weet al iemand wat SPS is of zijn het de foto's die jullie intreseren?
stiff person syndroom/PMER
31 jaar en niet meer kunnen werken!!! neem een kijkje en vertel het door,zeker als je van As of Genk bent,of met deze ziekte zit,of iemand kent ermee!!
26-10-2006
weer andere naam voor mijn ziekte!!
Hallo bloggywoggy's,ik heb een e-mail gekregen van iemand die ook SPS heeft,het is wel in het engels,maar de ziekte noemt hij"Jerking stiff person syndroom".Er zijn twee soorten in,een acute en een chronische.Bij de acute is de levensverwachting twee à drie jaar en bij de chronische,wie de mail heeft gestuurd,die heeft het al 26 jaar.Ik hoop dat ik de chronische heb,want anders ziet het er maar slecht uit!Ik zal proberen de mail hierop af te drukken,het is wel in het engels,dus ik hoop dat jullie er een beetje aan uit kunnen!het lukt me niet,maar ik zal bij de volgende een eigen beschrijving geven.Buenos nachos amigos!!
Beste bloggers,ik heb weer eens twee slechte dagen achter de rug.Niet dat dat iets nieuws is,en ook neit dat ik mij alweer goed voel,ik heb twee dagen in bed gelegen en en verrekt van de pijn ,ik was misselijk,en heb buikpijn omdat ik al een hele week niet heb kunnen naar de wc-pot heb kunnen gaan,en dan daar nog wat aanvallen bij en ge kunt al raden wat een leuk weekend ik heb gehad!Dus stond mijn lief vrouwke er weer alleen voor.Vooral s'avonds is het een hel met de kindjes,die wilt yogourt,die wilt choco,dan is er gekibbel rond een verhaaltje.Zaterdag ben ik niet naar onder gegaan,het ging gewoon niet,zondagmorgen ben ik dan weer opgestaan om mijn schattie wat rust te gunnen,het was toen halfzeven,een uur later was de oudste daar,ze zijn toen samen beginnen te knutsellen,zonder ruzie,ik ben toen terug naar boven gegaan,wat ik normaal niet doe,en ze waren flink samen aan het spelen en na twee uur,wat heel lang is!,begon het gekibbel en zijn we naar onder gegaan en ge kunt al raden hoe het eruit zag,het was net"Bagdad",en dan komen ze pas goed op dreef,maar daar ga ik niet over uitwijden,dat zal iedereen wel kennen hoe kindjes onderéén ruzie maken.Ik heb toen nog een aanval gehad,de vrouw was juist klaar met haar schooltaken,ik lag boven ,alweer,en begon mij weer ellendig te voelen en ben toen in slaap gevallen.Mijn liefste en mijn kroost gingen toen naar een mossel-friet feest en zat ik weer alleen thuis,ik ben rond halfzes opgestaan en heb toen mijn gazet gelezen en wat TV gekeken.Rond zeven uur was de bende terug en hebben we hun pyama's aangedaan en dan begint het weer,ik wil dit,ik wil dat en uiteindelijk is het nog acht uur!Bij de oudste moet ik nu altijd iets vertellen over de chiro,ze gaat er volgend jaar ook bij met een aantal vriendinnetjes.En vermits ik ook 20 jaar bij de chiro ben geweest moet ik altijd iets vertellen.Ik doe dit met plezier omdat dat de fijnste periode uit mijn jeugd was,ik vertel ze dan over het kamp,de weekends en allerhande dingen die we deden.En het fijnste is dan als ik stop,dan geef ik haar nog een kusje en pakt ze mij rond mijn nek en knuffelt ze eens stevig en zegt altijd,ooh,mijn lieve papa,en dan denk ik in mijn eigen,was ik maar gezond,dan kon ik nog eens zot doen met de kindjes,eens gaan zwemmen,of fietsen,of met ons allen eens naar Bokrijk gaan of iets anders doen,maar ja,dat zit er voorlopig niet in.Ik hoop dat ik eens wat stabieler wordt en nog eens iets kan doen,en nu staat de winter voor de deur en daar ben ik al bang voor.Ik hoop dat ik geen één of andere infectie krijg,anders is het weer opnametijd in dat rot ziekenhuis!Maar we zullen maar afwachten en positief vooruit kijken en hopen dat ik toch een sneeuwman kan maken!Zo ik ga nu stoppen en zal terug proberen er iedere dag iets op te zetten.
Dag blogzotten,zaterdag ging alles weer goed en zondag was weer heel wat minder!Voormiddag ging nog,maar namiddag kregen we vrienden over de vloer en die hebben ook twee kindjes,ongeveer even oud als die van mij.In het begin ging het goed,de kindjes gingen fietsen en speelden buiten,maar het is al een pak frisser en toen kwamen ze binnen.Het eerste half uur ging goed,maar toen was het zo'n herrie,wat normaal is,maar voor mij werd het allemaal teveel en ben ik beginnen te hyperventyleren en ben ik naar boven "gevlucht" om bij te komen,eens bijgekomen krijg ik ook nog een aanval erbij en toen was het helemaal om zeep!Het was al de tweede aanval,rond 13 uur had ik ook al één gehad.Ik heb nog geen goedendag kunnen zeggen omdat ik niet opkon omdat mijn linkerkan nog heel stijf was.Rond 19 uur kon ik dan toch rechtkomen en toen ik onderkwam was het juist alsof er een bom was ontploft,rommel,en de kindjes waren nog redelijk vervelend en als ge dan moet beginnen opruimen is het niet zo plezant,chapeau alweer voor mijn vrouwtje die zelf nog wat ziek was en toch weer alles heeft volgehouden!Ik weet niet wat ik zonder haar moet beginnen!Als alles dan is opgeruimd moet ge de kindjes nog in bed leggen en dat gaat soms zo goed,dat ge eindelijk op uw gemak kunt zitten,maar dat was natuurlijk na zo'n zware dag niet het geval en uiteindelijk was het 21 uur!Mijn sjoeke wou dat ijsgedoe zien en ik heb dan maar wat achter de computer gezeten en heb na dat schaatsen die film gekeken en dan nog vanalles,uiteindelijk was het halfvijf en dacht ik eerst dit nog te schrijven maar ik ben maar naast mijn lieveke gaan liggen;Om 7u30 waren de kndjes al wakker,ik ben nog wat blijven liggen tot 8u15 en ben dan opgestaan en beginnen op te ruimen,de living viel mee,maar de keuken was een ramp,maar goed dat we een afwasmachine hebben,en daar ging nog niet alles in dan heb ik de rest bijeen gezet en toen was mijn pijp weer uit.Ik ga nu stoppen want direct zijn mijn decibellekes daar en is mijn rust over!Ciao,bloggys.
Ik ben schols kristof, en gebruik soms ook wel de schuilnaam kristof the stiffman.
Ik ben een man en woon in Niel bij As,Limburg (Belgie) en mijn beroep is Ex- Installateur centrale verwarming en sanitair bij stad Genk.
Ik ben geboren op 02/04/1975 en ben nu dus 50 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: fietsen,zwemmen,pc,....
Ik heb 4 gelukkige maanden gehad in mijn leven gehad en heb nu mijn ziekte.Ik heb mij erbij neergelegd en hoop dat ik nog kan genieten van mijn leven als mijn medicatie op punt staat!Ik hoop dan dat ik veel dingen kan doen met mijn gezin,het enige wat mij
Ik ben kristof schols, en gebruik soms ook wel de schuilnaam stiffman of stiffy.
Ik ben een man en woon in Niel bij As limburg (belgie) en mijn beroep is Invalide insallateur centrale verwarming en sanitair.
Ik ben geboren op 02/04/1975 en ben nu dus 50 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: internet,seniorennet,mijn gezin.
Ik ben dus een invalide installateur cv en sanitair.Ik werkte voor stad genk en deed er het onderhoud van zo'n 100-tal gebouwen,gaande van ketels kuisen tot het aanleggen van nieuwe installaties.Daarvoor deed ik dat in de privésector,maar omwille van de l
Ik ben schols kristof, en gebruik soms ook wel de schuilnaam kristof the stiffman.
Ik ben kristof schols, en gebruik soms ook wel de schuilnaam stiffman of stiffy.
