Inhoud blog
  • Nieuwjaars cadeautje van ProZa team
  • Dokter House team in Gent
  • diagnose na diagnose
  • zieker dan ziek
  • psychosomatisch
    Zoeken in blog

    Beoordeel dit blog
      Zeer goed
      Goed
      Voldoende
      Nog wat bijwerken
      Nog veel werk aan
     
    leven met Muckle - Wells

    13-04-2017
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Nieuwjaars cadeautje van ProZa team

    Ik had in februari terug een afspraak met ProZa om de resultaten van de test te bespreken, maar in de laatste weken van december kreeg ik een telefoon. De profesoren wilden me al op 4 januari zien.

    Ik was blij dat ik vroeger kon gaan, maar tegelijk vroeg ik me af waarom ik vroeger moest gaan? Betekende dit dat ze iets gevonden hebben, vast wel want dan zouden ze vast die enkele weken nog kunnen wachten. Was het iets ergs? Moest ik me zorgen maken? Vast niet want dan hadden ze vast mijn huisarts gecontacteerd.

    Aangekomen in UZ Gent zag ik in de wachtzaal een bord met de afkorting K.O.L.K, en ik vroeg me af wat dit betekende. Google vertelde me dat het de afkorting was van Klinische Onverklaarbare Lichamelijke Klachten. Ik flipte, het is toch geen waar dat ze terug fibromyalgie of een andere onverklaarbare klacht als diagnose zullen geven he? Ik liep al weer straten vooruit en was zo ontgoocheld, hoe kan het dat er niets is uit gekomen uit die test? Ik bereide me mentaal voor op de ontnuchterende diagnose die ik zou krijgen, en hoopte dat mijn ontgoocheling niet te hard zou opvallen. Zo lijk ik wel een hypochonder die perse een diagnose wil krijgen. Ik moest leren aanvaarden dat mijn hoofd zo sterk is dat het me zo ziek kan maken. Ik zou er aan werken, therapie volgen, medicatie, mindfullness , alles als het maar helpt... Daar ging de zenuwpees in mij weer, maar ondanks mijn goeie voornemens neemt dit niet weg dat ik ontgoocheld ben, en dat ik blijkbaar mentaal zo zwak ben, ik dacht dat ik weerbaarder was...

    Ondertussen zat mijn man zich druk te maken in het feit dat ik al zo voorbarig conclusies trok. “Niemand heeft je iets gezegd en jij gaat al van de diagnose fibromyalgie uit nog voor je een dokter gezien hebt, en dat allemaal omdat je een bord ziet met K.O.L.K op!” Hij had gelijk, maar ik was al 5 jaar lang gezegd hoe het tussen mijn oren zit, dokters keerden altijd terug op stress en emoties, en ik ben een emo mens, zoveel is zeker. Ik wilde me gewoon niet belachelijk maken en had zoveel zin om naar buiten te lopen, de huisarts te laten bellen naar de resultaten en te janken in mijn bed. Als mijn klachten tussen mijn oren zitten weet ik dat ik er niet zomaar vanaf zal geraken en ik wou zo graag een oplossing... Hoe is het mogelijk, ik was zo kwaad op die reumatologe en haar diagnose en nu zou ze toch gelijk kunnen hebben..

    De prof riep mijn naam en ik volgde hem mee naar het kabinet. Zijn collega  begroette me en nog voor ik goed en wel zat zeiden ze me : we weten wat is mis is.

    Ik ook, antwoorde ik in mijn hoofd, fybromyalgie, spasmofilie, zenuwen.... Ik hoorde hen zeggen Muckle - Wells, maar ik dacht dat erop zou volgen Muckle - Wells, dat is het niet. In de plaats daarvan hoorde ik je aandoening is heel erg zeldzaam, je bent ermee geboren en je hebt het gekregen van 1 van je ouders, ook jij kan het aan je kinderen doorgeven. Mijn man keek naar mij, op een manier van, heb je het wel begrepen?

    Ik lachte, echt oprecht lachen, was dit voor echt? Geen doorverwijzing naar K.O.L.K? Geen fybromyalgie maar echt een zeldzame aandoening? Zat ik niet daarjuist te flippen over het feit dat ze niets zouden hebben gevonden? Eindelijk een kant en klaar antwoord, 100% zekerheid ? Dit was zo’n mooi nieuwjaarscadeau en ik bedankte de professoren. Ik kon niet beschrijven hoe blij ik was! Beetje vreemd om blij te zijn met een erfelijke ziekte, maar er is een behandeling voor! Vooral dat laatste zorgde ervoor dat ik lachte van oor tot oor. De professors zeiden me dat het idd heel raar kan overkomen dat ik blij ben met een diagnose, maar dat het heel begrijpelijk is, als 5 jaar lang bijna elke arts terug keert naar stress. Als je zo ziek in je bed zit en de arts vraagt je als eerste ben je een beetje emotioneel? Nee, nu kan ik eindelijk zeggen, IK BEN VERDOMME ZIEK!

    Zo mooie inzet van het jaar, en dat door een top team van artsen in UZ Gent.
    En een behandeling, niet te genezen maar wel te beheersen, mijn leven zou terug kunnen beginnen, samen spelen met mijn kinderen, terug gaan werken, sporten, zoveel plannen die op on-hold staan en eindelijk kan ik de pauze knop uitdrukken!... Waarvoor zou je minder glimlachen?


    De behandeling en wat die inhoud zou ik later nog ontdekken, samen met het ongeloof hoe duur de medicijnen zijn, en wat voor rompslomp het is om een goedkeuring te krijgen tot terugbetaling. Het antwoord heb ik, de oplossing is er ook, helaas voorlopig achter een gesloten glazen deur, zichtbaar, voor het grijpen en toch niet helemaal...

    13-04-2017 om 20:31 geschreven door Valerie

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 4/5 - (1 Stemmen)
    >> Reageer (0)


    Archief per week
  • 10/04-16/04 2017
  • 11/07-17/07 2016
  • 13/04-19/04 2015
  • 03/12-09/12 2012
  • 19/11-25/11 2012
  • 20/06-26/06 2011
  • 24/01-30/01 2011

    E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Blog als favoriet !


    Blog tegen de regels? Meld het ons!
    Gratis blog op http://blog.seniorennet.be - SeniorenNet Blogs, eenvoudig, gratis en snel jouw eigen blog!