Naar de inhoud

Huidkanker, basaalcelcarcinomen

en de ziekte van Lyme
seniorennet.beseniorennet.be
DSC_8861-kopie_650x288.jpg

update

lang geleden dat ik hier nog wat schreef, maar vermits ik het zelf anders allemaal niet kan onthouden, probeer ik  het hier maar neer te pennen.

In april 2016, na onze vakantie in de ardennen, begin ik weer slechter te stappen. Na 14 dagen komt daar duizeligheid bij. Ik wijk af naar rechts, kan mij moeilijk recht houden.

De huisdokter geeft mij pillen, denkt aan mijn evenwichtsorgaan en wil mij naar de neurologe sturen. Daar kan ik pas 5 weken later terecht. 

Ondertussen moet Izzy aan de lijn blijven als we gaan wandelen, om mij te ondersteunen. Na 14 dagen gaat het weer iets beter met de duizeligheid en wil Izzy ook weer eens los lopen, daarom neem ik een nordic walking stok mee zodat ik met 2 stokken kon gaan.

Vermits 5 weken lang duren vraag ik aan de huisdokter of ik ondertussen naar de osteopaat/ kinesist mag. Die behandelt mij op basis van mijn verhaal, zonder zelf iets vast te stellen. Hij doet aan drukpunt-masssage, behandelt mijn hoofd  en mijn linkerbeen/ voet.

Ik stap slecht, niet alleen mijn rechter, maar nu ook mijn linkervoet begint slecht te gaan, mijn linkerkant waar ik altijd voor 80 procent op gesteund heb :-( Ik vraag aan de kinesist om ook daar aan te werken. Na 9 beurten kiné, is er geen enkele verbetering.

In de loop van de volgende weken wordt mijn duizeligheid minder. Mijn linkervoet is een probleem ... mijn enkel lijkt in slaap te zijn, een band rondom mijn enkel en het slapend gevoel stijgt tot halfweg mijn scheenbeen. Ik sta nu slechter op mijn linker dan op mijn rechtervoet, dus heel onstabiel.

Mijn rechtervoet - daar sta ik steviger op - die doet ook minder spastisch, maar blijft regelmatig gewoon in de lucht hangen, en land niet op de grond. Mijn rechterknie, die blijft ook hangen telkens ik mij verschiet, en dat gebeurt vaak.

Na 5 weken kan ik dan naar de neurologe. Ik twijfel of ik wel zal gaan omdat ik ondertussen niet meer zo duizelig ben. Maar 't is een nieuwe, jonge neurloge, dus wil ik toch gaan,  wie weet kan zij mij helpen. ik denk immers dat het een opstoot is van de ziekte van lyme.

Dat bezoekje aan de neurologe is een totale afknapper.

zodra wij  daar binnen komen, zegt die dat ik al bij haar collega geweest ben ...ik weet al genoeg, die is vooringenomen. Ik moet al mijn uitleg niet meer doen. Ze wil mij wel onderzoeken, maar haar conclusie is dat er niks mis is met mijn evenwichtsrorgaan, ook geen uitgesproken symptomen heb van de ziekte van lyme en top of the bill ... is er volgens haar ook geen enkele reden waarom ik niet zonder stok zou kunnen stappen !!!!

Op die moment stap ik met twee - 2 - stokken en ga dan nog moeilijk :-(

ze slaagt nog wat moeilijke woorden rond mijne kop, waar ik niet meer naar luister, wil dat ik weer een EMG onderga, wat ik weiger. Door dat onderzoek 3 jaar geleden, kan ik niet meer zonder stok stappen. No way dat ik dat weer onderga. Al snel zijn we uitgepraat, deze dokter vertrouw ik niet. Zij duwt mij weer in een putteke.

De volgende weken vecht ik weer tegen een depressie, bovenop ale andere problemen.

Ik ga weer op eigen initiatief kruiden slikken om mijn weerstand weer op te krikken en te ontgiften. Spirulina en chlorella, en verder rode bietensap.

In de loop van de volgende maanden gaat het weer beter, langzaam aan stap ik weer beter, de duizeligheid verdwijnt.

Stilaan stap ik weer met één stok. Alleen om gaan te wandelen in het weekend neem ik 2 stokken mee. In de week stap ik met 1 stok, gaat het niet goed, dan lijn ik Izzy weer aan.

...

in december moet ik weer op controle bij de dermatoloog voor die huidkanker. Het is die dokter die vastgesteld heeft dat ik borreliose had.

Ik merk op dat ik weer een opstoot gekregen heb in het voorjaar.

Hij beweert dat dat niet kan, dat ik indertijd antibiotica gekregen heb en dat dat genezen is, dat chronische lyme niet bestaat en dat dat fabels zijn van het internet.

wéér een dokter die mij graag in het putteke duwt.

Ontkennen dat de ziekte van lyme bestaat is zowat het zelfde als ontkennen dat de zon opkomt !

zo voelt dat voor mij aan. 

Ik zou nu toch eens graag weten wat ik mankeer, waardoor ik telkens in het voorjaar weer zo ziek wordt want dit jaar was het zeker weer zo erg als 3 jaar geleden.

Reageer op dit bericht

toch niet gelukt ...

ik ben nu 8 x naar de osteopaat geweest. Hij heeft de doorbloedin in mijn voet weer op gang

gekregen en ik sta nu steviger op mijn hiel.

Mijn nek zit is nog steeds gevoelig.

Stappen lukt redelijk op bos- en zandgrond, op beton niet.

De osteopaat zegt dat de spasticiteit in mijn voet de oorzaak is dat ik niet meer vooruit ga.

Hij zegt dat ik eens moet vragen naar pillen hiervoor....

Ik ben echter al 2x naar de neurologe geweest, medicatie is geen optie.

Die spastische voet heb ik sinds ik 19 jaar was. Toen heb ik mijn dikke teen gebarsten en later hield ik daar een spastische trek aan over. Jarenlang was dat gewoon, dat die voet effe bleef hangen als ik een trap of de stoep moest opstappen, maar in de loop der jaren is dat verergerd, heb ik nog weinig gevoel in mijn voet, en als ik schrik slaat die hele voet, tot zelfs mijn been spastisch.

 

Het is dus een combinatie van verschillende zaken, die maken dat ik zo slecht stap ;

platvoeten, spasme in teen, slechte doorbloeding, scheef bekken en de halswervel die vast zit.

Moet het nog meer zijn ..? Enfin, de conclusie is simpel ; live with it !

De wandelstok is en blijft mijn trouwe metgezel !

Reageer op dit bericht

second opinion

vermits ik mij niet kan neerleggen met de diagnose "platvoeten" en dat ik daardoor zo slecht stap, ben ik nog eens met de huisdokter gaan overleggen wat mijn mogelijkheden nu nog zijn.

Ze stuurt me naar Gasthuisberg in Leuven, naar de fysische geneeskunde. Ik ben het daar niet helemaal mee eens, vermits ik denk dat de ziekte van Lyme mijn voetproblemen verergeren. Maar ik moet ergens beginnen.

Eerst maar eens proberen alles uit te sluiten, als ik al weet wat het niet is, kan ik verder op zoek ...

Op de fysische geneeskunde onderzoeken ze me weer met ... 3 :

een leerling geneeskunde, een assistent-geneesheer en als laatste de professor himself.

Hun conclusie is ... platvoeten ! Ze sturen me - weer eens - naar de kinesist voor een doorgedreven reeks stabilisatie-oefeningen.

De rest van de uitleg hoor ik al niet meer omdat ik zo ontgoocheld ben.

 

in plaats van weer naar de gewone kinesist te gaan, ga ik naar een osteopaat, die een diploma kinesist heeft, maar zo veel meer kan.

Hier geen oefeningen, maar er wordt aan mijn lichaam gewerkt.

De eerste keer zorgt hij al voor een betere doorbloeding in mijn rechterbeen en voet. Quasi direct voel ik een verbetering ! Ik durf weer op mijn hiel staan :-)

De 2de keer werkt hij aan mijn bekken. Die staan niet gelijk. Hij denkt dat hier het probleem zit.

De 3de x vindt hij dan de oorzaak van alle problemen : de 2de halswervel zit vast. Van hier vertrekt het ruggemergvlies naar het bekken. Het bekken staat scheef.

Daar gaat hij nu verder aan werken. Ondertussen heeft hij al 2 x mijn rug gekraakt en aan mijn hele lichaam gewerkt. Het zal tijd vragen vooraleer alles weer in orde komt.

Ik probeer positief te blijven en zal voor mezelf ook een oefenprogramma opstellen om dagelijks mijn oefeningen te doen.

Eindelijk is er iemand die luistert naar mij en werkt aan een oplossing.

De rest zal ik zelf moeten doen

 

 

wat is osteopathie? hier een woordje uitleg : http://www.tlichtpuntje.be/verslagen/osteopathie.htm

http://www.movingbodyandmind.be/bewustkiezen.php

 

Reageer op dit bericht

Lyme of toch niet ...? that's the question !

vandaag naar de neurologe geweest.

Deze keer was ze veel vriendelijker en heeft me mijn uitleg laten doen en heeft me degelijk onderzocht en alles uitgelegd.

Alleen krijg ik het hier moeilijk uitgelegd :-)

ze heeft me weer helemaal neurologisch onderzocht. Mij laten stappen, hier getrokken, daar geklopt...

Haar bevindingen zijn dat mijn klachten niet zo uitgesproken zijn dat ze wijzen op neuro-lyme.

Ze raadt mij dan ook af om een lumbaalpunctie te laten doen, omdat dit voor mij teveel risico inhoudt,

aangezien ik vorig jaar al zo slecht gereageerd heb op de EMG. Bovendien was er op mijn NMR (scan van het hoofd) niks te zien vorig jaar wat op lyme zou kunnen wijzen.

Als ik het lyme-verhaal helemaal wil laten uitpluizen, moet ik naar Gasthuisberg om die hele rimram van onderzoeken weer te laten overdoen.  ! Momenteel voel ik me niet zo slecht dat ik dat er voor over heb.

 

Mijn voetproblemen zouden daar ook niet van komen, vermits ik daar al veel langer mee sukkel.

Ik heb gewoon heel slechte voeten volgens haar en is het niet verwonderlijk dat ik slecht stap. Zelfs steunzolen bieden dan geen soelaas...

 

 

Mijn man wil dat ik  nog eens naar een andere orthopedist ga voor een second opinion dan die van vorig jaar.

we shall see ! Heb er weer effe genoeg van en wil het weer allemaal wat laten bezinken.

Reageer op dit bericht

controle

Eind mei ben ik op controle geweest bij de dermatoloog.

De bedoeling was om weer bloed af te nemen om te zien of de antibiotica aangeslagen is

tegen de borrelia bacterie.

De dokter vroeg hoe het met me ging en ik antwoordde dat die AB maar 1 week geholpen hadden

en somde hem in één adem nog maar eens al mijn symptomen op.

Onmiddellijk begon hij te schrijven ... Hij wil me doorverwijzen naar de neuroloog omdat hij denkt aan neuro-lyme :-(

Daarvoor zou ik een lumbaalpunctie moeten laten doen.

Ik vroeg hem om toch nog maar eens bloed te trekken.

Daaruit blijkt dat de IgM waarden gedaald zijn, wat zou willen zeggen dat de AB geholpen hebben en ik aldus geen verdere behandeling nodig heb...

Klinkt tegenstrijdig hé.

Maandag 23 juni heb ik een afspraak bij de neuroloog.

 

wordt vervolgd

Reageer op dit bericht

opstoot

heb net weer een slechte week achter de rug. Duizelig en slecht stappen.

Vorige week zijn we op vakantie geweest in de ardennen. De hele week geen problemen ondervonden.

Op bosgrond of zachte paden stap ik immers veel beter. 't is pas als ik weer op beton moet lopen dat het weer moeilijker gaat.

Paasmaandag was Michel nog thuis en wilden we gaan wandelen. We waren nog maar pas vertrokken of het liep al bijna mis. IK werd duizelig en gleed weg, bijna de gracht in. IK kon me nog recht houden, maar even verder kreeg ik het weer en zwalpte ik weer naar rechts.. Ik heb de hele wandeling hand in hand gelopen met mijn man, romantisch zal je denken, niet dus, ik voelde me net een klein kind dat gestraft is en aan de hand moet blijven lopen :-(

De volgende dag was het nog geen sikkepit beter, maar ik ben toch gaan wandelen met Izzy. Koppig hé, blijven doorgaan ! 's Avonds dacht ik er aan een sinutab te nemen zoals ik vroeger deed als ik weer eens in de wind gelopen had of zo. Dat heeft toch wat geholpen, de volgende dagen ging het weer iets beter.

Gelukkig had onze Izzy zelf ook geen zin in lange wandelingen, hij was ook nog wat moe van de ardennen.

Sinds gisteren heb ik ook nog oorpijn, dus mss ligt de oorzaak daar wel ... Daarvoor heb wat olijfolie met een druppeltje teetree op een watje in mijn oor gedaan. Heb ik ergens op internet gelezen.

Ik ga meer en meer de alternatieve toer op, huis-tuin en keuken middeltjes en kruiden. Ik heb ook nog tijm gekregen van de buurman. Dat moet je thee van maken, zou goed zijn voor 's morgens vroeg, als je je niet lekker voelt, tasje tijm-thee en dat kikkert je op, ook goed voor de luchtwegen.

Zo doen we maar verder....

Reageer op dit bericht

nooit gedacht

Nooit gedacht dat ik de ziekte van Lyme zou kunnen hebben ... ok ik wist wel dat je moest oppassen met een tekenbeet en dat je naar de dokter moet als daar een rode rand rond komt. Maar dat is bij mij nooit gebeurt ! Ik heb wel al teken op mij gehad maar ik heb nooit een rode rand daarrond gezien... Het kan natuurlijk dat ik een tekenbeet gehad heb zonder het op te merken ... Of ik heb wel een uitslag gehad maar geen teek gezien... Of ik ben door een ander steekinsect geinfecteerd ... dat kan ook. Ik vroeger verschillende keren een dazensteek gekregen en daarna enorme blaren op mijn benen van gehad. Maar ik ben daar nooit mee naar de dokter geweest, wist ik veel ! Ik vermoed zelfs dat de dokter het niet zou geweten hebben.

Dus hoe lang precies ik er al mee rondloop valt niet meer te achterhalen. De bloeduitslag geeft aan dat er IgM waarden in mijn bloed zitten. De dokter beweert dan dat het om een recente besmetting gaat, van in het najaar 2013 dan. Maar volgens de Lyme-groep - waar ze er toch wel meer van af weten- wil dat alleen zeggen dat ik antistoffen aanmaak en dat het om een actieve besmetting gaat. Hoe dan ook, ik zit ermee en moet ermee verder !

De laatste dagen gaat het precies iets beter. Ik stap vlotter, moet niet meer constant op mijn wandelstok leunen, mijn benen lopen als vanzelf... ik was bijna vergeten hoe dat voelt :-) De voorbije maanden heb ik nogal staan sukkelen om te stappen, sommige dagen moest ik mij regelmatig pakken om niet tegen de vlakte te gaan, andere dagen leek het alsof mijn lichaam te zwaar was om mijn benen te dragen, andere dagen kon ik mij nauwelijks overeind houden op de beton en strompelde ik langs de berm of het veld om met Izzy gaan te wandelen.

Zouden al die maandenlange opofferingen, zoals weer leren lopen met wéér andere steunzolen, héle dagen rondlopen met bergschoenen, de dagelijkse kiné-oefeningen, de home-trainer, de aangepaste voeding, de kruiden enz eindelijk hun vruchten afwerpen ...? ah ja, en niet te vergeten , de antibiotica-kuur vn 3 weken.

Fingers crossed !!!

Reageer op dit bericht

ups and downs

De ziekte van Lyme...

blijkbaar gaat dat met ups and downs, opstoten van tijd tot tijd.

Momenteel gaat het weer redelijk goed. Ik kan redelijk stappen, mèt stok weliswaar.

Daar kom ik waarschijnlijk nooit meer vanaf, maar die stok op zich stoort me niet,

als ik daarmee "redelijk" goed kan stappen.

De duizeligheid valt de laatste tijd ook nogal mee. 's Avonds voor ik m'n bed in kruip,

smeer ik Vicks aan mijn neus en keel, wat maakt dat ik wat beter adem krijg- veronderstel ik.

(heb nl een chronisch verstopte neus).

ondertussen heb ik ook mijn stok al nodig om in de tuin te wandelen. Voordien waagde ik me zo de tuin in, maar dat lukt nu niet meer. Ofwel gebruik ik de borstel om naar de garage te stappen... de buren denken waarschijnlijk dat ik mijn gras borstel ofzo :-) zut, ik kan het me niet aantrekken.

Ik slik nu alle dagen kruiden en vitaminen met hopen  :-)

* Spirulina en Chlorella van Econutrition  ( opbouwen tot 3x5 pillen per dag)

* Cat's Claw ( weerstand en soepele gewrichten)

* L-Carnitine ( oa spieropbouw)

* Ginkgo Biloba ( voor een betere doorbloeding)

* Calcium, magnesium en zink

* Vitamine B-complex ( = voor geraakte zenuw in hoofd)

* Arti-sport ( spieren en rug)

* Blauwe bosbes

* Hep a clear ( ontgiften van de lever)

* Perfect woman ( geschikt voor vrouwen in alle stadia van haar leven)

* Rode bietensap 0,5 L per dag

* kruiden Kurkuma en Gember ( bij het eten)

 

ik geef toe dat ik niet alles slik op één dag, maar de ene dag een soort en de volgende dag een andere soort. Niet alles is voor de ziekte van Lyme.

Alleen de spirulina en chlorella neem ik alle dagen. Die dienen om mijn immuunsysteem te boosten en om te ontgiften. Ondertussen zit ik al aan 8 a 12 pillen per dag. Gelukkig gaan die vlot binnen met rode bietensap :-)

 Verder probeer ik wat gezonder te eten. Geen vettige frieten ed meer, maar volkoren spaghetti en ook wat minder suikers, minder koekjes en snoep. Méér groenten, veel ajuinen en peterselie toevoegen enz

ik heb in het onderstaande logje geschreven dat ik alle info die ik op internet vind, hier zou delen, maar ik ga dat niet doen. Ik zou teveel stommiteiten vertellen. Ik heb immers geen enkele medische achtergrond.

Het erge aan de ziekte van Lyme is dat het nog onvoldoende bekend is bij de belgische dokters, laat staan dat er een behandeling is.

Ik moet dus op eigen houtje iets zoeken waar ik mee geholpen ben. Ik ben gelukkig al vertrouwd met fytotherapie door mijn jarenlange rugproblemen. Ook toen heb ik mijn soelaas moeten zoeken in kruiden en ben daar heel goed mee geholpen geweest.

Maar een dokter moet je daar niet over aanspreken, want die kennen dat niet en zullen het zeker en vast afraden.

Reageer op dit bericht

Beter

mijn antibiotica-kuur tegen de ziekte van Lyme zit er gelukkig al weer op !

3 lange weken heb ik die vuiligheid moeten innemen, alle dagen dik tegen mijn goesting, met schrik dat ik ze niet zou kunnen binnen houden. Na verschillende dagen proberen had ik door dat ik voldoende moest eten opdat ik geen maagpijn zou krijgen. Voor de buikpijn had ik gelukkig probiotica in huis.    

Zolang ik die AB moest slikken stapte ik héél slecht, moest ik een rollator gehad hebben, zou ik hem zeker gebruikt hebben om Izzy uit te laten. Zo slecht stapte ik, zelfs met mijn stok. Sinds een paar dagen gaat het beter.

Ondertussen heb ik mij verdiept in de ziekte van Lyme.

Dat kan je dus krijgen van een teek, maar ook van een ander steek-insect ; een steekvlieg of daas bv. Ik weet niet dat ik een tekenbeet gehad heb de laatste jaren, dus waarschijnlijk loop ik daar al jaren mee rond, wat het héél moeilijk maakt om nog te genezen. Drie weken antibiotica volstaan dan niet ... volgens wat ik lees op internet, want de dokter beweert uiteraard van wel.

In Belgie is nog heel weinig bekend over de ziekte. Volgens internet wordt ze gecatalogeerd onder multi-systeemziekten genre fybromyalgie, cvs en ms. Om hier van te genezen of pijnverlichting te bekomen, moet ik blijkbaar de alternatieve toer op. Fyto-therapie = kruiden.

Ik heb mij ondertussen al een halve winkel kruiden in huis gehaald ;-)

Cat's claw

Spirulina en Chorella

Het voornaamste wat ik moet doen is mijn immuunsysteem aansterken en ontgiften. Verder gezond eten, fruit en groenten.

Ik zal hier zoveel mogelijk info plaatsen die ik in mijn zoektochten op internet tegen kom, deels voor lotgenoten, deels voor mezelf, zodat ik alles vlot terug vind, want ook mijn geheugen laat me in de steek - ook een symptoom van Lyme....

Reageer op dit bericht

draadjes verwijderen

op 4 februari begin ik vol goed moed aan mijn antibiotica-kuur tegen de borreliose ( = ziekte van lyme)

zoals de dokter mij gezegd heeft, op mijn nuchter maag...

de eerste dag lukt dat, maar de 2 de gaat het al mis. Nog geen half uur nadat ik die pil geslikt heb, sta ik in de tuin te braken! Mijn maag doet pijn. Ik drink een blikje cola om mijn maag weer in gang te krijgen.

Dag 3 ben ik al iets slimmer :-) ik eet eerst iets, op aanraden van de mensen van de Lyme-groep op facebook. Die beweren immers dat je antibiotica absoluut  NIET op je nuchter maag mag nemen. Een half uur nadat ik die pil geslikt heb, gaat het alweer mis. Ik kots alles weer uit.

Pas vanaf de 4de dag slaag ik er in om die pilletjes binnen te houden maar heb toch nog alle dagen maagpijn én buikpijn. Daar neem ik probiotica voor, om mijn darmflora weer te normaliseren.

Ondertussen stap ik ook almaar slechter. Als ik 's morgens onze hond uitlaat in het veld, moet ik mij verschillende keren pakken met mijn wandelstok of ik ga onderuit.

Ik hoop maar dat dat wil zeggen dat die antibiotica werkt en de aanval heeft ingezet tegen al die vieze bacterieen in mijn bloed.

ik ben ondertussen half weg, 1 doos is al op, de 2de aangevat. Ik tel af, bah, begin al maar zieker te worden.

Reageer op dit bericht

Meer van Huidkanker, basaalcelcarcinomen

↑ Terug naar de berichten