De weken erop kreeg ik te horen dat ze een sterk vermoeden hadden dat ik de ziekte van Snitzler heb, de symptomen klopten voor 95% er was enkel 1 marker in mijn bloed die niet tekende om de definitieve bevestiging te krijgen. De dermatoloog had verschillende dingen opgezocht, en het deed me deugd om te horen dat ze me nu wel geloofden en het niet zomaar onder de noemer stress en psychologisch weg foefelden.
Later werd ik doorverwezen naar een professor neuroloog in Gent omdat mijn spieren zo verzwakten en de pijn en krampen uit de hand liepen. Na enkele consultaties wilde hij de piste auto - inflammatoir opgaan. Ik kreeg een spierbiopsie om te zien wat er mis is met mijn spieren, er werd wel wat gevonden, maar niet genoeg om een diagnose te krijgen.
Ondertussen legde ik me erbij neer dat niet alles in de medische wereld zomaar duidelijk is, sommige dingen weten ze niet of nog niet genoeg van, en vreemd genoeg val ik telkens uit de boot waar de duidelijke diagnoses onder vallen. Ik neem het de dokters niet kwalijk, soms ben ik erg gefrustreerd en ga ik zelf op zoek naar mensen met dezelfde symptomen, ik google alle mogelijke ziektesymptomen af, kijk naar Mystery Diagnoses, dokter House, alle andere mogelijke programma’s waar ze ziektebeelden tonen, allemaal in de hoop iets te vinden.
Ik snap het niet dat er nergens een dokter is die zegt, aha! Heb ik al eens gezien! Gewoon iemand die het ook heeft gehad, dat heb ik nodig. Ik kan niet geloven dat ik de enigste ben met deze symptomen. We blussen ondertussen de brandjes met zware pijnstillers en rust, en we wachten af...
Zo gaan er maanden voorbij, soms heb ik een betere periode en denk ik dat ik eruit ben gegroeid, maar ziekte X houdt zich krampachtig vast aan me, en elke keer keert hij trouw terug, hij dicteert mijn hele leven, en als ik me niet aan de regels hou, dan slaat extra hard terug.
Na een bezoek bij een arts die zich toelegt op het uitzoeken van verschillende ziektes kreeg ik een bloedtest die markers van zeldzame auto-immuun aandoeningen opspoort. Terug kreeg ik te horen dat een van de testen tekent maar dat ze eigenlijk niet goed weten of dit nu een bewijs is van een auto-immuun aandoening of niet. Met die spierbiopsie was het net zo.
Wat ben ik daar mee, het kan zijn, maar het kan ook evengoed niet zijn? Zo frustrerend, voor iedereen. Uiteindelijk zei de dokter me, dat de geneeskunde zo vlug vooruit gaat en dat de kans op een antwoord misschien wel binnen 5 jaar er zou zijn. Wat ze nu terug vinden zijn kleine stukjes, horen ze bij een ziekte, zijn ze het gevolg van iets anders, van stress? Niemand kan een juist antwoord geven, voorlopig nu toch nog niet. Ik apprecieerde zijn openheid en eerlijkheid en bedankte hem voor zijn uitgebreide zoektocht.
Eindelijk een eerlijk antwoord, na een 4 tal jaar had ik er genoeg van, elke keer een vermoedelijke diagnose horen, om daarna te horen dat dit of dat niet in het plaatje past, dan horen dat stress en emoties eventueel test beïnvloeden, ik wilde rust, genieten van de stille periodes en de slechte periodes die opflakkerden overbruggen zonder dat mijn kinderen er veel van zouden merken.
Ze merken het natuurlijk wel, mama kan niet zoveel, is heel vlug ziek en ziet er soms beroerd uit met plekken. Thomas weet al heel goed wanneer ik ziek zal worden, blijkbaar staan mijn ogen dan anders, hij helpt ook heel erg met zijn zusje, haalt kleren voor haar uit, als ze naar school moet, maakt boterhammen klaar, ik hoor hem dan zeggen “ kom meisje ik doe je wel klaar mama is te ziek”. Dat breekt mijn hart ik probeer hen zoveel mogelijk een mooie tijd te geven en ik hoop dat dit niet de overheersende herinnering wordt als ze groter worden. Ook voel ik mij soms schuldig, school weet niet de ernst die mijn ziekte in momenten op ons leven heeft. Heel veel mensen weten dat niet, ze weten niet welke invloed dit heeft op mijn kinderen en man, op ons gezin, welke inzet ik moet doen om de dag door te komen of hoe lastig het soms is om de kindjes naar school te brengen, vaak tussen braakneigingen door. Zo vaak al huilen omdat mijn been pijn doet om de gaspedaal in te drukken. Hoe vaak ik s’avonds vroeg in mijn bed zit, gewoon omdat ik niet meer kan.
Ik heb geen medelijden nodig, geen extra aandacht want dat zou me enkel generen, ik heb tot nu toe al altijd mijn toestand vergeleken met mensen die heel erg ziek zijn, dodelijk ziek zijn, dan weet ik dat ik blij mag zijn dat het dat maar is. Maar ik wil wel hulp aanvaarden als de kindjes het eens moeilijk hebben, ik voel dat Thomas me spaart en het heel vaak niet wil zeggen. Misschien wil hij er helemaal niet over praten, maar als school ziet dat hij wat afwezig is, taken tijdens de week niet gemaakt heeft, dat hij mindere punten plots heeft, hoop ik dat ze weten dat het meestal met mijn toestand te maken heeft. Die jongen is top, en doet zo zijn best.
