Die brochures zijn niet alleen bestemd voor mensen met fibro, maar voor alle mensen met chronische ziekten en aandoeningen.
Het Vlaams patiëntenplatform is een overkoepelende organisatie waarin heel veel patiëntenverenigingen (waaronder de VLFP) vertegenwoordigd zijn en die dan ook hun spreekbuis is bij de overheid.
Er is ook nog een brochure met als titel Ken je rechten als patiënt
de procedure van een uitspraak van de FOD sociale zekerheid.
In beroep gaan...
Stuurde de dienst 'Hulp aan Bejaarden' van de FOD (Federale OverheidsDienst) Sociale Zekerheid een beslissing waarmee je niet akkoord bent? Had je een tegemoetkoming in categorie 3 verwacht en krijg je maar categorie 2?
Dan kan je hiertegen in beroep gaan. De dienst Geserbu van KVG, de Katholieke Vereniging Gehandicapten, kan je hiermee helpen.
Hoe verloopt zo'n beroepsprocedure?
Eerst stellen wij een 'verzoekschrift' op. Hierin vermelden wij duidelijk dat je niet akkoord gaat met de beslissing die je gekregen hebt. Geserbu stelt een advocaat aan die jouw beroepszaak zal verdedigen.
Na enkele maanden is er een inleidende zitting op de Rechtbank. Op deze zitting duidt de rechtbank een deskundige arts aan.
De aangestelde deskundige zal je binnen de drie maanden uitnodigen voor een geneeskundig onderzoek. Bij dit onderzoek kan de arts van de FOD Sociale Zekerheid aanwezig zijn. Naar dit onderzoek neem je een kopie mee van alle recente medische, psychische of sociale verslagen die een duidelijk beeld geven van je handicap en je dagelijks functioneren.
Na het onderzoek maakt de door de rechtbank aangestelde deskundige arts een 'voorlopig verslag'. Je kan aan je behandelende arts vragen hierop schriftelijk te reageren.
Een tweetal maanden later volgt de eindzitting. Op die zitting worden al de stukken bijeengebracht. Als het vonnis ongunstig of gedeeltelijk gunstig is, kan je hiertegen nog in hoger beroep gaan bij het Arbeidshof.
Denk je erover om een beroepszaak te starten?Neem dan contact op met de dienst Geserbu van het regionaal KVG-secretariaat. www.kvg.be.
KVG kan je ook helpen in een beroepszaak tegen het VAPH, de verhoogde kinderbijslag, de inkomensvervangende tegemoetkoming en de integratietegemoetkoming.
Het is een zeldzame ziekte, waarvan het aantal patiënten niet bekend is.
Het is een ziekte waarbij door gebrekkige functie of totale vernietiging van de bijnier,een tekort aan bijnierhormonen (in het bijzonder bijnierschorshormonen) optreedt en kan zorgen voor volgende klachten:
vermoeidheid
spierzwakte
huidverkleuring
gewichtsverlies
te lage bloeddruk
verminderde eetlust
misselijkheid en braken
maag- en darmproblemen en flauwvallen
grote zoutbehoefte
gewrichtsklachten
psychische verschijnselen
Voor de ziekte van Addison wordt de diagnose gesteld door een bloedbepaling (ACTH en een cortisolbepaling) en een bijnierstimulatietest (synacthen of ACTH IV.)
De ziekte wordt genoemd naar de Franse arts Prosper Meniere, die als eerste de ziekte beschreef in 1861. De termen Morbus Meniere, ziekte van Meniere en syndroom van Meniere doelen alle drie op dezelfde ziekte. De verwekker van de ziekte is onbekend en "Meniere" is tot hiertoe ongeneselijk. Gelukkig is het geen dodelijke ziekte, maar patienten kampen wel met heel lastige symptomen en een gedeelte van die patienten kan ook geen normaal leven leiden. Soms wordt de diagnose voor deze ziekte pas na enkele jaren gesteld omdat slechts een gedeelte van de symptomen aanwezig is (bv. enkele jaren gehoorverlies en oorsuizingen zonder echter ook maar één aanval van vertigo). Het verloop is ook niet voorspelbaar; sommigen hebben 3 of 4 jaar last en dan dooft de ziekte spontaan uit, anderen blijven heel hun leven kampen met deze ziekte. Soms, nadat Meniere zichzelf een aantal jaren (dit kan een jaar zijn of zelfs tientallen jaren) niet meer gemanifesteerd heeft, steekt de ziekte weer de kop op en begint alles opnieuw. De meest gangbare theorie is dat idiopatische endolymphatische hydrops de oorzaak is van de symptomen. - idiopatisch: betekent van onbekende oorsprong - endolymphatisch:wat te maken heeft met endolymph, een vloeistof uit het binnenoor - hydrops: betekent overmatige toename van vloeistoffen De ziekte wordt als redelijk zeldzaam beschouwd. Ze is niet erfelijk maar kan worden beschouwd als familiaal; dit betekent gewoon dat ze in bepaalde families meer dan één keer voorkomt Symptomen Meniere wordt door vier klassieke symptomen gekenmerkt: 1. Veranderlijk gehoorverlies Verergering van gehoorverlies kan een waarschuwing zijn dat er een "aanval "op komst is. 2. Tinnitus Dat zijn geluiden in het oor .Ook dit varieert, soms is het een fluittoon, soms een ruis of andere geluiden. Ook een combinatie van geluiden is mogelijk. Als tinnitus plots verergert, kan ook dit een waarschuwing zijn voor een vertigo aanval. Om te vermijden dat tinnitus je de muren opdrijft, kan je best zorgen voor externe geluiden zoals een zacht muziekje of zo. Voor hele erge gevallen zijn er apparaatjes in de handel die "wit geluid " produceren waardoor je minder of geen last meer hebt van tinnitus. Zelfs personen met volledig gehoorverlies kunnen last hebben van tinnitus! 3. Een vol gevoel in het oor Ook dat is variabel zoals zovele andere facetten van deze ziekte. Soms is er gewoon het gevoel dat je het oor moet schoonmaken , soms is het drukgevoel zo groot dat het te vergelijken is met wanneer het vliegtuig daalt en je vaak moet slikken om je oren aan te passen aan de stijgende druk in je oren. 4. Vertigo Dit betekent draaierigheid en ook hier weer zijn er enorme verschillen tussen patienten. De draaierigheid is niet te vergelijken met die van "normale" mensen. Soms ben je helemaal niet duizelig; soms heb je het gevoel dat je draaierig gaat worden. Sommige patienten hebben voortdurend milde vertigo, anderen hebben zware aanvallen die enkele minuten of verschillende uren kunnen duren. Een patient die een zware aanval krijgt, gaat hevig zweten, kent het verschil niet meer tussen onder en boven (vergelijkbaar met als je te veel gedronken hebt en de kamer gaat draaien maar dan wel 100 keer erger) en moet heel erg overgeven tot lang nadat de volledige maaginhoud er uit is. Dit kan pijnlijk zijn omdat ook soms gal overgegeven wordt. Er zijn patienten die zon extreme aanvallen krijgen dat ze plots gewoon op de grond vallen, met of zonder voorafgaande waarschuwing. Dit noemt men een Tumarkin crisis of een otolithische crisis van Tumarkin. Sommige dokters menen dat dit wordt veroorzaakt door een lekkage van endolymphe vloeistof (deze is sodium-rijk) naar de perilymphe vloeistof (deze is sodium-arm) en/of naar het labyrint. Het is mogelijk dat hierdoor de zenuwuiteinden die voor het evenwicht zorgen beinvloed worden. Sommige patienten krijgen nooit een èchte aanval, anderen krijgen er één om de paar jaar; weer anderen dagelijks, maandelijks of wekelijks. Na een aanval wil de patient alleen maar slapen en vaak slaapt hij dan uren- of zelfs dagenlang.
Algemene informatie Eén oor of twee? De kans dat ook het andere oor ziek wordt, is geschat op 10 tot 60%. Ook hier zijn de dokters het niet met elkaar eens: dit past ook in het hele Meniere verhaal, waarin niets voorspelbaar is (tenzij dat het erger wordt), en er nog enorm veel vraagtekens zijn. Leeftijd Bij de meeste patienten begint de ziekte tussen het dertigste en het vijftigste jaar. Er zijn hierop weer zoveel uitzonderingen dat je ook dat "typisch Meniere" kan noemen! Hyperacusis Er kan , hoe tegenstrijdig dit ook moge klinken, hypergevoeligheid voor geluid optreden. Hoewel de patient last heeft van gehoorvermindering, kunnen sommige geluiden echt pijnlijk zijn (b.v. bij de afwas, knallen, scherpe of snerpende klanken, hoge of scherpe muziekklanken). De mensen die met Meniere patienten te maken hebben, begrijpen dit niet altijd: enerzijds hebben ze soms moeite om een gesprek te volgen omdat ze slecht horen, anderzijds zitten ze te zeuren dat de muziek zachter moet terwijl die eigenlijk niet zo hard staat! Probeer daar maar eens uit te geraken! Hoofdpijn Veel patienten hebben last van hoofdpijn. Hoewel hoofdpijn niet wordt gezien als een symptoom van de ziekte kan ze er wel een gevolg van zijn. De hoofdpijn kan natuurlijk ook veroorzaakt worden door andere factoren. Depressie Mensen met een chronische ziekte kunnen te kampen krijgen met depressies. Vooral zij die de symptomen niet onder controle kunnen houden en die daarbij ook last hebben van extreme tinnitus kunnen het hier moeilijk mee krijgen. Vermoeidheid Vermoeidheid is geen symptoom van Meniere, maar Meniere kan wel vermoeidheid veroorzaken. Dit is er niet alleen na een aanval, wanneer de patient soms uren of dagen wil slapen maar ook wanneer de patient redelijk gezond is of slechts last heeft van voortdurende milde duizeligheid. Vooral in het tweede geval kost het veel energie om zich de ganse dag zo te moeten concentreren op het evenwicht. Sommige patienten hebben ook het gevoel dat, als ze stappen, ze constant moeten bijsturen om nergens tegenaan te lopen. Concentratieproblemen Veel patienten ervaren deze problemen wanneer het niet goed met hen gaat. Dit is het meest opvallend vòòr , tijdens en ook geruime tijd na een aanval. Het blijkt lastig om zinnen aan elkaar te knopen en ook de simpelste woorden vinden, kan een moeilijke opdracht zijn. Als dit je overkomt is er geen reden tot paniek, het gaat vanzelf weer over als je je beter voelt. Het is wel nuttig dit te weten opdat je je niet nodeloos zorgen zou maken
Allergie Er gaan hoe langer hoe meer stemmen op die zeggen dat allergie een rol speelt bij deze ziekte. Wetenschappers zijn er echter nog niet uit op welke manier dit gebeurt: wordt de ziekte veroorzaakt door een allergie of is de allergie slechts de aanzet tot het uitbreken en/of de verergering van de symptomen? Stress Hoewel stress niet meetbaar is, lijkt hij een rol te spelen in de ziekte van Meniere. Een groot aantal patienten kreeg de eerste aanval van Meniere tijdens een bijzonder stressvolle periode in hun leven. Het kan niet bewezen worden natuurlijk, maar vele patienten geven aan dat stress bij hen één of meer van de symptomen verergert Caffeine Bij sommige patienten leidt koffiedrinken tot het verergeren van de symptomen. Probeer koffie te mijden en als je je bakje koffie ècht niet graag mist, probeer je te beperken tot twee kopjes caffeine-vrij per dag. Als je er echt last van hebt, zal je vanzelf wel stoppen met koffiedrinken, de voordelen wegen niet op tegen de nadelen en een halve dag duizeligheid is een zware straf voor één bakje koffie. Zout Veel maar niet alle patienten ondervinden een verergering van de symptomen als ze zout eten. Als zout een factor is die bij jou problemen veroorzaakt, zal je de inname moeten beperken. Let er ook op dat er veel verborgen zout in de voeding zit; je eet niet alleen het zout dat uit je eigen zoutvat komt, maar bijna alle voedingswaren die je in de winkel koopt, bevatten zout. Conserven, broodbeleg, brood, chips, kant en klare maaltijden, brood, beschuit, gebak, en ga zo maar door, bevatten allemaal zout en als je op het einde van de dag een optelsommetje maakt, heb je een flinke hoeveelheid binnen! Sommige patienten varen zeer wel bij een zoutloos dieet, praat hierover met je arts, hij kan hierover raad geven en je helpen om een gezond dieet samen te stellen. Er zijn talloze receptenboekjes met heerlijke recepten zonder zout. Zie het niet als een straf: als het goed helpt, heb je iets gewonnen en je leert ook nog eens de ware smaak van eten kennen; velen van ons eten zo veel zout dat ze eigenlijk bijna niet meer weten hoe een aardappel of een wortel smaakt Alcohol Sommige patienten ondervinden meer last na het drinken van alcohol. Mijden, dus. Visuele stimuli Bij talloze patienten verergeren de symptomen bij bepaalde visuele indrukken, vooral bij: - parallelle verticale lijnen - straten of snelwegen met voorbijflitsende bomen of verlichtingspalen - de rijen van de supermarkt - sommige TV- of filmbeelden - lange tijd ergens schuin naar kijken - lange tijd naar iets boven ooghoogte kijken (b.v. als je boeken of CDs bekijkt)
Veranderingen van de barometrische druk Suiker Ook hier geldt weer: als je er last van hebt, verminder dan de inname van suiker en let ook hier op de "verborgen" suikers Orgasme Er zijn meldingen van patienten bij wie de symptomen verergeren na een orgasme; dit verleent een heel nieuwe betekenis aan de uitdrukking "een duizelingwekkend orgasme"! Er zijn ongetwijfeld nog andere stimuli maar dit is een greep uit de meest courante.
Behandeling Medicijnen Meestal wordt Meniere met medicijnen behandeld. In Europa is het meest voorgeschreven medicijn Betaserc, een anti-histamine. Het blijkt goed te werken en geeft weinig of geen bijwerkingen. Een aantal patienten neemt deze pillen doorlopend, anderen nemen ze slechts als ze zich slecht beginnen te voelen. Betaserc is een prima onderhoudsmiddel en ieder kan voor zichzelf uitmaken hoe hij er gebruik van wil maken (zonder de dosis te overschrijden natuurlijk). Betaserc is echter niet sterk genoeg om een beginnende aanval te stoppen, dus hier moet je wel rekening mee houden als je voor "part-time" gebruik kiest. Het doorlopend innemen van Betaserc is trouwens geen garantie voor het uitblijven van een aanval. Betaserc kan enkel op voorschrift verkregen worden. Het is vrij duur in de aankoop, maar er is een apotheek in Zwitserland die postorder bestellingen doet (ook alleen met voorschrift van uw arts). De prijzen zijn er opmerkelijk lager dan bij ons in de apotheek; waarschijnlijk kunnen zij hun prijzen drukken door over heel de wereld te verkopen. Adres:Victoria Pharmacy Zurich
In de Verenigde Staten worden verschillende middelen voorgeschreven. Elke dokter heeft zijn eigen behandelingswijze en patienten zijn vaak op zoek naar betere of andere medicijnen die ze enkel in het buitenland kunnen kopen. Soms schrijven Amerikaanse artsen steroiden voor of Valium, meestal echter worden Meclizine HCl (ook een antihistamine), Scopolamine op de huid aangebracht tegen misselijkheid, of diuretica (urine-afdrijvende middelen) voorgeschreven. Betaserc is geen gangbaar medicijn in de V.S. Het is geen illegaal middel want het is wel goedgekeurd door de Food and Drug administration; het mag er echter niet voorgeschreven worden voor de ziekte van Meniere en is er blijkbaar niet zo makkelijk te verkrijgen. Veel Amerikaanse patienten proberen er aan te geraken via Internet en het uit het buitenland te importeren. Homeopatische medicijnen Veel patienten hebben baat bij homeopatische behandeling. Ook hier zijn er duidelijke verschillen van arts tot arts; een homeopatische arts neemt tijd om jouw persoonlijk geval grondig te bespreken en te bestuderen en al de symptomen van jou ziektebeeld op een rijtje te zetten. Hij zal dan nagaan welk medicijn er het beste bij jouw ziektebeeld past. Er is ook een homeopatisch medicijn in de handel, VERTEEL dat volgens een recente en vergelijkende studie even betrouwbaar en werkzaam is tegen Vertigo als Betaserc. Het bijzondere aan deze studie is het feit dat ze gepubliceerd werd in het Archives of Otolaryngology Head and Neck Surgery 1998 Aug;124(8):879-85 door Weiser M; Strosser P; Klein P. Het volstaat dus van in Amerika aantoonbare resultaten te publiceren om geloofwaardigheid te verwerven.. Het wordt op de markt gebracht door de Duitse firma HEEL, verdeeld door Homeoden-Heel en is in Belgie op bestelling verkrijgbaar zonder voorschrift. Een potje van 250 tabletten kost ongeveer 650 Fr., een stuk goedkoper dan Betaserc dus. Accupunctuur Ook bij accupunctuur hebben veel mensen baat. Ook hier weer zijn er verschillende behandelingsmethodes. In de vakliteratuur staan duidelijke aanwijzingen voor de behandeling. Raadpleeg uw accupuncturist hierover; misschien kan hij de ziekte niet genezen, maar als de symptomen kunnen onder controle gehouden worden, bent u toch geholpen. Doordat u minder of geen aanvallen krijgt, is er ook minder schade aan het gehoor. Op internet vond ik een accupuncturist die claimt Meniere te kunnen genezen met een bepaalde 6-punts methode. Hij beweerde dat door een aantal behandelingen de ziekte verdwijnt en sterker nog, als de behandeling plaats kan vinden tijdens een aanval ze dan met die éne behandeling genezen is. Ik heb deze behandeling aangedragen bij mijn accupuncturist in een periode dat het zeer slecht ging met mij: regelmatig zware aanvallen en constante draaierigheid die het leven bijzonder lastig maakten en met extreme vermoeidheid als gevolg. Betaserc had hierop weinig effect en ik begon al te wanhopen en te vrezen dat ik altijd op halve kracht door het leven zou moeten. Ik heb de behandeling 4 keer gehad met opmerkelijk goede resultaten. Ik kon weer gewoon werken en leven zonder dat het zoveel van mij vergde! Door allerlei privé omstandigheden heb ik toen de behandelingen gestaakt, maar de resultaten waren zeer goed. De resultaten die andere patienten hiermee bekomen, interesseren me ten zeerste. Nu neem ik VERTEEL sinds anderhalf jaar en ik heb het gevoel dat ik de symptomen goed onder controle heb. Er zijn nog wel mindere dagen, maar ik ben tevreden met hoe ik mij nu voel.
Operatieve ingrepen Er bestaan verscheidene ingrepen voor het verhelpen van de symptomen. Chirurgie blijft echter een laatste hulpmiddel: zolang de patient zijn symptomen onder controle kan houden met medicatie of dieet wordt meestal niet overgegaan tot een operatie omdat het risico op gehoorbeschadiging niet uit te sluiten is. Volgens verschillende bronnen op internet wordt slechts 8 tot 10% van de patienten operatief behandeld. Chemische labyrinthectomie
Er wordt streptomycine in het oor gebracht. Deze stof verwoest het labyrint en is ook giftig voor het cochlea (het slakkenhuis). Hierdoor is er een herstel van het evenwicht. Deze ingreep wordt meestal toegepast als er al gedeeltelijk of geheel gehoorverlies is en bij bi-laterale Meniere (d.w.z. in beide oren). Er is bijna altijd gehoorverlies bij deze ingreep!
Er wordt gentamicine (Geomycine) in het oor gebracht. Deze stof is giftig voor het labyrint en de "donkere cellen". Bij deze ingreep is er minder kans op gehoorverlies maar het risico blijft
Endolymphatische sacculus operaties
Sacculus decompressie of drukverminderende ingreep. Hierbij wordt de sacculus vergroot door een gedeelte van het been weg te boren. Het effect van deze operatie is niet altijd blijvend en deze ingreep wordt vaak gecombineerd met de hiernavolgende ingreep om betere en langdurige resultaten te behalen.
Er worden buisjes in de oren gebracht om de overtollige vloeistoffen af te voeren.
Labyrinthectomie. Deze operatie is zeer ingrijpend en wordt meestal enkel toegepast bij patienten die reeds doof zijn in het aangetaste oor. Deze operatie vernietigt het evenwichts- en het gehoormechanisme. Het goede oor neemt de taken over. Men mag dit niet onderschatten: dit gaat niet zomaar vanzelf en de patient heeft een revalidatie periode nodig om aan de nieuwe omstandigheden te wennen.
Neurectomie. De vestibulaire zenuw tussen het labyrint en de hersenen wordt doorgeknipt waardoor de signalen van het evenwicht niet meer naar de hersenen worden doorgegeven. Deze operatie is redelijk riskant en zeer ingrijpend. In theorie is er geen beschadiging van het gehoor, maar er is wel kans op beschadiging van de gehoorszenuw en de aangezichtszenuw. Er is bijna altijd verlossing van vertigo, maar de tinnitus, gehoorverlies en het volle gevoel in het oor gaan onverminderd voort.
Microvasculaire decompressie. Over deze ingreep is weinig bekend en ze is zeker nog niet overal ingeburgerd. Artsen aan de Universiteit van Pittsburg (Pennsylvania, U.S.A.) zijn van mening dat Meniere wordt veroorzaakt door de druk van de bloedvaten op de gehoors- en evenwichtszenuw. Bij deze ingreep proberen ze de bloedvaten "om te leiden" zodat ze niet meer op de zenuw drukken.
Engagement februari 2000 Auteur: Lourens Bijlsma (heeft Asperger-syndroom) NVA startpagina
Inleiding
Als ik met mensen praat over mijn afwijking - het Asperger-syndroom - dan valt het op dat er veel mensen zijn die autisme afdoen met "een kwaal": "We hebben allemaal wel eens wat", zeggen ze dan. Ze bedoelen dat je het niet zo zwaar moet nemen, want als je verkouden bent dan moet je je er ook overheen zetten, het gaat vanzelf wel over. Naar analogie van dat voorbeeld moet de autist zich ook over zijn autisme heen zetten. Een ander verwijt dat mij wel eens gemaakt wordt is dat ik mij zou verschuilen achter mijn autisme: ik ben zó intelligent dat ik toch gemakkelijk zou moeten kunnen inzien dat.... En dan volgt er een verhaal, waarin ik mijn eigen probleem toch zelf zou moeten kunnen oplossen. Deze dingen raken echter de wezenskenmerken van de contactstoornis die autisme heet. De twee belangrijkste kenmerken zijn nu juist dat de autist zijn omgeving niet kán aanvoelen, en bovendien is hij in veel sterkere mate dan een niet-autistisch persoon op zijn innerlijke wereld betrokken. Het gevolg hiervan is dat hij niet automatisch betrokken is bij zijn omgeving, maar dat hij eigenlijk ertoe ,verleid' moet worden om bij zijn omgeving betrokken te raken.
Deel-werelden
Het gevolg van dit alles is natuurlijk dat het beeld wat de autist heeft van de wereld waarin hij leeft veel beperkter is als dat van een niet-autistisch persoon - zijn innerlijke wereld neemt immers een groter deel van zijn aandacht in beslag. Dit is echter nog niet alles: iets typisch autistisch: een aandachtsgebied is verworden tot een deel-wereld. Een autist, bezig met een voor hem favoriet onderwerp, bevindt zich in zo'n deelwereld; het absorbeert hem geheel. Dit houdt in dat er op dat moment voor de autist niets bestaat buiten die deel-wereld. Als je hem dan stoort in zijn bezigheden reageert hij heel geprikkeld, voor een 'gewoon' mens lijkt het een totaal overtrokken reactie. Dit kan echter worden verklaard omdat de storing voor de autist een eigenlijk onmogelijke gebeurtenis is, want het past op geen enkele wijze in de gang van zaken in die deelwereld. De autist kent meerdere deel-werelden; die kunnen elkaar overlappen maar liggen vaker geheel geïsoleerd van elkaar. Een voorbeeld hiervan: jaren geleden was ik eens bezig met een experiment, waarin ik een onderdeel in een oven op een bepaalde temperatuur moest brengen. Dit moest voorzichtig gebeuren, het duurde dus nogal lang. Deze oven gaf een belsignaal als hij klaar was. De tussenliggende tijd gebruikte ik om een bepaalde berekening te maken. Hiermee was ik ingespannen bezig toen dat belsignaal klonk: ik reageerde precies zoals beschreven staat in de vorige alinea. In dit geval zou je kunnen zeggen dat de ene deel-wereld de andere stoorde.
Zicht op de buitenwereld
Door verschillende oorzaken is de visie op de buitenwereld voor de autist heel beperkt, en zeker gezien in de ogen van de niet-autist vaak fragmentarisch. Op het gebied van de deel-werelden is mijn visie heel uitgebreid en compleet, daarbuiten bestaat mijn wereld uit een verzameling losse feiten zonder veel samenhang. Het totaalbeeld is verbrokkeld en onsamenhangend. Ik heb dus onvoldoende overzicht op mijn omgeving. Vanuit zichzelf is de autist zich hiervan niet bewust: het is de wereld zoals hij die heeft leren kennen. Zijn niet-autistische omgeving laat hem echter duidelijk merken dat de werkelijkheid méér omvat, dat er verbanden bestaan die hij niet kan waarnemen, maar die er wel degelijk zijn. Dit alles geeft gevoelens van onzekerheid. Aan de ene kant zijn er de deel-werelden, waarin het soms mogelijk is tot excellente resultaten te komen in bepaalde kleine gebieden, anderzijds is er het doorgaans onvoldoende functioneren in de rest van de buitenwereld. 'Gewone' mensen merken deze tweeslachtigheid op en knopen doorgaans bij één van beiden aan: iemand is óf briljant, maar verstrooid, óf niet helemaal goed bij zijn hoofd. Voor een niet-autist is het gedrag van de autist niet consistent en dus onlogisch; voor de autist is dit de enige logica die hij kent. De autist neemt beslissingen op grond van de feiten die hij kent, en die zijn objectief gezien -dus gezien door de ogen van de niet-autist- onvoldoende om deze beslissing te kunnen nemen. De autist is zich hiervan echter niet bewust: het zijn de feiten die hij heeft waargenomen. Het gevolg is dat hij te vaak de plank misslaat, en hij heeft dat van jongs af aan zo meegemaakt. Hij is hierdoor heel onzeker geworden over zichzelf en zijn functioneren in de samenleving. Deze onzekerheid is zó diep geworteld dat hij deel is geworden van het karakter van de autist. Het komt op mij over, dat de buitenwereld van de autist verlangt dat hij altijd een plan van actie klaarheeft, of in een andere situatie altijd iets wil. Dat is natuurlijk niet zo, en dus wordt de autist in zijn eigen ogen te kijk gezet als een besluiteloos iemand die niet weet wat hij wil... Opnieuw wordt zo de autist bevestigd in zijn onzeker-zijn.
Gevoelens en emoties
En dan is er de kwestie met de emoties. Emoties van anderen komen op de autist al snel als onbegrijpelijk, en dikwijls als bedreigend over. In de ogen van de autist zijn deze emoties storend, omdat ze voor hem onleesbaar zijn: het enige wat hij wél kan waarnemen is het gesproken woord. Voor de niet-autist vormen de emotionele uitingen nu juist het essentiële deel van het verhaal; de woorden zijn alleen ondersteunend. Het gevolg van deze gang van zaken is dat de autist een essentieel deel van de informatie mist, zelfs al heeft hij zijn uiterste best gedaan. Er komt trouwens nog iets bij: de emoties leiden af van het gesproken woord, waarvan de uitspraak door de aard van de emotie vaak sterk is verslechterd. Dit draagt er toe bij, dat de autist nog minder begrijpt van wat de spreker eigenlijk heeft willen overbrengen. Ook dit geeft weer onzekerheid. Het ergste wat de autist kan overkomen, is dat de uiting van de emoties van zijn gesprekspartner het gesprek volledig dichtdrukt. Er kan tussen die twee op dat moment niets meer worden gezegd, en de autist blijft ontredderd achter. Dit wil nog wel eens het geval zijn in de relatie van de autist met zijn partner. Door dit mechanisme alleen al komt de relatie onder druk te staan. De gevoelens van de autist zelf zijn op zich volkomen vergelijkbaar met die van een niet-autist. Het lukt de autist echter niet deze op een voor anderen begrijpelijke wijze over te brengen. Zo kom je al heel snel als boos over, terwijl dat helemaal de bedoeling niet is. Hoe meer je als autist jouw emoties probeert over te brengen, des te minder komt er van terecht. Voor de niet-autist is het niet te begrijpen, en dus komt het gedrag onlogisch en soms zelfs psychotisch over.
Lichaamstaal
Als autist ben ik ook niet in staat om lichaamstaal te 'lezen'. Ik zend ook niet de goede lichaamstaal uit. Als ik iets zeg dat mijn gesprekspartner irriteert, reageert hij daarop door signalen te geven in lichaamstaal, terwijl ik nog spreek. Een goed aangepast mens merkt dit, en reageert er gelijk op. De autist echter heeft niets in de gaten, hij zal het pas merken als zijn gesprekspartner zijn irritatie gaat verwoorden. Ook dit onderdeel van de menselijke communicatie leidt tot verwarring aan beide kanten.
Conclusie
Al deze onzekerheden behoren zozeer tot het dagelijks leven van de autist, dat ze verworden tot vrijwel de grondslag van zijn houding in de wereld. Bij mij werkte dat precies zo, en deze onzekerheid werd destijds voor mij een reden om naar een houvast uit te zien. Dit houvast heb ik gevonden in de Persoon van Jezus Christus. Ik heb mezelf aan Hem overgegeven, omdat Hij er voor mij was. Hij is er nog steeds, en Hij compenseert mijn onzekerheid met zijn liefde. De autist heeft in feite twee handicaps:
de eerste is die van een (te) beperkt begrip van de buitenwereld als gevolg van een te beperkte waarneming.
De tweede is die van de fouten en beperkingen in de communicatie als gevolg van de storingen bij het zenden van de boodschap naar, en de beperkingen in de verwerking van de boodschap uit de buitenwereld.
De gevolgen van de tweede handicap komen overigens goeddeels niet tot uiting in één bepaalde vorm van communicatie: het telefoongeprek. Als twee mensen elkaar spreken over telefoon kunnen ze elkaar niet zien, en komen zo tot een verbale compensatie van de normaal gebruikte non-verbale communicatie. In deze situatie kan de autist vrijwel gelijkwaardig communiceren met de niet-autist. Helaas gaat dit ook weer niet in alle gevallen op, want er zijn situaties waarvan je zegt dat je die liever niet door de telefoon bespreekt.
En tenslotte nog enkele vragen
Het gedrag van de autist is voor de niet-autist vaak onlogisch. In hoeverre is dat ook het geval tussen autisten onderling? Als wij als autisten onder elkaar zijn, dan herken je veel, je hoeft ook niets uit te leggen, en daardoor alleen al voel je je meer op je gemak, en zal de communicatie beter gaan. De vragen waarop een antwoord gewenst is luiden:
In hoeverre kan de autist de emoties van een mede-autist beter herkennen dan die van een niet-autist?
In welke mate gebeurt dat?
Voor welk soort emoties gaat dat op? En is dat ook nog afhankelijk van de situatie waarin de autist verkeert?
Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) Prof. Bronkhorstlaan 10 3723 MB Bilthoven Tel: 030-2299800 Fax: 030-2662300 E-mail: info@autisme-nva.nl Website: www.autisme-nva.nl
De dag voor mijn 1e verjaardag kreeg ik Polio, beter gekend als (kinderverlamming). Ik heb kunnen lopen tot mijn 37jaar, door een domme val op 19 oktober 1997, heb ik mijn enkel van mijn slecht been volledig doorgebroken. Dus in de gips, dat voor 7 maanden. Dat was nog niet alles, op 27 december lag ik nog heerlijk te slapen toen mijn dobber man van 7 maanden oud mij aanviel in mijn bed. Mijn man was net vertrokken naar de les, maar na mijn telefoon was hij op 1;2;3 weer thuis. Hij mij naar de kliniek gebracht om te laten hechten, tussendoor is hij met de hond naar de dieren arts gereden om hem te laten inslapen. Het beestje kon er niets aan doen, had iets in het hoofd gekregen. Na 7 maanden in de gips te zijn geweest, werd hij eraf gedaan met de schrik in het hart van de dokter. Hij had nooit gedacht dat mijn enkel weer aan elkaar zou groeien, dat is dan wel gelukt. Ik had er wel de ziekte van Sudec aan overgehouden, waar ik 3 x daags inentingen voor kreeg die ze na een week moeten stop zetten hebben,omdat ik er allergisch voor was. Tijdens mijn onderzoeken had men reuma vastgesteld. Een half jaar nadien moest ik naar de revalidatie kliniek in Pellenberg voor 2 maand. Ik ben er wel goed vooruit gegaan, maar reeds weer achteruit ook. Op een dag kreeg ik zo een verschrikkelijke pijn dat mijn ventje mij naar de spoed afdeling had gebracht, waar ik de ene fles Antibiotica na de andere kreeg. Als ik vroeg waar die antibiotica voor diende, kreeg ik voor antwoord dat men niet wist wat ik had.ik heb toen gezegd dat ze onmiddellijk ermee moesten stoppen. Twee weken nadien, na verscheidene onderzoeken, zeiden ze dat ik Post Polio syndroom had. Het komt 30à 40 jaar nadat men Polio heeft gekregen, weer opflakkeren en daar valt niets meer aan te doen. Een paar maanden nadien werd ik voor een maand opgenomen in de pijn kliniek, waar ik dan pijn stiller's kreeg, zwaardere die ik voordien reeds kreeg van de arts bij ons, Het begon met Vatran, daarna Valtran retard over gaand naar transtec 35µ die later werd verhoogd tot105µ.Maar tussen al hetgeen hier reeds staat vermeld, moest ik veel onderzoeken laten doen, waar men dan vaststelde dat ik veel tekort aan zuurstof in het bloed had, dat ik astma had, noem maar op ik weet het zelf niet allemaal van buiten meer. Na het overlijden van mijn vader Moest ik 2 maand blijven plat liggen daar ik een dubbele hernia had, en na een onderzoek van de maag, stelde men vast dat ik een maag breuk en een tot op 4e graad ontsteking had en nog heb en waar ik nog steeds medicatie moet innemen. In mei 2005 heb ik een traumatisch trauma gehad waar ik nog niet kan of wil over praten, daar het mij nog te zwaar ligt. Op 15 oktober 2005, net tien jaar na het overlijden van mijn vader, heb ik mijn moeder moeten afgeven. Waarna ik in een heel diep zwart gat ben gevallen, door een goede psychiater waar ik nog steeds naar toe ga ben ik reeds van heel ver weer terug gekomen. Ook dank zij jullie mijn vrienden van minder valide die mij eveneens veel hebben gesteund en nog steeds steunen. Waarvoor mijn dank.
Fietsen is een gezonde sport die het hart traint en het
uithoudingsvermogen bevordert. Fietsen is weinig belastend voor enkel- en de
kniegewrichten. Voor sportievelingen met artrose in de gewrichten is fietsen
daarom vaak het enige alternatief
Steeds vaker hoor je dat een kind autistisch is, of 'een stoornis in het autistisch spectrum' heeft, of dat hij 'een aan autisme verwante stoornis' heeft. Hoe ziet dat eruit?
Achteraf zeggen ouders vaak dat ze al vanaf de babytijd wisten dat er iets aan de hand was. Wat zagen ze dan? Wat zijn dan die signalen?
Hoe herken je autisme bij baby's, peuters en kleuters?
Autisme is een 'pervasieve ontwikkelingsstoornis' (in het Engels: een pervasive developmental disorder, afgekort PDD). Of een kind autistisch is, wordt vastgesteld door te kijken naar het gedrag. De officiële criteria voor het stellen van een diagnose zijn vastgelegd in de DSM-IV, het handboek waarmee alle psychiaters ter wereld werken.
Contactstoornis Autisme ziet eruit als een contactstoornis. Het gaat om mensen die op een afwijkende manier omgaan met anderen.
Maar waardoor komt dat dan? In het verleden ging men er vanuit dat het aan de opvoeding lag, of dat de moeder van een autistisch kind niet genoeg liefde konden geven. IJskastmoeders werden ze destijds genoemd.
Neurobiologische stoornis Inmiddels gaat men ervan uit dat het gaat om een neurobiologische stoornis. Je zou dan ook verwachten dat je bij autistische kinderen iets afwijkends in hun hersen-scans zou kunnen zien. Maar tot nu toe is het nog niet mogelijk om via die route tot een diagnose te komen.
Naar de oorzaken van autisme wordt nog gezocht. Sommigen zoeken het in de genen, anderen in de omstandigheid in de baarmoeder of kort na de geboorte. Beide lijken een rol te spelen.
Hoe eerder hoe beter Tot nu toe werd pas een diagnose gesteld als het kind op de basisschool zit. Maar waarschijnlijk kan het in de toekomst veel eerder gebeuren. Uit onderzoek blijkt namelijk dat de meeste ouders eigenlijk al ongerust waren toen het kind 18 maanden oud was.
Rond 18 maanden blijken autistische kinderen eerder een teruggang dan een vooruitgang in de ontwikkeling te laten zien, iets wat overigens ook op epilepsie of op het Rett Syndroom kan wijzen.
Hoe eerder een diagnose gesteld kan worden, hoe beter het is voor de ontwikkeling van het kind en de begeleiding van ouders. Het is dan ook belangrijk dat ouders die hun zorgen op het consultatiebureau uiten, serieus genomen worden.
Vroege signalen De meeste ouders worden pas bezorgd na de eerste verjaardag van hun kind. Dan worden immers de verschillen met andere baby's opvallender.
Als ouders aan de bel trekken wanneer hun kind al 2 jaar is, dan zou dat kindje altijd onderzocht moeten worden. Want meestal is er dan ook echt iets aan de hand.
Gebrekkige sociale ontwikkeling Een gebrekkige sociale ontwikkeling uit zich onder andere in een gebrekkige taalontwikkeling. Dat er iets mis is, weet je vaak pas echt zeker na de eerste verjaardag, als je kind niet zo gaat praten als een ander kind. Ouders vermoeden vaak al wel iets: hun kindje reageerde altijd al slecht op het horen van de eigen naam en het lijkt alsof hij als baby ook niet echt begreep wat er gezegd werd.
Meestal worden de vroege zorgen van ouders weggewuifd met geruststellingen als "Hij is gewoon een later prater", of: "Kinderen verschillen enorm in hun tempo van ontwikkeling".
Toch blijkt uit recent onderzoek dat de volgende signalen terecht redenen tot zorg kunnen zijn:
weinig brabbelen (1e jaar);
niet of nauwelijks wijzen, en geen gebaren maken (1e jaar);
nog geen losse woordjes zeggen bij 1½ jaar (normaal beginnen dan de eerste tweewoord-zinnen);
nog geen twee-woordzinnen maken als het kind 2 jaar is.
Daarnaast hebben autistische baby's meestal weinig zin om dit soort dingen te doen (die normale baby's meestal wél graag doen):
mama nadoen;
in de handjes klappen;
samen vrolijk doen;
kijken naar andere kinderen.
Een ander signaal kan zijn: een zekere overgevoeligheid voor geluid of aanrakingen en een slechte reactie op veranderingen.
Soms zie je dat een kind ook agressief gedrag ontwikkelt, zoals bijten en slaan.
Bekend is ook het verschijnsel dat een autistisch kind steeds dezelfde handelingen herhaalt, zoals autootjes (of andere dingen) op een rij zetten, of lichtknopjes aan en uit doen.
Syndroom van Asperger Elk autistisch kind is weer anders. Bovendien zijn er vormen van autisme die niet zo vroeg te zien zijn, zoals het syndroom van Asperger. Daarbij gaat om het kinderen die meer dan gemiddeld intelligent zijn, problemen hebben in het contact met anderen, afwijkend en eenzijdig gedrag vertonen, en vaak een andere of verstoorde taalontwikkeling hebben.
Kinderen met Asperger zijn niet opvallend anders in hun babytijd, maar geven pas echt reden tot bezorgdheid tegen de tijd dat ze naar school gaan. Vaak zijn ze heel taalvaardig en intelligent, waardoor het doorgaans moeilijk is om te begrijpen wat er aan de hand is.
Ook voor Asperger zijn er signalen die ouders en leerkrachten aan het denken moeten zetten:
het kind spreekt niet of nauwelijks, of heeft een vreemde spraak (met name de spreektoon is vreemd);
het kind herhaalt klanken of doet ze na;
het kind verwijst naar zichzelf als 'jij', 'zij' (of 'hij'). Dit is normaal gedrag tot een jaar of 3, maar daarna niet meer;
het kind heeft een opvallend woordgebruik (niet passend bij de leeftijd of de situatie);
het kind is niet in staat om echt een gesprek te voeren, spreekt niet vloeiend in alle situaties, of kan alleen over een zelf gekozen onderwerp goed praten;
het kind kan niet goed met andere kinderen samen spelen (let op: dit is normaal tot en met de peutertijd en vaak ook nog de kleutertijd. Pas daarna is het minder normaal);
het kind lijkt niet te begrijpen wat de normen in de klas zijn. (Hij of zij uit openlijk kritiek op de leraar, wil niet meedoen met groepsspelletjes, is niet gevoelig voor gedragscodes);
het kind is snel van slag door sociale of andere gebeurtenissen;
het kind heeft een onevenwichtige verhouding met volwassenen (te intens, of juist moeite om een relatie aan te gaan);
het kind vertoont heftige reacties op inbreuk van de persoonlijke ruimte, verzet zich heftig tegen aansporingen (zoals opschieten).
Leerproblemen en gedragsproblemen Ongeveer 75% van de autistische kinderen krijgt leerproblemen. En als er leerproblemen zijn, is er ook een verhoogd risico op gedragsproblemen. Vooral de intelligentere kinderen lopen een risico: ze hebben vaker dan normaal ADHD (attention deficit hyperactivity disorder oftewel een aandachtstekort-stoornis met hyperactiviteit) of ze lijden aan depressie of een angststoornis.
Kinderen met een gemiddeld tot hoge intelligentie en een goede taalvaardigheid redden het in de maatschappij gemakkelijker dan andere kinderen met een autistische stoornis. Dat betekent in dat het onderwijs aan deze kinderen zich vooral op de communicatieve aspecten zou moeten richten.
Als het kind zich goed kan uitdrukken, dus als hij op een sociaal aanvaardbare manier kan communiceren in verschillende situaties (vragen stellen, behoeften en wensen uitdrukken), dan kan dat leiden tot een grotere zelfstandigheid en een hogere kwaliteit van leven.
Hoe eerder hoe beter Van autisme kun je niet genezen, maar hoe eerder de diagnose gesteld kan worden, hoe beter het is. Zowel voor het kind als voor de ouders. Dan weet je immers waar je rekening mee moet houden. Daarvoor is het echter wel nodig dat artsen de vroege zorgen van ouders serieus nemen.
1 Genetische aanleg : er blijken meerdere genen een rol te kunnen spelen. Recent onderzoek wijst o.a. naar afwijkingen op chromosoom 7, 13, 15, chromosoom X, en nog andere. Hèt autisme-gen lijkt niet te bestaan, verschillende genetische afwijkingen lijken autisme te kunnen uitlokken, in het bijzonder genen die een rol spelen in het immuunsysteem. Een hypothese die veld wint is dat meerdere van deze genen samen een aanleg vormen die door externe uitlokkende factoren actief kan worden.
2 Vanuit deze genetische aanleg blijken hetzij het immuunsysteem, hetzij de stofwisseling, hetzij beide in onderlinge wisselwerking, niet optimaal te functioneren.
3 Aldus ontstaan complexe processen die bv kunnen resulteren in de aanwezigheid van stoffen die via verzwakte darm-bloed- en bloed-hersenbarrieres de hersenen bereiken. Daar lijken ze o.m. in de zintuiglijke waarnemingszones invloed te hebben. Ook demyelenatie werd vastgesteld en zou soortgelijke oorzaken kunnen hebben. In dit kader blijkt autisme raakvlakken met auto-immuunaandoeningen te vertonen.
Stoornis in het immuunsysteem
Het immuunsysteem is bij een aantal kinderen met autisme verstoord. Op sommige vlakken worden overgevoelige reacties vastgesteld, op andere vlakken dan weer juist te ongevoelige. Verder zijn er ernstige aanwijzingen dat autisme bij de auto-immuunziekten kan horen.
Nu blijkt het immuunsysteem als geheel in nauwe interactie te functioneren met het centraal zenuwstelsel, met de hersenen dus. Indrukwekkend in dat verband is bv een publicatie van Prof. Dr Gupta die een aantal gevallen van volledige remissie van autisme meldt na toediening van IVIG-therapie (bij IVIG-therapie worden immunoglobulinen via een infuus in het lichaam gebracht). Ook zijn er studies over wijzigingen in neurotransmitters als serotonine naargelang er wijzigingen in het immuunsysteem optreden. M.a.w. het immuunsysteem heeft blijkbaar andere functies in het lichaam dan alleen maar het optreden tegen ziekteverwekkers.
Een bekende overgevoelige reactie van het immuunsysteem uit zich in- vaak niet onderkende - allergieën . Bij de autistische populatie blijkt een groter percentage gevoelig te zijn voor allergieën dan bij de « normale » bevolking. Belangrijkste verdachten : melk, gluten, voedingsadditieven, citrusvruchten, luteïnebevattende vruchten.
Verder veroorzaken de klassieke luchtwegenallergieën, maar ook gassen als formaldehyde (ook verflucht e.d.) bij sommige kinderen een verergering van de autistische symptomen. Volgens Dr Goldberg zullen bij een overgrote meerderheid van de mensen met autisme de symptomen verminderen door toediening van een middel dat het immuunstelsel onderdrukt : anti-histamine-middelen vormen hier een voorbeeld van.
Er zijn evenwel gevaren verbonden aan het onderdrukken van het immuunsysteem : diverse boosdoeners ( virussen e.d. ) kunnen meer vat op het organisme krijgen. Daardoor brengen deze medicaties vaak slechts een tijdelijke verbetering. De ideale handelwijze bestaat erin de echte allergieën en/of voedingsintoleranties te identificeren en aan te pakken (bv via eliminatiediëten en/of uitgebreide immuunonderzoeken).
Dit is aangevraag aan de site dus gelieve geen kopy te nemen om op je blog te zetten je kan hiervoor op www.breekdestilte.com om nog meer uitleg Wat is autisme
Autisme is het gevolg van een gestoorde hersenwerking. Daarom zijn deze kinderen niet in staat om op een gewone manier om te gaan met mensen en dingen.
Door hun stoornis hebben kinderen met autisme problemen met waarnemen en herkennen, met taal en verbeelding. Vandaar hun moeilijkheid om onze wereld te begrijpen en om zich aangepast te gedragen. Als de omgeving hen te chaotisch overkomt, kunnen ze de neiging hebben zich terug te trekken. Soms doen ze ook verwoede pogingen om het overzicht te behouden, om overeind te blijven. Ze doen dan wel mee, maar hebben blijvende moeite om zich aan onze sociale spelregels aan te passen.
Om hun chaotische wereld te ordenen is er een intensieve begeleiding nodig en het aanbieden van alternatieve communicatiemiddelen, de ontwikkeling te bevorderen. Men merkt dat door een goed stimuleringsprogamma mensen met autisme zich kunnen blijven ontwikkelen tot ver in de volwassenheid. Daarbij is individuele aandacht geen luxe maar een noodzaak.
Dat heeft gevolgen: -prikkels worden op een andere manier verwerkt. -verschillende gebeurtenissen worden op een andere manier of niet met elkaar in verband gebracht. -belangrijke informatie wordt moeilijk of niet onderscheiden van minder belangrijke. -het geheel wordt moeilijk of niet begrepen, ze klampen zich vast aan details -informatie wordt moeilijk of niet geassimileerd(=aangepast) zonder analyse zodat er onvoldoende basis is voor spontane veralgemening. -de verbeelding om verder te"kijken" dan de waarneming zelf is beperkt. -de wereld is een wirwar van indrukken.
Vandaar hun anders zijn De ontwikkeling van de verbale en niet verbale taal begrijpen van gezichtsuitdrukkingen. Communicatie is ongewoon. Ze tonen ongewone reacties op hun omgeving, met een drang tot repetitieve gedragingen, weerstand tegen veranderingen en een beperkt intressepatroon.
Dit is aangevraag aan de site dus gelieve geen kopy te nemen om op je blog te zetten je kan hiervoor op www.breekdestilte.com om nog meer uitleg
Van elke 150 mensen heeft er èèn epilepsie. Toch weten veel mensen weining of niets van deze aandoening. Misschien hebben ze wel eens meegemaakt dat iemand een grote aanval kreeg. Maar dat is maar èèn manier waarop epilepsie zich manifesteren.Andere uitingen van epilepsie vallen vak niet op, soms is iemand alleen maar "afwezig". Voor alle aanvallen van epilepsie geldt dat ze plotseling ontstaan. Als zo'n aanval dan ook nog vreemd of zelfs een beetje 'eng' overkomt, kan dat tot schrik-of paniekreacties leiden. Omstanders lopen soms haastig door als ze zien dat iemand een aanval heeft. Dat is misschien begrijpelijk, maar kan heel vervelend zijn voor de persoon die een aanval heeft. Deze loopt namelijk een risico zich te bezeren, als er niemand in de buurt blijft om hulp te bieden.
Wat zijn de oorzaken van epilepsie? Een epilepsieaanval wordt veroorzaakt door een "kortsluiting" in de hersenen. Dit kan allerlei oorzaken hebben Vb.stress,iets meegemaakt, enz.. De hersenen bestaan uit miljarden cellen die met elkaar in verbinding staan en met alle andere cellen van het lichaam. In de hersenen verplaatsen zich een soort kleine stroompjes. Dit is normaal. Via die stroompjes worden seinen doorgegeven van de hersenen naar de rest van het lichaam en ook weer terug. Daardoor kunnen we bewegen, voelen en denken. Als je bevoorbeeld je duim wilt bewegen, wordt er zo'n een stroompje vanuit de hersenen, via je zenuwen, langs een bepaalde weg naar je duim gevoerd. Bij een aanval van epilepsie zijn sommige hersencellen overactief. Daardoor worden er zoveel stroompjes tegelijk afgegeven, dat ze niet meer via èèn bepaalde weg ergens naar toe gaan, maar zich in het wilde weg verspreiden. Hierdoor gaat het even mis met bewegen, voelen en denken.
Waardoor wordt epilepsie veroorzaakt? Lang niet altijd is duidelijk waardoor iemand epilepsie heeft. In feite kan elk obstakel in de hersenen epilepsie veroorzaken, bv.als gevolg van hersenletsel. Dat kan op verschillende manieren ontstaan. Voor of tijdens de geboorte. Ongeboren kinderen kunnen als gevolg van een infectie hersenproblemen krijgen, die dan later weer tot epilepsie kunnen leiden. Zuurstofgebrek bij een moeilijke bevalling kan kleine, onzichtbare beschadingen in de hersenen tot gevolg hebben. Daardoor kan het kind gevoeliger zijn voor aanvallen, die soms pas(veel) later optreden.
Verhaal van Ritepetite " Leven zonder pijnstillers"
het leven 10 dagen zonder pijn stiller's.
't Jongens ben nog maar drie dagen bezig,en loop bijna mijn kop tegen de muren,waarom mag ik geen pijn stiller's op het moment gebruiken, simpel om dat ik de 18 juli naar het pijn kliniek moet.En het is nu zo,met pijn stiller's is de pijn niet weg maar minder,en kunnen ze zich niet goed richten waar ze juist moeten me werken.Allee dat is mij toch gezegt.Wat ik van een pijn kliniek weet is dat ze je leren om gaan met je pijn,door de dingen die je doe ook mee zo spelen in verband met pijn.Ja het is wel niet zo goed uitgelegd,ben er trouwens nog niet geweest,hoop alleen dat het helpt.En ik op het moment niet ver niet met mijn pijn zit,horendol word je er van.Kan jullie verzekeren,dit wens ik niemand toe.Momenteel kan ik maar met twee vingers type,daar mijn vingers ook weer eens last heeft,anders gaat het met toch zes vingers.Maar dat doet er niks terzake mee he!,Morgen moet ik ook naar een relax therapeut.Kan je geloven,dat zelf als ik me ontspannen voel,al mijn spieren zo gespannen zijn als een strak getrokken snaar.Daar zal ik proberen een verslag van te geven zodra ik er geweest ben.Dus tot morgen op deze blog en komen piepen he!
Voor sommige die niet weten wat het Rett Syndroom is heb ik dit opgezocht heb toestemming gevraagd om het op de groep te mogen zetten, dus het mag niet worden overgenomen om op een blog of site te zetten zonder de toestemming van de originele site. je kan de site hier gaan bezoeken
Tamara Stranders oudernetwerken en syndroominformatie T 030 2363763
De FvO staat voor een goed bestaan van mensen met verstandelijke beperkingen
De naam
Het woord 'syndroom' wil zeggen dat een aantal heel verschillende kenmerken samen voorkomt. Al in 1954 zag de Weense kinderarts Andreas Rett dat twee van zijn patientjes, die met hun moeders in zijn wachtkamer zaten, dezelfde soort handbewegingen maakten. Hij onderzocht de meisjes en vond zoveel meer overeenkomsten, dat hij ervan overtuigd raakte een nieuw ziektebeeld op het spoor te zijn. Hij publiceerde hierover in verschillende (Duitstalige) tijdschriften. Toch duurde het nog jaren voor het ziektebeeld echt werd herkend. De 'doorbraak' kwam nadat in 1983 het eerste Engelstalige overzichtsartikel van de Zweedse kinderneuroloog Bengt Hagberg en collega's verscheen. In dit artikel werd de naam Rett syndroom voorgesteld.
De eerste signalen
Het Rett syndroom is bij de geboorte en ook in de eerste levensmaanden nog niet herkenbaar. De ontwikkeling van het kind is aanvankelijk normaal. Na (gemiddeld) ongeveer een half jaar stagneert de vooruitgang in de ontwikkeling. Daarna volgt in de loop van enkele weken tot enkele maanden een periode van een vrij snelle achteruitgang. Dit staat bekend als de 'knik' in de ontwikkeling. De vermindering van communicatie en contact is meestal het eerste alarmsignaal. Daarna is er achteruitgang in de fijne motoriek, verlies van spraak en achteruitgang in houding en evenwicht. Heel kenmerkend ook is het verlies van het doelgericht gebruik van de handen, bijvoorbeeld bij het zelf vasthouden van de fles, vaak gecombineerd met steeds terugkerende handbewegingen op borsthoogte.
De diagnose
De diagnose kan met zekerheid worden gesteld wanneer bij een speciaal genetisch onderzoek de mutatie in het MECP2 gen op het X chromosoom wordt aangetoond. De diagnose is de eerste belangrijke stap in de behandeling. Tot die tijd is er meestal grote onzekerheid. Na de diagnose kan een individueel behandelingsplan worden gemaakt. De belangrijkste medische aandachtspunten hierin zijn epilepsie, ademhaling, scoliose en voeding. De belangrijkste pedagogische aandachtspunten zijn stimulerende begeleiding en communicatie.
Het verloop van het Rett syndroom De kenmerken van het syndroom variëren met de leeftijd. Tegelijk is er veel verschil tussen meisjes met Rett syndroom onderling. En de ernst van de aandoening is per kind wisselend. Globaal zijn in het ziekteproces vier perioden te herkennen, al zijn deze vier 'stadia' bij een individueel meisje niet altijd even duidelijk terug te vinden.
1. Stagnatie in groei en ontwikkeling
Op een leeftijd tussen de 6 tot 18 maanden is er een vertraging in de ontwikkeling. De interesse om te spelen vermindert, het (oog)contact komt moeilijker tot stand, het meisje heeft minder aandacht voor de omgeving en reageert weinig op knuffelen. Het gedrag doet soms denken aan autisme. Het kind is 'onhandig' en de spierspanning is slap. De groei van de schedel kan achter blijven. Dit proces kan heel sluipend verlopen.
2. Snelle achteruitgang
Ergens tussen de leeftijd van een jaar tot vier jaar volgt een periode van sterke achteruitgang. Dit duurt soms enkele weken, maar het kan ook gaan om maanden. Het meisje verliest vaak eerst het doelgericht gebruik van de handen, ze zit voortdurend met de handen in de mond of klapt steeds in de handen, de spraak verdwijnt of komt niet op gang, de ademhaling wordt onregelmatiger. Tijdens de slaap is de ademhaling normaal en zijn ook de handjes ontspannen. Wel slapen veel meisjes erg onrustig en al in deze periode kunnen nachtelijke huil- of lachbuien beginnen. Vaak ontstaan er problemen in de regulatie van de spierspanning (slappe spieren en stijfheid en verhoogde reflexen bij het bewegen). De houding en het bewegen worden daardoor erg onzeker. Andere verschijnselen kunnen zijn hardnekkige obstipatie en veel tandenknarsen. Het meest opvallende, en voor ouders ook het meest beangstigende, is de verandering in het contact en de communicatie. Veel meisjes raken sterk in zichzelf gekeerd en ze kunnen vaak lange tijd huilen en ontroostbaar zijn.
3. Stabiele periode
De stabiele periode begint wanneer het meisje, na de terugval, weer toegankelijk wordt voor haar omgeving. Het in zichzelf gekeerde gedrag verdwijnt, er is weer goed oogcontact en de stemming stabiliseert zich. Er is geen verdere achteruitgang in de ontwikkeling en na verloop van tijd komt er weer enige vooruitgang. Veel meisjes hebben nu epilepsie. De epileptische aanvallen kunnen met medicatie meestal wel redelijk onder controle blijven. De prikkelbaarheid en slaapstoornissen nemen af, al blijven nachtelijke lachbuien bij veel meisjes regelmatig voorkomen. De lengte van deze stabiele periode verschilt aanzienlijk. Bij sommige meisjes duurt deze periode tot de leeftijd van tien/twaalf jaar, maar er zijn ook meisjes en vrouwen met het Rett syndroom die hun verdere leven in dit stadium van de ziekte blijven. Vaak ontstaat geleidelijk gewichtsverlies onder andere door afname van de spiermassa. De controle over de spierspanning wordt minder. Vaak is er een verkromming en verdraaiing van de ruggengraat (scoliose). De botten zijn minder stevig waardoor er een grotere kans is op botbreuken. Veel meisjes kunnen extreem hyperventileren en/of de adem vasthouden. De voeten zijn vaak koud en ook wat rood-blauw verkleurd. De puberteit begint meestal op de normale leeftijd.
4. Motorische achteruitgang
Na de stabiele periode volgt in het vierde stadium van het Rett syndroom achteruitgang op motorisch gebied. Dit kan soms al rond het tiende jaar beginnen. De achteruitgang blijft voornamelijk beperkt tot het motorische functioneren. De stereotype handbewegingen worden vaak iets minder. De ernst van de epileptische aanvallen neemt af en controle ervan (via medicatie) gaat meestal beter. Het emotionele contact is in deze periode doorgaans goed; er is vaak intensief oogcontact. Opvallend is de verkrampte voet/teen houding bij een groot aantal meisjes met Rett syndroom. Door toenemende spasticiteit, vergroeiingen en algehele zwakte van de spieren zullen veel meisjes die voorheen mobiel waren een rolstoel nodig hebben.
5. Levensverwachting
De meerderheid van de meisjes met Rett syndroom wordt volwassen. Ondanks de ernstige meervoudige beperkingen is een leeftijd van 40 tot 60 jaar voor vrouwen met Rett syndroom geen uitzondering. Er is echter wel een verhoogd risico op vroegtijdig overlijden. Daarbij kan het gaan om complicaties na een ernstige longontsteking of om een plotseling optredende onverklaarbare dood ('sudden death'). Bij sommige vrouwen met Rett syndroom worden hartritmestoornissen gevonden. Vergeleken met andere mensen met ernstige meervoudige beperkingen is de levensverwachting van volwassen vrouwen met Rett syndroom echter vrij goed.
Stimulerende begeleiding is nodig
Meisjes met Rett syndroom kunnen vaak maar heel beperkt hun wensen en bedoelingen duidelijk maken. En emoties bepalen sterk hun gedrag. Ouders en ook groepsleiders die dagelijks met hen omgaan, kunnen vaak alleen afgaan op hun intuïtie. Het is daarom nodig om steeds opnieuw en heel nauwkeurig te kijken naar wat het meisje zelf, via haar gedrag en stemming, aangeeft. Vindt het meisje de activiteit wel of niet leuk? Welke ervaringen brengt ze met elkaar in verband? Hoe staat het met haar motivatie? Allemaal vragen die ons iets leren over de belevingswereld. Een individueel programma moet een appèl doen op de mogelijkheden. In zo'n programma zit in ieder geval zintuiglijk spel, diverse bewegingsactiviteiten (zwemmen, luchtkussen, paardrijden en wandelen) en ook altijd muziek.
Stoornis in de verwerking
Meisjes met Rett syndroom hebben moeite om de diverse zintuiglijke prikkels te selecteren en goed op te slaan. In de vroege fase van de ontwikkeling is intensieve zintuiglijke stimulering op zijn plaats. Ook als de meisjes ouder zijn, blijkt de waarneming moeizaam te verlopen. Via het gedoseerd aanbieden van materiaal, het nemen van kleine stapjes en het zorgen voor veelvuldige herhaling, kunnen verwerkingsproblemen worden opgelost.
Communicatie
Het is belangrijk om voor ieder meisje naar een individueel communicatieplan te zoeken. Een manier van uiten die bij deze persoon past en die in het dagelijks contact kan worden gebruikt. De inhoud van de communicatie wordt bepaald door de belevingswereld van het kind. De vorm hangt af van het begrip en van de praktische mogelijkheden. Soms kan een meisje leren om haar wensen duidelijk maken via haar houding, door gericht ergens naar te kijken, door ergens voor te gaan staan of tegen iets aan te tikken. Vaak is dit een proces van samen signalen ontwikkelen en elkaar leren verstaan. Zoeken naar een geschikte communicatievorm met een meisje met Rett syndroom vraagt van beide partijen veel geduld en creativititeit.
Apraxie
Apraxie is het onvermogen om gericht handelingen uit te voeren. Het meisje is niet in staat haar wil in daden om te zetten. Een kopje pakken en naar de mond brengen is vaak onuitvoerbaar. Spelen met voorwerpen stuit op praktische beperkingen. Door dit onvermogen is het niet eenvoudig initiatief te nemen of een (spel)wereld op te bouwen. Er zijn allerlei aanpassingen te bedenken waardoor het meisje toch kan leren om zichzelf te redden. Bijvoorbeeld een dia-apparaat of computer zodanig aanpassen dat het meisje hiermee zelf uit de weg kan. Ouders en begeleiders kunnen hier veel leren van elkaars ervaringen, want de ene persoon is gewoon creatiever in het verzinnen van aanpassingen dan de ander.
Lichamelijke stoornissen
Het meisje kan snel vermoeid raken en heeft vaak ademhalingsstoornissen. Ook zijn er meisjes met soms sterke stemmingswisselingen. Deze lichamelijke stoornissen zorgen er voor dat ze niet de dingen kan doen die ze zou willen doen. Wat vandaag kan, is misschien morgen niet mogelijk, maar de dag daarop weer wel. Zelfs binnen het tijdsbestek van een uur kan de lichamelijke en psychische conditie veranderen.
* Overdaad aan prikkels * Het meisje kan prikkels moeilijk verwerken. Te veel onrust in de omgeving kan tot verwarring leiden. Zeker op jonge leeftijd zal te veel geluid of beweging het opnamevermogen afremmen. Een rustige omgeving waarin het kind de prikkels makkelijk kan overzien is van belang. In de thuissituatie is dit soms eenvoudiger te realiseren dan op een dagcentrum. Een te veel aan prikkels geeft angst. Soms zal het meisje haar frustratie alleen kwijt kunnen in gilbuien. Zoek naar dingen die structuur geven in een vreemde omgeving. Een cassettebandje met vertrouwde muziek, een knuffelbeestje of een boekje met foto's van belangrijke mensen kan soms net dat kleine beetje houvast geven.
* Te hoog handelingstempo * Een meisje met Rett syndroom moet de tijd krijgen om te reageren. Zelfs na een paar minuten kan er nog een reactie komen. Wij zijn gewend vlug te handelen en te denken. Vandaar dat we maar al te snel een helpende hand toesteken, omdat we vinden dat het allemaal te lang duurt en we er vaak ten onrechte vanuit gaan dat het meisje niet reageert. Het is niet eenvoudig om te wachten en de tijd te nemen. Het vraagt oefening om je tempo af te stemmen op het kind.
* Te veel veranderingen * Het is begrijpelijk dat veel verandering ertoe leidt dat het meisje haar mogelijkheden niet leert kennen, waarderen en gebruiken. Veranderingen mogen wel plaatsvinden maar binnen grenzen. Continuïteit is het sleutelwoord. Dit geldt met name voor contact. Zijn er veel wisselingen in personeel op een dagcentrum of in een woongroep dan ontstaat er onrust. Ook kan daarmee een moeizaam opgebouwde communicatie verloren gaan. Een meisje met Rett syndroom is op dit gebied extreem kwetsbaar.
De oorzaak van Rett syndroom
Naar de oorzaak van het Rett syndroom is lang gezocht. Het meest voor de hand lag een fout in het X chromosoom, omdat het syndroom alleen bij meisjes gezien wordt. Eind oktober 1999 is de oorzaak gevonden en het gaat inderdaad om een fout in een gen op het X chromosoom, MECP-2 genoemd.
MECP-2
Voluit staat MECP-2 voor: methyl-CpG-bindingsproteine type 2. Dit is een stukje eiwit dat het 'aflezen' van DNA van de chromosomen beperkt. Al onze genetische informatie is in elke lichaamscel aaanwezig. Er is een verfijnt regelmechanisme nodig (waarvan we nog lang niet begrijpen hoe het werkt) om ervoor te zorgen dat in iedere cel alleen die informatie gebruikt wordt die nodig is voor het functioneren van die cel op die plek in ons lichaam. Op een of andere manier moet de overige informatie dus 'slapend' worden gehouden worden. Het DNA, waaruit de chromosomen bestaan, is heel erg opgerold en gevouwen. Het zijn meterslange strengen, die helemaal in elkaar zijn gedraaid. Het voordeel daarvan is dat zo alle informatie overal aanwezig is. Maar zo in elkaar gedraaid is de informatie niet bruikbaar. Wil informatie 'afgelezen' kunnen worden, dan moet de streng op die plaats een beetje worden uitgerold. In rust wordt het weer in elkaar gebonden. Bij dat laatste mechanisme is MECP-2 betrokken. De verandering (=de mutatie) in MECP-2 zorgt voor een stoornis in het binden en daarmee dus voor een stoornis in het aflezen. Door de verandering in MECP-2 wordt de DNA-streng niet op tijd weer in elkaar gebonden, daardoor wordt teveel DNA afgelezen en wordt teveel eiwit aangemaakt. Het gaat hierbij dus om het aflezen van in principe normaal DNA en om de aanmaak van normale eiwitten. Een teveel aan normale eiwitten is de oorzaak van het Rett syndroom. MECP-2 is een 'regel-gen'. Het MECP-2 gen zelf ligt op het X chromosoom, maar het regelt het aflezen van de code van stukjes van andere chromosomen en dus ook de aanmaak van eiwitten via andere chromosomen. We weten nog niet om welke eiwitten het hierbij gaat.
De ontdekking van het gen maakt op jonge leeftijd een snellere diagnose mogelijk. Men kan nu, wanneer op grond van de kenmerken een diagnose Rett syndroom wordt overwogen, onderzoeken of er sprake is van een mutatie in het MECP-2 gen. Is dat het geval dan is er een zekere diagnose.
Het Rett syndroom is een genetische aandoening. Dat weten we nu met zekerheid. De volgende gedachte is dan om te zoeken naar manieren om het te voorkomen of tenminste de gevolgen ervan te beperken. Maar daarvoor is nog een lange weg te gaan. Want ook als we beter dan vandaag begrijpen waar de beperkingen van het Rett syndroom vandaan komen, zijn we nog heel ver af van het opheffen daarvan.
