1984-1995 De vele behandelingen

In deze jarenlange periode maak ik kennis met wat ik de medische carrousels ben gaan noemen. Een medische carrousel is als een echte mallemolen: je stapt op, maakt ettelijke rondjes, en als de carrousel stopt sta je weer precies op de plaats waar je bent opgestapt.

Vertaald naar de geneeskunde: je gaat naar een specialist, meestal een neurochirurg. Je wordt onderzocht, loop eens op uw tenen, loop eens op uw hielen. Er worden röntgenfoto's en scans gemaakt. Men doet bijkomende onzerzoeken zoals een elektromyografie of zelfs een myelografie. Maar alle resultaten zijn negatief. Vertaald in gewone taal: er is niets abnormaals te zien. Men besluit daaruit dat er ook niets is. Terug naar af. Op zoek naar de volgende specialist.

In de medische wereld spreekt men van medical shoppers: mensen die van de ene dokter naar de andere lopen, overtuigd dat ze een ernstige kwaal hebben terwijl er niets aan de hand is. Maar is er werkelijk niets aan de hand? Ik wil niet veralgemenen, maar ikzelf ga niet voor de lol naar een dokter, verre van. Ik word gedwongen dokters te consulteren en te blijven consulteren omdat ik bij elke beweging pijn heb. Ik word voortgedreven, opgejaagd door een simpele basisbehoefte: overleven. De pijn doen stoppen. 

De meest schokkende ervaring uit die periode is de carrousel bij professor C. van het UZ in Gent, orthopedist. De technische onderzoeken wijzen andermaal niets uit. In zijn rapport aan de huisdokter schrijft hij: 'we kunnen de patiënt volkomen geruststellen'.
Waaaat? Ik creveer elke dag van de pijn maar ik moet me geen zorgen maken?
In plaats van geruststelling is mijn reactie laaiende paniek. Ik ben zojuist veroordeeld tot levenslang.

In september 1983 besluit ik terug te gaan werken, pijn of geen pijn. Tenslotte heb ik thuis ook pijn, en op het werk heb ik tenminste iets waarop ik me kan concentreren. Zo kan ik misschien de pijn een beetje vergeten. Bovendien heb ik het minste pijn als ik volkomen onbeweeglijk blijf; dat moet dus te combineren zijn met zittend werk. Ik mag me gelukkig prijzen dat ik een job heb die lichamelijk niet belastend is, zoniet had ik mijn beroepsleven definitief mogen vaarwel zeggen. Ik blijf werken, zo goed en zo kwaad als het gaat. Elke middag moet ik naar huis om minstens een uur te gaan liggen. Gedaan de gezellige wandelingen met de collega's over de middag. 

Mijn leven is op alle domeinen drastisch veranderd. Fysieke activiteit moet ik beperken tot het uiterste minimum. Ik kan letterlijk het gewicht van mijn bovenlichaam niet meer dragen. Steeds moet ik mijzelf ondersteunen, via de armleuningen van een stoel of zetel, of door te werken met één hand, zoals de auto wassen. Met de ene hand hou ik de spons vast, met de andere duw ik mij af tegen het koetswerk. En dan nog is het een race tegen de tijd, want na een uur is de pijn niet meer te harden en moet ik gaan liggen.

Mijn nieuwe grote hobby's, het windsurfen en tuinieren, het is ermee gedaan. Een jaar na het ongeval verkoop ik mijn surfplank. Het is een vreselijke beslissing, een bezegeling van het definitieve van de situatie. Tuinieren beperkt zich tot wat hoogst noodzakelijk werk van wieden en snoeien. Van een lust is het een last geworden.

De computerclub waar we met een aantal vrienden onze eigen computer bouwen, de PMF-1, moet ik laten vallen. Na het werk ben ik volkomen uitgeput en 's avonds ben ik verplicht te gaan liggen.

Bijna alle contacten met vrienden en familie vallen weg. Een vriend belt me om eens samen te komen; ik antwoord dat ik zal terugbellen zodra mijn rug beter is. 25 jaar later heb ik nog steeds niet teruggebeld. Luc ik ben u niet vergeten.

Alle activiteiten die nog overblijven moeten zorgvuldig gepland worden in functie van mijn rug. Iedere zomervakantie reden we naar Spanje, en dat wil ik absoluut in ere houden. Maar in '87 heb ik te veel pijn om de autorit te doen en we moeten thuis blijven. Het jaar daarop nemen we het vliegtuig. Elke keer voor we vertrekken denk ik bij mezelf 'dit is waanzin, met zo veel pijn op reis vertrekken'. Maar ter plaatse zitten we vlak bij het strand waar ik kan neerliggen en zwemmen. In het water is de pijn veel minder door de gewichtloosheid. Daardoor vermindert ook de stress en voel ik me een ietsje beter.

Mei 1983 - Ik raadpleeg dr. D., een gerenommeerd neurochirurg in het Gentse. Hij vermoedt een probleem met een tussenwervelschijf. Er wordt een bijkomend onderzoek (radiculografie) uitgevoerd. De röntgenfoto wijst op een een uitstulping op het niveau L4-L5. Hij raadt aan te opereren. Ik ben bereid alles te doen als ik maar van die pijn af geraak. Bovendien zegt hij: ik garandeer u dat u na de operatie 100% pijnvrij zult zijn en dat u weer alles zal kunnen doen zoals vroeger. Het klinkt als muziek in mijn oren, en ik geef onmiddellijk toestemming om te opereren.

(De volgende dag) Ik word wakker uit de verdoving; de chirurg heeft uitstekend nieuws voor mij: de operatie is perfect geslaagd. Wat een enorme opluchting. Maar toch... een drietal dagen na de operatie bekruipt me een gevoel van onrust. Ik heb nog altijd pijn. Dat zal wel de nasleep van de operatie zijn, probeer ik mezelf te overtuigen. Maar het schreien staat me nader dan het lachen. Alsof mijn onderbewustzijn al meer weet dan ikzelf.

Enkele dagen later mag ik naar huis. Maar ook daar gaat het niet goed. Het wordt hoe langer hoe duidelijker dat de pijn van vroeger er nog altijd is. Een week of zo later moet ik op controle. Er is nog geen reden tot paniek, de operatie is nog recent, en alles moet nog een beetje helen. Na enkele weken moet ik nog eens terugkomen.

(Weken later) Als ik binnenkom in de spreekkamer zeg ik tegen de chirurg dat ik nog altijd juist de zelfde pijn heb. Hij antwoordt: 'meneer Notredame, u kúnt geen pijn meer hebben'. In zijn verslag voor de huisdokter noemt hij me een neuroticus, een ingebeelde zieke. Mijn huisarts toont me de brief. Ik ben aan de grond genageld. Eerst was ik het slachtoffer van een pijnlijke hernia, nu ben ik ineens een fantast bij wie de pijn tussen de oren zit.

Hoe moet dat nu verder met de pijn, met mijn werk? Ik kan toch zo niet terug gaan werken, met constante pijn als ik sta of zit? Wie zal ons huis afbetalen?

In september, zo'n drie maanden na het ongeval, begint de pijn toe te nemen. Er knaagt iets in mijn linker zijde, ik voel pijn bij het naar rechts buigen (en dus de linker kant rekken). Als ik zit te werken op mijn bureaustoel is het alsof een reusachtige hand in de onderkant van mijn ruggengraat knijpt. Nog lager voel ik een pijnlijke druk van de zitting. Hoe harder de stoel, hoe pijnlijker het zitten. Ik krijg ook meer en meer rugpijn bij het rechtstaan; hoe langer ik sta, hoe erger de pijn wordt.

Ik ga opnieuw naar de dokter. Die verwijst me naar een specialist orthopedie. Ik krijg kinesitherapie voorgeschreven, met ultrasoon, en andere apparaten die ik nog nooit gezien heb. Ik kan moeilijk precies beschrijven waar de pijn zit, want ik heb er geen idee van hoe een rug in mekaar zit. Ik had er nog nooit last van gehad. De kine helpt niet. Ik maak me nog niet te veel zorgen: in de winter is er tijd genoeg om alles te laten rusten.

Vrienden en kennissen geven me tips over behandelaars en behandelingen -klassiek of alternatief. Nog een kinesitherapeut en nog een... geen enkele verbetering. Ik beland bij specialisten, er worden rontgenfoto's gemaakt... maar er is niets abnormaals op te zien. Er wordt wat medicatie voorgeschreven, kalmeermiddelen, spierontspanners... maar die dingen helpen niet.

Van de klassieke geneeskunde raak ik verzeild in de alternatieve. Een paar die ik me nog herinner:

Homeopathie: 'U zult het voelen werken in elke vezel van uw lichaam'. Maar ik voel niets, in geen enkele vezel, en ben weer twee maanden kwijt.

Acupunctuur: na een hele reeks behandelingen besluiten we ermee te stoppen wegens geen resultaat. Een vriend van mij, die last heeft van een hernia, wordt nochtans goed geholpen met acupunctuur. Na elke behandeling is hij goed voor drie weken. Maar bij mij geen enkele verbetering, niet na 5 minuten, niet na een dag, helemaal niet.

Ik beland bij een bekende chiropractor, dr. Koentges. Hij bestudeert aandachtig de röntgenfoto's die ik meegebracht heb. Op mijn vraag of hij afwijkingen ziet, antwoordt hij 'een foto is slechts een bladzijde van het boek'. Pas later zal duidelijk worden hoe juist deze woorden waren. Ook zijn behandeling levert helaas geen enkel resultaat op. Hij raadt me aan om een neurochirurg te consulteren. Mijn huisdokter is het ermee eens en schrijft een verwijsbrief.

De gebeurtenissen zijn geordend volgens een tijdlijn, verdeeld in episodes; deze variëren van enkele dagen tot meerdere jaren.

Naast de pure feiten vindt u ook nuttige informatie en persoonlijke opinies. Is een MRI scan gevaarlijk? Wat doet een osteopaat? Wat is mijn mening over een mislukte behandeling? Ik ben geen medicus, maar na 26 jaar heb ik toch al een en ander bijgeleerd. Kennis waar u misschien ook wat aan heeft.

Aan de titel van elk artikel kunt u zien waarover het gaat. Zo kunt u snel naar de artikels gaan die u interesseren.

• De feiten: titel zonder speciaal merkteken.
• Informatie: titel begint met een vraagteken  ? .
• Opinies: titel begint met een uitroepteken  ! .

Af en toe komt in een artikel wel eens een medische term voor, dat is onvermijdelijk. Daarom is er een speciale woordenlijst over rug en pijn. Zie ook vak rechts bovenaan op elke bladzijde.

Belangrijk: De informatie op deze blog berust uitsluitend op eigen ervaring en persoonlijke opinie, en is niet gebonden aan enige morele, politieke, medische of religieuze strekking. Raadpleeg bij gezondheidsklachten steeds een arts.

Ik heb lang getwijfeld om dit verhaal neer te schrijven. Ik wou wachten tot er een happy end was. Maar dat is er niet, en dat komt er wellicht ook niet. Toch heb ik de knoop doorgehakt. In de hoop dat mijn SOS oproep ergens gehoord wordt.

Met dit blog probeer ik ook een antwoord te vinden op een vraag die me al lang bezig houdt: ben ik werkelijk de enige met de symptomen die ik heb, en die wanhopig verloren loopt in de medische jungle? Indien mijn symptomen bij u een belletje doen rinkelen, stuur mij een berichtje.

Dit is het verslag van mijn jarenlang gevecht tegen chronische rugpijn. Het begint in 1982 met een banaal sportletsel, maar evolueert met de jaren tot een hallucinante strijd op leven en dood. Talloze diagnoses, verschillende operaties waarvan een bijna fataal afloopt.

Pijn is niet levensbedreigend maar het is dodelijk voor de levenskwaliteit. Je voelt je opgesloten in een gevangenis met onzichtbare muren. De pijn beperkt je in alle activiteiten, in al je sociale contacten. Pijn is een rood lampje, een alarm, een loeiende sirene. Maar je bent de enige die ze hoort. Pijn is een sluipend gif, onmeetbaar en daardoor geminimaliseerd en genegeerd. En zo verlies je gaandeweg het enige dat je nog in leven houdt: de hoop.

Geen enkel feit in dit verhaal is verzonnen, het is de brutale realiteit. En die is soms sterker dan de beste fictie.