voila blijf wel nog bidden, denken, vingers kruisen en dat soort dingen... Maar laat die super kaars nog even waar ze ligt en brandt ze maar op 25 februari (allé als alles volgens plan verloopt...)

Tot binnenkort (nog steeds niet duidelijk wat binnenkort echt is...)

Filip

Lieve bloggers

zie mail van filip onderaan

 ik bewonder de moed van Filip maar hij heeft maar een klein hartje ...en  als moeder voel je dat zo sterk ... 

Ik ben dan ook momenteel niet zo goed ..de angst, de pijn en vooral de onmacht heeft u zo in de greep !!!

Maar de kwaadheid dat dat mijn zoon moest overkomen maakt me opstandig ...

Geef hem een woordje van steun ....en we hopen op volledige genezing ...

Groetjes Vera

hier de mail van Filip

OPERATIE 

De kogel is door de kerk… Mijn operatie is gepland voor volgende week 13 februari...

Deze week werd een PET-CT scan genomen en de resultaten waren ok. Het blijkt dat de chemo en bestraling hun werk gedaan hebben. De tumoren zijn verkleind... Gevolg mijn lichaam is klaar voor de operatie... Mentaal ben ik dat nog niet en daarom probeer ik zo weinig mogelijk na te denken. Het wordt in elk geval een serieuze ingreep die toch minstens 4 to 5 uren zal duren. Ik zal 10 tot 14 dagen in Gasthuisberg verblijven (ik ken betere vakantieoorden...). Wat ze met lever gaan doen hangt nog steeds af van wat ze “zien” tijdens de operatie. De darm zullen ze ook aanpakken... Dat diene kanker nu maar snel zijn koffers begint te pakken... Dit wordt een levenslange uitwijzing... Op amnestie moet er NIET gerekend worden... WEG!!!!!!! 

Al bij al komt er weer een belangrijke stap aan in mijn strijd... Het wordt zeker een moeilijk moment zowel psychisch als fysiek... Maar het het is voor de goede zaak: volledige genezing...

Thanks nogmaals voor alle steun in welke vorm dan ook ontvangen... Blijf dit doen want het helpt...

Tot binnenkort (maar ja wat is dat binnenkort...) 

Filip

Persoonlijk vind ik februari gevoelmatig een hele moeilijke maand . Verschillende zeer ingrijpende gebeurtenissen hebben tijdens deze maand plaats gevonden ..

Maar deze maand wordt voor mij en vooral voor Filip een heel onrustige maand angst voor de grote operatie …de gevolgen …kwaadheid op die verschrikkelijke ziekte die alles kapot maakt en waarom……

Een up-date  

Bedankt voor je medeleven 

Filip heeft nu maandag zijn eerste chemo gekregen en de pomp wordt woesdagnamiddag afgekoppeld en dan heeft hij zijn volgende chemo op ma 16/12 en daarna ma 30/12 daarna gaan ze terug een MRI maken . 

Dan gaat hij naar Leuven naar prof .E. Vancutsem en die zal dan beslissen aan de hand van zijn toestand hoe of wat er verder moet gebeuren ...

 Daar Filip een controle freek is maakt hij het wel moeilijk voor zichzelf , hij zou het meer aan het toeval moeten overlaten

Hij kreeg een hele mooi brief van de dochter van Joppie die genezen is van borstkanker en nu terug aan het werk is als lerares...

"Nu moet jij het wel doen ., jij moet het ondergaan , .. Probeer er geen
gevecht van te maken om alles onder controle te houden, dat maakt alles
zoveel zwaarder en moeilijker. Probeer te ondergaan, vergelijk het een
beetje met het loslaten van een kind dat opgroeit. Je lichaam is de weg
kwijt door de behandeling, je herkent zelfs even je lichaam niet meer . maar
een mens is supersterk . maak er geen gevecht van om de controle te houden .
je lichaam vindt snel zijn evenwicht weer.” 

Zo mooi uit eigen ervaring geschreven

Bedankt Hilde

Vera