Mama is ziek!

Als ik woensdagnamiddag bij mama kom, is ze alweer blijgezind. We gaan meteen van de leefruimte naar haar kamer. Gezellig wat met zijn tweetjes ‘brabbelen’ en knuffelen.

Mama is aan het eten als Denise haar kamer binnenkomt. “Kijk mama, Denise is er,” zeg ik. Meestal wordt Denise door mama met een stralende glimlach begroet en krijgt ze er een dikke zoen bovenop. Mama schenkt deze keer weinig aandacht aan haar vriendin. Ze is dan ook heel druk bezig met het eten van haar boterhammen. Denise laat mama alle tijd om de laatste hap naar binnen te werken en zegt nog een keer:“Dag, Marcella” . Dan biedt Denise haar wang aan voor de traditionele welkom zoen. Maar dat is nu buiten ons Alzheimer-mama gerekend: mama doet een flinke hap naar Denise’s wang! We lachen er eens om, ja ‘is tenslotte etenstijd!

Maandagmorgen is mama naar de kapper geweest. Haar haar kreeg een permanent en een flinke knipbeurt. Door het korte kopje ziet mama er mooi, maar toch zo teer en broos uit.

We zitten met ons tweetjes op haar kamer. Ze is weer goedlachs vandaag en babbelt in haar eigen taaltje. Tot ze ineens heel lief met haar hand over mijn haar strijkt en zegt: “Oh, wat schone haartjes!” Heeft er vandaag iemand, na haar kappersbezoek, tegen haar gezegd dat ze ‘schone haartjes heeft’? Is dat bij mama blijven hangen? Ze blijft nog heel kort mijn kapsel bekijken en herhaalt nog eens: “Schone haartjes!” Als ik haar groot gelijk geef dat mijn haar mooi is, is mama al lang met iets anders bezig.

Ik tracht zoveel mogelijk mee te gaan in haar gedachtegang. Een onmogelijke opdracht. Het is een onsamenhangend spel van haar woorden en de mijne, heel af en toe lijkt dit op een ‘gesprek’. Ik ben toch zo intens met mama bezig dat de andere zorgen eventjes verdwijnen uit mijn hoofd. De vrolijkheid van mama doet me goed en zo dicht bij haar kom ik weer wat tot rust.

Woensdagnamiddag sta ik klaar om naar mama te gaan. “Waar ga je naar toe?” vraagt Arsène, die omdat hij zich ellendig voelt van de chemokuur, niet graag alleen is. “Het is woensdag, ik ga naar mama, zoals altijd. Is dat goed?” zeg ik .”Ja, natuurlijk. Het leven gaat verder,” antwoordt hij. Ik heb mijn gsm bij me, het rusthuis ligt op nog geen kilometer van ons huis, als hij me nodig heeft, ben ik meteen weer thuis.

Mama zit een beetje verdwaasd in haar zetel in de leefruimte. Ze kijkt me nors aan. Eens op haar kamer wordt ze weer blij. We zitten hand in hand. Ze praat zachtjes in haar Alzheimertaaltje en ze kijkt me af en toe glimlachend aan. Ze neemt mijn handen in de hare en speelt ermee. Onze handen worden gekneed, geknuffeld en gekust. Ik laat mama rustig doen.

Als ze me heel vertederend aankijkt en zegt: “Maar mijn zoeteke toch …” , krijg ik het moeilijk. Ik wil er alles uitgooien, haar alles vertellen. Ik wil bij haar eens goed uithuilen. Ik wil het uitschreeuwen: “Het is niet fair! Mama, wij hebben jou nu zo nodig!”  Met tranen in de ogen kijk ik naar haar. Mama lacht. Ik hou me sterk en speel stilletjes het spel met de handen mee. Lieve deugd, wat mis ik haar!

Deze morgen aan de ontbijttafel vertelt Ellen mij dat zij niet de minste zin meer heeft om nog een nieuw blogberichtje over haar mama te schrijven. Zij doet haar uiterste best om haar mama zoveel mogelijk te bezoeken en haar te helpen bij het avondeten. Maar sinds wij het verschrikkelijk slechte nieuws over mijn gezondheid hoorden, is de zin om te schrijven haar helemaal vergaan.

Eind september had ik een zware verkoudheid die maar niet wou beteren. Bij de minste inspanning was ik totaal buiten adem. Had ik een chronische bronchitis? Onze huisarts stelde voor om, voor de zekerheid, in het ziekenhuis een scan van mijn longen te laten nemen.

Vrijdag 10 oktober constateert men op de longscanfoto’s dat ik met een groot kankergezwel zit in mijn rechterlong. Nog diezelfde dag maakt onze huisarts een afspraak met een specialist longziekten. Er is blijkbaar haast bij een eventuele behandeling want op een paar dagen tijd krijg ik alle noodzakelijke bijkomende onderzoeken (bloedanalyse, bronchoscopie, longinhoudsmeting, petscan). Uit de onderzoeken blijkt dat mijn kanker zeer agressief is en uitgezaaid is over mijn beide longen. Ik moet dringend beslissen want zonder behandeling heb ik hooguit nog een jaar te leven. De specialist stelt mij een zware chemotherapie voor, waarbij ik een 6-tal keer, telkens om de 3 weken, 2 à 3 dagen in het ziekenhuis moet worden opgenomen. De eerste 3-daagse opname was nu al maandagmorgen 24 oktober 2011.

Een paar dagen later krijg ik te maken met een verschrikkelijke nevenwerking van de chemokuur: misselijkheid, neiging tot braken, pijnlijke maag. Ik weet echt niet of ik deze chemokuur zal kunnen volhouden.

Zowel Ellen als ik zijn echt ongelukkig en beseffen eigenlijk nog niet te volle wat een onheilstijding wij kregen. Zoiets verschrikkelijks kan of wil je niet bevatten. Gelukkig maar dat mama door haar Alzheimer niet meer beseft wat er ons overkomt.

Groetjes nog, ook van Ellen,
Arsène.

Als ik woensdagnamiddag bij mama kom, zit ze ingedommeld in haar zetel. Ik maak haar zachtjes wakker maar ze kijkt me boos aan en snauwt: “Zeg, ge moet niet zo tegen mij roepen!”  Ik kan het niet laten om te zeggen dat ik helemáál niet roep tegen haar. Maar dat hoort mama niet eens, ze kijkt me alweer glimlachend aan.

Haar stemming blijft vandaag voortdurend wisselen. Het ene moment is ze vrolijk, het andere moment triest. Ze wordt ineens heel droevig als ze zegt: “Mijn pa was n’en duts…”  In ons dialect betekent het woord ‘duts’ : sukkelaar, iemand die bijvoorbeeld door ziek te worden niets meer kan. En zo verging het mijn grootvader, hij kreeg toen hij in de zeventig was ook de ziekte van Alzheimer. Ik weet nog dat mama er heel erg onder leed en dat het haar enorm verdriet deed hoe die grote, imposante en intelligente man steeds verder aftakelde. Net zoals mama nu bracht ook hij de laatste jaren van zijn leven in zijn zetel door. Hij kon niet meer lopen, niet meer praten, niet meer zelfstandig eten … hij was een echte ‘duts’, totaal afhankelijk geworden van anderen. Dat zoiets toch nog heel even door mama’s hoofd spookt? “Ja,” zeg ik troostend, “pepe was ziek, maar is wel heel oud geworden, bijna negentig hé?”  Of mama hier maar één woord van begrijpt, dat betwijfel ik. De tranen zijn al verdwenen en ze kijkt me vrolijk aan. Uitbundig heeft ze me een por tegen mijn arm en lachend zegt ze: “Gelijk hebben ze!”

Mama is enkele kilo’s bijgekomen. Ze beweegt nog bitterweinig en brengt bijna ganse dagen door in haar zetel, veilig ‘opgeborgen’ achter het tafeltje. Bewegen wordt steeds moeilijker voor haar omdat vanuit haar hersenen geen signalen meer worden gestuurd. Mama weet eigenlijk niet meer hoe het doodgewone ‘stappen’ moet.

En ik ga ervan uit dat ‘ons mama’ zich geen zorgen meer maakt: geen zorgen meer om haar zelf, geen zorgen meer over die verschrikkelijke onomkeerbare aftakeling, geen zorgen meer om haar kinderen, mama maakt zich om niemand of niets nog zorgen. Dat is bij haar natuurlijk geen onverschilligheid. Haar hoofd is ziek. Nu lijkt mama meestal een blij en zorgeloos mens, vaak ‘genietend’ van de dingen die zich afspelen rondom haar. Kleine, eenvoudige dingen die ze nog kan bevatten.

Wellicht door tekort aan beweging, maar vooral door de 'innerlijke rust' die ze nu kent, komen de vele kilo ’s, die ze in het begin van haar ziekte verloor, er nu heel langzaam weer bij. Arsène en ik gingen enkele dagen geleden naar de winkel om nieuwe kleren voor mama. We kochten alvast een nieuwe winterjas en een zwarte lange broek voor haar.

Toen twee verzorgenden mama de nieuwe jas en broek aanpasten, vond mama dit bijzonder leuk. Ze stribbelde niet tegen, werkte gewillig mee en zat smakelijk te lachen. De verzorgenden vroegen zich zelfs af of mama nu toch nog echt blij kon zijn met die nieuwe kledij. Geen mens die dat weet, maar toen mama en ik weer gewoon met ons tweetjes op haar kamer zaten, bleef mama enorm opgewekt. Ze keek me plots aan en zei: “Kom, wij gaan taartjes eten!”  Ze steunde, alsof ze rechtop zou gaan staan, met beide handen op de leuning van haar zetel. Maar daar bleef het bij en mama zat me rustig glimlachend vanuit haar zetel aan te kijken. De taartjes was ze allang vergeten!

Zaterdagnamiddag genieten Denise, mama en ik op het terras van de cafetaria van het uitzonderlijke prachtige najaarsweer. Als het etenstijd is, ‘gaan’ we met zijn drietjes (mama in de rolstoel, maar dat zijn we nu al gewoon) naar mama’s kamer.
 
Ik help mama met de boterhammen, Denise neemt de yoghurt en de ‘gelli’ voor haar rekening. Mama laat zich probleemloos ‘voederen’, ze opent als een hongerig vogeltje op tijd en stond haar mond. Alles verloopt heel vlotjes, ze heeft vandaag geen problemen met het doorslikken van het eten of drinken. Goed zo!

En dan tussen het ‘happen’ door, staart mama gewoon dromerig vóór zich uit en zegt zonder mij aan te kijken: “Ellen”.

Ik kan me niet herinneren wanneer mama nog eens mijn naam uitsprak, maar het is al héél lang geleden. Zit mijn naam toch nog ergens opgeslagen in dat zieke hoofd van haar?

Mama is, zoals altijd op vrijdagmorgen, in bad geweest. Volgens de verzorgenden geniet ze daar enorm van. Vandaag is ze er weer moe en slaperig van geworden. Ze dommelt dan ook voortdurend in terwijl ik haar haar in de krulspelden draai.

Op haar tafel zie ik een plastic drinkbeker staan met een tuitje er op. Dat moet het mama gemakkelijker maken om te drinken. Op een wakker moment van mama probeer ik het uit. Ik laat haar wat water drinken. Het drinken gaat heel goed, maar het slikken niet. Mama blijft met haar mond vol water zitten. Ze zit gewoon de kamer rond te kijken alsof er niets aan de hand. “Slikken, mama …” zeg ik verscheidene keren. Ze kijkt me met lege ogen aan en blijft onverstoord, de lippen op elkaar geperst, mij onbegrijpend aankijken. Dan probeer ik het met zachtjes over haar keel te strelen om haar aan te zetten het water door te slikken. Ook dat helpt niet.

Twee verzorgenden zijn de kamer binnen gekomen en maken mama’s bed op. Ik vertel hen dat ik mama wou laten drinken, maar zij het water niet doorslikt. Zij schrikken daar niet van. Dit gebeurt steeds vaker zeggen ze. “Het kan wel een tijdje duren hoor vooraleer ze slikt … of ze slikt, of ze laat het gewoon uit haar mond lopen …”  zeggen ze nog. Ik hou mama, maar ook mijn uurwerk in de gaten: juist geteld na tien minuten, slikt mama het water door.

Zondagnamiddag zitten Karoline en Marcel, mama en ik samen buiten op het terras van de cafetaria. Het zonnetje maakt iedereen vrolijk. Een drankje, een babbeltje, onze twee lievelingen verwennen: van zulke momenten genieten Karoline en ik intens. En zo te zien aan de blije gezichten van Marcel en mama, genieten zij er ook van en dat is de bedoeling! Na een poosje brengt Karoline haar ‘ventje’ terug naar de afdeling. Ik doe nog een rondje in het park van het rusthuis met mama in de rolstoel en breng haar dan ook naar boven.

Heel wat bewoners, - allemaal vrouwen, met uitzondering van Marcel -, zitten samen 2 rijen dik voor de grote televisie in de leefruimte. Of er tussen deze demente dames nog echte liefhebbers van ‘koers’ zitten, weet ik niet, maar het wereldkampioenschap wielrennen in Kopenhagen staat op. Marcel is ingedommeld en mist alle actie en spanning die zich op het scherm afspeelt. Ik duw mama in haar rolstoel tot bij de televisiekijkende oudjes.

Een dame, die nog niet zo lang geleden op de afdeling is opgenomen, zegt tegen de verzorgende bij haar in de buurt: “Zeg, ik zou wel iets anders willen zien, hoor. Er zijn toch andere dingen te zien op televisie!”  De man antwoordt vriendelijk: “Ja natuurlijk, maar dit is toch ook eens ontspannend?”  De dame pruttelt nog wat tegen en blijft overtuigd dat ze liever iets anders zou zien. Slechts enkele minuten later rijden de renners over de eindstreep. Door het luidruchtig en vooral zeer uitbundig commentaar van de reporter, wordt de zojuist een beetje misnoegde dame helemaal enthousiast. Geboeid kijkt ze naar het scherm en al vlug heeft ze het door dat dit het einde van de wedstrijd is. “Oh zeg; is het nu al gedaan?”  vraagt ze aan de verzorgende. Zonder antwoord af te wachten gaat ze teleurgesteld verder: “Allé, dat dat nu al gedaan is ... Dat is toch rapper dan voorzien?”  De verzorger antwoordt heel lief en vlotjes: “Ja, maar ze zijn deze middag vroeger vertrokken, dus dan komen ze nu ook vroeger toe. Daardoor is het nu al gedaan!”  Dit is klaar en duidelijk en met dit antwoord neemt de demente dame genoegen. Ze nestelt zich terug in haar zetel en kijkt verder toe hoe de winnaar gehuldigd wordt. Wie dat is, kan haar blijkbaar geen barst schelen.

Gezellig toch, zo samen een namiddagje televisie kijken?

Zaterdagnamiddag gaan Denise en ik met mama in de rolstoel, naar buiten. We zoeken een plekje uit op het terras van de cafetaria en genieten van het mooie nazomerweer. Mama is alweer opgewekt en goedgezind. Het buiten zijn doet haar ook vandaag blijkbaar deugd. Ik kan het niet laten om bij het drankje ook nog een lekkere zoetigheid voor mama te bestellen. En al moet dit alweer ‘ingelepeld’ worden, de ‘panna cotta met vers fruit’ smaakt mama zo te zien bijzonder goed en zij geniet volop!

Karoline is ook net toegekomen en komt opgewekt even gedag zeggen. Al lachend en een beetje geheimzinnig zegt ze: “Hou mij maar in de gaten … kijk maar straks naar boven …”  Ze wijst naar het raam op de eerste verdieping, “dat is ‘onze afdeling’,” benadrukt ze nog, “hou het raam maar in de gaten”.  En al gauw verdwijnt ze snel richting ‘onze afdeling’ naar haar Marcel. Ik kijk voortdurend benieuwd naar het raam maar ik zie daar niets gebeuren.

En dan plots zwaait beneden de deur van het terras wijd open en Karoline komt traag en heel voorzichtig met Marcel naar buiten gewandeld. Wat een verrassing! Met open mond staren we verbaasd het tweetal aan. Karoline heeft pretlichtjes in de ogen. Ze komt langzaam tot bij ons gestapt en vertelt dat Marcel al een tijdje kine en loopoefeningen krijgt. Apetrots is ze op haar man. “En dit nadat hij maandenlang ’s namiddags al in bed moest omdat hij doodop was! Hoelang is het niet geleden dat hij nog eens buitenkwam …” zegt ze met een diepe zucht.

Dat is een hoopvol lichtpuntje in de lange en moeizame herstelperiode van Marcel. Daar moeten we met zijn allen eentje op drinken!

Dinsdagnamiddag is voor enkele bewoners van mama’s afdeling een uitstap gepland naar het Provinciaal Domein bij ons in de buurt. Ook mama is uitgenodigd voor deze trip. Omdat ik vorig jaar meeging, weet ik dat dit vast weer voor iedereen een leuke namiddag wordt. De bejaarden (en hun rolstoelen) en de begeleiders (familie of personeel) rijden op die dag in busjes naar het park. Daar wordt een wandeling gemaakt: elke begeleider neemt de zorg van een oudje op zich en loopt achter een rolstoel aan. Als afsluiter wordt iedereen getrakteerd op koffie en pannenkoeken. Ook deze keer is het ‘programma’ niet anders.

Jammer genoeg, ik kan niet mee. Ik moet die namiddag les geven en Arsène, die mijn plaats zou innemen, is snipverkouden. Dus er zit niets anders op dan dinsdagvoormiddag de afdeling te verwittigen dat er niemand is om mama te vergezellen op het uitje. Ik zeg aan de verzorgende die ik aan de lijn heb dat ik er alle begrip voor heb als mama nu niet meekan.

Ik krijg echter ’s avonds van Denise (die mama was gaan helpen bij het avondeten) te horen dat mama wél op uitstap was meegegaan, dat iemand van het personeel voor haar had gezorgd en dat mama enorm had genoten van het buiten zijn en voornamelijk ook van de pannenkoeken! Super!

Op donderdagnamiddag wordt er opnieuw van het droge weer geprofiteerd om een flinke wandeling te maken en weer zijn het het personeel van mama’s afdeling en heel wat vrijwilligers die al die demente bewoners in hun rolstoel voortduwen door de straten van ons dorp. En ook mama is wederom van de partij! Van een verzorgende hoor ik vrijdagmorgen: “Ze geniet zo van het buiten zijn, dat we haar voor een tweede keer deze week meenamen.”

Wat een echte ‘verwen-week’. Bedankt, lieve mensen!

Eerst werd ik geveld door een verkoudheid: een zere keel, niezen, snotteren en een flinke hoest. Niet het moment om bij mama op bezoek te gaan. Een kleine week later, van zodra ik weer beter was en er voor mama geen besmettingsgevaar meer was, ging ik naar haar. Zij was in goeden doen, ze zat rechtop in haar zetel, opgewekt en tevreden. Niets deed nog vermoeden dat ze enkele tijd geleden ziek was.

En toen ik dat in mijn dagboekblog wou schrijven, liet de techniek mij in de steek. De laptop ging ‘stuk’. Er werd vlug een nieuwe besteld en enkele dagen later konden we de computer afhalen. Arsène heeft het daarna nog een 3-tal dagen behoorlijk druk gehad met het herinstalleren van allerlei programma’s zodat ik nu weer kan schrijven op mijn blog. Intussen is hij ook enorm verkouden (wie bij de hond slaapt, …).

Zaterdagnamiddag zit mama naast Marcel, - die ligt ‘s namiddags niet meer in bed - , in de leefruimte naar de televisie te kijken. Of mama iets begrijpt van de renners die in beeld zijn, is de vraag, maar ze kijkt (heel toevallig?) wel naar het scherm.

Een verpleger brengt mama naar haar kamer. Ik merk meteen dat ze weer in ‘goede doen’ is. Ze hangt niet meer scheef in haar zetel, maar zit weer netjes rechtop. Ze lacht en streelt me voortdurend. Het is weer een gezellig onderonsje met heel veel knuffels. Plots zegt mama: “’t Is niets hoor…”, waarop ik vraag: “Echt niet, mama?”  Mama neemt mijn hand en herhaalt glimlachend: “’t Is niets, kindeke!”  Direct flitst het door mijn hoofd: 'Weet ze wie ik ben of toch niet?' Als mama wat later liefkozend zegt: “Oh, gij zijt toch een brave …”,  voelt dat gewoon goed.

Het is etenstijd. Ik ga mama helpen met het eten en ga eerst mijn handen wassen. In haar badkamer hangt een badhanddoek te drogen, die onder de koffievlekken en etensresten zit. 'Terug ziek geweest en overgegeven?' spookt het al door mijn hoofd. Ik ga met de badhanddoek de gang op en vraag aan de verzorgenden of zij weten wat er gebeurd is. Ik tref meteen de verzorgende aan die weet wat er aan de hand is geweest. Zij had mama deze morgen na het ontbijt, netjes gewassen en aangekleed. Er was niets aan de hand met mama, verzekert ze mij. Maar toen liet mama ineens een flinke slok koffie en nog wat restjes eten gewoon uit haar mond lopen. Mama had dus de laatste hap boterham en de laatste slok koffie van haar ontbijt blijkbaar niet doorgeslikt. “Misschien heeft ze daar wel een half uur mee in haar mond gezeten,” vertelt de verzorgende, “maar ik had niets verkeerds aan haar gemerkt. Sorry voor de badhanddoek, maar die lag voor het grijpen en zo wou ik toch nog haar kleren wat beschermen. Sorry… “

Een ‘sorry’ hoeft natuurlijk niet, ik zou wellicht op dezelfde manier hebben gereageerd. Die vuile handdoek is absoluut niet het probleem. Dat mama blijkbaar stilaan de reflex van het slikken kwijtraakt, daar maak ik me zorgen over.

Het verloop van de ziekte van Alzheimer is te onderscheiden in drie stadia. Drs. Lien Lijnkamp legt uit wat de kenmerken en gevolgen per stadia zijn.

Klik tijdens het afspelen van het filmpje op de knop Volledig scherm (= laatste knop onderaan rechts). Het filmpje wordt dan afgespeeld op volledige schermgrootte. Met de Esc-toets (= eerste toets bovenaan links op uw toetsenbord) keert u terug naar deze oorspronkelijke grootte.

Het is maandagavond. Mama zit in de leefruimte. Met een verwarde blik kijkt ze me aan. Ze zit helemaal krampachtig scheefgezakt in haar zetel en hangt onnatuurlijk aan één kant over de leuning. Een zeer oncomfortabele houding! Twee verzorgenden willen mama rechtop zetten, maar meteen zakt ze weer weg in haar ongelukkige houding. Ze wordt in haar zetel naar haar kamer gebracht.

Het is etenstijd en de verzorgenden proberen nog een keertje om mama rechtop te laten zitten in haar zetel. Maar mama werkt totaal niet mee en ze blijft scheef in haar zetel hangen. Ik geef haar eten. Ze bijt met moeite hapjes uit de boterhammen en blijft er dan, net zoals gisteren, heel lang op kauwen. Ik moet er bovendien extra op letten dat haar mond leeg is als ze een nieuwe hap neemt, want ook vandaag zou ze wel eens vergeten om het eten door te slikken.

Toch is ze net iets wakkerder dan gisteren en tussen de boterhammen, yoghurt en ‘gelli’ door kijkt ze me af en toe glimlachend aan. Ze fluistert ook weer enkele woordjes, neemt mijn hand vast, maar blijft onverstoord scheefgezakt in haar zetel hangen.

Zondag ga ik in de late namiddag naar mama. Mama ziet er nog altijd bleekjes uit. Ze is heel afwezig en reageert nauwelijks als ik haar een zoen geef. Een verzorgende brengt haar in haar zetel naar haar kamer. Ik ga dicht bij haar zitten en knuffel haar, maar mama blijft onverschillig voor zich uitstaren. Af en toe sluit ze haar ogen.

Als het etenstijd is, help ik haar met de boterhammen, de yoghurt en de ‘gelli’. Heel traag werkt ze alles naar binnen. Ze kauwt heel erg lang op elk stukje boterham en slikt met moeite de hap door. Bij het drinken van haar koffie gaat het eventjes mis en loopt de koffie langzaam uit haar mond. Na heel wat inspanning van mama’s kant en heel wat geduld van mijn kant, zijn het bordje en de potjes leeggegeten. Mama is er doodmoe van geworden. Net voor ze weer indommelt, grijpt ze mijn hand vast en glimlacht flauwtjes naar mij.

Wordt ze nu langzaam aan weer beter?