Sjef 395

Zaterdag 23 januari 2010, nademiddag regenachtig.

Mijn vriendin Corrie kwam nog eens, dat was lang geleden, want met die sneeuw durfde ze niet.

Mijn zus Riet belde nog dat de schoonmoeder van haar jongste zoon gisteren overleden is, ze was 66 jaar, en natuurlijk weer door die rotziekte, kanker.

Met Sjef ging het vandaag niet zo best, het leek goed te gaan, maar toen hij na de middag soep gegeten had, moest hij nadien weer overgeven en vanavond probeerde hij nog wel wat rijstepap met vanillevla, maar hij kwam niet verder dan 1 hapje.

Sjef heeft het volgende gegeten vandaag: 1 bord brintapap, 1 flesje drinkvoeding, 1 boterham met 2 zachtgekookte eieren, 1 bord kippensoep, en dat was het. Heel erg.

Ook 4 zetpillen nodig gehad, maar hij voelde zich niet zo moe al;s gisteren.
Om half negen ging hij naar bed.

Tonnie

Gisteren onderstaande brief gestuurd en ik doe mee met de enquete, binnenkort.
Over de hoofden van de gehandicapten en chronisch zieken probeert de overheid de zorgverzekeringen met elkaar te verevenen (zo schrijft de President), dat noemt hij normen en waarden en privacy, nou ik niet, het CAK vraagt alles op, en zelf moet je er tegenin, al beweert de overheid je krijgt het vanzelf als je chronisch bent je hoeft niets te doen. Schande! 

Mijn man en ik zijn beiden chronisch ziek, en mijn man vecht zelfs voor zijn overleven, doch is toch niet chronisch. 

Ik heb al naar de Tweede kamer en naar De minister president Dhr. Balkenende geschreven, doch zonder resultaat. 

Mijn man is eigenlijk pré-dialyse patient geworden na een aneurysma-operatie, hij heeft nierinsufficiëntie, bovendien heeft hij sinds augustus 2008 slikproblemen en in december 2008 is de diagnose gesteld van slokdarmkanker, met een tumor van 5 cm in de slokdarm, nadien is hij met 13 bestralingen palliatief daaraan geholpen in Tilburg. 2 juli-2009 hebben ze een buisje in de slokdarm geplaatst, omdat hij zelfs haast niet kon drinken. 

Ook heeft hij n u anemie. 

Hij gebruikt de volgende medicijnen:

1x per dag een flesje drinkvoeding als bijvoeding.
1x per dag      Nifedipine retard 30 mg PCH
1x per dag       Alfacalcidol 0,25 PCH
2x per dag       Nexium 40mg
3x per dag       Ferrofumaraat 20ml
3x per dag       AD crème tegen doorzitten/liggen
3 à 4x per dag  Diclofenacnatrium 50PCH
1x per 14 dagen een injectie aranesp surecl 80 MCG (0,4 ml) epo
8 tot 10 paracetemol per dag
Smeergel voor zere knie en gaat ook onder de rode lamp. 

Diclofenac is wel slecht voor de nieren, maar er is alleen een alternatief die weer andere erge bijwerkingen heeft volgens de huisdokter, dus heeft hij voor de pijn geen keuze. Volgens mij bedoelt de huisdokter Morfine, en daar kun je weer hallicinaties van krijgen.

Ikzelf heb een bloedziekte Polycythamia Vera, zie MPD-Stichting.nl De afkoring is PV. Ook ben ik zeer slechthorend en gebruik veel batterijtjes omdat ik ook ’s nachts heel vaak 1 apparaat inhoud, heb slecht 20% en 30% restgehoor. (Dit is ook chronisch en bij ons erfelijk.

Ook heb ik een lek aan de linker hartklep.  Maagklachten

Ik gebruik de volgende medicijnen:
1x per dag       bloedverdunner 80mg
1x per dag       selokeen 50 mg
2x per dag       Hydrea 500mg  (als ik er 4 per dag zou gebruiken ben ik chronisch, echt belachelijk)
1x per dag       Ranatidine 300 mg voor mijn maagklachten
1x per dag       simvastitine 10mg voor cholesterol
1x per dag       vaselinecrème huiduitslag benen/voeten en zeer droge huid 

Met vriendelijke groet, hopelijk hoor ik iets van u.
Ik heb al antwoord gehad, dus wel snel.

Tinnitis en Menière had ik er nog niet bij gezet, maar dat komt wel met dat enquete formulier. 

Vrijdag22 januari 2010, lekker zonnig en niet koud. vanavond nog +5.

Sjef weer CD's gedraad, en ik heb maar zitten haken.

Sjef heeft haast niet geslapen overdag, maar gisteren was hij om 20.00 naar bed gegaan en dat was hem goed bevallen, nu was het nog net iets voor achten. Volgens mij heeft hij dat gewoon nodig met zo'n hoge bezinking, dus lekker laten rusten.

Sjef heeft vandaag het volgende gegeten: 1 bord brintapap, 1 flesje drinkvoeding, 1 boterham met vlees en 1 met jam, 1 beker cho. melk, kippensoep en 1 groot schaaltje rijstepap.

Nog even met Gerda gemaild en ze had ook een mailtje van mijn zus Jo ontvangen, dus dat lukt nu ook.


Tonnie

Woensdag 20 januari 2010, goed weer, ongeveer 8 graden.

Mijn zus jo, belde om te komen, dus die kwam 's middags met de taxi. We handwerken dan samen een beetje, want dat is ook wel leuk. Praten en breien of haken.

Sjef deed terwijl spelletjes op de PC.

Sjef heeft het volgende gegeten vandaag: 1 bord brintapap, 1 flesje drinkvoeding, 1 boterham met vlees en 1 met jam, 1 klein bekertje vla, aardappelen en spitskool met spekjes nadien nog een schaaltje vla.

Tonnie

Dinsdag 19 januari 2010, droog weer en de stoepen beginnen droog te worden, dus de vorst is al ver uit de grond.

Zaterdag zouden we een feestje hebben omdat een van mijn zussen morgen 80 jaar wordt, maar ze belde af, omdat de schoonmoeder van hun jongste zoon op sterven ligt, maar ze wilde het wel uitstellen en niet afstellen zei ze.


Ik heb gewoon wat geluierd, gehandwerkt en andere kleine dingen gedaan.

Sjef doet iedere dag zijn ritueel en houdt zich zo toch nog wat bezig.

Sjef heeft het volgende gegeten vandaag: 1 bord brintapap, 1 flesje drinkvoeding, 1 boterham met vlees en 1 met jam, chocolade melk, fou yong hai met bami, klein bekertje pudding.

Tonnie

Maandag 18 januari 2010, het weer was wat nevelachtig, maar de temperatuur was 6+, dus de laatste sneeuw is aan het dooien.

Nadat Sjef krantje, puzzel, spelletjes en TV gedaan had, heeft hij ook alle bloemen water gegeven, ook degene die boven overwinteren. Tussendoor een klein dutje.

Ook nog onder de lamp gezeten met zijn knie, maar weer wel 4 zetpillen gebruikt, kan me niet schelen zei hij, en hij heeft gelijk, je moet er zelf maar eens mee zitten.

Nog net voor het eten de DVD bekeken van onze gouden bruiloft, wat zijn de kleinkinderen in die zeven jaar gegroeid, want 7 jaar verder is heel wat. Wel een leuke herinnering.

Sjef heeft het volgende gegeten: 1 bord brintapap, 1 flesje drinkvoeding, 2 boterhammern (1 met vlees en 1 met jam), 1/2 bossche bol, 1 flink bord tom,atensoep, een heel klein beetje aardappelen en een klein beetje spitskool met spekjes.
Deze keer geen vla na, want dat wordt teveel zei hij.

Tonnie

Zondag 17 januari 2010, eerst regen nadien een heel flauw zonnetje, het heeft heel goed gedooid, restanten zijn praktisch helemaal weg nu, ook bij de stoeprand.
Temperatuur is nu 22.00 uur nog 6 graden.

Sjef hjeeft de laatste dagen wat video's en DVD's gedraaid, dus lekker bezig geweest, wel 4 zetpillen vandaag, maar ja we zien wel hoor, pijn is ook wat.
Wel af en toe dikke voeten, maar dat wil hij niet weten, valt wel mee, maar ja het is duidelijk te zien.

Ik vind dat het eten ietsje beter gaat, maar hij heeft wel een hese stem af en toe, dat staat mij ook niet zo aan, en dat hij voor zijn knie niet naar de dokter wil, maar wel stikt van de pijn.
Hij gaat onder de rode lamp en smeert nu tantum en die zetpillen die doen schijnbaar wonderen, nou dan wil je wel.

Sjef heeft het volgende gegeten: 1 bord brintapap, 1 flesje drinkvoeding, 2 boterhammen met jam, 1 kop bouillon, 1 loempia, en een klein bekertje pudding met saperbij.

Tonnie

Zaterdag 16 januari 2010, het dooit heel goed en ze verwachten regen.

Tegen de middag boodschappen gedaan, bij thuiskomst eerst gegeten en samen hebben we na het eten wat gerust, want Sjef wilde graag nog wat gaan rijden, zo gezegd zo gedaan.

Eerst wat betalingsoverdrachten in de brievenbus bij de bank gedaan en nadien via Chaam, Ulicoten tot ongeveer de grens van België en nadien naar huis. We waren wel even bij Christ zijn huis geweest, maar er was niemand thuis, dus verder gereden.
De wegen waren heel goed schoon en ook de fietspaden  waren allemaal sneeuwvrij. De grasvelden waren ook al praktisch sneeuwvrij, doch waar er geen gras maar gewoon zand was, daar was alle sneeuw nog niet weg.

Thuisgekomen een kop bouillon gemaakt voor Sjef, en even later regende het, en ik zou een loempia halen, doch omdat hij eigenlijk morgen groentensoep wilde hebben, vroeg ik of het goed was nu die groentensoep en morgen een loempia. Sjef vond dat ook goed, dus groentensoep, dat was lang geleden, want al twee keer achter elkaar heb ik die weg moeten gooien, omdat het niet ging.

Het lijkt wel of Sjef wat het eten betreft er beter mee om kan gaan, en kleinere hoeveelheden neemt, en ook beter kauwt.

Sjef heeft het volgende gegeten vandaag: 1 bord brintapap, 1 flesje drinkvoeding, 1 roombroodje, 1 beker bouillon, een flink bord groentensoep, 1 schaaltje kwark.

Tonnie

Vrijdag 15 januari 2010, triestig weer maar wel 2 graden boven nul, dus de dooi gaat heel langzaam.

Vandaag kwam de apotheek het recept brengen met een herhaling. De smaak viel mee, dus hopelijk kan Sjef er goed tegen en zal de HB hopelijk samen met de injecties weer oplopen.

Gelukkig ging het eten redelijk.

Sef heeft het volgende gegeten vandaag: 1 bord brintapap, 1 flesje drinkvoeding, 2 boter-hammen met jam, gisteren had hij er volgens mij teveel vlees op gedaan, en dan stropt het in dat buisje, daarom nam hij nu maar jam, 1 klein schaaltje rijstepap, spaghetti met groenten en een heel klein beetje gehakt, 1/2 schaaltje havermoutsepap.

Tonnie

Donderdag 14 januari 2010, een heerlijk zonnetje die de sneeuw weer wat verder dooit.

Eerst de apotheek maar eens gebeld, want ruim 18 euro voor ijzer terwijl het er gratis ook is (van de zorgverzekering), Ze zou contact opnemen met Dr. Bakker, want ik zei ook jullie weten wat er voor een alternatief is, en ze belden 's avonds nog even dat ze het morgen brengen.
Dezelfde samenstelling maar gratis, dus ok.

Ons Riet belde nog dat ze het wat het eten betreft doorgegeven heeft aan het feestadres i.v.m. Sjef, want ze viert over 1 1/2 week haar 80e verjaardag.

Met Sjef ging het wat het eten betreft niet denderend, hopelijk morgen beter.

Sjef heeft het volgende gegeten: 1 bord brintapap, 1 flesje drinkvoeding, 1/2 boterham met ossenworst, en toen moest hij stoppen, na enkele uren een beetje rijstepap, weer later een paar spruitjes en een heel klein stukje slavink, en weer stoppen, later nog enkele lepels rijstepap, want het ging niet.

Morgen gaan we weer op nieuw beginnen, hij klaagt niet, dat is ook heel veel waard.


Tonnie
PS Een foto uit de Ardennen.

Woensdag 13 december 2010, het dooide eerst iets, maar later viel er weer fijne sneeuw, op de donkere tegels blijft de sneeuw niet liggen en op de lichte tegels wel,een natuurverschijnsel, de rode trekken de warmte aan en de lichte niet.

De apotheek was heel laat met zijn spullen, want heb er 2x voor gebeld, want Sjef zat zonder de pijnstillers, als ze niet gekomen waren.

Dr. Bakker had vloeibaar ijzer voorgeschreven, hij wilde eerst een liter doen, doch ik zei kan dat niet minder, toen 1/4 liter, de bezorger had 2 flesjes bij zich, maar het kostte maar liefst ruim 18 euro, dus heb ik het mee teruggegeven, en morgen laat ik iemand van de apotheek de internist bellen, vorige keer moest ik ook al voor andere ijzertabletten betalen, maar daar moet hij van overgeven, zodoende nu iets anders. Ik had nog gevraagd om kleine tabletten, maar ja, hij keek in zijn boek en schreef dit voor. Ze hebben het speciaal moeten maken, dus ik zei ook, ik wil dat wel voor een keer nemen, maar eerst maar eens afwachten wat de internist zegt.

De injecties had ik ook alvast besteld, want anders zit je zonder als je ze nodig hebt, want soms is het een tijd van te voren bestellen. (De verpleegkundige had ons daar voor gewaarschuwd) Ook als ze anderen geven moeten we de verpleegkundige weer erbij halen, want met een nald die je ziet is het toch iets anders met het spuiten. Bij deze zie je de naald niet.

Sjef heeft vandaag het volgende gegeten: 1 bord brintapap, 1 flesje drinkvoeding, 1 tosti, die hij zelf gebakken heeft, hij verveelt zich en zoekt wat te doen te hebben, en nog een paar biscuitjes met jam, 1 portie carpaccio, 1 kop bouillon, macaronie en nadien rijstepap.

Tonnie

Dinsdag 12 december 2010, het had een ietsje gesneeuwd, maar zo weinig dat het niet te moeite was het op te vegen, in de loop van de dag is het gedooid.

Vannacht kwart voor twee zat Sjef op de rand van zijn bed, want hij had zo'n pijn aan zijn knie, daar was hij wakker van geworden, ik ging er maar even naast zitten, enkele voorstellen gedaan, maar hij zei alleen een zetpil helpt, dus ik even een gehaald, doch uiteindelijk gingen we toch even naar beneden, want Sjef wilde ook drinken en ik nam warme anijsmelk.
Wat erg die rotpijn, ik vroeg zullen we  de dokter laten komen, hij zei: "jij altijd met je dokter, die kan er ook niets aan doen, een beetje gelijk heeft hij wel, hij kan er ook niet in kijken.

Sjef is heel even buiten geweest om de vogels wat eten te geven, in het vogelhuisje legt hij dat neer, zodat de kleinere vogels het kunnen pakken.

Vandaag heeft Sjef zijn 4e injectie genomen.

Sjef heeft jet volgende gegeten: 1 bord brintapap, 1 flesje drinkvoeding, 1 boterham met ossenworst en een paar bisquitjes met jam, 1 grote beker choc. melk en 1 beker bouillon, witlof met aardappen en spekjes, (erg hè vlees gaat niet), nadien nog een schaaltje vla.

Tonnie

Maandag 11 december 2010, droog weer en temperatuur om het vriespunt.

Gelukkig ging het vandaag weer redelijk met het eten.
De huisdokter gebeld voor de zetpillen, de apotheek om gelijktijdug iets anders mee te brengen, nadien belde de apotheek, dat dat "ijzerwater" gemaakt moest worden en ze het woensdag zouden brengen, nou zei ik brengt dan die zetpillen maar gelijk en ook wil ik dan die injecties bestellen, zodat alles tegelijk bezorgd kan worden.
We wachten dus af.

Sjef heeft het volgende gegeten:  1 bord brintapap, 1 flesje drinkvoeding, 1 boterham met marmelade, 1 carpaccio, 1 koek, aardappelen met andijvie en spekjes en nadien nog een schaaltje vla.

Tonnie

Zondag 10 januari 2010, vanmorgen lag er een beetje sneeuw dat gisteren al gevallen was, nadat ik het geveegd had begon het weer iets te sneeuwen, maar dooide ongeveer gelijk, dus viel wel mee.

Eerst lekker op ons gemak gegeten en Sjef na het eten nog even met zijn knie onder de lamp, dat doet hij sinds enkele dagen, want die doet goed pijn. Toen heb ik de sneeuw geruimd, want vanmiddag gingen we naar de verjaardagviering van zijn broer Christ die is in december 65 jaar geworden.

Sjef had weinig gegeten vandaag, voordat we naar de verjaardag gingen, want zijn flesje drinkvoeding had hij  laten staan, wel een boterham met eisalade gegeten en nog enkele koekjes met sinasappelmarmelade.
Dus in totaal heeft Sjef het volgende gegeten: 1 bord brintapap, 1 boterham met eisalade en een paar koekjes met marmelade, bij de familie een of twee bonbons en een lekker koekje, van het koudbuffet salade en een paar gehaktballetjes, is wel nog een tweede keer teruggegaan, maar hij heeft alles niet opgegeten, maar ja morgen beginnen we wel opnieuw, het is niet anders.

Tonnie

Zaterdag 9 december 2010, de hele dag gestuifsneeuwd, maar alles bij elkaar viel het reuze mee.
Morgen vroeg misschien vegen, maar het zal wel geen dikke laag worden, gelukkig.

Volgens mij is er vandaag heel weinig gestrooid, want het strooizout was op, in Etten-Leur hebben ze afgekeurd badzout met een geurtje, lekker dus als je door de straten loopt.

De kapper vanmorgen gebeld en ik kon vanmiddag nog terecht, want er waren er ook die afgebeld hadden.

Nadien mijn vriendin gebeld, want die komt toch niet als er een beetje sneeuw ligt, want ze is oh zo bang dat ze valt, nou ja toch even lekker gekletst, en maandag gaat ze met haar hulp boodschappen doen.

Toen ik terugkwam van de kapper was onze Ronald er, en Sjef had koffie gezet, nou dat was heel lang geleden, want ik heb liever dat hij wat rust met die hoge bezinking. Ook voor mij had hij er een kopje bijgezet, wel lief hoor. Hij had er zelf ook maar een genomen, dat was wel een maand geleden. Als we boodschappen nodig hebben moeten we maar even bellen zei Ronald, dan brengt hij ze wel. Als het kan doen we het wel zelf, alleen zware dingen dat vindt Sjef niet zo fijn, maar dan neem ik wel gelijk voor een paar weken.

Met Sjef vind ik het eigenlijk, naar omstandigheden natuurlijk, best goed gaan, hij is ook gemakkelijk, moppert nooit, hoogstens dat de schaaltjes te vol zijn, want hij wil die grote schaaltjes niet meer, dus kleiner maar dan wel goed vol, zo denk ik er dan maar over, want uiteindelijk gaat het er dan toch weer lekker in.

Sjef heeft het volgende gegeten vandaag: 1 bord brintapap, 1 flesje drinkvoeding, 1 boterham met theeworst, 2 koekjes met marmeladejam, (als je maar 1 boterham eet, en je hebt zin in  die jam, nou dan doe je het toch op een biscuitje zei ik), 1 bekertje vlaflip, weer een loempia gehaald, want daar is hij dol op en die groenten gaan er goed in en vandaag ook een beetje kip en ei dat erbij zit. Hij durfde niet goed, want ja een hapje verkeerd en dan heel de avond naar toilet, maar hij nam kleine hapjes en het lukte, nadien nog een schaaltje bitterkoekjesvla en een kop bouillon.
Ik vind het vandaag echt meevallen, ja ik moet hem achter zijn broek zitten, zodat hij niet afvalt.

Tonnie

Vrijdag 8 januari 2010, droog weer en l;ichte vorst en af en toe de zon. ongeveer -4 graden.

De verkoudheid is gelukkig ver over bij ons beiden.

Gisterenavond nog even naar Pauw en Witteman gekeken en vanavond komt er weer een ombudsman op TV die speciaal helpt als je met de overheid moeilijkheden hebt, misschien iets voor alle mensen die chroniosch ziek zijn en toch niet als chronisch aangemerkt worden. Ik ga er over nadenken.

Sjef heeft redelijk gegeten vandaag: 1 bord brinta, 1 flesje drinkvoeding, 1 boterham met theeworstje, 1 bekertje vlaflip, spinazie met aardappelen en een beetje spekjes, 1 schaaltje bitterkoekjesvla.

Tonnie

Donderdag 7 januari 2010, het had vannacht 1 mm gesneeuwd volgens mij, maar het was er heel gemakkelijk af te vegen, dus houden we het bij als het kan.

Vandaag moest Sjef naar de internist, alles bij elkaar valt het nog niet tegen, het is redelijk stabiel.
Ureum en kreatinine iets naar beneden, kalium en bezinking omhoog.
Bloeddruk hadden we beiden precies hetzelfde nl. 140-60, ik laat daar ook altijd mijn bloeddruk opmeten. Hij is wel weer 1,4 kg afgevallen, en weegt nu 68.6 kg. (Nu weeg ik nog zwaarder nl. 69 kg)
HB van 5.2 naar 5.4 hij krijgt nog een staaldrankje, om het iets beter naar boven te krijgen.
Dat was nadat hij 2 injecties epo heeft gehad, want de derde was 1 dag voor de bloedafneme, dus had nog niet veel kunnen doen.
Dr, Bakker zei nog wel dat hij voorzichtig moest zijn met die zetpillen, maar ik zei ook, die heeft hij toch echt 3 per dag nodig hoor, pijn lijden is ook wat.
Sjef heeft vandaag het volgende gegeten: 1 bord brintapap, 1 flesje drinkvoeding, 1 boterham met ossenworstje, 1 schaaltje griesmeelvla, 1 flink bord soep, 1 schaaltje bitterkoekjesvla.
Dat was het.

Tonnie

Woensdag 6 januari 2010, -7 graden was het even, doch nu -2 graden. gelukkig nog geen sneeuw, maar in Haarlem hebben ze al wel wat gekregen.

Gisteren was het zonniger, jammer maar het is nu eenmaal zo.

Onze Christ had met Nieuwjaar alleen gebeld en kwam nu even langs, jammer zei ik dat ik het niet wist, dan had je een paar boodschappen mee kunnen brengen, nou hij heeft ze even voor me gehaald hoor.
Ook moest ik nog medicijnen hebben en Sjef voor de hoest en paracetemol, dus even gebeld en dat is fijn de apotheek brengt lekker alles thuis.

We hebben de printer die ik niet zo fijn  vond aan onze Christ meegegeven, en de hele oude hebben we samen, Sjef en ik, uit de kast gehaald en de nieuwe erin, want die stond nog gewoon hier op tafel. We hadden hem eerst boven willen zetten, maar zo in de kast gaat ook heel goed, hij is draadloos dus alleen een snoertje voor de stroom, ja de tijden gaan vooruit.

Sjef heeft het volgende gegeten vandaag: 1 bord brintapap, 1 flesje drinkvoeding, 1 boterham met vlees, 1 schaaltje rijstepap met slgroomvanillevla, 1 /2 bord goulashsoep met kleine stukjes aardappel, want anders is die soep veel te zout, en ook geeft het wat meer kaloriën, nadien nog een schaaltje rijstepap met vanilleslagroomvla.

Tonnie