15-19 Mei 2009 - Waar ben ik?

Op 28 januari ben ik 60 geworden. Maar er viel niets te vieren, integendeel. De pijn wordt steeds erger en ik heb na 27 jaar nog altijd geen diagnose. Ik voel me in de steek gelaten door de medische wereld. Een groot deel van mijn leven is voorbij, en als ik nog iets aan de rest wil hebben zal er snel iets moeten gebeuren.

Een paar weken later stelt mijn huisdokter voor om contact op te nemen met een orthopedisch chirurg in Wetteren, dr. V. Ik maak een afspraak en overhandig hem mijn lijvig medisch dossier. Hij bestudeert het, en naar mijn gevoel doet hij dit grondiger dan de specialisten die ik tot nu toe geraadpleegd heb. Hij overlegt ook met collega's. Er worden weer testinfiltraties gegeven in de SI gewrichten met een pijnverdovend middel. De infiltraties werken.

De chirurg denkt dat een operatie kans van slagen heeft, maar zonder garantie op succes. Dat kan moeilijk anders want we weten nog altijd niets over de aard van het letsel dat de pijn veroorzaakt. We hebben enkel indirect bewijs.

De operatie is een zgn. arthrodese, het vastzetten van een gewricht. De methode lijkt op die van in Nijmegen maar is toch essentieel verschillend. Het gewricht wordt niet enkel vastgezet met schroeven, de bedoeling is beide helften te laten aaneen groeien, waardoor er geen gewricht meer is maar een vaste verbinding. Daartoe worden in de gewrichtsruimte stukjes bot aangebracht als 'ent' waar zich nieuw bot zal vormen. De schroeven hebben slechts een tijdelijke functie.

Er is evenwel nog een probleem: er kan slechts één gewricht tegelijk vastgezet worden. De andere kant kan pas na meerdere maanden. Na rijp beraad besluiten we te beginnen met het rechter SI gewricht. 

Morgen word ik opgenomen in het ziekenhuis en overmorgen 15 Mei vindt de ingreep plaats. Het is de operatie van de laatste kans, de grootste beslissing van mijn leven. Het grootste succes of de grootste mislukking.

Faites vos jeux... rien ne va plus.

Begin 2008: Na al de gebeurtenissen van vorig jaar en meer dan 4 maanden ziekenhuis sta ik terug op af. Door het lange liggen zijn mijn benen verzwakt, en ik kan nog maar korte eindjes stappen. De trap op- en afgaan kost zeer veel moeite. Ook mijn gevoel voor evenwicht is sterk verzwakt. Het zal tot het einde van het jaar duren voor alles min of meer terug is op het peil van vroeger. De aanhoudende pijn belet me te oefenen zoals het hoort. Maar als ik niets doe zal ik binnen afzienbare tijd full-time in bed belanden. De pijn beheerst mijn leven volledig.

De toekomst is onheilspellend. Wat telt is niet het leven zelf maar de kwaliteit van het leven. Als mijn levenskwaliteit op nul staat, geef ik geen eurocent meer om mijn leven. Ik ben niet bang voor de dood maar wel voor het lijden dat er aan voorafgaat. Maar het onheil passief ondergaan zonder weerstand te bieden, zo zit ik niet in elkaar. Ik vecht nu al 27 jaar tegen de pijn en ik ga door tot de finish.

Mijn ingenieurs-instinct komt weer boven. Die pijn moet een oorzaak hebben, wat de medici ook beweren. Zij kunnen wel scannen en meten maar ik ben de enige die het voelt. En de plaats waar ik de pijn voel zijn de sacro-iliacale gewrichten. Trouwens, de wervels erboven zijn vastgezet en kunnen geen pijn meer veroorzaken. De SI gewrichten zijn het enige dat nog pijn kan geven.

Ik bedenk tal van methoden om mijn hypothese te testen. Eén zaak wordt steeds duidelijker: de pijn is evenredig met de druk die op de SI gewrichten uitgeoefend wordt, in sterkte en tijdsduur. Als ik recht sta, sta ik altijd enigszins voorovergebogen en met licht gebogen knieën. dat is de houding die de minste druk geeft op de SI gewrichten.Om kaarsrecht te staan moet je bepaalde spieren aanspannen. Dit veroorzaakt meer druk op de SI gewrichten, waardoor de pijn toeneemt.

Het bewegingsstelsel van ons lichaam is in wezen een complex geheel van hefbomen. Simpele bewegingen zoals het optillen van een arm, zetten een lange keten van spieren in werking: door het optillen verplaatst het zwaartepunt van het bovenlichaam. Om dit stabiel te houden moeten ook de rugspieren werken, en vooral de spieren tusen boven- en onderlichaam. De SI gewrichten zijn de enige gewrichten tussen boven- en onderlichaam en vangen dus alle lastwisselingen op. Daardoor onstaat pijn bij bewegingen die op het eerste gezicht niets met de rug te maken hebben.

Welke tegenargumenten ik ook tracht te verzinnen, deze uitleg is het enige stukje dat in de puzzel past en volkomen het pijnpatroon verklaart. Maar er is één cruciale vraag die ik niet kan beantwoorden: waarom doen de SI gewrichten pijn bij het belasten? Gewrichten zijn gemaakt om dergelijke lasten op te vangen. Heel ons bewegingsstelsel is er op gebaseerd. De enige verklaring die ik kan bedenken is dat de gewrichten bij het sportongeval van 27 jaar geleden een onherstelbaar letsel opgelopen hebben. Maar welk letsel? Waarom geneest het niet vanzelf? Waarom is het letsel op geen enkele foto of scan te zien?

Dit zijn vragen die alleen een medische specialist kan beantwoorden. Maar geen enkele gelooft dat mijn huidige pijn het gevolg is van dat 27 jaar oude letsel.

De huidige algemeen aanvaarde theorie over chronische pijn luidt in essentie als volgt: Zenuwen die gedurende lange tijd pijnsignalen naar de hersenen gestuurd hebben, blijven dit doen ook nadat de oorzaak van het pijnsignaal (het letsel dus) verdwenen is. Men spreekt dan van neurologische pijn. Maar die theorie klopt aan geen kanten met mijn pijnpatroon, dat puur mechanisch van aard is. Anders gezegd: als de pijn afkomstig is van een stoornis in het zenuwstelsel, hoe leg je dan uit waarom de pijn zo extreem gevoelig is aan beweging?

Ik raadpleeg professor D van de pijnkliniek in het Universitair ziekenhuis te Gent. Misschien kan hij klaarheid scheppen. Hij probeert verschillende medicaties tegen neurologische pijn, maar geen enkele geeft ook maar enige verbetering. Na maanden van consultaties en discussies raken we in een patstelling. De prof blijft bij zijn stelling dat de pijn neurologisch is, en het alternatief -mechanische pijn- wordt naar mijn gevoel niet ernstig genomen. Ik besluit de consultaties te stoppen.

Maar wat nu?

Door de ziekenhuisbacterie is de Mitralis hartklep verwoest. Het heeft weken geduurd voor de hartoperatie kan uitgevoerd worden. Eerst moest de bron van de besmetting verwijderd worden, de schroeven die in Nijmegen aangebracht werden. Nu staat het licht op groen.

October 2007 OPERATIE 10 Aanbrengen kunstklep  Via een open-hartoperatie wordt de verwoeste klep vervangen door een metalen kunstklep. De ingreep verloopt voorspoedig en weldra bevind ik me weer op de intensive care afdeling. Ik hang vast aan allerlei toestellen met buisjes en draadjes. De eerste week na de operatie doe ik geen oog dicht. Maar tot mijn verbazing heb ik enkele dagen na de operatie nog maar weinig pijn, en is de rugpijn weer overheersend.

Ik lig nu al maanden in bed, en de gevolgen blijven niet uit. Ik kan niet meer op mijn benen staan zonder hulp. Ik word elke morgen in de zetel gezet, in principe zo lang ik wil, maar na een uur kan ik het niet meer houden van de pijn helemaal onderaan in mijn rug; ik moet de verpleegster bellen om me terug in bed te helpen. De pijn bij het zitten is nog altijd de zelfde pijn die ik nu al meer dan 25 jaar heb.

Met de hulp van de kinesiste moet ik terug mijn spieren aan het werk krijgen. Die zijn door het maandenlange liggen volledig verslapt. Vanaf nu is het elke dag oefenen want ik wil naar huis. Eerst even voetje voor voetje stappen met krukken tot in de gang en terug, en elke dag iets verder. Na enkele weken kan ik stappen zonder hulp, en ik tel mijn stappen om de vooruitgang te meten. Maar naarmate ik langer stap, wordt de rugpijn steeds erger. Terug dat zelfde gevoel van altijd, het gevoel dat ik in twee gebroken ben.

Er is veel gebeurd maar niets veranderd.

Ik lig in de intensive care afdeling van het UZ in Gent met een besmetting door een ziekenhuisbacterie, opgelopen in Nijmegen. De schroeven die daar werden aangebracht zijn besmet en moeten er terug uit. Er is ook een hartklep verwoest.

Voor het verwijderen van de schroeven wil men niet overhaast te werk gaan, want er zit nog ander metaal in mijn rug, dat van de operatie in 2001. Er wordt met speciale scanners (o.m. PET scan) onderzocht welk metaal besmet is, en vooral of het 'oude' metaal eveneens is besmet. Tot mijn grote opluchting blijkt het oude materiaal niet te zijn besmet. Dus moeten enkel de schroeven uit Nijmegen er uit.

September 2009 OPERATIE 9 De schroeven worden verwijderd. De ingreep verloopt zonder problemen. Nu enkele weken herstel, en daarna moet er nog een hartoperatie komen. Ik ben nog lang niet uit het ziekenhuis.

De eerste dagen thuis verlopen gunstig. Ik moet nog wel veel liggen, op krukken lopen en pijnstillers nemen, maar ik ben optimistisch en heb goede hoop dat het eindelijk in orde komt. Misschien te optimistisch.

17 Augustus - Nog geen twee weken na mijn thuiskomst voel ik me doodziek en ik heb zeer hoge koorts. Ik sla alarm, en word dringend afgevoerd naar de spoedopname van het St-Lucas ziekenhuis in Gent. Ik ben besmet door een ziekenhuisbacterie en mijn leven hangt aan een zijden draadje. Veel later zal mijn echtgenote me vertellen dat ze haar die avond opgebeld hebben uit het ziekenhuis: mevrouw u zoudt best uw schikkingen nemen, we vrezen dat uw man de ochtend niet meer haalt.

Ik krijg het slechte nieuws te horen: de schroeven moeten er terug uit, ze zijn besmet. Bovendien heeft de bacterie een hartklep verwoest, en die moet vervangen worden door een kunstklep. Er zit water op mijn longen en het zuurstofgehalte in mijn bloed is te laag. Er staan mij weken en weken ziekenhuis te wachten. Ik kan het niet bevatten. Al die moeite, al die pijn in Nijmegen, en het is allemaal voor niets geweest. Het is terug naar af.

Van de volgende uren of dagen -ik herinner me zelfs niet hoe lang- herinner ik me niets meer. Er wordt onmiddellijk een zware antibioticakuur opgestart. Na een tweetal weken komt een orthopedisch chirurg me zeggen dat al het metaal uit mijn rug moet verwijderd worden. Niet alleen de schroeven uit Nijmegen, maar ook het materiaal van de operatie uit 2001. Ik roep uit 'dat kan niet!!' Het materiaal van 2001 zit tussen de wervels en is volledig omgeven door bot dat zich gevormd heeft. Dat wordt kap- en breekwerk, wat zal er van mijn rug overblijven?

Pas veel later zal ik vernemen dat de chirurg ook met mijn echtgenote heeft gesproken, en zij heeft resoluut geweigerd. De chirurg stelt voor me over te brengen naar het universitair ziekenhuis in Gent. Daar beland ik opnieuw op de intensive care afdeling, waar ik meerdere weken zal verblijven.

Universitair ziekenhuis Nijmegen. De operatie van een week geleden moet overgedaan worden. De schroeven zaten niet goed. Er was slechts 2% kans dat dit zou gebeuren maar ik ben bij die 2 percent. De kans dat het een tweede keer zou mislopen is slechts 1 op 2500, ik maak me dus niet te veel zorgen.

3 Augustus 2007 OPERATIE 8 De schroeven worden verplaatst. Het onmogelijke gebeurt toch: ik word wakker uit de verdoving met een helse pijn. Ik dacht dat ik wist wat pijn is, maar dit is gruwelijk. Ik kan niet meer normaal denken en lig te kreunen van de pijn. Opnieuw krijg ik de maximum dosis morfine, maar het is net alsof men pompwater inspuit.

Tot mijn afgrijzen beseft niemand hoe ernstig de situatie is. Ik vraag dat de professor dringend komt kijken wat er aan de hand is. Maar hij is er niet. Ik kan nog maar met moeite spreken en neem me voor nog slechts één zin te onthouden en niets anders meer te zeggen: bel de prof, die vijzen moeten er uit!!! Men laat mij een nacht liggen zonder iets te ondernemen. 'Bel de prof, die vijzen moeten er uit!!!. Men komt met een bericht. De professor heeft gezegd dat de schroeven goed zitten en hij denkt er niet aan ze te verwijderen.

Mijn wereld stort ineen. De pijn is ondraagijk. Dit moet stoppen, dood of levend. Uiteindelijk hebben ze door dat er iets ernstig aan de hand is. Het pijnteam wordt erbij geroepen. In de verte hoor ik dat er gediscussieerd wordt. Een epidurale [verdoving]! Nee, geen epidurale; er zit metaal in zijn rug, daar geraken we nooit langs. Ik moet iets doen om niet gek te worden van de pijn. Mijn geest bezig houden. Ik begin het fonetisch alfabet op te zeggen dat in de luchtvaart gebruikt wordt: alfa, bravo, charlie, delta, ... Ik begin opnieuw, steeds opnieuw.

Rond omstreeks 18 uur valt de beslissing in het pijnteam: ze proberen de epidurale verdoving. Ik word met spoed naar de behandelkamer gebracht. Er staan allerlei mensen rondom mij, ik hoor geluiden. Maar ik bevind me geleidelijk in een andere wereld: een lege ruimte die volledig donker is. Een oneindig diepe ruimte waarin ik aan het vallen ben. De naald wordt ingebracht. Ik voel de naald tegen het metaal in mijn rug krassen. Het blijft maar duren. Uiteindelijk slaagt de poging. Het verdovend middel begint in te lopen.

Ik val steeds dieper in de zwarte diepte. Plots grijpt een reusachtige hand mij vast en trekt mij naar boven. Ik ben vrij. De epidurale verdoving is beginnen werken en de pijn trekt weg. Het was geen minuut te vroeg.

Terug in de kamer is een toren van pijnpompen opgesteld. De epidurale verdoving, een PCA pomp en een pomp met het opschrift Ketanest. Ketanest (officiele naam Ketamine) is een zeer sterk verdovend middel dat als bijwerking hallucinaties veroorzaakt.

De volgende nachten zal ik inderdaad een paar vreemde hallucinaties meemaken. Ik vlieg rond in een oneindige pikdonkere ruimte. Voortdurend passeren er een soort grote zwarte verkeersborden waarop tekens staan in een schrift dat ik niet herken. In een andere droom zie ik hoe mijn wereldbeeld ineen zit; mijn visie op mens zijn, op religie. Alles glashelder, zeer visueel en volkomen logisch. Er is ook een angstaanjagende ervaring: ik voel dat mijn ik van mij aan het wegdrijven is in de ruimte, en ik krijg een helse schrik dat ik zal wakker worden als iemand compleet anders.

Na een paar dagen wordt de epidurale verdoving verwijderd. De pijn is nog hevig maar niet meer ondraaglijk. Geleidelijk vermindert de pijn en worden ook de andere pijnpompen een voor een afgekoppeld. Ik heb het gevoel dat de sterkte in mijn rug is teruggekomen. Ik word na een week ontslagen uit het ziekenhuis; liggend in een ambulance keer ik terug naar huis, vol vertrouwen dat na 25 jaar mijn pijnprobleem eindelijk is opgelost.

Maar het ergste moet nog komen.

Via de website van de Nederlandse Stichting voor Bekkenproblemen vind ik een andere behandeling voor bekken-instabiliteit. De SI gewrichten worden vastgezet door middel van schroeven. De operatie verloopt met de hulp van driedimensionale beeldvorming en er moeten slechts kleine insneden gemaakt worden (zogenaamde percutane operatie).

Ik vind een adres van een Nederlandse specialist terzake, die professor is in het universitair ziekenhuis van Nijmegen. Ik contacteer de prof, en ik bekom een afspraak. Er worden weer testinfiltraties uitgevoerd, met het zelfde goede resultaat als in Saarbrücken (zie vorig bericht). De professor legt uit aan de hand van videobeelden uit hoe de operatie uitgevoerd wordt. Het komt er op neer dat er schroeven aangebracht worden om de sacro-iliacale gewrichten met elkaar te verbinden en zo de gewrichten te stabiliseren. Aan elke zijde worden 2 schroeven aangebracht.

Welke zijn de vooruitzichten? De kans op een volledig herstel (pijnvrij) is slechts 25%. Er is 50% kans op verbetering en 50% kans dat er niets verandert. De professor waarschuwt bovendienvoor eventuele complicaties. In 1-2% van de gevallen ontstaat irritatie van zenuwen, met pijn in de benen tot gevolg. Langs het sacro-iliacale gebied passeren tal van zenuwen, en de schroeven moeten zeer nauwkeurig geplaatst worden om het risico tot een minimum te herleiden. Toch moet ik ervoor gaan.. Er staat te veel op het spel.

Een aanvraag bij het RIZIV voor tussenkomst in de kosten wordt afgewezen. De behandeling wordt in ons land niet erkend. En als het RIZIV niet tussenkomt, weigert mijn persoonlijke hospitalisatieverzekering ook tussen te komen. Ik zal alles zelf moeten betalen. Maar om van de pijn verlost te geraken zou ik mijn laatste Euro uitgeven, dus laat ik me ook hierdoor niet afschrikken. Een paar weken later krijg ik uit Nijmegen bericht dat de operatie zal plaatsvinden op vrijdag 27 Juli.

27 Juli 2007 OPERATIE 7.  Ik word wakker uit de verdoving met hevige pijn. Ik krijg morfine toegediend, steeds hogere dosissen. Maar de pijn blijft. De neurologische complicatie waarvoor hij had gewaarschuw. Dat moest er nog bijkomen. Na alle tegenslagen ben ik nog bij die 2%, het is bijna niet te geloven. Er wordt een CT scan genomen, en de prof bevestigt dat de schroeven 'sub-optimaal geplaatst' zijn. In gewoon Nederlands, niet goed geplaatst. Er is kans dat het nog goed komt met medicatie tegen neurologische pijn. Indien de medicatie niet helpt, zal er een tweede operatie uitgevoerd worden een week na de eerste, om de schroeven opnieuw te plaatsen.

De pijn vermindert niet. Waar ben ik aan begonnen? Indien ik bijgelovig was, zou ik denken dat er een vloek rust op mij en mijn rug.

Nu ik hersteld ben van kanker is het besef van dringendheid heel sterk geworden. Ik kan niet langer leven in totale fysieke passiviteit, terwijl er zo veel dingen zijn die ik zou willen doen. Mijn plaats is niet in de zetel maar op de fiets; niet aan de wal maar op het schip. Een nieuwe zoektocht op internet begint.

Er is enorm veel informatie te vinden over rugpijn. Helaas is de meeste informatie waardeloos. Veel sites zijn eigenlijk verhulde commerciële sites, waar men allerlei boeken en wondermiddeltjes verkoopt. Zogenaamde getuigenissen van patiënten moeten de lezer overtuigen dat hun product de oplossing is waar hij/zij al zo lang naar op zoek is. Het is schrijnend hoeveel geld er verdiend wordt aan mensen die alles zouden geven om hun verloren gezondheid terug te krijgen.

Toch is er ook koren tussen het kaf. Via allerlei omwegen kom ik de term bekken-instabiliteit (BI) tegen. De symptomen komen grotendeels overeen met die van mij: pijn bij zitten en rechtstaan, moeite bij het stappen. Het is een kwaal die vooral bij vrouwen voorkomt na een zwangerschap. Tijdens de zwangerschap raken de gewrichtsbanden van de sacro-iliacale gewrichten uitgerokken, waardoor de verbinding tussen bekken en heiligbeen, het onderste segment van de wervelkolom komt 'los te zitten'. Er kunnen ook andere oorzaken zijn, zoals een sportongeval. Dat doet bij mij natuurlijk een belletje rinkelen.

Ik besluit dit spoor verder te volgen. Welke oplossingen zijn er voor BI? Het geneest meestal vanzelf. Als dit niet het geval is, bestaan er specifieke behandelingen. Zo kom ik de term prolotherapie tegen, ook proliferatietherapie of sclerosetherapie genoemd. Bij deze behandeling geeft men infiltraties in de gewrichtsbanden; dit zet de banden ertoe aan om littenkenweefsel te vormen en te verkorten, en zo de verbinding tussen heiligbeen en bekken te verstevigen.

De risico's van prolotherapie zijn klein, het is het proberen waard. Maar waar? Mijn huisdokter heeft er nog nooit van gehoord. De specialisten verwerpen de diagnose, dus aan hen moet ik het ook niet vragen. Het dichtstbijzijnde centrum dat ik vind op internet ligt in Saarbrücken, 400 km van huis. Zo ver kan ik nog moeilijk rijden en ik kan zeker niet heen en terug op de zelfde dag. Maar ik moet er naartoe. [Ironisch genoeg zal ik later vernemen dat de behandeling ook toegepast wordt in het UZ in Gent]. We vertrekken 's morgens om na de middag aan te komen, op tijd voor de behandeling. We overnachten in een hotel en keren de volgende dag terug.

Bij de eerste afspraak worden testinjecties uitgevoerd, waarmee de gewrichtsbanden verdoofd worden. De resultaten zijn spectaculair. Ik kan plots weer bewegingen uitvoeren die al vele jaren te pijnlijk waren. Mijn vrouw is uiterst verrast als ik onmiddellijk na de testinfiltraties volkomen rechtop loop. Sinds het sportongeval van bijna 25 jaar geleden sta ik altijd enigszins voorovergebogen, het is de houding met de minste pijn. Als de test een goed resutaat geeft, zal de behandeling volgens de dokter een resultaat geven dat minstens even goed is. We spreken af dat er 6 behandelingen zullen uitgevoerd worden, één per week.

Na elke behandeling is de pijn gedurende korte tijd aanzienlijk beter, maar daarna wordt de pijn slechter dan gewoonlijk. Na de zes behandelingen wordt het steeds duidelijker: er is geen duurzame verbetering. Maar de pijn heeft telkens wel heftig gereageerd, terwijl vorige behandelingen en operaties niet het minste effect hadden. Dat wijst er op dat we op het juiste spoor zitten. Maar waarom helpt de behandeling dan niet? Niemand die het weet.

Er is nog een andere, meer drastische oplossing voor bekken-instabiliteit: operatie.

In het voorjaar van 2005 voel ik een klein knobbeltje op mijn gehemelte. Niets om me zorgen over te maken denk ik. Het is vanzelf gekomen en het zal ook wel vanzelf weer verdwijnen. Ik heb andere en veel grotere zorgen: chronische lage rugpijn die mijn doen en laten dicteert van 's morgens tot 's avonds. Ik voel me in twee gebroken, elke beweging is pijnlijk.

In September is het gezwel groter geworden, en het wordt hinderlijk. Ik spreek er toch maar eens over met mijn huisdokter. Hij verwijst me onmiddellijk door naar een specialist neus-keel-oren. Het verdict slaat in als een bom: het is mondkanker. De woekering is op weg naar zenuwen en vandaar is het niet ver meer naar de hersenen. Er moet zonder verwijl ingegrepen worden. Niet enkel het gezwel moet er uit, maar ook het omringend weefsel: de hele linker bovenkaak inclusief 5 tanden. Een ware ravage maar er is geen andere oplossing.

De operatie verloopt goed; er wordt een prothese gemaakt om de ontstane holte op te vullen, een zogenaamde klosprothese. Er volgt nog een serie van 30 bestralingen. Een zeer akelige ervaring die ik zo vlug mogelijk wil vergeten.

De ziekte heeft blijvende gevolgen. Het gehemelte, dat fungeert als tussenschot tussen mond- en neusholte, is er niet meer. Veel zaken die we als evident ervaren, worden onmogelijk: drinken met een rietje of een liedje fluiten. Zelfs gewoon drinken uit een glas moet zeer traag en omzichtig gebeuren, zoniet komt een deel van de vloeistof in de neusholte terecht. Ook spreken wordt lastig. Veel letters worden moeilijk om uit te spreken, en vooral over de telefoon moet ik dikwijls woorden herhalen. Maar met die ongemakken kan ik leven.

Ik heb een dodelijke ziekte overwonnen. Toch is er geen reden tot feesten. Ik heb een veldslag gewonnen maar niet de oorlog. Aan de chronische pijn is niets veranderd en mijn levenskwaliteit staat nog altijd dicht bij het nulpunt. Toch heeft de ziekte een nieuw inzicht gegeven: het besef dat het leven van de ene dag op de andere kan gedaan zijn, dat de klok steeds verder tikt. Ik ben nu al 24 jaar van mijn leven kwijt. 

Pijn die dwingt tot inactiviteit is als een gevangenis zonder muren. Thuis voel ik me opgesloten. Gelukkig kan ik nog korte ritten maken met de auto, en we rijden regelmatig naar de zee of de Westerschelde. Daar heb ik zicht op oneindig. Daar voel ik me vrij, ook al is het maar voor even.

Maar dat is geen oplossing. Vanaf nu moet ik alles op alles zetten om van de pijn verlost te geraken. En dat betekent de adviezen en diagnoses van de medici naast me neerleggen en zelf op onderzoek gaan. De dokters geven me geen enkele hoop en beschouwen het probleem niet als ernstig. Voor mij betekent dit een veroordeling tot levenslang. Dat aanvaard ik niet. Ik moet zelf op onderzoek gaan en er is geen tijd te verliezen. Een nieuwe zoektocht op internet begint.

In de H.Hartkliniek van Eeklo werd ik in Juni opgenomen met een zware depressie. In het ziekenhuis is er een centrum voor rug-revalidatie. Men werkt o.m. met speciale toestellen om de rug beweeglijker en sterker te maken. Ze lijken een beetje op fitness-apparaten maar ze zijn speciaal ontworpen voor rugtraining. Dit wordt de David Back methode genoemd. De toestellen worden aangevuld met grondoefiningen, kinesitherapie en psychologische begeleiding.

Ik besluit de therapie te volgen na de zomer. In het begin is er meetbare vooruitgang van kracht en beweeglijkheid. Maar de pijn vermindert niet. Ik zet door, maar na een tweetal jaren begin ik na de oefeningen nog meer pijn te krijgen als ervoor. Ik zie me genoodzaakt ermee te stoppen.

In Juni 2002 heb ik 20 jaar rugpijn, en ik heb zelfs nog geen diagnose. De toestand is aanzienlijk verslecht door de operatie in 1996 (operatie 3). Het enige wat ik nog kan doen is onbeweeglijk zitten op een zachte ondergrond, of liggen. Elke fysieke activiteit is een lijdensweg. De frustratie neemt steeds meer toe. Waarom zien de medici niet dat er iets ernstiger aan de hand is dan wat spierspanning of stress? Waarom heb ik die nutteloze ingreep van 2001 laten uitvoeren? Ik had kunnen weten dat het niets zou uithalen. Maar de drang om van de pijn verlost te zijn is sterker dan de rede.

Geleidelijk moet ik de dosis pijnstillers (Tramadol) opdrijven. Halve namiddagen en alle avonden worden liggend doorgebracht. Mijn fysieke conditie gaat achteruit door gebrek aan beweging. Mijn sociale contacten kwijnen steeds verder weg. Praten over koetjes en kalfjes terwijl je barst van de pijn, dat is gewoon onmogelijk, wat men er ook mag van zeggen.

Sinds 1996 ben ik niet meer in staat geweest om full time te werken. Gelukkig kon ik een regeling bekomen om nog halftijds te werken. Maar het wordt steeds pijnlijker om op die bureaustoel te zitten, ook al is het een speciaal rugvriendelijk model. In April 2003 wordt het project waaraan ik meewerk gestopt en er volgt collectief ontslag. Voor mij is het eerder een opluchting want ik voelde dat ik de rol aan het lossen was. Het enige dat ik nog kan doen is thuis werken op mijn laptop, half liggend. Ik werk nog enige tijd als freelance informaticus van thuis uit. Maar dat zal niet lang duren; een nieuwe ramp ligt op de loer.

Via familie kom ik in contact met een persoon die een zwaar rugprobleem had. Zijn onderste wervels werden vastgezet. Na een paar weken had hij geen pijn meer en kon hij al weer fietsen. Ik sta verstomd; wat een schril contrast met mijn ervaringen! Na mijn operatie in 1996 lag ik 4 maanden in bed en had nog meer pijn dan voordien. Maar de operatietechniek was verschillend. Bij die persoon waren de wervels ondersteund door metalen cylindertjes; men noemt dit een PLIF operatie. Bij mij zat er niets tussen de wervels, wat een veel minder stabiele constructie oplevert.

Ik zie een nieuwe kans en besluit de chirurg van die persoon te raadplegen, neurochirurg C in Kortrijk. Volgens hem is de tussenruimte tussen de wervels L4 en L5 te klein, en worden daardoor zenuwen samengedrukt. Men spreekt dan van neurologische pijn. Hij bevestigt dat de PLIF methode veel stabieler is, en denkt dat een dergeljike ingreep me zou helpen.

Maart 2001 OPERATIE 6  De PLIF ingreep wordt uitgevoerd. Als ik uit verdoving wakker kom meldt dr C dat de operatie perfect geslaagd is. Ik slaak een zucht van verlichting, eindelijk zal ik van mijn pijn af zijn. Maar naarmate de dagen en weken vorderen wordt het steeds duidelijker dat er niets veranderd is.

Het is allemaal voor niets geweest. Ik had het kunnen weten. Bij mij was de overtuiging gegroeid dat de oorzaak moest gezocht worden in de sacro-iliacale gewrichten, de cruciale verbinding tussen boven- en onderlichaam. Maar de medici zetten me telkens aan het twijfelen met resultaten van technische onderzoeken en scans. Volgens hen is er met die gewrichten niets verkeerd. Als ik dan iemands succesverhaal hoor, laat ik mijn eigen overtuiging varen. Misschien maak ik me zelf maar iets wijs met die SI gewrichten. De specialisten zullen het toch wel beter weten dan ik en ze zijn formeel. Wederom wint de immense drang om de pijn te doen stoppen van de nuchtere rationele kijk: iets vastzetten dat al vast zit, kan niet veel uithalen.

Toch slaat de nieuwe mislukking in als een bom en ik raak in een steeds diepere depressie. Het leven kan me gestolen worden. Ik ben veroordeeld tot levenslang, zonder gratie. Er komt geen einde aan de weg bergaf. Ik kan niet geloven dat dit aan het gebeuren is. Het is  hallucinant.

In Juni 2001 word ik opgenomen in de PIJNKLINIEK in Eeklo bij dr. M, waar er een multidisciplinair team aanwezig is. Ik krijg zware pijnstillers (MS-Contin) en een antidepressivum (Efexor) voorgeschreven. Er wordt een volledige check-up gedaan om alle mogelijke organische oorzaken uit te sluiten. Alles blijkt in orde. De pijnstillers geven mij wat ademruimte. Er is een programma van fysiotherapie, gesprekken met psychiater en psychologe.

Ik was van plan onze vakantie in Spanje te annuleren, maar het team overtuigt mij om toch te gaan. Het is maar een vrij korte vlucht, en op de luchthaven worden we afgehaald door familie. De zon en het zwemmem doen me goed. Bij de terugkeer in Zaventem moeten we uren wachten op de taxifirma die maar niet komt opdagen. Ik kan het niet meer houden van de pijn. Ik ga naar het medisch centrum van de luchthaven en vraag of ik ergens kan gaan liggen. Dat wordt geregeld. Na 4 uren gaan we uiteindelijk met de trein naar huis.

1998-1999 - De pijn blijft gelijk, geen enkele verbetering. Ik kan enkel nog halftijds werken, en dan nog ben ik verplicht die 4 uren per dag in twee te splitsen: twee in de voormiddag, twee in de namiddag. Langer zitten is te pijnlijk. Het gevolg is dat ik nu 2 keer heen en weer moet rijden naar het werk, op 15 km van thuis. Dat is bijna een uur rijden per dag. Na het middageten moet ik minstens een uur liggen om te bekomen, en dan terug gaan werken. Na het werk moet ik soms eerst een tijdje gaan liggen op de achterbank van de auto alvorens ik in staat ben om naar huis te rijden.

In de late namiddag ga ik nog regelmatig naar de kinesist. Niet zozeer om het resultaat, dat is er helaas niet, maar vooral voor de morele steun en het gevoel dat er toch iets gedaan wordt aan mijn probleem. 's Avonds ben ik totaal uitgeput van de pijn en niet meer in staat om nog iets te doen. Ik kijk TV, liggend in de zetel, tot het tijd is om te gaan slapen.

Geleidelijk aan moet ik de pijnstillers opdrijven: in 1996 had ik genoeg aan 8 druppels Dolzam per dag, nu zijn het er al 15. Alle aangename dingen zijn uit mijn leven verdwenen. Plezier maken, lachen, reizen, samen zitten met vrienden of naar muziek luisteren... de pijn bederft alles.

Mijn kinesist komt steeds terug tot de zelfde conclusie: er scheelt iets aan de SI gewrichten. Deze gewrichten worden door de geneeskunde zo goed als genegeerd. Nochtans vormen ze een cruciale verbinding tussen bovenlichaam en onderlichaam. Als daar iets aan scheelt voel je je bijna letterlijk in twee gebroken.

Ik doe steeds opnieuw pogingen om hierop de aandacht te vestigen bij de medici, maar ik vind bij niemand gehoor.

Ik krijg van iemand de raad om glucosamine in te nemen. Dit zou kraakbeen herstellen en de pijn verlichten bij gewrichtsproblemen zoals arthrose. Voor mij is het resultaat na maanden gebruik nihil. Er was bij mij nooit arthrose vastgesteld, logisch dus dat het niet helpt. Maar je probeert nu eenmaal alles om van chronische pijn af te geraken.

Via via verneem ik dat er een goede acupuncturiste is in Oostende, mijn geboortestad. Ik ga er naartoe, maar zonder hoop. De acupunctuur geeft zoals verwacht geen enkele verbetering, hoewel de acupuncturiste sterk begaan is met mijn probleem. Op een dag vertelt ze dat ze een voordracht bijgewoond heeft van een zekere dr. L, een neurochirurge uit het Brusselse, die zich blijkbaar specialiseert in 'hopeloze gevallen'.

Ik maak een afspraak. De gewone carrousel gaat weer aan het draaien: nieuwe foto's en scans, myelografie. Ik moet ook een speciaal corset dragen dat op maat gemaakt wordt. Dat is in elk geval beter dan het gipscorset dat ik enkele jaren geleden heb moeten dragen. Het hielp niet, integendeel, en ik heb het voortijdig laten verwijderen. Het nieuwe corset helpt ook niet.

September 2000, OPERATIE 4: Volgens Dr L is het probleem een geknelde L5 zenuw. Dat strookt niet met mijn opinie, maar de neurochirurge lijkt niet de minste twijfel te hebben aan de diagnose. Ik laat de ingreep uitvoeren. Niemand zal achteraf kunnen zeggen dat ik niet alles geprobeerd heb. Twee weken na de operatie is er geen enkele verbetering. Na één en twee maanden ook niet. Ik ben boos op mezelf omdat ik een ingreep heb laten doen waarin ik zelf niet geloofde. Maar de pijn is sterker dan de rede.

Begin 1997: het vastzetten van de wervels is nu 4 maanden geleden. Voor de operatie kon ik de meeste dagen doorkomen zonder pijnstillers, maar vanaf nu moet ik elke dag Dolzam (stofnaam Tramadol) nemen, in dosissen van rond de 8 druppels. Soms meer, tot 14, maar dan word ik wel duizelig. Het is schipperen tussen pijnstilling en helderheid van geest.

Mijn rechter voet is nog steeds pijnljk en ik kan er maar lichtjes op steunen. De pijnscheuten zijn veel minder geworden maar ik kan nog steeds geen schoen verdragen aan die voet, en kousen voelen aan als schuurpapier. Een EMG onderzoek toont ernstige irritatie of knelling van zenuwwortel L5 is. De chirurg heeft zo iets nog nooit meegemaakt hoewel hij rond de 150 dergelijke ingrepen per jaar doet. Maar ik zit er toch mee.

Voor mij is het belangrijk te weten of er enige evolutie is met die voet. Ik kom op het idee de weegschaal te gebruiken. Ik zet er mijn 'slechte' voet op, op mijn tenen, en probeer dan zo veel mogelijk gewicht te drukken zonder dat mijn voet 'doorzakt' of de pijn ondraaglijk wordt. Ik meet 20 kilogram. Na innemen van 15 druppels Dolzam geraak ik aan 28 kg. Elke dag kan ik iets meer gewicht drukken, ongeveer 1 kg vooruitgang per dag. Uiteindelijk kan mijn voet terug mijn eigen gewicht dragen. Maar de pijn en de tintelingen houden niet op. De chirurg raadt aan het metaal uit mijn rug te verwijderen. De toestand zal daarna vlug verbeteren, zo belooft hij. Na maandenlang aarzelen geef ik toe, bij gebrek aan een andere oplossing.

5 Augustus: Operatie 4. Het metaal wordt verwijderd. Maar de ingreep heeft geen enkel effect.

Op het werk vraagt men wanneer ik terug kan komen. Ik kan maar één ding antwoorden: ik weet het niet. Voltijds werken zal er wel niet meer inzitten. De grootste belemmering is het zitten. Dit hou ik nauwelijks een uur vol. Rechtstaan gaat evenmin. Een dag full-time werken is een onbereikbaar ideaal geworden. Vóór het ongeval in 1982 was zitten of staan een evidentie, nu is het een ware marteling.

Een paar maanden later: de toestand is min of meer stabiel maar slecht: de pijn die begonnen is in 1982 is er nog steeds, op precies de zelfde plaats; alleen veel erger sinds het vastzetten van de wervels. Sinds de operatie van september 1996 heb er nog een probleem bij: de pijn en tintelingen in mijn voet. Maar vergeleken met mijn rug is die voet maar een klein probleem. De voet is hinderlijk maar de rugpijn maakt normaal leven onmogelijk. De operatie van dit jaar was volkomen nutteloos. Telkens als ik denk 'nu kan het niet meer slechter' wordt het toch nog slechter. 

Notitie op 25 Juni uit mijn dagboek: 'Ik ben meer en meer overtuigd dat ik blijvend invalide ben en dat ik er mij zal moeten in schikken. Niet alleen ik, ook mijn gezin. We zullen nog aan de voorbije 14 jaar terugdenken als aan de 'goede tijd'. Waarom hecht men in deze maatschappij zo veel waarde aan het leven? Een dier dat veel pijn heeft krijgt een spuitje. Een mens moet lijden tot de dood, zonder genade'.

Volgens mij is er maar één uitweg: de wervels operatief vastzetten om de facetpijn te doen ophouden. Ik consulteer sportdokter P uit Gent. Hij  geeft me slechts 20% kans. Hij zegt 'bij elke operatie halveert de kans op succes'. Onderzoeken geven tegenstrijdige resultaten. De dokter verwijst me naar de pijnkliniek in het UZ (universitair ziekenhuis) van Gent. Daar probeert men het voor de zoveelste keer met infiltraties in het facetgewewricht, met zeer beperkt resultaat. De pijn zou deels komen door vorming van littekenweefsel na de operatie in Maart. Op internet lees ik dat littekenweefsel geen pijn veroorzaakt.

Wandelen is bijna onmogelijk geworden, fietsen wordt steeds lastiger, korter en langzamer.

Ten einde raad verwijst de sportdokter mij door naar orthopedisch chirurg V in ziekenhuis Maria Middelares in Gent. Deze raadt aan de wervels operatief vast te zetten (een zogenaamde fusie of arthrodese) om de facetgewrichten volledig te ontlasten.

5 September: operatie; de wervels L4-L5-S1 worden vastgezet met stukjes bot, plaatjes en schroeven. De eerste 2 dagen na de ingreep zijn loodzwaar. Veel pijn en aangesloten op allerlei slangetjes. Maar na een paar dagen voel ik dat de facetpijn ten gevolge van de operatie in Maart volledig verdwenen is. In zijn operatieverslag spreekt de chirurg over volledige destructie van het facetgewricht. Geen wonder dat ik pijn had. Misschien ben ik nu van alle pijn af?

Maar er is slecht nieuws.

Direct na de operatie kreeg ik pijn in mijn linker been. Veel aandacht besteedde ik er niet aan, men verzekerde mij dat het van voorbijgaande aard was. Maar als ik na 2 weken uit het ziekenhuis ontslagen word, is het er nog, en ik heb het gevoel dat het ontslag veel te vroeg komt. Ik kan nauwelijks 2 uur opzitten per dag. De pijn bij het zitten is zoals vlak na het ongeval in 1982, alleen een stuk erger.

De pijn in mijn been wordt ook niet beter: hij breidt zich uit; begint vanaf de buitenkant van het rechter onderbeen, gaat naar de voet toe, kruist diagonaal de wreef en gaat dan naar de grote teen. Elk contact van mijn voet met een voorwerp, bij voorbeeld het beddelaken, is pijnlijk. Ik moet slapen met mijn voet buiten het bed. Ik kan rechts niet meer op mijn tenen staan, hoe hard ik ook probeer. De pijnscheuten worden steeds heviger, tot wel tien per dag. Het is alsof er in mijn voet vuurwerk wordt afgestoken. Ik kan niet anders dan in bed blijven. 

Ik geef geen frank meer om dit leven dat er geen meer is. Ik herlees het boek Terre des Hommes van Saint-Exupéry Hij beschrijft hoe hij na een vliegtuigcrash in de woestijn steeds maar verder blijft lopen in de hoop het reddende water te vinden. Zijn motivatie is niet zijn eigen leven, want sterven is simpel: in het zand gaan liggen, slapen en nooit meer wakker worden. Het is de gedachte aan zijn gezin, zijn vrienden en allen die hem nodig hebben. De rollen zijn omgekeerd: zij zijn in nood en hij moet hen redden. Zo voel ik het ook aan.

 15 Januari: Ik krijg hevige pijnscheuten in mijn linker been, vooral bij veranderingen van houding. De pijn wordt met de dag erger. Enkele weken later wordt het onhoudbaar; ik laat een CT scan nemen. Na 14 jaar weet ik al genoeg om te raden wat er scheelt: Hernia. De scan toont zoals verwacht een zware hernia van discus L4-L5. Intussen heb ik al de grootste moeite om te stappen, en ik kan niet meer autorijden. Mijn vrouw voert me naar het werk en terug.

Voor de zekerheid maakt men nog een MRI scan; in Aalst, daar is de wachttijd voor de scanner het kortst. Om geen tijd te verliezen maak ik ter plekke een afspraak met dr V, een zeer bekende neurochirurg. Na het zien van de MRI opereert hij nog die zelfde week. In zijn verslag vermeldt hij een 'reusachtige hernia'

De sportdokter-ostheopaat uit het Brusselse geeft me zeer goede hoop dat mijn rugprobleem na de operatie voorgoed van de baan zal zijn. Ik hoop op een mirakel.

8 Maart: Operatie. Drie dagen later is de pijn in mijn been nog niet beter; ik word zeer ongerust. Maar de vierde dag is de pijn plots over. Wat een opluchting. Voor eventjes toch...

Bij het opstaan uit mijn bed, met hulp van verpleegster en dokter, voel ik een hevige pijnsteek in mijn lage rug.'Benen goed strekken' zegt de dokter, maar het gaat niet, te veel pijn. Ook zitten is nog pijnlijker dan het al was voor de operatie. Men spreekt van 'postoperatieve pijn', dat komt allemaal in orde, een beetje geduld.

Maar onderzoek wijst uit dat de pijn zou afkomstig zijn van een facetgewricht, beschadigd tijdens de operatie. Na een maand moet de pijn verdwenen zijn, zoniet is infiltratie nodig.

De pijn vermindert niet. De zomervakantie nadert. Het wordt duidelijk dat ik niet in Spanje zal geraken waar we traditiegetrouw ons appartement geboekt hebben. Maar mijn vrouw heeft dringend behoefte om weg te zijn uit de vlijmscherpe stress, al is het maar voor even. De kinderen zijn er op gebrand hun vriendjes terug te zien. Mijn vrouw wil max. 1 week weg. Ik bel luchtvaartmaatschappije na maatschappij op en vind uiteindelijk lijnvluchten naar Barcelona en terug. Ik neem voor een week mijn intrek bij mijn moeder te Oostende..

Het afscheid is zwaar, met de nodige traantjes. Een vriend die in Oostende woont, bezorgt mij een fiets. Te voet raak ik geen 200 meter ver meer, en mijn moeder woont op ongeveer 1000 meter van de zee. Bij goed weer rij ik met mijn zwemgerief naar de dijk aan het Kursaal, het dichtste punt. Daar zoek ik me een plaatsje voor mijn handdoek, en sleep me letterlijk naar de zee om te zwemmen. Ik wist niet dat 50 meter zo lang kon zijn. Eens in het water is het beter; zwemmen is het enige wat ik nog kan doen. Dan wacht nog de calvarietocht terug uit het water, door het zand en fietsen tussen mensen in feeststemming. Terug naar de stilte van mijn moeder's huis. Dagen met slecht weer breng ik door voor de TV; gelukkig brengt de Tour de France enige afleiding. Kijken met verstand op nul.

Het weerzien met mijn gezin is tegelijk heuglijk en schrijnend. Waar ik ook ga, de pijn gaat mee. Vluchten kan niet.

Als er in al die jaren en zelfs tot op heden niets veranderd is, dan zijn het de symptomen.

Sommige symptomen bemoeilijken bijna alle aspecten van het het dagelijks leven. Ik vermeld onder meer:

• Pijn bij rechtstaan, pijn neemt toe naarmate men langer rechtstaat. De limiet van het draaglijke is rond 30 min.
• Pijn bij het zitten; neemt toe naarmate men langer zit. De limiet is ongeveer 1 uur op een beklede stoel. De pijn is intenser naarmate de zitting harder is.
• Pijn bij omhoog reiken, bijv. om iets van een hoog rek te nemen.
• Pijn bij elke fysieke activiteit waarbij het bovenlichaam niet gesteund is (door rugleuning en/of armen). Beweging doet de pijn snel toenemen.

Enkele activiteiten zijn tot einde 1995 vrijwel pijnloos of weinig pijnlijk:

• Wandelen
• Fietsen op vlak terrein. Uitzondering: Steil bergop fietsen, waarbij men aan het stuur moet trekken, kan na een tijdje zeer veel pijn geven.
• Zwemmen in schoolslag, rustig tempo.

Lijken uw symptomen op die van mij?

Doe dan de volgende testen. Dit zijn eenvoudige bewegingen die de pijn uitlokken, in zover dat u de beweging moet beperken is omdat de pijn te heftig wordt. Indien u duidelijk pijn voelt, ga niet verder om te vermijden dat u (bijkomend) letsel oploopt.

1. Ga met de rug op de grond liggen, gestrekt, armen los langs het lichaam, op een dik tapijt o.i.d.; best niet op een matras omdat die te veel meegeeft. Maar bij gebrek aan iets anders kan het ook.
   Druk uw linker hiel naar voor d.w.z. zo ver mogelijk van u vandaan. Druk uw tenen niet mee naar voor, uw voet moet in de zelfde houding blijven. Probeer uw bovenlichaam zo stil mogelijk te houden.
2. Doe de zelfde beweging met de rechterhiel.
3. Onstspan u, en probeer nu de navel zo ver mogelijk naar boven en naar voor te bewegen, dus als het ware een holle onderrug te maken waar je een potloot zou kunnen onder schuiven.

De plaats van de pijn bij alle oefeningen is zeer laag in de rug (onder de broeksriem, zelfs tot het zitvlak), en in de billen. Voelt u pijn in de benen, dan gaat het waarschijnlijk om een ander probleem. Contacteer in dat geval uw huisdokter.

Als minstens 2 van de testen pijn geven (= meer dan een deugddoend gevoel van rekking), dan lijken uw symptomen waarschijnlijk sterk op die van mij. Let op, dit zijn geen medisch aanvaarde testen, ik heb ze zelf bedacht om proeven te vinden die eenvoudig uit te voeren en reproduceerbaar zijn.

Voor mij is het uiterst belangrijk om te weten of anderen gelijkaardige symptomen hebben, en hoeveel. Voor u kan het ook een grote steun zijn te weten dat u niet alleen bent met uw 'pijn zonder oorzaak'. Daarom vraag ik u met aandrang: komen uw symptomen overeen en geven minstens 2 testen pijn? Contacteer mij (via de knop 'e-mail mij' in de rechter kolom). Uw gegevens worden strikt vertrouwelijk behandeld. Ik zal ze enkel gebruiken om eventueel terug contact met u op te nemen, en om de antwoorden te tellen.