weet al iemand wat SPS is of zijn het de foto's die jullie intreseren?
stiff person syndroom/PMER
31 jaar en niet meer kunnen werken!!! neem een kijkje en vertel het door,zeker als je van As of Genk bent,of met deze ziekte zit,of iemand kent ermee!!
28-03-2006
weer een slechte dag
hoi,mijn dag was redelijk goed begonnen,maar is weer om zeep door een spier-spasmeaanval!hoop dat ze rap iets vinden want dit is niet leuk meer voor mij en mijn gezin.Heeft nog iemand die iemand kent met mijn aandoening,laat ze dan eens contact met mij opnemen op mijn e-mail adres,kristofschols@hotmail.com,dan kan ik eens wat ervaringen delen.beankt alvast!
Ee goedemiddag allamaal,de week is weer begonnen.Ik heb nog geen nieuws over wanneer ik weer word opgenomen in het ziekenhuis,hoop niet volgende week want dan heb ik een midweekje bungalopark gereserveerd samen met mijn gezin!Mijn weekend is redelijk goed geweest,juist zaterdag ging het niet omdat ik weer een aanval had gehad en was dan dehele dag ellendig.Zondag was redelijk goed,ben wat gaan wandelen met vrouw en kindjes en ben s'avonds naar de cinema geweest,de film ,final destination 3 was goed,maar omdat het constant verschrikken was heb ik de hele tijd met een gespannen linkerarm mijn stoelleuning vast gehouden,ook verscrik ik mij veel vroeger als voor mijn ziekte,dat is ook één van de symptonen vanSPS,er zijn zelfs gevallen bekend als ze zich verschrikken dat ze zo stijf worden als een plank en gewoon naar voor vallen,zo erg heb ik het niet,maar ik verschrik mij wel veel sneller als vroeger.Nog iets wat ik heb is het hyperventillatie syndroom,als ik alleen ben en het is te druk begin ik te zweten en snel te ademen en dan moet ik weg,als mijn vrouw of iemand bekend erbij is gaat het.Ik hoop dat mijn opname wat resultaat gaat opleverren en dat mijn anvallen gaan minderen ma dat kunnen ze niet bevestigen!Nu ga ik stoppen want ben moe van dit tekstje te schrijven.
hoi met kristof the stiffman,ik heb zojuist slecht nieuws vernomen van mijn neuroloog,omdat ik op het zwaarste van mijn medicijn zit moet ik weer het ziekenhuis in,ben er pas 2 weken uit! Nu gaan ze experimenteren met een pomp om nog zwaarder te gaan om mijn spier-spasme aanvallen onder controle te krijgen.Ik krijg nu weer dagelijks aanvallen,maar het is nog niet zeker of het gaat helpen!Ik hoop van wel,anders is het gedaan met experimenteren,want ik had het onder controle en na mijn opnamens in leuven en genk is het alleen maar slechter geworden! Mijn gewicht is nu ook onder 60 kilo en ben 1,80 groot en ik eet alles goed!Maar ik zal maar stoppen met klagen,ik heb een fantastische sterke vrouw en twee kindjes om mij aan op te trekken! ik kan gelukkig nog lopen en wat fietsen,maar dat kan ook veranderen,dus nu doe ik nog zoveel ik kan en er van genieten! zll jullie op de hoogte houden.
hallo,met kristof the stiffman,ik kan eens eindelijk iets nieuws op mijn blog zetten!Ik ben ondertussen weer in het ziekenhuis geweest voor een gamma globinne kuur,dit houd in dat ik alle soorten eiwitten krijg en daar zou dan één moeten bijzitten die mij zou helpen,dat is dus niet het geval!Voel me veel slechter als ervoor!Mijn ziekte is dus zeer zeldzaam,1op het miljoen!Ik zal ook nooit meer kunnen werken,id deed cv en sanitair en nu kan ik plots niks meer!Ik heb mij erbij neergelegd en leef nu van de medicatie om de ziekte stabiel en pijnloos te houden.Ik neem nu 7 soorten medicatie die mijn sieren moetn ontspannen en anti-epileptica om aanvallen tegen te houden,een aanval voel ik opkomen door een droge mond en de bibber te krijgen,dan neem ik een zwaar medicament,lysanxia,in.Ik word dan stijf aan mijn linker kant en krijg dan sasmen in mijn vingers en dan krijg één of twee zeerpijnlijke krampen,precies stroomstoten en blijf dan stijf ongeveer een halfuur naargelang de zwaarte van de aanval,daarna ben ik suf en heb ik sdierpijn en pijn in knoken en gewrichten.Ook lijd ik aan astma,allergieen en hyperventilatie.Ik ga nu stoppen medicatietijd en ben stikop van dit tekstje te schrijven. tot de volgende.
Hallo,dit is mijn blog en geef een beetje uitleg over mijn ziekte. Ik ben eigenlijk wat jong 30,maar heb het toch aan mijne fiets! het is vorig jaar 20 augustus begonnen met tintelingen in mijn vingers en na een paar minuten was ik heel verstijfd en werd blauw en had overal pijn ,we waren snel op spoed in ZOL genk,daar zeiden ze dat het hyperventilatie was en dat het snel ging over gaan.Na een halfuurtje ging het wat en was ik rustig,plots begon ik te beven en werd ik stijf links en had spasmen en krampen,na een tijd had ik het over mijn hele lichaam!Toen besefte ze dat het erger was en begonnen me te onderzoeken en bloed te trekken,na 5 uur was het eindelijk over!Men heeft mij dan 8 weken onderzocht en tests gedaan maar kreeg nog aanvallen,men heeft mij valium,medrol,dormicum,... gegeven maar niks hielp,mijn spieren ontspannen zich niet,heb EMG gehad en het eerste wat de neuroloog zei was:dat heb ik nog nooit gezien en voerde de stroomstoten maar op maar ontspande zich niet.Ik ben toen ontslaan en ei dat ik ermee moest leven! Ben toen naar leuven geweest en daar hebben ze een afwijking ontdekt en bloed genomen en naar oxford gestuurt,wij zijn toen op gesprek geweest,ze hadden nog geen bevestiging maar ze zeiden een naam! 90%SPS! toen ze de bevestiging kregen heb ik nog wat scans gehad 5 x plasmafares gehad en onlangs terug in genk een gamma globinne kuur,voorlopig zonder resultaat. Neem nu medicatie om mijn spieren te ontspannen,wie heeft dit nog en hoe gaan ze ermee om! alvast bedankt
Ik ben schols kristof, en gebruik soms ook wel de schuilnaam kristof the stiffman.
Ik ben een man en woon in Niel bij As,Limburg (Belgie) en mijn beroep is Ex- Installateur centrale verwarming en sanitair bij stad Genk.
Ik ben geboren op 02/04/1975 en ben nu dus 49 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: fietsen,zwemmen,pc,....
Ik heb 4 gelukkige maanden gehad in mijn leven gehad en heb nu mijn ziekte.Ik heb mij erbij neergelegd en hoop dat ik nog kan genieten van mijn leven als mijn medicatie op punt staat!Ik hoop dan dat ik veel dingen kan doen met mijn gezin,het enige wat mij
Ik ben kristof schols, en gebruik soms ook wel de schuilnaam stiffman of stiffy.
Ik ben een man en woon in Niel bij As limburg (belgie) en mijn beroep is Invalide insallateur centrale verwarming en sanitair.
Ik ben geboren op 02/04/1975 en ben nu dus 49 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: internet,seniorennet,mijn gezin.
Ik ben dus een invalide installateur cv en sanitair.Ik werkte voor stad genk en deed er het onderhoud van zo'n 100-tal gebouwen,gaande van ketels kuisen tot het aanleggen van nieuwe installaties.Daarvoor deed ik dat in de privésector,maar omwille van de l
Hallo,dit is mijn blog en geef een beetje uitleg over mijn ziekte. Ik ben eigenlijk wat jong 30,maar heb het toch aan mijne fiets! het is vorig jaar 20 augustus begonnen met tintelingen in mijn vingers en na een paar minuten was ik heel verstijfd en werd blauw en had overal pijn ,we waren snel op spoed in ZOL genk,daar zeiden ze dat het hyperventilatie was en dat het snel ging over gaan.Na een halfuurtje ging het wat en was ik rustig,plots begon ik te beven en werd ik stijf links en had spasmen en krampen,na een tijd had ik het over mijn hele lichaam!Toen besefte ze dat het erger was en begonnen me te onderzoeken en bloed te trekken,na 5 uur was het eindelijk over!Men heeft mij dan 8 weken onderzocht en tests gedaan maar kreeg nog aanvallen,men heeft mij valium,medrol,dormicum,... gegeven maar niks hielp,mijn spieren ontspannen zich niet,heb EMG gehad en het eerste wat de neuroloog zei was:dat heb ik nog nooit gezien en voerde de stroomstoten maar op maar ontspande zich niet.Ik ben toen ontslaan en ei dat ik ermee moest leven! Ben toen naar leuven geweest en daar hebben ze een afwijking ontdekt en bloed genomen en naar oxford gestuurt,wij zijn toen op gesprek geweest,ze hadden nog geen bevestiging maar ze zeiden een naam! 90%SPS! toen ze de bevestiging kregen heb ik nog wat scans gehad 5 x plasmafares gehad en onlangs terug in genk een gamma globinne kuur,voorlopig zonder resultaat. Neem nu medicatie om mijn spieren te ontspannen,wie heeft dit nog en hoe gaan ze ermee om! alvast bedankt
Ik ben schols kristof, en gebruik soms ook wel de schuilnaam kristof the stiffman.
Ik ben kristof schols, en gebruik soms ook wel de schuilnaam stiffman of stiffy.
