Archief

Ik lig in de intensive care afdeling van het UZ in Gent met een besmetting door een ziekenhuisbacterie, opgelopen in Nijmegen. De schroeven die daar werden aangebracht zijn besmet en moeten er terug uit. Er is ook een hartklep verwoest.

Voor het verwijderen van de schroeven wil men niet overhaast te werk gaan, want er zit nog ander metaal in mijn rug, dat van de operatie in 2001. Er wordt met speciale scanners (o.m. PET scan) onderzocht welk metaal besmet is, en vooral of het 'oude' metaal eveneens is besmet. Tot mijn grote opluchting blijkt het oude materiaal niet te zijn besmet. Dus moeten enkel de schroeven uit Nijmegen er uit.

September 2009 OPERATIE 9 De schroeven worden verwijderd. De ingreep verloopt zonder problemen. Nu enkele weken herstel, en daarna moet er nog een hartoperatie komen. Ik ben nog lang niet uit het ziekenhuis.

De eerste dagen thuis verlopen gunstig. Ik moet nog wel veel liggen, op krukken lopen en pijnstillers nemen, maar ik ben optimistisch en heb goede hoop dat het eindelijk in orde komt. Misschien te optimistisch.

17 Augustus - Nog geen twee weken na mijn thuiskomst voel ik me doodziek en ik heb zeer hoge koorts. Ik sla alarm, en word dringend afgevoerd naar de spoedopname van het St-Lucas ziekenhuis in Gent. Ik ben besmet door een ziekenhuisbacterie en mijn leven hangt aan een zijden draadje. Veel later zal mijn echtgenote me vertellen dat ze haar die avond opgebeld hebben uit het ziekenhuis: mevrouw u zoudt best uw schikkingen nemen, we vrezen dat uw man de ochtend niet meer haalt.

Ik krijg het slechte nieuws te horen: de schroeven moeten er terug uit, ze zijn besmet. Bovendien heeft de bacterie een hartklep verwoest, en die moet vervangen worden door een kunstklep. Er zit water op mijn longen en het zuurstofgehalte in mijn bloed is te laag. Er staan mij weken en weken ziekenhuis te wachten. Ik kan het niet bevatten. Al die moeite, al die pijn in Nijmegen, en het is allemaal voor niets geweest. Het is terug naar af.

Van de volgende uren of dagen -ik herinner me zelfs niet hoe lang- herinner ik me niets meer. Er wordt onmiddellijk een zware antibioticakuur opgestart. Na een tweetal weken komt een orthopedisch chirurg me zeggen dat al het metaal uit mijn rug moet verwijderd worden. Niet alleen de schroeven uit Nijmegen, maar ook het materiaal van de operatie uit 2001. Ik roep uit 'dat kan niet!!' Het materiaal van 2001 zit tussen de wervels en is volledig omgeven door bot dat zich gevormd heeft. Dat wordt kap- en breekwerk, wat zal er van mijn rug overblijven?

Pas veel later zal ik vernemen dat de chirurg ook met mijn echtgenote heeft gesproken, en zij heeft resoluut geweigerd. De chirurg stelt voor me over te brengen naar het universitair ziekenhuis in Gent. Daar beland ik opnieuw op de intensive care afdeling, waar ik meerdere weken zal verblijven.

Universitair ziekenhuis Nijmegen. De operatie van een week geleden moet overgedaan worden. De schroeven zaten niet goed. Er was slechts 2% kans dat dit zou gebeuren maar ik ben bij die 2 percent. De kans dat het een tweede keer zou mislopen is slechts 1 op 2500, ik maak me dus niet te veel zorgen.

3 Augustus 2007 OPERATIE 8 De schroeven worden verplaatst. Het onmogelijke gebeurt toch: ik word wakker uit de verdoving met een helse pijn. Ik dacht dat ik wist wat pijn is, maar dit is gruwelijk. Ik kan niet meer normaal denken en lig te kreunen van de pijn. Opnieuw krijg ik de maximum dosis morfine, maar het is net alsof men pompwater inspuit.

Tot mijn afgrijzen beseft niemand hoe ernstig de situatie is. Ik vraag dat de professor dringend komt kijken wat er aan de hand is. Maar hij is er niet. Ik kan nog maar met moeite spreken en neem me voor nog slechts één zin te onthouden en niets anders meer te zeggen: bel de prof, die vijzen moeten er uit!!! Men laat mij een nacht liggen zonder iets te ondernemen. 'Bel de prof, die vijzen moeten er uit!!!. Men komt met een bericht. De professor heeft gezegd dat de schroeven goed zitten en hij denkt er niet aan ze te verwijderen.

Mijn wereld stort ineen. De pijn is ondraagijk. Dit moet stoppen, dood of levend. Uiteindelijk hebben ze door dat er iets ernstig aan de hand is. Het pijnteam wordt erbij geroepen. In de verte hoor ik dat er gediscussieerd wordt. Een epidurale [verdoving]! Nee, geen epidurale; er zit metaal in zijn rug, daar geraken we nooit langs. Ik moet iets doen om niet gek te worden van de pijn. Mijn geest bezig houden. Ik begin het fonetisch alfabet op te zeggen dat in de luchtvaart gebruikt wordt: alfa, bravo, charlie, delta, ... Ik begin opnieuw, steeds opnieuw.

Rond omstreeks 18 uur valt de beslissing in het pijnteam: ze proberen de epidurale verdoving. Ik word met spoed naar de behandelkamer gebracht. Er staan allerlei mensen rondom mij, ik hoor geluiden. Maar ik bevind me geleidelijk in een andere wereld: een lege ruimte die volledig donker is. Een oneindig diepe ruimte waarin ik aan het vallen ben. De naald wordt ingebracht. Ik voel de naald tegen het metaal in mijn rug krassen. Het blijft maar duren. Uiteindelijk slaagt de poging. Het verdovend middel begint in te lopen.

Ik val steeds dieper in de zwarte diepte. Plots grijpt een reusachtige hand mij vast en trekt mij naar boven. Ik ben vrij. De epidurale verdoving is beginnen werken en de pijn trekt weg. Het was geen minuut te vroeg.

Terug in de kamer is een toren van pijnpompen opgesteld. De epidurale verdoving, een PCA pomp en een pomp met het opschrift Ketanest. Ketanest (officiele naam Ketamine) is een zeer sterk verdovend middel dat als bijwerking hallucinaties veroorzaakt.

De volgende nachten zal ik inderdaad een paar vreemde hallucinaties meemaken. Ik vlieg rond in een oneindige pikdonkere ruimte. Voortdurend passeren er een soort grote zwarte verkeersborden waarop tekens staan in een schrift dat ik niet herken. In een andere droom zie ik hoe mijn wereldbeeld ineen zit; mijn visie op mens zijn, op religie. Alles glashelder, zeer visueel en volkomen logisch. Er is ook een angstaanjagende ervaring: ik voel dat mijn ik van mij aan het wegdrijven is in de ruimte, en ik krijg een helse schrik dat ik zal wakker worden als iemand compleet anders.

Na een paar dagen wordt de epidurale verdoving verwijderd. De pijn is nog hevig maar niet meer ondraaglijk. Geleidelijk vermindert de pijn en worden ook de andere pijnpompen een voor een afgekoppeld. Ik heb het gevoel dat de sterkte in mijn rug is teruggekomen. Ik word na een week ontslagen uit het ziekenhuis; liggend in een ambulance keer ik terug naar huis, vol vertrouwen dat na 25 jaar mijn pijnprobleem eindelijk is opgelost.

Maar het ergste moet nog komen.

Via de website van de Nederlandse Stichting voor Bekkenproblemen vind ik een andere behandeling voor bekken-instabiliteit. De SI gewrichten worden vastgezet door middel van schroeven. De operatie verloopt met de hulp van driedimensionale beeldvorming en er moeten slechts kleine insneden gemaakt worden (zogenaamde percutane operatie).

Ik vind een adres van een Nederlandse specialist terzake, die professor is in het universitair ziekenhuis van Nijmegen. Ik contacteer de prof, en ik bekom een afspraak. Er worden weer testinfiltraties uitgevoerd, met het zelfde goede resultaat als in Saarbrücken (zie vorig bericht). De professor legt uit aan de hand van videobeelden uit hoe de operatie uitgevoerd wordt. Het komt er op neer dat er schroeven aangebracht worden om de sacro-iliacale gewrichten met elkaar te verbinden en zo de gewrichten te stabiliseren. Aan elke zijde worden 2 schroeven aangebracht.

Welke zijn de vooruitzichten? De kans op een volledig herstel (pijnvrij) is slechts 25%. Er is 50% kans op verbetering en 50% kans dat er niets verandert. De professor waarschuwt bovendienvoor eventuele complicaties. In 1-2% van de gevallen ontstaat irritatie van zenuwen, met pijn in de benen tot gevolg. Langs het sacro-iliacale gebied passeren tal van zenuwen, en de schroeven moeten zeer nauwkeurig geplaatst worden om het risico tot een minimum te herleiden. Toch moet ik ervoor gaan.. Er staat te veel op het spel.

Een aanvraag bij het RIZIV voor tussenkomst in de kosten wordt afgewezen. De behandeling wordt in ons land niet erkend. En als het RIZIV niet tussenkomt, weigert mijn persoonlijke hospitalisatieverzekering ook tussen te komen. Ik zal alles zelf moeten betalen. Maar om van de pijn verlost te geraken zou ik mijn laatste Euro uitgeven, dus laat ik me ook hierdoor niet afschrikken. Een paar weken later krijg ik uit Nijmegen bericht dat de operatie zal plaatsvinden op vrijdag 27 Juli.

27 Juli 2007 OPERATIE 7.  Ik word wakker uit de verdoving met hevige pijn. Ik krijg morfine toegediend, steeds hogere dosissen. Maar de pijn blijft. De neurologische complicatie waarvoor hij had gewaarschuw. Dat moest er nog bijkomen. Na alle tegenslagen ben ik nog bij die 2%, het is bijna niet te geloven. Er wordt een CT scan genomen, en de prof bevestigt dat de schroeven 'sub-optimaal geplaatst' zijn. In gewoon Nederlands, niet goed geplaatst. Er is kans dat het nog goed komt met medicatie tegen neurologische pijn. Indien de medicatie niet helpt, zal er een tweede operatie uitgevoerd worden een week na de eerste, om de schroeven opnieuw te plaatsen.

De pijn vermindert niet. Waar ben ik aan begonnen? Indien ik bijgelovig was, zou ik denken dat er een vloek rust op mij en mijn rug.

Nu ik hersteld ben van kanker is het besef van dringendheid heel sterk geworden. Ik kan niet langer leven in totale fysieke passiviteit, terwijl er zo veel dingen zijn die ik zou willen doen. Mijn plaats is niet in de zetel maar op de fiets; niet aan de wal maar op het schip. Een nieuwe zoektocht op internet begint.

Er is enorm veel informatie te vinden over rugpijn. Helaas is de meeste informatie waardeloos. Veel sites zijn eigenlijk verhulde commerciële sites, waar men allerlei boeken en wondermiddeltjes verkoopt. Zogenaamde getuigenissen van patiënten moeten de lezer overtuigen dat hun product de oplossing is waar hij/zij al zo lang naar op zoek is. Het is schrijnend hoeveel geld er verdiend wordt aan mensen die alles zouden geven om hun verloren gezondheid terug te krijgen.

Toch is er ook koren tussen het kaf. Via allerlei omwegen kom ik de term bekken-instabiliteit (BI) tegen. De symptomen komen grotendeels overeen met die van mij: pijn bij zitten en rechtstaan, moeite bij het stappen. Het is een kwaal die vooral bij vrouwen voorkomt na een zwangerschap. Tijdens de zwangerschap raken de gewrichtsbanden van de sacro-iliacale gewrichten uitgerokken, waardoor de verbinding tussen bekken en heiligbeen, het onderste segment van de wervelkolom komt 'los te zitten'. Er kunnen ook andere oorzaken zijn, zoals een sportongeval. Dat doet bij mij natuurlijk een belletje rinkelen.

Ik besluit dit spoor verder te volgen. Welke oplossingen zijn er voor BI? Het geneest meestal vanzelf. Als dit niet het geval is, bestaan er specifieke behandelingen. Zo kom ik de term prolotherapie tegen, ook proliferatietherapie of sclerosetherapie genoemd. Bij deze behandeling geeft men infiltraties in de gewrichtsbanden; dit zet de banden ertoe aan om littenkenweefsel te vormen en te verkorten, en zo de verbinding tussen heiligbeen en bekken te verstevigen.

De risico's van prolotherapie zijn klein, het is het proberen waard. Maar waar? Mijn huisdokter heeft er nog nooit van gehoord. De specialisten verwerpen de diagnose, dus aan hen moet ik het ook niet vragen. Het dichtstbijzijnde centrum dat ik vind op internet ligt in Saarbrücken, 400 km van huis. Zo ver kan ik nog moeilijk rijden en ik kan zeker niet heen en terug op de zelfde dag. Maar ik moet er naartoe. [Ironisch genoeg zal ik later vernemen dat de behandeling ook toegepast wordt in het UZ in Gent]. We vertrekken 's morgens om na de middag aan te komen, op tijd voor de behandeling. We overnachten in een hotel en keren de volgende dag terug.

Bij de eerste afspraak worden testinjecties uitgevoerd, waarmee de gewrichtsbanden verdoofd worden. De resultaten zijn spectaculair. Ik kan plots weer bewegingen uitvoeren die al vele jaren te pijnlijk waren. Mijn vrouw is uiterst verrast als ik onmiddellijk na de testinfiltraties volkomen rechtop loop. Sinds het sportongeval van bijna 25 jaar geleden sta ik altijd enigszins voorovergebogen, het is de houding met de minste pijn. Als de test een goed resutaat geeft, zal de behandeling volgens de dokter een resultaat geven dat minstens even goed is. We spreken af dat er 6 behandelingen zullen uitgevoerd worden, één per week.

Na elke behandeling is de pijn gedurende korte tijd aanzienlijk beter, maar daarna wordt de pijn slechter dan gewoonlijk. Na de zes behandelingen wordt het steeds duidelijker: er is geen duurzame verbetering. Maar de pijn heeft telkens wel heftig gereageerd, terwijl vorige behandelingen en operaties niet het minste effect hadden. Dat wijst er op dat we op het juiste spoor zitten. Maar waarom helpt de behandeling dan niet? Niemand die het weet.

Er is nog een andere, meer drastische oplossing voor bekken-instabiliteit: operatie.

In het voorjaar van 2005 voel ik een klein knobbeltje op mijn gehemelte. Niets om me zorgen over te maken denk ik. Het is vanzelf gekomen en het zal ook wel vanzelf weer verdwijnen. Ik heb andere en veel grotere zorgen: chronische lage rugpijn die mijn doen en laten dicteert van 's morgens tot 's avonds. Ik voel me in twee gebroken, elke beweging is pijnlijk.

In September is het gezwel groter geworden, en het wordt hinderlijk. Ik spreek er toch maar eens over met mijn huisdokter. Hij verwijst me onmiddellijk door naar een specialist neus-keel-oren. Het verdict slaat in als een bom: het is mondkanker. De woekering is op weg naar zenuwen en vandaar is het niet ver meer naar de hersenen. Er moet zonder verwijl ingegrepen worden. Niet enkel het gezwel moet er uit, maar ook het omringend weefsel: de hele linker bovenkaak inclusief 5 tanden. Een ware ravage maar er is geen andere oplossing.

De operatie verloopt goed; er wordt een prothese gemaakt om de ontstane holte op te vullen, een zogenaamde klosprothese. Er volgt nog een serie van 30 bestralingen. Een zeer akelige ervaring die ik zo vlug mogelijk wil vergeten.

De ziekte heeft blijvende gevolgen. Het gehemelte, dat fungeert als tussenschot tussen mond- en neusholte, is er niet meer. Veel zaken die we als evident ervaren, worden onmogelijk: drinken met een rietje of een liedje fluiten. Zelfs gewoon drinken uit een glas moet zeer traag en omzichtig gebeuren, zoniet komt een deel van de vloeistof in de neusholte terecht. Ook spreken wordt lastig. Veel letters worden moeilijk om uit te spreken, en vooral over de telefoon moet ik dikwijls woorden herhalen. Maar met die ongemakken kan ik leven.

Ik heb een dodelijke ziekte overwonnen. Toch is er geen reden tot feesten. Ik heb een veldslag gewonnen maar niet de oorlog. Aan de chronische pijn is niets veranderd en mijn levenskwaliteit staat nog altijd dicht bij het nulpunt. Toch heeft de ziekte een nieuw inzicht gegeven: het besef dat het leven van de ene dag op de andere kan gedaan zijn, dat de klok steeds verder tikt. Ik ben nu al 24 jaar van mijn leven kwijt. 

Pijn die dwingt tot inactiviteit is als een gevangenis zonder muren. Thuis voel ik me opgesloten. Gelukkig kan ik nog korte ritten maken met de auto, en we rijden regelmatig naar de zee of de Westerschelde. Daar heb ik zicht op oneindig. Daar voel ik me vrij, ook al is het maar voor even.

Maar dat is geen oplossing. Vanaf nu moet ik alles op alles zetten om van de pijn verlost te geraken. En dat betekent de adviezen en diagnoses van de medici naast me neerleggen en zelf op onderzoek gaan. De dokters geven me geen enkele hoop en beschouwen het probleem niet als ernstig. Voor mij betekent dit een veroordeling tot levenslang. Dat aanvaard ik niet. Ik moet zelf op onderzoek gaan en er is geen tijd te verliezen. Een nieuwe zoektocht op internet begint.

In de H.Hartkliniek van Eeklo werd ik in Juni opgenomen met een zware depressie. In het ziekenhuis is er een centrum voor rug-revalidatie. Men werkt o.m. met speciale toestellen om de rug beweeglijker en sterker te maken. Ze lijken een beetje op fitness-apparaten maar ze zijn speciaal ontworpen voor rugtraining. Dit wordt de David Back methode genoemd. De toestellen worden aangevuld met grondoefiningen, kinesitherapie en psychologische begeleiding.

Ik besluit de therapie te volgen na de zomer. In het begin is er meetbare vooruitgang van kracht en beweeglijkheid. Maar de pijn vermindert niet. Ik zet door, maar na een tweetal jaren begin ik na de oefeningen nog meer pijn te krijgen als ervoor. Ik zie me genoodzaakt ermee te stoppen.

In Juni 2002 heb ik 20 jaar rugpijn, en ik heb zelfs nog geen diagnose. De toestand is aanzienlijk verslecht door de operatie in 1996 (operatie 3). Het enige wat ik nog kan doen is onbeweeglijk zitten op een zachte ondergrond, of liggen. Elke fysieke activiteit is een lijdensweg. De frustratie neemt steeds meer toe. Waarom zien de medici niet dat er iets ernstiger aan de hand is dan wat spierspanning of stress? Waarom heb ik die nutteloze ingreep van 2001 laten uitvoeren? Ik had kunnen weten dat het niets zou uithalen. Maar de drang om van de pijn verlost te zijn is sterker dan de rede.

Geleidelijk moet ik de dosis pijnstillers (Tramadol) opdrijven. Halve namiddagen en alle avonden worden liggend doorgebracht. Mijn fysieke conditie gaat achteruit door gebrek aan beweging. Mijn sociale contacten kwijnen steeds verder weg. Praten over koetjes en kalfjes terwijl je barst van de pijn, dat is gewoon onmogelijk, wat men er ook mag van zeggen.

Sinds 1996 ben ik niet meer in staat geweest om full time te werken. Gelukkig kon ik een regeling bekomen om nog halftijds te werken. Maar het wordt steeds pijnlijker om op die bureaustoel te zitten, ook al is het een speciaal rugvriendelijk model. In April 2003 wordt het project waaraan ik meewerk gestopt en er volgt collectief ontslag. Voor mij is het eerder een opluchting want ik voelde dat ik de rol aan het lossen was. Het enige dat ik nog kan doen is thuis werken op mijn laptop, half liggend. Ik werk nog enige tijd als freelance informaticus van thuis uit. Maar dat zal niet lang duren; een nieuwe ramp ligt op de loer.

Via familie kom ik in contact met een persoon die een zwaar rugprobleem had. Zijn onderste wervels werden vastgezet. Na een paar weken had hij geen pijn meer en kon hij al weer fietsen. Ik sta verstomd; wat een schril contrast met mijn ervaringen! Na mijn operatie in 1996 lag ik 4 maanden in bed en had nog meer pijn dan voordien. Maar de operatietechniek was verschillend. Bij die persoon waren de wervels ondersteund door metalen cylindertjes; men noemt dit een PLIF operatie. Bij mij zat er niets tussen de wervels, wat een veel minder stabiele constructie oplevert.

Ik zie een nieuwe kans en besluit de chirurg van die persoon te raadplegen, neurochirurg C in Kortrijk. Volgens hem is de tussenruimte tussen de wervels L4 en L5 te klein, en worden daardoor zenuwen samengedrukt. Men spreekt dan van neurologische pijn. Hij bevestigt dat de PLIF methode veel stabieler is, en denkt dat een dergeljike ingreep me zou helpen.

Maart 2001 OPERATIE 6  De PLIF ingreep wordt uitgevoerd. Als ik uit verdoving wakker kom meldt dr C dat de operatie perfect geslaagd is. Ik slaak een zucht van verlichting, eindelijk zal ik van mijn pijn af zijn. Maar naarmate de dagen en weken vorderen wordt het steeds duidelijker dat er niets veranderd is.

Het is allemaal voor niets geweest. Ik had het kunnen weten. Bij mij was de overtuiging gegroeid dat de oorzaak moest gezocht worden in de sacro-iliacale gewrichten, de cruciale verbinding tussen boven- en onderlichaam. Maar de medici zetten me telkens aan het twijfelen met resultaten van technische onderzoeken en scans. Volgens hen is er met die gewrichten niets verkeerd. Als ik dan iemands succesverhaal hoor, laat ik mijn eigen overtuiging varen. Misschien maak ik me zelf maar iets wijs met die SI gewrichten. De specialisten zullen het toch wel beter weten dan ik en ze zijn formeel. Wederom wint de immense drang om de pijn te doen stoppen van de nuchtere rationele kijk: iets vastzetten dat al vast zit, kan niet veel uithalen.

Toch slaat de nieuwe mislukking in als een bom en ik raak in een steeds diepere depressie. Het leven kan me gestolen worden. Ik ben veroordeeld tot levenslang, zonder gratie. Er komt geen einde aan de weg bergaf. Ik kan niet geloven dat dit aan het gebeuren is. Het is  hallucinant.

In Juni 2001 word ik opgenomen in de PIJNKLINIEK in Eeklo bij dr. M, waar er een multidisciplinair team aanwezig is. Ik krijg zware pijnstillers (MS-Contin) en een antidepressivum (Efexor) voorgeschreven. Er wordt een volledige check-up gedaan om alle mogelijke organische oorzaken uit te sluiten. Alles blijkt in orde. De pijnstillers geven mij wat ademruimte. Er is een programma van fysiotherapie, gesprekken met psychiater en psychologe.

Ik was van plan onze vakantie in Spanje te annuleren, maar het team overtuigt mij om toch te gaan. Het is maar een vrij korte vlucht, en op de luchthaven worden we afgehaald door familie. De zon en het zwemmem doen me goed. Bij de terugkeer in Zaventem moeten we uren wachten op de taxifirma die maar niet komt opdagen. Ik kan het niet meer houden van de pijn. Ik ga naar het medisch centrum van de luchthaven en vraag of ik ergens kan gaan liggen. Dat wordt geregeld. Na 4 uren gaan we uiteindelijk met de trein naar huis.

1998-1999 - De pijn blijft gelijk, geen enkele verbetering. Ik kan enkel nog halftijds werken, en dan nog ben ik verplicht die 4 uren per dag in twee te splitsen: twee in de voormiddag, twee in de namiddag. Langer zitten is te pijnlijk. Het gevolg is dat ik nu 2 keer heen en weer moet rijden naar het werk, op 15 km van thuis. Dat is bijna een uur rijden per dag. Na het middageten moet ik minstens een uur liggen om te bekomen, en dan terug gaan werken. Na het werk moet ik soms eerst een tijdje gaan liggen op de achterbank van de auto alvorens ik in staat ben om naar huis te rijden.

In de late namiddag ga ik nog regelmatig naar de kinesist. Niet zozeer om het resultaat, dat is er helaas niet, maar vooral voor de morele steun en het gevoel dat er toch iets gedaan wordt aan mijn probleem. 's Avonds ben ik totaal uitgeput van de pijn en niet meer in staat om nog iets te doen. Ik kijk TV, liggend in de zetel, tot het tijd is om te gaan slapen.

Geleidelijk aan moet ik de pijnstillers opdrijven: in 1996 had ik genoeg aan 8 druppels Dolzam per dag, nu zijn het er al 15. Alle aangename dingen zijn uit mijn leven verdwenen. Plezier maken, lachen, reizen, samen zitten met vrienden of naar muziek luisteren... de pijn bederft alles.

Mijn kinesist komt steeds terug tot de zelfde conclusie: er scheelt iets aan de SI gewrichten. Deze gewrichten worden door de geneeskunde zo goed als genegeerd. Nochtans vormen ze een cruciale verbinding tussen bovenlichaam en onderlichaam. Als daar iets aan scheelt voel je je bijna letterlijk in twee gebroken.

Ik doe steeds opnieuw pogingen om hierop de aandacht te vestigen bij de medici, maar ik vind bij niemand gehoor.

Ik krijg van iemand de raad om glucosamine in te nemen. Dit zou kraakbeen herstellen en de pijn verlichten bij gewrichtsproblemen zoals arthrose. Voor mij is het resultaat na maanden gebruik nihil. Er was bij mij nooit arthrose vastgesteld, logisch dus dat het niet helpt. Maar je probeert nu eenmaal alles om van chronische pijn af te geraken.

Via via verneem ik dat er een goede acupuncturiste is in Oostende, mijn geboortestad. Ik ga er naartoe, maar zonder hoop. De acupunctuur geeft zoals verwacht geen enkele verbetering, hoewel de acupuncturiste sterk begaan is met mijn probleem. Op een dag vertelt ze dat ze een voordracht bijgewoond heeft van een zekere dr. L, een neurochirurge uit het Brusselse, die zich blijkbaar specialiseert in 'hopeloze gevallen'.

Ik maak een afspraak. De gewone carrousel gaat weer aan het draaien: nieuwe foto's en scans, myelografie. Ik moet ook een speciaal corset dragen dat op maat gemaakt wordt. Dat is in elk geval beter dan het gipscorset dat ik enkele jaren geleden heb moeten dragen. Het hielp niet, integendeel, en ik heb het voortijdig laten verwijderen. Het nieuwe corset helpt ook niet.

September 2000, OPERATIE 4: Volgens Dr L is het probleem een geknelde L5 zenuw. Dat strookt niet met mijn opinie, maar de neurochirurge lijkt niet de minste twijfel te hebben aan de diagnose. Ik laat de ingreep uitvoeren. Niemand zal achteraf kunnen zeggen dat ik niet alles geprobeerd heb. Twee weken na de operatie is er geen enkele verbetering. Na één en twee maanden ook niet. Ik ben boos op mezelf omdat ik een ingreep heb laten doen waarin ik zelf niet geloofde. Maar de pijn is sterker dan de rede.

Begin 1997: het vastzetten van de wervels is nu 4 maanden geleden. Voor de operatie kon ik de meeste dagen doorkomen zonder pijnstillers, maar vanaf nu moet ik elke dag Dolzam (stofnaam Tramadol) nemen, in dosissen van rond de 8 druppels. Soms meer, tot 14, maar dan word ik wel duizelig. Het is schipperen tussen pijnstilling en helderheid van geest.

Mijn rechter voet is nog steeds pijnljk en ik kan er maar lichtjes op steunen. De pijnscheuten zijn veel minder geworden maar ik kan nog steeds geen schoen verdragen aan die voet, en kousen voelen aan als schuurpapier. Een EMG onderzoek toont ernstige irritatie of knelling van zenuwwortel L5 is. De chirurg heeft zo iets nog nooit meegemaakt hoewel hij rond de 150 dergelijke ingrepen per jaar doet. Maar ik zit er toch mee.

Voor mij is het belangrijk te weten of er enige evolutie is met die voet. Ik kom op het idee de weegschaal te gebruiken. Ik zet er mijn 'slechte' voet op, op mijn tenen, en probeer dan zo veel mogelijk gewicht te drukken zonder dat mijn voet 'doorzakt' of de pijn ondraaglijk wordt. Ik meet 20 kilogram. Na innemen van 15 druppels Dolzam geraak ik aan 28 kg. Elke dag kan ik iets meer gewicht drukken, ongeveer 1 kg vooruitgang per dag. Uiteindelijk kan mijn voet terug mijn eigen gewicht dragen. Maar de pijn en de tintelingen houden niet op. De chirurg raadt aan het metaal uit mijn rug te verwijderen. De toestand zal daarna vlug verbeteren, zo belooft hij. Na maandenlang aarzelen geef ik toe, bij gebrek aan een andere oplossing.

5 Augustus: Operatie 4. Het metaal wordt verwijderd. Maar de ingreep heeft geen enkel effect.

Op het werk vraagt men wanneer ik terug kan komen. Ik kan maar één ding antwoorden: ik weet het niet. Voltijds werken zal er wel niet meer inzitten. De grootste belemmering is het zitten. Dit hou ik nauwelijks een uur vol. Rechtstaan gaat evenmin. Een dag full-time werken is een onbereikbaar ideaal geworden. Vóór het ongeval in 1982 was zitten of staan een evidentie, nu is het een ware marteling.

Een paar maanden later: de toestand is min of meer stabiel maar slecht: de pijn die begonnen is in 1982 is er nog steeds, op precies de zelfde plaats; alleen veel erger sinds het vastzetten van de wervels. Sinds de operatie van september 1996 heb er nog een probleem bij: de pijn en tintelingen in mijn voet. Maar vergeleken met mijn rug is die voet maar een klein probleem. De voet is hinderlijk maar de rugpijn maakt normaal leven onmogelijk. De operatie van dit jaar was volkomen nutteloos. Telkens als ik denk 'nu kan het niet meer slechter' wordt het toch nog slechter.