Jiepie had vandaag 3 onderzoeken in de planning. Men hoopt dan altijd dat het toch niet "teveel" erger is dan het vorige onderzoek.

Tegen de middag waren we in het St. Augustnus Ziekenhuis.

We waren aangenaam verrast dat we op de dienst radiologie zo snel en zo vriendelijk geholpen werden en dat we binnen het halfuur de brief voor de dokter al in hand hadden. Een brief, ja, maar ook een DVD waar de foto's opstaan - en dat was nieuw!  Goed nieuws was dat er geen pleuravocht was in de longen. Hij heeft wel een "Dextroconvexe thoracale wervelas-afwijking".

15:00 uur - Het 2de onderzoek was bij de cardioloog. Een lieve man die heel eerlijk zei dat aan de toestand niet veel gedaan kan worden. Sinds JiePie's vorig onderzoek van juni 2007 is er nu merkbaar een verdikking van de hart spier die uiteraard de hypertensie in de handwerkt.  Gezien JiePie soms 23,0 als hoogste of systolische druk heeft om dan soms te zakken naar 8,2 als systolische druk of hoogste waarden.. Hoe behandel je nu zoiets, ofwel doen we iets aan de te hoge ofwel iets aan de te lage bloeddruk? De cardioloog begon spontaan te vertellen dat in zijn 25 jarige loopbaan, JiePie zijn 4de patient was met deze zeer uitzonderlijke piramidale aandoening van het shy dräger type.(nu MSA genoemd).

Hij vertelde dat hij 25 jaar geleden mee gedaan had naar enkele testen ivm deze ziekte (zijn eerste MSA patient). Kortom ook al was het verdikt hopeloos, het was de eerste keer dat een medicus ons zo over de ziekte vertelde en dat was heel positief. Hij zou er enkele neurologen over spreken en wou JiePie zijn ziekte verloop daadwerkelijk volgen. Hij had interesse in al mijn informatie die ik bij had en vroeg of er op het web werd gesproken over nieuwe medicatie's  enz. Hij vond mijn dagboek een reuze idee. Ik kan van dag tot dag vertellen wat JiePie eet, drinkt, neemt van medicijn en alle bijwerkingen die hij heeft die dag. Ook al zijn bloeddruk metingen staan geboekt met omschrijving van de omstandigheden. 

17:00 uur - JiePie was al behoorlijk moe. Even naar huis een boterhammeke eten en dat terug naar het laatste onderzoek van de dag. De neurologe in Asse.

Afspraak was om 19:45 uur. Toen we met het relaas van de voorbije maanden begonen, begon ze al nee te schudden met haar hoofd. Wat ze blijkbaar niet apprecieerde was dat we zelf op zoek werk doen naar de ziekte. Toen ik haar vroeg of ze veel patienten had met MSA, zei ze :"neen, dat is niet echt mijn specialiteit, maar ik heb in het ziekenhuis af en toe wel contact met deze aandoening."

De helft van ons verhaal was gedaan toen ik ook het F.O.D. Dossier boven haalde voor een herziening van de handicap

Dat zou moeten ingevuld worden. "Daar had ze geen tijd voor": en terwijl ik nog met mijn papieren bezig was lagen er 2 voorschriften van medicamenten klaar en de rekening. 50€.

We hadden nog niets over het longonderzoek gezegd, en al de andere symptomen die zich nog voordoen.zoals adem -  slik en spreekproblemen - het plotsinslaapvallen in den dag en tijdens het eten - enz 

"Ze was er om patienten te helpen en niet om administratie te doen. Ik kon de documenten daar laten en dan zou ze dat wel eens doen binnen een paar weken, als ze terug uit verlof was."

Geschrokken door haar reactie was ik zelf helemaal mijne kluts kwijt. Omdat ik nog wou verder praten en zei dat ze ons nooit enige uitleg had gegeven over de ziekte, antwoordde ze:" je heb er nooit niet echt naar gevraagd."

"Ze vond het ongepast dat ik nog verder wou ingaan op iets.",zei ze op een bekijvende toon.

"Ze had nog wachtende patienten en dat was het, ze was tenslotte al bijna een halfuur met ons bezig!" Na 6 maand is het toch logisch dat je op 10 minuten niet alles gezegt krijgt van deze tumultueuze maanden.

In de storm en regen reden wij de lange weg terug naar Wilrijk in een ontdane stemming. We hadden het gevoel dat we in een supermarkt een ticketje hadden genomen - gewacht tot het onze beurt was - hier zijn je voorschriften van medicamenten en 't is 50€- salut.

Het was 21:05 toen we veilig terug thuis waren.

Wetende dat we bij ons vorig bezoek in september ook al een koel onthaal hadden nadat JiePie 3x door zijn benen was gezakt, geloof ik niet dat we nog bij deze neuroloog terug zullen gaan.

Het enige dat we wensen is dat we als mensen behandelt worden, niet als een nummer of als een geval (waar dan toch niet veel meer aan te doen is).   Men zou eerder denken dat men een extra inspanning zou doen om iets te kunnen leren uit deze zeldzame ziekte..

Leren kan je alleen maar door te luisteren naar wat de patient te vertellen heeft, voelt en meemaakt.

JiePie en ik hebben allebei een heel slechte nacht gehad - JiePie met herhaalde hypertensie aanvallen - stoelgang problemen met nachtelijke was toestanden - en het herhaalde nat liggen van het zweten. Op de bijsluiters van de medicijnen staat dat je dit moet melden aan je behandelende arts...........en dan?

Ons heeft ze zeker niet geholpen. Integendeel we zijn er zieker buiten gekomen dan we waren. JiePie die zelf moeilijk kan spreken was nu echt sprakeloos. De hele terugweg had hij hypertensie met rukachtige bevingen en rillingen van het type baufort 9, zoals hij zijn toestand zelf omschrijft.

Ik achter het stuur als een automatische piloot met een blik op oneindig, evenwicht zoeken tussen de aanhoudende windstoten en de gutsende regen en tegelijk kijken vanuit mijn ooghoeken naar JiePie die naast mij zat te schokken en te beven

Men heeft JiePie nog nooit gerichte fysiotherapie, logopedie of revalidatie voorgeschreven die normaal de klachten zouden kunnen verminderen of de beperkingen zouden kunnen compenseren.

Gelukkig hebben we een heel goede huisdokter, daar gaan we volgende week naar toe en die zal dan wel uitleg geven in een verstaanbare taal, over de longfoto's en de wervel afwijking.

dit was het weer.
tot volgend bericht
ritje

02-02-2008 om 00:00 geschreven door jiepie

Om de ziekte van JiePie te kunnen verwerken ben ik begonnen met alles op te schrijven en het wordt al een heel boek als ik het zo bekijk.  Misschien kan ik het ooit uitgeven, zodat mensen zich meer bewust gaan worden van wat MSA is en hoe het al de levens van de zieke en de mensen in zijn omgeving in zijn greep houd.

Ook heb ik veel geschreven over de lang weg die we moeten afleggen bij de administratieve diensten om het bekomen van parkeerkaart en alle ander noodwendigheden die zo belangrijk zijn maar maanden aanslepen.

Onze dag staat helemaal in het teken van JiePie en de grillen van zijn ziekte bepalen ons ritme.

Het waker worden en het opstaan is een heel langzaam proces. Over het algemeen slaapt hij goed, maar de laatste maand ligt hij altijd nat van het zweet (hals en linker rug zijde). Hij drinkt rond 7 uur een glas water en begint met zijn fludrcortisone.

Hij kijkt dan wat naar ochtend TV en drinkt zijn fruitsap. Dan help ik hem uit bed rond 8.30 uur en dan is het de enkele passen naar de badkamer. Hij gaat dan achter mij en steunt met zijn 2 armen op mijn schouder. Hij heeft minstens 30 minuten nodig voor zijn tanden te poetsen (zittend).  Hij had al gedeeltelijk een prothese boven en onder, maar het laatste jaar breken zijn eigen tanden een voor een af, gewoonlijk tijdens het eten, alhoewel al zijn eten reeds klein gesneden is en geen harde stukken meer bevatten. De tandarts (55 jaar) heeft dit verschijnsel nog nooit gezien. JiePie's kaakbeenderen en gehemelte wordt ook zo fragiel dat ze de wortels van de afgebroken tanden er niet meer kunnen uithalen.

Na de tanden poets is het douche tijd. Hij geniet van het warme water en zit meestal bijna 30 minuten onder de waterstraal. Dan stilletjes tot aan het toilet en zien of er stoelgang kan gemaakt worden ( periodes van alle dagen volgen dan weer perioden van om de 3 tot 4 dagen - waarom/ wie zal het zeggen)

Nadien is het weer enkele stappen tot aan het bed en brengen we de condoom catherder aan, dan begin ik hem verder aan te kleden, zijn benen in smeren met de nodige crème, voeten verzorgen, kousen aantrekken enz.  Ondertussen heeft hij dan al wel zijn Permax ingenomen.

Dan is het de trap af, gelukkig is die in 3 delen. Hij gaat dan weer achter mij en houd zich vast aan mijn schouders en de leuning. Eens beneden is het tijd voor het ontbijt en neemt hij zijn Prolopa pil.

Het gebeurt dat hij in het slaap valt alvorens zijn bord cornflakes of ontbijtkoek op is.

Dan is het weer wat rusten in de zetel. Nadien (dat kan na 30 minuten zijn maar kan ook 2 uur duren) dan gaat hij wat aan de PC werken. Daar werkt hij nog graag op met het schrijven van tekstjes en het ontwerpen van puzzels en het spelen van enkele brain-training spelletjes enz. 

Onder tussen zie ik dat de was en plas gedaan wordt en dat ik iets kan klaar maken voor te eten. Het is allemaal minder als vroeger. Geen beefsteak meer - allemaal stoof potjes - vis - pasta's enz. Alles moet heel zacht om eten zijn, maar dat ken je wel he.

Rond 12.30 is het aperitief tijd; dat is dan ofwel een alcohol vrij biertje, of gewoon water en heel uitzonderlijk eens een Duvel.

We eten zo rond 14 uur en dan neemt hij zijn volgende Permax en Prolopa in en met een beetje geluk valt hij niet inslaap voor zijn bord uit is.  We denken dat het van de Prolopa is, daarom neemt hij die ook meer naar het einde van de maaltijd toe. Als men er de dokter over spreekt dan zegt die : " ja, en dan, ...je heb die medicatie nodig..."

Na een middagdutje is het koffietijd (ergens tussen 16 en 17 uur) en werkt hij terug wat aan de computer of tracht wat bezig te zijn met klein knutsel werk alhoewel dat allemaal heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel traag gaat. Maar zolang hij bezig blijft is het OK.

Ons avondeten is rond 20 uur en loop soms uit tot 21.30 tot 22 uur. Hangt af hoe dikwijks hij wegdommelt tijdens het eten van boterhammetjes en het fruit. De tijdstippen dat we eten hebben niets te maken met het in slaap vallen, dat hebben we al allemaal uitgeprobeerd dat is het dus niet, wel de medicatie!

Ondertussen kijkt hij nog naar een of ander TV programma en rond 23.30 of later gaat hij naar bed. Dan is het de procedure van uitkleden en de nacht-zak verbinden aan zijn catheder.Naargelang de gezwollen voeten en benen neemt hij een pilletje voor vocht-afdrijving maar hij kan dat niet alle dagen nemen want dan heeft hij heel veel bijverschijnselen die hem geen goed doen.

De plas zak moeten we ongeveer 3 keer ledigen gedurende de dag (inhoud 0,5 liter) en de nachtzak van 2 liter voldoet voor een gewone nacht. De dag dat hij een waterpil heeft genomen dan moet ik er in de vroege ochtend nog een wat laten in een fles lopen, zodat ik dat makkelijk naar het toilet kan doen. Deze condoom catheder is een fantastsche uitvinding, spijtig dat ze zo iets niet kunnen maken voor dames.

Ondertussen spoel ik de zak want in Belgie heb je maar recht op 20 nacht en 20 dag zakken per 3 maand!

De dagen dat we buitenhuis moeten, familie bezoek of de weekelijkse boodschappen dan is het natuurlijk een heel ander gedoe, maar dat vertel ik je wel eens in een volgende mail.

Nu hij een elektrische rolstoel krijgt zal hopelijk dat allemaal vlotter gaan.

Een hartige knuffel van  Ritje 

27-01-2008 om 00:00 geschreven door jiepie

15-01-2008 om 00:00 geschreven door jiepie