Welkom, in het leven van mij. Het leven, van mij en mn katten.
22-08-2007
Nieuw(s)
Het was nooit mijn bedoeling en is het ook nog steeds niet, om mail's gewoon te kopieëren en plakken. Maar dit is ook wel weer zo'n goed en positief nieuws, vind ik , dat ik het daarom gewoon rechtstreeks wou delen, met idereen dit dit leest. Dit bericht kregen we maandag...
~BEGIN MAIL~
Lieve vriendinnen en vrienden van Marjolijn,
Volgens de berichten van vriendinnen, vrienden, AMC staf
en mijn eigen observaties ging het de laatste dagen
met Marjolijn stapje voor stapje beter.
Zij verblijft in elk geval tot vrijdag, 24 augustus in het AMC.
Er is een redelijke kans, dat Marjolijn vrijdag wordt ontslagen en niet meer naar het verpleeghuis gaat,
maar naar huis komt. Dat hangt echter af van twee onderzoeken die pas vrijdagochtend worden gedaan.
Veel liefs, Walter
*EINDE MAIL*
En natuurlijk stond er ook, wanneer je weer kon bellen voor een afspraak.
*Kwas eerst niet van plan, dit te melden. Want ik was geschrokken door onderstaand (eerste) mailtje en daardoor ook niet echt in de stemming.
Maar door het mailtje daaronder, (tweede mail dus) voeldde ik me al weer een stuk beter. En wou ik dat in iedergeval wel hier neerzetten. Maar dan moest ik dat met de mail daarvoor (mail een) ook doen, vond ik, anders was het verhaal niet compleet. Daarom staan ze hieronder allebei.*
~BEGIN MAIL EEN: (1)~
De situatie van Marjolijn, gisteren nog zo hoopvol, is duidelijk
verslechterd.
Vanochtend werd zij overvallen door een epileptische aanval.
Die duurde volgens de artsen minder dan 4 minuten (wat dat ook moge
betekenen)
en de CT-scan gaf geen enkele aanduiding van mogelijke oorzaken.
Maar intussen reageert Marjolijn nergens meer op. De artsen probeerden
in mijn aanwezigheid drie keer, haar wakker te maken. Maar tevergeefs.
Mijn eigen gevoel (als medische leek) zegt: Marjolijn wilde niet
terug in de werkelijkheid.
Over de perspektiven wilden de specialisten nog niets zeggen.
Misschien wordt het morgen duidelijker.
~EINDE MAIL EEN
~BEGIN MAIL TWEE (2)~
Vanmiddag om 17 uur, dus precies 48 uur na de operatie, werd
Marjolijn eindelijk wakker.
Hedda van Geneep (Vriendin, van Marjolijn.) en ik hadden een uur lang met strelen, kussen, korte
uitroepen en langere verhalen geprobeert om haar wakker te maken.
Zonder enig effekt. Alleen bij verhalen over Mees en Brecht (Dat zijn haar, kleinkinderen.) leek het
als of ze heel zachtjes begon te brommen.
Toen wij terug kwamen van een kopje koffie drinken, zaten we tamelijk
gedeprimeerd naast haar bed. Afwisselend een beetje huilend over
Marjolijn's lot en lachend over onze eigen stomme grapjes.
Opeens begon Marjolijn te gapen. Eindeloos en bijna schaamteloos.
Deed toen haar ogen open en keek ons verbaasd aan.
De AMC staf kwam aangehold, feliciteerde haar en ons enthousiast.
Vanavond tegen 20 uur was Marjolijn nog altijd wakker.
Ze blijft in elk geval tot maandag in het AMC. Dan zullen we samen
een concept moeten
ontwikkelen hoe we onze reis gaan voortzetten.
~EINDE MAIL TWEE~
*Het is nu inmiddels zondag, maar dit speeldde zich af op vrijdag en zaterdag.*
10-08-2007
Mn vader zou mn moeder en mij, weer met de auto wegbrengen naar het verpleeghuis waar Marjolijn zit. Het rijden ging nu wel snel, maar we wisten nu ook waar we moesten zijn. Mn vader zou daar in de buurt, naar wat winkels kijken, zodat hij ons daarna weer kon ophalen. Toen we voor de lift stonden, moesten we lang wachten. Ik dacht, dat gaat allemaal van onze tijd af. Toen we eindelijk op de verdieping waren, waar we wezen moesten, keken we als eerste in de huiskamer. Want daar zat ze verleden keer ook, toen we op bezoek kwamen. We hoopte dat we ff naar buiten konden, maar dat moet zij dan ook wel willen. Ze zat iig niet in de huiskamer, want we konden haar daar niet vinden. Terwijl we die hele ruimte hadden afgezogd en die was groter dan ik dacht. Er zaten ook veel mensen, dus dat was goed kijken. Uiteindelijk liepen we toch maar de gang op, naar haar kamer. Daar liep iemand, met iemand aan de arm te lopen. Ik wou daar langs lopen, maar mijn moeder bleef staan. Want het was Marjolijn, die ik gewoon niet herkendde. Ja als je dichterbij kwam, zag je nog wel dat het Marjolijn was. Maar dat ze aan het lopen was, met een fysiotherapeut, dat hadden wij nog niet gezien. Nadat ze klaar waren met oefenen, mocht ze weer in de rolstoel zitten. Maar ze moest ook naar de wc! En dat duurde heel lang... En al die tijd, ging van onze tijd af. Want ze moest bijna lunchen en dan zou mijn vader toch weer buiten op ons staan te wachten. We vroegen aan haar, of ze naar de huiskamer wou, of naar haar eigen kamer. Maar ze zei niks! Ik denk, maar dat is persoonlijk, dat je haar geen multipple-choice vragen moet stellen. Want ze schud toch alleen maar nee en knikt ja. Maar goed, we zette haar in de huiskamer neer, want dan kon ze daar eten. Dat deed ze namelijk de keer hiervoor, ook. We hebben nog wel ff zitten kletsen hoor, tenminste mijn moeder en ik dan. Want Marjolijn luisterde alleen maar en glimlachte veel. Dus je zag gewoon aan haar gezicht-uitdrukkingen, dat ze ons begreep. En ze praatte, met haar ogen mee. Ze keek vooral veel naar mij! Zelfs zo veel en nadrukkelijk, dat ik er verlegen van werd. Mijn moeder zei, dat ze dat vanaf het begin al had gedaan. Maar toen kon ik mijzelf nog wat verschuilen, in mijn verhaal. En nu hadden we ff wat minder te vertellen, dus ik zag haar elke keer naar mij kijken, alsof ze iets tegen mij wou zeggen. Maar ik denk gewoon, dat praten teveel energie kost, alleen dat is maar mijn gevoel. Want geluid kan ze wel uitbrengen, omdat we dat ook op een gegeven moment hoorde. Ohja en de verpleging zei ook nog tegen ons, dat ze geen kleren meer in dr kast had. Ja, daar konden wij moeilijk wat mee. Daar moesten ze Walter, voor hebben. Maar ik kan me het haast niet voorstellen, want ze zit er nu al een tijdje. En nu zou ze ineens geen kleren meer hebben? Dat lijkt mij raar!
Het klinkt raar, misschien. Maar ik vond deze keer Marjolijn, Marjolijn weer. Dat was/is iig het eerste en ook belangrijkste, wat mij opviel vandaag. En daardoor, voel ik me nu ook lekkerder, dan afgelopen keer. De eerste keer, dat we haar in het verpleeghuis zagen.
Maar laat ik bij het begin beginnen. Want eind van afgelopen week, konden we weer bellen. Ik beldde, want mn moeder was er niet. En ik zou afspreken, voor begin van deze week. Maar ik kreeg te horen, dat er een aantal mensen, al eerder op de wacht-lijst stonden en dat die nu aan de beurt waren. Ja, ik vind het gewoon allemaal, te dom voor woorden. Maar het is niet anders! Wij (mijn moeder en ik) baaldde allebei, maar er was gewoon niets aan te doen. Alleen begin van deze week, werd mijn moeder gebeld door Walter en die zei dat er iemand was uitgevallen. Dus of wij dan wildde, op bezoek bij Marjolijn. Nou, dat hoef de hij mijn moeder natuurlijk geen twee keer te zeggen. Ze beldde meteen mij, om te vragen of ik kon. Ik zei dat ik wel wat had, maar dat ik dat wel probeerde te verzetten. Want er gaat niets boven, op bezoek kunnen bij Marjolijn. Gelukkig was dat gelukt, dus konden wij vandaag weer met zn tweeën, naar haar toe.
Ze zat in de huiskamer, in haar rolstoel, aan de tafel. Maar wel met een heleboel mensen, er om heen. Ze zag er verschrikkelijk uit, ja sorry dat ik het zeg. Want ze was nog weer iets kaler geworden, dan de keer hiervoor. Maar het gaat wel langzaam, terwijl ik dacht dat zoiets veel sneller ging. We vroegen vrijwel meteen aan haar, of ze zin had om naar buiten te gaan. Het was mooi weer en dat vond ze lekker. Ik vond dit ook veel prettiger, dan het maar stil zitten en proberen te bedenken, wat je nu weer moet zeggen. Het was een heel mooi stuk groen, waar we liepen en je zag Marjolijn gewoon genieten. We praatte ook onderweg over van alles en nog wat, terwijl Marjolijn luisterde. Walter had nog tegen mijn moeder door de telefoon gezegd, dat Marjolijn niet veel praatte. Dat verteldde mijn moeder, aan mij. Maar ik dacht Nee, vind je het gek. Want waar moet ze het over hebben, dat het zo gezellig is in dat verpleeghuis zeker? Dus ik vond dat niet zo byzonder! En alles wat wij tegen haar zeiden, daar reageerde zij gewoon luid en duidelijk op. En daarom voel ik gewoon nog en gelukkig ook gewoon weer, dat het mijn Marjolijn is. En dat voeld goed! Het was/is haar stem denk ik, dat het is. Want haar stem, is gelukkig nog hetzelfde. Dus als je haar niet zo gauw zou zien, maar wel kan horen, haal je daar gewoon de echte Marjolijn uit. Kijk ik wil niet zeggen, dat het goed gaat met haar. Maar naar omstandigheden, vond ik haar beter vandaag dan de keer hiervoor. Maar wat ik al zei, dat kwam ook omdat ze nu in de huiskamer zat en wij even met haar naar buiten waren gegaan.
We bleven tot de lunch, bij haar en gingen toen weg. Ze had zon honger, dat ze ons bijna vergat gedag te zeggen. Nou ik hoop, dat we nu weer heel snel nog een keer kunnen gaan.
We zouden weer naar Marjolijn gaan, maar dan ik en mn vader. Want mn moeder was al geweest, met iemand anders. Dat was oook een vriendin van hun en hun vroegere school-tijd.. Maar ons (mijn vader en ik) bezoek zou het weekend wezen en in het weekend zou ze thuis zijn. Tenminste, dat stond in de laatste mail van Walter. Aan de ene kant vond ik dat wel jammer, want dan kon ik dat verpleeghuis niet zien en zien hoe het er allemaal daar aan toe ging. Maar aan de andere kant, was dat natuurlijk des te beter. Want ze is toch het liefste, thuis. Ik beldde een dag van te voren op, naar mn vader. Om de preciese tijd enzo af te spreken. En of ik eerst naar hem zou gaan, of dat hij mij hier meteen zou ophalen. Maar toen ik de volgende dag mn pc aan zette., zag ik meteen mail van Walter. Ik las dat en beldde daarna mn vader nog een keer terug. Ik verteldde de inhoud van de mail, terwijl ie die zelf natuurlijk ook had. Want er stond dus in, dat ze het weekend ook in het verpleeghuis zou blijven. Dus dat wou zeggen, dat wij daar toch op bezoek konden gaan. Ik was alleen maar blij, dat ik dat nu toch kon zien. Maar ik had eigenlijk nu ook wel de zenuwen.
Mn vader haaldde mij tthuis op, met zn auto. Ik had twee hele mooie fotos van katten op het internet gevonden en die uitgeprint op een a4tje. Ik dacht, kan ze misschien zo een beetje haar kamer opvrolijken. Ze is net zo gek van katten, als ik. Dus dat zou ze in iedergeval op prijs stellen, dat wist ik wel zeker. Zo deed ik dat ook toen ze in het ziekenhuis lag, want we mochten niks meenemen. Omdat als we wat te eten mee namen, ze dat allemaal in een keer op at en bloemen kreeg ze natuurlijk van iedereen, dus die stonden er nog genoeg. Tenminste, dat schreef Walter. Maar de bloemen die er stonden, stonden er allemaal maar een beetje droog bij. En waren dus wel eens aan vervanging toe. Tenminste, dat vond ik.
Maar laat ik nu niet alles door elkaar halen... Want ten eerste moest mn vader wel ff zoeken met de auto. Omdat het best wel afgelegen lag! Van buiten zag alles er vrij normaal uit, maar binnenin vond ik het best wel mooi. We moesten ook hier weer met de lift, maar nu gelukkig maar naar de vierde verdieping. En niet naar de zevende, zoals in het ziekenhuis. Dit was ook een prettigere lift, omdat ik toch al niet graag in een lift ga. Maar goed, op de vierde verdieping zochten wij naar de kamer van Marjolijn. En toen we die gevonden hadden, kloptte we aan. We stapte naar binnen, waar Marjolijn met dr rug (in een rolstoel) naar ons toe zat. Ik zou dat anders gedaan hebben, maar wie ben ik. Want nu kan ze niet zien, wie er binnenkomt. En ik vond het vrij ongezellig eruit zien, om een rug bij binnenkomst als eerste te zien. Maar goed, dat zal ook wel weer een reden hebben. We kusste haar allebei en wildde gaan zitten. Er stonden een aantal stoelen tegenover haar! Mijn vader zei meteen hard-op tegen zichzelf waar zal ik gaan zitten? Waarop Marjolijn meteen duidelijk reageerde met de woorden kies maar uit, er is keus zat. Ik vond het er stil en iets te rustig! Maar misschien komt dat wel, omdat ik altijd muziek gewend ben om te horen. En in het ziekenhuis, stond de deur open. Dus je hoordde alles, van op de gang. Het ziekenhuis was ook een grotere kamer, met meer licht. Maarja, dat was ook een twee-persoons kamer.
Ik moest het verhaal een beetje draaiende houden, dus ik moest een beetje aan de praat blijven. Wat zelfs voor mij, soms best moeilijk iss. Omdat mn vader niet of nauwlijks wat zei en Marjolijn zelf, al helemaal niet. Ja wel reacties op dingen, maar dat was dan ook alles. Op een gegeven moment pakte mijn vader een krant op, die hij tafel op de tafel zag liggen. Ja, je moet toch wat he. Maar ik dacht als hij er in gaat lezen, ga ik gillen. Ja, bij wij van spreke dan he. Maar dat deed ie gelukkig nog net niet! We hadden daarna, of eigenlijk daardoor, wel een praatje over de krant. Ja, waar moet je het anders over hebben. Ik verteldde over de krant op de pc, op internet. En maakte weer, voor de zoveelste keer, het grapje dat ze een pc op haar kamer moest neerzetten. Daar moest ze ook weer, net als al die keren hiervoor, om grinniken. Alsof ik die grap, voor de eerste keer verteldde. Maar wat je ook zei en verteldde, ze luisterde wel echt. Dat zag je gewoon aan dr! Alleen als ik wat in de richting van mn vader zei en dus ook naar hem keek, zag ik haar weer naar de grond staren, alsof ze dan niet mee-luisterde.
En erg genoeg, was ik blij toen mn vader zei dat we weer weg moesten. Want nu, in dit dood-stille huis, ziet ze er gewoon zieliger uit dan daarvoor. En okee, dit had ik precies hetzelfde toen ik haar voor de eerste keer in het ziekenhuis zag liggen. Maar van mij, mag ze hier zo snel mogenlijk uit. Want ik kon hier nu even niet meer mijn enige echte eigen Marjolijn uit-halen.
Ik dacht zelfs even mijn vader van 10 jaar ouder, ziet er nog beter uit
Eerst kregen we dus een mail,, die begon met de tekst Ik weet niet goed hoe te beginnen. Zal ik schrijven over mijn vreugde, mijn vertwijfeling of over mijn woede? In elk geval zal ik proberen mijn toonzetting te matigen. En het was een nogal lang verhaal! Dus dan ga je al het ergste denken...
Maar goed, toen ik verder keek, las ik: Afgelopen donderdag had ik (Walter) een kort gesprek met de nieuwe, jonge zaalarts op A7, OLVG. Zijn mededeling: de bloedplaatjes van Marjolijn zijn nog altijd niet voldoende voor een punctie. De neuroloog die sinds januari verantwoordelijk is voor Marjolijn, had zich weer laten excuseren. Voor de derde keer. Maar hij gebruikte de zaalarts als boodschappenjonge om mij met de vraag te confronteren: wilt u uw vrouw verder thuis verzorgen of in een verpleeghuis laten opnemen? Pas toen ik in de auto naar huis reed, drong de verborgen boodschap tot mij door. Namelijk: uw vrouw is uitbehandeld, wij kunnen niets meer voor haar doen. Ik dacht: dus nu wordt Marjolijn die haar hele leven, in haar werk en haar vrije tijd, voor anderen zorgde, achteloos opzij geschoven. Zaterdag en zondag was Marjolijn dan thuis. Niet omdat het beter ging met haar... integendeel! Maar omdat gedurende een weekend de verzorging op de verpleegafdeling door gebrek aan staf abominabel is. In de nacht van zaterdag op zondag kon ik niet slapen. Zondagochtend heb ik dan een zeer kritische maar in diplomatieke termen geformuleerde brief ontworpen, gericht aan twee artsen in het AMC, twee artsen in het OLVG, met copie aan onze huisarts. In de brief (2 volle A4 pagina's) gaat het om 2 onderwerpen:
1 Hoe en door wie wordt gedurende de komende weken de strategie voor de verdere behandeling van mijn echtgenote bepaalt (onderzoek en behandeling liquorcirculatie, chemokuur Temodal, somatische en/of neuro-revalidatie, tijdelijke verzorging/verpleging)? En:
2 Hoe wordt daarbij de coördinatie tussen OLVG en AMC, de betrokken poliklinieken en andere instanties voor revalidatie en/of verpleging georganiseerd?
Zondagmiddag heb ik de brief laten controleren door een jurist en door een psychiater.
Laat in de namiddag is Marjolijn vreselijk gevallen. Alleen met behulp van onze buurvrouw heb ik haar weer in een stoel kunnen zetten. Voordat ik haar s'avonds terugbracht naar het OLVG, hebben wij een uur samen op de bank gezeten. Ik heb haar gestreeld maar de tranen bleven maar over haar wangen lopen. Niet vanwege pijn (was mijn indruk) maar omdat zij zich zo verloren voelde, zonder enig hopevol vooruitzicht. In de nacht heb ik de brief nog een keer grondig bewerkt en maandag ochtend zelf bij de secretaressen van de 4 artsen afgeleverd.In de namiddag, dus gisteren, terwijl ik bij Marjolijn zat, kreeg ik van een verpleegster te horen dat de zaalarts mij om 16.30 wilde spreken. Saskia, onze dochter, ging meteen mee. En wat kregen wij te horen? De zaalarts had naar aanleiding van mijn brief met de andere 3 artsen per telefoon grondig van gedachten gewisseld over de afgelopen 3 weken. En wat bleek toen? Dat men zowel in het AMC als ook in het OLVG bij alle onderzoeken van de bloedplaatjes onjuiste 'normaal waarden' had gebruikt. En dat dus op basis van deze verkeerde normen de punctie ('ruggenprik') 5 keer werd uitgesteld. Terwijl die punctie mogelijk was geweest vanaf 26 juni. En het was nu 10 juli. Je vraagt je natuurlijk af: waarom heb ik die brief niet eerder geschreven? Ben ik te naïf? Heb ik nog altijd te veel vertrouwen in de gezondheidsindustrie?
Vanmiddag, dinsdag 10 juli, werd de punctie, dan uitgevoerd. Een uur later bleek al dat Marjolijn iets beter kon lopen, praten en een meer energieke indruk maakte. Het zijn maar indicaties maar toch hoopvolle. Morgen namiddag horen wij waarschijnlijk meer en kunnen eventueel met de arts al van gedachten wisselen over mogelijke opties voor verdere behandeling.
Dit was zo goed als, de letterlijke inhoud van de mail. Ik heb hem zo goed als helemaal hetzelfde overgenomen. Want ik vond er te veel dingen instaan, die ik gewoon hier ook kwijt wou.
Nu, vandaag dus, krijgen we een (wat ik vind) positievere mail. Want die begint al, met de tekst Nieuws, over Marjolijn. En zo heeft Walter, nog geen enkel mailtje genoemd.
En dit stond er in...
Tot mijn verrassing was mijn kritische brief voor de medici in AMC en OLVG aanleiding tot positive reacties. Per brief, telefoon en mail, gisteren zelfs nog een keer in een persoonlijk gesprek. Blijkbaar is er in de afgelopen maanden rond Marjolijn weer een netwerk van relaties ontstaan dat best tegen een harde stoot kan.
Bij deze reacties ging het niet alleen om begrip en excuses maar ook om konkrete acties. Zo is bijvoorbeeld, na afspraak met alle betrokken collega's, een arts in het OLVG begonnen, de rol van coördinator op zich te nemen. Hij coördineert sinds woensdag met veel energie (en plezier!) alle activiteiten rond Marjolijn, binnen en tussen de 2 ziekenhuizen.
En ook tussen de twee ziekenhuizen en Beth Shalom. Want wij hebben, samen met deze arts, de laatste 2 dagen hard gewerkt aan de verhuizing van Marjolijn.
Zij komt het weekend naar huis en gaat maandag,16 juli, naar het verpleeghuis
Het gaat daarbij om tijdelijke verpleging en tegelijkertijd revalidatie, dus fysiotherapie, ergotherapie en logopedie.
Zij woont in een éénpersoonskamer op de 4e verdieping. Als ik mij goed herinner, Kamer 443. Ontbijt, middag- en avondeeten in een zogenaamde huiskamer, samen met andere dames. De verdere medische behandeling blijft voorlopig onder de regie van het OLVG en AMC. Daarbij moet men denken aan een herhaling van de punctie in het OLVG, aan een operatie in het AMC om het vocht via een dunne drain te laten afvloeien, en tenslotte aan de volgende chemokuur onder controle van het AMC.
Ik zou bellen, naar het atractie-park. Ja, zo noem ik het tegenwoordig maar. Want ik vind het niet normaal meer, hoe dat geregeld moet worden. Maar het kan kennelijk niet anders! Nou en ik zou proberen een van de laatste dagen van die bel-ronde af te spreken. Want eerder, kon mijn moeder gewoon niet.Dus toen we mochten bellen... (wat klinkt dat kinderachtig eigenlijk he) ..... probeerde ik een van de eerste te wezen.
Dat was ik ook, maar wat kreeg ik te horen....... dat de hele week al vol was! Want er was een wacht-lijst en die ha die regizeuse net helemaal afgebeld, om te zeggen wanneer zij konden.
Nou, dat was dus pech voor ons. Ja en dat vond ik met nadruk, pech voor mn moeder. Natuurlijk ook voor mij, maar ik wou gewoon iets goeds doen voor mn moeder. Want ik gun haar gewoon zoveel mogenlijk, met haar beste vriendin te zijn. Andersom zal dit waarschijnlijk ook zo zijn hoor! Dat mijn moeder mij gunt, zo veel mogenlijk bij mn lievelingstante/tweede moeder te zijn. Want zij weet, hoeveel Marjolijn voor mij betekend. En ik voor Marjolijn! Maar dat zeg ik niet zo gauw, over mezelf. Dat moet ik maar aannemen en geloven dus, dat dat zo zal zijn. Geeft ook wel een goed gevoel hoor, dus ik geloof het graag. Maar deze week, ging het dus niet door. En ik wil nog steeds niet huilen he! Omdat ik denk als ik eenmaal begin, ik niet meer ophou. Daar ben ik bang voor, tenminste. En dat is echt waar hoor, dat meen ik serieus. Maar misschien zorg ik er ook wel voor, dat deze hele situatie, niet echt tot me doorsdringt ofzo. Net als toen mn ouders op Sri-Lanka zaten en daar was toen een Tsunamie. Ja, ik weet wel dat dat heel wat anders is. En ik vergelijk het ook niet met elkaar! Maar emotioneel, is dat voor mij net zoiets. Want iedereen was toen in paniek, behalve ik. Want ik zou pas in paniek zijn, als er een reden toe was. Ik bedoel, ze leefde nog en niemand had gezegd en kunnen bewijzen dat ze dood waren. Wat dus ook niet zo is! Dus waarom dan paniek? Ja het zit misschien heel raar zo bij mij, maar dat gaat allemaal vanzelf.
Nouja in iedergeval, wij moesten wachten op De volgende ronde. En die kwam nog al snel, gelukkig. Het bellenm dan, he. En ik was er gewoon van overtuigd dat ik nu zeker een van de eerste moest wezen. Want wat ik dus eerst wou afspreken, was aan het eind van de week in de vorige bel-ronde. Maar het eerste bezoek(je) kon nu meteen een dag later. Dat was dus de eerste afspraak, van de volgende ronde. Dus die MOEST ik gewoon hebben, vond ik. Daarom zou ik zelfs bij wijze van spreke, vijf minuten eerder bellen, dan dat de bel-ronde officieel zou beginnen. Want niemand zn klok staat hetzelfde. Dus bij mij was het gewoon al zo laat, zou ik dan zeggen.
Alleen èén dag, voor de dag dat we zouden mogen bellen, stuurde Walter nog ff snel een mail, dat die bel-ronde niet door ging. Voor de rest, zette hij er niks bij. Nou en toen was ik dus in alle staten he. Ja ik snap ook wel, dat zoiets onverwachts kan gebeuren. En daar hou je ook iedere keer, rekening mee. Maar laat dan wel ff weten, hoe en wat. En waarom!
Gelukkig kregen we een of twee dagen later te horen, wat nu de reden was. Want ze is door haar toch te erge evenwichtsstoornis, maar weer opgenomen in het ziekenhuis. En nu moeten we maar weer wachten, tot we daar de bezoek-tijden van door krijgen.
Dat hebben we inmiddels ook gekregen, tenminste mijn moeder dan. En dan beld mn vader mij op, om te zeggen dat ik de mail moet lezen. Terwijl ik helemaal geen mail heb gehad! Ik zat nog wel een hele tijd te wachten, maar ik kreeg alleen maar andere mails binnen. Dus ik weer bellen naar mn ouders, blijkt het geen groeps-mail te zijn. Maar een persoonlijke, voor mijn moeder en mij. Alleen die is niet naar mij gestuurd, maar naar mn moeder. Dan vind ik dat niet zo erg, maar wel dat mijn vader mij (door de telefoon) beveelde de mail te lezen. Terwijl ik geeneens wist waar hij het over had. Ja ik dacht wel dat hij het had over een mail van Walter, maar die had ik niet gekregen en dat had hij kunnen zien.
Wat moet ik hier nu weer bij denken, over voelen en van zeggen.
Nou, het was me dus gelukt om precies een dag nadat mn ouders terug waren gekomen van hun vakantie, een afspraak met die regiseuze te maken, om Marjolijn eindelijk weer eens te kunnen zien. (Ze kwamen terug, in de nacht van woensdag op donderdag en ik had een afspraak gemaakt voor op die vrijdag.) Mijn moeder was natuurlijk erg blij en ik helemaal.. Totdat we de avond voor dat we zouden gaan, werden gebeld. (Dat was dus donderdag-avond) Tenminste, mijn moeder kreeg telefoon. En die beldde daarna meteen mij, natuurlijk. Terwijl we juist die dag afgesproken hadden, hoe laat/vroeg we daar naar toe zouden gaan. Gelukkig zou mn vader ons weer met de auto brengen en ook ophalen. Maar mn moeder kreeg dus door de telefoon te horen, dat het van die volgende dag (de vrijdag dus) niet door kon gaan. En dat moest ze mij natuurlijk ook meteen vertellen, omdat ik anders de volgende dag me er op zou verheugen en ook al helemaal klaar zou staan. We waren allebei, erg verdrietig en ook boos tegelijk. Maarja wat doe je daar aan? Daar is gewoon niks aan te doen! Die dag, trouwens voor dat wij eerst die afspraak zouden hebben, konden we wel weer bellen, voor een volgende afspraak. Maar omdat toen nog niet duidelijk was, dat die al gemaakte afspraak, toch niet door kon gaan, werden we maar even in de wacht-rij gezet. We konden wel een afspraak maken, maar die ging dan alleen door, als er een ander zou uitvallen. De rest van de gemaakte afspraken met andere mensen, werden ook allemaal geanuleerd. Want op die vrijdag, zou Marjolijn weer nieuwe medicijnen krijgen en er werd ook gekeken naar waarom ze toch nog steeds zo duizelig bleef. En hoe ze daar allemaal op zou reageren, moest ook eerst maar worden afgewacht. Dus wij en al die andere vrienden/bekenden, wachtte ieder moment af, op een nieuwe mail. Een mail weer van Walter, die zou vertellen hoe het nu weer ging. Maar na het weekend, nog steeds geen mail. Totdat we ineens bericht zagen, van Walter, maar dan gewoon, met een mededeling. Hij schreef namelijk, dat er een bel-rondde niet doorging, omdat de hele week al was volgeboekt. Mijn eerste gedachte was... hoe bedoel je??? Alles was toch die vrijdag afgezegd? En daarna is er geen bel-rondde geweest. Trouwens dat was ook haast niet mogenlijk, want het was nu maandag. En dus alleen hadden de zaterdag en zondag er tussen gezeten. En wij hebben in iedergeval, geen van beidde dagen een mail gezien. Maar omdat er dus in deze mail stond, dat de week al was volgeboekt... wisten wij nu niet, of onze afspraak onder voorbehoud nou ook nog door zou gaan. En dat was dus een afspraak op woensdag! Dus mijn moeder, maildde Walter even. Om dit, aan hem te vragen. En hij maldde terug met de tekst, ja we verwachten jullie morgen. Maar dat zou dan dinsdag zijn! En op dinsdag, kan ik nooit. Mijn moeder lag kennelijk al in bed, dus mijn vader beldde mij, om dit door te geven. Waarop ik dus meteen ook zei, dat ik dinsdag nooit kan, daarom spreekt mijn moeder ook nooit af op dinsdag. Maar goed, we hadden haar nu inmiddels zo ongeveer wel zes weken ofzo, niet gezien. Dus dan ga je wel en zet je daar alles voor op zij. We twijfeldde wel, met of het nu ineens dinsdag was... of toch woensdag. Maar hij had toch echt duidelijk gezegd dat ze ons 'de volgende dag ' verwachtte en dat was 'dinsdag'.
Toen mn vader ons dus gebracht had, zei mn moeder dat hij over een kwartier ons weer mocht ophalen. Terwijl er in een van de mailtjes van Walter stond, dat we niet langer dan een half uur mochten blijven. Mijn ouders waren er van overtuigd, dat het een kwartier was. Ik kon wel zeggen, dat het toch echt een half uur was... maarja, wie luisterd er nu naar mij??? Ja, want ik ken mijn moeder en zij wil mij gewoon never nooit gelijk geven. Of ik dat nu heb, of niet.Dus daarom hield ik maar heel wijs, mijn mond.
Toen Marjolijn mij eindelijk weer zag, lachtte ze en omhelsde ze me, zoals ze anders ook altijd bij me doet. Daarna pakte ze mn handen, kneep daar in en trok mij naar zich toe. Daaraan merkte ik, dat ze het zo ontzettend prettig vond, dat ik er weer was. Ik had dat al eens van mijn moeder gehoord, maar nu ook door dit, van haar zelf. Ze kijkt ook altijd zo doordringend naar me, alsof ze er uit wil trekken, hoe ik me bij deze hele situatie voel. Maar ik wil nooit haar daarmee lastig vallen! Er zat al iemand anders en die had het grootste woord, dus Marjolijn zei niet zo veel. Maar wat ze zei, klonk gewoon als de echte Marjolijn en daar was ik erg blij om. Maar voor dat we goed en wel, daar waren... gingen we al weer weg. Tenminste, dat gevoel had ik. En die andere vrouw, zat er nog steeds. Ik voeldde een huilbui aankomen, maar ik wil me dan groot houden he. Want ik voelde gewoon, dat Marjolijn wou zeggen waarom gaan jullie nu al weg? Alleen omdat ze misschien wat zacht praat en ff moet nadenken bij wat ze zegt, zei ze maar niks. Maar ik voelde het gewoon en dat heeft mij erg emotioneel geraakt. Ja dit klinkt misschien raar, maar ik weet niet hoe ik het anders kan zeggen.
Ik vroeg aan mn moeder, toen we weer terug liepen naar de auto van mn vader, hoe ze bij die gedachte kwam over niet langer te blijven dan een kwartier, zei zij dat dat in een mail stond. En nadat ik een paar keer 'niet' en zij een paar keer 'wel' had gezegd... zei ze wedden ? Waarop ik meteen zei ja om hoeveel? Maar daar zei ze niks meer op!
En wat blijkt... ik heb gelijk. Want toen ik thuis kwam, ging ik het meteen even na-kijken. Ik beldde daarna mn moeder en las het haar voor. Zij keek het zelf ook nog ff na, maar bleef zeggen, dat ze dat van dat kwartier, in een andere mail had gezien. Ze zocht daarna, maar kon het niet meteen vinden, dus volgens mij, zoekt ze nu nog.
We zaten dus al een hele tijd uit te zoeken, hoe ik het makkelijkst bij Marjolijn kon komen , omdat mn ouders op vakantie zouden gaan. En waren er uiteindelijk achter gekomen, dat ik maar beter niet kon gaan. Want de tijd dat ik er zou zijn, zou korter zijn, dan dat ik onderweg ben. En dat dan ook nog eens heen en terug! Dus daar had ik me bij neergelegd. Dan maar drie weken wachten! Maar toen kregen we mail van Walter, dat het toch weer minder ging met haar en dat ze daarom weer naar het ziekenhuis moest. De medicijnen werden verhoogd en hoe lang ze nu in het ziekenhuis moest blijven, was nog onbekend. Maar als ze daar ook weer bezoek zou mogen ontvangen, kon ik daar tenminste wel heen. En met mn ouders had ik afgesproken, dat als er nieuws was, ik zou smssen. Dan zou mijn moeder, mij terugbellen. Walter had wel nog in de mail gezet.dat hij weer zo snel mogenlijk zou mailen, over hoe nu verder. En dat deed ie dus ook! Maar juist, op de dag savonds laat, dat mn ouders op vakantie zouden gaan. En ik wist, dat ze op dat moment sliepen. Want ze moesten snachts, vliegen. Dus toen ze weer wakker moesten worden, smsde ik ze en daarna beldde ik ze nog snel even. Omdat Walter had gemaild, dat Marjolijn weer thuis en dat de medicijnen goed hadden aangeslagen. Ik dacht, mn ouders zullen vast niet meer op de computer kijken, maar als ze dit horen, gaan ze toch weer met een beetje beter gevoel en gedachte, op vakantie. Dus toen ik ze beldde, waren ze net wakker en hadden ze nog niet gekeken naar hun smsje. Dus verteldde ik het verhaal! En wonder boven wonder,, was mijn moeder nu ook positief. Tenminste, zo reageerde ze. Walter schreef ook, dat Marjolijn nu eens niet alleen thuis bezoek wou ontvangen, maar dat ze ook wel weer eens naar het bezoek toe. Als het maar niet verder dan een half uur rijden, zou zijn en niet teveel trappen. Nou, dan was mijn huis al meteen uitgesloten. Want ik woon vier hoog! Maar ik had meteen wel het idee, om dan in het huis van mn ouders af te spreken. Want die wonen gewoon begane grond en van daar naar hun, is het een half uur rijden. Toevallig, wist ik dat. Van toen mijn vader, mijn moeder en mij daar naar toe bracht. Dus dat maildde ik meteen naar Walter! We konden ook weer gewoon, net als al die andere keren, bellen. En dat zou ik ook wel doen ook, hoor. Maar dan wisten ze tenminste alvast, wat mijn idee was. En dit verteldde ik ook aan mn ouders, door de telefoon. En mijn moeder, vond het ook een heel goed idee! Alleen op de dag dat we savonds konden bellen, maildde hij sochends dat hij mijn idee wel goed bedacht vond, maar dat dat toch een beetje te ver was. Want dat ie eigenlijk bedoelde, mensen in de buurt van hun woonplaats. Dus toen was ik wel ineens heel somber geworden! Juist omdat ik mijn idee, zo goed vond. Dus ik heb savonds ook niet gebeld, voor een afspraak. Want ik dacht, dat heeft toch geen zin. Ik heb wel de volgende ochtend gemaild, met een eventuele tweede optie. D.w.z. ergens afspreken op een neutrale plaats, een openbare gelegenheid dus. Tussen haar en mijn woonplaats, in. Maar tegelijk vroeg ik me af, of dat wel zon goed idee zou zijn. Nou, nee heb je en ja kan je krijgen, dacht ik meteen. En of ik daar meteen reactie op zou krijgen, wist ik ook niet. Maar dat gebeurde dus wel! En nog snel, ook.Ik was daar erg blij mee, het was zelfs een persoonlijke mail. Tenminste, een antwoord op mijn mail. Maar iets wat iedereen natuurlijk moet weten, dus de groeps-mail zal nog wel komen. Ik vond dit alleen wel reden genoeg, om mn ouders te smssen. Dus deed ik dat, ik smsdde maar gelijk naar mn vader en mn moeder tegelijk. Dan had ik in iedergeval kans, dat of de een of de ander, mn berichtje als eerste zou lezen. Want Walter schreef, dat ze net gister hadden gehoord dat Marjolijn overmorgen weer aan een chemo-kuur moest beginnen. En dat daardoor alle gemaakte afspraken, niet door konden gaan. Dit was het enige, wat ik natuurlijk tegen haar kon zeggen, want ze beldde mobiel en zat op Cran-Canaria. Maarja, dit moest ze gewoon weten. Daarna ging bij mij de telefoon! En weet je wie dat was? Dat was Marjolijn, zelf. Ja, dat had ik natuurlijk helemaal niet verwacht. Dus dat was wel een verrassing! En ondanks ik in eerste instantie even dicht-klapte, omdat ze gewoon zo echt klonk, heb ik volgens mij haar toch wel de oren van dr hoofd gekletst. En met dat ze zo echt klonk, bedoel ik dat als je niet zou weten dat ze ziek is, zou je dat nu ook niet merken. Je hoordde dus niets aan haar stem, ofzo. Maar goed, Walter had beloofd in zijn laatste mail, dat ie weer zou mailen, als ie een beetje wist hoe nu deze keer de chemo zou aanslaan. En hij mailde, twee dagen nadat Marjolijn weer was begonnen met de kuur. Hij maildde dat ze het weekend (dat was nog net voor weer een nieuwe chemo-kuur) ze in Amsterdam waren geweest. Toen dacht ik He... Amsterdam??? En tegen mij had ie juist gezegd, dat ze dat te omslachtig vonden. Dus ik emotioneel, zowat huilen. Want dit snapte ik even niet helemaal. Ik kon er ook met niemand over praten, want ik was helemaal alleen. Savonds, nadat ik wat was afgekoeld, schreef ik toch een mailtje aan Walter. Met de vraag, hoe dat nu zat. Want het leek haast, alsof ze voor mij niet naar Amsterdam wildde komen. Ik moest ook nog mn ouders even smssen, want dat zou ik toch doen, bij elke mail van Walter. Ik verteldde ook heel gauw, waarom ik ineens zo overstuur was. Maar volgens mij, begreep mijn moeder dat niet zo snel. Ik kon het alleen niet nog een keer uitleggen, want we waren eigenlijk al te lang aan het bellen. En het kostte ons allebei, geld. Dus nu zat ik ook nog eens met de vraag, of mijn moeder me wel goed had begrepen. Want ja, Cran-Canaria is niet naast de deur. En als ik volgens mijn moeder iets niet goed heb gedaan, kan zij zich zelf daar erg over op lopen winden en kwaad maken. Ik trek me dat dan weer te veel aan, want zoiets wil ik mijn moeder natuurlijk niet aandoen. En zeker niet, als ze genieten van een lekkere vakantie. Gelukkig maildde Walter mij, vrij snel daarna. En hij legdde uit, dat Marjolijn gewoon toen een goeie dag had en ze daar natuurlijk van wildde profiteren. Dat begreep ik, dus het was voor mij weer helemaal goed. Alleen mn moeder nog, want die moest dit nu toch ook wel ff weten. Zodat zij zich verder niet meer druk hoefde te maken, net als ik. Gelukkig smsde zij nog, voordat ik dat deed. En ze vroeg, of alles weer goed was. Daar gaf ik natuurlijk antwoord op en zei, dat inderdaad alles weer goed was. Alleen Walter had wel onder aan zijn (persoonlijk aan mij) mail gezet, wacht jij nu maar tot je ouders terug zijn. Dat vond ik weer een stuk minder! Want ik had toch maar liefst DRIE opties gegeven, hoe Marjolijn en ik elkaar weer zouden kunnen zien. En alledrie de opties zijn gewoon genegeerd. Of hoe je dat ook zegt... Maar goed, er is nu inmiddels al een bel-ronde weer voorbij. Omdat, zoals ik al zei, mijn opties kennelijk niet goed genoeg bedacht waren. kon ik toch geen afspraak maken. Dus dan maar niet he, maarja ik wil natuurlijk niet dat Marjolijn daar de dupe van is. Alleen zo voelde ik het wel een beetje! Maar nu is er inmiddels weer een nieuwe bel-rondde en daar voor kan ik natuurlijk wel bellen. Want dat is voor afspraken, nadat mijn ouders net terug zijn. De mail begon trouwens met dat Marjolijn de eerste chemo-kuur weer van een aantal op een rij, goed was doorgekomen. Alleen het weekend, waren verschrikkelijke dagen geweest. En aan het eind daarvan, kon er toch weer een glimlach vanaf. Dus Walter kreeg toen weer een beetje hoop, schreef ie. Ik was natuurlijk blij, met wat hij schreef. Maar ik kon gewoon niet enthousiast reageren! Want ik begin hem steeds minder te mogen... Ja sorry, dat ik dit zeg. Hij heeft ook nooit de vrienden en kennissen van Marjolijn echt gemogen hoor. Maar het is de man van mijn lievelingstante en tweede moeder, dus die probeer ik wel gewoon te accepteren. Mijn eerste reactie, op de mail die we daarnet kregen, was dus zo gauw mogenlijk afspreken. Op de eerst volgende dag, dat mn ouders terug zouden zijn van vakantie. En dat maildde ik Walter dus ook, gewoon om het alleen maar te laten weten. Alleen dat viel bij hem kennelijk in het verkeerde keelgat! Ik heb het ook wel weer goed gemaakt hoor, per mail. Maar volgens mij, word dit gewoon teveel voor m. Want hij krijgt echt de meest vresaelijke zeurende mensen op de mail. En hij hield al niet, van zoveel van al die mensen. Maar nu denk ik, helemaal niet meer. En daarom heb ik het nu ook ff helemaal gehad! Want nu durf ik echt niets meer... Ik hoop alleen dat deze afspraak maken, nog lukt en dat hoop ik dan vooral voor mn moeder. Maar voor de rest, doet ze het daarna maar mooi weer zelf allemaal.
We waren eindelijk een keer weer bij Marjolijn thuis. Ze zat in de zon! Ze zag er wel weer gewoon als Marjolijn uit, vond ik en toch ook weer niet. Want ja, zo zijn we haar toch niet gewend! Maar goed, gelukkig genoot ze wel van de zon en dat kon je zien ook. We hadden het er natuurlijk over, hoe het met dr ging en hoe ze zich nu voelde. Ze zei, goed. Maar toen we later Walter spraken, hoordden we heel wat anders. Want hij zei, dat ze gewoon niet alleen gelaten kon worden. Omdat hij bijvoorbeeld juist de dag daarvoor, haar nog op de grond van de schuur had gevonden. Toen hij even weg was, om een boodschap te doen. Half, bewusteloos. Dus hij zou het daar in iedergeval met de huisarts over gaan hebben en vragen wat ze daar nu het beste aan konden doen. Òf ze zouden meer hulp moeten krijgen (waarvan ik trouwens dacht dat ze die al hadden) óf ze moest maar terug naar het ziekenhuis. Dus daar waren we iets minder blij mee en tevreden over, toen we dat hoordde. Terwijl ze er, voor haar doen, aan de buitenkant best goed uitzag.
Een paar dagen later, kregen we weer een mail van Walter. Waarin hij schreef, wat ie aan ons al had verteld. Maar ook, dat er inmiddels al mensen zich hadden aangeboden als hulp. Ik wou dat ook wel doen, maar ik kan haar moeilijk in mn eentje helpen. Want mijn ouders, zouden bijna op vakantie gaan. En los van dat, hoe zou ik dan daar moeten komen. Want met de metro ga ik niet, durf ik niet en wil ik dus ook niet. Maar om dan dat hele stuk met de bus te gaan, is ook een mijl op zeven. Want volgens mij ben ik dan nog langer onderweg, dan dat ik daar op bezoek ben.
Maar goed, wij (mijn moeder en ik) hadden toch nog een afspraak staan om op bezoek te gaan, dus zouden we het dan met zowel Marjolijn en/of Walter er ook nog wel even over hebben.
Maar juist een paar dagen voordat wij onze afspraak hadden om op bezoek te gaan, kregen we weer een mail van Walter. Waarin hij nu schreef, dat het toch weer wat minder ging met Marjolijn. En dat ze daarom toch ook weer naar het ziekenhuis moest! Hoe lang ze daar nu weer zou moeten blijven, was en is nog onduidelijk. Ze krijgt in iedergeval weer hogere docering medicijnen en ze willen nu toch eindelijk wel eens gaan praten over de revalidatie van Marjolijn. Maarja, dan moet ze daar natuurlijk wel aan toe zijn. En dat was ze tot nog toe, nog niet. En nu met die evenwichts-stoornissen, moet ze weer helemaal opnieuw beginnen.
Dus toen we naar haar toe gingen, waren we wel een beetje bang allebei, hoe we haar nu misschien weer zouden aantreffen. Maar mij viel het mee, want ze deed zelfs de deur voor ons open. Ja we gingen nu wel binnen zitten, want buiten was er nu geen zon. Walter liep achter Marjolijn aan, om haar in de gaten te houden. Maar dat Marjolijn gewoon zelf de deur voor ons opendeed, had ik niet verwacht en viel mij dus reuze mee. Voor de rest, hebben we weer lekker kunnen lachen en praten, dus ook daar was ik erg blij mee. En wat mij opviel, was dat ze nu sneller reageerde. Ik bedoel, verleden keer moest ze nog nadenken, bij alles wat we zeiden en dat zag je dan ook aan haar gezicht. Mijn moeder was iets minder positief, maar zij is meestal negatiever dan ik. Dus van de buitenkant vond ik haar, voor haar doen, er goed uitzien. Maar dat was misschien omdat ik, na die mail, erger verwacht had.
We kregen op een gegeven moment, weer een mail van Walter. Dat is nu ongeveer 2 weken geleden, of iets langer. Daarin stond, dat Marjolijn het toch wel weer wou gaan proberen, om voorzichtig aan, af en toe wat bezoek te ontvangen. Maar dan maar voor een uurtje en om de dag. Daarvoor konden we weer net als die bezoekjes aan het ziekenhuis, diegene bellen, die dan zou regelen wie wanneer kon komen. En de eerste dag dat er weer gebeld zou kunnen worden, zorgde mijn moeder natuurlijk wel een van de eerste te zijn. Alleen de eerste dag, dat Marjolijn bezoek kon en wou ontvangen, konden wij (mijn moeder en ik) jammergenoeg niet. Maar goed, dat werd dan de tweede dag. We verheugde ons er erg op! Wij, allebei. Mijn moeder op haar manier en ik op de mijne. Maar vlak voordat we zouden gaan, beldde Marjolijn zelf op en zei dat ze zich niet zo lekker voeldde. Ze was gevallen en daardoor, was ze wat duizelig geworden. Maar... zei ze, zelf door de telefoon, (tegen mijn moeder, want die had ze opgebeld) ..... ik bel je over een paar dagen, wanneer jullie dan kunnen komen. En dat is nu een week geleden. We kregen vannochend een mail van Walter, met een iets mindere positieve tekst. Ja hij begon met dat ze dus was gevallen en dat ze misschien daardoor ook wel een paar minuten bewusateloos was geweest. En verder over de conditie van Marjolijn, dat die wel weer verslechterd was, door al die chemo en bestraling. Dus ik zit me zo voor te stellen, dat ze nu weer net zo is, als dat ze was in het ziekenhuis vlak na de operatie. (Terug bij af, dus.) En dat haar korte termijn geheugen is verbrokkeld . Ja, zo schrijft ie dat. En dat ze dus ook, door die weinige energie die ze nog heeft, weer moeilijk kan lopen. Maarja, dat was in het ziekenhuis in het begin ook zo, denk ik dan weer. Ohja en dat haar lijf meer wil, dan haar geest aankan. Nouja, niet in die woorden. Maar zoiets van, dat ze wel vanalles wil doen, maar er gewoon de energie niet voor heeft. Maar ook, dat hij volgens de afspraken met de artsen, Marjolijn de hele dag zeer zorgvuldig moet observeren. Omdat, afhankelijk van deze observaties, de dosering van 3 medicijnen (tegen te veel vocht in de hersenen, tegen misselijkheid en tegen interne infecties) verhoogd of verlaagd wordt.
Hij sluit alleen zijn mail af, met de tekst dat op 20 april de behandelingen in het AMC ( academisch medisch centrum ) afgelopen zijn. Nou en dan begint volgens mij, het allerspannendste. Want heeft het zin gehad, is het aangeslagen? Zo ja, zo nee en wat dan?
We kregen dus mail en daar stond in, wat wij eigenlijk al een beetje wisten. Maar nog niet helemaal voor de zekerheid en nu dus wel. Want wat stond er in... dat Marjolijn vanaf vandaag, ontslagen is uit het ziekenhuis en dus naar huis mag. Ze heeft wel hulp, thuis. Van thuiszorg, geloof ik. Want dat heeft ze gewoon nog nodig! Maar ze is in iedergeval in haar eigen vertrouwde omgeving. Met Walter om zich heen en hun kat. Die ook wel weer door het dolle zal zijn, dat die haar ziet. Alleen omdat ze nu dus niet meer naar het ziekenhuis terug hoeft, moet ze wel weer thuis helemaal wennen. En daarom kan ze bezoek, er nog even niet bij hebben. Ze reageert wel nog steeds goed op de behandeling, maar ze blijft moe, alleen dat lijkt mij logiesch. Dus dat is wel weer iets positiefs en dus ook iets om blij mee te zijn. Maar wat er toch voor mij nu even overheerst, is dat ze nu eerst weer even geen bezoek wil. Ja okee, ik kan me ook wel voorstellen dat ze alles natuurlijk eerst weer even rustig aan moet doen. Maar nu komt vooral bij mij boven, dat ons laatste bezoek in het ziekenhuis ook al in het water was gevallen. Want toen ging het gesprek, met die mensen van het ziekenhuis, voor. Ja, dat kan nou eenmaal gebeuren. Maar we hebben geen woord met Marjolijn kunnen wisselen. Behalve dat ze even snel uitlegde wat voor gesprek dat was en waarom. En op dat moment was ik ook helemaal blij voor haar, dat ze eventueel nu voor-goed naar huis mocht. En vond ik dat natuurlijk veel belangrijker, dan een bezoekje van ons. Maar nu ben ik wel een beetje down en verdrietig, omdat ik natuurlijk niet weet wanneer ze nu weer bezoek wil en kan zien en ontvangen. Ik heb Marjolijn wel meteen een lekker grote kaart gestuurd, met een klets-verhaaltje er op. En dat voeldde dan wel weer goed! En ik heb een borrel genomen! Ja eigenlijk meer om mezelf weer goed te voelen, maar ik zou m moeten nemen om te vieren dat Marjolijn nu weer lekker thuis is en niet meer terug hoeft, naar het ziekenhuis.
Gister hadden we weer een afspraak, om 16.00 uur. Om op bezoek te gaan, in het ziekenhuis. We waren wat te vroeg, dus gingen we eerst nog ff wat koffie drinken in de kantine. Dat wildde we al de hele tijd een keer daar doen! Daarna gingen we toch snel maar naar Marjolijn toe, dan maar iets vroeger en ook wat eerder weer weg. Dus na de koffie, stonden we gelijk weer op en gingen op weg naar de kamer van Marjolijn. Maar daar aangekomen, zagen we een lege kamer en een leeg bed. Dus liepen we weer terug en vroegen aan een van het verplegend personeel waar ze was, of waar ze kon zijn. Die zei meteen, dat ze verhuist was. En leidde ons naar een klein een-persoonskamertje. Daar zagen we haar, Walter en wat mensen van het ziekenhuis, diep in gesprek. Dit was ineens en vrij plotseling gekomen. Dus daar kon niemand wat aan doen! Gelukkig konden we heel even met Marjolijn praten, die dit dus aan ons verteldde. Alleen veel tijd had ze niet, want ze wildde snel weer verder. Verder met het gesprek, omdat ze misschien naar huis mocht. Verzorging, zou ze nog wel nodig hebben, maar daar hoefde ze niet voor in het ziekenhuis te blijven. Maar omdat dat niet zo snel allemaal te regelen viel, waren ze daar dus zo druk over bezig. Daarom konden mijn moeder en ik, maar beter weer naar huis gaan. Want we konden nu ook verder niets doen, met Marjolijn. Ben wel benieuwd, wat er nu uiteindelijk allemaal is afgesproken. Maar ik zou het wel te gek vinden voor Marjolijn, Walter en hun nog als enige overgebleven kat. Ik was dus eigenlijk gewoon nu al blij voor hun, terwijl er nog helemaal niets zeker was. En dat wou ik ook wel ff uiten! Alleen ik kon dat maar beter niet aan mn moeder doen en laten zien, want zij ziet het positieve er niet zo van in. Tenminste, nu nog niet. Want dat was ook een keer, toen Walter een mailtje had gestuurd, met de tekst dat Marjolijn tot nog toe goed reageerde op de medicijnen. Dat vond ik goed nieuws! Ik bedoel, het had ook erger kunnen zijn. En dat had ik ook eigenlijk wel verwacht! Want je hoort vaak van dat soort verhalen, he. Dus zei ik dat ook zo, tegen mijn moeder. Ik zei dat ik blij was, dat ze daar (tot nog toe) zo goed op reageerde. Waar mijn moeder meteen op reageerde met de woorden, dat ze helemaal niet blij was. Ja en waarom niet, omdat Marjolijn nog wel steeds ziek is. Ja, dat weet ik ook wel. En dat is en blijft ook gewoon erg genoeg! Maar daarom ben ik al blij, met het kleinste detail, wat wel goed gaat. Zo denkt alleen, mn moeder waarschijnlijk niet. Nou ja, nu nog niet. Want inderdaad, weten we ook nog helemaal niet hoe ze verder gaat reageren in de loop van de tijd, omdat ze natuurlijk nog lang niet klaar is met die behandeling. Maarja, dit was ook maar een moment-opname, want dit ging alleen maar over de eerste dagen. Maar alles is meegenomen, denk ik dan. Want ik denk niet nu al aan hoe het eventueel volgende week ofzo, zal zijn. Omdat je jezelf dan alleen maar gek maakt.
Eergister was Marjolijn eindelijk voor het eerst met de chemo-kuur en bestraling begonnen. Gelukkig, mochten wij nog op bezoek komen. We wisten alleen niet, hoe we haar zouden aan-treffen. Ons was wel gezegd, dat als ze de behandeling voor de eerste keer gehad zou hebben, ze er nog niet zo veel last van zou hebben. En dat was dus ook zo! Want ze zat er gewoon zo bij, in haar stoel, als alle andere keren. Erg bij de tijd dus! We wisten dat ze het weekend daarvoor, voor het eerst, weer naar huis had mogen gaan. En daar vroegen we natuurlijk meteen naar, hoe dat was geweest.. Daar kon ze gelukkig, goed over praten. Want na twee maanden niet thuis geweest te zijn, was dat natuurlijk wel ff wennen. Haar kat, was ook blijer dan blij en was niet van haar weg te slaan. En haar man Walter, was natuurlijk ook door het dolle heen. Hij komt wel elke dag in het ziekenhuis op bezoek, maar het is natuurlijk veel lekkerder leuker en gezelliger, als zij thuis is. Dus daar heeft ze natuurlijk voor honderd procent van genoten. Alleen op zondag moest ze weer terug, naar het ziekenhuis. Volgend weekend, mag ze weer. En dan op vrijdag al! Want nu ging ze op zaterdag. Alleen ze zal op zondag weer terug moeten. En ik denk, dat ze dat zo willen opbouwen. Alleen voor die behandelingen, moet ze wel elke keer naar het AMC en ze ligt in het OLVG. Ze moet elke dag, vroeg op. Om daar naar toe te gaan! De bestraling duurt natuurlijk maar heel even en de chemo-kuur is in pil-vorm. Dus ze is ook zo weer terug in het OLVG. En dat moet dan zes weken lang, elke werkdag van de week. Ik ben benieuwd, hoe ze er volgende week aan toe is, want dan mogen we ook weer gewoon op bezoek komen. En natuurlijk ben ik ook erg benieuwd, hoe ze het dit weekend thuis heeft.
We zijn gister weer bij Marjolijn in het ziekenhuis geweest, mn moeder en ik. Ik vind, dat ze er elke keer weer een beetje echter uitziet. Meer Marjolijn bedoel ik dan maar. Want zon operatie als dat ze gehad heeft, is toch niet niks he. Dus we hebben dr geheugen ook nog ff getest! Ja dat was toeval, want dat kwam gewoon door een verhaal. Maar dat gaat ook steeds beter! Alleen nu moet de behandeling, nog komen. En wie weet, hoe ze daaronder is. Maar goed, misschien moet ik daar wel helemaal niet aan denken en valt het allemaal reuze mee. Ja dat kan toch ook?Dus hoop ik daar maar op! We konden zelfs nu over haar behandelingen die ze gaat krijgen, ook gewoon praten. Want eerder durfde we dat nog niet! Ik zeker niet, maar mijn moeder was er nu over begonnen. En ze kon het gewoon duidelijk uitleggen, ze zag er ook niet tegen op. En dat konden mijn moeder en ik, ons dus niet voorstellen. Maar misschien was ze zich wel aan het groot-houden! Ja, want het lijkt me toch dood-eng. Maarja, misschien zijn ze in de medischwe wetensschap inmiddels zo ver, dat het nu wel goed gaat. En dat je er niet meer bang voor hoeft te zijn! Ja je sweet niet, misschien heeft ze daar ook wel gesprekken over. En hebben ze haar gerustgesteld! Maar goed, verder hadden we het heel veel over de katten van ons allemaal Want dat is gewoon een geliefd onderwerp en daar raken we ook niet gauw over uitgepraat. Omdat we alledrie, even grote katten-gekken zijn. De tijd ging snel, dus we moesten ook gauw weer weg. Tenminste, voor ons gevoel was dat dan. Terwijl we gewoon lekker zaten te ouwe-hoeren, alsof we thuis bij elkaar zaten. Maarja er was gewoon niets aan te doen, we mochten nou eenmaal niet te lang blijven. We waren wel tevreden, toen we weer weg gingen. Dus dat was tenminste mooi meegenomen.
Ik moest vroeg opstaan, vannochtend. Dus ik had de wekker gezet! Het was 07.00 uur, dat ie afliep en ik uit bed ging. Want om 08.30 uur, zou ik naar mn ouders gaan. Om om 09.00 uur ff een koppie koffie te nemen en daarna met de tram, weer naar Marjolijn in het ziekenhuis. Ik ging op de fiets, naar mn ouders hun huis. Omdat ik daarvoor al een paar keer met de bus was gegaan en naar het ziekenhuis, moesten we toch ook weer met de tram. Alleen het regende, dus ik werd wel nat. Maar als ik snel zou door-fietsen, zou ik dat geeneens voelen. We zouden er nu om 10.30uur-10.45 uur zijn, omdat ze dan fysiotherapie zou hebben en wij zouden haar daar bij helpen. We waren net binnen bij haar en toen kwam Walter. Die hadden we niet verwacht, maar we vonden het wel leuk dat we die nu eindelijk ook weer een keer zagen. Hij kwam alleen maar schoenen brengen, die hij voor Marjolijn gekocht had. Ze vond ze niet mooi, maar daar ging het nu even niet om. Want het was alleen maar voor het half-uurtje fysiotherapie wat ze elke dag heeft. Dus ze moesten alleen maar goed en lekker zitten. En dat was zo! Daarna ging Walter meteen weer weg, want hij had nog meer te doenWij ook, want wij gingen meteen daarna met Marjolijn naar de fysio-therapie. Daar moest zij op een home-trainer fietsen, ze moest iets met gewichten doen en ze moest met de bal, overgooien. Dat deed ze met mn moeder en toen moesten ze allebei meteen weer denken aan de tijd vroeger, dat ze bij elkaar op school zaten. Want daar kennen ze elkaar van. Dus mijn moeder en Marjolijn, moesten daar bij allebei erg lachen. Wat natuurlijk ook erg leuk was, om te zien. Daarna, mocht ze weer naar haar eigen kamer, want ze was erg moe. Maarja, het was ook in totaal, een half uur achter elkaar sporten. Toen gingen wij weer naar huis, om haar verder een beetje met rust te laten.
Pfff..... ik word daar wel moe van, zeg. Want het is nu WEER anders! En nog wel voor de tweede keer, tzelfde. Tenminste, zo ongeveer. Ja ik weet niet meer precies, hoe en wat het de keer hiervoor was. En hoe het ook precies juist wel en/of net niet ging. Maar het is nu al voor de tweede keer, dat ze op het punt stonden, dat ze Marjolijn zouden verhuizen naar het Revalidatie-centrum en dat op het allerlaatste moment toch weer afzeggen, om haar toch nog maar weer wat langer in het ziekenhuis te houden. Ja, niets verkeerda daaraan en ook zeker geen geklaag van mijn kant, want ik wil niets liever dan het allerbeste voor dr. Maar als ik afgelopen donderdag bel, voor een bezoek-afspraak te maken. Met in mn gedachtte, dat maandag, de laatste dag is dat ze in dat ziekenhuis zal liggen en wij haar daar dus ook niet meer met de fysiotherapie kunnen helpen, wat ons oa wel was gevraagd. Is het voor mij en vooral voor mijn grijze brei in mn bovenkamer, wat mn hersens schijnen te heten, even moeilijk bij te houden. Maar goed, nogmaals, ik mag niet klagen. Want het gaat niet om mij! Het gaat om haar en het gaat er vooral om, wat het beste voor haar is. Alleen de behandeling word nu weer 2 à 3 weken later gepland, tenminste zo staat het in de laatste mail. En of dat nu zo goed is...
We gingen gister dus gister weer, naar Marjolijn toe. Ze lag te slapen, toen we binnenkwamen. Maar we konden haar gewoon wakker maken! Ze was erg sloom, maar dat vond ik logiesch. Dat ben ik namelijk ook, als ik net wakker ben. En vooral, als je word wakker gemaakt. Maar ze was wel goed aanspreekbaar! We hadden het weer, over koetjes en kalfjes. Het weer en de fysio-therapie, die ze nu krijgen. Vandaar, dat ze ook moe was, denk ik. We hadden trouwens eerst een mail gehad, over dat ze sochends dus elke dag die fysio-therapie zou krijgen en als ze bezoek had op diezelfde tijd, of die haar daar dan wat ekstra bij wou stimuleren. Die mail, kregen we sochtends. Maar smiddags, kregen we een aanvulling. En daar stond in, dat je nog wel kon bellen voor weer een volgende bezoek-afspraak, maar dan tot en met maandag en gister was het woensdag. Want ze zou dus op die dinsdag daarna, verhuist worden van het ziekenhuis naar het revalidatie-centrum. En aangezien mijn moeder vandaag niet kon bellen voor een volgende afspraak, moest ik dat doen. Dus beldde ik zo snel mogenlijk! Ja en je hebt dan nog de keus he. Maar we hadden nu nog alleen de keus tussen zaterdag, zondag en maandag. Want hoe dat met bezoek zou gaan, als ze dus in het revalidatie-centrum is, moeten we nog maar afwachten. Nou ja, ik zei natuurlijk meteen zaterdag om 11.00 uur. Maar ik was even vergeten, dat mijn moeder had gezegd, dat ze het wel leuk vond om er te zijn, als ze die fysio-therapie dus krijgt. En dat is dan alleen nog maar die maandag! Want in het weekend, heeft ze dat niet. Dus ik terug-gebeld, maarja ik was wel te laat. Te laat, om voor die maandag af te spreken. Wel jammer! Maarja, mijn eerste reactie was gewoon om zo snel mogenlijk Marjolijn weer te zien. Vandaar, dat ik blij was, met die zaterdag meteen. En dacht ik niet meteen, dat maandag nog maar de enige dag was in het ziekenhuis, dat we bij de fysio-therapie met haar konden zijn. Maarja, wie weet wat voor oefeningen ze moet gaan doen in dat revalidatiecentrum. Alleen ze gaan dan ook eindelijk echt met de behandeling(en) beginnen he... en ik hoop dat dat Marjolijn goed doet. Ik bedoel, dat ze daar niet weer slechter van word. Want volgens mij voeld ze zich, naar omstandigheden, wel steeds iets beter. Tenminste, zo ziet ze er uit. Maar de behandeling(en) kunnen haar natuurlijk ook weer heel wat aan doen. Dus ik ben benieuwd, hoe het nu verder gaat. En daar ben ik zo bang voor.....
Vandaag, zaterdag, mochten wij (mn moeder en ik) vroeg op bezoek bij Marjolijn. In de ochtend, dus. Dat was nog niet eerder voorgekomen! Konden we nu ook dat eens zien, hoe het daar gaat. Verleden keer, lag ze nog alleen, in haar twee-persoonskamer. Daarvoor lag er een mevrouw, in dat andere bed. En verleden keer was het dus leeg! Maar nu, lag er weer een man in. De keren dat we tot nu toe elke keer kwamen, straalde Marjolijn uit dr ogen, als ze mijn moeder de kamer zag binnenstappen. Want die gaat altijd als eerste, daarachter kom ik dan. En dan zie je Marjolijn gewoon kijken, of ik ook wel echt achter mn moeder aan kom. Dus het doet haar veel en heel veel goeds, als ze mij ziet. Wat ons opviel, was dat haar bed anders stond en haar tafel, waar ze nu ook weer aan zat. Ze had er volgens mij zelfs, een tafel bijgekregen. Die stond er tegenaan, zodat het nu net een buro leek. Maar dat was zon handig rij-geval. Ik maakte het grapje meteen, dat ik de volgende keer mn pc zou meenemen. Kon ze die daar neerzetten. Dat brak het ijs weer even, maar zij zag daar de humor wel van in. We gingen als eerste even met Marjolijn en de rolator, wandelen. Een stukje op en neer, door de gang. Dat deed ze goed! We bleven ook wat praten en daar praatte zij (op haar manier) ook mee mee. Dat wil zeggen, nu communiceerde ze wel gewoon, maar op zachtte toon. Dus je moest goed luisteren! Maar we waren veel te blij, dat we weer gewoon met dr konden praten. Toen we weer terug waren op haar kamer, gingen we weer met zn drieën zitten en kletste we verder. Mijn moeder, had weer fotos meegenomen. Fotos van vroeger, toen zij allebei op dezelfde opleiding zaten. Marjolijn vond dat heel leuk. Ze herkendde heel veel en moest ook om veel dingen, lachen. Dat deed ze die keer hiervoor ook hoor, alleen toen was het geen echte lach en zeker geen Marjolijn-lach. Maar nu wel! Zeer, duidelijk. En daar waren wij zo blij om, want dat was weer zo mooi om te zien. Dit was gewoon, de ouwe Marjolijn weer. Dus de revalidatie, ging heel goed. Iets wat ik verleden keer, ook al zei. Maarja, dat is niet alles he, want dan zijn we er nog niet. Omdat ze gewoon is en blijft ziek. En om dat beter te maken, daar moeten ze nog aan gaan beginnen. En wie weet, krijgt ze dan wel terug-slagen. En word ze weer zo erg, dat we haar niet meer terug kennen. Ja, het kan allemaal.Maar het hoeft natuurlijk niet. Alleen ik ben zo bang daarvoor. Door al die blij-heid en dat optimisme, zouden we dit haast vergeten. Trouwens, dit was de laatste dag van het rijtje datums dat Walter had opgegeven, om te bellen voor een nieuwe afspraak. Maar we hadden nog geen volgend rijtje datums gehad, dat was mij wel opgevallen. Maar goed, dat had Walter natuurlijk niet voor niets gedaan. Want in overleg met de artsen, moesten ze even kijken wanneer ze nu weer zouden doorgaan met de behandeling en wanneer Marjolijn dan bezoek zou kunnen krijgen, daar tussendoor. Dus beldde mijn moeder vlug nog even, voor dat we het ziekenhuis in zouden gaan. Mijn moeder kreeg dus het hier boven geschreven verhaaltje te horen, waarom er dus niet weer nieuwe datums waren genoemd om te bellen en een afspraak te maken voor bezoek. Maar er was nog een open dag! Alleen als er bijvoorbeeld nog iemand zou bellen, die misschien nog nooit op bezoek was geweest, die kreeg dan voorang. Maar anders zouden wij mogen. Alleen daar zou mn moeder nog voor worden teruggebeld. En inderdaad, daar werd ze ook voor teruggebeld, met de mededeling dat die open plaats, nog steeds open stond en zij ons dus wel op die plaats wou zetten. Dat is nu al weer over een paar dagen. Want dat is woensdag al en het is nu zaterdag! Gaaf he? Cool joh! Ja swij zijn daar allebei zo blij mee, want we wildde nu al niet weg. Omdat dit gewoon weer de Marjolijn leek te zijn, die we al zo lang hebben gemist.
Vannochend werd ik wakker, met hoofdpijn. Nou is dat niet zon ramp, maar wel gewoon vervelend. Ik dacht dat het lag aan, dat ik gewoon zoveel aan mn hoofd heb, tenminste zoveel dingen waar ik over nadenk en me zorgen over maak. Ik was van plan op zn minst, de hele ochtend in bed te blijven. Lekker rustig aan te doen, met koffie en ontbijt. Maar goed, die hoofdpijn bleef. Ik dacht, met een eerste kopje koffie zal het wel wat beter gaan. Want dan word ik ook van binnen wakker! Maar ik bleef lekker lui en langzaam aan doen. Toen op een gegeven moment mijn moeder beldde en meteen vroeg of ik de mail van Walter over Marjolijn al gelezen had. Ik zei nee, maar ik heb ook net pas de pc aangezet. Toch vond ik het raar, dat ik niets had gezien, want altijd als ik mn pc aanzet, kijk ik als eerste naar mn mail. Mn moeder vond het ook raar, dat ik nog niets had. Daarom verteldde ze in het kort even wat er in die mail stond. En daarna kreeg ik alsnog, de desbetreffende mail, van mn ouders doorgestuurd. Later op de dag dacht ik, ik zal eens bij verwijderde items kijken. Wie weet, zit ie daar. Is ie daar terchtgekomen, doordat ik op een verkeerd knopje heb gedrukt ofzo. En jahoor, daar zat ie. Ik moest wel goed kijken, want er zat al weer zo veel. Maar gelukkig had ik m nu toch ook. Maar als mijn ouders niet hadden gebeld en gevraagd of ik wat had gezien, had ik natuurlijk ook niet gezocht. Dit heb ik trouwens nou nog nooit gehad he, dat ik iets verwijderde wat ik helemaal niet moest verwijderen. In iedergeval de hoofdpijn van vannochtend, heeft nu ook een verklaring. Want ik voeldde het kennelijk aan, dat dit zou gebeuren ofzo. Ja je moet er maar in geloven en ik geloof er in... Later op de middag, kreeg ik een mail van iemand anders (een van hun kennissen, denk ik) die persoonlijk gericht was aan Walter. Omdat er boven stond, lieve Walter. Dus ik was kennelijk niet het enige slachtoffer, die dag, met dat er dingen mis gingen wat de mail betreft. Maar goed, die heb ik netjes doorgestuurd naae Walter en ik hoop dat daar niets mee is misgegaan.
Ik ben Ari..., en gebruik soms ook wel de schuilnaam Smokey.
Ik ben een vrouw en woon in Amsterdam (Nederland) en mijn beroep is Huisvrouw.
Ik ben geboren op 17/01/1964 en ben nu dus 60 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Mn katten, de computer, muziek luisteren, tv kijken, lezen, schrijven en nog veel meer..
Ik ben biseksueel. Heb donker-blond haar, licht-blauwe ogen en ben 1 meter 65 lang/kort (klein/groot)
