Welkom, in het leven van mij. Het leven, van mij en mn katten.
22-07-2007
Ben (niet) blij
We zouden weer naar Marjolijn gaan, maar dan ik en mn vader. Want mn moeder was al geweest, met iemand anders. Dat was oook een vriendin van hun en hun vroegere school-tijd.. Maar ons (mijn vader en ik) bezoek zou het weekend wezen en in het weekend zou ze thuis zijn. Tenminste, dat stond in de laatste mail van Walter. Aan de ene kant vond ik dat wel jammer, want dan kon ik dat verpleeghuis niet zien en zien hoe het er allemaal daar aan toe ging. Maar aan de andere kant, was dat natuurlijk des te beter. Want ze is toch het liefste, thuis. Ik beldde een dag van te voren op, naar mn vader. Om de preciese tijd enzo af te spreken. En of ik eerst naar hem zou gaan, of dat hij mij hier meteen zou ophalen. Maar toen ik de volgende dag mn pc aan zette., zag ik meteen mail van Walter. Ik las dat en beldde daarna mn vader nog een keer terug. Ik verteldde de inhoud van de mail, terwijl ie die zelf natuurlijk ook had. Want er stond dus in, dat ze het weekend ook in het verpleeghuis zou blijven. Dus dat wou zeggen, dat wij daar toch op bezoek konden gaan. Ik was alleen maar blij, dat ik dat nu toch kon zien. Maar ik had eigenlijk nu ook wel de zenuwen.
Mn vader haaldde mij tthuis op, met zn auto. Ik had twee hele mooie fotos van katten op het internet gevonden en die uitgeprint op een a4tje. Ik dacht, kan ze misschien zo een beetje haar kamer opvrolijken. Ze is net zo gek van katten, als ik. Dus dat zou ze in iedergeval op prijs stellen, dat wist ik wel zeker. Zo deed ik dat ook toen ze in het ziekenhuis lag, want we mochten niks meenemen. Omdat als we wat te eten mee namen, ze dat allemaal in een keer op at en bloemen kreeg ze natuurlijk van iedereen, dus die stonden er nog genoeg. Tenminste, dat schreef Walter. Maar de bloemen die er stonden, stonden er allemaal maar een beetje droog bij. En waren dus wel eens aan vervanging toe. Tenminste, dat vond ik.
Maar laat ik nu niet alles door elkaar halen... Want ten eerste moest mn vader wel ff zoeken met de auto. Omdat het best wel afgelegen lag! Van buiten zag alles er vrij normaal uit, maar binnenin vond ik het best wel mooi. We moesten ook hier weer met de lift, maar nu gelukkig maar naar de vierde verdieping. En niet naar de zevende, zoals in het ziekenhuis. Dit was ook een prettigere lift, omdat ik toch al niet graag in een lift ga. Maar goed, op de vierde verdieping zochten wij naar de kamer van Marjolijn. En toen we die gevonden hadden, kloptte we aan. We stapte naar binnen, waar Marjolijn met dr rug (in een rolstoel) naar ons toe zat. Ik zou dat anders gedaan hebben, maar wie ben ik. Want nu kan ze niet zien, wie er binnenkomt. En ik vond het vrij ongezellig eruit zien, om een rug bij binnenkomst als eerste te zien. Maar goed, dat zal ook wel weer een reden hebben. We kusste haar allebei en wildde gaan zitten. Er stonden een aantal stoelen tegenover haar! Mijn vader zei meteen hard-op tegen zichzelf waar zal ik gaan zitten? Waarop Marjolijn meteen duidelijk reageerde met de woorden kies maar uit, er is keus zat. Ik vond het er stil en iets te rustig! Maar misschien komt dat wel, omdat ik altijd muziek gewend ben om te horen. En in het ziekenhuis, stond de deur open. Dus je hoordde alles, van op de gang. Het ziekenhuis was ook een grotere kamer, met meer licht. Maarja, dat was ook een twee-persoons kamer.
Ik moest het verhaal een beetje draaiende houden, dus ik moest een beetje aan de praat blijven. Wat zelfs voor mij, soms best moeilijk iss. Omdat mn vader niet of nauwlijks wat zei en Marjolijn zelf, al helemaal niet. Ja wel reacties op dingen, maar dat was dan ook alles. Op een gegeven moment pakte mijn vader een krant op, die hij tafel op de tafel zag liggen. Ja, je moet toch wat he. Maar ik dacht als hij er in gaat lezen, ga ik gillen. Ja, bij wij van spreke dan he. Maar dat deed ie gelukkig nog net niet! We hadden daarna, of eigenlijk daardoor, wel een praatje over de krant. Ja, waar moet je het anders over hebben. Ik verteldde over de krant op de pc, op internet. En maakte weer, voor de zoveelste keer, het grapje dat ze een pc op haar kamer moest neerzetten. Daar moest ze ook weer, net als al die keren hiervoor, om grinniken. Alsof ik die grap, voor de eerste keer verteldde. Maar wat je ook zei en verteldde, ze luisterde wel echt. Dat zag je gewoon aan dr! Alleen als ik wat in de richting van mn vader zei en dus ook naar hem keek, zag ik haar weer naar de grond staren, alsof ze dan niet mee-luisterde.
En erg genoeg, was ik blij toen mn vader zei dat we weer weg moesten. Want nu, in dit dood-stille huis, ziet ze er gewoon zieliger uit dan daarvoor. En okee, dit had ik precies hetzelfde toen ik haar voor de eerste keer in het ziekenhuis zag liggen. Maar van mij, mag ze hier zo snel mogenlijk uit. Want ik kon hier nu even niet meer mijn enige echte eigen Marjolijn uit-halen.
Ik dacht zelfs even mijn vader van 10 jaar ouder, ziet er nog beter uit
Eerst kregen we dus een mail,, die begon met de tekst Ik weet niet goed hoe te beginnen. Zal ik schrijven over mijn vreugde, mijn vertwijfeling of over mijn woede? In elk geval zal ik proberen mijn toonzetting te matigen. En het was een nogal lang verhaal! Dus dan ga je al het ergste denken...
Maar goed, toen ik verder keek, las ik: Afgelopen donderdag had ik (Walter) een kort gesprek met de nieuwe, jonge zaalarts op A7, OLVG. Zijn mededeling: de bloedplaatjes van Marjolijn zijn nog altijd niet voldoende voor een punctie. De neuroloog die sinds januari verantwoordelijk is voor Marjolijn, had zich weer laten excuseren. Voor de derde keer. Maar hij gebruikte de zaalarts als boodschappenjonge om mij met de vraag te confronteren: wilt u uw vrouw verder thuis verzorgen of in een verpleeghuis laten opnemen? Pas toen ik in de auto naar huis reed, drong de verborgen boodschap tot mij door. Namelijk: uw vrouw is uitbehandeld, wij kunnen niets meer voor haar doen. Ik dacht: dus nu wordt Marjolijn die haar hele leven, in haar werk en haar vrije tijd, voor anderen zorgde, achteloos opzij geschoven. Zaterdag en zondag was Marjolijn dan thuis. Niet omdat het beter ging met haar... integendeel! Maar omdat gedurende een weekend de verzorging op de verpleegafdeling door gebrek aan staf abominabel is. In de nacht van zaterdag op zondag kon ik niet slapen. Zondagochtend heb ik dan een zeer kritische maar in diplomatieke termen geformuleerde brief ontworpen, gericht aan twee artsen in het AMC, twee artsen in het OLVG, met copie aan onze huisarts. In de brief (2 volle A4 pagina's) gaat het om 2 onderwerpen:
1 Hoe en door wie wordt gedurende de komende weken de strategie voor de verdere behandeling van mijn echtgenote bepaalt (onderzoek en behandeling liquorcirculatie, chemokuur Temodal, somatische en/of neuro-revalidatie, tijdelijke verzorging/verpleging)? En:
2 Hoe wordt daarbij de coördinatie tussen OLVG en AMC, de betrokken poliklinieken en andere instanties voor revalidatie en/of verpleging georganiseerd?
Zondagmiddag heb ik de brief laten controleren door een jurist en door een psychiater.
Laat in de namiddag is Marjolijn vreselijk gevallen. Alleen met behulp van onze buurvrouw heb ik haar weer in een stoel kunnen zetten. Voordat ik haar s'avonds terugbracht naar het OLVG, hebben wij een uur samen op de bank gezeten. Ik heb haar gestreeld maar de tranen bleven maar over haar wangen lopen. Niet vanwege pijn (was mijn indruk) maar omdat zij zich zo verloren voelde, zonder enig hopevol vooruitzicht. In de nacht heb ik de brief nog een keer grondig bewerkt en maandag ochtend zelf bij de secretaressen van de 4 artsen afgeleverd.In de namiddag, dus gisteren, terwijl ik bij Marjolijn zat, kreeg ik van een verpleegster te horen dat de zaalarts mij om 16.30 wilde spreken. Saskia, onze dochter, ging meteen mee. En wat kregen wij te horen? De zaalarts had naar aanleiding van mijn brief met de andere 3 artsen per telefoon grondig van gedachten gewisseld over de afgelopen 3 weken. En wat bleek toen? Dat men zowel in het AMC als ook in het OLVG bij alle onderzoeken van de bloedplaatjes onjuiste 'normaal waarden' had gebruikt. En dat dus op basis van deze verkeerde normen de punctie ('ruggenprik') 5 keer werd uitgesteld. Terwijl die punctie mogelijk was geweest vanaf 26 juni. En het was nu 10 juli. Je vraagt je natuurlijk af: waarom heb ik die brief niet eerder geschreven? Ben ik te naïf? Heb ik nog altijd te veel vertrouwen in de gezondheidsindustrie?
Vanmiddag, dinsdag 10 juli, werd de punctie, dan uitgevoerd. Een uur later bleek al dat Marjolijn iets beter kon lopen, praten en een meer energieke indruk maakte. Het zijn maar indicaties maar toch hoopvolle. Morgen namiddag horen wij waarschijnlijk meer en kunnen eventueel met de arts al van gedachten wisselen over mogelijke opties voor verdere behandeling.
Dit was zo goed als, de letterlijke inhoud van de mail. Ik heb hem zo goed als helemaal hetzelfde overgenomen. Want ik vond er te veel dingen instaan, die ik gewoon hier ook kwijt wou.
Nu, vandaag dus, krijgen we een (wat ik vind) positievere mail. Want die begint al, met de tekst Nieuws, over Marjolijn. En zo heeft Walter, nog geen enkel mailtje genoemd.
En dit stond er in...
Tot mijn verrassing was mijn kritische brief voor de medici in AMC en OLVG aanleiding tot positive reacties. Per brief, telefoon en mail, gisteren zelfs nog een keer in een persoonlijk gesprek. Blijkbaar is er in de afgelopen maanden rond Marjolijn weer een netwerk van relaties ontstaan dat best tegen een harde stoot kan.
Bij deze reacties ging het niet alleen om begrip en excuses maar ook om konkrete acties. Zo is bijvoorbeeld, na afspraak met alle betrokken collega's, een arts in het OLVG begonnen, de rol van coördinator op zich te nemen. Hij coördineert sinds woensdag met veel energie (en plezier!) alle activiteiten rond Marjolijn, binnen en tussen de 2 ziekenhuizen.
En ook tussen de twee ziekenhuizen en Beth Shalom. Want wij hebben, samen met deze arts, de laatste 2 dagen hard gewerkt aan de verhuizing van Marjolijn.
Zij komt het weekend naar huis en gaat maandag,16 juli, naar het verpleeghuis
Het gaat daarbij om tijdelijke verpleging en tegelijkertijd revalidatie, dus fysiotherapie, ergotherapie en logopedie.
Zij woont in een éénpersoonskamer op de 4e verdieping. Als ik mij goed herinner, Kamer 443. Ontbijt, middag- en avondeeten in een zogenaamde huiskamer, samen met andere dames. De verdere medische behandeling blijft voorlopig onder de regie van het OLVG en AMC. Daarbij moet men denken aan een herhaling van de punctie in het OLVG, aan een operatie in het AMC om het vocht via een dunne drain te laten afvloeien, en tenslotte aan de volgende chemokuur onder controle van het AMC.
Ik ben Ari..., en gebruik soms ook wel de schuilnaam Smokey.
Ik ben een vrouw en woon in Amsterdam (Nederland) en mijn beroep is Huisvrouw.
Ik ben geboren op 17/01/1964 en ben nu dus 60 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Mn katten, de computer, muziek luisteren, tv kijken, lezen, schrijven en nog veel meer..
Ik ben biseksueel. Heb donker-blond haar, licht-blauwe ogen en ben 1 meter 65 lang/kort (klein/groot)
