Deze tekst is op mij van toepassing , ik heb hem niet zelf geschreven , maar heb hem op het net gevonden , zonder naam .Als de persoon die hem geschreven heeft dit leest en zich bekend maakt zal ik alsnog zijn naam vermelden , of indien hij wil de tekst verwijderen .

 Dat ik lang niet alles kan wat jij kan .
 Dat ik het zeker niet net zo lang volhoudt als jij .
 Vandaag dingen doe die ik morgen niet kan doen .
 Niet te lang stil kan zitten , maar ook niet staan , mijn spieren en gewrichten worden dan stijf .
Niet te veel en te lang kan bewegen , dan krijg ik meestal direct spierpijn .
 Ik heb dit
Het gaat niet meer weg .
 Het blijft bij me . 
Het hoort voortaan bij mijn leven .
 Ik heb goede maar ook slechte dagen .
 De mensen zien niks aan me .
Ze zeggen : Je ziet er goed uit .
 Dat doet af en toe wel pijn hoor

En nu kun je niks meer , hoe kan dat .Als ik een goede dag heb , doe ik de schoonmaak
 Het kan zijn dat ik daar lange tijd voor nodig heb .
 Maar ik krijg het wel voor elkaar
 Ik doe alles in gedeeltes , omdat ik het niet meer in een keer kan .
Verdeel alles over de hele week .
Ik ben voortdurend moe.

Doe iets 5 minuten stop dan even om te rusten , en ga dan weer verder , als het kan .
 En als ik een slechte dag heb , doe ik bijna niks .
 Ik doe vooral dingen die ik leuk vindt . 
Ik kan niet meer wat ik vroeger allemaal kon .
 Als ik ergens geen zin in heb verplicht mij het dan niet .
 Ik kan niet meer zo lang uit gaan als vroeger .
Ik vraag wel eens hulp , omdat ik bepaalde dingen niet meer kan uitvoeren .
Dus ik vraag aan de medemens : Begrip voor mijn situatie en ziekte

Dit bericht zal tijdelijk bovenaan blijven staan, voor nieuwe berichten naar beneden scrollen.

Sorry, lieve vrienden en familie dat je al een tijdje niets van mij hoorde, maar we zijn ons leven aan het reorganiseren. Het is allemaal in een snelvaart verlopen, de kogel is door de kerk en we gaan in het hartje van de kempen wonen, in een knus klein appartement en heel gemakkelijk in onderhoud, wat voor mij heel belangrijk is met mijn fibromyalgie. Jullie zullen wel begrijpen dat mijn hoofd nu niet bepaalt op bloggen staat.Maar ga toch proberen jullie op de hoogte te houden. Hopelijk is dan in augustus alles terug normaal en zitten we op ons plaats.Pffff….Ben toch een beetje zenuwachtig hoor, het zal een hele verandering zijn.

Dus ik houd jullie zoveel mogelijk op de hoogte

Groetjes

Christine

Beste vrienden en blogmaatjes,
 

            

                                          

                               

ik heb geen kristallenbol om te zien wat de toekomst ons brengen zal , maar dat die drastisch zal wijzigen voor mijn man en ik, kan ik jullie op een briefje geven.

Al 15 jaar sukkel ik met mijn gezondheid , 13 jaar geleden kreeg ik te horen dat ik fibromyalgie had. Daar ik zelfstandig boekhouder ben samen met mijn man , heb ik alles gedaan om toch maar te kunnen blijven werken en dat is mij gedurende 15 jaar ook gelukt .

Nu ik bijna 59 jaar ben beginnen de ouderdomskwalen ook te spelen en kan ik de moed niet meer opbrengen om nog langer te vechten om te kunnen blijven werken, de kracht ontbreekt me , mijn man wordt trouwens dit jaar 70 .
Dus met pijn in het hart hebben we de zaak eind december te koop aangeboden , de eerste gegadigde heeft ze onmiddellijk gekocht . Concreet wil dat zeggen dat mijn man nog ongeveer drie maanden werk heeft voor de overdracht , alles komt op zijn schouders daar ik reeds van oktober in ziekenverlof ben .

Met gemengde gevoelens zie ik onze toekomst tegemoet en hoop dat ik nu met minder stress het een beetje beter zal worden met mijn gezondheid .  
Jullie moeten nu niet denken dat ik een hoopje ellende ben , of zielig wil doen , nee hoor , we gaan er het beste van maken .
Verder zal ik jullie op de hoogte houden van ons reilen en zeilen .

François en Christine

Petitie Europese erkenning FM

De eerste mijlpaal hebben we gehaald nl 10.000 handtekeningen.

Het uiteindelijke doel is echter om 1.000.000 handtekeningen te verzamelen tegen 12 mei 2009: wereld fibromyalgie dag.

Op 1 september 2008 werd in samenwerking met ENFA (European Network of Fibromyalgia Associations) door 5 Europarlementsleden, waaronder Frieda Brepoels, een verklaring ingediend rond de erkenning van fibromyalgie op Europees vlak. Het is nu mee aan ons, patiënten uit gans Europa, om voldoende handtekeningen te verzamelen en er aldus voor te zorgen dat de ingediende verklaring wordt goedgekeurd door het Europees Parlement. Via de link onderaan kan je de petitie mee ondersteunen.

TEKEN NU

Petitie voor een Europese herkenning van fibromyalgie

Fibromyalgie is sedert 1992 door de Wereldgezondheidsorganisatie erkend als een ziekte, ook al wordt dit nog steeds in vraag gesteld door een aantal medische professionelen en gezondheidsautoriteiten.

Fibromyalgie is een onzichtbare aandoening met als typische klachten chronische pijn en vele andere symptomen, zoals ochtendspierstijfheid, slaapproblemen, algemene vermoeidheid en krachteloosheid van de spieren.

In Europa zijn er 14 miljoen mensen getroffen!

De realiteit van deze situatie, die alle Europese landen treft, is dat het recht op een goede levenskwaliteit voor de mensen, getroffen door deze ziekte, genegeerd wordt.

Daarom wordt er een oproep gelanceerd naar de medische wereld, nationaal en Europees, en naar de Europese beleidsmakers:

1.       om te vechten tegen het scepticisme rond deze ziekte,

2.       om de levenskwaliteit van deze patiënten te verbeteren,

3.       om individuele en interdisciplinaire ondersteuningsprogramma’s te organiseren, zodat de patiënt economisch en sociaal onafhankelijk kan blijven en dat eender welke vorm van isolement vermeden kan worden,

4.       om een diepgaande training i.v.m. dit thema te verzekeren in de verplichte cursussen voor de medische experts en professionelen,

5.       om bewustmakingsprogramma’s te ondersteunen, die een vroege diagnose en behandeling zullen vergemakkelijken, evenals een voortdurende toegang tot zorgen zullen verzekeren,

6.       om voldoende hulp toe te wijzen voor wetenschappelijk onderzoek naar deze pathologie,

7.       om een EU-programma te installeren voor de uitwisseling van de beste behandelingen voor fibromyalgie.

Met deze petitie, teken ik voor een Europese Unie waarin de rechten van 14 miljoen mensen getroffen door fibromyalgie erkend worden.

Onzichtbare pijn blijft pijn.

Teken nu door de website te bezoeken:   www.enfa-europe.eu   

 Copyright © 2008 Fibromyalgie liga

Lieve vrienden door mijn fibro ben ik genoodzaakt het een paar dagen kalmer aan te doen . Ben weer een beetje te hevig geweest en moet het nu bekopen .Nog een prettig weekend .