weet al iemand wat SPS is of zijn het de foto's die jullie intreseren?
stiff person syndroom/PMER
31 jaar en niet meer kunnen werken!!! neem een kijkje en vertel het door,zeker als je van As of Genk bent,of met deze ziekte zit,of iemand kent ermee!!
06-11-2006
kinderen en hoofdpijn
Kinderen en hoofdpijn
Migraine en spanningshoofdpijn kunnen al op zeer jonge leeftijd voorkomen.
Voor jonge kinderen is het vaak heel moeilijk om precies aan te geven
waar ze pijn hebben en wat ze echt voelen. Het stellen van de diagnose
is dus vaak lastig. School en sportprestaties kunnen ernstig te lijden
hebben onder deze hoofdpijn en dat is voor de kinderen en hun ouders een
bijkomende reden voor spanning.
Kinderen en migraine
De klachten tijdens een migraineaanval zijn bij kinderen een beetje anders
dan bij volwassenen, maar de hoofdpijn kan bij kinderen net zo ernstig
zijn als bij volwassenen. Deze hevige hoofdpijn kan leiden tot verzuim
op school, sportactiviteiten of alledaagse activiteiten.
Kindermigraine is te herkennen aan een aantal duidelijke kenmerken:
De migraine treedt in aanvallen op; een migraineaanval duurt gemiddeld
2 tot 48 uur (bij volwassenen kunnen aanvallen wel 72 uur duren)
De ernstige hoofdpijn gaat vaak gepaard met misselijkheid en/of braken.
Deze klachten kunnen optreden voordat de hoofdpijn begint of tijdens de
hoofdpijnaanvallen
Tijdens de aanval kunnen de kinderen ook last hebben van overgevoeligheid
voor licht en/of geluid
Bij inspanning (traplopen, rennen e.d.) wordt de hoofdpijn vaak erger
Soms is de hoofdpijn eenzijdig, maar meestal tweezijdig. Kinderen geven
ook vaak aan dat de pijn in het voorhoofd zit
Soms is er sprake van stoornissen bij het zien, zoals vertekende beelden,
lichtflitsen of minder goed kunnen zien tijdens de migraineaanval
Voorafgaand aan een migraineaanval kunnen kinderen rusteloos, moe en
prikkelbaar zijn
Hoe ontstaat migraine bij kinderen?
Chronisch slaapgebrek en spanning blijken vaak een migraineaanval uit
te kunnen lokken. De spanning kan door stress veroorzaakt worden, maar
ook door blijdschap, woede, verdriet, of doordat een kind zich juist
erg verheugd op leuke dingen zoals een feest of schoolreisje. De oorzaak
van migraine is niet bekend, maar het is wel bekend dat het vaak bij
meerdere mensen in één familie voorkomt. Migraine kan
bij kinderen van alle leeftijden voorkomen, maar het is niet altijd
even makkelijk te herkennen. Sommige kinderen groeien in de puberteit
over hun migraine heen en andere kinderen blijven er hun hele leven
last van houden. Bij meisjes kan het vaak juist beginnen in de puberteit,
wanneer er hormoonschommelingen op gaan treden rondom de menstruatie.
Wat kun je doen om het te voorkomen? Voor kinderen met migraine is het belangrijk
dat ze voldoende slaap krijgen. Daarnaast is het belangrijk de kinderen
goed te begeleiden wanneer er activiteiten gepland staan die spannend
zijn en daardoor een migraineaanval kunnen uitlokken.
Hoe kun je een migraine aanval behandelen Bij kinderen is slaap- of in ieder geval rust-
vaak de beste remedie. Als pijnstiller kan paracetamol of ibuprofen
gebruikt worden. De opname van medicijnen via de maag is door de migraineaanval
vaak verstoord; daarom is het handiger de pijnstiller in de vorm van
een zetpil toe te dienen. Bij kinderen vanaf 12 jaar kan eventueel ook
gebruik gemaakt worden van een specifiek migraine middel in de vorm
van een neusspray. DIt kan in overleg met de behandelnd arts worden
bepaald
Omdat de hersenen slechts een korte tijd zonder
zuurstof kunnen is het belangrijk om snel te handelen als iemand een
beroerte heeft. Daarom is het goed om de waarschuwingstekens van een
beroerte zelf te kennen, zodat de hulpdiensten snel verwittigd kunnen
worden als je bij jezelf of bij een familielid de tekens van een
beroerte herkent.
Zelfs
als de waarschuwingstekens slechts enkele minuten duren is het de
moeite om naar de spoedgevallen te komen. Een derde van de patienten
met een beroerte heeft in de dagen tot weken voor de beroerte deze
waarschuwingstekens al gehad gedurende enkele minuten. Deze voorbodes
van een beroerte worden ook TIA (transiente ischemische aanval) of
mini-beroerte genoemd. Als de oorzaak van een TIA tijdig opgespoord
wordt kan de beroerte zelf voorkomen worden.
Bel 100 als u deze symptomen opmerkt
Plots krachtsverlies in gelaat, arm of been
Plotse gevoelsstoornissen in gelaat, arm of been
Plotse last om te spreken of om mensen te verstaan
Plotse blindheid of een wazig zicht uit een of beide ogen
Ischemische beroertes of CVAs ontstaan als een
bloedvat verstopt raakt. De oorzaak van de blokkage is meestal een
klonter. De klonter kan in de bloedvaten van de hersenen ontstaan of in
bloedvaten die bloed van het hart naar de hersenen brengen. Dit type
beroerte wordt een hersentrombose genoemd. Deze klonters ontstaan typisch op plaatsen waar aderverkalking of atherosclerose de bloedvaten beschadigd heeft.
Aderverkalking is een ziekte waarbij vetten zich in de
bloedvatwand opstapelen. Deze opstapeling vernauwt het bloedvat
geleidelijk en veroorzaakt een vertraging van de bloedstroom. Een embolische beroerte
ontstaat wanneer een stuk klonter losbreekt uit het hart of uit een
bloedvat in de hals. De klonter (of embool) volgt de bloedstroom tot in
de hersenen. Op een bepaald ogenblik is de klonter groter dan het
bloedvat waarin het meereist en dit verstopt het bloedvat. Soms wordt
de term herseninfarct gebruikt in verband met deze twee types
beroertes. Een infarct is een deel van de hersenen dat dood is, door een blokkage van het bloedvat door een trombus of een embool.
CT-scan van een herseninfarct
MRI-scan van een herseninfarct
Hersenbloeding
Hersenbloedingen ontstaan wanneer een bloedvat in
of rond de hersenen openbarst. Als dit gebeurt krijgen de hersencellen
ook geen voedingsstoffen en zuurstof meer en sterven geleidelijk af.
Het bloed dat uit het bloedvat vloeit duwt het normale hersenweefsel
weg.
Er zijn twee types hersenbloedingen; subarachnoidale bloedingen en intracerebrale hematomen.
Bij een subarachnoidale bloeding
bevindt het bloed zich in de ruimte tussen de hersenen en de schedel.
Subarachnoidale bloedingen worden vaak veroorzaakt door het openbreken
van een aneurysma, een abnormale uitstulping van een bloedvat. Deze
abnormale uitstulping ontstaat op een zwakke plek in een
hersenbloedvat. Deze zwakke plek stulpt over de jaren meer en meer uit,
ondermeer onder invloed van hoge bloeddruk en roken. Uiteindelijk kan
dit aneurysma openbarsten en een hersenbloeding veroorzaken.
Een intracerebraal hematoom ontstaat als het bloed dat uit het bloedvat komt zich in het hersenweefsel opstapelt.
"Met migraine valt niet te spotten.
De hoofdpijn komt in aanvallen, en tijdens zo'n aanval kun je eigenlijk
niet werken. Migraine verstoort de dagelijkse gang van zaken en dat
kan verregaande consequenties hebben voor je sociale en maatschappelijke
leven. Je hebt dan ook geen 'last' van migraine, maar 'lijdt' aan
migraine. Gelukkig is er tegenwoordig een scala aan medicijnen waarmee
je de aanvallen kunt afzwakken/onderdrukken waardoor het dagelijkse
leven minder wordt verstoord."
bron: Neuroloog Joop Kuster
Spanningshoofdpijn
"Wie aan spanningshoofdpijn lijdt,
gaat nog gewoon naar zijn werk en doet de dagelijkse boodschappen.
Daardoor lijkt spanningshoofdpijn minder erg dan bijvoorbeeld migraine.
Maar ook spanningshoofdpijn kan, vooral als deze chronisch is, het
dagelijkse leven flink in de war sturen en moet dus serieus worden
genomen."
bron: Neuroloog Joop Kuster
Medicatie-afhankelijke
hoofdpijn
"Iemand heeft veel last van hoofdpijn,
neemt 's morgens al iets in om de ergste hoofdpijn te voorkomen en
als de pijn dan toch komt, wordt weer een pijnstiller ingenomen. Deze
helpt niet echt en men neemt er nog maar één. Dit doet
zich vooral voor bij mensen die al jaren pijnstillers slikken, of
meer dan eenmaal per week ergotamine. De medicijnen hebben nauwelijks
effect meer en zij hebben daarbij last van slapeloosheid, vermoeidheid
en geheugenverlies. Bovendien zijn ze nogal eens depressief."
bron: Neuroloog Joop Kuster
Clusterhoofdpijn
Een clusterhoofdpijn-aanval
is niet te missen. Als iemand, meestal een man, vertelt dat hij vreselijke
aanvallen van pijn heeft aan één zijde van zijn hoofd,
vooral achter zijn oog, en soms wel met zijn hoofd tegen de muur bonkt,
is de diagnose eigenlijk al gesteld. Er bestaat geen andere vorm van
hoofdpijn waarbij dit soort uitspraken aan de orde komen.
Goedenavond blogverslaafden,het is nu zondagavond en het is eens lekker rustig onder,de kleinste is al van zes uur boven ,de oudste is nu haar huiswerk aan het maken en mijn arm vrouwke heeft last van migraine.Mijn verkoudheid is nog altijd niet voorbij en voor de rest is het morgen weer 4 murendag. Als ik mij goed voel morgen ga ik een TV-kabel van onder naar boven trekken omdat we boven dan ook een tv kunnen zetten.Als ik slecht ben kan ik boven ook tv kijken.Voorts wil ik eens eindelijk aan mijn stoof beginnen,ze zeggen wel dat we ne zachte winter gaan krijgen,maar ik wil er toch op voorbereid zijn! als we morgen weer niet plat liggen natuurlijk!Ik ga vandaag geen verhaal uit de oude chirodoos toveren want het is al laat en ik moet de oudste nog in bed zwieren en haar een verhaal van de chiro vertellen en ik moet mijn half stuk hersenen nog op gang laten komen want dat is nu éénmaal zo met die medicamenten!Blog ze nog en hasta la vista blogamigos
Meestal
plotseling begin, beginnend in de rug, uitstralend in één been via de
bil of via de liesstreek, zeldzamer in beide benen uitstralend.
De
intensiteit van deze klachten kunnen van matig tot zeer hevig zijn, en
sterk wisselend in de tijd (bijv. verergerend na een zware inspanning
of autorit).
Deze rugklachten zijn bij jonge mensen vaak toe te schrijven aan een discushernia, die ter hoogte van de tussenwervelschijven van de onderste lendenwervels drukt op één of meer zenuwen.
De klachten kunnen plots verergeren bij een plotse beweging, bij hoesten, niezen of persen.
Bijkomende
klachten kunnen zijn: tintelingen in een bepaalde zone van het
getroffen been, krampen, verlammingen, (bijv. dropvoet),
sfincterstoornissen, incontinentie.
Hogergenoemde klachten kunnen wijzen op een discushernia.
Wanneer
er bij wat oudere personen geleidelijk rug- en beenklachten ontstaan
met als bijzondere symptomen toenemende pijn bij staan of gaan
('etalageziekte') is dit vaak te wijten aan een vernauwing van het ruggenmergkanaal door arthrose, al of niet met een bijkomende hernia.
Niet
alle rug-beenklachten zijn te wijten aan een hernia of aan een
vernauwing van het wervelkanaal. Het kan gaan om een
zenuwwortelontstekeking of ontsteking van meerdere zenuwen ('polyneuropathie'); ook gestoorde doorbloeding van de grote beenslagader kan gelijkaardige symptomen geven.
Een vaak voorkomend syndroom van pijn en tintelingen vooral
's nachts in voornamelijk wijsvinger en middenvinger.
Diagnose wordt gesteld via EMG.
Hiermee kan men ook de ernst van het syndroom bevestigen en 'meten':
lichte gevallen kunnen door een infiltratie met Diprophos in de
handtunnel geholpen worden; ernstiger gevallen kunnen onder lokale
verdoving geopereerd worden.
2.Inklemming van de Ulnaris-zenuw thv elleboogsleuf
Tintelingen, pijn van elleboog naar de pink. In gevorderde gevallen krachtsverlies in de kleine handspieren.
Diagnose door middel van EMG. Behandeling van ernstige gevallen: operatief.
3.Het tarsaal tunnel syndroom
Inklemming van een zenuw ter hoogte van de binnenenkel met pijn aan de binnenzijde van de engel, voet en voetzool. Tintelingen.
Diagnose door middel van EMG. Behandeling: operatief.
4.Inklemming van de peroneuszenuw thv de knie
Deze aandoening is ook bekend als 'dropvoet'.
Ontstaat soms door lang gehurkt te zitten (aardbeipluk!), soms door een
cyste in de knieholte. De voet kan niet meer gestrekt worden en maakt
een klappend geluid bij het gaan. Er treden gevoelsstoornissen op aan
de zijkant van van het onderbeen en de voetrug naar de grote teen toe.
Diagnose door middel van EMG. NMR van de knieholte. Behandeling in geval van cyste: operatief. Overige met kine (electrostimulatie).
Ja,de vakantie is bijna over voor de schoolgaande jeugd,gedaan met rondslingeren in shoppingcentra's en laat gaan slapen en je ouders ongerust maken hahaha!Nee,nu terug serieus,ik heb mij de laatste tijd niet zo goed gevoeld.Het bibberen is nog een paar keer terug geweest,en we gaan vandaag eens naar de neuroloog bellen wat dat weer kan zijn,ook weer veel aanvallen gehad en mijn spieren doen ongelooflijk veel pijn,en mijn lopen begint ook achteruit te gaan.Ik heb nu een wandelstok voor door het huis te gaan,want mijn linkerknie begeeft het af en toe en dan lig ik op mijn patatten,ik heb gelukkig nog niks gebroken,ma wa nie komt kan nog komen,zeggen ze.Mijn lief vrouwtje heeft ook een rolstoel aangevraagd,zodat ik eens mee kan gaan wandelen met de kindjes.Fietsen op twee wielen want mijn evenwicht is ook niet wat het moet zijn,en als er een auto te snel voorbij rijdt zou ik mij kunnen verschrikken en dan kan ik vallen of een aanval krijgen!Nu staat de winter voor de deur en zal ik mijn kolenstoof eens beginnen aan te steken,mazout heb ik ook,maar als ik mijn stoof op half zet is het constant 26 graden!,en draai ik onder de knoppen vd radiatoren dicht en zet ik alleen in de badkamer de knop open als wij ons gaan wassen,dat bespaart serieus aan mazout!De stoof onderhoud ik zelf en maak hem geregeld zuiver en zet altijd een venster op een kier zodat er genoeg zuurstof binnenkomt!Je hoort genoeg over Co-vergiftiging!En morgen moet ik hem eens beginnen zuiver te maken,als ik mij goed voel!Nu zal ik eens mijn nichtje blij maken en eens iets over haar ventje schrijven.Ik ben van mijnn ouders al vroeg op stap mogen gaan(11jaar),natuurlijk niet tot een gat in de nacht,maar vanaf 16 maakte het niet uit omdat ze wisten dat ik toch veilig naar huis werd gebracht of als ik niet te dubbel zag ging ik met mijn fietske naar huis.Ik ging altijd met de chiroleiding op gang ,terwijl ik nog geen leiding was!Maar vermits ik leercontract deed kon ik toch es ene geven.Wij gingen meestal naar hetzelfde jeugdcafé of naar een chiro of scoutsfuif,en we waren altijd met een man of 10 en ieder gaf er een paar en de één dronk al eens één tussendoor,waaronder ik dan en strippie,de man van mijn nicht,en vermits het café altijd stampvol zat,ook met schoon madammen,lieten wij onze ogen de kost geven en gaven we de onnozelste commentaar,op die hare boezem kunt ge twee plateaus zetten,of die heeft ook een kont voor op straat te schijten,enz...Na een x-aantal hoegie's was strippie al redelijk inden olie en besloot om naar huis te gaan en ik ging dan es mee tot aan het chirolokaal waar de fietsen stonden en dan kreeg g die zo van die zotte zatte toeren en ging die midden op de weg liggen en zei dan"ik ben moe",of dan moest hij pissen en ging die op zijn zitten en piste in de slokker van de weg en zo van die dingen,ik had geen sleutel van het lokaal en we moesten een heel deel trappen omhoog en eer die boven was,was ik al bijna te voet thuis,en dan moest hij nog es wat overgeven.Uiteindelijk waren we aan het lokaal en kon ik mijn fietske pakken en naar huis gaan en hij ging te voet.s'Anderdaags was het dan chiro en hij nekater van hier tot in Zaire en hij was leider en ik niet,ik had ook nooit een kater,en na de chiro gingen we met een paar teug pinten pakken,zonder strippie,want die was rap naar huis!Zo,ik denk dat ik nu ga stoppen want ik begin serieus spierpijn te krijgen.saluut en de kost!!
Beste bloggers,vandaag zal het voor velen van jullie wel geen aangename dag zijn,en bij deze wens ik jullie ook veel stekte toe.Met mij gaat het vandaag niet zo goed,heb al een aanval gehad en ben strontverkouden,wie niet dezer dagen;Ook heb ik het verschrikelijk koud,ook binnen,maar dat heeft meer met mijn ziekte dan met mijn verkoudheid te maken,het is nu vakantie en de kindjes zijn thuis en het valt mee, ik ga nu stoppen want ik heb plots de bibber over mijn heel lijf.Zal weer iets nieuws zijn van mijn ziekte.sluut
Dag bloggers,hier is een kort fragment uit het internet,het is wel in het engels,hoop dat jullie er aan iut kunnen.
Several variants have recently been characterised according to the relative
distribution of clinical signs. Encephalomyelitis with rigidity
is characterised by a subacute course leading to death within three
years; jerking stiff person syndrome presents a predominant
brainstem involvement ad stiff limb syndrome is a focal
form with predominant involvement of the spinal cord.
A paraneoplastic variant has been described in association with breast
cancer in women harbouring anti-amphiphysin antibodies. In those patients
the onset of stiffness in upper limbs is suggestive of a paraneoplastic
aetiology. Autoimmunity to gephyrin, a cytosolic protein at post-synaptic
inhibitory synapses, has been described in association with undifferentiated
mediastinal tumour. SPS has also been reported in association with neoplasia
of the colon and lung, Hodgkins disease, thymoma.
Associated antibodies
Anti-GAD antibodies (figure1) are present in 60% of patients
and stain the axon hillocks of Purkinje cells and diffuse nerve terminals
in the molecular and granular layers of cerebellum. In addition, antibodies
to pancreatic islet cells, gastric parietal cells, thyroid microsomes,
and thyroglobulin are frequently found in patients positive for anti-GAD
antibodies. The relationship of autoantibodies to the pathogenesis of
the disease remains to be determined. Anti-GAD antibodies are also present
in patients with insulin dependent diabetes mellitus and autoimmune
polyendocrine syndrome but the anti-GAD level in these syndromes is
usually much lower than in SPS.
Figure 1. Immunohistochemistry on
frozen sections of rat cerebellum. Anti-GAD antibodies positive
sera recognise the axon hillocks of Purkinje cells and diffuse nerve
terminals in the molecular and granular layer of cerebellum.
Anti-amphiphysin antibodies:
(figure 2) are directed to a 128 kd neuronal protein concentrated in
nerve terminals. Rare paraneoplastic SPS present anti-GAD antibodies
alone or associated with anti-amphiphysin antibodies.
Figure 2. Immunohistochemistry
on paraffin-section of rat cerebellum. Anti-amphiphysin antibodies
positive sera stain diffusely the synaptic terminals in molecular
layer and granular glomeruli. In addition they recognise the membrane
of Purkinje cells.
Treatment
Benzodiazepines are an effective therapy for SPS because they modulate
the levels and activity of GABA. A similar mode of action has been proposed
for baclofen, which can be administered orally or via an intrathecal
route. Sodium valproate and vigabatrin are found to be effective therapies
for a few patients; the mechanism of action may be to potentiate GABAergic
synaptic transmission.
Immunosuppressive agents such as steroids, azathioprine; plasmapheresis
and intravenous immunoglobulin are also effective.
Het is alweer vakantie voor de jeugd,ze zijn nog niet tegoei ingeburgerd of ze zitten alweer thuis!Niet dat ik er voorlopig problemen mee heb,ik heb wel een paar keer gegrommeld,maar ben nog niet naar boven moeten vluchten!Nu zijn ze buiten aan het spelen en kan ik rustig iets schrijven.Nu gaat de oudste volgend jaar naar de chiro en ik heb ze al het één en ander verteld,maar ik kan ze maar moeilijk vertellen over de laatste jaren,die zijn wat te moeilijk en soms niet voor de oortjes bestemd,als jullie begrijpen wat ik bedoel!Zoals ik al meerdere keren heb laten vallen ben ik er zelf zo'n 20 jaar bij geweest,en zal ik eens een verhaal vertellen toen ik zelf leider was van de rakkers,leeftijd tss zes en acht jaar,ik was samen met nog een leider en 13 van die bengels.We gingen op kamp in Middelkerke en we gingen op volledig tentenkamp,wat we nooit gedaan hebben.Er was toen dat jaar een hittegolf en s'avonds zagen we een onweer in de verte en het was een mmoi zicht en zijn er met de hele groep naar gaan kijken,al die bliksems en we hoorden geen gedonder,dus hebben we zo'n 20 minuten liggen kijken en plots hoorden we wel gedonder en begon het hard te waaien en te druppelen;Toen wisten we dat het onze richting uitkwam en hebben we de kleinsten naar de tent gebracht omdat het plots zeer snel ging!Het begon te gieten en te bliksemen en te donderen en echt te kraken,we zaten er middenin!We zaten dan ook midden op een wei,met langs ons koeien en plots werd er één getroffen en toen was het menens!Door de wind ging ook nog de tent van ons materiaaltent ook nog waaien en zijn dan met een aantal leiding de tent gaan verankeren en dat is uiteindelijk gelukt,maar het was toch altijd schrikken als er weer een gekraak was,want ik ben er ook niet zo voor!Na een kwartiertje was het over en konden we beginnen opruimen.De schade viel nog mee,juist wat papier dat was gaan waaien,maar onze bakken bier hadden het toch overleeft!!Die hebben we s'avonds eens goed genuttigd bij een lekker kampvuurtje en al bij al hebben we toch geluk gehad dat de koe getroffen was en niet iemand van ons of een tent.Dat zijn zo van die herinneringen die je nooit vergeet en zo kan ik een blog op z'n eigen schrijven,maar ik zal nog geregeld wat schrijven.Zijn er trouwens nog chiromensen die deze blog lezen,laat dan maar iets achter in mijn gasteboek.Tot later en nog een prettige zondag!
Dag blogzotten,ik heb alweer slecht nieuws,dit maal niet over mij maar over mijn percnetage invalide zijn.Wij zijn in hasselt op controle moeten gaan en hebben daar het laatste verslag van de neuroloog moeten afgeven en wat vraagjes moeten stellen en dat was het,hij keek nog niet wat ziekte ik had!Laat staan dat hij mij een beetje onderzocht!Na vijf minuten zei hij dat we waarschijnlijk niet tot een tegemoetkoming in aanmerking zouden komen en dat was het!Wij worden gewoon gestraft omdat ik een ziekte heb die niemand heeft.Na een week kwam er iemand om te bepalen wat ik kan en wat niet,ik lag toen in het ziekenhuis,en de vrouw was er ook bij,die gaf dan punten op allerhande vragen,en op het laatste zei ze wel dat we in aanmerking komen voor een tegoedkoming van105 euro,vanaf jaunuari pas!Dat was toch al iets!Toen ik thuis kwam kwam er een brief aan en daar stond mijn percentage in.Ik viel achterover 66% had ik!Ik kan steeds moeilijker lopen,niet meer werken,niet fietsen,niet met de hele bende eens weggaan,want wij hebben maar een fiesta en mijn loopkarretje gaat niet in de koffer!En ik geraak er ook al bijna niet meer in want ik heb veel te veel pijn en ben te stijf!Wij dachten een grotere auto te kopen,een berlingo of zoiets in de aard,maar die plannen kunnen we ook weer opbergen.Mijn vrouwtje gaat nu verder met alles om te zien wat we nog kunnen doen,ik blijf achteruit gaan,krijg weer meer aanvallen,slaap bijna niet van de pijn omdat mijn spieren zo gespannen staan en ik eigenlijk maar vel over knook ben en die doen dan ook pijn als ik op mijn zijkant ga liggen enz...heeft er nog iemand tips waar we naar toe kunnen gaan ivm mijn invaliditeit?Alles is welkom.Ik zal nu maar stoppen met klagen en hopen dat ik nog lang thuis ben,want dat ziekenhuis ben ik effe beu gezien,alsook de dokter ,maar dat is mijn zaak.Ik hoop dat ik nu eens wat vrouwen kan gelukkig maken,want ik heb ook foto's van ferm binken,de mannen mkomen ook nog aan hun trekken want ik heb nog babekes genoeg,ik zal vanaf nu afwissellen per art.,dan zijn we allemaal tevreden(hoop ik!)Allee,ik ga eens stoppen want mijn vingers staan weer stijf van te tikken!Saluut en laat uwe middag seffes smaken!Doei!
Hallo bloggywoggy's,ik heb een e-mail gekregen van iemand die ook SPS heeft,het is wel in het engels,maar de ziekte noemt hij"Jerking stiff person syndroom".Er zijn twee soorten in,een acute en een chronische.Bij de acute is de levensverwachting twee à drie jaar en bij de chronische,wie de mail heeft gestuurd,die heeft het al 26 jaar.Ik hoop dat ik de chronische heb,want anders ziet het er maar slecht uit!Ik zal proberen de mail hierop af te drukken,het is wel in het engels,dus ik hoop dat jullie er een beetje aan uit kunnen!het lukt me niet,maar ik zal bij de volgende een eigen beschrijving geven.Buenos nachos amigos!!
Beste bloggers,ik heb weer eens twee slechte dagen achter de rug.Niet dat dat iets nieuws is,en ook neit dat ik mij alweer goed voel,ik heb twee dagen in bed gelegen en en verrekt van de pijn ,ik was misselijk,en heb buikpijn omdat ik al een hele week niet heb kunnen naar de wc-pot heb kunnen gaan,en dan daar nog wat aanvallen bij en ge kunt al raden wat een leuk weekend ik heb gehad!Dus stond mijn lief vrouwke er weer alleen voor.Vooral s'avonds is het een hel met de kindjes,die wilt yogourt,die wilt choco,dan is er gekibbel rond een verhaaltje.Zaterdag ben ik niet naar onder gegaan,het ging gewoon niet,zondagmorgen ben ik dan weer opgestaan om mijn schattie wat rust te gunnen,het was toen halfzeven,een uur later was de oudste daar,ze zijn toen samen beginnen te knutsellen,zonder ruzie,ik ben toen terug naar boven gegaan,wat ik normaal niet doe,en ze waren flink samen aan het spelen en na twee uur,wat heel lang is!,begon het gekibbel en zijn we naar onder gegaan en ge kunt al raden hoe het eruit zag,het was net"Bagdad",en dan komen ze pas goed op dreef,maar daar ga ik niet over uitwijden,dat zal iedereen wel kennen hoe kindjes onderéén ruzie maken.Ik heb toen nog een aanval gehad,de vrouw was juist klaar met haar schooltaken,ik lag boven ,alweer,en begon mij weer ellendig te voelen en ben toen in slaap gevallen.Mijn liefste en mijn kroost gingen toen naar een mossel-friet feest en zat ik weer alleen thuis,ik ben rond halfzes opgestaan en heb toen mijn gazet gelezen en wat TV gekeken.Rond zeven uur was de bende terug en hebben we hun pyama's aangedaan en dan begint het weer,ik wil dit,ik wil dat en uiteindelijk is het nog acht uur!Bij de oudste moet ik nu altijd iets vertellen over de chiro,ze gaat er volgend jaar ook bij met een aantal vriendinnetjes.En vermits ik ook 20 jaar bij de chiro ben geweest moet ik altijd iets vertellen.Ik doe dit met plezier omdat dat de fijnste periode uit mijn jeugd was,ik vertel ze dan over het kamp,de weekends en allerhande dingen die we deden.En het fijnste is dan als ik stop,dan geef ik haar nog een kusje en pakt ze mij rond mijn nek en knuffelt ze eens stevig en zegt altijd,ooh,mijn lieve papa,en dan denk ik in mijn eigen,was ik maar gezond,dan kon ik nog eens zot doen met de kindjes,eens gaan zwemmen,of fietsen,of met ons allen eens naar Bokrijk gaan of iets anders doen,maar ja,dat zit er voorlopig niet in.Ik hoop dat ik eens wat stabieler wordt en nog eens iets kan doen,en nu staat de winter voor de deur en daar ben ik al bang voor.Ik hoop dat ik geen één of andere infectie krijg,anders is het weer opnametijd in dat rot ziekenhuis!Maar we zullen maar afwachten en positief vooruit kijken en hopen dat ik toch een sneeuwman kan maken!Zo ik ga nu stoppen en zal terug proberen er iedere dag iets op te zetten.
Dag blogzotten,zaterdag ging alles weer goed en zondag was weer heel wat minder!Voormiddag ging nog,maar namiddag kregen we vrienden over de vloer en die hebben ook twee kindjes,ongeveer even oud als die van mij.In het begin ging het goed,de kindjes gingen fietsen en speelden buiten,maar het is al een pak frisser en toen kwamen ze binnen.Het eerste half uur ging goed,maar toen was het zo'n herrie,wat normaal is,maar voor mij werd het allemaal teveel en ben ik beginnen te hyperventyleren en ben ik naar boven "gevlucht" om bij te komen,eens bijgekomen krijg ik ook nog een aanval erbij en toen was het helemaal om zeep!Het was al de tweede aanval,rond 13 uur had ik ook al één gehad.Ik heb nog geen goedendag kunnen zeggen omdat ik niet opkon omdat mijn linkerkan nog heel stijf was.Rond 19 uur kon ik dan toch rechtkomen en toen ik onderkwam was het juist alsof er een bom was ontploft,rommel,en de kindjes waren nog redelijk vervelend en als ge dan moet beginnen opruimen is het niet zo plezant,chapeau alweer voor mijn vrouwtje die zelf nog wat ziek was en toch weer alles heeft volgehouden!Ik weet niet wat ik zonder haar moet beginnen!Als alles dan is opgeruimd moet ge de kindjes nog in bed leggen en dat gaat soms zo goed,dat ge eindelijk op uw gemak kunt zitten,maar dat was natuurlijk na zo'n zware dag niet het geval en uiteindelijk was het 21 uur!Mijn sjoeke wou dat ijsgedoe zien en ik heb dan maar wat achter de computer gezeten en heb na dat schaatsen die film gekeken en dan nog vanalles,uiteindelijk was het halfvijf en dacht ik eerst dit nog te schrijven maar ik ben maar naast mijn lieveke gaan liggen;Om 7u30 waren de kndjes al wakker,ik ben nog wat blijven liggen tot 8u15 en ben dan opgestaan en beginnen op te ruimen,de living viel mee,maar de keuken was een ramp,maar goed dat we een afwasmachine hebben,en daar ging nog niet alles in dan heb ik de rest bijeen gezet en toen was mijn pijp weer uit.Ik ga nu stoppen want direct zijn mijn decibellekes daar en is mijn rust over!Ciao,bloggys.
Dit is een onderzoek dat ik al 30 keer heb gehad en waar ze na zoveel keer maar geen voouitgang zien,normaal is bv je armspier die pijn doet of gespannen is,maar bij mij zijn al mijn spieren gespannen en bij mij hebben overal ze overal met naalden en eletroshocks gezeten,behalve aan mijn intieme deel,voor de rest van kop tot teen,en als ge zo gespannen zijt als mij is het soms geen pretje!In leuven hebben zelfs met een naald 10! cm onderaan in mijn ruggenmerg gezeten,toen heb ik serieus afgezien!Hieronder een kort artikeltje wat het juist is.
Groetjes,stiffy.
EMG: electromyografie
Voor
nekklachten of armklachten kan door middel van naalddetectie-onderzoek
van verschillnde spiergroepen nagekeken worden waar deze klachten
vandaan komen. De onderzochte spier correspondeert immers met een
bepaalde zenuwwortel in de nek of met een bepaalde zenuw in de arm.
Tevens
worden stroomstootjes gegeven om de voortgeleidings-snelheid over de
zenuw te meten. Dit ter uitsluiting van ondermeer compressiesyndromen,
zoals bijv. het carpaal tunnel syndroom of zenuwontstekingen.
Ter
hoogte van de onderste ledematen kan bij rugklachten of zenuwklachten
in de benen, onderzocht worden waar deze klachten vandaan komen door
middel van naalddetectoren. Elke spier aan het been stemt op zijn beurt
overeen met een zenuwwortel in de rug of een bepaalde zenuw in het been
zelf. Zo kan zenuwprikkeling of zenuwuitval worden bepaald en kunnen
zenuwontstekingen worden gevonden, en op hun evolutie beoordeeld.
Naast motorische zenuwgeleiding voeren we ook sensiebele zenuwgeleiding uit, via een specifieke computertechniek.
Tijdens
het onderzoek moet men op een bank gaan liggen, waarna enkele vochtige
bandjes om de armen en/of benen worden bevestigd. Bij het onderzoek van
de zenuwen worden aan arm of been kleine elektrische schokjes
toegediend, waarbij de hand of voet wat gaat bewegen. Bij het onderzoek
van de spieren wordt op een of meer plaatsen in de spieren een heel dun
naaldje gestoken. De patiënt wordt gevraagd de spieren enige keren aan
te spannen. Op een monitor kan de werking van de zenuwen en/of spieren
gecontroleerd worden. Wanneer de patiënt zich in een ontspannen houding
kan plaatsen, zijn de prikken met de uiterst dunne electrodenaaldjes
nauwelijks pijnlijk. Het onderzoek is volledig ongevaarlijk
Hallo bloggers,sorry van het laatste depri art.maar voelde mij effe niet goed.Nu gaat het al beter maar de pijn en spier-spasmeaanvallen blijven,iedere dag.Nu kan ik soms ook beter tegen het lawaai vd kindjes,als het echt té word ga ik naar boven want dan begin ik ongecontroleerd te ademen.het enigste nadeel thuis is dat ik het constant koud heb,ik ik heb twee dikke flees aan en als ik alleen ben zet ik de cv nog op tot 24 graden!gisteren was het dan zo warm buiten dat ik liever buiten was,ik heb overal ongedierte verdelger gespoten,met dat weer blijft die nest komen!Ook heb ik wat onkruid uitgetrokken en toen was mijn pijp weer uit,ook heb ik eens gekeken wat materiaal ik kan verkopen want ik kan er toch niks meer mee doen,alleen het zware materiaal zoals een elektrisch handdraadsnijmachine van ridgid,driepikkel van ridgid met kettingklem,en nog vanalles,ook een hoop fittingen in koper,pvc,galva en allerlei dingen voor te solderen,maar voorlopig krijg ik het nog niet over mijn hart,maar als iemand intresse heeft kan die mij altijd mailen: kristofschols@hotmail.com of reagerren op dit art.Deze avond blijven de kindjes bij oma slapen en de vrouw moet naar een feestje,dus is de kooi voor mij alleen!Er speelt een goede film met ouwe rot clint eastwood,daarna zal het mss al slaaptijd zijn of pc-tijd,we zullen wel zien.Deze week ook nog goed nieuws gehad,vanaf januari krijgen we 105 euro extra voor mantelzorg.Dat is altijd welkom want de medicijnen kosten al een bom geld!Ook komt er iedere middag door de week tss 12 en13 uur kijken of ik mijn pillen neem en of alles in orde is,mijn vrouw wou eerst de hele dag iemand hier,maar dat wou ik niet,we hebben daar ruzie over gehad!Tot zij afkwam met het voorstel van die verpleegster en daar kon ik wel mee leven.We hebben de ruzie bijgelegd en twee dagen daarna kon ik mijn valieske pakken en zit ik weer thuis,en hoop voor een lange tijd,dat ik hier es wat meeop mijn blog kan zetten!Kan iemand mij eens mailen hoe ik mijn foto,s die groter zijn dan 200kb kan verkleinen en hoe ik zoiets onder mijn naam kan zetten als ik in iemands gastboek teken!! hartelijk dank dan.Ik ga nu stoppen want ik ben bekaf en begin dubbel te zien.See you later bloggylators!!
Dit is een redelijk pijnlijk onderzoek,ik heb dit 4 keer moeten doen,ze tappen dan hersenvocht af om te onderzoeken.De laatste keer was het een een assistent die het deed,in begin ging alles goed,maar op een bepaald moment zat die ergens verkeerd en kreeg ik een pijnscheut dat ge kunt vergelijken met een stroomstoot van 10000 Volt,heb er ervaring mee dus,die ging van die naald door mijn balzak via mijn bovenbeen tot mijn knie!Als de hoofdverpleger mij niet vast had had ik hem ne mots verkocht!Hier is een korte uitleg over deze handeling.
Groetjes,stiffy.
Lumbaalpunctie
Na
lokale verdoving, en eventueel na een algemene sedatie met Dormicum,
wordt door de arts een naald ingebracht tussen de 3de en 4de
lendenwerveluitsteeksel. Dit bij een patiënt in gekromde houding of
liggend. Het doel is een kleine hoeveelheid ruggenmergvocht af te
tappen, om dit te onderzoeken.
Het wordt toegepast bij het
vermoeden van meningitis (hersenvliesontsteking), hersenbloeding, MS en
eventueel ook bij andere diagnostische technieken.
Het onderzoek is zonder gevaar en door de verdoving relatief pijnloos. Het duurt tussen de 5 en 15 minuten.
een onderzoek dat ook niks heeft gevonden,ik begin zowat te aanvaarden dat ik maar de enigste ben met deze ziekkte en dat ik maar voor de rest van mijn leven pijn zal lijden en dat er precies ook niemannd is met stiff person,buiten pierre,ja,het klinkt misschien alsof ik de hoop opgeef,maar ik trek mij op aan mijn gezin en de vele steun van jullie,ik zal een volgende keer eens wat positiever en er nog eens tegoei in vliegen met wat vrolijke berichten!! Sorry.
PET SCAN
PET betekent
Positron-Emissie-Tomografie. Het is een apparaat dat het binnenste van een mens
zichtbaar kan maken en wordt vooral gebruikt om tumoren op te sporen maar ook
voor onderzoek naar hersenfuncties, ....
Voor het onderzoek wordt er een speciale licht- radioactieve stof ingespoten in
het bloed. Deze stof is absoluut niet gevaarlijk voor de patiënt omdat ze in een zeer lage dosering wordt toegediend. Als je naar t
toilet gaat ben je t grootste deel al kwijt.
De
stof gaat naar de meest actieve cellen (de kankercellen) in het lichaam.
Daarom moet je totaal stil liggen en mag je
niet praten als de scan genomen wordt. De radioactieve stof heeft zich na een halfuurtje geconcentreerd op
die plekken waar de stofwisseling het hoogst is.
De stof zendt (zoals alle radioactieve stoffen) straling uit, die met detectoren
kan worden waargenomen. De PET-machine legt de plaats van de afkomstige stralen
vast. De beelden die je dan krijgt lijken op röntgenfoto's, maar de dokters
kunnen er meer informatie uit halen. Als je deze PET-scan koppelt aan een
CT-scan kan je nog completere beelden samenstellen. Door deze methode kunnen
kankergezwellen zeer nauwkeurig aangegeven worden. Dat is belangrijk om te zien
waar er geopereerd moet worden, maar ook om te kijken of de toegepaste
behandelmethode aanslaat.
Hallo blogegers,ik ben weer terug thuis na 3 weken ziekenhuis,ik had een longontsteking en een zeer zware aanval gehad,ik was zo stijf als een plank en hebben dan de ambulance gebeld,maar die waren met te weinig en is de brandweer nog gekomen,natuurlijk stond de hele straat buiten,op spoed isde aanval dan tegoei begonnen en heeft zo'n 3 uur geduurd.De rest vertel ik morgen,want ik val zo in slaap!
Hallo allemaal. Ja, als ik iets toevoeg, dan is dat geen goed teken hé. Inderdaad, mijn broerke is eergisteren met de ambulance terug naar het ziekenhuis gebracht. Hij had een enorme aanval waarbij hij tweemaal heel even weg was. Ze hebben er zelfs de brandweer moeten bijhalen om hem naar beneden te dragen, want tijdens zo een aanval kan hij niet van positie veranderen, want dan is hij enorm stijf, omdat alles dan verkrampt is. Die aanval heeft maar liefst 4!!! uren geduurd. Hij heeft enorm afgezien. Hij heeft twee spuiten met medicatie gekregen met een hele hoge dosis. Valium was het niet, want dat blijkt niet te werken. Tegen middernacht mocht hij eindelijk op de kamer. En geloof het of niet, maar zijn kracht was alweer terug. Want toen hij moest overschuiven van het één bed naar het andere, moest hij zich vasthouden aan het handvat boven het bed. en geloof het of niet, hij vloog bijna aan de andere kant van het bed eraf, zo een kracht had hij terg in zijn armen!!! En ondanks die zware dosis van medicatie wat hij ingespoten had gekregen, had hij toch nog een aanval gehad die nacht. En bovenop heeft hij nu ook nog een longontsteking. Gisteren ben ik bij hem geweest en het ging hem naar omstandigheden, ik zeg naar omstandigheden, vrij goed. Niet dat hij aanvalsvrij is hoor. Ach, we zullen afwachten en hopen hé. Gelukkig heeft Kristel op de spoedafdeling de nodige steun gehad van onze pa, waarvoor dank, want iemand zien afzien, machteloos en bang zitten wachten zonder dat er iemand bij u is, moet vreselijk zijn. Dat heeft ze deze keer niet alleen moeten doorstaan. Zo, dat was het weer ongeveer. Zodra ik iets meer weet, zal ik het zeker laten weten. Groetjes, zijn zus
Ik ben schols kristof, en gebruik soms ook wel de schuilnaam kristof the stiffman.
Ik ben een man en woon in Niel bij As,Limburg (Belgie) en mijn beroep is Ex- Installateur centrale verwarming en sanitair bij stad Genk.
Ik ben geboren op 02/04/1975 en ben nu dus 49 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: fietsen,zwemmen,pc,....
Ik heb 4 gelukkige maanden gehad in mijn leven gehad en heb nu mijn ziekte.Ik heb mij erbij neergelegd en hoop dat ik nog kan genieten van mijn leven als mijn medicatie op punt staat!Ik hoop dan dat ik veel dingen kan doen met mijn gezin,het enige wat mij
Ik ben kristof schols, en gebruik soms ook wel de schuilnaam stiffman of stiffy.
Ik ben een man en woon in Niel bij As limburg (belgie) en mijn beroep is Invalide insallateur centrale verwarming en sanitair.
Ik ben geboren op 02/04/1975 en ben nu dus 49 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: internet,seniorennet,mijn gezin.
Ik ben dus een invalide installateur cv en sanitair.Ik werkte voor stad genk en deed er het onderhoud van zo'n 100-tal gebouwen,gaande van ketels kuisen tot het aanleggen van nieuwe installaties.Daarvoor deed ik dat in de privésector,maar omwille van de l
Zelfs
als de waarschuwingstekens slechts enkele minuten duren is het de
moeite om naar de spoedgevallen te komen. Een derde van de patienten
met een beroerte heeft in de dagen tot weken voor de beroerte deze
waarschuwingstekens al gehad gedurende enkele minuten. Deze voorbodes
van een beroerte worden ook TIA (transiente ischemische aanval) of
mini-beroerte genoemd. Als de oorzaak van een TIA tijdig opgespoord
wordt kan de beroerte zelf voorkomen worden.
 "Crying or Very sad"){kind=icon}
Ik ben schols kristof, en gebruik soms ook wel de schuilnaam kristof the stiffman.
Ik ben kristof schols, en gebruik soms ook wel de schuilnaam stiffman of stiffy.
