Marcel is niet meer.

Het is al een tijdje dat ik mijn dagboekblog niet meer bijhoud. Vele lieve lezers vragen zich ongerust af wat er gaande is.

Op 21 juni stort voor Arsène en mij de wereld in. Om 8u moet hij in het ziekenhuis onder de scan en om 8u50 zitten we al vol spanning bij de longarts te wachten op de resultaten van het onderzoek. We krijgen heel slecht nieuws te horen: de kanker is volop terug. We beseffen niet wat we horen, de boodschap dringt niet door.

Volgens de arts is het opstarten van een nieuwe chemokuur nodig. Arsène hoeft hiervoor niet in het ziekenhuis te blijven. De chemo wordt in pilvorm toegediend en dat kan gemakkelijk thuis. Nog diezelfde donderdagmiddag begint Arsène met de kuur. Hij moet 5 dagen lang een reeks ‘chemopillen’ innemen. Tijdens het weekend wordt hij goed ziek en krijgt hoge koorts. Op maandag 25 juni wordt hij opgenomen in het ziekenhuis met een longontsteking. Door testen vernemen we dat door de chemo zijn bloed zodanig is aangetast, dat hij totaal geen afweermechanisme meer heeft. Hij krijgt een intense behandeling met antibiotica.

Vrijdag 29 juni wordt Arsène door de longarts voor de keuze gesteld: verhuizen naar een isolatiekamer in het ziekenhuis of naar huis onder voorwaarde dat hij zich net zoals tijdens de vorige chemokuren volledig afzondert, niet buiten gaat en geen bezoek ontvangt. We kiezen met zijn beiden voor de laatste oplossing: naar huis! Maar Arsène voelt zich niet beter worden, de chemo helpt niet. Hij heeft last met ademen en de pijn in zijn rug en borst die hij vorig jaar voelde toen de tumor werd vastgesteld, komt af en toe terug.

We weten alle twee dat dit geen goed teken is en Arsène beslist om te stoppen met de chemokuur die hem alleen maar zieker maakt. Volgens een bevriend oncoloog, die van bij het begin door onze longspecialist nauwkeurig op de hoogte gehouden wordt van Arsène's ziekte,  zal de chemokuur weinig of niet meer helpen.
 
Daar staan wij dan! Het is zo verdomd moeilijk om voor mekaar de moed er in te houden. We zijn zo verdrietig en de innerlijke pijn is onbeschrijfelijk. Wij gaan door een hel!

En ook ‘ons’ mama gaat ondertussen stilletjes achteruit. Ze komt niet meer haar bed uit. Meestal ligt ze dromerig weggezakt tussen haar kussens. Ver weg van ons, weggekropen in haar kleine Alzheimerwereldje, lichamelijk en geestelijk geïsoleerd van alle leven. Ze weet gelukkig niet wat ons overkomt en wat ons nog te wachten staat, ze ziet niet eens mijn betraande ogen als ik naast haar bed zit. Het is allemaal zo verdomd lastig.

En ja, het schrijven is mij voorlopig weer vergaan.

Zondagavond ben ik tegen etenstijd bij mama. Ze ligt wakker in bed. Ik geef haar een knuffel en zeg: “Dag mama, dag maatje …dag mama.” Ze kijkt naar mij op. Een ingevallen gezichtje, niet alleen omdat ze veel vermagerd is, maar ook omdat ze de laatste tijd haar vals gebit niet meer draagt. Door het vermageren, past het gebit niet meer. De tandarts er opnieuw bijhalen om het gebit aan te passen, daar hoeven we zelfs niet meer aan te denken. In mama’s toestand kan dat echt niet meer.

Het vals gebit in de mond vastkleven, zorgde ook al voor een pak problemen. Zat het gebit overdag eindelijk goed vast, dan weigerde mama om het ‘s avonds te laten uitnemen. Ze kon dan heel boos worden en schreeuwde huilend de boel bij elkaar omdat ze niet begreep wat er van haar verlangd werd. Niet leuk voor haar, niet leuk voor de verzorgenden!

En nu mama elke dag in bed blijft, tref ik haar steeds vaker aan zonder gebit. Mama is er niet vrolijker om of triester door. Het is maar goed dat ze niet beseft hoe ze eruit ziet zonder gebit, want ze zou het vreselijk vinden, daar ben ik stellig van overtuigd! Ik daarentegen kan heel moeilijk wennen aan die tandeloze mond. Ik ga op de badkamer het gebit uit de gebitsdoos halen, en stop het in mama’s mond. Ze laat zich gewillig doen en glimlacht heel even de tanden bloot. “Wat ben je nu toch nog mooi,” denk ik dan.

Haar ogen dwalen al weer de kamer rond en mama verdwijnt in haar eigen wereldje. Wat later kijkt ze me opnieuw aan en weer tovert mama tevreden een brede glimlach te voorschijn.

Mijn vriendin Lydia en haar ma Yvonne, komen bij mama op bezoek. Ze zagen mama voor het laatst in februari, toen ze jarig was. Toen genoot ze nog van een stukje taart, een glas cava en misschien ook wel van al de aandacht? Lydia en Yvonne weten door mijn vele verhalen hoe het nú met mama is.

Donderdag gaan we in de late namiddag met zijn drieën naar het rusthuis. Ze schrikken wel even als ze mama in bed zien liggen. Wat is ze veranderd op die enkele maanden tijd! Heel even staan Lydia en haar ma verbijsterd toe te kijken, maar er worden vlug stoelen bijgeschoven en we zitten met ons drietjes gezellig bij mama’ s bed.

Lydia en Karoline, die even is binnengewipt om iedereen een goeie dag te zeggen, zetten mama, gesteund door de kussens, rechtop in bed. En dan is het of mama herleeft. Ze glimlacht. Ze brabbelt in haar eigen taaltje. Ze praat zelfs met onverstaanbare woorden tegen de verschuifbare wand waar haar bed tegen aan staat en die de kamer van de badkamer scheidt. Mama is ‘goed’ vandaag.

Lydia praat tegen mama en aait haar de hele tijd. Het gestreel laat mama zich natuurlijk welgevallen. Maar ze geeft vermanend (en onbewust?) Lydia de opmerking: “Zachtjes hé!”  Als mama in Lydia’s richting kijkt en: “Lili … Lidi …”  hakkelt, denkt Yvonne dat mama Lydia’s naam probeert te zeggen. Daar heb ik wel erge twijfels bij (puur toeval, denk ik eerder).

De tachtigjarige Yvonne met haar helder en gezond verstand blijft zich dan ook voortdurend afvragen wat er in mama’s hoofd omgaat. Als ik wat later met mama’s hand in de mijne sta, zegt mama heel duidelijk: “Ge moet dat niet doen, Elleken!”  Verbaasd kijken Lydia en ik elkaar aan. Ik heb hier ook geen uitleg voor. Maar Yvonne reageert meteen: “En nu maak je mij niet wijs dat ze er niet heel even bij is!”

Ik weet het echt niet meer. Net nu ik de laatste tijd denk dat ik mama helemaal kwijt ben, zegt ze plots na maanden weer mijn naam. Het is voor mij een voortdurend heen en weer zwalken over wat mama nog echt kan en wat ze niet meer kan.

Terug thuis wordt er door ons drieën uitgebreid verslag uitgebracht aan Arsène, die geplaagd door een verkoudheid niet meeging naar mama. Hij blijft er heel rustig bij, want ook hij weet niet wat er in mama’s hoofd omgaat.

Maar misschien deed het bezoek haar toch goed?

Elke nieuwe dag is voor mama een dag als de vorige. Niets verandert er nog voor haar, ze is sterk vermagerd, ligt in bed, wordt gewassen en wordt gevoed. De ene dag kijkt ze me aan en glimlacht ze, de andere dag blijven haar ogen gesloten. Ze lijkt steeds verder weg te dwalen in dat wereldje van haar waar ik niet bij kan. Het is en blijft zo verdomd lastig. En er valt nog zo weinig te schrijven over wat we samen beleven, want er is geen ‘samen’ meer.

Miamorke Rizze stuurde mij gisteren via mijn blog de link door naar zijn YouTube filmpje (http://www.youtube.com/watch?v=MEb3vmErV2g&feature=youtu.be) met de melding “Een bezoekje is toch zo belangrijk voor die mensen”.

En inderdaad, als ik zie hoeveel (voornamelijk demente) oudjes vaak ongeduldig wachten op een bezoekje van hun kinderen … Ik heb Rizze de toelating gevraagd om zijn filmpje op mijn blog te zetten. “Doe gerust, geen enkel bezwaar,” mailde hij mij, “Ik heb dat filmpje gemaakt naar mijn gevoelens dat ik had toen ik mijn oudste zus zaliger (alzheimer) ging bezoeken in het rusthuis verleden jaar.”

Als Arsène en ik zondagnamiddag bij mama op de kamer komen, ligt ze in een bolletje gerold, wakker in bed. Ze kijkt ons verdwaasd aan, ze weet niet wie we zijn en ligt ongegeneerd met haar billen bloot.

Ik wil die naaktheid meteen bedekken. Maar mama houdt haar laken, dekentje en hoofdkussen als een dierbare schat met haar twee handen krampachtig vast vóór haar borst. Ze pruttelt met een duidelijke: “Néée!”  flink tegen als ik haar haar ‘schat’ ontfutsel. Na wat gefriemel kan ik haar magere, blote benen verstoppen onder het laken. 

Twee verzorgenden komen mama rechtop zetten in bed, maar langzaamaan hangt ze weer ongemakkelijk scheef. Arsène en ik proberen het zelf om haar rechtop te krijgen. Terwijl Arsène tegen mama praat, nemen we haar met zijn tweeën vast onder de oksels en steunen haar rug met een kussen. Mama kijkt even in Arsène’s richting en zegt: “Stoute jongen!”  Hoewel geen van ons twee weet waar ze die woorden plots vandaan haalt, moeten we er toch een beetje om lachen.

Arsène en ik gaan om beurt bij mama zitten, strelen haar armen en handen en praten met haar. Af en toe glimlacht ze. Als mama, bedolven onder onze knuffels haar ogen sluit en weer wegzakt heel ver van ons vandaan, halen Arsène en ik herinneringen op hoe Moederdag vroeger was!

Het is morgen Moederdag. Een dag waarop de mama’s worden verwend.

Vorig jaar gingen we die zondag nog met mama naar de cafetaria en trakteerden we haar met koffie en gebak. Dat was toen nog echt genieten, voor haar en voor ons.

Dit jaar is er van echt vieren geen sprake meer. Arsène en ik gaan morgennamiddag wel bij mama op bezoek. Een dikke zoen, een intense knuffel, hopelijk voelt ze dat we haar nog steeds zo heel graag zien.

Ik wens alvast aan alle moeders voor morgen een hele fijne Moederdag!

Zaterdagnamiddag gaan Arsène en ik naar mama. Hoewel het maar twee weken geleden is dat Arsène mama zag, schrikt hij: “Wat is ze vermagerd!”

We proberen allebei, maar wel ieder om beurt, mama's aandacht te trekken. Het is of ze dwars door Arsène heen kijkt en ze reageert ook niet op zijn stem. Naar mij lacht ze dan weer wél. Mama is ‘wakker’ vandaag, ze kijkt rond, ze speelt met haar dekentje.
 
Arsène gaat mama’s avondeten halen en ik geef haar eten. De boterhammen met gemalen toespijs, verwerkt in mayonaise of in gelijkaardige andere sauzen (door haar eetproblemen wordt mama’s voeding al maandenlang gemixt), zijn sinds deze week op mijn vraag ’s avonds vervangen door boterhammen met confituur. En die zoetigheid gaat er bij mama best in.

Bij de laatste happen van het dessert vallen mama’s ogen meestal al dicht, maar vandaag blijft ze zelfs ná het eten nog alert. Arsène gaat nu dicht bij haar staan, streelt haar en zegt ‘mams’, het woordje dat alleen hij gebruikt om mama aan te spreken. Ze weet vast niet wie hij is, maar na een pak ‘mams’, kijkt ze hem vertederd en glimlachend aan. Ze grijpt zijn hand en houdt die stevig vast. Arsène krijgt nu wél mama’s aandacht. En dat doet hem en mij plezier.

Na nog wat knuffels stappen we op en laten mama weer achter in haar eigen wereldje.

Aan het vrijdagmorgen-ritueel van mama’s haar in krulspelden draaien, föhnen en netjes borstelen, komt nu, na vijf en een half jaar, plots een einde. Na haar ‘bedbad’ is ze te vermoeid, slaapt ze en is het voor mij onmogelijk om haar kapsel te fatsoeneren.

En net nu was mama’s haar toe aan een nieuwe permanent en een knipbeurt. Mama ’s kapsel ziet er niet uit en hoewel zij zich daarvan niet bewust is, vind ík dat wel erg voor haar. Ze was altijd zo graag mooi en altijd zo bekommerd om haar uiterlijk. Een bezoek aan de kapster, al bevindt het kapperssalon zich in de inkomhall van het rusthuis, kunnen we echter wel vergeten.

Gisteren heeft dan een verzorgende de kapster gevraagd of ze mama’s haar niet wou knippen op de kamer. Dat heeft ze gedaan. Het is voor mij wel even wennen aan dat kopje zonder krullen. Echt mooi is het niet, maar het is wel netjes.

Woensdagavond komt, - net als mama klaar is met eten en ik naar huis wil vertrekken,- de huisarts haar kamer binnen.

Ze onderzoekt mama, die vandaag een ‘wakkere’ dag heeft. Omdat zij ook onze huisarts is en we met haar een zeer goede relatie hebben, spreekt ze vrijuit over mama’s toestand. Zij vindt ook dat mama nu op dit eigenste moment wat beter is dan bij haar vorige bezoek. Het gaat gewoon op en neer: een slechte dag en een wat betere dag.

Maar de dokter blijft erbij: mama moet voorlopig in bed blijven. Ze is te veel verzwakt en opzitten kan nu niet. Maar ja, dat wist ik al!

Vrijdagmorgen heeft mama haar ‘bedbad’ gekregen: ze is van kop tot teen in bed gewassen. Ook haar haar is gewassen. Maar mama is hierdoor zó vermoeid dat ze heel diep slaapt. Ze snurkt luid. Van haar haar in de krulspelden draaien, komt ook deze week weer niets in huis.

De twee verzorgenden, die mama hebben gewassen, komen op mama’s kamer en vertellen mij het volgende: “Een ‘bedbad’ geven aan iemand als jouw ma is een enorme klus. Ze ligt helemaal verkrampt in bed. Omdat ze niet meer begrijpt wat er met haar gebeurt, spant ze nog meer haar spieren op en ze blijft, van zodra we met de verzorging beginnen, als een plank stokstijf in bed liggen. We krijgen niet de minste beweging in haar. Het is echt heel moeilijk voor ons, niet alleen om haar te wassen, maar ook het aan- en uitkleden zorgt voor problemen.”  Dat begrijp ik maar al te best.

Schoorvoetend komen ze met een voorstel: “Zou je ermee akkoord gaan om mama’s slaapkleedjes op de rug open te snijden? Zo wordt het een stuk gemakkelijker om haar uit en aan te kleden. Dan kan het slaapkleed over haar hoofd worden getrokken en hoeven we enkel nog haar armen in de mouwen te steken.”  Een verzorgende haalt bij een andere, ook bedlegerige, bewoner een nachthemd dat achteraan is opengemaakt om te tonen wat de bedoeling is en hoe het werkt. “Je moet niet meteen beslissen, hoor. Denk er gerust nog even over na. We begrijpen dat dit voor jou ook weer het aanvaarden is van een stap achteruit …,” zegt de ene heel meelevend.

Wat een goede communicatie tussen personeel en familie niet vermag: zaterdagmorgen breng ik het eerste slaapkleedje al naar de naaister!

Karoline wipt binnen om te kijken hoe het met mama is. Ze vertelt dat zondag haar zoon met zijn bijna drie maanden oude dochter op bezoek kwam bij zijn pa. Ze gingen samen naar de cafetaria.

De zoon zorgde voor zijn vader Marcel, Karoline zat trots met haar kleindochter, Jade, op schoot. Toen Marcel, die tot hier toe niet reageerde op zijn kleinkind, de baby toch in de gaten kreeg, vroeg hij: “Wat is dat?”

"Toen hij dat zei was ik daar ondersteboven van”  vertelt Karoline verder, "Marcel, die anders geen woord meer zegt!” 

Maar echt begrijpen dat ‘dat’ zijn kleindochter is, doet hij niet.

In het maandelijks gezondheidsmagazine van de Socialistische Mutualiteiten verscheen dit voorwoord:

De Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen (http://www.palliatief.be) stelde op 10 september 2008 het document ‘Wilsverklaring inzake mijn gezondheidszorg en levenseinde’ aan de pers voor. Dit document werd opgesteld door volgende vier auteurs: Manu Keirse (psycholoog), Marc Cosyns (arts), Herman Nys (jurist) en Kris Schutyser (jurist). Het is het meest omvattende document dat op dit ogenblik bestaat en door de deskundigheid van de auteurs voldoet het in alle opzichten, zowel juridisch, medisch, psychologisch als ethisch, aan de hoogste eisen.

Dit document helpt u om te werken aan een goede communicatie rond het levenseinde, aan vroegtijdige zorgplanning. Het biedt u de mogelijkheid om als burger, als (toekomstig) patiënt, het gesprek met artsen, zorgverstrekkers, familie en vrienden aan te gaan. Om zelf na te denken en te spreken over hoe u uw eigen levenseinde ziet: u kunt zelf de regie van je levenseinde in handen nemen en daarover overleggen met al wie daarbij betrokken is. En niet alleen over welke behandelingen u niet meer wilt aan het einde van uw leven, of alleen over wel of geen euthanasie, maar ook over uw persoonlijke waarden, wie u kan vertegenwoordigen, hoe u uw uitvaart ziet, of u uw lichaam wil afstaan aan de wetenschap, over orgaandonatie …

“Vroegtijdige zorgplanning is nu al nadenken en afspraken maken over de gewenste zorg bij ernstig ziek zijn, voor het geval u dan niet in staat bent zelf te beslissen. Dit is niet enkel bedoeld voor zwaar zieke patiënten of ouderen maar voor ieder van ons.” (Bron: AZ Maria Middelares Gent)

Enkele dagen vóór ons vertrek per auto in verlof naar de Provence, - je weet maar nooit, een auto-ongeluk is snel gebeurd en kan lichamelijk zeer verstrekkende gevolgen hebben,- hadden Ellen en ik in het ziekenhuis AZ Maria Middelares een afspraak met de palliatieve zorg coördinator, dhr. Marc Merchier. Hij wou ons graag helpen en had voor de bespreking ruim 2 uur de tijd voorzien. En ja, onze vroegtijdige zorgplanning is uiteindelijk nu rond. Ik stuurde Marc dan ook volgend e-mailtje:

“Dag Marc,

Vooreerst, namens Ellen en mezelf, nogmaals hartelijk dank voor de professionele uitleg en hulp die je ons gaf bij het invullen van onze “wilsverklaring inzake gezondheidszorg en levenseinde”. Ellen en ik, dagdagelijks geconfronteerd met het langzame maar verschrikkelijke aftakelingsproces van haar moeder door de ziekte van Alzheimer, hadden reeds dikwijls samen besproken welke gezondheidszorg wij ieder voor zich in bepaalde levensomstandigheden zouden wensen, maar, eigenlijk om onbepaalde reden, werd steeds maar het invullen van een document uitgesteld. Het is voor ons beiden een heel grote geruststelling te weten dat wij, dank zij jouw deskundig duwtje in de rug, uiteindelijk nu ook deze materie naar eigen waarden en verwachtingen hebben kunnen regelen.

Groetjes nog, ook van Ellen,

Arsène.”

Mama heeft vrijdagmorgen om zeven uur een ‘bedbad’ gekregen. Daarna heeft ze ontbeten en hebben de verzorgenden mama uit bed gehaald. Ze zit in haar zetel. Ik zou, als alles goed ging met mama, deze morgen haar haar doen. Maar als ik op de kamer kom, zie ik dat ze ziek is. Mama heeft overgegeven, ziet lijkbleek en reageert niet. Ze wordt door de verzorgenden weer gewassen, krijgt een vers slaapkleedje aan en wordt weer in bed gelegd.

De huisarts wordt gebeld en komt meteen. Mama ligt op haar rug, haar ogen gesloten, haar benen opgetrokken, haar armen en handen volledig verkrampt. Ik sta totaal hulpeloos en verdrietig aan het voeteneinde van haar bed terwijl de dokter mama onderzoekt. Echt aanwijsbare oorzaken voor die steeds weerkerende terugval vindt ze niet. Mama is 82 en al jaren Alzheimerpatiënt, misschien ligt het probleem in mama’s hersenen? De kans bestaat dat er regelmatig kleine bloedingen optreden in haar hoofd. Een scan zou uitsluitsel kunnen geven, maar geen 'oplossing' brengen.

Na een emotioneel gesprek met de huisarts, onderteken ik samen met haar en een verpleegster een document, waarbij ik akkoord ga dat mama niet wordt opgenomen in een ziekenhuis, niet hoeft gereanimeerd te worden indien dit nodig zou zijn, en nog meer van dat. De dokter gaat in samenspraak met mij vanaf nu voor een 'comfortbehandeling'. Ik verlaat huilend het rusthuis.

’s Avonds na het les geven, ga ik nog even langs bij mama. Mama is iets wakkerder dan deze morgen. Ze zit rechtop in bed, gesteund met een ‘zwangerschapskussen’ in de rug. Een verzorgende geeft mama net een yoghurt. Ik merk op dat haar gewone matras al werd vervangen door een speciale matras die doorligwonden moet voorkomen. Mama wordt echt wel goed verzorgd.

Toen we zondagnamiddag na een pak kilometers rijden een koffiestop hielden, kreeg ik van Karoline een ellenlange sms doorgestuurd: de dokter was op zondag bij mama langs geweest, de bloeduitslagen waren goed, mama had die dag wat gegeten en had voorlopig geen koorts …

Karoline wou ons zo graag geruststellen. Trouw hield ze ons elke dag op de hoogte hoe het met mama ging. Toch ging er geen dag voorbij of ik belde minstens één of twee keer naar het rusthuis, pure bezorgdheid. Telkens weer waren de verzorgende bereid om alle uitleg te geven. Ik belde ook naar onze huisarts, naar Karoline en naar Denise: de ene dag ging het beter met mama dan de andere, soms ging het goed, soms had ze opnieuw wat koorts.

Ook Denise ging regelmatig bij mama op bezoek en mailde ons meteen. Lieve, een vrouw die ik al jaren ken en wiens moeder ook al jaren op mama’s afdeling verblijft, stelde zelf voor om ook eens bij mama binnen te wippen. En ook zij mailde ons om te vertellen hoe het met mama’s gezondheid was.

Nu is het ondertussen al vrijdag en zijn we al heel wat telefoontjes, sms'jes en mailtjes later. Ik belde zonet nog eens naar de huisarts: mama ligt nog steeds in bed maar is flink aan de beter hand en volgens de dokter hoeven we ons echt geen zorgen meer te maken. Oef, zullen Arsène en ik nu maar wat geruster genieten van onze vakantie?