weet al iemand wat SPS is of zijn het de foto's die jullie intreseren?
stiff person syndroom/PMER
31 jaar en niet meer kunnen werken!!! neem een kijkje en vertel het door,zeker als je van As of Genk bent,of met deze ziekte zit,of iemand kent ermee!!
13-05-2006
contact metSPS persoon
Goedemorgen,heb vannacht slecht geslapen,niet van een aanval maar heb 3x last gehad van incontinentie!Moet me dan naar onder spoeden om te plassen!Eer dat ik dan terug slaap zijn we weer een uur verder.Dan staat plots de kleinste voor uw bed en begint zich er tussen te wringen en begint daa met het licht te spelen en te zagen voor choco,dat mag dan alleen mijn vrouw doen en dan wilt ze de choco boven drinken!Dat zit dan een uur met uw voeten te rammellen en dan wil ze terug in haar bed,oef!Dan zijt ge bijna terug aan't slapen en dan moet ge weer pissen!Ondertussen is het half vijf en dan denk je,aaah nog 3 uurkes slapen en daa staat om 6u15 de kleinste klaarwakker aan uw bed en zegt dat ze naar onder wil plop kijken!Dan ben ik maar opgekropen en zijn we naar onder gegaan want ik dacht dat het vrijdag was!Dus da uurke kan gene kwaad,om7 uur is dan de andere wakker omhaar choco en toen dacht ik mijn vrouw eens beet te pakken door de jung naar boven te sturen en te zeggen dat het 7u30 was en tijd voor op te staan ,anders zijt ge te laat op school!Schreeuwt ze mij dat het zaterdag is!Ik dacht dat ik gek werd,de kindjes san maar naar onder de kooi overhoop halen en stechelen met elkaar en om de minuut is het dan,papa,ik wil dat,papa ik wil dit en een half uur later is de living veranderd in een puinhoop!En dan hebt ge de goesting niet voor te grommellen omdat het toch niks uithaalt,ge voelt dat als ge dat de eerste keer zegt en dan begin ik groten deels zelf op te ruimen,dan komen ze soms af met iets voor te drinken,en dan zeg ik eerst helpen en dat doen ze dan ook,niet voor lang,maja,ik geef ze dan maar wat ze vragen.Ik heb toen mijn mails nagezien en daar stond nog eens een mail op van iemand die dezelfde ziekte heeft als mij en die maar2 km van mij af woont!Hij is al 2x thuis geweest en hij ziet er heel anders uit als mij.Hij heeft de ziekte nu 4 jaar en hij heeft wel een wandelstok,maar voor de rest zie je er eigenlijk niks aan!Zo is hij bv normaal gebouwd,heeft een dik buikske,en gaat iedere week zwemmen!Ik hoop dat ik dat ook rap terug kan,bij hem hebben ze de medicatie kunnen vinden om de ziekte onder controle te houden en bij mij nog niet,bij mij denkt de neuroloog ook dat ik geen SPS heb,maar ik blijf er voorlopig wel bij!Is hier eigenlijk iemand van de regelmatige lezers die ook in behandeling zijn bij dokter Ysewyn in genk?Ik zeg niet dat het een slechte is,maar soms als ik er lang lig en ik hoor of zie hem lang niet word ik soms zo lastig dat ik achter dokter Ygenwys vraag!Zo,dit is het voorlopig voor nu want mijn dubbelzicht,schrijffouten,moeheid en stijf-en pijnheid beginnen op te komen!Tijd voor medicatie en wat eten en rusten! Bedankt voor uw waaaaaandacht en tot straks of zo.
Oppervlaktespieren en pezen van het lichaam. (Beeld: Sobotta atlas)
Het menselijk lichaam telt naast de gewrichten
meer dan zeshonderd spieren, met ieder een eigen functie. Sommige
spieren zorgen voor de voortbeweging, andere zijn betrokken bij
bijvoorbeeld de ademhaling, de hartslag of de spijsvertering.
Skeletspieren maken ongeveer veertig procent van het lichaamsgewicht
uit en geven samen met botten en huid de vorm aan het lichaam.
De skeletspieren (dwarsgestreepte spieren) zijn aan de uiteinden door
middel van pezen aan de beweegbare beenderen verbonden. Zij zorgen
ervoor dat de gewrichten kunnen bewegen. Ze bestaan uit spiervezels en
kunnen zich samentrekken. Als de spier zich spant, wordt deze korter en
trekt aan de pees, waardoor het bot beweegt. Wanneer deze spieren
overbelast worden, ontstaat er spierpijn.
Spieren hebben energie nodig om samen te trekken of korter te worden.
Deze korter makende bewegingen leveren de kracht die nodig is om
trekkracht op botten uit te oefenen, en voor het maken van een breed
scala van lichaamsbewegingen, van hardlopen tot glimlachen. Spieren
handhaven ook de lichaamshouding en stabiliseren de gewrichten. Door de
warmte die bij spiersamentrekkingen als bijproduct wordt afgegeven,
blijft het lichaam warm.
Spieren zitten overal, zelfs in de ogen en de huid, en ook het hart is
een spier. Iedere beweging die een lichaam maakt, van een knipoog tot
een reuzensprong, wordt gemaakt met spieren. Dat geldt ook voor de
bewegingen binnenin het lichaam, zoals de hartslag en het voortduwen
van voedsel door de darmen. Zonder spieren zouden we geen vin kunnen
verroeren.
Als een spier zich spant, wordt die korter en dikker. Bij het korter
worden, trekt de spier aan de lichaamsdelen waaraan ze bevestigd is. De
grote spier achter aan de achterkant van het bovenbeen bijvoorbeeld zit
met de bovenkant vast aan het heupbeen en met de onderkant aan het
scheenbeen.
Wanneer die spier zich korter maakt door te spannen, trekt ze aan het scheenbeen, waardoor de knie zich buigt.
Spieren kunnen alleen maar trekken. Ze kunnen niet duwen. Als de grote
spier in het dijbeen zich ontspant, wordt ze slap. Deze spier kan het
been niet weer recht duwen. Daarvoor moet de spier aan de vóórkant van
het dij zich spannen. Die trekt dan aan de voorkant van het scheenbeen
en maakt het been weer recht. Heel wat spieren in het lichaam werken op
deze manier in paren. De ene spier trekt een lichaamsdeel de ene kant
op, de andere trekt het weer terug.
De meeste spieren in het lichaam worden na verloop van tijd moe. De
hele dag houden de nekspieren het hoofd overeind en bewegen het. De
kaakspieren openen en sluiten de mond, en de ooglidspieren openen en
sluiten de ogen en knipperen met de oogleden. Bij vermoeidheid,
beginnen de spieren vanzelf te verslappen. Het hoofd knikt voorover, de
mond zakt open en de ogen vallen dicht.
De spieren die de armen, benen, gezicht, hoofd en lichaam bewegen zijn
'willekeurige' spieren. Dit betekent dat ze alleen maar werken als
iemand dat wil. Vaak moet er goed nagedacht worden welke spieren voor
een bepaald karwei nodig zijn, bijvoorbeeld als een kind leert fietsen
en het tegelijkertijd moet leren te trappen, te sturen en het evenwicht
te bewaren. Pas na veel oefening kan men willekeurige spieren gebruiken
zonder er steeds bij na te denken.
Het hart is eigenlijk één grote speciale spier, de hartspier. Iedere
keer dat de hartspier samentrekt, wordt er bloed uit het hart geperst.
Dat samentrekken is te horen en dat noemen we de hartslag. De hartspier
werkt dag en nacht en wordt nooit moe.
De ingewanden en andere organen zijn deels opgebouwd uit
'onwillekeurige' spieren. Die heten zo, omdat ze automatisch hun werk
doen.
Problemen, ziektes en aandoeningen
Spieren kunnen pijnlijk zijn door spierpijn of door een kneuzing, bloeduitstorting, scheur of peesontsteking.
hoi bloglezers,eerst en vooral smakelijk aan degene die aan het eten zijn!Ik ben met de bus naar genk gegaan om wat medicatie gaan bijhalen,eerst naar de bank voor wat geld en dan eens door de shoppings van gek.Iedereen was zomers aan en ik liep rond meteen lange broek en een dikke blouse,ze keken wel raar,maar dat ben ik al gewend van vroeger!Ik had toen dreadlocks,haar als bob marley,dat krijgt ge door uw haar niet tewassen en te kammen,klinkt vies en onsmakkelijk maar na een half jaar waste ik ze soms,maar meestal ging ik zwemmen en dan was het wat ontsmet!Ik heheb dat drie jaar gehad en kreeg toen mijn ziekte.Ze kwamen toen al aan mijn kont!Ik heb ze toen moeten afdoen omdat ze geen EEG konden maken,ze kwamen toen niet aan mijn hoofdhuid!Toen kwam het moeilijkste,ze af doen of niet!Ik heb dan maar voor mijn gezondheid gekozen.Ze hebben dan die EEG gedaan en nog andere onderzoeken maar die waren allemaal ok!Behalve een "kleine afwijking naar links" meer niet.Dit was in mijn opname psychiatrie,na 3 weken dan naar huis en wat xanax-pilletjes mee.Nog geen 24 uur later lag ik terug op spoed en de rest kennen jullie wel!Ik heb mij dan nog een dvd gekocht en naar huis gegaan voor mijn pillen en om de poetsvrouw buitengelaten en aan dit artikel begonnen.Ik ben nu stikop omdat ik mij niet zo goed voelen daarom ga ik ook stoppen en wat liggen,tot straks.
Goedenavond bloggers,het begint tijd te worden om te gaan slapen.Ik heb zonet de voetbal gekeken en zie nu alles dubbel en soms wazig,dus het word tijd om mijn vrouwke vast te pakken!Ik hoop dat ik goed slaap en niet teveel moet plassen,want dan is het weer om zeep om te slapen dusikga jullie een goedenacht wensen en tot morgen.
SMS en GAD65
Mensen met de zeldzame ziekte Styff Man Syndrome (SMS) hebben vaak ook diabetes type I. SMS is een auto-immuunziekte, waarbij de patiënt antistoffen aanmaakt tegen het lichaamseigen enzym glutaminezuur decarboxylase (GAD65). GAD65 geeft opdracht aan spieren om zich te ontspannen en kan dit niet meer goed doen bij SMS-patiënten. Wat blijkt nu?: GAD65 blijkt ook een belangrijk bestanddeel van de beta-cellen. Het is dus zeer wel denkbaar dat bij mensen die SMS en diabetes hebben de gemeenschappelijke oorzaak bestaat uit een aanval van het immuunsysteem op het enzym GAD65, waardoor GAD65 zijn werk in de spieren niet meer kan doen en waarbij de beta-cellen en daarmee de productie van insuline vernietigd zijn.
Goedemorgen stifflezers,zoals je al in de titel kan lezen is het een goede nachtrust,op één klein plasincidentje na,geweest.De morgen kondigde zich ook goed aan,na het routinewerk met de vrouw,zij doet de kindjes en ik begin op te ruimen.Plots kreeg ik een aanval!,iedereen een kuske en hop terug naar boven.Ik had dus alle medicatie binnen en was dan ook nog zo stijf als een plank!Ik dacht,dat begint weer goed en het is z'on schoon weer!Gelukkig was het geen felle aanval met 2 pijnkrampen en ging het redelijk snel over!Daarom dat ik al terug onder zit om verslag uit te brengen.Het gaat wel wat langzamer als anders,ma ben toch blij dat ik geen halve dag in mijn bed moet blijven liggen!Nu kan ik nog doen wat mijn vrouwke heeft bevolen!Ik ga seffes beginnen met de was,jaja,je leest het goed,ben aan het veranderen in de ideale huisman!Ik doe toch alleen maar de was in het machine endan in de droogkast,strijken begin ik niet aan,net zoals dweilen!Pas op,ik dweil wel na een zwaar accident als er een glas ofzo valt,de rest is voor de poetsvrouw!Ik heb vroeger genoeg gedweild na een chirofuif of leidersweekend,en dat was lang niet zo erg als een gewoon huis!Zo van die lekkere bier,kots en pisgeurtjes!Het enige positieve was dat je nog al eens wat geld vond en dat er altijd bier over was om je keel te spoelen!Maar ik denk dat er daar wel meer over kunnen meespreken en weten dat ik niet lieg,effe mijn thee halen om de keel te spoelen!Daakan ik ook ne ganse blog mee volschrijven met wat ik daar van ooit heb meegemaakt!Zijn er eigenlijk nog lezers bij chiro st-gerolf genk-centrum geweest?Als dat zo is mail me dan es,dan heb ik toch je adres.Zeker Bér gerearts,dan kan ik je toch eens mailen!Zo,ik ga beginnen aan mijn huishoudelijke taken.Tot na de was!!!
Wat is chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP)? Bij CIDP raakt het isolerende
omhulsel van de zenuwen in armen en benen beschadigd. Hierdoor kunnen de zenuwen de signalen van de hersenen naar de
spieren en vanuit de huid naar de hersenen niet meer goed doorgeven. De gevolgen zijn verlammingsverschijnselen in
armen en benen. Daarnaast doen zich gevoelsstoornissen voor, zoals gevoelloosheid of tintelingen (een 'slapend'
gevoel).
CIDP is een chronische aandoening. De ziekte ontwikkelt zich langzaam; het duurt vaak enkele maanden voordat het
dieptepunt is bereikt. Als de ziekte over lijkt te zijn, kan ze na verloop van tijd (soms na een infectie) de kop weer
opsteken. De ziekte kan soms spontaan herstellen. De meeste patiënten reageren goed op een specifieke behandeling met
medicijnen. Dikwijls is een langdurige behandeling nodig voordat definitief herstel optreedt.
CIDP komt voor op alle leeftijden en bij zowel mannen als vrouwen. Het is een zeldzame ziekte die zich jaarlijks in
Nederland bij ongeveer dertig tot honderd mensen openbaart.
Oorzaak CIDP wordt veroorzaakt door een verkeerde reactie van het eigen afweersysteem. Afweerstoffen
tasten het isolatiemateriaal van de zenuw (het 'myeline' ) aan. Soms is hierbij ook de kern (axon) van de zenuw
betrokken. Het is nog niet bekend waardoor het afweersysteem precies geactiveerd wordt. Waarschijnlijk speelt een
'gewone infectie' een rol.
CIDP is waarschijnlijk een vorm van een auto-immuunziekte. Het is geen erfelijke of besmettelijke aandoening.
Verschijnselen CIDP openbaart zich langzaam. Meestal ontstaat in een periode van twee maanden duidelijke
spierzwakte in beide armen en/of benen. De zwakte treedt aan beide zijden van het lichaam op en wordt langzaam erger.
Als het dieptepunt is bereikt, kunnen patiënten soms nauwelijks meer zelfstandig lopen. In een beperkt aantal gevallen
kunnen ook de spieren van het gelaat verzwakt zijn. De ademhalingsspieren blijven meestal goed functioneren. Er is zeer
zelden ademhalingsondersteuning nodig. Daarnaast hebben de meeste mensen last van gevoelsstoornissen. Ze kunnen pijn
hebben of last hebben van tintelingen of een 'slapend' gevoel. Een bijkomend verschijnsel dat lang kan aanhouden, is
forse vermoeidheid.
Onbehandeld kan CIDP een wisselend patroon volgen. Zo kan de spierzwakte steeds erger worden zonder dat verbetering
optreedt. Bij anderen kan de kracht aanvankelijk spontaan toenemen, maar later weer afnemen.
De verschijnselen van CIDP lijken sterk op die van het syndroom van Guillain-Barré (GBS). Bij deze ziekte verloopt het
ziekteproces echter veel sneller en kan het leiden tot een tijdelijke volledige verlamming, waarbij soms ook
ademhalingsondersteuning nodig is. De verlammingen bij CIDP zijn dus minder ernstig dan bij GBS, maar de ziekte is
langer actief. Bij beide aandoeningen kunnen restverschijnselen blijven bestaan.
Diagnose Omdat CIDP zich in verschillende vormen voor kan doen, is de diagnose niet eenvoudig te
stellen. Er wordt altijd een aantal aanvullende onderzoeken uitgevoerd. De neuroloog zal bij het neurologisch onderzoek
onder andere peesreflexen testen, omdat deze altijd verminderd zijn. Door middel van een electromyografisch onderzoek
(EMG) wordt de snelheid van de elektrische geleiding van de zenuwen naar de spieren en de reactiesnelheid van de
spieren gemeten. Ook wordt het eiwitgehalte in het lumbaalvocht onderzocht. Bij CIDP is dit meestal verhoogd. Daarnaast
wordt er bloedonderzoek gedaan. Hierbij is het belangrijk om andere mogelijke oorzaken van de klachten, zoals diabetes
of een schildklieraandoening uit te sluiten.
Behandeling CIDP is meestal goed te behandelen, ook bij kinderen. In principe zijn er drie soorten
behandelingen mogelijk die alle drie effectief zijn gebleken.
.Gebruik van corticosteroïden (prednison) in de vorm van tabletten. Deze medicijnen zijn
doeltreffend, maar kunnen wel vervelende bijwerkingen hebben. Bij een gunstige reactie worden deze medicijnen vele
maanden voorgeschreven. Daarna wordt de medicatie afgebouwd. Als de symptomen terugkomen, volgt een nieuwe kuur.
.Toediening van immuunglobuline via een infuus. Deze behandeling heeft in circa 80% van de
gevallen een positief effect. Een voordeel ten opzichte van gebruik van prednison is dat er minder kans is op
bijwerkingen. De kosten zijn echter hoog en de behandeling moet steeds herhaald worden (bijvoorbeeld één keer per drie
weken). Immuunglobuline onderdrukt de symptomen, maar geneest de ziekte waarschijnlijk niet.
.Plasmaferese. Hierbij wordt bloed door een machine geleid en wordt het vloeibare deel van het
bloed gescheiden van de witte en rode bloedcellen. De bloedcellen gaan terug naar het lichaam en het vloeibare deel
(het bloedplasma) wordt vervangen. Zo kunnen schadelijke stoffen, zoals afweerstoffen die zich tegen de zenuwen
richten, verwijderd worden. Deze behandeling wordt niet zo vaak toegepast, omdat het een nogal ingrijpende behandeling
is met een kortdurend resultaat (twee tot drie weken).
Alle drie de behandelingen richten zich op het remmen van de ontsteking. De beschadigde zenuwen moeten vanzelf weer
herstellen.
Om de spieren weer te versterken, krijgen patiënten met CIDP vaak fysiotherapie. Hier kan dan het beste in een vroeg
stadium mee gestart worden om verstijving en achteruitgang van de spieren zoveel mogelijk te beperken.
Hallo,the stiffman is deze morgen vol goede moed uit het bed gesukkeld rond zes uur,voelde mij redelijk goed en ben op het gemak beginnen opruimen,de 3 prinsesjes sliepen nog,dus heb ik het wat stillekes gedaan;Rond 7u15 heb ik dan de rolluiken open getrokken,dan worden ze wel wakker.Nadat alles zowat opgeruimd was en mijn vrouw de kindjes naar school had gebracht,ik mag ondertussen geen auto meer rijden!,heb ik mij een senseoke gemaakt en ben ik met de living begonnen,halfweg begon de miserie,een aanval!Ik rap naar boven en mijn medicijn genomen(40 druppels Lysanxia),ik heb 6 krampaanvallen gehad en dan nog 20 minuten stijf gelegen.Daarna was de goesting over om nog iets te doen en voelde mij ook niet zo goed en heb dan maar een lepel Primpéran genomen,het zou nog de hele week duren dat ik mij zo zou voelen,dat komt door die Endoxan.Ik denk dat ik direkt nog een lepel ga nemen en liggen,want ben weer zo ellendig en moe en zie dubbel,dus ga ik afsluiten.Saluut
Goedenmiddag,ben er vandaag wat later mee begonnen,ne mens moet al eens naarde dokter gaan en apotheker!Mijn lief vrouwtje had weer veel last van migraine,heeft iemand daar goede raad of medicijn voor!Zet het dan direct in mijn gastboek,alvast bedankt!Ik zal jullie eens een kleine opsomming geven wat ik zoal neem,er zullen wel mensen zijn die meer of sterker nemen,maar ik nam vroeger nog geen Dafalgan!
s'morgens: -100mg Dantrium(spierontspanner) -50mg Baclofen(tegen spierkrampen) - 2mg Rivotril(anti-eleptica) -20mg Omeprozale(maagbeschermer) -300mg Tetralisal(anti-biotica voor acné van med.) -225mg Efexor-Exel(anti-dedepresieva)
Dit is het zowat wat mij overdag zou moeten helpen en "rechthouden",Ik neem dan ook nog Dafalgan codeine 3x per dag,en sinds deze week ook Pripezam 3x per dag,dit moet ik nemen omdat die Endoxan een soort chemo is,en daar kan je dan serieus ellendig van worden.Ze gaan z'on Endoxan om de maand doen in de hoop dat het helpt.Zoniet proberen we iets anders!Ik moet nu om de twee weken bloed laten trekken om tezien of mijn witte bloedcellen goed zijn.Ik ga nu afsluiten en zal straks weer iets neerschrijven,hoewel mijn het ook goed gedaan heeft!
Hallo allemaal,wat een opname moest worden van2 dagen is er eentje geworden van 26 dagen!Het begon allemaal op 10 april;Nadat ik mij geinstalleerd had in mijn kamer kwamen ze een aantal buisjes bloed afnemen(11 in totaal),na de afname kreeg ik al mijn eerste aanval!Toen kwamen ze een infuus hangen en zeiden ze dat ik"Endoxan" ging krijgen en dat dat een soort chomo was!Daarna kwam de neuroloog wat uitleg geven en zei dat het geen chemo was,maar een zwaarder middel was dan Cortissone omdat hij dus niet gelooft dat het SPS is,dat hij andere symptonen heeft als SPS.Hij gelooft dat er ergens onderliggend een ontsteking in mijn ruggenmerg of hersenstelsel!Alles goed en wel,tot de verpleegster kwam zeggen dat de behandeling niet kon door gaan omdat mijn witte bloedcellen te laag waren!En niet zomaar een beetje,maar serieus laag!Lap,alweer iets erbij,waar zijn ze naartoe?Ik dacht dan maar weer in te pakken,maar dat was tegen mijn "je weet wel wat" op!De dag daarna begonnen de onderzoeken al!Ze moesten toch ergens naartoe zijn!Ik heb nog ongeveer 10 bloedafnames gehad.Ook heb ik onderzoeken van het hart gehad,echo van maag en darmen,dan nog gastroscopie van darmen gehad;Toen was het al vrijdag en mocht ik het weekend naar huis omdat pasen was.Ik ben wel eens goed languit in bad gaan liggen en heb mijn vrouwke een goed boske bloemen gekocht want die werd een jaartje ouder! Met pasen is dan een deel volk thuis geweest en ben ik vroeg mijn bed en ingekropen.Paasmaandag zijn we met de kindjes naar de cinema geweest,we hadden toch vrijkaarten en zijn dan"ICE AGE 2"gaan zien en dan was het tijd om weer naar het ZOL te gaan.Dinsdag zijn ze dan weer begonnen met de onderzoeken,EMG,MNR van de hersenenen en toen hebben ze toch weer een serieus afwijking linns ontdekt,toen kwam de neuroloog af dat ik 14 dagen anti-biotica moest nemen,s'morgens weer een pilleke erbij"Vitrotab 200mg" en nog een infuuszakje"Rhociphine 2mg" en de rest van de dag een spoelinfuus tot 20 uur en dan weer z'on zakje Rhociphine 2mg en dan tot s'morgens die spoelinfuus.Ik moest dan 6à7 keer per nacht plassen!Rond halfvijf stond ik dan meestal op om mij te scheren en te wassen en aan te kleden en dan ging ik naar onder koffie's drinken aan de automaat.Dan was het rap 7 uur en ging ik terug naar mijn kamer.Een halfuur later kwamen ze dan de bloeddruk,temp.en pols meten,dan was het weer tijd voor de pillen en anti-biotica,en dan eindelijk eten,en als ge pech had moest ge nuchter blijven voor een onderzoek!Na het eten ging ik dan mijn gazet halen en als ik terug was,was mijn bed opgemaakt.Het ergste van alles was dat mijn spier-spasmeaanvallen verergerden!De neuroloog is toen gekomen en heeft gezegd dat ik mijn medicatie moest verhogen,mijn anti-epileptica Baclofen van 75mg per dag en mijn prozem Lysanxia,dat moet ik nemen als ik een aanval krijg,ik heb daa ook sinds mijn behandelingen altijd opgeschreven als ik een aanval of iets anders speciaals had gehad,ook mijn gewichtsverlies hield ik bij,zo woog ik voor mijn "experimenten" 67 kilo en nu 58 kilo!Dus sinds met al mijn behandelingen bezig zijn ben ik alleen maar achteruit gegaan!Ik liet de notities dus zien en in februarie had ik 15 aanvallen,in maart 18 aanvallen en in april 29!!Dus nu is mijn Lysanxia van 20 druppels nu 40 druppels en mijn Baclofen van 75mg naar 150mg gegaan,verdubbeld dus!!Ook beginnen mijn hyperventilatie aanvallen te vermeerderen!Ook heb ik een eerste aanval gehad tijdens een verschrikking!Dat is ook één van de hoofdsymptonen vanSPS!Ik heb ze alledrie nl.,astma,hyperventilatie en verschrikkingsaanvallen!Nu moet ik om de twee weken bloed laten trekken om de witte bloedcellen te controleren en om de maand z'on Endoxan doen.Het duurt wel effe voor deze eerste keer aanslaat,maar heb ondertussen wel al iedere dag een aanval gehad!Dus alls deze niet werkt,proberen ze weer iets anders en ik zit met alle vuilighei in mijn lijf!!Ik ga nu wel stilaan stoppen voor effe, want ogen beginnen dicht te vallen.Ik zal nog een schoon babeke opzetten want dat doet mijn vrouwke niet!!
de dokter was vandaag bij ons op de kamer geweest om te vragen hoe het gaat... ons antwoord was kort en bondig: SLECHT. Kristof heeft tegenwoordig 2 aanvallen per dag die nu ongeveer 45 minuten per keer duren, heel pijnlijk zijn en hij krijgt gemiddeld 10 serieuze krampen per aanval!!! de dokter zei zelf dat dit geen leven is en wil daarom de medicatie verhogen om het hem wat draaglijker te maken, ook de pleister tegen de pijn wordt verhoogd want tot nu toe helpt deze niks! het ziet er dus allesbehalve rooskleurig uit, maar we hebben nog al diepe waters doorzwommen en hier zullen we (hopelijk!) ook wel doorkomen!!! ik heb vandaag de kindjes nog eens meegenomen op bezoek en dat doet Kristof wel zichtbaar plezier, al kunnen ze natuurlijk niet langer als 5 minuten stil zijn, maar ja, dat nemen we er maar bij! groetjes, Kristel, vrouw van de stiffman
hallo allemaal, nog eens met Kristel want mijn man ligt jammer genoeg nog altijd in het ziekenhuis, al 3 weken ondertussen! we weten dat hij zeker al moet blijven tot donderdag want tot dan krijgt hij antibiotica. jammer genoeg helpt deze tot nu toe niet want tegenwoordig heeft hij zelfs 2 aanvallen per dag, in plaats van vooruit gaan we jammer genoeg serieus achteruit! Gisteren heeft hij een pleister gekregen tegen de pijn, deze moet om de 3 dagen vervangen worden en de samenstelling is een soort morfine, maar nu 24 uur later helpt het nog steeds niet, dus kan het zijn dat de dosis verhoogd wordt, we zullen zien, morgenavond komt de dokter langs!!! ik zal jullie, op vraag van mijn lieve man, geregeld op de hoogte houden! Groetjes
dag lieve mensen, even laten weten dat mijn allerliefste man nog steeds in het ziekenhuis verblijft...hij krijgt op dit moment een antibioticakuur van 14 dagen, afwachten wat het resultaat zal zijn!!! we hopen natuurlijk goed!!!!
Hier toch nog een berichtje van de stiffman!Ik ga rond halfacht naar het ziekenhuis,dus heb ik nog effe de tijd om iets neer te typen.We zijn met z'n allen naar ice age 2 gaan zien;Was een goede film,maar denk dat ik maar de helft heb gezien omdat sofie(de jongste)om de vijf minuten moest"kakken",er kwam wel niks uit,het was gewoon maar wat lucht in de darmen!Ik denk dat we zo'n 15 à 20 keer zijn geweest,ma goed dat het gratis is,het was in europolis in genk,in de oude mijngebouwen;Het topppunt van alles was dat ze de laatste 10 minuten in slaap is gevallen!Het is op zich een goed weekend geweest,buiten een paar aanvallen,en hoop dat ik goed en wel terug thuis kom en minder aanvallen krijg en wat dikker word!
Hallo,hier weer één van de laatste artikels van de stiffman.Straks word ik terug opgenomen en weet weer niet wat mij te wachten staat of hoe lang ik moet blijven.Hoop alleen dat ze een oplossing vinden hoe het komt dat ik te weinig witte bloecellen heb!Zo gauw ik terug ben laat ik weten hoe het is geweest.Ik hoop dat het niet de hele dag blijft regenen,anders kon je nog eens gaan wandelen of zo!Mijn oudste dochter is nu naar de zwemles,ze heeft zelfs haar 25 meterbrevet!Dat zal wel ze wel van mij geerfd hebben,niet dat ik een brevet heb,maar heb toch kilometers gezwommen in mijne jonge tijd!En van de 3-meterplank de zotste dingen doen en van de waterglijbaan,alles wat niet mocht deed ik toch en dan had ik weer prijs,aankleden en naar buiten!Maar dat zit er nu allemaal niet,later misschien wel weer,maar dan hou ik het gewoon baantjes zullen zijn!Ik ga nu stoppen en mij effe met de kleinste bezig houden.Tot straks of later.
Hallo,ik wil eigenlijk effe speciaal mijn uitzonderlijk vrouwtje bedanken voor al de misérie die ik haar heb bezorgd met mijn ziekte!Ik heb het niet alleen over mijnSPS,maar ook over mijn vorige ziekte,alcholisme,we zijn bijna uiteen gegaan en ik ben nog altijd,en dat zal ook altijd blijven,zeer gelukkig dat dat niet gebeurd is!Ik heb mezelf laten opnemen omdat ik vond dat het uit de hand aan het lopen was.Ik ging overdag werken en na mijn uren,op het laatste ging ik alleen nog weg om te kunnen drinken!Niet echt op cafe,maar in de gazettenwinkel of tankstation!Ik dronk toen 20à30 pinten(geen sterke drank!)per dag!Toen heeft mijn vruow mij voor de keuze gesteld : mijn gezin of de drank!Ik heb toen op 29 april 2005 uit mijn eigen beslit om mij te latan opnemen om van de drank af te geraken;Het eerste wat mijn vrouw toen zei was,ge weet niet hoe gelukkig ge me nu maakt!We zijn toen naar het ZOL gereden en heb daar heel mijn verhaal gedaan aan een psychiater en heb geweend als een klein kind!Ik ging ook al van mijn elfde op gang,natuurlijk niet in zo'n grote hoeveelheden,maar vanaf mijn veertiende is het toch serieus begonnen.Ik was bij de chiro en ging dan met die mannen op gang,kwam rond een uur of 3,4 thuis en had eigenlijk nooit geen kater!Thuis zeiden ze ook niks,want ik was toch bij die mannen van de chiro en ik geraakte altijd veilig thuis!Ook ben ik op leercontract geweest als loodgieter en mijn leermeester lustte ze ook graag en ging dan ook s'zaterdags mee,en na lang werken en veel stof moest de keel gespoeld worden!Dan was het weer tijd om te wassen en het fietske op richting genk,toen was er nog iets te zien!Ook gingen we naar fuiven van andere chiro's,scouts,...En zo gingen wemaar door en door,dan begon ik ook door de week weg te gaan en ze vloeiden goed binnen.Ook ging ik veel naar festivals en dat was alleen maar bier,bier,bier tot ge neerviel,opstond en dan naar de toog een biertje halen!Ik heb mijn werk nooit verwaarloosd,wel mijn gezin!Ik ben toen 3 weken op psychiatrie geweest en heb zelfs geen afkickverschijnselen gehad!Toen ik na 3 weken ontslagen werd heb ik adressen gekregen van de AA,CAD,enz.Moest ik terug hervallen.Ik miste het bier geen moment en ben mij steeds beter beginnen tevoelen!Ook ging ik met de fiets werken en voelde me beter en beter,ik kon zelfs weer metb mijn kindjes spelen zonder mij op te jagen of te grommelen!Mijn vrouw begon zich ook beter te voelen en kon eens een levensverzkering afsluitern,ik kon dat nietomdat ik een slechte lever had!Mjin waardes waren te hoog,normaal moet je ergens tts 60 en 80 zitten,ikzat bijna aan 400!Ik had 4 maanden niks gedronken en was 20 kilo kwijt!Ik ben toen naar pukkelpop geweest en heb daar wat bier gedronken,maar op een menselijke manier.Toen ik zaterdag wakker werd was ik zo ellendig,dat ik dacht dat ik een kater had!We zijn toch naar pukkelpop gegaan en heb niks anders gedaan dan gekotst!Ik heb toen tegen de vrouw gezgd om mij naar huis te brengen en toen heb ik mijn eerste aanval gehad.De rest van de geschiedenis krnnen jullie al en hoor nu bij het clubke van 1 op een miljoen!!Ik wou dit eefe kwijt omdat ik zo'n goede,sterke en mooie vrouw heb waar ik mij gelukkig mee prijs dat ze bij mij blijft en mij steunt in moeilijke tijden en zeker mijn twee prinsesjes die ik hoop een zo goed mogelijk leven te geven als het kan!Daarom wil ik iedereen bedanken die mijn blog bezoekt,mijn gasteboek tekent of een mailtje stuurt weet dat ik nog leef vanwege mijn fantastische vrouw die duizend maal sterker is als mij en dan ook nog fulltime werkt met autistische kinderen,dus wens niet alleen mij sterkte,maar ook zeker mijn vrouw kristel!Ps,ze is gisteren 27 jaar geworden!!
Endoxan is de merknaam voor cyclofosfamide
(cytostatica). Oorspronkelijk werd het alleen
gebruikt in de oncologie (kankergeneeskunde)
omwille van de celdodende eigenschappen.
Cyclofosfamide is ook nuttig gebleken bij het onderdrukken van de immuniteit
bij o.a.
auto-immune aandoeningen. Endoxan wordt
gebruikt bij bindweefselaandoeningen met ernstige orgaanaantasting.
Wat zijn de nevenverschijnselen?
Endoxan kan cellen doden die zich snel
vermenigvuldigen o.a. witte bloedlichaampjes. In zekere
mate tast het product ook weefselcellen aan
die een actieve celdeling hebben, zoals bv. de cellen die
de
blaas- en darmwand bekleden, die de haren doen groeien, die het bloed verversen
enz.
Dit verklaart de mogelijke bijverschijnselen.
Deze zijn:
steriele blaasontsteking
braken, misselijkheid, problemen met stoelgang
beenmergdepressie
verhoogde vatbaarheid voor infecties
overgevoeligheidsreacties
haaruitval
verminderde vruchtbaarheid
vermoeidheid
Doorgaans wordt de voorgeschreven dosis,
gebaseerd op het lichaamsgewicht, toegediend per infuus.
Ook
orale (via de mond) inname is mogelijk.
Drink heel veel water, zeker
gedurende de toediening en enkele De meeste nevenverschijnselen
zijn van voorbijgaande aard.
Praktische tips
dagen later.
Draag katoenen ondergoed omwille van de overgevoeligheidreactie
(zuurtegraad verandering).
Gebruik geen intieme deodorant.
Okseldeodorant en parfums kunnen een overgevoeligheidreactie
uitlokken.
Gebruik alkalische zepen.
Een goede hygiëne is noodzakelijk omwille van het toegenomen
infectierisico.
Vermijd mensenmassa's en zeker mensen met een besmettelijke
ziekte.
Was uw handen steeds voor elke maaltijd en na elk toiletbezoek.
Krab geen puistjes of korsten open.
Neem meerder kleine maaltijden verspreid over de dag.
Kies zoveel mogelijk voor kwaliteitsvolle voeding.
Geneesmiddelen tegen het braken (anti-emetica) steeds bespreken
met de arts.
Plan uw activiteiten naargelang de energie en durf om hulp vragen
bij taken die te
vermoeiend zijn.
Kleed u goed bij koud weer en vermijd tocht.
Verzorg wondjes.
Raadpleeg de arts bij aanhoudend hoesten, keelpijn, pijn in de
buik
Endoxan werkt in op het beenmerg. Dit
betekent een daling van de witte bloedcellen
(WBC)
die instaan voor de afweer. In de dagen tot weken volgend op de behandeling
daalt
het aantal WBC tot een dieptepunt (nadir). Tijdens deze fase is het risico op
infectie groter. Na enkele weken herstelt
zich deze situatie.
Voor Endoxan ligt het nadir op ongeveer twee weken.
Goedemorgen allemaal,Vanmorgen is eriets gebeurd wat gebeurd wat ik niet veel meemaak!Mijn vrouwtje is om 6uur opgestaan om de paashaas te helpen en ik mocht blijven liggen!Ze is daarna terug komen liggen natuurlijk.Ma goed dat we een afdak hebben,anders was alles weggeregend!De paashaas heeft weer goed zijne korf leeggooid!Eikes natuurlijk en dan nog wat puzzels,koeken,kleedjes en snoep!En dan moeten ze nog op drie plaatsen gaan!Dan hebben we wat reserve voor volgend jaar!Nu ga ik ontbijten.Hoop dat ik iets binnenkrijg.Saluut en vrolijk Pasen nog!
Hallo,kan weer niet slapen en al dan nog maar es iets schrijven.Ik it namelijk te piekeren hoe het komt dat mijn witte bloedcellen zo laag zijn!Mijn neuroloog ssprak over een beehmerg puctie en dat zou pijnlijk zijn.Heeft iemand daar een idee van en kan die mij daar iets van in mijn gastboek zetten of mailen!Ik ga seffes eens wat rondspeuren op het net en hoop iets te vinden.Ik had ook graag eens contact met iemand die ook SPS heeft,dan kan ik wat ervaringen uitwissellen,dus moest er iemand iemand kennen geef dan mijn blog door!De rest is natuurlijk ook welkom want ik heb na mijn gezin veel steun en plezier met de reacties van iedereen die mijn blog bezoekt!Bon,ik ga nu stoppen en naar flodder kijken en dan morgen de paaseieren verstoppen,maar eerst mijn vrouwtje nog eens goed vastpakken!Tot straks.
Ik ben schols kristof, en gebruik soms ook wel de schuilnaam kristof the stiffman.
Ik ben een man en woon in Niel bij As,Limburg (Belgie) en mijn beroep is Ex- Installateur centrale verwarming en sanitair bij stad Genk.
Ik ben geboren op 02/04/1975 en ben nu dus 49 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: fietsen,zwemmen,pc,....
Ik heb 4 gelukkige maanden gehad in mijn leven gehad en heb nu mijn ziekte.Ik heb mij erbij neergelegd en hoop dat ik nog kan genieten van mijn leven als mijn medicatie op punt staat!Ik hoop dan dat ik veel dingen kan doen met mijn gezin,het enige wat mij
Ik ben kristof schols, en gebruik soms ook wel de schuilnaam stiffman of stiffy.
Ik ben een man en woon in Niel bij As limburg (belgie) en mijn beroep is Invalide insallateur centrale verwarming en sanitair.
Ik ben geboren op 02/04/1975 en ben nu dus 49 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: internet,seniorennet,mijn gezin.
Ik ben dus een invalide installateur cv en sanitair.Ik werkte voor stad genk en deed er het onderhoud van zo'n 100-tal gebouwen,gaande van ketels kuisen tot het aanleggen van nieuwe installaties.Daarvoor deed ik dat in de privésector,maar omwille van de l
SMS en GAD65
Mensen met de zeldzame ziekte Styff Man Syndrome (SMS) hebben vaak ook diabetes type I. SMS is een auto-immuunziekte, waarbij de patiënt antistoffen aanmaakt tegen het lichaamseigen enzym glutaminezuur decarboxylase (GAD65). GAD65 geeft opdracht aan spieren om zich te ontspannen en kan dit niet meer goed doen bij SMS-patiënten. Wat blijkt nu?: GAD65 blijkt ook een belangrijk bestanddeel van de beta-cellen. Het is dus zeer wel denkbaar dat bij mensen die SMS en diabetes hebben de gemeenschappelijke oorzaak bestaat uit een aanval van het immuunsysteem op het enzym GAD65, waardoor GAD65 zijn werk in de spieren niet meer kan doen en waarbij de beta-cellen en daarmee de productie van insuline vernietigd zijn.
Hallo,ik wil eigenlijk effe speciaal mijn uitzonderlijk vrouwtje bedanken voor al de misérie die ik haar heb bezorgd met mijn ziekte!Ik heb het niet alleen over mijnSPS,maar ook over mijn vorige ziekte,alcholisme,we zijn bijna uiteen gegaan en ik ben nog altijd,en dat zal ook altijd blijven,zeer gelukkig dat dat niet gebeurd is!Ik heb mezelf laten opnemen omdat ik vond dat het uit de hand aan het lopen was.Ik ging overdag werken en na mijn uren,op het laatste ging ik alleen nog weg om te kunnen drinken!Niet echt op cafe,maar in de gazettenwinkel of tankstation!Ik dronk toen 20à30 pinten(geen sterke drank!)per dag!Toen heeft mijn vruow mij voor de keuze gesteld : mijn gezin of de drank!Ik heb toen op 29 april 2005 uit mijn eigen beslit om mij te latan opnemen om van de drank af te geraken;Het eerste wat mijn vrouw toen zei was,ge weet niet hoe gelukkig ge me nu maakt!We zijn toen naar het ZOL gereden en heb daar heel mijn verhaal gedaan aan een psychiater en heb geweend als een klein kind!Ik ging ook al van mijn elfde op gang,natuurlijk niet in zo'n grote hoeveelheden,maar vanaf mijn veertiende is het toch serieus begonnen.Ik was bij de chiro en ging dan met die mannen op gang,kwam rond een uur of 3,4 thuis en had eigenlijk nooit geen kater!Thuis zeiden ze ook niks,want ik was toch bij die mannen van de chiro en ik geraakte altijd veilig thuis!Ook ben ik op leercontract geweest als loodgieter en mijn leermeester lustte ze ook graag en ging dan ook s'zaterdags mee,en na lang werken en veel stof moest de keel gespoeld worden!Dan was het weer tijd om te wassen en het fietske op richting genk,toen was er nog iets te zien!Ook gingen we naar fuiven van andere chiro's,scouts,...En zo gingen wemaar door en door,dan begon ik ook door de week weg te gaan en ze vloeiden goed binnen.Ook ging ik veel naar festivals en dat was alleen maar bier,bier,bier tot ge neerviel,opstond en dan naar de toog een biertje halen!Ik heb mijn werk nooit verwaarloosd,wel mijn gezin!Ik ben toen 3 weken op psychiatrie geweest en heb zelfs geen afkickverschijnselen gehad!Toen ik na 3 weken ontslagen werd heb ik adressen gekregen van de AA,CAD,enz.Moest ik terug hervallen.Ik miste het bier geen moment en ben mij steeds beter beginnen tevoelen!Ook ging ik met de fiets werken en voelde me beter en beter,ik kon zelfs weer metb mijn kindjes spelen zonder mij op te jagen of te grommelen!Mijn vrouw begon zich ook beter te voelen en kon eens een levensverzkering afsluitern,ik kon dat nietomdat ik een slechte lever had!Mjin waardes waren te hoog,normaal moet je ergens tts 60 en 80 zitten,ikzat bijna aan 400!Ik had 4 maanden niks gedronken en was 20 kilo kwijt!Ik ben toen naar pukkelpop geweest en heb daar wat bier gedronken,maar op een menselijke manier.Toen ik zaterdag wakker werd was ik zo ellendig,dat ik dacht dat ik een kater had!We zijn toch naar pukkelpop gegaan en heb niks anders gedaan dan gekotst!Ik heb toen tegen de vrouw gezgd om mij naar huis te brengen en toen heb ik mijn eerste aanval gehad.De rest van de geschiedenis krnnen jullie al en hoor nu bij het clubke van 1 op een miljoen!!Ik wou dit eefe kwijt omdat ik zo'n goede,sterke en mooie vrouw heb waar ik mij gelukkig mee prijs dat ze bij mij blijft en mij steunt in moeilijke tijden en zeker mijn twee prinsesjes die ik hoop een zo goed mogelijk leven te geven als het kan!Daarom wil ik iedereen bedanken die mijn blog bezoekt,mijn gasteboek tekent of een mailtje stuurt weet dat ik nog leef vanwege mijn fantastische vrouw die duizend maal sterker is als mij en dan ook nog fulltime werkt met autistische kinderen,dus wens niet alleen mij sterkte,maar ook zeker mijn vrouw kristel!Ps,ze is gisteren 27 jaar geworden!!
Ik ben schols kristof, en gebruik soms ook wel de schuilnaam kristof the stiffman.
Ik ben kristof schols, en gebruik soms ook wel de schuilnaam stiffman of stiffy.
