Onze dag staat helemaal in het teken van JiePie en de grillen van zijn ziekte bepalen ons ritme.
27-01-2008
een gewone dag...
Om de ziekte van JiePie te kunnen verwerken ben ik begonnen met alles op te schrijven en het wordt al een heel boek als ik het zo bekijk. Misschien kan ik het ooit uitgeven, zodat mensen zich meer bewust gaan worden van wat MSA is en hoe het al de levens van de zieke en de mensen in zijn omgeving in zijn greep houd.
Ook heb ik veel geschreven over de lang weg die we moeten afleggen bij de administratieve diensten om het bekomen van parkeerkaart en alle ander noodwendigheden die zo belangrijk zijn maar maanden aanslepen.
Onze dag staat helemaal in het teken van JiePie en de grillen van zijn ziekte bepalen ons ritme.
Het waker worden en het opstaan is een heel langzaam proces. Over het algemeen slaapt hij goed, maar de laatste maand ligt hij altijd nat van het zweet (hals en linker rug zijde). Hij drinkt rond 7 uur een glas water en begint met zijn fludrcortisone.
Hij kijkt dan wat naar ochtend TV en drinkt zijn fruitsap. Dan help ik hem uit bed rond 8.30 uur en dan is het de enkele passen naar de badkamer. Hij gaat dan achter mij en steunt met zijn 2 armen op mijn schouder. Hij heeft minstens 30 minuten nodig voor zijn tanden te poetsen (zittend). Hij had al gedeeltelijk een prothese boven en onder, maar het laatste jaar breken zijn eigen tanden een voor een af, gewoonlijk tijdens het eten, alhoewel al zijn eten reeds klein gesneden is en geen harde stukken meer bevatten. De tandarts (55 jaar) heeft dit verschijnsel nog nooit gezien. JiePie's kaakbeenderen en gehemelte wordt ook zo fragiel dat ze de wortels van de afgebroken tanden er niet meer kunnen uithalen.
Na de tanden poets is het douche tijd. Hij geniet van het warme water en zit meestal bijna 30 minuten onder de waterstraal. Dan stilletjes tot aan het toilet en zien of er stoelgang kan gemaakt worden ( periodes van alle dagen volgen dan weer perioden van om de 3 tot 4 dagen - waarom/ wie zal het zeggen)
Nadien is het weer enkele stappen tot aan het bed en brengen we de condoom catherder aan, dan begin ik hem verder aan te kleden, zijn benen in smeren met de nodige crème, voeten verzorgen, kousen aantrekken enz. Ondertussen heeft hij dan al wel zijn Permax ingenomen.
Dan is het de trap af, gelukkig is die in 3 delen. Hij gaat dan weer achter mij en houd zich vast aan mijn schouders en de leuning. Eens beneden is het tijd voor het ontbijt en neemt hij zijn Prolopa pil.
Het gebeurt dat hij in het slaap valt alvorens zijn bord cornflakes of ontbijtkoek op is.
Dan is het weer wat rusten in de zetel. Nadien (dat kan na 30 minuten zijn maar kan ook 2 uur duren) dan gaat hij wat aan de PC werken. Daar werkt hij nog graag op met het schrijven van tekstjes en het ontwerpen van puzzels en het spelen van enkele brain-training spelletjes enz.
Onder tussen zie ik dat de was en plas gedaan wordt en dat ik iets kan klaar maken voor te eten. Het is allemaal minder als vroeger. Geen beefsteak meer - allemaal stoof potjes - vis - pasta's enz. Alles moet heel zacht om eten zijn, maar dat ken je wel he.
Rond 12.30 is het aperitief tijd; dat is dan ofwel een alcohol vrij biertje, of gewoon water en heel uitzonderlijk eens een Duvel.
We eten zo rond 14 uur en dan neemt hij zijn volgende Permax en Prolopa in en met een beetje geluk valt hij niet inslaap voor zijn bord uit is. We denken dat het van de Prolopa is, daarom neemt hij die ook meer naar het einde van de maaltijd toe. Als men er de dokter over spreekt dan zegt die : " ja, en dan, ...je heb die medicatie nodig..."
Na een middagdutje is het koffietijd (ergens tussen 16 en 17 uur) en werkt hij terug wat aan de computer of tracht wat bezig te zijn met klein knutsel werk alhoewel dat allemaal heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel traag gaat. Maar zolang hij bezig blijft is het OK.
Ons avondeten is rond 20 uur en loop soms uit tot 21.30 tot 22 uur. Hangt af hoe dikwijks hij wegdommelt tijdens het eten van boterhammetjes en het fruit. De tijdstippen dat we eten hebben niets te maken met het in slaap vallen, dat hebben we al allemaal uitgeprobeerd dat is het dus niet, wel de medicatie!
Ondertussen kijkt hij nog naar een of ander TV programma en rond 23.30 of later gaat hij naar bed. Dan is het de procedure van uitkleden en de nacht-zak verbinden aan zijn catheder.Naargelang de gezwollen voeten en benen neemt hij een pilletje voor vocht-afdrijving maar hij kan dat niet alle dagen nemen want dan heeft hij heel veel bijverschijnselen die hem geen goed doen.
De plas zak moeten we ongeveer 3 keer ledigen gedurende de dag (inhoud 0,5 liter) en de nachtzak van 2 liter voldoet voor een gewone nacht. De dag dat hij een waterpil heeft genomen dan moet ik er in de vroege ochtend nog een wat laten in een fles lopen, zodat ik dat makkelijk naar het toilet kan doen. Deze condoom catheder is een fantastsche uitvinding, spijtig dat ze zo iets niet kunnen maken voor dames.
Ondertussen spoel ik de zak want in Belgie heb je maar recht op 20 nacht en 20 dag zakken per 3 maand!
De dagen dat we buitenhuis moeten, familie bezoek of de weekelijkse boodschappen dan is het natuurlijk een heel ander gedoe, maar dat vertel ik je wel eens in een volgende mail.
Nu hij een elektrische rolstoel krijgt zal hopelijk dat allemaal vlotter gaan.
Bij ons is het zo een beetje de processie van Echternacht. 2 stappen vooruit en 1 achteruit.
Na ons (dokters) bezoek in december is JiePie begonnen met ½ Hygroton te nemen 's morgens. Zijn conveen zak moest meermaals geledigd worden (bijna x4 ten opzichte van vroeger)
Op 16 december is hij ook met de re-aanpassing van de Permax gestart.
Gezien de slechte ervaring van september zijn we begonnen met 's morgens 0.875 (1x0,5 + 1x0,250 + 1x 1/2 van 0.250). Na de 3de dag begon hij weer problemen te krijgen.
Volgens zijn gevoel was het de Hygroton die voor problemen zorgde. Hij is daar dan met gestopt en inderdaad leek het terug wat beter te worden.
Hij heeft geen eetlust en heeft veel slik problemen. Soms krijgt hij zijn kaaksbenen niet van elkaar. Met 2de kerstdag, in de namiddag, heeft hij gehuild van de pijn.
Je weet al dat al zijn tanden afbreken en dat van zijn gehemelte het been wegkwijnt. Onze tandarts heeft dat nog niet meegemaakt dat in zo'n korte tijd de tanden zo aangetast worden...
Op de nacht van 1 op 2 januari kreeg hij enorm veel problemen met de ademhaling. Hij snakte naar adem en was erg onder stress. (Bloeddruk 25,0 / 19,9 pols om 's morgens alvorens op te staan een bloeddruk van 8,1 / 4,0 en pols 67 te hebben)
Ik dacht dat hij zou stikken en heb dan het hoofdeinde van het bed zo recht mogelijk gezet - na een 20 minuten begon hij terug wat rustiger en regelmatiger te ademen. (Hij wilde niet dat ik een dokter belde om 2 uur 's nachts)
Ik was bang dat hij eventueel met vocht op de longen zat gezien de geluiden die hij maakte. Ook zijn onderbenen en enkels waren heel dik.
Hij heeft dan een 1/2 hygroton genomen en ik heb heel de nacht naast JiePie gezeten met de angst dat het weer zou erger worden.
Blijkbaar heeft hij toch iets nodig dat het vocht afdrijft, maar nog eens 3 dagen later kreeg hij de problemen terug van hoge en lage bloeddruk (zoals in september)
We hebben veel gepraat (hij soms met tekens te doen als de spraak niet goed vlot)
Hij zou graag een nieuw hart onderzoek willen om te zien of de fludrocortisone 0.2 mg nog de juist dosis is. Ook naar zijn longen zou moeten gezien worden, hij maakt zich daar heel veel zorgen over.
Hij zou graag in contact komen met andere patienten. (in Belgie zouden er tussen 300 - 500 MSAs patienten kunnen zijn)
Deze week verwachten we antwoord ivm met de elektrische rolstoel. Als dat OK is hopen we deze zo vlug mogelijk te kunnen afhalen en dan zal het een stuk eenvoudiger zijn om op verplaatsing te gaan.
Hij kijkt er echt naar uit om nog een maximum te kunnen genieten van de tijd die hem nog rest. (de condoom catheders maken het ook een stuk eenvoudiger om voor enkele uren van huis te gaan als de bloeddruk problemen onder controle geraken)
Voor de tussenkomst van de Vlaamse dienst ivm met incontinentie materiaal, de verhoogde toilet zit en draaistoel in de wagen wachten we nog op antwoord (aanvraag is al binnen van augustus - maar ze zijn daar niet zo rap he)
JiePie is zich meer en meer bewust van zijn ziekte en wil er ook meer en meer over lezen. Hij wil meer onderzoeken ondergaan zodat ook in Belgie men meer inzage zou krijgen in deze ziekte.
Ik moet zeggen dat tot nu toe geen enkele Neuroloog of specialist ons enige uitleg heeft gegeven van wat we konden verwachten in dit ziektebeeld. (we vinden veel op het internet )
http://www.movementdisorders.org/ The Movement Disorder Society (MDS) is an international professional society of clinicians, scientists, and other healthcare professionals, who are interested in Parkinson's disease, related neurodegenerative and neurodevelopmental disorders, hyperkinetic Movement Disorders, and abnormalities in muscle tone and motor control...
http://www.epda.eu.comEuropean Parkinson's Disease Association (EPDA) is a non-religious, non-political, and non-profit making organisation concerned with the health and welfare of people living with Parkinson's disease and their families and carers...
www.wemove.org WE MOVE (Worldwide Education & Awareness for Movement Disorders)
http://www.michaeljfox.org The Michael J. Fox Foundation is dedicated to finding a cure for Parkinson's disease within the decade through an aggressively funded research agenda and to ensuring the development of improved therapies for those living with Parkinson's today....
