Engagement februari 2000 Auteur: Lourens Bijlsma (heeft Asperger-syndroom) NVA startpagina
Inleiding
Als ik met mensen praat over mijn afwijking - het Asperger-syndroom - dan valt het op dat er veel mensen zijn die autisme afdoen met "een kwaal": "We hebben allemaal wel eens wat", zeggen ze dan. Ze bedoelen dat je het niet zo zwaar moet nemen, want als je verkouden bent dan moet je je er ook overheen zetten, het gaat vanzelf wel over. Naar analogie van dat voorbeeld moet de autist zich ook over zijn autisme heen zetten. Een ander verwijt dat mij wel eens gemaakt wordt is dat ik mij zou verschuilen achter mijn autisme: ik ben zó intelligent dat ik toch gemakkelijk zou moeten kunnen inzien dat.... En dan volgt er een verhaal, waarin ik mijn eigen probleem toch zelf zou moeten kunnen oplossen. Deze dingen raken echter de wezenskenmerken van de contactstoornis die autisme heet. De twee belangrijkste kenmerken zijn nu juist dat de autist zijn omgeving niet kán aanvoelen, en bovendien is hij in veel sterkere mate dan een niet-autistisch persoon op zijn innerlijke wereld betrokken. Het gevolg hiervan is dat hij niet automatisch betrokken is bij zijn omgeving, maar dat hij eigenlijk ertoe ,verleid' moet worden om bij zijn omgeving betrokken te raken.
Deel-werelden
Het gevolg van dit alles is natuurlijk dat het beeld wat de autist heeft van de wereld waarin hij leeft veel beperkter is als dat van een niet-autistisch persoon - zijn innerlijke wereld neemt immers een groter deel van zijn aandacht in beslag. Dit is echter nog niet alles: iets typisch autistisch: een aandachtsgebied is verworden tot een deel-wereld. Een autist, bezig met een voor hem favoriet onderwerp, bevindt zich in zo'n deelwereld; het absorbeert hem geheel. Dit houdt in dat er op dat moment voor de autist niets bestaat buiten die deel-wereld. Als je hem dan stoort in zijn bezigheden reageert hij heel geprikkeld, voor een 'gewoon' mens lijkt het een totaal overtrokken reactie. Dit kan echter worden verklaard omdat de storing voor de autist een eigenlijk onmogelijke gebeurtenis is, want het past op geen enkele wijze in de gang van zaken in die deelwereld. De autist kent meerdere deel-werelden; die kunnen elkaar overlappen maar liggen vaker geheel geïsoleerd van elkaar. Een voorbeeld hiervan: jaren geleden was ik eens bezig met een experiment, waarin ik een onderdeel in een oven op een bepaalde temperatuur moest brengen. Dit moest voorzichtig gebeuren, het duurde dus nogal lang. Deze oven gaf een belsignaal als hij klaar was. De tussenliggende tijd gebruikte ik om een bepaalde berekening te maken. Hiermee was ik ingespannen bezig toen dat belsignaal klonk: ik reageerde precies zoals beschreven staat in de vorige alinea. In dit geval zou je kunnen zeggen dat de ene deel-wereld de andere stoorde.
Zicht op de buitenwereld
Door verschillende oorzaken is de visie op de buitenwereld voor de autist heel beperkt, en zeker gezien in de ogen van de niet-autist vaak fragmentarisch. Op het gebied van de deel-werelden is mijn visie heel uitgebreid en compleet, daarbuiten bestaat mijn wereld uit een verzameling losse feiten zonder veel samenhang. Het totaalbeeld is verbrokkeld en onsamenhangend. Ik heb dus onvoldoende overzicht op mijn omgeving. Vanuit zichzelf is de autist zich hiervan niet bewust: het is de wereld zoals hij die heeft leren kennen. Zijn niet-autistische omgeving laat hem echter duidelijk merken dat de werkelijkheid méér omvat, dat er verbanden bestaan die hij niet kan waarnemen, maar die er wel degelijk zijn. Dit alles geeft gevoelens van onzekerheid. Aan de ene kant zijn er de deel-werelden, waarin het soms mogelijk is tot excellente resultaten te komen in bepaalde kleine gebieden, anderzijds is er het doorgaans onvoldoende functioneren in de rest van de buitenwereld. 'Gewone' mensen merken deze tweeslachtigheid op en knopen doorgaans bij één van beiden aan: iemand is óf briljant, maar verstrooid, óf niet helemaal goed bij zijn hoofd. Voor een niet-autist is het gedrag van de autist niet consistent en dus onlogisch; voor de autist is dit de enige logica die hij kent. De autist neemt beslissingen op grond van de feiten die hij kent, en die zijn objectief gezien -dus gezien door de ogen van de niet-autist- onvoldoende om deze beslissing te kunnen nemen. De autist is zich hiervan echter niet bewust: het zijn de feiten die hij heeft waargenomen. Het gevolg is dat hij te vaak de plank misslaat, en hij heeft dat van jongs af aan zo meegemaakt. Hij is hierdoor heel onzeker geworden over zichzelf en zijn functioneren in de samenleving. Deze onzekerheid is zó diep geworteld dat hij deel is geworden van het karakter van de autist. Het komt op mij over, dat de buitenwereld van de autist verlangt dat hij altijd een plan van actie klaarheeft, of in een andere situatie altijd iets wil. Dat is natuurlijk niet zo, en dus wordt de autist in zijn eigen ogen te kijk gezet als een besluiteloos iemand die niet weet wat hij wil... Opnieuw wordt zo de autist bevestigd in zijn onzeker-zijn.
Gevoelens en emoties
En dan is er de kwestie met de emoties. Emoties van anderen komen op de autist al snel als onbegrijpelijk, en dikwijls als bedreigend over. In de ogen van de autist zijn deze emoties storend, omdat ze voor hem onleesbaar zijn: het enige wat hij wél kan waarnemen is het gesproken woord. Voor de niet-autist vormen de emotionele uitingen nu juist het essentiële deel van het verhaal; de woorden zijn alleen ondersteunend. Het gevolg van deze gang van zaken is dat de autist een essentieel deel van de informatie mist, zelfs al heeft hij zijn uiterste best gedaan. Er komt trouwens nog iets bij: de emoties leiden af van het gesproken woord, waarvan de uitspraak door de aard van de emotie vaak sterk is verslechterd. Dit draagt er toe bij, dat de autist nog minder begrijpt van wat de spreker eigenlijk heeft willen overbrengen. Ook dit geeft weer onzekerheid. Het ergste wat de autist kan overkomen, is dat de uiting van de emoties van zijn gesprekspartner het gesprek volledig dichtdrukt. Er kan tussen die twee op dat moment niets meer worden gezegd, en de autist blijft ontredderd achter. Dit wil nog wel eens het geval zijn in de relatie van de autist met zijn partner. Door dit mechanisme alleen al komt de relatie onder druk te staan. De gevoelens van de autist zelf zijn op zich volkomen vergelijkbaar met die van een niet-autist. Het lukt de autist echter niet deze op een voor anderen begrijpelijke wijze over te brengen. Zo kom je al heel snel als boos over, terwijl dat helemaal de bedoeling niet is. Hoe meer je als autist jouw emoties probeert over te brengen, des te minder komt er van terecht. Voor de niet-autist is het niet te begrijpen, en dus komt het gedrag onlogisch en soms zelfs psychotisch over.
Lichaamstaal
Als autist ben ik ook niet in staat om lichaamstaal te 'lezen'. Ik zend ook niet de goede lichaamstaal uit. Als ik iets zeg dat mijn gesprekspartner irriteert, reageert hij daarop door signalen te geven in lichaamstaal, terwijl ik nog spreek. Een goed aangepast mens merkt dit, en reageert er gelijk op. De autist echter heeft niets in de gaten, hij zal het pas merken als zijn gesprekspartner zijn irritatie gaat verwoorden. Ook dit onderdeel van de menselijke communicatie leidt tot verwarring aan beide kanten.
Conclusie
Al deze onzekerheden behoren zozeer tot het dagelijks leven van de autist, dat ze verworden tot vrijwel de grondslag van zijn houding in de wereld. Bij mij werkte dat precies zo, en deze onzekerheid werd destijds voor mij een reden om naar een houvast uit te zien. Dit houvast heb ik gevonden in de Persoon van Jezus Christus. Ik heb mezelf aan Hem overgegeven, omdat Hij er voor mij was. Hij is er nog steeds, en Hij compenseert mijn onzekerheid met zijn liefde. De autist heeft in feite twee handicaps:
de eerste is die van een (te) beperkt begrip van de buitenwereld als gevolg van een te beperkte waarneming.
De tweede is die van de fouten en beperkingen in de communicatie als gevolg van de storingen bij het zenden van de boodschap naar, en de beperkingen in de verwerking van de boodschap uit de buitenwereld.
De gevolgen van de tweede handicap komen overigens goeddeels niet tot uiting in één bepaalde vorm van communicatie: het telefoongeprek. Als twee mensen elkaar spreken over telefoon kunnen ze elkaar niet zien, en komen zo tot een verbale compensatie van de normaal gebruikte non-verbale communicatie. In deze situatie kan de autist vrijwel gelijkwaardig communiceren met de niet-autist. Helaas gaat dit ook weer niet in alle gevallen op, want er zijn situaties waarvan je zegt dat je die liever niet door de telefoon bespreekt.
En tenslotte nog enkele vragen
Het gedrag van de autist is voor de niet-autist vaak onlogisch. In hoeverre is dat ook het geval tussen autisten onderling? Als wij als autisten onder elkaar zijn, dan herken je veel, je hoeft ook niets uit te leggen, en daardoor alleen al voel je je meer op je gemak, en zal de communicatie beter gaan. De vragen waarop een antwoord gewenst is luiden:
In hoeverre kan de autist de emoties van een mede-autist beter herkennen dan die van een niet-autist?
In welke mate gebeurt dat?
Voor welk soort emoties gaat dat op? En is dat ook nog afhankelijk van de situatie waarin de autist verkeert?
Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) Prof. Bronkhorstlaan 10 3723 MB Bilthoven Tel: 030-2299800 Fax: 030-2662300 E-mail: info@autisme-nva.nl Website: www.autisme-nva.nl
De dag voor mijn 1e verjaardag kreeg ik Polio, beter gekend als (kinderverlamming). Ik heb kunnen lopen tot mijn 37jaar, door een domme val op 19 oktober 1997, heb ik mijn enkel van mijn slecht been volledig doorgebroken. Dus in de gips, dat voor 7 maanden. Dat was nog niet alles, op 27 december lag ik nog heerlijk te slapen toen mijn dobber man van 7 maanden oud mij aanviel in mijn bed. Mijn man was net vertrokken naar de les, maar na mijn telefoon was hij op 1;2;3 weer thuis. Hij mij naar de kliniek gebracht om te laten hechten, tussendoor is hij met de hond naar de dieren arts gereden om hem te laten inslapen. Het beestje kon er niets aan doen, had iets in het hoofd gekregen. Na 7 maanden in de gips te zijn geweest, werd hij eraf gedaan met de schrik in het hart van de dokter. Hij had nooit gedacht dat mijn enkel weer aan elkaar zou groeien, dat is dan wel gelukt. Ik had er wel de ziekte van Sudec aan overgehouden, waar ik 3 x daags inentingen voor kreeg die ze na een week moeten stop zetten hebben,omdat ik er allergisch voor was. Tijdens mijn onderzoeken had men reuma vastgesteld. Een half jaar nadien moest ik naar de revalidatie kliniek in Pellenberg voor 2 maand. Ik ben er wel goed vooruit gegaan, maar reeds weer achteruit ook. Op een dag kreeg ik zo een verschrikkelijke pijn dat mijn ventje mij naar de spoed afdeling had gebracht, waar ik de ene fles Antibiotica na de andere kreeg. Als ik vroeg waar die antibiotica voor diende, kreeg ik voor antwoord dat men niet wist wat ik had.ik heb toen gezegd dat ze onmiddellijk ermee moesten stoppen. Twee weken nadien, na verscheidene onderzoeken, zeiden ze dat ik Post Polio syndroom had. Het komt 30à 40 jaar nadat men Polio heeft gekregen, weer opflakkeren en daar valt niets meer aan te doen. Een paar maanden nadien werd ik voor een maand opgenomen in de pijn kliniek, waar ik dan pijn stiller's kreeg, zwaardere die ik voordien reeds kreeg van de arts bij ons, Het begon met Vatran, daarna Valtran retard over gaand naar transtec 35µ die later werd verhoogd tot105µ.Maar tussen al hetgeen hier reeds staat vermeld, moest ik veel onderzoeken laten doen, waar men dan vaststelde dat ik veel tekort aan zuurstof in het bloed had, dat ik astma had, noem maar op ik weet het zelf niet allemaal van buiten meer. Na het overlijden van mijn vader Moest ik 2 maand blijven plat liggen daar ik een dubbele hernia had, en na een onderzoek van de maag, stelde men vast dat ik een maag breuk en een tot op 4e graad ontsteking had en nog heb en waar ik nog steeds medicatie moet innemen. In mei 2005 heb ik een traumatisch trauma gehad waar ik nog niet kan of wil over praten, daar het mij nog te zwaar ligt. Op 15 oktober 2005, net tien jaar na het overlijden van mijn vader, heb ik mijn moeder moeten afgeven. Waarna ik in een heel diep zwart gat ben gevallen, door een goede psychiater waar ik nog steeds naar toe ga ben ik reeds van heel ver weer terug gekomen. Ook dank zij jullie mijn vrienden van minder valide die mij eveneens veel hebben gesteund en nog steeds steunen. Waarvoor mijn dank.
