|
Met ons gaat het goed! 👍
In mijn mailinglijst staat er iemand, die ik ken van de vroegere lotgenoten vereniging Akio, die mij jaren geleden informeerde over zijn toestand via mail (daarom had ik hem nu opgenomen in mijn lijst). Ik ontving een tijdje terug een reactie van hem met een foto van een Nieuwjaarsreceptie bij Akio in 2012. Ik en Johan, wij waren erbij, en we hebben er toen van genoten, en hebben er nog goede herinneringen aan. Ik heb ook nog goede herinneringen aan allerlei activiteiten bij Akio zoals minigolf met barbecue, allerlei uitstapjes, creatieve workshops, beweeg mee... en ook de vakanties naar zee en de Ardennen waren fantastisch.
En ik dacht toen ik de foto's bezag van die receptie, hoe zou het nu gaan met die of die. Ook omdat mijn psychologe zei: 'lotgenoten kunnen er veel aan hebben'; ben ik op zoek gegaan naar mailadressen.
En 'Je hebt een Prachtige mail gemaakt en verstuurd.' was één van de lieve reacties die ik heb ontvangen, op de mail die ik naar hen heb verstuurd. Enkelen hebben gevraagd om hen aan mijn mailinglijst toe te voegen, wat ik graag wil doen! Ook kreeg ik de vraag 'Hoe gaat het met Johan?'
Toen bedacht ik dat ik hierover nog niet veel heb verteld. Ik heb eerst even bij mijn wederhelft gecheckt of het oké is dat ik dit deel.
(In de tekst hieronder heb ik enkele woorden, medische termen gelinkt zodat je wat meer informatie hierover vindt)
Toen ik begin 2018 mijn chemokuur via infuus kreeg, werd bij Johan de diagnose van prostaatkanker vastgesteld. Dit kon nog even wachten maar moest wel opgevolgd worden. Johan heeft ook (zeer attent) mijn behandeling laten voorgaan. Enkele maanden later na verder onderzoek en een stijgende psa-waarden werd een behandeling als noodzakelijk gezien. De nog jonge uroloog gaf in het begin vrij weinig informatie over de onderzoeksresultaten. Hij stelde een operatie voor, voor het beste resultaat. Johan heeft toen een tweede opinie gevraagd, en deze arts gaf meer direct aan waar het op neer kwam, maar raadde ook wel in eerste instantie een operatie aan. Johan had zo zijn bedenkingen, gezien hij sinds zijn 40ste (één jaar nadat ik hem heb leren kennen) diabetes type 1 (jeugddiabetes) heeft, waardoor wonden moeilijker genezen. Ook heeft hij een jaar voor ik hem heb leren kennen een pleuris gehad, waarbij er zich etter rond en in de linkerlong had opgehoopt. Er moest toen een dringende ingreep gebeuren (het was toen kantje, boordje), namelijk moest er een gat in zijn rug gemaakt worden om dit vocht te laten ontsnappen. Door deze ingreep is er lidtekenweefsel ontstaan aan de long waardoor er pijn is bij elke ademhaling.
Door deze onderliggende aandoeningen zag Johan een operatie niet zitten. Toen ik in juli 2018 mijn bestralingen kreeg, en we bij de radioloog Dr. Goor kwamen voor informatie, kwam ook de voor Johan voorgestelde operatie ter sprake. De radioloog stelde toen bestraling tezamen met hormoontherapie voor als behandeling en stelde dat dit een evengoed resultaat kon hebben. Johan heeft gekozen om voor deze behandeling te gaan. Eerst moesten er 3 gouden staafjes rond de prostaat geplaatst worden, om bij de radiotherapie hierop te kunnen richten. Deze ingreep was vrij pijnlijk, en de dag erop kreeg Johan 40°C koorts en is toen naar de spoed gegaan en heeft toen een week in het hospitaal gelegen. Onze toen geplande vakantie hebben we toen spijtig genoeg moeten annuleren. In december van 2018 is Johan begonnen met de anti-hormoontherapie: eerst 30 dagen een medicijn in pilvorm, en halverwege een injectie en een maand later nog eens een injectie. Hiervan is hij op een week tijd 10 kilo bijgekomen. Rond het eindjaar is hij dan begonnen met de 35 bestralingen. Dit was ook een hele bedoening: hij moest toen een uur voor hij naar het ziekenhuis kwam een groot glas water drinken, zodat zijn blaas vol zat en de prostaat telkens op dezelfde plaats gepositioneerd was. Het gebeurde wel eens dat bv doordat de machine niet goed werkte er vertraging was, en dat kon wel eens tot één uur oplopen.
Bij eerste onderzoek bleek dat na de behandeling het resultaat zeer goed was. Onlangs werden zijn psa-waarden nog eens nagekeken en die zijn nog verder gezakt naar 0,19 dat is dus heel goed.
Ik vertel dit alles maar even om te benadrukken dat het bij elke behandeling die wordt voorgesteld het belangrijk is om goed geïnformeerd te zijn en eventueel ook een tweede opinie te vragen, om dan een bewuste weloverwogen keuze te maken, waarbij voor- en nadelen worden afgewogen.
In 2017 ben ik op 7 november geopereerd om de tumor in de linkerborst te verwijderen. En later toen ook de verwijderde okselklieren werden onderzocht, bleek dat 22 van de 25 waren aangetast....dat wil zeggen dat het om een heel agressieve vorm van kanker ging. Dus stelden ze toen ook nog bijkomend een chemotherapie voor via een port-à-cath. Dit nieuws was als een mokerslag binnen gekomen. De week erop had ik een afspraak bij mijn eerste wat jongere oncoloog voor de bespreking hiervan. Na de bespreking bleek dat hij al ineens een afspraak had ingepland om direct de volgende dag een poortje te zetten. Ik heb toen die afspraak geannuleerd, omdat ik helemaal niet wist ik of ik die therapie wel wou ondergaan. En dat poortje steken kon ook later voor aanvang van de therapie. Daarna ben ik dan bij mijn huidige oncoloog gekomen. De borstverpleegkundige heeft me toen in contact gebracht met een lotgenote die er ook tegenop zag, maar ze heeft er dan toch voor gegaan en zij was er heel positief over. Door naar haar verhaal te luisteren ben ik er toen dan ook voor gegaan.
Nu bij mij zijn mijn tumormarkers sinds het begin van mijn tweede herval goed gezakt (in het begin 71 gezakt naar 29 en dan verder naar 23....) Nu zitten ze op een plateau rond 19, soms schommelen ze een beetje, maar dat komt ook voor bij gezonde mensen. Bij mijn laatste consultatie eerder deze maand vernam ik dat de bovengrens 28 is. Het resultaat van de laatste pet-scan (begin van dit jaar) was ook heel goed, in vergelijking met de eerste scan was er een duidelijk zichtbare felle vermindering van de uitzaaiingen, ze bijna niet meer merkbaar. Ik vroeg of ik toen kon stoppen met de soort chemo-pil. Mijn oncoloog wees me erop dat toen ik mijn tweede herval kreeg ik de anti-hormoontherapie nam, en dat er dan toch uitzaaiingen zijn gekomen. Om te voorkomen dat ze terug opflakkeren zou het dus beter zijn dat ik de soort chemopil blijf nemen. In de volgende periode dacht ik dan 'ik nam anti-hormoontherapie en kreeg toch uitzaaiingen, waarom moet ik die dan blijven nemen'. Ik heb toen een weekje ermee gestopt. Bij een volgende raadpleging verduidelijkte mijn oncoloog dat de beide medicaties samenwerken, dus best allebei blijven nemen. Ibrance kreeg ik vanaf het begin in tabletten van 125 mg maar het bestaat ook in tabletten van 75 mg en 100 mg. Nu mijn tumormarkers op een plateau rond 19 zitten, kan ik tabletten nemen van 100 mg. Het is nu de derde maand dat ik deze neem. Blijven mijn tumormarkers goed, dan kan ik volgende maand verder afzakken naar 75 mg. Of ik nu minder nevenwerkingen heb kan ik moeilijk zeggen (het is dikwijls een combinatie van omstandigheden), maar ik vind het wel goed dat met minder medicatie (=minder vergif) toch hetzelfde goede resultaat kan behaald worden.
Verder doen we, ik en Johan, het heel goed samen. Er zijn natuurlijk wel eens spanningen geweest, dat is in elke relatie wel eens. Maar nu gaat het heel goed, ook omdat we beiden graag wonen waar we nu wonen.
|
