Onze dag staat helemaal in het teken van JiePie en de grillen van zijn ziekte bepalen ons ritme.
15-02-2008
de rolstoel is er!
De rolstoel is er!
Reacties op bericht (4)
28-11-2008
MSA
Dan een tijdje later op controle in Leuven en met het zelf aanbrengen van parkinsonisme MSA( had ik gevonden op het internet) zei de Prof ja, "dat is het". Nu, dan is een spect scan gevolgd en men heeft MSA bevestigt. Moet je weten ik ben heel erg sportief. Doe wereldwijd mee aan marathons (New York - Hawaïi Berlijn enz) dit was niet te aanvaarden. Ik kon ook in die tijd moeilijk lopen. Bijna heb ik deze diagnose aanvaard maar..het is erg moeilijk, omdat je elke dag ziet ik heb weeral iets moeten prijsgeven van mijn gezondheid. Nu, ik weet niet hoe jullie zijn maar ik blijf niet bij de pakken zitten. Elke dag ga ik op de loopband en home trainer voor 40 tal minuten en daarna nog 30 minuten grondoefeningen. Dan 2 mal per week naar de kine en 2 maal per week naar de logo. Ik probeer de stijfheid en zo een beetje voor te zijn.
Ik heb ook ervaringen met stamcellen. Ben namelijk in Keulen in het X Cell Center geweest waar ze mij stamcellen uit het beenmerg in de heup hebben genomen. Die hebben ze opgestuurd naar Londen en een week later heb ik ze 18.5 miljoen terug gekregen. Dat is gebeurd op 9 januari 2008 en nu zie ik eigenlijk nog geen merkbare verbetering. Er is daar iemand van 73 jaar ook behandeld maar die had enkel parkinson en deze is na 2 inspuitingen verbeterd met 50%. Nu ik wacht ook af voor een tweede maal (min 6 maanden na eerste) maar de moeilijkheidsgraad is die MSA. Zullen jullie ook wel weten hé . Alleen de stamceltherapie is zo duur. Maar ja een goede gezondheid is toch niet te betalen.
We hebben ook nog de genetische therapie (artikel knack van 22/06/07). Dan zijn er nog in Zuid Korea proeven uitgevoerd met succes in samenwerking met ene prof van Leuven. Hopelijk kunnen we nog allemaal eens beter worden.
Zo, ik denk dat dit volstaat hoop ik voor de eerste maal tot binnenkort.
28-11-2008 om 19:59
geschreven door Vliegen Jean-Pierre
MSA
Ik heb al de info ontvangen. Dank je wel.
Nu weet ik de hark in de steel zit zal ik proberen ook een verhaal te vertellen.
Beroepshalve ben ik militair en werkzaam als sectiechef van de brandweer Pampa Range. Dit is het oefenterrein voor vliegtuigen = om te schieten en bommetjes te gooien (Is in Helchteren) Na mijn uren ben ik Vrijwillig brandweerman en bekleed de functie van Luitenant en ben tevens diensthoofd 100 in de regio Bree. Ben zelf ook actief als ambulancier.. Dan heb ik nog een ambachtelijke koffiebranderij in de stad met nog iemand ( De Gulden Tas) en heb een bloeiende Portozaak (ambachtelijke porto = niet invoer= zelfbereiding) Daarbij en daar kom je op euphonynet verkoop ik ook goedkope telefoongesprekken elektriciteit gas en mobiele telefonie via Euphony. Je moet hier dan denken "ik was en ik deed dat". Allemaal verleden tijd na de vaststelling van die rotte aanwinst. Het meest belangrijke bij mijn beroepen komt natuurlijk mijn gezin dat bestaat uit mijn vrouwtje Lea, en dochters Kirsten en Carmen. Zo, dat was zo ongeveer mijne sociale toestand.
Een hele fijne dag in september 2001. Mijn familienaam is namelijk Vliegen en onze familie is heel erg muzikaal, daarom hebben wij een muziekgroepke opgericht "de vlegebende". Met deze groep waren wij muziek aan het maken op een braderie(het is enorm leuk 3 trompetten waaronder ikzelf mijne pa schuiftrombone mijn nonkels en een nichtje trommel, dikke trom en saxofoon ).Ik voelde mij eigenlijk niet zo lekker omdat ik dikwijls en onverwachts en onmiddellijk de hele tijd moest gaan plassen. Meerdere weken later kreeg ik ook precies ( of merkte ik) erectieproblemen. Dat kon mij toen eigenlijk weinig schelen omdat ik dat jaar (2001 - 2002) gekozen was in onze Stad als Prins Karnaval. Maar daarna begon ik op onderzoek uit te gaan. Het is zoals jullie zeggen de doktoren en specialisten zijn niet op de hoogte van de ziekte " MSA". Weet je dat ik heel België gemaakt heb ( ook leuven) en niemand wist mij te vertellen water er scheelde. Toen ik dan bij een Neuropsychiator uitkwam in Genk was het precies of men gaf mij ene klop met de hamer zonder onderzoeken ; jij hebt Parkinson. Dit werd dan uiteindelijk bevestigd met onderzoeken .
28-11-2008 om 19:55
geschreven door Vliegen Jean-Pierre
27-11-2008
2 deel van mijn verhaal
Nu weet ik de hark in de steel zit zal ik proberen ook een verhaal te vertellen.
Beroepshalve ben ik militair en werkzaam als sectiechef van de brandweer Pampa Range. Dit is het oefenterrein voor vliegtuigen = om te schieten en bommetjes te gooien (Is in Helchteren) Na mijn uren ben ik Vrijwillig brandweerman en bekleed de functie van Luitenant en ben tevens diensthoofd 100 in de regio Bree. Ben zelf ook actief als ambulancier.. Dan heb ik nog een ambachtelijke koffiebranderij in de stad met nog iemand ( De Gulden Tas) en heb een bloeiende Portozaak (ambachtelijke porto = niet invoer= zelfbereiding) Daarbij en daar kom je op euphonynet verkoop ik ook goedkope telefoongesprekken elektriciteit gas en mobiele telefonie via Euphony. Je moet hier dan denken "ik was en ik deed dat". Allemaal verleden tijd na de vaststelling van die rotte aanwinst. Het meest belangrijke bij mijn beroepen komt natuurlijk mijn gezin dat bestaat uit mijn vrouwtje Lea, en dochters Kirsten en Carmen. Zo, dat was zo ongeveer mijne sociale toestand.
Een hele fijne dag in september 2001. Mijn familienaam is namelijk Vliegen en onze familie is heel erg muzikaal, daarom hebben wij een muziekgroepke opgericht "de vlegebende". Met deze groep waren wij muziek aan het maken op een braderie(het is enorm leuk 3 trompetten waaronder ikzelf mijne pa schuiftrombone mijn nonkels en een nichtje trommel, dikke trom en saxofoon ).Ik voelde mij eigenlijk niet zo lekker omdat ik dikwijls en onverwachts en onmiddellijk de hele tijd moest gaan plassen. Meerdere weken later kreeg ik ook precies ( of merkte ik) erectieproblemen. Dat kon mij toen eigenlijk weinig schelen omdat ik dat jaar (2001 - 2002) gekozen was in onze Stad als Prins Karnaval. Maar daarna begon ik op onderzoek uit te gaan. Het is zoals jullie zeggen de doktoren en specialisten zijn niet op de hoogte van de ziekte " MSA". Weet je dat ik heel België gemaakt heb ( ook leuven) en niemand wist mij te vertellen water er scheelde. Toen ik dan bij een Neuropsychiator uitkwam in Genk was het precies of men gaf mij ene klop met de hamer zonder onderzoeken ; jij hebt Parkinson. Dit werd dan uiteindelijk bevestigd met onderzoeken .
27-11-2008 om 19:39
geschreven door Vliegen Jean-Pierre
16-06-2008
Rotte aandoening
Jij bent echt de eerste van wie ik hoor wij hebben dezelfde ziekte "parkinson MSA shy dräger". Ik weet niet wanneer jou aandoening bekomen is "of anders noem ik het" Wanneer de duivel in je lijf is komen zitten. Bij mij was dat Sept 2001. Eerlijk, ik ken jou nog niet zo goed, maar ik heb mijn hele leven in het teken gestaan van dienstverlening en wat krijg je er voor terug "voila" je zou zeggen O.L. Heer straft alleen de goede. Naast brandweerman ben ik ook ambulancier en heb ik nooit neen gezegd tegen iemand die hulp nodig had.Ik ben nu 53 jaar en dan weet je al wanneer ik ermee zat. Ja, op 46 jaar. Mijn beroepsactiviteit is beroepsbrandweerman ij het leger en ook mijn aanspreeknaam is Jie Pie. Bij bij begon het met plas en erectieproblemen die niemadn kon verklaren tot in UZ Leuven nniet. In 2006 kwam dan van een neuropsychiater die mij voor de eerste keer zag zonder onderzoek te doen "jij hebt parkinson". Nu bij het verdere onderzoek is dus msa gebleken. Hoe ver staan wij nu. 16 juli 2008. Ik ga niet meer werken. Ik heb lichte slikproblemen kan nog lopen (allee) doe elke dag sport (lopen 500 m en 25 min fietsen en 25 min grondoefeningen. 2/ per week kine en logo. kan niet meer plassen, spreek heel moeilijken mijne linkse kant is aan het verlammen. Zo de rest is voor ene volgende keer.
O, Ja ik ben van Bree.
16-06-2008 om 16:55
geschreven door Vliegen Jean-Pierre
