Archief

Op 28 januari ben ik 60 geworden. Maar er viel niets te vieren, integendeel. De pijn wordt steeds erger en ik heb na 27 jaar nog altijd geen diagnose. Ik voel me in de steek gelaten door de medische wereld. Een groot deel van mijn leven is voorbij, en als ik nog iets aan de rest wil hebben zal er snel iets moeten gebeuren.

Een paar weken later stelt mijn huisdokter voor om contact op te nemen met een orthopedisch chirurg in Wetteren, dr. V. Ik maak een afspraak en overhandig hem mijn lijvig medisch dossier. Hij bestudeert het, en naar mijn gevoel doet hij dit grondiger dan de specialisten die ik tot nu toe geraadpleegd heb. Hij overlegt ook met collega's. Er worden weer testinfiltraties gegeven in de SI gewrichten met een pijnverdovend middel. De infiltraties werken.

De chirurg denkt dat een operatie kans van slagen heeft, maar zonder garantie op succes. Dat kan moeilijk anders want we weten nog altijd niets over de aard van het letsel dat de pijn veroorzaakt. We hebben enkel indirect bewijs.

De operatie is een zgn. arthrodese, het vastzetten van een gewricht. De methode lijkt op die van in Nijmegen maar is toch essentieel verschillend. Het gewricht wordt niet enkel vastgezet met schroeven, de bedoeling is beide helften te laten aaneen groeien, waardoor er geen gewricht meer is maar een vaste verbinding. Daartoe worden in de gewrichtsruimte stukjes bot aangebracht als 'ent' waar zich nieuw bot zal vormen. De schroeven hebben slechts een tijdelijke functie.

Er is evenwel nog een probleem: er kan slechts één gewricht tegelijk vastgezet worden. De andere kant kan pas na meerdere maanden. Na rijp beraad besluiten we te beginnen met het rechter SI gewricht. 

Morgen word ik opgenomen in het ziekenhuis en overmorgen 15 Mei vindt de ingreep plaats. Het is de operatie van de laatste kans, de grootste beslissing van mijn leven. Het grootste succes of de grootste mislukking.

Faites vos jeux... rien ne va plus.

Begin 2008: Na al de gebeurtenissen van vorig jaar en meer dan 4 maanden ziekenhuis sta ik terug op af. Door het lange liggen zijn mijn benen verzwakt, en ik kan nog maar korte eindjes stappen. De trap op- en afgaan kost zeer veel moeite. Ook mijn gevoel voor evenwicht is sterk verzwakt. Het zal tot het einde van het jaar duren voor alles min of meer terug is op het peil van vroeger. De aanhoudende pijn belet me te oefenen zoals het hoort. Maar als ik niets doe zal ik binnen afzienbare tijd full-time in bed belanden. De pijn beheerst mijn leven volledig.

De toekomst is onheilspellend. Wat telt is niet het leven zelf maar de kwaliteit van het leven. Als mijn levenskwaliteit op nul staat, geef ik geen eurocent meer om mijn leven. Ik ben niet bang voor de dood maar wel voor het lijden dat er aan voorafgaat. Maar het onheil passief ondergaan zonder weerstand te bieden, zo zit ik niet in elkaar. Ik vecht nu al 27 jaar tegen de pijn en ik ga door tot de finish.

Mijn ingenieurs-instinct komt weer boven. Die pijn moet een oorzaak hebben, wat de medici ook beweren. Zij kunnen wel scannen en meten maar ik ben de enige die het voelt. En de plaats waar ik de pijn voel zijn de sacro-iliacale gewrichten. Trouwens, de wervels erboven zijn vastgezet en kunnen geen pijn meer veroorzaken. De SI gewrichten zijn het enige dat nog pijn kan geven.

Ik bedenk tal van methoden om mijn hypothese te testen. Eén zaak wordt steeds duidelijker: de pijn is evenredig met de druk die op de SI gewrichten uitgeoefend wordt, in sterkte en tijdsduur. Als ik recht sta, sta ik altijd enigszins voorovergebogen en met licht gebogen knieën. dat is de houding die de minste druk geeft op de SI gewrichten.Om kaarsrecht te staan moet je bepaalde spieren aanspannen. Dit veroorzaakt meer druk op de SI gewrichten, waardoor de pijn toeneemt.

Het bewegingsstelsel van ons lichaam is in wezen een complex geheel van hefbomen. Simpele bewegingen zoals het optillen van een arm, zetten een lange keten van spieren in werking: door het optillen verplaatst het zwaartepunt van het bovenlichaam. Om dit stabiel te houden moeten ook de rugspieren werken, en vooral de spieren tusen boven- en onderlichaam. De SI gewrichten zijn de enige gewrichten tussen boven- en onderlichaam en vangen dus alle lastwisselingen op. Daardoor onstaat pijn bij bewegingen die op het eerste gezicht niets met de rug te maken hebben.

Welke tegenargumenten ik ook tracht te verzinnen, deze uitleg is het enige stukje dat in de puzzel past en volkomen het pijnpatroon verklaart. Maar er is één cruciale vraag die ik niet kan beantwoorden: waarom doen de SI gewrichten pijn bij het belasten? Gewrichten zijn gemaakt om dergelijke lasten op te vangen. Heel ons bewegingsstelsel is er op gebaseerd. De enige verklaring die ik kan bedenken is dat de gewrichten bij het sportongeval van 27 jaar geleden een onherstelbaar letsel opgelopen hebben. Maar welk letsel? Waarom geneest het niet vanzelf? Waarom is het letsel op geen enkele foto of scan te zien?

Dit zijn vragen die alleen een medische specialist kan beantwoorden. Maar geen enkele gelooft dat mijn huidige pijn het gevolg is van dat 27 jaar oude letsel.

De huidige algemeen aanvaarde theorie over chronische pijn luidt in essentie als volgt: Zenuwen die gedurende lange tijd pijnsignalen naar de hersenen gestuurd hebben, blijven dit doen ook nadat de oorzaak van het pijnsignaal (het letsel dus) verdwenen is. Men spreekt dan van neurologische pijn. Maar die theorie klopt aan geen kanten met mijn pijnpatroon, dat puur mechanisch van aard is. Anders gezegd: als de pijn afkomstig is van een stoornis in het zenuwstelsel, hoe leg je dan uit waarom de pijn zo extreem gevoelig is aan beweging?

Ik raadpleeg professor D van de pijnkliniek in het Universitair ziekenhuis te Gent. Misschien kan hij klaarheid scheppen. Hij probeert verschillende medicaties tegen neurologische pijn, maar geen enkele geeft ook maar enige verbetering. Na maanden van consultaties en discussies raken we in een patstelling. De prof blijft bij zijn stelling dat de pijn neurologisch is, en het alternatief -mechanische pijn- wordt naar mijn gevoel niet ernstig genomen. Ik besluit de consultaties te stoppen.

Maar wat nu?

Door de ziekenhuisbacterie is de Mitralis hartklep verwoest. Het heeft weken geduurd voor de hartoperatie kan uitgevoerd worden. Eerst moest de bron van de besmetting verwijderd worden, de schroeven die in Nijmegen aangebracht werden. Nu staat het licht op groen.

October 2007 OPERATIE 10 Aanbrengen kunstklep  Via een open-hartoperatie wordt de verwoeste klep vervangen door een metalen kunstklep. De ingreep verloopt voorspoedig en weldra bevind ik me weer op de intensive care afdeling. Ik hang vast aan allerlei toestellen met buisjes en draadjes. De eerste week na de operatie doe ik geen oog dicht. Maar tot mijn verbazing heb ik enkele dagen na de operatie nog maar weinig pijn, en is de rugpijn weer overheersend.

Ik lig nu al maanden in bed, en de gevolgen blijven niet uit. Ik kan niet meer op mijn benen staan zonder hulp. Ik word elke morgen in de zetel gezet, in principe zo lang ik wil, maar na een uur kan ik het niet meer houden van de pijn helemaal onderaan in mijn rug; ik moet de verpleegster bellen om me terug in bed te helpen. De pijn bij het zitten is nog altijd de zelfde pijn die ik nu al meer dan 25 jaar heb.

Met de hulp van de kinesiste moet ik terug mijn spieren aan het werk krijgen. Die zijn door het maandenlange liggen volledig verslapt. Vanaf nu is het elke dag oefenen want ik wil naar huis. Eerst even voetje voor voetje stappen met krukken tot in de gang en terug, en elke dag iets verder. Na enkele weken kan ik stappen zonder hulp, en ik tel mijn stappen om de vooruitgang te meten. Maar naarmate ik langer stap, wordt de rugpijn steeds erger. Terug dat zelfde gevoel van altijd, het gevoel dat ik in twee gebroken ben.

Er is veel gebeurd maar niets veranderd.

Ik lig in de intensive care afdeling van het UZ in Gent met een besmetting door een ziekenhuisbacterie, opgelopen in Nijmegen. De schroeven die daar werden aangebracht zijn besmet en moeten er terug uit. Er is ook een hartklep verwoest.

Voor het verwijderen van de schroeven wil men niet overhaast te werk gaan, want er zit nog ander metaal in mijn rug, dat van de operatie in 2001. Er wordt met speciale scanners (o.m. PET scan) onderzocht welk metaal besmet is, en vooral of het 'oude' metaal eveneens is besmet. Tot mijn grote opluchting blijkt het oude materiaal niet te zijn besmet. Dus moeten enkel de schroeven uit Nijmegen er uit.

September 2009 OPERATIE 9 De schroeven worden verwijderd. De ingreep verloopt zonder problemen. Nu enkele weken herstel, en daarna moet er nog een hartoperatie komen. Ik ben nog lang niet uit het ziekenhuis.

De eerste dagen thuis verlopen gunstig. Ik moet nog wel veel liggen, op krukken lopen en pijnstillers nemen, maar ik ben optimistisch en heb goede hoop dat het eindelijk in orde komt. Misschien te optimistisch.

17 Augustus - Nog geen twee weken na mijn thuiskomst voel ik me doodziek en ik heb zeer hoge koorts. Ik sla alarm, en word dringend afgevoerd naar de spoedopname van het St-Lucas ziekenhuis in Gent. Ik ben besmet door een ziekenhuisbacterie en mijn leven hangt aan een zijden draadje. Veel later zal mijn echtgenote me vertellen dat ze haar die avond opgebeld hebben uit het ziekenhuis: mevrouw u zoudt best uw schikkingen nemen, we vrezen dat uw man de ochtend niet meer haalt.

Ik krijg het slechte nieuws te horen: de schroeven moeten er terug uit, ze zijn besmet. Bovendien heeft de bacterie een hartklep verwoest, en die moet vervangen worden door een kunstklep. Er zit water op mijn longen en het zuurstofgehalte in mijn bloed is te laag. Er staan mij weken en weken ziekenhuis te wachten. Ik kan het niet bevatten. Al die moeite, al die pijn in Nijmegen, en het is allemaal voor niets geweest. Het is terug naar af.

Van de volgende uren of dagen -ik herinner me zelfs niet hoe lang- herinner ik me niets meer. Er wordt onmiddellijk een zware antibioticakuur opgestart. Na een tweetal weken komt een orthopedisch chirurg me zeggen dat al het metaal uit mijn rug moet verwijderd worden. Niet alleen de schroeven uit Nijmegen, maar ook het materiaal van de operatie uit 2001. Ik roep uit 'dat kan niet!!' Het materiaal van 2001 zit tussen de wervels en is volledig omgeven door bot dat zich gevormd heeft. Dat wordt kap- en breekwerk, wat zal er van mijn rug overblijven?

Pas veel later zal ik vernemen dat de chirurg ook met mijn echtgenote heeft gesproken, en zij heeft resoluut geweigerd. De chirurg stelt voor me over te brengen naar het universitair ziekenhuis in Gent. Daar beland ik opnieuw op de intensive care afdeling, waar ik meerdere weken zal verblijven.

Universitair ziekenhuis Nijmegen. De operatie van een week geleden moet overgedaan worden. De schroeven zaten niet goed. Er was slechts 2% kans dat dit zou gebeuren maar ik ben bij die 2 percent. De kans dat het een tweede keer zou mislopen is slechts 1 op 2500, ik maak me dus niet te veel zorgen.

3 Augustus 2007 OPERATIE 8 De schroeven worden verplaatst. Het onmogelijke gebeurt toch: ik word wakker uit de verdoving met een helse pijn. Ik dacht dat ik wist wat pijn is, maar dit is gruwelijk. Ik kan niet meer normaal denken en lig te kreunen van de pijn. Opnieuw krijg ik de maximum dosis morfine, maar het is net alsof men pompwater inspuit.

Tot mijn afgrijzen beseft niemand hoe ernstig de situatie is. Ik vraag dat de professor dringend komt kijken wat er aan de hand is. Maar hij is er niet. Ik kan nog maar met moeite spreken en neem me voor nog slechts één zin te onthouden en niets anders meer te zeggen: bel de prof, die vijzen moeten er uit!!! Men laat mij een nacht liggen zonder iets te ondernemen. 'Bel de prof, die vijzen moeten er uit!!!. Men komt met een bericht. De professor heeft gezegd dat de schroeven goed zitten en hij denkt er niet aan ze te verwijderen.

Mijn wereld stort ineen. De pijn is ondraagijk. Dit moet stoppen, dood of levend. Uiteindelijk hebben ze door dat er iets ernstig aan de hand is. Het pijnteam wordt erbij geroepen. In de verte hoor ik dat er gediscussieerd wordt. Een epidurale [verdoving]! Nee, geen epidurale; er zit metaal in zijn rug, daar geraken we nooit langs. Ik moet iets doen om niet gek te worden van de pijn. Mijn geest bezig houden. Ik begin het fonetisch alfabet op te zeggen dat in de luchtvaart gebruikt wordt: alfa, bravo, charlie, delta, ... Ik begin opnieuw, steeds opnieuw.

Rond omstreeks 18 uur valt de beslissing in het pijnteam: ze proberen de epidurale verdoving. Ik word met spoed naar de behandelkamer gebracht. Er staan allerlei mensen rondom mij, ik hoor geluiden. Maar ik bevind me geleidelijk in een andere wereld: een lege ruimte die volledig donker is. Een oneindig diepe ruimte waarin ik aan het vallen ben. De naald wordt ingebracht. Ik voel de naald tegen het metaal in mijn rug krassen. Het blijft maar duren. Uiteindelijk slaagt de poging. Het verdovend middel begint in te lopen.

Ik val steeds dieper in de zwarte diepte. Plots grijpt een reusachtige hand mij vast en trekt mij naar boven. Ik ben vrij. De epidurale verdoving is beginnen werken en de pijn trekt weg. Het was geen minuut te vroeg.

Terug in de kamer is een toren van pijnpompen opgesteld. De epidurale verdoving, een PCA pomp en een pomp met het opschrift Ketanest. Ketanest (officiele naam Ketamine) is een zeer sterk verdovend middel dat als bijwerking hallucinaties veroorzaakt.

De volgende nachten zal ik inderdaad een paar vreemde hallucinaties meemaken. Ik vlieg rond in een oneindige pikdonkere ruimte. Voortdurend passeren er een soort grote zwarte verkeersborden waarop tekens staan in een schrift dat ik niet herken. In een andere droom zie ik hoe mijn wereldbeeld ineen zit; mijn visie op mens zijn, op religie. Alles glashelder, zeer visueel en volkomen logisch. Er is ook een angstaanjagende ervaring: ik voel dat mijn ik van mij aan het wegdrijven is in de ruimte, en ik krijg een helse schrik dat ik zal wakker worden als iemand compleet anders.

Na een paar dagen wordt de epidurale verdoving verwijderd. De pijn is nog hevig maar niet meer ondraaglijk. Geleidelijk vermindert de pijn en worden ook de andere pijnpompen een voor een afgekoppeld. Ik heb het gevoel dat de sterkte in mijn rug is teruggekomen. Ik word na een week ontslagen uit het ziekenhuis; liggend in een ambulance keer ik terug naar huis, vol vertrouwen dat na 25 jaar mijn pijnprobleem eindelijk is opgelost.

Maar het ergste moet nog komen.

Via de website van de Nederlandse Stichting voor Bekkenproblemen vind ik een andere behandeling voor bekken-instabiliteit. De SI gewrichten worden vastgezet door middel van schroeven. De operatie verloopt met de hulp van driedimensionale beeldvorming en er moeten slechts kleine insneden gemaakt worden (zogenaamde percutane operatie).

Ik vind een adres van een Nederlandse specialist terzake, die professor is in het universitair ziekenhuis van Nijmegen. Ik contacteer de prof, en ik bekom een afspraak. Er worden weer testinfiltraties uitgevoerd, met het zelfde goede resultaat als in Saarbrücken (zie vorig bericht). De professor legt uit aan de hand van videobeelden uit hoe de operatie uitgevoerd wordt. Het komt er op neer dat er schroeven aangebracht worden om de sacro-iliacale gewrichten met elkaar te verbinden en zo de gewrichten te stabiliseren. Aan elke zijde worden 2 schroeven aangebracht.

Welke zijn de vooruitzichten? De kans op een volledig herstel (pijnvrij) is slechts 25%. Er is 50% kans op verbetering en 50% kans dat er niets verandert. De professor waarschuwt bovendienvoor eventuele complicaties. In 1-2% van de gevallen ontstaat irritatie van zenuwen, met pijn in de benen tot gevolg. Langs het sacro-iliacale gebied passeren tal van zenuwen, en de schroeven moeten zeer nauwkeurig geplaatst worden om het risico tot een minimum te herleiden. Toch moet ik ervoor gaan.. Er staat te veel op het spel.

Een aanvraag bij het RIZIV voor tussenkomst in de kosten wordt afgewezen. De behandeling wordt in ons land niet erkend. En als het RIZIV niet tussenkomt, weigert mijn persoonlijke hospitalisatieverzekering ook tussen te komen. Ik zal alles zelf moeten betalen. Maar om van de pijn verlost te geraken zou ik mijn laatste Euro uitgeven, dus laat ik me ook hierdoor niet afschrikken. Een paar weken later krijg ik uit Nijmegen bericht dat de operatie zal plaatsvinden op vrijdag 27 Juli.

27 Juli 2007 OPERATIE 7.  Ik word wakker uit de verdoving met hevige pijn. Ik krijg morfine toegediend, steeds hogere dosissen. Maar de pijn blijft. De neurologische complicatie waarvoor hij had gewaarschuw. Dat moest er nog bijkomen. Na alle tegenslagen ben ik nog bij die 2%, het is bijna niet te geloven. Er wordt een CT scan genomen, en de prof bevestigt dat de schroeven 'sub-optimaal geplaatst' zijn. In gewoon Nederlands, niet goed geplaatst. Er is kans dat het nog goed komt met medicatie tegen neurologische pijn. Indien de medicatie niet helpt, zal er een tweede operatie uitgevoerd worden een week na de eerste, om de schroeven opnieuw te plaatsen.

De pijn vermindert niet. Waar ben ik aan begonnen? Indien ik bijgelovig was, zou ik denken dat er een vloek rust op mij en mijn rug.

Nu ik hersteld ben van kanker is het besef van dringendheid heel sterk geworden. Ik kan niet langer leven in totale fysieke passiviteit, terwijl er zo veel dingen zijn die ik zou willen doen. Mijn plaats is niet in de zetel maar op de fiets; niet aan de wal maar op het schip. Een nieuwe zoektocht op internet begint.

Er is enorm veel informatie te vinden over rugpijn. Helaas is de meeste informatie waardeloos. Veel sites zijn eigenlijk verhulde commerciële sites, waar men allerlei boeken en wondermiddeltjes verkoopt. Zogenaamde getuigenissen van patiënten moeten de lezer overtuigen dat hun product de oplossing is waar hij/zij al zo lang naar op zoek is. Het is schrijnend hoeveel geld er verdiend wordt aan mensen die alles zouden geven om hun verloren gezondheid terug te krijgen.

Toch is er ook koren tussen het kaf. Via allerlei omwegen kom ik de term bekken-instabiliteit (BI) tegen. De symptomen komen grotendeels overeen met die van mij: pijn bij zitten en rechtstaan, moeite bij het stappen. Het is een kwaal die vooral bij vrouwen voorkomt na een zwangerschap. Tijdens de zwangerschap raken de gewrichtsbanden van de sacro-iliacale gewrichten uitgerokken, waardoor de verbinding tussen bekken en heiligbeen, het onderste segment van de wervelkolom komt 'los te zitten'. Er kunnen ook andere oorzaken zijn, zoals een sportongeval. Dat doet bij mij natuurlijk een belletje rinkelen.

Ik besluit dit spoor verder te volgen. Welke oplossingen zijn er voor BI? Het geneest meestal vanzelf. Als dit niet het geval is, bestaan er specifieke behandelingen. Zo kom ik de term prolotherapie tegen, ook proliferatietherapie of sclerosetherapie genoemd. Bij deze behandeling geeft men infiltraties in de gewrichtsbanden; dit zet de banden ertoe aan om littenkenweefsel te vormen en te verkorten, en zo de verbinding tussen heiligbeen en bekken te verstevigen.

De risico's van prolotherapie zijn klein, het is het proberen waard. Maar waar? Mijn huisdokter heeft er nog nooit van gehoord. De specialisten verwerpen de diagnose, dus aan hen moet ik het ook niet vragen. Het dichtstbijzijnde centrum dat ik vind op internet ligt in Saarbrücken, 400 km van huis. Zo ver kan ik nog moeilijk rijden en ik kan zeker niet heen en terug op de zelfde dag. Maar ik moet er naartoe. [Ironisch genoeg zal ik later vernemen dat de behandeling ook toegepast wordt in het UZ in Gent]. We vertrekken 's morgens om na de middag aan te komen, op tijd voor de behandeling. We overnachten in een hotel en keren de volgende dag terug.

Bij de eerste afspraak worden testinjecties uitgevoerd, waarmee de gewrichtsbanden verdoofd worden. De resultaten zijn spectaculair. Ik kan plots weer bewegingen uitvoeren die al vele jaren te pijnlijk waren. Mijn vrouw is uiterst verrast als ik onmiddellijk na de testinfiltraties volkomen rechtop loop. Sinds het sportongeval van bijna 25 jaar geleden sta ik altijd enigszins voorovergebogen, het is de houding met de minste pijn. Als de test een goed resutaat geeft, zal de behandeling volgens de dokter een resultaat geven dat minstens even goed is. We spreken af dat er 6 behandelingen zullen uitgevoerd worden, één per week.

Na elke behandeling is de pijn gedurende korte tijd aanzienlijk beter, maar daarna wordt de pijn slechter dan gewoonlijk. Na de zes behandelingen wordt het steeds duidelijker: er is geen duurzame verbetering. Maar de pijn heeft telkens wel heftig gereageerd, terwijl vorige behandelingen en operaties niet het minste effect hadden. Dat wijst er op dat we op het juiste spoor zitten. Maar waarom helpt de behandeling dan niet? Niemand die het weet.

Er is nog een andere, meer drastische oplossing voor bekken-instabiliteit: operatie.