'Het is echt een grote doorbraak, we zijn hier allemaal heel enthousiast', zegt Roos Rademakers, dochter van tv-maker Jef Rademakers, ooit het brein achter de PinUp Club. Ze woont al vier jaar in Jacksonville in de Amerikaanse staat Florida, waar ze als biochemicus het laboratorium van de Mayo Clinic leidt. 'Over de hele wereld waren onderzoekers in mijn vakgebied op zoek naar de oorzaak van de spierziekte. Maar wij hebben die nu ontrafeld, tegelijk met een groep in Washington.'
Rademakers en haar team ontdekten dat mensen met ALS en FTD, twee ziekten waarbij de zenuwcellen in de hersenen en het ruggenmerg afsterven, afwijkend DNA hebben. 'Het was al bekend dat die mutaties op chromosoom 9 lagen. Een klein stukje daarvan wordt bij gezonde mensen twee tot twintig keer herhaald. Bij ALS- en FTD-patiënten komt het honderd tot duizend keer voor.'
UIT HET LEVEN GEGREPEN VAN EEN PARK.PATIENTE
De Parkinson vreet me op, wordt steeds heviger en laat zich door pillen bijna niet meer verslaan.
Zeventien jaar geleden dacht ik nog dat ik deze ellendeling met mijn wilskracht wel de baas kon.
Ik ging gewoon naar China met vakantie, at met stokjes en maakte grote wandelingen.
Israël, Egypte, Rusland, Turkije, het kon niet op, we deden het allemaal.
Echter, het bleek in de loop der jaren, dat ik toch wel wat overmoedig was geweest. Tijdens mijn depressie (dat hoort erbij volgens de artsen) zei ik
zelfs: " Parkinson? Dat kan er ook nog wel bij."
Of de heer P. beledigd was of dat hij mij gewoon een lesje wil leren, hij heeft met harde hand ingegrepen en begint mijn bestaan over te nemen. Ik sputter aan alle kanten tegen, probeer hem in de maling te nemen met pillen, te bedwingen met spieroefeningen, met mijn geest te knechten,
maar ik zal toch moeten toegeven, uiteindelijk wint hij altijd.
Opstandig als ik ben, wil ik niet toegeven. Ik blijf plannen maken, wil persé nog met een helicopter over de Grand Canyon vliegen, maar heb, naast de heer P., ook nog een zeer rationele echtgenoot
die dit momenteel niet verstandig vindt. Tja...verstandig...ik vaar liever op mijn gevoel. Je zeilt af en toe tegen de klippen op, maar het vaart wel avontuurlijker.
Thea Neecke
Dit is een verhaal geschreven van en door een park.p. Thea Neecke
