Bij ons is het zo een beetje de processie van Echternacht. 2 stappen vooruit en 1 achteruit.
Na ons (dokters) bezoek in december is JiePie begonnen met ½ Hygroton te nemen 's morgens. Zijn conveen zak moest meermaals geledigd worden (bijna x4 ten opzichte van vroeger)
Op 16 december is hij ook met de re-aanpassing van de Permax gestart.
Gezien de slechte ervaring van september zijn we begonnen met 's morgens 0.875 (1x0,5 + 1x0,250 + 1x 1/2 van 0.250). Na de 3de dag begon hij weer problemen te krijgen.
Volgens zijn gevoel was het de Hygroton die voor problemen zorgde. Hij is daar dan met gestopt en inderdaad leek het terug wat beter te worden.
Hij heeft geen eetlust en heeft veel slik problemen. Soms krijgt hij zijn kaaksbenen niet van elkaar. Met 2de kerstdag, in de namiddag, heeft hij gehuild van de pijn.
Je weet al dat al zijn tanden afbreken en dat van zijn gehemelte het been wegkwijnt. Onze tandarts heeft dat nog niet meegemaakt dat in zo'n korte tijd de tanden zo aangetast worden...
Op de nacht van 1 op 2 januari kreeg hij enorm veel problemen met de ademhaling. Hij snakte naar adem en was erg onder stress. (Bloeddruk 25,0 / 19,9 pols om 's morgens alvorens op te staan een bloeddruk van 8,1 / 4,0 en pols 67 te hebben)
Ik dacht dat hij zou stikken en heb dan het hoofdeinde van het bed zo recht mogelijk gezet - na een 20 minuten begon hij terug wat rustiger en regelmatiger te ademen. (Hij wilde niet dat ik een dokter belde om 2 uur 's nachts)
Ik was bang dat hij eventueel met vocht op de longen zat gezien de geluiden die hij maakte. Ook zijn onderbenen en enkels waren heel dik.
Hij heeft dan een 1/2 hygroton genomen en ik heb heel de nacht naast JiePie gezeten met de angst dat het weer zou erger worden.
Blijkbaar heeft hij toch iets nodig dat het vocht afdrijft, maar nog eens 3 dagen later kreeg hij de problemen terug van hoge en lage bloeddruk (zoals in september)
We hebben veel gepraat (hij soms met tekens te doen als de spraak niet goed vlot)
Hij zou graag een nieuw hart onderzoek willen om te zien of de fludrocortisone 0.2 mg nog de juist dosis is. Ook naar zijn longen zou moeten gezien worden, hij maakt zich daar heel veel zorgen over.
Hij zou graag in contact komen met andere patienten. (in Belgie zouden er tussen 300 - 500 MSAs patienten kunnen zijn)
Deze week verwachten we antwoord ivm met de elektrische rolstoel. Als dat OK is hopen we deze zo vlug mogelijk te kunnen afhalen en dan zal het een stuk eenvoudiger zijn om op verplaatsing te gaan.
Hij kijkt er echt naar uit om nog een maximum te kunnen genieten van de tijd die hem nog rest. (de condoom catheders maken het ook een stuk eenvoudiger om voor enkele uren van huis te gaan als de bloeddruk problemen onder controle geraken)
Voor de tussenkomst van de Vlaamse dienst ivm met incontinentie materiaal, de verhoogde toilet zit en draaistoel in de wagen wachten we nog op antwoord (aanvraag is al binnen van augustus - maar ze zijn daar niet zo rap he)
JiePie is zich meer en meer bewust van zijn ziekte en wil er ook meer en meer over lezen. Hij wil meer onderzoeken ondergaan zodat ook in Belgie men meer inzage zou krijgen in deze ziekte.
Ik moet zeggen dat tot nu toe geen enkele Neuroloog of specialist ons enige uitleg heeft gegeven van wat we konden verwachten in dit ziektebeeld. (we vinden veel op het internet )
Ritje
http://www.msaweb.co.uk/msaguide.htm The Sarah Matheson Trust
http://www.movementdisorders.org/ The Movement Disorder Society (MDS) is an international professional society of clinicians, scientists, and other healthcare professionals, who are interested in Parkinson's disease, related neurodegenerative and neurodevelopmental disorders, hyperkinetic Movement Disorders, and abnormalities in muscle tone and motor control...
http://www.epda.eu.com European Parkinson's Disease Association (EPDA) is a non-religious, non-political, and non-profit making organisation concerned with the health and welfare of people living with Parkinson's disease and their families and carers...
www.shy-drager.com Shy-Drager/Multiple System Atrophy Support Group, Inc
www.wemove.org WE MOVE (Worldwide Education & Awareness for Movement Disorders)
http://www.michaeljfox.org The Michael J. Fox Foundation is dedicated to finding a cure for Parkinson's disease within the decade through an aggressively funded research agenda and to ensuring the development of improved therapies for those living with Parkinson's today....
http://www.rarediseases.org
