Onze dag staat helemaal in het teken van JiePie en de grillen van zijn ziekte bepalen ons ritme.
16-02-2008
Mammoet - De eerste rit.
De eerste rit.
De rolstoel is rij klaar!
Ongelooflijk maar de rolstoel is echt klaar. Jiepie kon zijn blijdschap niet op. De telefoon was nog niet ingehaakt of JiePie moest klaar gemaakt worden om ZIJN eigen elektrische rolstoel te gaan halen. Het liep al naar 17:30 uur toe dus moesten we ons haasten in de (Antwerpse) file om voor sluitingstijd bij de leverancier te zijn. We waren er om 18:15 uur. (sluitingstijd 18:30 uur)
Op 5 minuten was de "hand"duwer uit de wagen - in nog eens 5 minuten kregen we een spoed cursus om met de elektrische Roll's te kunnen rijden en hoe hij in en uit elkaar moest. Gezien het regende keken we niet zo nauw waar we alle onderdelen het beste kwijt konden. Onze ecologische levenswijze maakte het ook niet makkelijker gezien we nog met flessen voor de glasbol in de koffer zaten en papier voor de papier-vergaarbak bij de "Kikker" te Kontich.
Voor deze eerste dag, of eerste rit, zou het bij de luttele meters blijven die nodig waren om de rij- en montage instructies te ondergaan. Op de weg terug, na de obligate stop aan de glasbol en de papier container, was er plots een zee van ruimte om de stoel zijn eigen plekje te geven in de wagen.
Voor een keer konden we juist voor de deur parkeren, dus JiePie werd niet al te nat tijdens de uitstap ceremonie.
Tijdens het avondeten begonnen we volop te plannen naar waar we zouden gaan voor de maiden trip - een fles champagne zouden we er niet tegen aangooien en ook zouden we geen euforie doen zoals bij de F1 piloten gebeurt (liever zelf drinken).
Neen we zouden het heel simpel houden en het eerste bezoek zou naar de Mammoet gaan. Dat is de bijnaam die we aan het natuur historisch museum in Brussel geven. Jiepie's moeder zaliger, ging daar jaren geleden haar wandelingetjes maken. De kinderen vroegen zich soms af: "Waar is moeder? " en dan kwam er steevast als antwoord: "Ze is weer naar de Mammoet" - meteen was ook de naam gekozen voor JiePie's mobiel "monstertje" hij zou zich veilig voelen in (of op) zijn'nen Mammoet.
Oeps, klaar om morgen vroeg op ontdekkingsreis te gaan.
Het bezoek van het museum is onbeschrijfelijk. Het was heel emotioneel - het was een terugblik op vervlogen tijden, letterlijk en figuurlijk dan. De zaal met de Dinosauriërs is de grootste van Europa. Daar voel je, je als een kind, vol bewondering en betoverd door het grootse, droom je weg in een andere wereld - zo ver weg en toch zo dicht bij - je kan ze aanraken en voelen de Mammoetten. Zonder twijfel een onvergetelijke belevenis! De tijd was tekort om alles te zien. Met een rolstoel gaat het niet zo vlug als de massa tweevoeters die je tijdens het traject tegenkomt. Het fototoestel waren we ook vergeten, dus deze maiden trip zal in het najaar zeker overgedaan worden en liefst dan vergezeld van de kinderen en kleinkinderen.
Meer reisverhalen over JiePie en de "Mammoet" volgen zeker en vast ....
Het verhaal van de rolstoel die maar niet wil rijden.
Eind september 2007.
We hebben zo eens rond gekeken voor een rolstoel. De nodige documenten waren ingevuld door de dokter en nu was het aan de bandagist om het nodige te doen. Hij dacht dat JiePie in aanmerking kwam voor een elektrische rolstoel maar daar moesten dan nog bijkomende onderzoeken voor gedaan worden door een multi-diciplinair team.. De stoel die men voorstelde was een pracht stuk de Rolce Roys van de elektrische rolstoelen amai, das tof!
Maar na wikken en wegen was dat voor ons niet te doen. Zo'n stoel dat krijgt men niet meer in een gewone wagen en een andere camionetteachtige wagen kopen dat zit niet meer in onze financiële mogelijkheid.
Een kleinere versie zoals een gewone rolstoel met motor wordt niet aanvaard om met buiten te rijden maar voor binnen hebben we geen plaats voor een rolstoel, zelfs geen gewone.OK na 2 uur in de winkel te hebben door gebracht worden de documenten getekend voor een gewone rolstoel, we zullen die dan maar moeten gebruiken voor buiten, alhoewel JiePie de kracht niet heeft om zich daar zelfstandig in voor te bewegen.
Ik vond het zo onrechtvaardig dat men een stoel wou geven van 15000 en dat een versie op onze maat en doeleinden (van dan maar 5000 ) niet aanvaard werd.
Ik heb altijd een vechter geweest tegen discriminatie van gelijk welke vorm. En ik had een nieuwe kruistocht voor de boeg.
Eerst en vooral wou ik alle info over de stoel die WEL goed was voor JiePies handicap en die ik nog alleen in en uit de wagen krijgen. We wilden terug uitstappen maken naar musea en andere sociale eventen, dus dat moest kunnen met de rolstoel Esprit Action 4 van Invacare Dit is wel degelijk een model dat hem de mobiliteit kan geven die we beoogde en een stoel die ik toch in en uit de wagen kan halen gezien de kleine wielen (motor zit in de wielen) en batterij hier vlot te demonteren zijn.
Na het ontvangen van alle informatie en nomenclatuur codes zend ik een mail naar de bandagist met de melding dat we toch willen proberen om een goedkeuring te krijgen voor deze Esprit stoel.
Blijkbaar hadden ze de mail niet goed begrepen en ook niet op geantwoord.
We maakte zelf een afspraak met een multi-disciplinair team voor de nodige onderzoeken en documenten te bekomen.
Als dat allemaal klaar was midden oktober, ontvingen we de goedkeuring voor de gewone rolstoel! Men had blijkbaar de eerste aanvraag niet stopgezet... Deze goedkeuring is geldig tot 15 januari 2008.
Ook de nieuwe aanvraag wordt verstuurd met een uitgebreid verslag waarom de Esprit de ideale rolstoel is voor JiePie.(ontvangen bij de mutualiteit op 17 oktober 2007)
Op 6 november beslissen ze dat er eerst nog eens een verpleegster van de nationale bond, thuis moet langskomen om te kijken (of alle dokters verslagen nog niet genoeg waren). Dan voel je, je net als een vis in een glazen bol waar men eens komt naar kijken. Ik vind dat ook beschamend dat men de verslagen van een team specialisten nog niet genoeg vind.
Voor dat bijkomende onderzoekenhebben we moeten wachten tot 10 december 2007.
Uiteindelijk zieik op 3 januari via de web site van de mutualiteit dat er een akkoord is voor de elektrische rolstoel van JiePie, wouw!
Ik stuur een copy van de site onmiddellijk door naar de bandagist (die normaal gezien daar ook een schrijven van ontvangt.
Ongeduldig om de stoel zo vlug mogelijk te gebruiken vraag ik herhaaldelijk wanneer is hij klaar? Om kort te gaan, de stoel blijkt al geleverd te zijn voor 16 januari gezien ik toen een mail ontving metDE ROLWAGEN STAAT HIER REEDS MAAR ER IS EEN ONDERDEEL DAT MOET VERVANGEN WORDEN.
Op 22 januari stuur ik een nieuwe mail met de vraag :
Welk onderdeel moest er vervangen worden aan de stoel? Het is toch een nieuwe stoel he?
Graag een up-date ivm beschikbaarheid datum voor het af halen van de stoel
Ik vond het stilzwijgen heel gênant en toen ik toch bleef aandringen op enige indicatie van beschikbaarheid kreeg ik het volgende antwoord: de besturing doos is gebarsten dat is hier bij ons gebeurt (bij bandagist) en we wachten op het nieuwe stuk, dan vervangen we dat, en dan is de wagen klaar. Men kon geen datum zeggen voor levering.
Op 1 februari krijg ik een mail met het volgende bericht van de bandagist : IK HEB DE ORDERBEVESTIGING GEKREGEN. HIEROP STAAT DAT ZE PAS 25 FEB KAN GELEVERD WORDEN. WAARSCHIJNLIJK GAAT DIT WEL VROEGER ZIJN. IK KOM DE ROLWAGEN ZO VLUG MOGELIJK LEVEREN ALS ALLES IN ORDE IS.
VRIENDELIJKE GROET
... voor het einde van dit verhaal te kennen ....wachten dus tot ...
Het is alweer een harde dag geweest. -31 januari 2008 -
Jiepie had vandaag 3 onderzoeken in de planning. Men hoopt dan altijd dat het toch niet "teveel" erger is dan het vorige onderzoek.
Tegen de middag waren we in het St. Augustnus Ziekenhuis.
We waren aangenaam verrast dat we op de dienst radiologie zo snel en zo vriendelijk geholpen werden en dat we binnen het halfuur de brief voor de dokter al in hand hadden. Een brief, ja, maar ook een DVD waar de foto's opstaan - en dat was nieuw! Goed nieuws was dat er geen pleuravocht was in de longen. Hij heeft wel een "Dextroconvexe thoracale wervelas-afwijking".
15:00 uur - Het 2de onderzoek was bij de cardioloog. Een lieve man die heel eerlijk zei dat aan de toestand niet veel gedaan kan worden. Sinds JiePie's vorig onderzoek van juni 2007 is er nu merkbaar een verdikking van de hart spier die uiteraard de hypertensie in de handwerkt. Gezien JiePie soms 23,0 als hoogste of systolische druk heeft om dan soms te zakken naar 8,2 als systolische druk of hoogste waarden.. Hoe behandel je nu zoiets, ofwel doen we iets aan de te hoge ofwel iets aan de te lage bloeddruk? De cardioloog begon spontaan te vertellen dat in zijn 25 jarige loopbaan, JiePie zijn 4de patient was met deze zeer uitzonderlijke piramidale aandoening van het shy dräger type.(nu MSA genoemd).
Hij vertelde dat hij 25 jaar geleden mee gedaan had naar enkele testen ivm deze ziekte (zijn eerste MSA patient). Kortom ook al was het verdikt hopeloos, het was de eerste keer dat een medicus ons zo over de ziekte vertelde en dat was heel positief. Hij zou er enkele neurologen over spreken en wou JiePie zijn ziekte verloop daadwerkelijk volgen. Hij had interesse in al mijn informatie die ik bij had en vroeg of er op het web werd gesproken over nieuwe medicatie's enz. Hij vond mijn dagboek een reuze idee. Ik kan van dag tot dag vertellen wat JiePie eet, drinkt, neemt van medicijn en alle bijwerkingen die hij heeft die dag. Ook al zijn bloeddruk metingen staan geboekt met omschrijving van de omstandigheden.
17:00 uur - JiePie was al behoorlijk moe. Even naar huis een boterhammeke eten en dat terug naar het laatste onderzoek van de dag. De neurologe in Asse.
Afspraak was om 19:45 uur. Toen we met het relaas van de voorbije maanden begonen, begon ze al nee te schudden met haar hoofd. Wat ze blijkbaar niet apprecieerde was dat we zelf op zoek werk doen naar de ziekte. Toen ik haar vroeg of ze veel patienten had met MSA, zei ze :"neen, dat is niet echt mijn specialiteit, maar ik heb in het ziekenhuis af en toe wel contact met deze aandoening."
De helft van ons verhaal was gedaan toen ik ook het F.O.D. Dossier boven haalde voor een herziening van de handicap
Dat zou moeten ingevuld worden. "Daar had ze geen tijd voor": en terwijl ik nog met mijn papieren bezig was lagen er 2 voorschriften van medicamenten klaar en de rekening. 50.
We hadden nog niets over het longonderzoek gezegd, en al de andere symptomen die zich nog voordoen.zoals adem - slik en spreekproblemen - het plotsinslaapvallen in den dag en tijdens het eten - enz
"Ze was er om patienten te helpen en niet om administratie te doen. Ik kon de documenten daar laten en dan zou ze dat wel eens doen binnen een paar weken, als ze terug uit verlof was."
Geschrokken door haar reactie was ik zelf helemaal mijne kluts kwijt. Omdat ik nog wou verder praten en zei dat ze ons nooit enige uitleg had gegeven over de ziekte, antwoordde ze:" je heb er nooit niet echt naar gevraagd."
"Ze vond het ongepast dat ik nog verder wou ingaan op iets.",zei ze op een bekijvende toon.
"Ze had nog wachtende patienten en dat was het, ze was tenslotte al bijna een halfuur met ons bezig!" Na 6 maand is het toch logisch dat je op 10 minuten niet alles gezegt krijgt van deze tumultueuze maanden.
In de storm en regen reden wij de lange weg terug naar Wilrijk in een ontdane stemming. We hadden het gevoel dat we in een supermarkt een ticketje hadden genomen - gewacht tot het onze beurt was - hier zijn je voorschriften van medicamenten en 't is 50- salut.
Het was 21:05 toen we veilig terug thuis waren.
Wetende dat we bij ons vorig bezoek in september ook al een koel onthaal hadden nadat JiePie 3x door zijn benen was gezakt, geloof ik niet dat we nog bij deze neuroloog terug zullen gaan.
Het enige dat we wensen is dat we als mensen behandelt worden, niet als een nummer of als een geval (waar dan toch niet veel meer aan te doen is). Men zou eerder denken dat men een extra inspanning zou doen om iets te kunnen leren uit deze zeldzame ziekte..
Leren kan je alleen maar door te luisteren naar wat de patient te vertellen heeft, voelt en meemaakt.
JiePie en ik hebben allebei een heel slechte nacht gehad - JiePie met herhaalde hypertensie aanvallen - stoelgang problemen met nachtelijke was toestanden - en het herhaalde nat liggen van het zweten. Op de bijsluiters van de medicijnen staat dat je dit moet melden aan je behandelende arts...........en dan?
Ons heeft ze zeker niet geholpen. Integendeel we zijn er zieker buiten gekomen dan we waren. JiePie die zelf moeilijk kan spreken was nu echt sprakeloos. De hele terugweg had hij hypertensie met rukachtige bevingen en rillingen van het type baufort 9, zoals hij zijn toestand zelf omschrijft.
Ik achter het stuur als een automatische piloot met een blik op oneindig, evenwicht zoeken tussen de aanhoudende windstoten en de gutsende regen en tegelijk kijken vanuit mijn ooghoeken naar JiePie die naast mij zat te schokken en te beven
Men heeft JiePie nog nooit gerichte fysiotherapie, logopedie of revalidatie voorgeschreven die normaal de klachten zouden kunnen verminderen of de beperkingen zouden kunnen compenseren.
Gelukkig hebben we een heel goede huisdokter, daar gaan we volgende week naar toe en die zal dan wel uitleg geven in een verstaanbare taal, over de longfoto's en de wervel afwijking. dit was het weer. tot volgend bericht ritje
Om de ziekte van JiePie te kunnen verwerken ben ik begonnen met alles op te schrijven en het wordt al een heel boek als ik het zo bekijk. Misschien kan ik het ooit uitgeven, zodat mensen zich meer bewust gaan worden van wat MSA is en hoe het al de levens van de zieke en de mensen in zijn omgeving in zijn greep houd.
Ook heb ik veel geschreven over de lang weg die we moeten afleggen bij de administratieve diensten om het bekomen van parkeerkaart en alle ander noodwendigheden die zo belangrijk zijn maar maanden aanslepen.
Onze dag staat helemaal in het teken van JiePie en de grillen van zijn ziekte bepalen ons ritme.
Het waker worden en het opstaan is een heel langzaam proces. Over het algemeen slaapt hij goed, maar de laatste maand ligt hij altijd nat van het zweet (hals en linker rug zijde). Hij drinkt rond 7 uur een glas water en begint met zijn fludrcortisone.
Hij kijkt dan wat naar ochtend TV en drinkt zijn fruitsap. Dan help ik hem uit bed rond 8.30 uur en dan is het de enkele passen naar de badkamer. Hij gaat dan achter mij en steunt met zijn 2 armen op mijn schouder. Hij heeft minstens 30 minuten nodig voor zijn tanden te poetsen (zittend). Hij had al gedeeltelijk een prothese boven en onder, maar het laatste jaar breken zijn eigen tanden een voor een af, gewoonlijk tijdens het eten, alhoewel al zijn eten reeds klein gesneden is en geen harde stukken meer bevatten. De tandarts (55 jaar) heeft dit verschijnsel nog nooit gezien. JiePie's kaakbeenderen en gehemelte wordt ook zo fragiel dat ze de wortels van de afgebroken tanden er niet meer kunnen uithalen.
Na de tanden poets is het douche tijd. Hij geniet van het warme water en zit meestal bijna 30 minuten onder de waterstraal. Dan stilletjes tot aan het toilet en zien of er stoelgang kan gemaakt worden ( periodes van alle dagen volgen dan weer perioden van om de 3 tot 4 dagen - waarom/ wie zal het zeggen)
Nadien is het weer enkele stappen tot aan het bed en brengen we de condoom catherder aan, dan begin ik hem verder aan te kleden, zijn benen in smeren met de nodige crème, voeten verzorgen, kousen aantrekken enz. Ondertussen heeft hij dan al wel zijn Permax ingenomen.
Dan is het de trap af, gelukkig is die in 3 delen. Hij gaat dan weer achter mij en houd zich vast aan mijn schouders en de leuning. Eens beneden is het tijd voor het ontbijt en neemt hij zijn Prolopa pil.
Het gebeurt dat hij in het slaap valt alvorens zijn bord cornflakes of ontbijtkoek op is.
Dan is het weer wat rusten in de zetel. Nadien (dat kan na 30 minuten zijn maar kan ook 2 uur duren) dan gaat hij wat aan de PC werken. Daar werkt hij nog graag op met het schrijven van tekstjes en het ontwerpen van puzzels en het spelen van enkele brain-training spelletjes enz.
Onder tussen zie ik dat de was en plas gedaan wordt en dat ik iets kan klaar maken voor te eten. Het is allemaal minder als vroeger. Geen beefsteak meer - allemaal stoof potjes - vis - pasta's enz. Alles moet heel zacht om eten zijn, maar dat ken je wel he.
Rond 12.30 is het aperitief tijd; dat is dan ofwel een alcohol vrij biertje, of gewoon water en heel uitzonderlijk eens een Duvel.
We eten zo rond 14 uur en dan neemt hij zijn volgende Permax en Prolopa in en met een beetje geluk valt hij niet inslaap voor zijn bord uit is. We denken dat het van de Prolopa is, daarom neemt hij die ook meer naar het einde van de maaltijd toe. Als men er de dokter over spreekt dan zegt die : " ja, en dan, ...je heb die medicatie nodig..."
Na een middagdutje is het koffietijd (ergens tussen 16 en 17 uur) en werkt hij terug wat aan de computer of tracht wat bezig te zijn met klein knutsel werk alhoewel dat allemaal heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel traag gaat. Maar zolang hij bezig blijft is het OK.
Ons avondeten is rond 20 uur en loop soms uit tot 21.30 tot 22 uur. Hangt af hoe dikwijks hij wegdommelt tijdens het eten van boterhammetjes en het fruit. De tijdstippen dat we eten hebben niets te maken met het in slaap vallen, dat hebben we al allemaal uitgeprobeerd dat is het dus niet, wel de medicatie!
Ondertussen kijkt hij nog naar een of ander TV programma en rond 23.30 of later gaat hij naar bed. Dan is het de procedure van uitkleden en de nacht-zak verbinden aan zijn catheder.Naargelang de gezwollen voeten en benen neemt hij een pilletje voor vocht-afdrijving maar hij kan dat niet alle dagen nemen want dan heeft hij heel veel bijverschijnselen die hem geen goed doen.
De plas zak moeten we ongeveer 3 keer ledigen gedurende de dag (inhoud 0,5 liter) en de nachtzak van 2 liter voldoet voor een gewone nacht. De dag dat hij een waterpil heeft genomen dan moet ik er in de vroege ochtend nog een wat laten in een fles lopen, zodat ik dat makkelijk naar het toilet kan doen. Deze condoom catheder is een fantastsche uitvinding, spijtig dat ze zo iets niet kunnen maken voor dames.
Ondertussen spoel ik de zak want in Belgie heb je maar recht op 20 nacht en 20 dag zakken per 3 maand!
De dagen dat we buitenhuis moeten, familie bezoek of de weekelijkse boodschappen dan is het natuurlijk een heel ander gedoe, maar dat vertel ik je wel eens in een volgende mail.
Nu hij een elektrische rolstoel krijgt zal hopelijk dat allemaal vlotter gaan.
Bij ons is het zo een beetje de processie van Echternacht. 2 stappen vooruit en 1 achteruit.
Na ons (dokters) bezoek in december is JiePie begonnen met ½ Hygroton te nemen 's morgens. Zijn conveen zak moest meermaals geledigd worden (bijna x4 ten opzichte van vroeger)
Op 16 december is hij ook met de re-aanpassing van de Permax gestart.
Gezien de slechte ervaring van september zijn we begonnen met 's morgens 0.875 (1x0,5 + 1x0,250 + 1x 1/2 van 0.250). Na de 3de dag begon hij weer problemen te krijgen.
Volgens zijn gevoel was het de Hygroton die voor problemen zorgde. Hij is daar dan met gestopt en inderdaad leek het terug wat beter te worden.
Hij heeft geen eetlust en heeft veel slik problemen. Soms krijgt hij zijn kaaksbenen niet van elkaar. Met 2de kerstdag, in de namiddag, heeft hij gehuild van de pijn.
Je weet al dat al zijn tanden afbreken en dat van zijn gehemelte het been wegkwijnt. Onze tandarts heeft dat nog niet meegemaakt dat in zo'n korte tijd de tanden zo aangetast worden...
Op de nacht van 1 op 2 januari kreeg hij enorm veel problemen met de ademhaling. Hij snakte naar adem en was erg onder stress. (Bloeddruk 25,0 / 19,9 pols om 's morgens alvorens op te staan een bloeddruk van 8,1 / 4,0 en pols 67 te hebben)
Ik dacht dat hij zou stikken en heb dan het hoofdeinde van het bed zo recht mogelijk gezet - na een 20 minuten begon hij terug wat rustiger en regelmatiger te ademen. (Hij wilde niet dat ik een dokter belde om 2 uur 's nachts)
Ik was bang dat hij eventueel met vocht op de longen zat gezien de geluiden die hij maakte. Ook zijn onderbenen en enkels waren heel dik.
Hij heeft dan een 1/2 hygroton genomen en ik heb heel de nacht naast JiePie gezeten met de angst dat het weer zou erger worden.
Blijkbaar heeft hij toch iets nodig dat het vocht afdrijft, maar nog eens 3 dagen later kreeg hij de problemen terug van hoge en lage bloeddruk (zoals in september)
We hebben veel gepraat (hij soms met tekens te doen als de spraak niet goed vlot)
Hij zou graag een nieuw hart onderzoek willen om te zien of de fludrocortisone 0.2 mg nog de juist dosis is. Ook naar zijn longen zou moeten gezien worden, hij maakt zich daar heel veel zorgen over.
Hij zou graag in contact komen met andere patienten. (in Belgie zouden er tussen 300 - 500 MSAs patienten kunnen zijn)
Deze week verwachten we antwoord ivm met de elektrische rolstoel. Als dat OK is hopen we deze zo vlug mogelijk te kunnen afhalen en dan zal het een stuk eenvoudiger zijn om op verplaatsing te gaan.
Hij kijkt er echt naar uit om nog een maximum te kunnen genieten van de tijd die hem nog rest. (de condoom catheders maken het ook een stuk eenvoudiger om voor enkele uren van huis te gaan als de bloeddruk problemen onder controle geraken)
Voor de tussenkomst van de Vlaamse dienst ivm met incontinentie materiaal, de verhoogde toilet zit en draaistoel in de wagen wachten we nog op antwoord (aanvraag is al binnen van augustus - maar ze zijn daar niet zo rap he)
JiePie is zich meer en meer bewust van zijn ziekte en wil er ook meer en meer over lezen. Hij wil meer onderzoeken ondergaan zodat ook in Belgie men meer inzage zou krijgen in deze ziekte.
Ik moet zeggen dat tot nu toe geen enkele Neuroloog of specialist ons enige uitleg heeft gegeven van wat we konden verwachten in dit ziektebeeld. (we vinden veel op het internet )
http://www.movementdisorders.org/ The Movement Disorder Society (MDS) is an international professional society of clinicians, scientists, and other healthcare professionals, who are interested in Parkinson's disease, related neurodegenerative and neurodevelopmental disorders, hyperkinetic Movement Disorders, and abnormalities in muscle tone and motor control...
http://www.epda.eu.comEuropean Parkinson's Disease Association (EPDA) is a non-religious, non-political, and non-profit making organisation concerned with the health and welfare of people living with Parkinson's disease and their families and carers...
www.wemove.org WE MOVE (Worldwide Education & Awareness for Movement Disorders)
http://www.michaeljfox.org The Michael J. Fox Foundation is dedicated to finding a cure for Parkinson's disease within the decade through an aggressively funded research agenda and to ensuring the development of improved therapies for those living with Parkinson's today....
