Mei 2009 - Maart 2012: Ik heb sinds 2009 niets meer van mij laten horen, waarvoor mijn excuses. De reden: ik wachtte tot ik een duidelijke vooruitgang kon rapporteren. Helaas kwam die er niet.

Een paar dagen na de ingreep werd ik opgenomen in het revalidatiecentrum BZIO in Oostende-Mariakerke. Ik werd er naartoe vervoerd met een ziekenwagen, liggend. Bij aankomst werd ik in een rolstoel gezet, wachtend op de dokter en wat administratie. Het zitten was -zoals voordien- uitermate pijnlijk. Was de ingreep totaal mislukt?

In het BZIO is er dagelijks een schema van oefeningen die een groot deel van de dag in beslag nemen. Ik mocht 2 maal per dag in het zwembad omdat het water me goed deed. Het water van het zwembad is zeewater, verwarmd tot 34 graden als ik me goed herinner. Ik elk geval een heerlijke temperatuur. Ik liet me graag op mijn rug drijven, gewichtloos en met minimale pijn.

Dat drijven deed me realiseren dat er iets veranderd was: ik kon mijn lichaam volledig strekken, wat voordien onmogelijk was. Voor de ingreep liep ik enigszins in elkaar gedoken omdat mooi gestrekt rechtstaan uiterst pijnlijk was. Ik kon ook maar een 50-tal meter meer lopen vanwege de pijn.

Nu, 4 jaar na de ingreep, kan ik mijn toestand zo beschrijven:

• Ik kan terug mijn lichaam strekken en terug zwemmen (schoolslag)
• Mijn loopafstand is aanzienlijk verbeterd, ongeveer 2-3km.
• De pijn bij het zitten is onveranderd.

Helaas is die zitpijn de meest hinderlijke pijn. Je moet het hebben voordat je beseft hoeveel je op een dag zit. Eten, TV kijken, reizen, autorijden, de fotoclub... alles gebeurt zittend. Ik kan niet meer naar concerten of bioscoop, kan maar 'onder de kerktoren' rijden, moet bezoek aan vrienden -voor zover ik die nog heb- beperken tot max. 2 uren. Uitgebreide etentjes zijn er niet meer bij.

Ik kan me niet meer voorstellen hoe ik vroeger leefde, ik bedoel in de periode voor mijn sportblessure. Ik was actief, mijn dag was goed gevuld en ik deed vanalles op een dag. Over de middag gingen we met een groepje collega's wandelen. Sinds de dag van het ongeval was dat gedaan. Geen wandeling meer maar direct naar huis, iets eten en dan een uur gaan liggen. 's Avonds liggend TV kijken. En dat liggen is tot vandaag niet veranderd.

Veel kan ik me niet herinneren van de eerste dagen na de operatie van 15 Mei waarbij een SI gewricht werd vastgezet. Het voornaamste dat ik me herinner is pijn. Ik krijg pijnstillers maar veel helpt het niet. Ik kan me met moeite bewegen in mijn bed, en het gevoel komt weer op van tijdens mijn maandenlang verblijf in het ziekenhuis na de ziekenhuisbacterie (zie artikel catastrofe na Nijmegen). Het gevoel vastgeketend te zijn, verbonden met allerlei slangetjes; niet weg kunnen. Sindsdien heb ik nog  meer nood aan zicht op oneindig dan vroeger.

Een paar dagen na de operatie, ik herinner me niet wanneer juist, gebeurt er iets vreemds. Ik kan die avond niet slapen, en zie plots de kamer vol kleren liggen. Een ogenblik later realiseer ik me dat ik in een andere kamer lig. Niet in een ziekenhuis maar in een woonhuis met een bedrijfje, een werkplaats. Ik hoor mensen voorbijlopen en auto's voorbijrijden. Ik moet dus op het gelijkvloers liggen. Zoek de telefoon om te vragen waar ik ben, maar mijn roltafeltje staat aan de andere kant van de kamer, buiten mijn bereik.

Uren verlopen. Op een bepaald ogenblik komt een verpleegster binnen. Ik vraag 'waar ben ik?'. 'In uw kamer meneer' antwoordt ze. 'Maar dat kan niet, mijn kamer is op de derde verdieping en nu lig ik op het gelijkvloers?' 'Nee meneer, u ligt op de derde verdieping, u bent niet uit uw kamer geweest'. Mijn hersenen beginnen opnieuw te functioneren. Ik kijk rond en zie dat het roltafeltje vlak bij mij staat. Ik ben compleet van de kaart geweest. Geen idee hoe lang het in werkelijkheid geduurd heeft, waren het minuten of uren?

Het was een angstwekkende ervaring. Deze operatie is op een bijzonder moeilijk moment gebeurd. Reeds voor de ingreep totaal uitgeput van de pijn. En daar bovenop die zware operatie... Eens de maximum draagkracht is overschreden, weigert de geest de realiteit nog te zien.

Op 28 januari ben ik 60 geworden. Maar er viel niets te vieren, integendeel. De pijn wordt steeds erger en ik heb na 27 jaar nog altijd geen diagnose. Ik voel me in de steek gelaten door de medische wereld. Een groot deel van mijn leven is voorbij, en als ik nog iets aan de rest wil hebben zal er snel iets moeten gebeuren.

Een paar weken later stelt mijn huisdokter voor om contact op te nemen met een orthopedisch chirurg in Wetteren, dr. V. Ik maak een afspraak en overhandig hem mijn lijvig medisch dossier. Hij bestudeert het, en naar mijn gevoel doet hij dit grondiger dan de specialisten die ik tot nu toe geraadpleegd heb. Hij overlegt ook met collega's. Er worden weer testinfiltraties gegeven in de SI gewrichten met een pijnverdovend middel. De infiltraties werken.

De chirurg denkt dat een operatie kans van slagen heeft, maar zonder garantie op succes. Dat kan moeilijk anders want we weten nog altijd niets over de aard van het letsel dat de pijn veroorzaakt. We hebben enkel indirect bewijs.

De operatie is een zgn. arthrodese, het vastzetten van een gewricht. De methode lijkt op die van in Nijmegen maar is toch essentieel verschillend. Het gewricht wordt niet enkel vastgezet met schroeven, de bedoeling is beide helften te laten aaneen groeien, waardoor er geen gewricht meer is maar een vaste verbinding. Daartoe worden in de gewrichtsruimte stukjes bot aangebracht als 'ent' waar zich nieuw bot zal vormen. De schroeven hebben slechts een tijdelijke functie.

Er is evenwel nog een probleem: er kan slechts één gewricht tegelijk vastgezet worden. De andere kant kan pas na meerdere maanden. Na rijp beraad besluiten we te beginnen met het rechter SI gewricht. 

Morgen word ik opgenomen in het ziekenhuis en overmorgen 15 Mei vindt de ingreep plaats. Het is de operatie van de laatste kans, de grootste beslissing van mijn leven. Het grootste succes of de grootste mislukking.

Faites vos jeux... rien ne va plus.

Begin 2008: Na al de gebeurtenissen van vorig jaar en meer dan 4 maanden ziekenhuis sta ik terug op af. Door het lange liggen zijn mijn benen verzwakt, en ik kan nog maar korte eindjes stappen. De trap op- en afgaan kost zeer veel moeite. Ook mijn gevoel voor evenwicht is sterk verzwakt. Het zal tot het einde van het jaar duren voor alles min of meer terug is op het peil van vroeger. De aanhoudende pijn belet me te oefenen zoals het hoort. Maar als ik niets doe zal ik binnen afzienbare tijd full-time in bed belanden. De pijn beheerst mijn leven volledig.

De toekomst is onheilspellend. Wat telt is niet het leven zelf maar de kwaliteit van het leven. Als mijn levenskwaliteit op nul staat, geef ik geen eurocent meer om mijn leven. Ik ben niet bang voor de dood maar wel voor het lijden dat er aan voorafgaat. Maar het onheil passief ondergaan zonder weerstand te bieden, zo zit ik niet in elkaar. Ik vecht nu al 27 jaar tegen de pijn en ik ga door tot de finish.

Mijn ingenieurs-instinct komt weer boven. Die pijn moet een oorzaak hebben, wat de medici ook beweren. Zij kunnen wel scannen en meten maar ik ben de enige die het voelt. En de plaats waar ik de pijn voel zijn de sacro-iliacale gewrichten. Trouwens, de wervels erboven zijn vastgezet en kunnen geen pijn meer veroorzaken. De SI gewrichten zijn het enige dat nog pijn kan geven.

Ik bedenk tal van methoden om mijn hypothese te testen. Eén zaak wordt steeds duidelijker: de pijn is evenredig met de druk die op de SI gewrichten uitgeoefend wordt, in sterkte en tijdsduur. Als ik recht sta, sta ik altijd enigszins voorovergebogen en met licht gebogen knieën. dat is de houding die de minste druk geeft op de SI gewrichten.Om kaarsrecht te staan moet je bepaalde spieren aanspannen. Dit veroorzaakt meer druk op de SI gewrichten, waardoor de pijn toeneemt.

Het bewegingsstelsel van ons lichaam is in wezen een complex geheel van hefbomen. Simpele bewegingen zoals het optillen van een arm, zetten een lange keten van spieren in werking: door het optillen verplaatst het zwaartepunt van het bovenlichaam. Om dit stabiel te houden moeten ook de rugspieren werken, en vooral de spieren tusen boven- en onderlichaam. De SI gewrichten zijn de enige gewrichten tussen boven- en onderlichaam en vangen dus alle lastwisselingen op. Daardoor onstaat pijn bij bewegingen die op het eerste gezicht niets met de rug te maken hebben.

Welke tegenargumenten ik ook tracht te verzinnen, deze uitleg is het enige stukje dat in de puzzel past en volkomen het pijnpatroon verklaart. Maar er is één cruciale vraag die ik niet kan beantwoorden: waarom doen de SI gewrichten pijn bij het belasten? Gewrichten zijn gemaakt om dergelijke lasten op te vangen. Heel ons bewegingsstelsel is er op gebaseerd. De enige verklaring die ik kan bedenken is dat de gewrichten bij het sportongeval van 27 jaar geleden een onherstelbaar letsel opgelopen hebben. Maar welk letsel? Waarom geneest het niet vanzelf? Waarom is het letsel op geen enkele foto of scan te zien?

Dit zijn vragen die alleen een medische specialist kan beantwoorden. Maar geen enkele gelooft dat mijn huidige pijn het gevolg is van dat 27 jaar oude letsel.

De huidige algemeen aanvaarde theorie over chronische pijn luidt in essentie als volgt: Zenuwen die gedurende lange tijd pijnsignalen naar de hersenen gestuurd hebben, blijven dit doen ook nadat de oorzaak van het pijnsignaal (het letsel dus) verdwenen is. Men spreekt dan van neurologische pijn. Maar die theorie klopt aan geen kanten met mijn pijnpatroon, dat puur mechanisch van aard is. Anders gezegd: als de pijn afkomstig is van een stoornis in het zenuwstelsel, hoe leg je dan uit waarom de pijn zo extreem gevoelig is aan beweging?

Ik raadpleeg professor D van de pijnkliniek in het Universitair ziekenhuis te Gent. Misschien kan hij klaarheid scheppen. Hij probeert verschillende medicaties tegen neurologische pijn, maar geen enkele geeft ook maar enige verbetering. Na maanden van consultaties en discussies raken we in een patstelling. De prof blijft bij zijn stelling dat de pijn neurologisch is, en het alternatief -mechanische pijn- wordt naar mijn gevoel niet ernstig genomen. Ik besluit de consultaties te stoppen.

Maar wat nu?

Door de ziekenhuisbacterie is de Mitralis hartklep verwoest. Het heeft weken geduurd voor de hartoperatie kan uitgevoerd worden. Eerst moest de bron van de besmetting verwijderd worden, de schroeven die in Nijmegen aangebracht werden. Nu staat het licht op groen.

October 2007 OPERATIE 10 Aanbrengen kunstklep  Via een open-hartoperatie wordt de verwoeste klep vervangen door een metalen kunstklep. De ingreep verloopt voorspoedig en weldra bevind ik me weer op de intensive care afdeling. Ik hang vast aan allerlei toestellen met buisjes en draadjes. De eerste week na de operatie doe ik geen oog dicht. Maar tot mijn verbazing heb ik enkele dagen na de operatie nog maar weinig pijn, en is de rugpijn weer overheersend.

Ik lig nu al maanden in bed, en de gevolgen blijven niet uit. Ik kan niet meer op mijn benen staan zonder hulp. Ik word elke morgen in de zetel gezet, in principe zo lang ik wil, maar na een uur kan ik het niet meer houden van de pijn helemaal onderaan in mijn rug; ik moet de verpleegster bellen om me terug in bed te helpen. De pijn bij het zitten is nog altijd de zelfde pijn die ik nu al meer dan 25 jaar heb.

Met de hulp van de kinesiste moet ik terug mijn spieren aan het werk krijgen. Die zijn door het maandenlange liggen volledig verslapt. Vanaf nu is het elke dag oefenen want ik wil naar huis. Eerst even voetje voor voetje stappen met krukken tot in de gang en terug, en elke dag iets verder. Na enkele weken kan ik stappen zonder hulp, en ik tel mijn stappen om de vooruitgang te meten. Maar naarmate ik langer stap, wordt de rugpijn steeds erger. Terug dat zelfde gevoel van altijd, het gevoel dat ik in twee gebroken ben.

Er is veel gebeurd maar niets veranderd.