Kanker 'En nu' Het is al enkele maanden dat ik nog iets geschreven heb, maar veel nieuws heb ik niet. Pijn wat moet je er mee doen en zeker aan zenuwpijnen, na mijn opereratie viel alles nog mee, maar nu heb ik een half verlamd gezicht en veel pijn in mijn schouder en sleutelbeen. Heb al een spuit gekregen met cortisone en als je dan ook diabetis hebt valt dat echt niet mee. Kent er iemand "LYRICA" het zou heel goed zijn tegen zenuwpijnen maar is heel duur, in bepaalde gevallen zou het terugbetaald zijn.Of kent er iemand " REDOMEX " iets wat heel veel goedkoper en zeker terugbetaald. Beste groeten . Fons. Als er mij iemand kan helpen graag. Reacties zijn altijd welkom en lees zeker de rest van mijn verhaal.
Deze week. Maandag naar de sociale dienst en 'savonds een audicien. Dinsdag voor mezelf en mijn moeder naar de een NKO. Woensdag voor moeder naar de neuroloog en nu vrijdag voor mezelf naar de psychologe in Leuven.Weekend hopelijk rust. Maandag voor moeder naar de cardioloog, dinsdag terug naar NKO en woensdag met mijn vader naar het ziekenhuis in Hasselt. Hopelijk donderdag vrij want vrijdag moet ik naar de internist en naar de neuroloog. Laat me eens een week zonder dokters als het kan a.u.b.
Gisteren het gras afgereden mijn moeder eindelijk even buiten gekregen maar dat duurde niet zo lang. Ze heeft niets gedaan maar was tenminste toch buiten. Vandaag met haar naar de NMRscan geweest ik dacht dat het beter ging tot deze avond, weer de huisdokter bellen, voor wat ik weet het niet, ook de dokter niet. Ik dan, ik heb nog steeds veel pijn en probeer nog altijd van de pijnstillers te blijven of weet er iemand een ander oplossing. Ik niet meer.
Kan niet slapen ik wou stoppen met pijnstillers (Tramadol retard 150mg) maar dat blijkt niet zo'n goed idee, er is pijn en pijn, sommige kan je goed verdragen maar dat blijvende, s'nachts wakker schieten en niet meer of met veel moeite recht komen uit je bed, dan in de zetel terug in slaap vallen en terug wakker worden en met veel moeite uit de zetel proberen recht te komen. Eerlijk ik zie het niet meer zo goed zitten. Dan is er ook nog mijn moeder ze gaat elke dag verder achteruit, je moet elke moment van de dag haar in het oog houden.( Is dit demensie?) Is dit fysische of psychologische pijn of beiden? Wat mij betreft dan. Kon ik nu maar gaan slapen en liefst morgen of straks niet meer wakker worden. Nee want ons ma is er ook nog. Tot later.
Nu is het begin oktober en nu is het nu. Ik vraag me af wie ben ik nu? Wat is nu wie is nu of ben ik soms nu? Ik ben een oude vijftiger, allenstaand, ben wel getrouwd geweest maar heb nooit kinderen gehad, heb alles van het leven leren kennen, ben jaren dj geweest dus "seks drugs en rock'n'roll". Sinds acht jaar ben ik stil gevallen, nu zorg ik voor mijn ouders die zijn over de tachtig. Mijn vader heeft "chronische leukemie" en "verkalking in zijn benen" met twee "stands" tot gevolg, mijn moeder is dementerend en beseft soms niet welke dag het is, ze gaat op een stoel zitten loopt naar de muur gaat terug op die stoel zitten zo een hele dag door, kun je haar alleen laten, huisdokters vergeet het maar steek haar maar vol met pillen. Alles wat in medische wereld op "oloog" eindigt ken ik nu ondertussen wel. Het (ergste) van al is dat ik ook ziek ben. Weet er iemand meer over " larynxkanker" Dank je. En nu?
Het is een tijdje geleden dat ik nog iets geschreven heb. Prive redenen. De maand augustus de thuisverpleging komt nog één maal per week, enkel om te helpen mijn haar te wassen. Wachten dan maar tot mijn drie afspraken in Leuven, bij de dokter, bij de psychologe en bij de dienst sociaal werk. 22 augustus: om half tien bij de dokter keel kijken, alles is goed. Mijn vraag is dan " Waarom doet die linker kant zo raar. Waarom voelt die kant zo dood en doet die toch zo'n pijn" het antwoord was "Mijnheer daar zul je moeten leren mee leven" De psychologe dat was een echte opluchting, ze luisterd, begrijpt en probeerd oplossingen te vinden maar natuurlijk heeft zij niet alle tijd van de wereld maar ze maakt wel een afspraak een maand later. De sociale dienst gaat over de financiele kant en ook over mijn sociale contacten die ik zo goed als niet heb. Wie is er graag vriend van iemand die niets bezit behalve dan diabetes en kanker en soms ook wel een slecht humeur. Tot een volgende.
Drie weken wachten, de thuisverpleging komt nog elke dag en dan maar nakenken opzoeken en vragen stellen. Heb ik nu MRSA of niet en wat moet ik invullen als ik nog eens opgenomen word in een ziekenhuis ? Wat voor soort kanker heb ik nu ? Keelkanker ? Larynxkanker ? Na lang zoeken kwam ik opeens op "larynx" . Is dit wel goed gespeld ? Internet is goed maar soms ook slecht, maar als dan na lang zoeken op een goede side terecht komt is het toch een oplossing. Is "Tramadol retard 150mg " wel goed als je dat elke dag neemt ? Helpt die zalf nu of wat moet er verder gebeuren ?"Iruxol mono" Is "Bromazepam" nu goed, al slaap ik er redelijk goed van ? Waarom voel ik niets meer aan mijn linker oor en kan ik niet meer op mijn linker kant slapen ? Het gevoel is net als een hand of voet die slaapt. Waarom doen mijn sleutelbenen zo'n pijn ? Waarom heb ik pijn of ben ik nu aan het zagen ? De laatste van de drie weken de verpleging zegt dat de wonde goed geneest, het dode gedeelte is bijna weg en alles is dicht de wonde is geheeld. 25 juli: terug naar de dermatoloog " Dit is dan de wonderbaarlijke genezing voor mij is alles inorde, de verpleging mag nog tot einde van de maand, dat is dan 32" Net als de vorige keren al mag hij maar 25,37 vragen maar daar kan je niets aan doen. Heeft er iemand een antwoord op deze vragen ? Op 22 augustus moet ik terug naar Leuven voor drie afspraken.
17 juni: op vrije consultatie bij de dermatoloog, ik was er om 16 uur 30 en kwam er om 19 uur buiten met een speciaal verband en een buisje dat ik moest afgeven aan de receptie die het zouden doorsturen naar het lab. Voor de thuisverpleging was het bericht dat ze het verband niet mochten wegnemen voor vrijdag de nieuwe afspraak was om 14 uur. 20 juni: terug naar de dermatoloog, en nu " Je hebt MRSA". En dan een brief voor de verpleegsters en een voorschrift van drie doosjes antibiotica en voor een zalf "Fucidin". In de brief van de verpleging stond "Wonde verzorgen met Iso- Betadine en daarna Fucidin en vanaf nu handschoenen gebruiken". Ik voelde mij als iemand die besmettelijk was. De nieuwe afspraak bij de dermatoloog was twee weken later op 4juli dus, maar ik maakte ondertussen een nieuwe afspraak in Leuven en dat kon op vrijdag 27 juni. 27 juni: terug naar Leuven zoals gewoonlijk, slechts één dokter en één prof gezien hun antwoord was je hebt geen MRSA en gaven mij een resultaat van een lab onderzoek van 13juni mee waarop stond dat er in de wonde "Staphylococcus Aureus" is gevonden maar schreven me wel nog een extra doosje antibiotica voor. Niemand kon dat begrijpen, ik niet mijn verpleegsters en zelfs mijn huisdokter niet. Trouwens in Leuven hadden ze kine voorgeschreven maar geen enkele kinesist wou daar aan beginnen met zo een open wonde. Dan maar wachten tot volgende week zeker. Gelukkig waren er de thuisverpleegsters die me de moed gaven om verder te vechten.
Een week van verpleging en een week van nadenken, wat is MRSA (Methicilline Resistente Staphylococcus aurreus) of gewoonweg de "ziekenhuisbacterie". Heb ik die nu niet of wel? Volgens de ene wel en de andere niet. 4 juli: terug naar de dermatoloog, de wonde ziet er nog steeds ernstig uit, de dokter probeert een beetje dood vel of vlees weg te snijden. Dan maar een nieuw voorschrift "Iruxol Mono" een zalf, de "Fucidin" hoefde niet meer een briefje voor de thuisverpleging en een afspraak drie weken later. Dan maar verder leven met een verband aan de linker kant van mijn hals. Wat ik niet kon begrijpen is je bent opengesneden van het ene oor naar het andere en juist die zijwaardse snede richting sleutelbeen enkel aan de linker kant wil niet genezen.
13 juni: weer opweg naar Leuven, iets te vroeg vertrokken met openbaar vervoer dan maar eens te voet proberen van het Station naar de Bondgenotenlaan over de Grote Markt naar de Brusselsesteenweg en de Kapucijnenvoer en dan ben je in St Rafael. Maar toen ik daar aankwam bekeek ik m'n bevesteging afspraak, daar stond hoofd en halsoncologie en ik moest in een andere wachtzaal wachten, moet ik nu ongerust zijn? Nee ik was het niet. De dokters een stuk of drie denk ik, kijken in je keel I en A zeggen, door je neus in je keel kijken en nog veel van die rare dingen en dan de prof even kijken en zegt dat alles goed is de tumor is volledig weg en in de klieren zijn geen uitzaaiingen gevonden en nu moet je stoppen met roken."Ik zal ook een dokter vragen om even naar die wonde in je hals te kijken" want op een stuk van de wonde zat er nog steeds een verband. Die dokter komt, trekt het verband half los en zegt dat alles in orde is en ik mag naar huis. Terug te voet naar Station maar onderweg kwam het verband los en moest ik het met m'n hand vast houden, in die lange straat dan maar een apotheek binnen gestapt en die man heeft de steriele compresse terug zo'n beetje vast gehecht, trouwens zonder kosten. Dan maar terug naar huis want de thuisverpleging kwam nog deze avond en vanaf nu moest dat maar één keer per dag." Ze hebben die wonde niet verzorgt?" Nee en nu " Dan zullen wij dat maar doen, maar die wonde ziet er lelijk uit" "Ja o.k. tot morgen dan maar zeker." De dag erna was niet goed ik had pijn en koorst. 15 juni: het was zondag de verpleegster komt mij verzorgen en maakt zich ongerust of je gaat morgenvroeg naar de dokter of je gaat nu naar de spoed. Waarom? Die wonde staat open tot op de vetlaag en dit is niet normaal. Dan weer een nacht zonder slapen en teleonthaal bellen. Ik heb al wel een beetje meegemaakt, 18 jaar gescheiden, geen kinderen, enkele relaties die mislukte, enkele medische problemen maar nu wist ik het even niet meer. 16juni: naar de huisdokter die verwijst me door naar een dermatoloog en dat kon al de dag erna, wel op vrije consultatie. En nu?
2 juni: half acht de bus dan de trein en dan in Leuven. Ik had wel van mijn zus een sportzakje gekregen om die drie busjes mee te nemen het kon nu bijna onzichtbaar. Naar St Rafael wel lang wachten zoals altijd. Maar ja, kijken in mijn keel en I en A zeggen en dan mag er een busje weg en dan met twee terug naar huis met een brief voor de thuisverpleging en een afspraak voor vrijdag. 'sAvonds en de dag erna weer de verpleging en woensdag naar de huisdokter om de draadjes weg te laten halen. 6 juni: terug naar Leuven met die twee busjes die ik stilaan begon te haten, hetzelfde als 2juni want zelfs nog een busje weggenomen met één busje terug naar huis en een afspraak voor vrijdag 13 juni. Die vrijdag zouden ze alle resultaten hebben een ding wisten ze nu al zeker de tumor was volledig weg en misschien moesten er geen bestralingen gebeuren. Gelukkig mocht op maandag van m'n verpleegster ook het laatste busje weg.
Rond 16 uur was ik thuis met wat brieven voor de thuisverpleging en voor de huisdokter, mijn zus en haar kinderen waren er voor mij en natuurlijk mijn hondje. Om 19 uur de thuisverpleegster wat zij moest doen was de inhoud van die busjes ( denk dat zij dat rodons noemde) nakijken en opschrijven. 1 juni: goed geslapen maar ik moest wel om 9 uur klaar zijn voor de verpleging terug de busjes controleren opschrijven en nu ook wondverzorging en nu zag ik voor het eerst mijn wonde van m'n rechter oor tot achter m'n linker en dan aan de linker kant nog een snede van zo'n 5cm richting sleutelbeen en dat was even schrikken. 'sAvonds terug verpleging en zeggen dat ze morgenvroeg niet moesten komen want ik moest terug op consultatie St Rafael Leuven.
30 mei: 's morgens om 8 uur ineens wakker er stonden zeven mensen rond mijn bed, ik herkende er maar één dat was de dokter of de prof die de operatie had uitgevoerd. Ze hadden goed nieuws alles was goed verlopen en de resultaten zullen later wel komen. Weg alle zeven. Maar over het verplegend personeel van Gasthuisberg niets dan goed, verplegers en verpleegsters hebben me geweldig opgevangen. Met hen kon je ook spreken over kanker en over wat er mogelijk zou bebeuren. Dank je alle mensen van het verplegend personeel. 's Avonds krijg je eten en daarna mag je nogeens het ziekenhuis gaan verkennen en 's nachts niet kunnen slapen. Was het al maar zaterdag. 31 mei: eindelijk zaterdag, eten, wassen en weer wat rondlopen al was dat niet zo gemakkelijk want ik had drie buisjes in mijn hals en drie busjes die ik moest meedragen.( Busjes om het wondvocht op te vangen). Het veplegend personeel had er iets op gevonden een plastiek zakje waar je die busjes in kon steken. De dokter zou rond de middag komen dus nog even tijd om te gaan wandelen. Middag: De dokter, ik wou naar huis voelde me goed en had thuis nog een huisdier en zag het niet zitten om me nog een weekend te vervelen. Dan maar de dokter overtuigen en dat lukte op voorwaarde dat ik voor thuisverpleging kon zorgen en die moesten al dezelfde avond kunnen komen. Niet ver van mij thuis woont er een thuisverpleegster, haar even gebeld, het was inorde dan maar telefoon nummer van haar gegeven aan de hoofdverpleegster. Alles was OK en mocht naar huis op voorwaarde dat iemand mij kwam halen en dat lukte ook. Nog een voorwaarde maandag 2 mei op controle in St Rafael. En dan naar huis.
28 mei: Ik was wel een half uur te laat maar dat was niet erg dan kreeg ik een lichte maaltijd want vanaf middernacht mag je niets meer eten of drinken om maar te zwijgen over slapen om 3uur middernacht liep ik buiten rond zomaar niets te doen. 29mei: Ik sliep en dan kwamen de dokters de operatie zou doorgaan om 13 uur 30, eten of drinken mag niet dus heel het ziekenhuis verkennen en dan optijd terug op mijn kamer. Er kwam iemand vertellen dat operatie iets later zou plaats hebben maar ik kreeg nu wel ietsje uitleg over wat er ging gebeuren. Het was in mijn hals, ik heb een baard moet die nu af, nee we snijden onder je baard wel van het ene oor tot het andere en halen je lymfeklieren weg en dan maar wachten en om 17 uur komen ze je halen en een beetje later ben weg... Tot later.
27 mei: Ik blijf nog even op deze dag want ik was niet voorzien om een ganse week in het ziekenhuis te blijven, trouwens ik heb ook nog een hond een Jack Russell, maar die moet ook eten en optijd buiten gaan. Na een lang gesprek met de logopediste (Die moet controleren of wel goed kan slikken) en daarna met de dokter mocht ik rond drie uur naar huis maar ik moest de dag erna wel terug zijn om 16 uur. Dan maar naar de winkel eten voor mijn hond en ook zoeken naar opvang en een groter zakje maken voor me zelf. Wat wel opvallend was, ik was thuis en ook in het ziekenhuis, waarvoor ik de dokters altijd dankbaar zal zijn. Die nacht niet kunnen slapen wat ik trouwens daar ook niet zou kunnen, dan maar weer teleonthaal bellen en de dag erna weer wachten op bus trein bus. Morgen is het weer een dag later.
26 mei: ze vragen om 12 uur daar te zijn, ik was er om 11.30 en dan, ze hadden me gezegt "Je moet een nacht hier blijven", een klein zakje meegenomen, het centrum is gelegen naast de spoed, je gaat daar binnen en in een wachtzaal gaan zitten. Na lang wachten was het ondertussen 15.30 geworden en dan roepen ze je naam. Met zakje en je mag je ook uitkleden, alles gaat in een kast waarvan zij de sleutel bijhouden. Voorbereiding ingreep en daar zit je alleen met enkel het welbekende kleed in een klein kotje, je ziet niemand meer tot ze je een uur later uit een onbekende richting komen halen. Je krijgt een muts op je hoofd en van die papierenzokjes aan en mag zelf op de tafel kruipen, een tijdje later ben je weg, maar gelukkig kom je ook bij. Daar lig je dan tot twee verpleegsters je komen halen en je met zakje en de kleren die je aan had op je bed naar Gasthuisberg word gebracht, door gangen en liften en waar lig je dan? Dat zou ik pas later ondervinden toen ik de dag erna naar beneden was gegaan en aan de receptie moest gaan vragen op welke kamer ik lag. 27 mei: de dokter zegt alles is goed verlopen, maar de klieren in je keel moeten ook weggehaald worden en dat kan volgende week donderdag tot een uur later een andere dokter komt en die zegt, het kan nu donderdag al en je kunt beter hier blijven. Met wat? Met dat klein zakje?
16 mei, St. Rafael Leuven, alles wat ik al wist werd bevestigt. Dan weer al die vooronderzoeken, nu een NMR scan, cardiogram enz. Er moest een ingreep gebeuren maar dan kon pas half juni, ok dan maar zeker. Ik wil wel zeggen de consultaties zijn in St Rafael maar de onderzoeken gebeuren in Gasthuisberg. Moest wel met bus trein bus want ik was niet meer in staat om met de auto te rijden, en zoals je weet ben ik alleen en dan is het wachten en wachten en teleonthaal bellen, waarmee ik deze mensen wil bedanken. Ik werd bijna zot! Wist niet wat te doen. 23 mei, telefoon " Kun je op 26 mei in het ziekenhuis om 12 uur in het chirugischdagcentrum zijn". Goed dan maar. De ingreep was met een laser de tumor op mijn strottenhoofd verwijderen. Om eerlijk te zijn de volgende twee nachten heb ik goed geslapen, ik was eindelijk rustig hoe dat kwam weet ik niet. Een vraag zat er wel in mijn hoofd "Waarom nu ineens zo snel?" Al wist ik het antwoord wel. Misschien tot morgen.
Ik ben Fons, 57 jaar, alleenstaande en werkloos. Februari 2008, ik voel keelpijn maar geen gewone, ga naar de huisdokter, voorschrift: Dafalgan (Waarom schrijven die altijd dit veel te dure medicament voor?) en een keelpijnverzachter. Een maand later geen verbetering, nog iets anders voorgeschreven gekregen, help niet. Ik voel zelf dat hier iets niet juist is, de huisdokter zegt dat hij niets ziet en niets vind, maar als je wil mag je altijd een NKO (neus keel oren) degene die hij voorstelde daar was ik niet mee akkoord, tegen zijn mening ben ik naar iemand anders geweest. April 2008, bij de NKO die was ongerust dat voelde ik zo, een week later naar het ziekenhuis onder narcose dieper in mijn keel kijken, naar een IT scan en radiologie, bloedonderzoek en ik weet het niet meer... 15 Mei, uitslag van al de onderzoeken: je hebt een kwaadaardig gezwel, zeg maar tumor op je strottenhoofd, dus je hebt kanker. Dan naar Leuven, maar nu ben ik te moe, tot later.Groeten.
