Vier dagen na mijn operatie voel ik me goed. De tweede nacht had ik koorts. Rond acht uur voel ik dat het tijd is om te gaan rusten of slapen. En ik moet regelmatig met mijn been omhoog liggen. De verpleegster, die nog steeds om de twee dagen komt, heeft nu iets minder werk, maar het blijft identiek: korstjes afhalen, inspecteren, ontsmetten met alcohol en nieuwe compresse aanbrengen al dan niet met een Iso Betadine vetverbandje. Ik heb met de kinesiste het nieuwe revalidatieprogramma besproken en het ziet er pittig uit. Alleen de echte gangrevalidatie is nog voor later, wanneer de grote pinnen er uit zijn. Ik mag nu fietsen, maar ik moet nog even leren op- en afstappen en misschien is dit nuttig. Met mijn kruk kwam ik buiten. Een dame zei vol verwondering: "ge zat toch vroeger in een karreke?" "Ja, madam, maar mijn karreke is gewassen en is gekrompen". Eenmaal karreke, altijd karreke, en zo krijg je een sociale rol toebedeeld. Gelukkig heb ik mijn dikke pinnen nog in mijn been zitten. Wanneer ik aan de kassa van de supermarkt sta aan te schuiven en ik heb mijn korte broek aan, dan gaan ze me weer laten voor gaan. Toch praktisch zo'n Ilizarovtoestand.
Mijn grote Ilizarov met zes ringen hebben ze in Pellenberg ontmanteld. In de plaats daarvan is de monofix geplaatst. Dit is een hele stap vooruit. Bij het binnentreden in het operatiekwartier herkende ik een paar (para)medici en dat was heel leuk en aangenaam. Ik kan mijn knie terug plooien. Ik kan nog meer oefenen zonder of met één kruk. Ik kan terug een gewone broek dragen en ik ben meer mobiel. Maar ik mag niet te vlug victorie kraaien. Al wordt een rups vlinder, een puit blijft nog altijd een puit. De verzorging blijft onveranderd, alhoewel er minder pinnen zijn. De ontstekingsduivel loert nog altijd om het hoekje. Ik moet ook regelmatig met het been omhoog rusten. De kinesitherapie zal binnenkort opnieuw starten met een meer intens programma. Vandaag heb ik gebeld naar CM Assist om te vragen het ziekenhuisbed en de rolstoel op te halen. En ik kan een klein museum voor orthopedie starten. Ik heb al een brace, een mergnagel Grosse & Kempf, een gebroken plaat en vijzen als osteomateriaal, een orthopedische schoen, een bedsokje tegen de spitsvoet, een stuk metalen pin, type olijf of Kirschen, en een ilizarovmof. Voorlopig is de toegang tot het museum gratis.
Gisteren is ons kleinkind Pepijn nog langs geweest. Zijn ouders waren er ook bij en moesten naar een feestje. Pepijn reageerde gelaten en heel sereen, toen ik hem het verschil uitlegde tussen de grote Ilizarov en de monofix. Vormingswerk is mijn job. Pepijn woont in de buurt van Pellenberg en is daarom al een en ander gewoon. Mijn krukken en mijn rugzakje met alle noodzakelijke gerief voor één nachtje Pellenberg staan klaar. Straks komt de verpleegster mijn pingaten en mijn been nog eens schoon maken. Deze namiddag vertrek ik en kom morgen hopelijk in een andere gedaante terug. Een rups wordt vlinder.
Ik heb een brief van U.Z.Leuven, Campus Pellenberg, ontvangen, waarin staat dat ik een week vroeger verwacht word voor ziekenhuisopname dan voorzien. Ik bereid me mentaal voor op twee toestanden. Ofwel kom ik maandagavond 18 mei naar huis met een gewone broek en een monofix aan mijn been. Ofwel zal blijken dat de callusvorming nog niet voldoende was voor een overschakeling van grote Ilizarov naar monofix. In ieder geval vertrek ik zondagnamiddag welgezind naar Pellenberg en ga er een nachtje doorbrengen in het gastenkwartier. Dat is beter dan maandagmorgen files te moeten trotseren en het risico lopen te laat te komen in het operatiekwartier. De vorige keer heb ik dat ook gedaan, maar toen was het putje winter. Nu is het heerlijk toeven in de tuinen van Pellenberg in een boslucht die tien keer gezonder is dan de industrie- en varkenslucht van Beveren.
Zij die zullen sterven, groeten u! Gisteren was het bezoek aan de tandarts gepland. Met mijn rolstoel is dat bijna een uurtje hoepels draaien. Ik heb het eigenlijk niet zo voor tandartskabinetten. Er hangt een geurtje, je ziet allerlei instrumenten liggen die niets aangenaams voorspellen, en je wordt dan in een vreemde zetel geplant, terwijl allerlei vreemde geluiden op je afkomen. Toen ik aanbelde, werd ik begroet door een allerliefste dame: de tandarts. De stress viel van mijn Ilizarov. Ze zei me dat ze niets kon doen, omdat er een elektrisch defect was in haar kabinet, misschien een zekering gesprongen. Ik kon natuurlijk zelf even kijken wat er aan de hand was, maar zeg nu zelf: heeft er ooit een terdoodveroordeelde de valbijl van zijn guillotine zelf afgesteld? Goed, na een leuk gesprek over antibiotica, anesthesie en ontstekingen en na het beleggen van een nieuwe afspraak kon ik tevreden terug naar huis peddelen.
De ziekenhuisfactuur van U.Z. Leuven is betaald. Onmiddellijk daarna heb ik deze laten bekijken door de dienst ledenverdediging van CM Waas en Dender en heb ik deze doorgestuurd naar CM Hospitaalplan. Ik kreeg nu een brief van CM Hospitaalplan, waarin stond dat er een financiële tegemoetkoming zal toegekend worden. De brief gaf in detail weer hoe de tegemoetkoming berekend werd: verblijfskosten, farmaceutische kosten, honoraria medici en paramedici. Duidelijker kon niet. En de tegemoetkoming was inderdaad op mijn rekening terug te vinden. Voor de critici: het is niet omdat ik in CM werk, dat ik zo goed geholpen ben.
De consultatie in Pellenberg verliep vandaag weerom bijzonder vlot. Omdat ik de laatste tijd nogal wat last had aan een van mijn pinnen, werd er een kleine incisie gedaan aan het bewuste pingat. Als de callusvorming (botkalk) voldoende is, dan word ik op 25 mei opgenomen in de dagkliniek om mijn dierbare Ilizarov in te leveren en te vervangen door een helaas minder spectaculaire monofix. Een monofix is een vereenvoudigd model, compacter dan de grote Ilizarov. Met een monofix zal ik meer mobiel zijn en zal ik eindelijk terug gewone broeken kunnen dragen.
Tussendoor wil ik nog eens een tipje meegeven voor gebruikers van krukken. Wanneer krukken veel gebruikt worden kan slijtage ontstaan en wordt het gaatje, waar de hoogte mee geregeld wordt, een beetje groter. Daardoor maken krukken een tikkend geluid en dit kan storen op plaatsen waar stilte gewaardeerd wordt. Daarom kan je best een stukje tape aanbrengen aan de krukpen. Vergeet niet af en toe het stukje tape te vervangen en zo blijf je geruisloos lopen zonder op te vallen. Doppen verslijten honderd keer sneller dan schoenzolen. Vervang de doppen voordat je het metaal erdoor kan zien. Want met versleten doppen rondpikkelen is levensgevaarlijk. Je ligt op de grond voor je het weet. Ikzelf heb al menigmaal ongewild contact met de bodem gehad, maar ik gebruik nu ook al meer dan twintig maanden krukken.
Aan het uiteinde van de dikke pinnen van het Ilizarovapparaat zitten plastic dopjes in mooie kleurtjes geel en rood. Deze verslijten snel en moeten vervangen worden, anders ga ik het beddengoed en de matras beschadigen. Ik heb er altijd een paar in voorraad. Aan de uiteinden van de fijnere Kirschenpennen of metaaldraden zitten er ook dopjes, die gerecupereerd werden van de dagelijkse inspuitingen tegen flebitis. Deze dopjes vallen regelmatig af, maar ik heb er nog een hele hoop in voorraad. Zonder deze dopjes verwond je jezelf en blijf je overal aan haken. Mijn tandabces is weg en ik heb een afspraak met de tandarts. Hopelijk kan ik in het tandartskabinet terecht met mijn piercing en kan ik mijn gehuurde rolstoel op een veilige plaats parkeren. Stel je voor dat ze met de rolstoel van Assist aan de haal zijn. Ik ga het kettingslot van mijn fiets maar meedoen. Verder zien mijn trekwonden en pingaten er redelijk uit en is mijn ontsteking onder controle. Er zijn nog altijd twee pinnen die ik bijzonder goed voel tijdens de verzorging. De verpleegster gebruikt ook een alcoholoplossing, wat minder aangenaam aanvoelt, maar noodzakelijk is voor een goede wondverzorging. Arbeidsongeschiktheid heeft ook zijn minder aangename kanten...
De verkleuring aan de ontstoken pin is minder: de overrijpe purperen kardinaal heeft plaats gemaakt voor een lichtroze misdienaartje. Ik voltooi mijn kuur met antiobiotica en maak een schriftelijk verslag klaar voor Pellenberg. Ondertussen is er een joekel van een tandabces opgedoken, door een verrotte tand en door gebrek aan zorg hieraan. Het is van 1980 geleden dat ik nog eens een tandabces had en zo dacht ik dat ik voor de rest van mijn levensdagen vrij van dergelijke kwaal was. Het is nu verlengd weekend. Maandag bel ik naar de tandarts voor een afspraak. Ik wil dat dit probleem in orde is tegen mijn volgende operatie. Trouwens, een dergelijke ontsteking aan het gebit kan je best vermijden als je Ilizarovpatiënt bent!
Het moest er nog eens van komen. Deze middag bekeek ik een van mijn 22 pingaten en zag een krater zo blauw als een liberaal, zo rood als een socialist en zo purper als een overrijpe kardinaal. Bea, verpleegster, heeft het bewuste pingat onder handen genomen en desinfecteerd. Ik ben onmiddellijk begonnen met een nieuwe kuur antibiotica. Het is nu verlengd weekend, en het heeft geen zin te wachten tot een labo de kweek van het aangetaste weefsel onderzocht heeft. Ik ga nu ook vrijwillig in quarantaine, solidair met de Mexicanen. Dat betekent dat ik mijn erf niet verlaat en dat ik me heel rustig ga houden. Normaal ging ik met de hulp van goede vrienden, buren op 1 mei met de Christelijke Arbeidsbeweging op bedevaart naar Melsele, Gaverland. Maar ik ga me dus een weekje aan huis sequestreren. Vrijdag 8 mei ga ik naar Pellenberg en dan breng ik uitvoerig verslag uit van dit alles.
Timemanagement is nuttig voor de werkende mensen. Een Ili, zoals ik, kan zijn tijd goed indelen. Omdat ik er moet voor zorgen dat de thuisverpleegster en de kinesiste niet op hetzelfde moment aankomen, is een minimale planning nodig. Hoe ziet mijn dagindeling als Ilizarovpatiënt er uit? Wassen en ochtendhygiëne duurt een half uur, omdat douchen niet kan. Aankleden duurt ook langer. Ik zie mijn meccano na: zijn alle beschermdoppen nog aanwezig? Is er geen dop versleten, want dan moet deze vervangen worden. Meestal ligt er nog een afwasje van de vorige dag te wachten. Lezen en beantwoorden van mails is een dagelijkse bezigheid, evenals lezen van de Spaanse El País en andere leuke dingen. Na een half uur tot een uur moet ik gaan rusten: benen omhoog en een of ander boek ter hand nemen. Afwisselend kan ik teksten schrijven, studeren en rusten, veel rusten. Ik ben gelukkig dat een computer een bijzonder compact instrument is zowel voor communicatie, studie, redactie en andere toepassingen. Eén tot twee keer per week moet ik buiten voor bv. de elementaire boodschappen. Ik moet dat goed voorbereiden: garantie op droog weer, aangepaste kledij met mof aan het been, speciale handschoentjes zoals de wielrenners gebruiken en rolstoel klaarmaken. Na het uitstapje of een minitrip naar Pellenberg ben ik moe en ga weer een tijd rusten. Druk is het dus niet en misschien wordt iemand wel honderd jaar met een Ilizarov aan zijn been.
Je kan niet te pas en te onpas beroep doen op mantelzorg. Aangezien Bea zich niet buitenshuis kan verplaatsen, probeer ik met mijn rolstoel de meest essentiële boodschappen te doen. De dichtste supermarkt is op 1,5 kilometer, dus moet ik hiervoor twee tot drie uur voorzien, en dan mag het hoegenaamd niet gaan regenen. En moet ik er redelijk fit bij zijn, want dat vraagt toch wel een grote inspanning. Vorige week hadden we mooi weer, maar nu is het minder; mijn Ilizarov en mijn been mag niet nat worden. Het wordt dus goed plannen en nadenken. Op zo'n momenten is men toch erg afhankelijk van het weer, van je eigen mogelijkheden en van de mantelzorg. Typisch aan mantelzorg is dat het aanbod in het begin groot is, maar niet altijd nodig, want je hebt je voorzieningen al getroffen. Na een aantal maanden slinken de voorraden. Het is normaal dat het entousiasme van mantelzorgers vermindert, omdat het urgente in het ganse verhaal verdwijnt. Men verwacht dat je een gewoonte aankweekt bij de organisatie van je dagelijks leven. En dat is ook zo, mits grote beperkingen. Het leuke eraan is dat je werkelijk moet gaan plannen op halflange termijn, noteren wat je kan meenemen in een klein boodschappentasje en prioriteiten kan maken zonder rekening te houden met kortingen of speciale aanbiedingen. Vele mensen winkelen en zien wel wat ze kunnen gebruiken wanneer ze langs de rekken passeren. Ik denk dat we hierdoor ook een pak uitgaven besparen, dank zij Ilizarov.
Onaangekondigd bezoek uit Frankrijk! Vrienden van ons uit Calais kwamen even op bezoek bij ons in Beveren. "Les Ch'tis sont les bienvenues, biloute". Het was een aangename verrassing Béa, Alain en de kinderen bij ons even mogen ontvangen. Lang bleven ze niet, want ze hadden nog een andere afspraak halverwege tussen Beveren en Calais. Ik geniet van die ongedwongen gesprekken in een ongekuist Frans met de typische kenmerken van le Nord, hein...biloute... Er is nog bloed uit een van mijn pingaten gekomen. De huid en spieren aan mijn onderbeen zijn natuurlijk niet in hun normale doen. En als ik mijn onderbeen belast en activeer, dan kunnen de "trekwonden" opnieuw de kop opsteken. Veel meer moet ik hier niet achter zoeken.
De gehuurde rolstoel van CM Assist dient voor de obligate boodschappen en démarches in Beveren. Het valt me op dat mensen heel gedienstig zijn, willen helpen bij het oversteken en bij het wegbergen van mijn boodschappen. "Die mens met dat karreke" krijgt aandacht en voorrang. Mochten ze het weten dat ik me stilaan mentaal aan het voorbereiden ben op wandelingen van 20 kilometer en meer per dag, dan zouden vele mensen verbaasd staan kijken. Maar eer ik mijn kilometers ga wandelen, zijn we weer een hoop maanden verder. De kinesiste volgt mijn toestand van dag tot dag. Als ik me buiten verplaats, doe ik mijn mof om mijn linkerbeen. Ik doe hiermee de mensen, en zeker de kinderen niet verschieten met mijn robotachtige toestand. Ik bescherm mijn been ook tegen stoten en tegen de koude en blijf angstvallig beducht voor stof en andere rommel, wat tot ontsteking van pingaten kan leiden. Binnen een aantal maanden zal mijn mof te koop staan op e-bay, maar ik vind op de website van e-bay nog geen rubriek "ilizarovmoffen".
Een rechterteen van Bea is gebroken. Zij moet een maand rusten. Ik huur al vele maanden krukken en meestal heb ik er maar één nodig. Ik kan dus één kruk onderverhuren aan haar. Misschien kan ik mijn ziekenhuisbed ook voor een paar uren per dag onderverhuren. Dat komt dus goed uit en is profijtig voor mijn zakgeld. Ondertussen begin ik te beseffen dat wij allebei in een revalidatieproces verwikkeld zijn. We zijn dus lotgenoten. En omdat er regelmatig een kinesiste en een verpleegster in het wit langskomen, begint dat hier goed op een rusthuis of een revalidatiecentrum te gelijken. Het kan nog leuk worden. Straks komen ze nog warme maaltijden aan huis brengen en moeten we bezoekuren aankondigen. Het zal nog wel meevallen en er is nog plaats voor enige hilariteit. Deze morgen stelde ik een bloedstreep vast aan een van mijn pingaten. Vermoedelijk is er niets aan de hand, maar toch ga ik goed op het bewuste pingat letten. Ik moet onverminderd aandacht geven aan een mogelijk begin van een nieuwe ontsteking.
Bea heeft in de tuin tegen iets hards, betonachtig gestoten. Volgens de huisarts is haar teen waarschijnlijk gebarsten. Morgen moet zij naar de radiografie en ondertussen probeert zij het leed te verzachten met ijszakjes en pijnstillers. We zijn nu "in de aap gelogeerd": dat wil zeggen dat we het maximum van organisatietalent en creativiteit mogen aanwenden om ons dagelijks leven te organiseren. Bea kan niet autorijden, niet met de fiets rijden en nauwelijks stappen. We zien morgen wel en het kan best nog allemaal meevallen.
Mijn kleinzoon Pepijn is nu ook op de hoogte van comprimeren, verlengen en corrigeren in het Ilizarovverhaal. Zijn interesse is groot. Vrijdag was het team in Pellenberg tevreden over het herstel. De onderste breuk is nagenoeg geheeld en in het bovenste stuk is de callusvorming goed aanwezig. We zien al uit naar het moment, waarop ik mag overschakelen van de grote Ilizarov naar de monofix. Dit zal zo rond de periode van eind mei gebeuren, wanneer vele Vlaamse jongeren hun plechtige communie doen. Dat heerlijke plechtige communiegevoel zal ook mij te beurt vallen.
Vrijdagnamiddag heb ik een goed gesprek gehad met een ambtenaar van de dienst wegen van de gemeente Beveren. Aan de hand van een nota heb ik alle hindernissen en ongemakken voor rolstoelgebruikers kunnen bespreken. Voor alle duidelijkheid: ik heb het niet alleen over mijn persoonlijk gemak of ongemak. Vele mensen spreken me aan op mijn uitstapjes met rolstoel en hond: ook zij hebben vragen wanneer zij met hun kinderwagen of zieke vader in rolstoel door Beveren bewegen. De kinesiste doet me oefenen om mijn evenwicht terug te vinden steunend op één been. Dit is niet gemakkelijk, maar wel noodzakelijk op terug op een normale manier te leren gaan. Evenwicht moet ik ook bewaren tussen inspanning en rusten. Ik ben nog steeds rap moe en revalidatie vereist veel energie van mijn lichaam.
Het is Pasen, drie dagen geen kinesitherapie dus! Dan kan ik de grote luiaard uithangen en mijn lichaam totale rust gunnen. Als het tijd is om een afwasje te doen of om patatten te schillen, zou ik me er gemakkelijk van af kunnen maken en me terugtrekken in mijn veilige bed of zetel. Dit is het grote gevaar bij iemand die meerdere weken en maanden werkongeschikt is. Je krijgt aandacht, veel wordt voor je gedaan, je hoeft geen initiatief te nemen of grote verantwoordelijkheid te dragen, je hebt een inkomen en dan komt de renteneurose om de hoek loeren. Iedere patiënt moet daar voor zichzelf goed over nadenken en duidelijke grenzen stellen aan lijdzaam gedrag, aan ondergaan en aan het ontlopen van verantwoordelijkheid. Om "ziektewinst" of "renteneurose" tegen te gaan, moet je, om te beginnen, een gevulde dagindeling hebben, moet je plannen en initiatieven nemen. Je moet je leven echt organiseren en je nooit nestelen in je veilige en lijdzame rol van patiënt. Ik ga hier nog op terug komen, want dat is iets om echt over na te denken. Af en toe neem ik de kruk onder de arm en beweeg me voort alsof ik nog nooit van Ilizarov gehoord heb. Al snel voel ik dat ik mijn benen wijder moet zetten, omdat de uiteinden van de satéstokjes toch hinderen aan mijn rechterbeen. Maar ik stap, soms met gegrom, gevloek en zweetdruppels. "Kinesiste, ik doe voort, ook al is het Pasen!"
