Archief

In September is het gezwel groter geworden, en het wordt hinderlijk. Ik spreek er toch maar eens over met mijn huisdokter. Hij verwijst me onmiddellijk door naar een specialist neus-keel-oren. Het verdict slaat in als een bom: het is mondkanker. De woekering is op weg naar zenuwen en vandaar is het niet ver meer naar de hersenen. Er moet zonder verwijl ingegrepen worden. Niet enkel het gezwel moet er uit, maar ook het omringend weefsel: de hele linker bovenkaak inclusief 5 tanden. Een ware ravage maar er is geen andere oplossing.

De operatie verloopt goed; er wordt een prothese gemaakt om de ontstane holte op te vullen, een zogenaamde klosprothese. Er volgt nog een serie van 30 bestralingen. Een zeer akelige ervaring die ik zo vlug mogelijk wil vergeten.

De ziekte heeft blijvende gevolgen. Het gehemelte, dat fungeert als tussenschot tussen mond- en neusholte, is er niet meer. Veel zaken die we als evident ervaren, worden onmogelijk: drinken met een rietje of een liedje fluiten. Zelfs gewoon drinken uit een glas moet zeer traag en omzichtig gebeuren, zoniet komt een deel van de vloeistof in de neusholte terecht. Ook spreken wordt lastig. Veel letters worden moeilijk om uit te spreken, en vooral over de telefoon moet ik dikwijls woorden herhalen. Maar met die ongemakken kan ik leven.

Ik heb een dodelijke ziekte overwonnen. Toch is er geen reden tot feesten. Ik heb een veldslag gewonnen maar niet de oorlog. Aan de chronische pijn is niets veranderd en mijn levenskwaliteit staat nog altijd dicht bij het nulpunt. Toch heeft de ziekte een nieuw inzicht gegeven: het besef dat het leven van de ene dag op de andere kan gedaan zijn, dat de klok steeds verder tikt. Ik ben nu al 24 jaar van mijn leven kwijt. 

Pijn die dwingt tot inactiviteit is als een gevangenis zonder muren. Thuis voel ik me opgesloten. Gelukkig kan ik nog korte ritten maken met de auto, en we rijden regelmatig naar de zee of de Westerschelde. Daar heb ik zicht op oneindig. Daar voel ik me vrij, ook al is het maar voor even.

Maar dat is geen oplossing. Vanaf nu moet ik alles op alles zetten om van de pijn verlost te geraken. En dat betekent de adviezen en diagnoses van de medici naast me neerleggen en zelf op onderzoek gaan. De dokters geven me geen enkele hoop en beschouwen het probleem niet als ernstig. Voor mij betekent dit een veroordeling tot levenslang. Dat aanvaard ik niet. Ik moet zelf op onderzoek gaan en er is geen tijd te verliezen. Een nieuwe zoektocht op internet begint.

In de H.Hartkliniek van Eeklo werd ik in Juni opgenomen met een zware depressie. In het ziekenhuis is er een centrum voor rug-revalidatie. Men werkt o.m. met speciale toestellen om de rug beweeglijker en sterker te maken. Ze lijken een beetje op fitness-apparaten maar ze zijn speciaal ontworpen voor rugtraining. Dit wordt de David Back methode genoemd. De toestellen worden aangevuld met grondoefiningen, kinesitherapie en psychologische begeleiding.

Ik besluit de therapie te volgen na de zomer. In het begin is er meetbare vooruitgang van kracht en beweeglijkheid. Maar de pijn vermindert niet. Ik zet door, maar na een tweetal jaren begin ik na de oefeningen nog meer pijn te krijgen als ervoor. Ik zie me genoodzaakt ermee te stoppen.

In Juni 2002 heb ik 20 jaar rugpijn, en ik heb zelfs nog geen diagnose. De toestand is aanzienlijk verslecht door de operatie in 1996 (operatie 3). Het enige wat ik nog kan doen is onbeweeglijk zitten op een zachte ondergrond, of liggen. Elke fysieke activiteit is een lijdensweg. De frustratie neemt steeds meer toe. Waarom zien de medici niet dat er iets ernstiger aan de hand is dan wat spierspanning of stress? Waarom heb ik die nutteloze ingreep van 2001 laten uitvoeren? Ik had kunnen weten dat het niets zou uithalen. Maar de drang om van de pijn verlost te zijn is sterker dan de rede.

Geleidelijk moet ik de dosis pijnstillers (Tramadol) opdrijven. Halve namiddagen en alle avonden worden liggend doorgebracht. Mijn fysieke conditie gaat achteruit door gebrek aan beweging. Mijn sociale contacten kwijnen steeds verder weg. Praten over koetjes en kalfjes terwijl je barst van de pijn, dat is gewoon onmogelijk, wat men er ook mag van zeggen.

Via familie kom ik in contact met een persoon die een zwaar rugprobleem had. Zijn onderste wervels werden vastgezet. Na een paar weken had hij geen pijn meer en kon hij al weer fietsen. Ik sta verstomd; wat een schril contrast met mijn ervaringen! Na mijn operatie in 1996 lag ik 4 maanden in bed en had nog meer pijn dan voordien. Maar de operatietechniek was verschillend. Bij die persoon waren de wervels ondersteund door metalen cylindertjes; men noemt dit een PLIF operatie. Bij mij zat er niets tussen de wervels, wat een veel minder stabiele constructie oplevert.

Ik zie een nieuwe kans en besluit de chirurg van die persoon te raadplegen, neurochirurg C in Kortrijk. Volgens hem is de tussenruimte tussen de wervels L4 en L5 te klein, en worden daardoor zenuwen samengedrukt. Men spreekt dan van neurologische pijn. Hij bevestigt dat de PLIF methode veel stabieler is, en denkt dat een dergeljike ingreep me zou helpen.

Maart 2001 OPERATIE 6  De PLIF ingreep wordt uitgevoerd. Als ik uit verdoving wakker kom meldt dr C dat de operatie perfect geslaagd is. Ik slaak een zucht van verlichting, eindelijk zal ik van mijn pijn af zijn. Maar naarmate de dagen en weken vorderen wordt het steeds duidelijker dat er niets veranderd is.

Het is allemaal voor niets geweest. Ik had het kunnen weten. Bij mij was de overtuiging gegroeid dat de oorzaak moest gezocht worden in de sacro-iliacale gewrichten, de cruciale verbinding tussen boven- en onderlichaam. Maar de medici zetten me telkens aan het twijfelen met resultaten van technische onderzoeken en scans. Volgens hen is er met die gewrichten niets verkeerd. Als ik dan iemands succesverhaal hoor, laat ik mijn eigen overtuiging varen. Misschien maak ik me zelf maar iets wijs met die SI gewrichten. De specialisten zullen het toch wel beter weten dan ik en ze zijn formeel. Wederom wint de immense drang om de pijn te doen stoppen van de nuchtere rationele kijk: iets vastzetten dat al vast zit, kan niet veel uithalen.

Toch slaat de nieuwe mislukking in als een bom en ik raak in een steeds diepere depressie. Het leven kan me gestolen worden. Ik ben veroordeeld tot levenslang, zonder gratie. Er komt geen einde aan de weg bergaf. Ik kan niet geloven dat dit aan het gebeuren is. Het is  hallucinant.

In Juni 2001 word ik opgenomen in de PIJNKLINIEK in Eeklo bij dr. M, waar er een multidisciplinair team aanwezig is. Ik krijg zware pijnstillers (MS-Contin) en een antidepressivum (Efexor) voorgeschreven. Er wordt een volledige check-up gedaan om alle mogelijke organische oorzaken uit te sluiten. Alles blijkt in orde. De pijnstillers geven mij wat ademruimte. Er is een programma van fysiotherapie, gesprekken met psychiater en psychologe.

Ik was van plan onze vakantie in Spanje te annuleren, maar het team overtuigt mij om toch te gaan. Het is maar een vrij korte vlucht, en op de luchthaven worden we afgehaald door familie. De zon en het zwemmem doen me goed. Bij de terugkeer in Zaventem moeten we uren wachten op de taxifirma die maar niet komt opdagen. Ik kan het niet meer houden van de pijn. Ik ga naar het medisch centrum van de luchthaven en vraag of ik ergens kan gaan liggen. Dat wordt geregeld. Na 4 uren gaan we uiteindelijk met de trein naar huis.

1998-1999 - De pijn blijft gelijk, geen enkele verbetering. Ik kan enkel nog halftijds werken, en dan nog ben ik verplicht die 4 uren per dag in twee te splitsen: twee in de voormiddag, twee in de namiddag. Langer zitten is te pijnlijk. Het gevolg is dat ik nu 2 keer heen en weer moet rijden naar het werk, op 15 km van thuis. Dat is bijna een uur rijden per dag. Na het middageten moet ik minstens een uur liggen om te bekomen, en dan terug gaan werken. Na het werk moet ik soms eerst een tijdje gaan liggen op de achterbank van de auto alvorens ik in staat ben om naar huis te rijden.

In de late namiddag ga ik nog regelmatig naar de kinesist. Niet zozeer om het resultaat, dat is er helaas niet, maar vooral voor de morele steun en het gevoel dat er toch iets gedaan wordt aan mijn probleem. 's Avonds ben ik totaal uitgeput van de pijn en niet meer in staat om nog iets te doen. Ik kijk TV, liggend in de zetel, tot het tijd is om te gaan slapen.

Mijn kinesist komt steeds terug tot de zelfde conclusie: er scheelt iets aan de SI gewrichten. Deze gewrichten worden door de geneeskunde zo goed als genegeerd. Nochtans vormen ze een cruciale verbinding tussen bovenlichaam en onderlichaam. Als daar iets aan scheelt voel je je bijna letterlijk in twee gebroken.

Ik krijg van iemand de raad om glucosamine in te nemen. Dit zou kraakbeen herstellen en de pijn verlichten bij gewrichtsproblemen zoals arthrose. Voor mij is het resultaat na maanden gebruik nihil. Er was bij mij nooit arthrose vastgesteld, logisch dus dat het niet helpt. Maar je probeert nu eenmaal alles om van chronische pijn af te geraken.

Ik maak een afspraak. De gewone carrousel gaat weer aan het draaien: nieuwe foto's en scans, myelografie. Ik moet ook een speciaal corset dragen dat op maat gemaakt wordt. Dat is in elk geval beter dan het gipscorset dat ik enkele jaren geleden heb moeten dragen. Het hielp niet, integendeel, en ik heb het voortijdig laten verwijderen. Het nieuwe corset helpt ook niet.

September 2000, OPERATIE 4: Volgens Dr L is het probleem een geknelde L5 zenuw. Dat strookt niet met mijn opinie, maar de neurochirurge lijkt niet de minste twijfel te hebben aan de diagnose. Ik laat de ingreep uitvoeren. Niemand zal achteraf kunnen zeggen dat ik niet alles geprobeerd heb. Twee weken na de operatie is er geen enkele verbetering. Na één en twee maanden ook niet. Ik ben boos op mezelf omdat ik een ingreep heb laten doen waarin ik zelf niet geloofde. Maar de pijn is sterker dan de rede.

Mijn rechter voet is nog steeds pijnljk en ik kan er maar lichtjes op steunen. De pijnscheuten zijn veel minder geworden maar ik kan nog steeds geen schoen verdragen aan die voet, en kousen voelen aan als schuurpapier. Een EMG onderzoek toont ernstige irritatie of knelling van zenuwwortel L5 is. De chirurg heeft zo iets nog nooit meegemaakt hoewel hij rond de 150 dergelijke ingrepen per jaar doet. Maar ik zit er toch mee.

Voor mij is het belangrijk te weten of er enige evolutie is met die voet. Ik kom op het idee de weegschaal te gebruiken. Ik zet er mijn 'slechte' voet op, op mijn tenen, en probeer dan zo veel mogelijk gewicht te drukken zonder dat mijn voet 'doorzakt' of de pijn ondraaglijk wordt. Ik meet 20 kilogram. Na innemen van 15 druppels Dolzam geraak ik aan 28 kg. Elke dag kan ik iets meer gewicht drukken, ongeveer 1 kg vooruitgang per dag. Uiteindelijk kan mijn voet terug mijn eigen gewicht dragen. Maar de pijn en de tintelingen houden niet op. De chirurg raadt aan het metaal uit mijn rug te verwijderen. De toestand zal daarna vlug verbeteren, zo belooft hij. Na maandenlang aarzelen geef ik toe, bij gebrek aan een andere oplossing.

5 Augustus: Operatie 4. Het metaal wordt verwijderd. Maar de ingreep heeft geen enkel effect.

Op het werk vraagt men wanneer ik terug kan komen. Ik kan maar één ding antwoorden: ik weet het niet. Voltijds werken zal er wel niet meer inzitten. De grootste belemmering is het zitten. Dit hou ik nauwelijks een uur vol. Rechtstaan gaat evenmin. Een dag full-time werken is een onbereikbaar ideaal geworden. Vóór het ongeval in 1982 was zitten of staan een evidentie, nu is het een ware marteling.

Volgens mij is er maar één uitweg: de wervels operatief vastzetten om de facetpijn te doen ophouden. Ik consulteer sportdokter P uit Gent. Hij  geeft me slechts 20% kans. Hij zegt 'bij elke operatie halveert de kans op succes'. Onderzoeken geven tegenstrijdige resultaten. De dokter verwijst me naar de pijnkliniek in het UZ (universitair ziekenhuis) van Gent. Daar probeert men het voor de zoveelste keer met infiltraties in het facetgewewricht, met zeer beperkt resultaat. De pijn zou deels komen door vorming van littekenweefsel na de operatie in Maart. Op internet lees ik dat littekenweefsel geen pijn veroorzaakt.

Wandelen is bijna onmogelijk geworden, fietsen wordt steeds lastiger, korter en langzamer.

Ten einde raad verwijst de sportdokter mij door naar orthopedisch chirurg V in ziekenhuis Maria Middelares in Gent. Deze raadt aan de wervels operatief vast te zetten (een zogenaamde fusie of arthrodese) om de facetgewrichten volledig te ontlasten.

5 September: operatie; de wervels L4-L5-S1 worden vastgezet met stukjes bot, plaatjes en schroeven. De eerste 2 dagen na de ingreep zijn loodzwaar. Veel pijn en aangesloten op allerlei slangetjes. Maar na een paar dagen voel ik dat de facetpijn ten gevolge van de operatie in Maart volledig verdwenen is. In zijn operatieverslag spreekt de chirurg over volledige destructie van het facetgewricht. Geen wonder dat ik pijn had. Misschien ben ik nu van alle pijn af?

Maar er is slecht nieuws.

Direct na de operatie kreeg ik pijn in mijn linker been. Veel aandacht besteedde ik er niet aan, men verzekerde mij dat het van voorbijgaande aard was. Maar als ik na 2 weken uit het ziekenhuis ontslagen word, is het er nog, en ik heb het gevoel dat het ontslag veel te vroeg komt. Ik kan nauwelijks 2 uur opzitten per dag. De pijn bij het zitten is zoals vlak na het ongeval in 1982, alleen een stuk erger.

De pijn in mijn been wordt ook niet beter: hij breidt zich uit; begint vanaf de buitenkant van het rechter onderbeen, gaat naar de voet toe, kruist diagonaal de wreef en gaat dan naar de grote teen. Elk contact van mijn voet met een voorwerp, bij voorbeeld het beddelaken, is pijnlijk. Ik moet slapen met mijn voet buiten het bed. Ik kan rechts niet meer op mijn tenen staan, hoe hard ik ook probeer. De pijnscheuten worden steeds heviger, tot wel tien per dag. Het is alsof er in mijn voet vuurwerk wordt afgestoken. Ik kan niet anders dan in bed blijven. 

Ik geef geen frank meer om dit leven dat er geen meer is. Ik herlees het boek Terre des Hommes van Saint-Exupéry Hij beschrijft hoe hij na een vliegtuigcrash in de woestijn steeds maar verder blijft lopen in de hoop het reddende water te vinden. Zijn motivatie is niet zijn eigen leven, want sterven is simpel: in het zand gaan liggen, slapen en nooit meer wakker worden. Het is de gedachte aan zijn gezin, zijn vrienden en allen die hem nodig hebben. De rollen zijn omgekeerd: zij zijn in nood en hij moet hen redden. Zo voel ik het ook aan.

Voor de zekerheid maakt men nog een MRI scan; in Aalst, daar is de wachttijd voor de scanner het kortst. Om geen tijd te verliezen maak ik ter plekke een afspraak met dr V, een zeer bekende neurochirurg. Na het zien van de MRI opereert hij nog die zelfde week. In zijn verslag vermeldt hij een 'reusachtige hernia'

De sportdokter-ostheopaat uit het Brusselse geeft me zeer goede hoop dat mijn rugprobleem na de operatie voorgoed van de baan zal zijn. Ik hoop op een mirakel.

8 Maart: Operatie. Drie dagen later is de pijn in mijn been nog niet beter; ik word zeer ongerust. Maar de vierde dag is de pijn plots over. Wat een opluchting. Voor eventjes toch...

Bij het opstaan uit mijn bed, met hulp van verpleegster en dokter, voel ik een hevige pijnsteek in mijn lage rug.'Benen goed strekken' zegt de dokter, maar het gaat niet, te veel pijn. Ook zitten is nog pijnlijker dan het al was voor de operatie. Men spreekt van 'postoperatieve pijn', dat komt allemaal in orde, een beetje geduld.

Maar onderzoek wijst uit dat de pijn zou afkomstig zijn van een facetgewricht, beschadigd tijdens de operatie. Na een maand moet de pijn verdwenen zijn, zoniet is infiltratie nodig.

De pijn vermindert niet. De zomervakantie nadert. Het wordt duidelijk dat ik niet in Spanje zal geraken waar we traditiegetrouw ons appartement geboekt hebben. Maar mijn vrouw heeft dringend behoefte om weg te zijn uit de vlijmscherpe stress, al is het maar voor even. De kinderen zijn er op gebrand hun vriendjes terug te zien. Mijn vrouw wil max. 1 week weg. Ik bel luchtvaartmaatschappije na maatschappij op en vind uiteindelijk lijnvluchten naar Barcelona en terug. Ik neem voor een week mijn intrek bij mijn moeder te Oostende..

Het afscheid is zwaar, met de nodige traantjes. Een vriend die in Oostende woont, bezorgt mij een fiets. Te voet raak ik geen 200 meter ver meer, en mijn moeder woont op ongeveer 1000 meter van de zee. Bij goed weer rij ik met mijn zwemgerief naar de dijk aan het Kursaal, het dichtste punt. Daar zoek ik me een plaatsje voor mijn handdoek, en sleep me letterlijk naar de zee om te zwemmen. Ik wist niet dat 50 meter zo lang kon zijn. Eens in het water is het beter; zwemmen is het enige wat ik nog kan doen. Dan wacht nog de calvarietocht terug uit het water, door het zand en fietsen tussen mensen in feeststemming. Terug naar de stilte van mijn moeder's huis. Dagen met slecht weer breng ik door voor de TV; gelukkig brengt de Tour de France enige afleiding. Kijken met verstand op nul.

Het weerzien met mijn gezin is tegelijk heuglijk en schrijnend. Waar ik ook ga, de pijn gaat mee. Vluchten kan niet.

Als er in al die jaren en zelfs tot op heden niets veranderd is, dan zijn het de symptomen.

Sommige symptomen bemoeilijken bijna alle aspecten van het het dagelijks leven. Ik vermeld onder meer:

• Pijn bij rechtstaan, pijn neemt toe naarmate men langer rechtstaat. De limiet van het draaglijke is rond 30 min.
• Pijn bij het zitten; neemt toe naarmate men langer zit. De limiet is ongeveer 1 uur op een beklede stoel. De pijn is intenser naarmate de zitting harder is.
• Pijn bij omhoog reiken, bijv. om iets van een hoog rek te nemen.
• Pijn bij elke fysieke activiteit waarbij het bovenlichaam niet gesteund is (door rugleuning en/of armen). Beweging doet de pijn snel toenemen.

• Wandelen
• Fietsen op vlak terrein. Uitzondering: Steil bergop fietsen, waarbij men aan het stuur moet trekken, kan na een tijdje zeer veel pijn geven.
• Zwemmen in schoolslag, rustig tempo.

Lijken uw symptomen op die van mij?

Doe dan de volgende testen. Dit zijn eenvoudige bewegingen die de pijn uitlokken, in zover dat u de beweging moet beperken is omdat de pijn te heftig wordt. Indien u duidelijk pijn voelt, ga niet verder om te vermijden dat u (bijkomend) letsel oploopt.

1. Ga met de rug op de grond liggen, gestrekt, armen los langs het lichaam, op een dik tapijt o.i.d.; best niet op een matras omdat die te veel meegeeft. Maar bij gebrek aan iets anders kan het ook.
   Druk uw linker hiel naar voor d.w.z. zo ver mogelijk van u vandaan. Druk uw tenen niet mee naar voor, uw voet moet in de zelfde houding blijven. Probeer uw bovenlichaam zo stil mogelijk te houden.
2. Doe de zelfde beweging met de rechterhiel.
3. Onstspan u, en probeer nu de navel zo ver mogelijk naar boven en naar voor te bewegen, dus als het ware een holle onderrug te maken waar je een potloot zou kunnen onder schuiven.

Als minstens 2 van de testen pijn geven (= meer dan een deugddoend gevoel van rekking), dan lijken uw symptomen waarschijnlijk sterk op die van mij. Let op, dit zijn geen medisch aanvaarde testen, ik heb ze zelf bedacht om proeven te vinden die eenvoudig uit te voeren en reproduceerbaar zijn.

Voor mij is het uiterst belangrijk om te weten of anderen gelijkaardige symptomen hebben, en hoeveel. Voor u kan het ook een grote steun zijn te weten dat u niet alleen bent met uw 'pijn zonder oorzaak'. Daarom vraag ik u met aandrang: komen uw symptomen overeen en geven minstens 2 testen pijn? Contacteer mij (via de knop 'e-mail mij' in de rechter kolom). Uw gegevens worden strikt vertrouwelijk behandeld. Ik zal ze enkel gebruiken om eventueel terug contact met u op te nemen, en om de antwoorden te tellen.

• Homeopathie - dit heb ik maar 1 of 2 keer geprobeerd; geen enkel effect.
• Acupunctuur - Verschillende keren geprobeerd. Lang in behandeling geweest bij een dokter die gespecialiseerd was in Chinese geneeskunde. Dit bestaat uit diagnose via de pols en de tong; acupunctuur, aangevuld met andere stimulatiemethoden zoals moxa (een soort 'sigaar' om warmte aan te brengen op specifieke punten). Ook worden Chinese kruiden gebruikt die ik dagelijks moet innemen.
• Kinesietherapie - Vooral oefeningen om de spieren te verstevigen, aangevuld met apparaten zoals ultrasoon en laser. Ook massage en warmte.
• Infiltraties - Injecties in bepaalde plaatsen van de lage rug, met pijnverdovende en soms ook ontstekingswerende middelen.
• Chiropraxie - Behoort tot de klasse van manuele therapie (van het Latijnse manus, hand). In de volksmond wordt chiropraxie meestal kraken genoemd, omdat sommige manipulaties een hoorbaar gekraak veroorzaken. Enkele keren geprobeerd, maar nooit effect gevoeld. Moet na hoogstens 3 behandelingen werken. De chiropractors die ik geconsulteerd heb, houden zich daar ook aan.
• Osteopathie - Eveneens een vorm van manuele therapie, maar met zachtere manipulaties. Ik heb zeer lang een behandeling gevolgd in de omgeving van Brussel, bij een dokter gespecialiseerd in sportgeneeskunde. Hij is ook osteopaat en werkt met infiltraties; zijn vrouw is kinesitherapeute. Een zeer volledige behandeling dus. Maar het enige dat echt pijn verlicht zijn de infiltraties. Naar huis rijden met minder pijn, wat een genoegen! De verlichting is evenwel van korte duur, hoogstens een paar uren.