Nationale Complimentendag.

Mama had de laatste tijd vaak ’s nachts stoelgang. “Kan gebeuren en dat is helemaal niet erg. Maar bij je mama wordt het een vieze bedoening. Ze plukt ’s nachts die vuile pamper kapot met alle gevolgen van dien, “ vertelt onlangs een verzorgende mij. “Hoe we jouw ma en het bed soms ’s morgens aantreffen … Dat hoeven wij jou niet uit te leggen hé?” vraagt ze nog.

Dit kon niet langer blijven duren, dat begrijp ik ook. Dus nu slaapt mama in een ‘onrustlaken’. Het is een speciaal hoeslaken, waar aan de bovenkant een zak aan vastzit. De ‘zak’ wordt afgesloten met een rits. Haar hoofd en armen zijn vrij, haar lichaam zit netjes opgesloten in de zak. Mama heeft wel nog voldoende bewegingsvrijheid en toch voorkomt men dat ze haar vieze pamper ’s nachts open plukt.

Alzheimer bekeken door de roze bril van de Belgische tekenares en kun-stenares Cécile Bertrand (° 1953).

Deze cartoons komen uit de gratis brochure "Een andere kijk op dementie" uitgegeven door de Koning Boudewijnstichting.

Wie zei nu weer "Humor is tragiek op zijn kop gezet?"

De Koning Boudewijnstichting bracht in 2010 “Een andere kijk op dementie” uit, een brochure die ideeën over de ziekte van Alzheimer wil bijstellen en corrigeren.

“Mensen die niet goed weten wat voor ziekte dit is, hebben de neiging ons te mijden. Ze voelen zich bij ons niet op hun gemak.” Deze en gelijkaardige uitspraken van personen met dementie waren voor de Koning Boudewijnstichting de aanleiding om een brochure samen te stellen die iedereen wil helpen om beter vertrouwd te raken met dementie.

De brochure wil meer begrip creëren, want patiënten blijven in de eerste plaats volwaardige mensen: dat is het grote uitgangspunt. De brochure brengt nuances aan bij de negatieve beelden die wij van geheugenziektes hebben. Ze is luchtig opgevat en stelt foute opvattingen en misverstanden aan de orde. Ze vertrekt van clichés en vooroordelen, en werpt daar een ander licht op.
 
In de brochure wordt de meest recente medische en psychologische kennis voor een groot publiek vertaald. Een groep wetenschappers heeft zich over de inhoud gebogen. Een beter begrip van dementie zal ons helpen om mensen die met de ziekte te kampen hebben, met meer respect en een groter gevoel van solidariteit tegemoet te treden.

U kunt de brochure in pdf-formaat gratis downloaden op http://www.kbs-frb.be/uploadedFiles/KBS-FRB/05)_Pictures,_documents_and_external_sites/09)_Publications/-FRB-Alzheimer-NL.pdf

Als mama op haar verjaardagsfeestje met een goedkeurende blik te kennen geeft dat ze het glaasje cava best lekker vindt, is deze reactie dan puur toeval?

Als Denise haar tijdens het avondeten vraagt of ze nog wat koffie wil en mama antwoordt: “Graag!” , is dit dan puur toeval?

Als ik na het avondeten het schenkblad naar de leefruimte breng en een minuutje later weer haar kamer binnenkom, reageert mama prompt met: “Ben jij daar nu weer al?”  Is dit gewoon puur toeval?
 
Als mama bij het horen van één van haar Franse lievelingschansons, met haar vermanend vingertje in mijn richting, zegt: “Tu es petite …”, is dit dan puur toeval?

Of toch niet? Ik weet het echt niet meer!

Mama en Marcel zitten om 14u al klaar in de kleine leefruimte die we met toestemming van de hoofdverpleegster vandaag gratis mogen gebruiken. Onze twee lievelingen zijn op vraag van Karoline en mij na de middag door de verzorgenden netjes omgekleed in hun ‘zondagse kleren’. Mama en Marcel lijken, al zijn ze beiden nog wat slaperig, alvast klaar voor mama’s verjaardagsfeestje. Een verplegende wipt nog even binnen om te kijken of alles in orde is.
 
Ik ben zonet beneden in de keuken de rolkar gaan halen waarop alles wat ik nodig heb voor de koffietafel netjes en verzorgd op het afgesproken uur klaarstaat. Fantastisch! De taart blijft nog even in de koelkast staan. Terwijl mama en Marcel rustig bekomen van hun dutje, dek ik de tafel.

Ik ben net klaar als Karoline, Denise en wat later mijn vriendin Lydia, haar ma Yvonne en Greta (de vaste gasten van ieder jaar) toekomen. Mama wordt, zoals elk jaar, overladen met allerlei attenties. En al vindt ze blijkbaar al die aandacht wel leuk, toch kijkt ze met haar lege blik dwars door alle verjaardagskaarten heen. Zelfs aan de prachtige orchideeën die ze krijgt, schenkt ze geen aandacht. Het mooi ingepakte geschenkje blijft ongeopend vóór haar liggen, tot wij het voor haar openmaken. Het bloesje, in mama’s lievelingskleuren dan nog wel, zegt haar niets. Mama reageert niet. Gelukkig vindt niemand dat erg. Mama is nu eenmaal een ‘Alzheimerjarige’ en iedereen bedanken doe ik wel in haar plaats.

We drinken met zijn allen een glaasje cava, ook mama en Marcel, en dat vinden zij blijkbaar alle twee best lekker. Na het welkomstdrankje is het tijd voor koffie en gebak. Als ik de taart ga halen, ben ik heel aangenaam verrast. Het hoofd van de keuken toont me lachend de door haar bij de bakker bestelde taart. Ze heeft er aan gedacht om de bakker de opdracht te geven om in chocoladeletters ‘Proficiat Marcella’ op de taart te zetten. Dat vind ik heel attent. Terug boven wordt de taart bewonderd en ‘ma’ Yvonne snijdt ze aan. Koffie, thee en gebak en een leuke babbel. En het is echt mama’s feestje: ze wordt door iedereen verwend en geknuffeld. Af en toe lacht ze, af en toe sluit ze de ogen, soms lijkt ze er even echt bij te zijn, soms lijkt ze heel ver weg. Maar mama geniet, iedereen geniet.

Alleen jammer dat Arsène er nu niet bij kan zijn. In afwachting van de zesde en (voorlopig?) laatste chemokuur volgende week maandag, leeft hij nog steeds noodgedwongen in quarantaine. Ik weet dat hij verlangt om mama terug te zien. Misschien binnen enkele weken? Maar hij wordt vandaag hier door iedereen gemist, alleen door mama niet.

Het gaat de laatste tijd echt ‘goed’ met mama. Het is een plezier om bij haar op bezoek te gaan, ze is meestal goedgezind. Mama hunkert voortdurend naar ‘aandacht krijgen’. Als ik bij haar op bezoek ben 'entertainen' we elkaar vooral door het non-stop geknuffel en het vele gezoen. Mama brengt me, met de vele grimassen die ze met haar nog steeds heel expressieve gezichtje maakt, vaak aan het lachen. Haar soms wisselende gemoedstoestanden, het plotse overgaan van een lach in een traan, daar stoor ik mij niet meer zo erg aan. Dit hoort bij haar ziekte.

Mama’s niet te begrijpen taaltje, wordt nog heel zelden afgewisseld met een korte en duidelijke zin. Mijn gekke ant-woorden op mama’s gekke vragen, zorgen voor die absurde conversatie tussen ons. Maar mama vindt niks abnormaals aan ons ‘gesprek’ en ook mij deert die rare babbel niet. Het is ónze manier van communi-ceren met elkaar en dat hoort nu eenmaal bij de ziekte.
 
Als mama, nadat ze me overlaadt met tientallen koosnaampjes, mij ineens streng, en met een vermanende vinger in mijn richting, aanspreekt met: “Neen, mijnheer!”, dan reageer ik niet boos. Ik probeer, hoe pijnlijk het ook blijft, te aanvaarden dat ze mij niet meer kent. Ook dat hoort bij haar ziekte.

Mama is niets meer zonder de hulp van de verzorgenden, ze geven haar eten en drinken, ze wassen haar, ze kleden haar aan en uit, brengen haar naar het toilet en leggen haar in bed. Voor alles is ze afhankelijk van anderen. Mama heeft 24 op 24 uur verzorging nodig. Maar komt door haar ziekte, dat is Alzheimer!

Mama is op 14 februari jarig. Ze wordt op Valentijnsdag 82 jaar. Hoewel mama niet beseft dat ze binnenkort weer een jaartje ouder wordt, willen wij dat naar vaste gewoonte vieren.

Na overleg met Arsène, die kan er jammer genoeg niet bij zijn door zijn noodgedwongen ‘quarantaine’, heb ik alvast op zondagnamiddag 19 februari een klein verjaardagsfeestje gepland. De ‘vaste’ gasten : Denise, Karoline en Marcel, Lydia en haar ma Yvonne en Greta zijn uitgenodigd op de koffie.

De hoofdverpleegster heeft net zoals vorig jaar haar toestemming gegeven om het gezellig samenzijn in alle privacy in de kleine gezellige leefruimte op mama’s afdeling te laten doorgaan. Ze begrijpt dat mama de drukte in de cafetaria niet meer aankan. Een door mij ingevulde lijst met benodigdheden zoals koffiekopjes, messen, vorken, lepeltjes… , incluis de verjaardagstaart, koffie en thee is afgegeven aan het hoofd van de keuken. Het keukenpersoneel zal op die zondag zorgen dat alles netjes klaar staat op een kar, die ik kan meerollen naar mama’s afdeling. Zelfs de taart zal aangesneden zijn. Ik hoef enkel nog boven in de leefruimte de tafel te dekken en de gasten te ontvangen. Wat een service, hé!

Donderdagavond krijgen we vanuit de materniteit een telefoontje van een heel gelukkige Karoline: ze is zonet voor het eerst oma geworden. Een kleindochter, Jade is haar naam. Karoline is onbeschrijflijk blij en vertelt uitbundig over de pasgeborene. Alles is opperbest verlopen, mama en dochter maken het goed. De nieuwbakken papa, Karoline ’s zoon, is zo fier als een gieter op zijn jonge spruit.

Zoals elke geboorte is dit niet alleen voor de jonge ouders, maar ook voor de grootouders een groot emotioneel gebeuren. Karoline is in de zevende hemel met de kleine Jade, maar dat Marcel met haar samen niet in de materniteit op kraambezoek kan komen, doet haar pijn: “Het snijdt door mijn hart dat Sofie’s mama en papa hier met hun tweetjes zijn en dat ik hier weer alleen sta … “  Ze mist op zulke belangrijke momenten wel heel erg haar man.

De laatste tijd schrijf ik weinig berichtjes op mijn blog. Trouwe lezers vragen mij bezorgd of er iets scheelt, of er iets mis gaat?
 
Eigenlijk niet. Arsène verdraagt zonder morren de ongemakken van de vierde chemokuur, die gelukkig voor hem ietsje minder erg zijn dan de vorige keren. Als alles goed gaat, moet hij op 23 januari naar het ziekenhuis voor de volgende kuur. Mijn rugpijnen vallen ook mee de laatste tijd. Met de nodige pijnstillers kan ik de pijn min of meer in bedwang houden. En met ‘ons’ mama gaat het zeer ‘goed’ de laatste weken. Ze is meestal opgewekt als ik er ben en haar vrolijk lachend gezichtje maakt mezelf ook telkens weer blij.

Als ik van elk bezoekje een bericht plaatste, zou ik in herhaling vallen. In de late namiddag ga ik naar haar toe en zoeken we zoals altijd de intimiteit van haar kamer op. Mama neemt me vast, overlaadt me met lieve woordjes: “Kom hier, mijn zoeteke … Kom bij mij, oh gij, gij zijt mijn zoetebie …” Woorden en hele korte zinnen die ze nog niet vergeten is. Haar stem horen doet deugd. Daarbij knuffelt ze er op los, ze overlaadt mij met zoenen en ik haar. Ik help haar naar goede gewoonte met het avondeten. We genieten gewoon van elkaar.

Ook Denise deelt in dit alles mee. Gisteren zaten ze nadat mama klaar was met het avondeten, hand in hand. “Kom,” zei mama lachend tegen Denise, “kom, we zijn weg!” “Ja, Marcella we zijn weg,” antwoordde Denise. Mama in haar zetel veilig achter het tafeltje opgesloten, kan helemaal niet weg. Ze maakt zelfs geen aanstalten om op te staan. De twee blijven gewoon hand in hand zitten en kijken elkaar vertederd en glimlachend aan. Zoveel warmte en genegenheid is niet altijd te beschrijven.

De feestdagen zijn voorbij. Op mama’s afdeling werd met zijn allen kerstavond gevierd met een aperitiefje en een lekkere broodmaaltijd, op kerstdag werd ’s middags een feestmaal opgediend en ook oudejaarsavond en nieuwjaarsdag lieten directie en personeel niet onopgemerkt voorbij gaan. Niet alleen werd er die dagen voor lekker eten gezorgd, er heerste bovenal een gezellige feeststemming en iedereen deed hard zijn best om het de bewoners naar de zin te maken. Op de dementenafdeling vraagt dit steeds een extra inspanning van het personeel, want nog weinig bewoners beseffen wat er gaande is en waarom er gefeest wordt.
 
Met nieuwjaarsdag was de parking van het rusthuis overvol. Kinderen, kleinkinderen, familie komen, beladen met cadeautjes en bloemen, op bezoek bij oma, bij opa … traditioneel een ‘Gelukkig Nieuwjaar’ wensen. Ook op mama’s afdeling was het drukker dan normaal. Mama leek er moe van te worden. Ze wist echt niet wat er gaande was. De feestdagen waren voor haar niets anders dan ‘gewone’ dagen.

En het nieuwe jaar is voor haar ook al niet anders dan het oude. Mama wordt gewassen, aangekleed en gevoed. Ze zit onder de koffie, omdat ze vergeet te slikken. Ze is blij als ik naast haar zit en glimlacht naar mij. Ze knuffelt mij, ik knuffel haar ... Alles gaat gewoon weer zijn gangetje! ‘Hetzelfde vooruit’?

Deze namiddag hebben Karoline, Marcel, mama en ik gezelschap aan onze tafel. Yvonne, een goedlachse, vriendelijke en praatgrage hoogbejaarde demente dame zit bij ons. Tandeloos (haar gebit is zoek geraakt), waardoor ze er nu plots een stuk ouder uit ziet. Maar zij is daar niet minder vrolijk om. Aan een luisterend oor heeft ze geen behoefte, ze babbelt zonder ophouden. Een jong dementerende vrouw, pas 68 geworden en sinds september op mama’s afdeling opgenomen, en haar man Pol M. komen er ook gezellig bijzitten. Het fijne tengere dametje is net zoals Marcel en mama Alzheimerpatiënt. Ze zit stilletjes in haar rolstoel, hand in hand met haar man, het spreken is ze ook al lang verleerd.

We drinken met zijn allen een aperitiefje en klinken alvast op 2012. Na het gezamelijk avondeten is het ‘oudejaarsavondfeestje’ rond half zes afgelopen en gaat iedereen terug naar zijn of haar kamer.

De kerstsfeer is er op mama’s afdeling: een mooi versierde kerstboom met al zijn lichtjes, het kerststalletje en kerstmuziek. Rond vier uur zijn de bewoners in de leefruimte en iedereen krijgt of zoekt een plaatsje aan één van de feestelijk gedekte tafels.
 
Marcel en mama, Karoline en ik zitten samen aan een vierpersoonstafeltje. Karoline heeft het moeilijk vandaag. In deze periode voelt het voor haar nog erger aan dat haar man niet bij haar kan zijn. Gewoon samen thuis kerstmis vieren zoals zo vele anderen doen, dat zou ze willen, meer vraagt ze niet. Maar die vreselijke Alzheimer besliste anders en dat is en blijft hard om dragen! 

Iedereen wordt verwend met een aperitiefje. Schaaltjes met zoute koekjes en chips worden op tafel gezet. Voor het ene oudje is dit toch nog echt genieten, aan de andere gaat dat gewoon voorbij. Er heerst een gezellige drukte. Om vijf uur begint het personeel met het ronddelen van het avondeten: lekker koekebrood met wildpaté en daarna een feestelijk uitziend dessert. Er kan zelfs een glaasje wijn gedronken worden bij het eten, maar voor mama kies ik toch maar voor doodgewone koffie.

Deze avond blijf ik niet bij mama tot ze klaar is met eten. Ik vind het wel jammer om Karoline met Marcel en mama alleen achter te laten, maar Karoline weet waarom ik naar huis wil en port me zelfs aan: “Vooruit, ga naar huis, ga naar jouw ventje!”  Ik ga vlug naar huis, waar Arsène op me wacht.

Deze kerstavond is voor ons toch wel speciaal: na een scanonderzoek deze week blijkt de tumor in Arsène zijn long na drie chemokuren voor meer dan de helft kleiner te zijn geworden en dat willen we toch een beetje vieren. “Ik kon me geen mooier kerstcadeau voorstellen”, zei hij deze week! Morgen, op tweede kerstdag, gaat hij weer drie dagen naar het ziekenhuis voor zijn vierde chemokuur.

Wij wensen u, en allen die u lief zijn

Zondagnamiddag haal ik mama uit de leefruimte waar de oudjes gezellig bij de mooi versierde kerstboom TV zitten te kijken. Het is toch nog een altijd een stuk gezelliger met ons tweetjes op mama’s kamer. Ons ‘knuffeluurtje’ kan beginnen.

Mama is bijzonder ‘goed op dreef’ vandaag en ze houdt ‘het gesprek’ op gang. Het zijn een pak onsamenhangende woordjes en zinnen, maar wel heel klaar en duidelijk uitgesproken, geen onverstaanbaar brabbeltaaltje vandaag!

Ik geef haar een dikke zoen en neem haar vast met mijn koude handen. Mama reageert: “Mensen zeg, dat is koud!”  “Ja mama, het is erg koud buiten. Misschien gaat het sneeuwen,” antwoord ik. Ik neem haar handen vast en zeg: “Jij hebt lekkere warme handen ... “  Door wat heen en weer gewrijf met onze handen in elkaar, wat mama ontzettend leuk vindt, zijn ook mijn handen direct weer warm. Mama kijkt naar onze handen en met de haar zo typische mimiek, zegt ze samenzweerderig: “Ge moogt daar niet in bijten …” Ik had niet de intentie om mijn tanden in onze handen te zetten, maar ik antwoord heel ernstig: “Neen … ik zal er niet in bijten.”

Mama heeft het allang niet meer over onze handen want ze kijkt de kamer rond en vervolgt het gesprek met zachte stem: “Ik ga er in bijten … ge zijt juust gepakt! … Nie wegsmijten, hé zoete?”  Ik beaam dat ik zeker niets zal wegsmijten. Mama lacht: “Niets te vliegen!...”  Ze slaat enkele keren zachtjes en liefkozend op mijn bovenarm. “Een poefke, een poefke? …"  vraagt ze lief. Haar stemming verandert plots. Heel streng kijkt ze me aan en ze wijst vermanend met haar vinger: “ Gij nie zulle!”  Terwijl ik me nog afvraag wat ze hiermee bedoelt, kijkt ze me al weer aan met haar liefste glimlach en steekt haar hand naar me uit: “Allé, kom dan toch mijn zoete …”. Het is tijd is voor een knuffel.

Na wat dikke zoenen, kijkt mama me opnieuw heel streng aan. Luid en wat boos zegt ze: “Enne, ik heb weer geen geld!”  Van dit zinnetje schrik ik even. Het doet me denken aan jaren geleden, aan de telefoontjes die ik van haar kreeg toen ze nog zelfstandig woonde en weer eens haar portemonnee kwijt was, of ergens haar geld had weggestopt maar niet meer wist waar en ze ervan overtuigd was dat ze geen geld meer had. “We gaan morgen samen wel naar de bank,”  troost ik haar, net zoals ik vroeger deed. Mama antwoordt verongelijkt: “Hm… neen. Laat maar zitten!”  Of zij het nog over ‘samen naar de bank gaan’ heeft, dat betwijfel ik, maar dat zinnetje zou wel mooi in het plaatje passen.

Mama heeft het inderdaad al over iets anders en is ‘haar geldzorgen’ meteen vergeten. Ze praat verder, ze springt van de hak op de tak, het is absurd ‘ons gesprek’, ik weet het. Maar zo een ‘babbel’ met mama is voor mij puur genieten, en wie weet voor haar ook!

Het is ‘kerstmarkttijd’. In het rusthuis hebben directie en personeel zich ook dit jaar weer ingezet om vandaag in de inkomhall en in het lokaal van het dagverblijf een kerstmarkt te organiseren. Er is het fantastisch koor dat kerstliederen zingt, allerlei kraampjes waar je kleine leuke dingen kunt kopen, zelfs een kraam waar glühwein en jenever wordt verkocht. Een gezellige boel, maar wat een drukte!

Mijn vriendin Lydia en haar ma Yvonne zijn op bezoek bij mama, Denise is er ook, Arsène moet jammer genoeg verstek laten gaan (toch weer ziek van de vorige chemokuur en bovendien moet hij plaatsen waar veel mensen samenkomen mijden). Het is voor Lydia en Yvonne geleden van mama’s verjaardag (14 februari 2011) dat ze haar nog zagen en zij schrikken wel even als ze haar zien. “Ik zou haar niet meer herkend hebben”, zegt een emotionele Yvonne. Ja, Alzheimer blijft aan haar vreten en verandert mama constant, niet alleen innerlijk, ook uiterlijk. Vooral mama’s uitdrukkingloze gezichtje, doet Yvonne pijn. Ik verzeker Yvonne en Lydia dat mama nochtans in goeden doen is vandaag, ze kijken mij met wat ongeloof aan.

Na de begroeting proberen we, met mama in de rolstoel, ons een weg te banen langs de kraampjes en tussen de vele bezoekers. Mama zit helemaal verkrampt in haar stoel en geraakt gestresseerd van het gewoel om haar heen. We houden een korte stop aan het jenever- en glühweinkraam, - Lydia en ik aan de jenever, Yvonne geniet van een warme wijn, Denise en mama houden het ‘nuchter’. Mama wordt nadien door iedereen van ons getrakteerd met een hyacint voor op haar kamer. Maar dan houden we het voor gezien.

We kiezen allemaal voor de rust en gaan naar mama’s afdeling boven. Daar zitten we met zijn vijven in alle privacy in een gezellige zithoek. Lydia en ik halen wafels, koffie en thee beneden in de afgeladen volle cafetaria en brengen alles naar boven. Mama komt tot rust en is weer ontspannen. Er wordt wat bijgepraat, mama krijgt van allen aandacht. Ze geniet in haar eigen kleine wereldje van dit samenzijn. Door de warme mensen om haar heen, weet ik dat ze er echt bij hoort!