Jiepie had vandaag 3 onderzoeken in de planning. Men hoopt dan altijd dat het toch niet "teveel" erger is dan het vorige onderzoek.

Tegen de middag waren we in het St. Augustnus Ziekenhuis.

We waren aangenaam verrast dat we op de dienst radiologie zo snel en zo vriendelijk geholpen werden en dat we binnen het halfuur de brief voor de dokter al in hand hadden. Een brief, ja, maar ook een DVD waar de foto's opstaan - en dat was nieuw!  Goed nieuws was dat er geen pleuravocht was in de longen. Hij heeft wel een "Dextroconvexe thoracale wervelas-afwijking".

15:00 uur - Het 2de onderzoek was bij de cardioloog. Een lieve man die heel eerlijk zei dat aan de toestand niet veel gedaan kan worden. Sinds JiePie's vorig onderzoek van juni 2007 is er nu merkbaar een verdikking van de hart spier die uiteraard de hypertensie in de handwerkt.  Gezien JiePie soms 23,0 als hoogste of systolische druk heeft om dan soms te zakken naar 8,2 als systolische druk of hoogste waarden.. Hoe behandel je nu zoiets, ofwel doen we iets aan de te hoge ofwel iets aan de te lage bloeddruk? De cardioloog begon spontaan te vertellen dat in zijn 25 jarige loopbaan, JiePie zijn 4de patient was met deze zeer uitzonderlijke piramidale aandoening van het shy dräger type.(nu MSA genoemd).

Hij vertelde dat hij 25 jaar geleden mee gedaan had naar enkele testen ivm deze ziekte (zijn eerste MSA patient). Kortom ook al was het verdikt hopeloos, het was de eerste keer dat een medicus ons zo over de ziekte vertelde en dat was heel positief. Hij zou er enkele neurologen over spreken en wou JiePie zijn ziekte verloop daadwerkelijk volgen. Hij had interesse in al mijn informatie die ik bij had en vroeg of er op het web werd gesproken over nieuwe medicatie's  enz. Hij vond mijn dagboek een reuze idee. Ik kan van dag tot dag vertellen wat JiePie eet, drinkt, neemt van medicijn en alle bijwerkingen die hij heeft die dag. Ook al zijn bloeddruk metingen staan geboekt met omschrijving van de omstandigheden. 

17:00 uur - JiePie was al behoorlijk moe. Even naar huis een boterhammeke eten en dat terug naar het laatste onderzoek van de dag. De neurologe in Asse.

Afspraak was om 19:45 uur. Toen we met het relaas van de voorbije maanden begonen, begon ze al nee te schudden met haar hoofd. Wat ze blijkbaar niet apprecieerde was dat we zelf op zoek werk doen naar de ziekte. Toen ik haar vroeg of ze veel patienten had met MSA, zei ze :"neen, dat is niet echt mijn specialiteit, maar ik heb in het ziekenhuis af en toe wel contact met deze aandoening."

De helft van ons verhaal was gedaan toen ik ook het F.O.D. Dossier boven haalde voor een herziening van de handicap

Dat zou moeten ingevuld worden. "Daar had ze geen tijd voor": en terwijl ik nog met mijn papieren bezig was lagen er 2 voorschriften van medicamenten klaar en de rekening. 50€.

We hadden nog niets over het longonderzoek gezegd, en al de andere symptomen die zich nog voordoen.zoals adem -  slik en spreekproblemen - het plotsinslaapvallen in den dag en tijdens het eten - enz 

"Ze was er om patienten te helpen en niet om administratie te doen. Ik kon de documenten daar laten en dan zou ze dat wel eens doen binnen een paar weken, als ze terug uit verlof was."

Geschrokken door haar reactie was ik zelf helemaal mijne kluts kwijt. Omdat ik nog wou verder praten en zei dat ze ons nooit enige uitleg had gegeven over de ziekte, antwoordde ze:" je heb er nooit niet echt naar gevraagd."

"Ze vond het ongepast dat ik nog verder wou ingaan op iets.",zei ze op een bekijvende toon.

"Ze had nog wachtende patienten en dat was het, ze was tenslotte al bijna een halfuur met ons bezig!" Na 6 maand is het toch logisch dat je op 10 minuten niet alles gezegt krijgt van deze tumultueuze maanden.

In de storm en regen reden wij de lange weg terug naar Wilrijk in een ontdane stemming. We hadden het gevoel dat we in een supermarkt een ticketje hadden genomen - gewacht tot het onze beurt was - hier zijn je voorschriften van medicamenten en 't is 50€- salut.

Het was 21:05 toen we veilig terug thuis waren.

Wetende dat we bij ons vorig bezoek in september ook al een koel onthaal hadden nadat JiePie 3x door zijn benen was gezakt, geloof ik niet dat we nog bij deze neuroloog terug zullen gaan.

Het enige dat we wensen is dat we als mensen behandelt worden, niet als een nummer of als een geval (waar dan toch niet veel meer aan te doen is).   Men zou eerder denken dat men een extra inspanning zou doen om iets te kunnen leren uit deze zeldzame ziekte..

Leren kan je alleen maar door te luisteren naar wat de patient te vertellen heeft, voelt en meemaakt.

JiePie en ik hebben allebei een heel slechte nacht gehad - JiePie met herhaalde hypertensie aanvallen - stoelgang problemen met nachtelijke was toestanden - en het herhaalde nat liggen van het zweten. Op de bijsluiters van de medicijnen staat dat je dit moet melden aan je behandelende arts...........en dan?

Ons heeft ze zeker niet geholpen. Integendeel we zijn er zieker buiten gekomen dan we waren. JiePie die zelf moeilijk kan spreken was nu echt sprakeloos. De hele terugweg had hij hypertensie met rukachtige bevingen en rillingen van het type baufort 9, zoals hij zijn toestand zelf omschrijft.

Ik achter het stuur als een automatische piloot met een blik op oneindig, evenwicht zoeken tussen de aanhoudende windstoten en de gutsende regen en tegelijk kijken vanuit mijn ooghoeken naar JiePie die naast mij zat te schokken en te beven

Men heeft JiePie nog nooit gerichte fysiotherapie, logopedie of revalidatie voorgeschreven die normaal de klachten zouden kunnen verminderen of de beperkingen zouden kunnen compenseren.

Gelukkig hebben we een heel goede huisdokter, daar gaan we volgende week naar toe en die zal dan wel uitleg geven in een verstaanbare taal, over de longfoto's en de wervel afwijking.

dit was het weer.
tot volgend bericht
ritje

02-02-2008 om 00:00 geschreven door jiepie