weet al iemand wat SPS is of zijn het de foto's die jullie intreseren?
stiff person syndroom/PMER
31 jaar en niet meer kunnen werken!!! neem een kijkje en vertel het door,zeker als je van As of Genk bent,of met deze ziekte zit,of iemand kent ermee!!
11-08-2006
verslag 1 na maanden ZOL
Dag bloggers,stiffy is terug in to town!Ja na 60à70 serumflessn Valium van 100Mg zult ge voor minder een een rare openings zin hebben.Ik heb ook nog ik weet niet hoeveel bloed en ruggemergvocht moeten afgeven en dan nog wat potjes pis en kaka!Ook nog maar te zwijgen over de onderzoeken,EEG,MNR:PET-scans,Echo,EMG-pucties,slikrontgefoto's en nog veel meer;...En het heeft allemaal geen bal geholpen!Mijn spier-spasme aanvallen zijn vermeerderd en pijnlijker geworden en mijn gewicht is eens 53 kilo geweest,maar daar vertel ik morgrgen meer over.Binnen 3 weken moet ik weer het ZOL binnen voor weer een chemo.ik ga nu stoppen nu myn wandelstok zoeken en mijn medicactie nemen,jaja die is die is er ook bij gekomen.Tot straks of morgen.
Groetjes,kristof the stiffman
Dag bloggers en steuners!!Ik mag voor 3weken naar huis!Als ik het volhoud! Ik zal jullie morgen het één en ander uitlggen.Ik ga nu slapen,en hoop dat ik eens geen aanvaal!!
groetjes,kristof
hetzelfde de titel,sorry hetn zal weer voor het vrouwtje of mijn zus zijn!Ee pikant fotootje voor een hete dag gaat er nog vanaf!!Tot blogs en bedankt voor de steun en steun maar verder!!
Groetjes,kristof the stiffman
we zullen vervroegd terug moeten naar het ziekenhuis. de bedoeling was dat kristof pas vanavond terug binnen zou gaan, maar omdat het hem niet gaat, ga ik hem rond 14u al terugbrengen. de hele voormiddag heeft hij in bed gelegen omdat hij zich slecht voelde, toen hebben we samen de kindjes in bad gestoken (dit vonden ze geweldig! papa die ook mee in de badkamer zit) samen met ons viertjes gegeten en nu is het wachten op oma die op de kindjes komt letten zodat ik kristof terug kan brengen. het heeft hem toch wel goed gedaan hoop ik om weer even thuis te zijn!!!!
allez ik ga u laten, kristof gaat zelf nog even een fotootje bijvoegen want daar ben ik niet zo sterk in!
Hoi blogers,Ik ben nog eens een weekendje thuis na 6 weken ZOL!Wat ik zoal heb meegemaakt vertel ik jullie straks wel,ik ben er alleen slechter van geworden! Tot straks!
vorig weekend was het vrij spannend: Kristof maakte opeens koorts en belde mijop. Ik heb de kindjes naar onze lieve buurvrouw gebracht en ben meteen naar hem gereden, ondertussen al 38.1 koorts. hij opende zijn ogen bijna niet en na een uurtje ben ik dan maar naar huis gegaan... om half 1 belde de verpleegster mij dat ik beter kon komen omdat hij er echt ellendig bijlag, kindjes weer naar de buurvrouw en ik vol spanning naar het ziekenhuis... ondertussen al 39.1 koorts.Ik moet eerlijk zeggen dat er toen bange uurtjes zijn gevolgd, ik dacht echt dat ik mijne man zou verliezen... die nacht ben ik op aanraden van de verpleging blijven slapen en ook nog maandagnacht. sinds dinsdag is de koorts weer verdwenen en is hij weer stillekes beginnen te eten...gelukkig!!! alles werd blijkbaar veroorzaakt door een bacterie in zijn darmen. ondertussen weten we ook dat Kristof niet de ziekte Stiff person heeft, maar wel iets anders: PROGRESSIEVE MYELO_ENCEPHALITIS MET RIGIDITEIT. een ziekte die nog zeldzamer is, waar weinig over bekend is behalve dan dat het waarschijnlijk langzaamaan achteruit zal gaan. t probleem is alleen dat hij op dit moment zo zwak is en vatbaar voor andere dingen, zoals bijvoorbeeld die bacterie in zijn darmen en dat is natuurlijk helemaal niet bevordelijk!!! voila, nu zijn jullie weer even op de hoogte gebracht over de stand van zaken, hopelijk heb ik volgende keer beter nieuws!! groetjes, Kristel (het bang afwachtende vrouwtje)
dag lieve mensen, het is al superlang geleden dat we nog iets geschreven hebben, maar dat komt omdat Kristof ondertussen alweer 3,5 week in het ziekenhuis ligt en omdat de computer ondertussen stuk is geweest, maar ...we zijn terug!!! mijn lieve schat heeft ondertussen alweer 2 chemokuren moeten ondergaan, hij reageert hier redelijk slecht op: misselijk, overgeven, verschrikkelijk moe, overal nog meer pijn,... maar het ergste is dat ze tot nu toe nog geen effect hebben gehad. de aanvallen worden zelfs erger, hij heeft nog meer pijnkrampen als vroeger. vandaag is het vaderdag en gaan de kindjes nog eens mee, ik hoop dat hij het aankan want het is al een week geleden dat ze nog eens mee zijn geweest gewoon omdat hij zich zo slecht voelde, dus hopen dat hij vandaag een relatief goede dag heeft!!! tot in de week, groetjes, Kristel, vrouw van....
Ik ben schols kristof, en gebruik soms ook wel de schuilnaam kristof the stiffman.
Ik ben een man en woon in Niel bij As,Limburg (Belgie) en mijn beroep is Ex- Installateur centrale verwarming en sanitair bij stad Genk.
Ik ben geboren op 02/04/1975 en ben nu dus 50 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: fietsen,zwemmen,pc,....
Ik heb 4 gelukkige maanden gehad in mijn leven gehad en heb nu mijn ziekte.Ik heb mij erbij neergelegd en hoop dat ik nog kan genieten van mijn leven als mijn medicatie op punt staat!Ik hoop dan dat ik veel dingen kan doen met mijn gezin,het enige wat mij
Ik ben kristof schols, en gebruik soms ook wel de schuilnaam stiffman of stiffy.
Ik ben een man en woon in Niel bij As limburg (belgie) en mijn beroep is Invalide insallateur centrale verwarming en sanitair.
Ik ben geboren op 02/04/1975 en ben nu dus 50 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: internet,seniorennet,mijn gezin.
Ik ben dus een invalide installateur cv en sanitair.Ik werkte voor stad genk en deed er het onderhoud van zo'n 100-tal gebouwen,gaande van ketels kuisen tot het aanleggen van nieuwe installaties.Daarvoor deed ik dat in de privésector,maar omwille van de l
we zullen vervroegd terug moeten naar het ziekenhuis. de bedoeling was dat kristof pas vanavond terug binnen zou gaan, maar omdat het hem niet gaat, ga ik hem rond 14u al terugbrengen. de hele voormiddag heeft hij in bed gelegen omdat hij zich slecht voelde, toen hebben we samen de kindjes in bad gestoken (dit vonden ze geweldig! papa die ook mee in de badkamer zit) samen met ons viertjes gegeten en nu is het wachten op oma die op de kindjes komt letten zodat ik kristof terug kan brengen. het heeft hem toch wel goed gedaan hoop ik om weer even thuis te zijn!!!!
allez ik ga u laten, kristof gaat zelf nog even een fotootje bijvoegen want daar ben ik niet zo sterk in!
vorig weekend was het vrij spannend: Kristof maakte opeens koorts en belde mijop. Ik heb de kindjes naar onze lieve buurvrouw gebracht en ben meteen naar hem gereden, ondertussen al 38.1 koorts. hij opende zijn ogen bijna niet en na een uurtje ben ik dan maar naar huis gegaan... om half 1 belde de verpleegster mij dat ik beter kon komen omdat hij er echt ellendig bijlag, kindjes weer naar de buurvrouw en ik vol spanning naar het ziekenhuis... ondertussen al 39.1 koorts.Ik moet eerlijk zeggen dat er toen bange uurtjes zijn gevolgd, ik dacht echt dat ik mijne man zou verliezen... die nacht ben ik op aanraden van de verpleging blijven slapen en ook nog maandagnacht. sinds dinsdag is de koorts weer verdwenen en is hij weer stillekes beginnen te eten...gelukkig!!! alles werd blijkbaar veroorzaakt door een bacterie in zijn darmen. 
dag lieve mensen, het is al superlang geleden dat we nog iets geschreven hebben, maar dat komt omdat Kristof ondertussen alweer 3,5 week in het ziekenhuis ligt en omdat de computer ondertussen stuk is geweest, maar ...we zijn terug!!!
Ik ben schols kristof, en gebruik soms ook wel de schuilnaam kristof the stiffman.
Ik ben kristof schols, en gebruik soms ook wel de schuilnaam stiffman of stiffy.
