Afstoffen en knuffelen.

Maandagavond arriveerden wij om 23.45u met de TGV in Rijsel. Door hevige sneeuwval in Frankrijk was de snelheid van de trein beperkt tot 220 km per uur en hadden we drie kwartier vertraging. Rond 1u.’s nachts waren we weer veilig thuis.

Dinsdagmorgen hebben we wat uitgeslapen en de valiezen aan kant gedaan. Toen begon het al flink te kriebelen om naar mama te gaan. Ik moest ’s namiddags les geven, maar ik wou haar absoluut zien. Dus toch nog even vlug naar mama! Ik was zo blij om haar terug te zien en haar weer eens goed te kunnen vastpakken. Maar mama keek me aan en herkende me niet. Pas toen ik weg ging, zei ze: “Dag zoete, tot morgen!” 

Woensdagnamiddag gaan Arsène en ik samen naar mama. We gaan eerst Denise ophalen, want we willen niet dat ze over de gladde trottoirs te voet naar het rusthuis gaat. We komen met ons drieën bij mama toe, die in de leefruimte zit. Mama is opgewekt en geeft mij meteen een dikke kus. Dat voelt goed. Als ze Arsène ziet, slaat ze haar armen om zijn nek. Ze herkent hem meteen en dat maakt hem gelukkig. Ook Denise wordt door mama hartelijk begroet. Mama is in opperbeste stemming, lacht en ziet er tevreden uit. Is ze dan toch blij dat wij er weer zijn? Heeft ze ons toch gemist? Vragen die onbeantwoord blijven. Karoline en Marcel komen er ook bij en we gaan even later met zijn allen naar de cafetaria. Mama laten we tussen Arsène en mij in neerzitten, dicht bij ons om haar van tijd tot tijd te kunnen knuffelen. We drinken er eentje op het nieuwe jaar. We zijn weer allemaal samen, het is goed!

De laptop is weer mee op reis, dus kan ik vanuit de Provence een berichtje laten op mijn blog.

Maandagnamiddag had ik met een heel klein hartje afscheid genomen van mama. Toen ik zei: “Tot de volgende keer, hé mama?” had ze mij vol vertrouwen aangekeken en overtuigd van ja geknikt. Ik had moeite om mijn tranen te bedwingen. Ik kon maar niet met mezelf in het reine komen: dat ik mama met de feestdagen ‘achterliet’. En terwijl iedereen mij ervan trachtte te overtuigen dat mama mij niet zou missen, dat er voor haar goed zou gezorgd worden, dat Arsène en ik er maar eens flink moesten van profiteren …,  ik werd steeds triestiger. Maar de reis was geboekt, onze vrienden in de Provence rekenden op ons, dus ik kon niet meer terug!

Valiezen werden gepakt en dinsdagmorgen vroeg was het zo ver! Om 3.30u werden we opgehaald door een vervoersdienst, die ons door de versgevallen sneeuw heen, veilig naar het station ‘Lille Europe’ bracht. Daar namen wij de TGV naar Avignon. Na een vier en een half uur durende reis kwamen we daar om 10.30 toe. Onze vriend Charles stond ons al op te wachten in het station op het ‘point de rencontre’. Het was een heel blij weerzien. Zijn vrouw Andrée wachtte ons thuis op.

’s Middags werd er bij het aperitief en bij een lekkere stoofpot en een goed glas wijn heel wat bijgepraat. En ze wilden ook alles weten over mama. Na de koffie keken we via onze laptop naar de foto’s van mama en de filmpjes die op mijn blog staan. Het was voor onze vrienden, die mama gezond hebben gekend, weer schrikken om haar zo terug te zien. Maar we kletsten over van alles en nog wat en we maakten er wel een gezellige namiddag van.

Wat later liet ik Denise en Karoline per e-mail weten dat de reis goed was verlopen en alles in orde was. Ik weet dat ik opnieuw op deze twee lieve mensen kan rekenen voor bezoekjes, verwennerij en geknuffel aan mama’s adres terwijl ik en Arsène er niet zijn. Zowel van Denise en Karoline kreeg ik meteen antwoord op mijn mailtjes. Allebei blij dat alles oké was met ons, en goed en geruststellend nieuws van Karoline over mama. Zij schreef mij dat 'ze met Marcel én mama was gaan stappen, ... dat mama in haar nopjes was ...  en dat ze de volgende dag mama ook weer zou meenemen voor een wandelingetje ... en dat ik mij vooral géén zorgen hoefde te maken ...'

Ondertussen zijn onze vrienden vertrokken naar hun kinderen en kleinkinderen, bij wie ze de feestdagen gaan doorbrengen. Vanavond vieren Arsène en ik kerstavond in de Provence, gezellig leuk 'thuis' met onze twee 'pleeghondjes' erbij.

Alzheimer is een ongeneeslijke hersenaandoening die binnen vrij korte tijd de patiënt verandert in een kwetsbaar en totaal gedesoriënteerd mens. Ook al komt Alzheimer méér voor dan de statistieken ons doen geloven, - men vermoedt dat er in België zowat 150.000 senioren aan deze verschrikkelijke hersenziekte lijden, - bij het grote publiek en ook bij sommige artsen, hulpverleners en verzorgenden hangt er nog steeds een taboesfeer rond de ziekte van Alzheimer.

Deze twee filmpjes vond ik op de nieuwe website van Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw: www.omgaanmetdementie.be.

Copyright © Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw. Alle rechten voorbehouden.

Het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen lanceerde een webapplicatie (www.omgaanmetdementie.be) waarin personen met dementie zelf en hun families aan bod komen. Ze doen dit ter ondersteuning van deze steeds groter wordende groep personen met dementie en hun families, en onrechtstreeks ook van de professionele hulpverleners. Nieuw is dat men is afgestapt van de klassieke wijze waarop men mensen informeert over dementie. De webapplicatie schenkt o.m. belangrijke aandacht aan de fase waarin men voelt dat er iets niet pluis is en dat de omgeving vindt dat er iets aan de hand is, nog voor er sprake is van dementie. Herkenbaarheid staat centraal. Niet alleen professionele hulpverleners geven hun kijk op de ziekte, maar ook familieleden en - bijzonder - personen met dementie zelf getuigen. Verder is er een grote korf omgangstips en links naar meer informatie.

Bron: http://www.dementie.be

Ik krijg het zo vaak van de lezers van mijn blog als reactie op mijn berichtjes toegestuurd: hou je vast aan de goede momenten! En dat probeer ik zeker te doen.
 
Zondagnamiddag ga ik langs bij mama. De laatste tijd gaat het heel snel bergaf met haar en ik maak me zorgen. Ik wil weten hoe het vandaag met haar is. Van zodra ik om de hoek van de leefruimte kom, merkt mama mij meteen op. Als ik de glimlach zie om haar mond als ze naar mij kijkt en haar naar mij uitgestoken handen, voel ik me ineens een stuk beter. Ik geef haar een dikke kus en zij slaat haar armen om me heen. “Zoete… ‘k ben zo blij,”  zegt ze. Meteen galmt het geluid van al de zoenen die ze op mijn wang drukt de hele leefruimte door. Een ‘goed moment’ dat maar even duurt, maar waar ik zo gelukkig mee ben.

Zaterdagnamiddag gaan Denise en ik naar mama. Terwijl ik de auto parkeer, gaat Denise al op weg naar mama’s afdeling. Als ik boven kom, heeft zij mama al uit ‘de stoel’ gehaald en is druk bezig om mama op de wc te zetten. Dat doen we altijd vooraleer we met mama op stap gaan. Zo gebeuren er geen ‘ongelukjes’. Het is werkelijk een vaste routine geworden.

Maar deze keer verloopt het niet zo vlot. Ik zie meteen dat Denise het behoorlijk lastig heeft met mama, die volledig tegenwerkt. Bovendien staat mama weer zeer wankel op haar benen. Ik schiet haar meteen ter hulp en we hebben onze handen vol aan mama. Zij wil absoluut niet op de wc gaan zitten. Er zit niets anders op dan haar weer aan te kleden. Ik druk Denise op het hart dit vaste ritueel achterwege te laten, zeker als ze alleen bij mama op bezoek is. Nu dat mama steeds minder begrijpt wat er van haar verlangd wordt, is de taak om haar naar het toilet te laten gaan, echt te zwaar geworden voor Denise. Ook voor mij wordt het langzaam aan een ondoenbare opdracht.

Van een verplegende vernam ik enkele dagen geleden, dat ze nu telkens met twee personeelsleden moeten zijn om mama te verzorgen: wassen, aan- en uitkleden, en ook om haar ’s avonds in bed te leggen. “Alleen lukt het niet meer!”  zei de bejaardenhelpster nog bezorgd.

Meer en meer kom ik tot het besef dat mama sterk achteruit gaat. Mijnheer Alzheimer doet zijn werk grondig. De onmenselijke aftakeling zet zich schrijnend verder en het is onomkeerbaar. Ik kan enkel hopen dat mama nog eens een ‘goede dag’ heeft. Maar er rest mij niets anders dan machteloos toe te kijken hoe mama, - om het met de woorden van singer songwriter Ron Buitenhuis te zeggen -, nog slechts ‘een hoopje mens’ is geworden.

Zie Ron Buitenhuis - Alzheimer Song - Ein Huipke Miens (Een Hoopje Mens)

Vrijdagmorgen om 10 uur ga ik weer met volle moed naar mama.

Ze zit in ‘de stoel’ op haar kamer, de televisie aan, maar mama slaapt. Verdwaasd als ze is, nadat ik haar heb wakker gemaakt, herkent ze mij niet. Ik laat haar een tijdje bekomen, praat tegen haar, spreek haar zoveel mogelijk aan met het woordje ‘mama’, in de hoop dat ze door krijgt wie ik ben. Maar het lijkt aan haar voorbij te gaan. Ik krijg niet de minste reactie. Nog maar een korte tijd geleden kreeg ik haar met een kleinigheidje aan het lachen, ook dat gaat nu vandaag mis. Ze blijft me onbegrijpend aanstaren met die lege blik van haar. Ik heb het er erg moeilijk mee. Op zo een moment zou ik het willen uitschreeuwen: “Mama, ik ben het, Ellen!”, maar ik doe het niet. Het heeft totaal geen zin. Maar de moed zakt me in de schoenen.

En dan eindelijk, terwijl ik haar haar in de krulspelden draai, grijpt ze naar mijn hand en zegt: “Zoete, … oh jij bent toch mijn ’lotje’, hé?”  Ik neem haar in mijn armen en fluister stilletjes in haar oor: “En jij bent ‘mijn lotje’.”  Ik blijf haar veel te lang heel stevig vasthouden alsof ik bang ben als ik haar loslaat, ik haar weer kwijt zal zijn. Ik weet maar al te goed dat ik haar langzaamaan verlies, elke dag een beetje meer. En de pijn om dat verlies blijft.

Donderdagmorgen bel ik naar mama’s afdeling. Een verzorgende vertelt me dat ze gisteren meteen na het avondeten en deze morgen vóór het ontbijt mama hebben ‘geprikt’. Haar suikergehalte is helemaal normaal, dus er is niets aan de hand, verzekert ze mij. Dat stelt me enigszins gerust. De verzorgende legt uit dat ze op vaste tijden drank krijgen: ” ’s morgens koffie bij het ontbijt, s’ middags soep en drank bij het middageten, s’namiddags krijgen ze koffie of een frisdrank en ’s avonds koffie bij de boterhammen. Voor het slapen gaan nog een glas water voor het nemen van de pillen. Bij warm weer geven wij ze nog een extra drankje.”

Ik zeg haar dat dit voor mama misschien toch niet voldoende is en vraag of het mogelijk is om haar tussendoor nog wat te drinken te geven. Ik vind het zo erg dat ze voortdurend dorst heeft. Ik weet dat ze zelf niet meer in staat is om een drankje te vragen. Mama is volledig afhankelijk geworden van de goodwill van anderen om haar regelmatig te laten drinken. Wat erg toch!

Het gaat met mama weer iets beter vandaag. Ze herkent ons meteen en wat is ze weer blij dat Arsène er bij is. We halen mama uit ‘de stoel’. Ik merk op dat haar broek volledig gevlekt is. Mama heeft het weer voor elkaar gekregen om een stuk van de zondagse taart onder haar poep te deponeren. Zondagsdienst, dus geen mens die tijd heeft om dat te voorkomen. Ik krijg wel meteen hulp om mama een andere broek aan te doen. Mama is zo slecht te been, dat ik dat niet meer alleen aan kan. Ze moet vastgehouden worden of ze valt.

Als ze er weer netjes uitziet, gaan Arsène en ik met haar naar de cafetaria. Als we binnen komen en een tafel uitzoeken, kijkt de dame, die gisteren voor de bediening zorgde, mij bedenkelijk aan. Ze heeft de hele toestand, dat mama niet wou gaan zitten, meegemaakt. “Oei!”  zegt ze. Wijzend op Arsène, lach ik haar toe: “Geen probleem, ik heb vandaag versterking meegebracht!”  Het lukt vrij goed om mama te laten plaats nemen.

We bestellen voor mama een fruitsap, voor ons het biertje van de week, een ‘Tongerlo’. De ‘Tongerlo’ wordt geserveerd met wat kaas bij. “Goed voor ma, heeft ze iets om te knabbelen”  zegt Arsène. Wat wordt ze weer verwend! Mama vertelt van alles tegen hem, maar hij kijkt me een beetje hulpeloos aan. “Ze spreekt zo stilletjes. Ik begrijp er niets van!”  zegt hij. Ja, ik was er al bang voor. Het ziek zijn, heeft toch weer gevolgen. Ze staat niet alleen heel wankel op haar benen, maar ook de kracht in haar stem is ze (voorlopig?) kwijt. En van haar brabbeltaaltje is nu bijna niets meer te verstaan.

Karoline en Marcel komen er bijzitten. Marcel wordt verwend met een wafel met slagroom en een cola. Ondertussen heeft mama het glas bier van Arsène in de gaten gekregen. Het wordt een welles nietes spelletje tussen mij en haar. Telkens zij naar het glas grijpt, neem ik het haar weer af. En daar wordt ze niet blij van. Maar Arsène zou Arsène niet zijn als mama weer haar zin niet kreeg. “Laat haar dan toch eens proeven”  is zijn reactie. Mama neemt meteen een grote slok, schudt hevig met haar hoofd en zegt: “Bah, wat slecht!”  We kunnen niets anders doen dan allemaal eens hartelijk om haar lachen.

De buren van Karoline, ook trouwe bezoekers van Marcel, komen er ook nog bij. Ik merk dat mama bleekjes wordt. Ik verlaat de compagnie en ga met haar naar boven. Ik laat haar plaats nemen in ‘de stoel’ en stel voor dat ze nog wat rust vooraleer het avondeten wordt opgediend. Ze gaat, moe als ze is, direct akkoord.

Als ik een tijdje later op de lift wacht om terug naar beneden te gaan, stappen Arsène, Karoline, Marcel en buurvrouw Jo net uit. Arsène gaat wel heel erg debiel tegen de deurstijl van de lift hangen en vraagt heel onnozel weg: “Wanneer gaan we naar de inrichting?”  Waarop ik antwoord: “Je bent er al, je mag hier blijven!”  Spotten met onze eigen miserie, het moet kunnen. En Marcel begint meteen spontaan te lachen om het dwaze gedoe van Arsène. Ik kijk hem eerst verwonderd aan, want ik wist niet eens dat hij dat nog kon. Karoline is al even verbaasd. “Het is maanden geleden dat hij nog zo gelachen heeft!”  zegt ze verrast. Marcel weet van geen ophouden. Karoline wordt er ook helemaal vrolijk van en iedereen met haar. Binnen de kortste keer staan we met zijn allen uitbundig te lachen. Dat doet eens deugd!

Vandaag is mama blij als ze mij ziet. Ze ziet er nog heel bleekjes uit, maar ze is toch al wat beter. Ik ga met haar naar haar kamer.

Vorige week heb ik een pak nieuwe handdoeken, een peignoir en wat slaapkleedjes voor mama afgegeven op de afdeling. Alles moet verplicht ‘gemerkt’ worden met mama’s naam. Het rusthuis zorgt daarvoor en wij betalen de rekening. Als ik de wekelijkse was wil opbergen in de kast, zie ik dat het ganse pakket, is toegekomen. Alles is netjes in mama’s kast opgeborgen. Maar ja, ik wil alles toch wat herschikken naar mijn zin. Ik doe mijn jas uit, leg die op bed en vertel aan mama wat ik ga doen. Helpen kan ze niet meer, dus ze loopt een beetje verloren rond. Ik ga op een stoel staan om op het hoogste legblad in de kast de nieuwe reserve handdoeken te leggen. Ik probeer ondertussen mama in de gaten te houden. Ze staat in de badkamer tegen haar spiegelbeeld te praten. Af en toe begrijp ik een enkel woord van wat ze zegt. Plots hoor ik mama mompelen: “Ik kan ook nog wel iets, hoor!”  Ik draai me meteen om en mama is bezig mijn winterjas in de wc te duwen. Ik spring meteen van mijn stoel en trek mijn jas uit mama’s handen. Ze blijft beteuterd staan, maar mijn jas is nog op het laatste nippertje gered!

Ze heeft dorst en ik geef haar een glas water. Maar drinken doet ze niet. Ze speelt met het glas en als ik het haar voorhoud, weigert ze nog steeds te drinken. Ze verstaat het niet. Misschien fleurt een bezoekje aan de cafetaria haar op, dacht ik bij mijzelf. Maar pantoffels uit en schoenen aan, het lukt aan geen kanten. Mama begrijpt geen enkele opdracht. Dan maar op pantoffels naar beneden! “Ik sterf van de dorst,”  zegt ze. “We gaan iets drinken in de cafetaria,” troost ik haar, “is dat geen goed idee?”  Ze knikt tevreden. Maar eens in de cafetaria kan ik er niet voor zorgen dat ze gaat zitten. Hoe ik ook mijn best doe, mama begrijpt alweer de opdracht: ‘zitten op de stoel’ niet! Een dame aan een tafel wat verderop, kijkt mij meelevend aan. Uiteindelijk zit er niets anders op dan weer weg te gaan. Ik krijg maagpijn. Zou het van al dat gedoe komen? Maar ik geef het niet op. Wij maken een korte wandeling door de gang en keren meteen terug. We kiezen ons een tafeltje uit en mama gaat meteen zitten. De dame heeft alles in de gaten gehouden en steekt meteen haar duim naar me op: “Goed gedaan!”  Ik kijk haar lachend aan en zeg: “De aanhouder wint!” 

Mama drinkt haar fruitsap in twee keer leeg, dus dorst had ze wel. Maar ze zegt weinig. Ze speelt voortdurend met mijn hand, net alsof het een voorwerp is. Ze neemt mijn hand vast, bekijkt het langs alle kanten en legt het een eindje verder op tafel weer neer. Het is alsof voor haar mijn hand niet bij mij hoort. Mijn maag wordt er niet beter van.

Als we terug naar de afdeling gaan, zegt ze eindelijk mijn naam en kunnen we weer samen lachen. Maar mama is moe. Ik laat haar in ‘de stoel’ gaan zitten. Ik neem haar eens goed vast, geef haar een dikke zoen en zeg: “Tot morgen, mama!”  Ze kijkt me aan en antwoordt: “Alleszins, want ik ben niet meer zoals ik vroeger was!”  Helemaal onderste boven van deze woorden ga ik naar huis. Ik doe het hele verhaal aan Arsène. Nu ik alles verteld heb, en weer een stuk rustiger ben, is mijn maagpijn over. Maar mama’s laatste woorden blijven ook bij Arsène hangen. “Morgen ga ik mee naar ons ma!”  zegt hij beslist.

Woensdagnamiddag ligt mama in bed. Dat is schrikken. Mama is in een diepe slaap. Ik ga meteen vragen wat er scheelt. Een bejaardenhelpster vertelt me dat mama de vorige dag moest overgeven en diarree had. Omdat ze bovendien koorts kreeg, hadden ze de huisdokter laten komen. De diagnose: “niets ergs, het is een ‘plaagske’”.  Daarom hadden ze mij niet gewaarschuwd dat mama ziek was. Ik laat mama rustig verder slapen en ga naar huis.

Ik ben toch bezorgd om haar. Ik weet dat ziek zijn betekent dat ze in alle opzichten weer een stap achteruit gaat. Donderdagmorgen bel ik om 9 u naar de afdeling , om te vragen hoe het met haar is. Mama is al een stuk beter en ze zit op. ’s Namiddags vooraleer ik naar school vertrek, telefoneer ik nog maar een keer. Er wordt mij verzekerd dat ik mij helemaal geen zorgen hoef te maken. Mama is aangekleed en heeft deze middag al goed gegeten.

Vrijdagmorgen zit mama in de ‘stoel’ op haar kamer. Ze is in bad geweest en dat heeft haar blijkbaar erg vermoeid. Ze slaapt en ik heb de grootste moeite om haar wakker te krijgen. Ze reageert nauwelijks. Ze begrijpt niets van wat ik tegen haar zeg. Ze staart mij maar aan. Ik geloof niet dat ze weet wie ik ben. Terwijl ik haar haar in de krulspelden draai, valt ze terug in slaap. Als ik klaar ben, loop ik met haar nog even de gang op en neer. Maar dat lukt niet zo goed. Tot tweemaal toe struikelt ze. “Ik was bijna gevallen,”  zegt ze met een piepstemmetje. Ik breng haar naar tafel waar de soep klaarstaat. Mama moet geholpen worden om haar beker soep te drinken. Het lukt haar niet alleen. Ik ga de vuile was halen in haar kamer, die ik meeneem naar huis en zeg haar nog gedag. Maar ze begrijpt er niks van.

Ik kan alleen maar hopen dat het morgen weer een beetje beter gaat.

Verschrikkelijk toch?

Deze namiddag zitten Denise, mama en ik in de cafetaria. Het is de ‘Week van de Derde Leeftijd’ en er is van alles te doen in het rusthuis. Denise vertelt mij dat toen ze maandagnamiddag bij mama kwam, de kinderen van de lagere school op mama’s afdeling samen met de bejaarden aan het knutselen waren. Ik vind dit een prachtig initiatief. Dat jonge volkje brengt heel wat afleiding voor de oudjes. Ook mama genoot er volop van, verneem ik van Denise. “Er zat een klein blond meisje naast je mama. Ik denk een jaar of zes of zeven,”  zegt Denise, “ en je mama wreef heel lief over haar hoofdje. Toen zei je mama tegen mij: dat is juist ons Ellen, hé?”  We zuchten eens beiden heel diep na dit verhaal. We beseffen dat mama die namiddag wel heel erg ver in de tijd was afgedwaald. Maar het is nu eenmaal zo en het overkomt haar steeds vaker. We moeten er ons maar bij neerleggen. Ik ben al blij als ik met mama terugkeer naar de afdeling ze tegen mij zegt: “Kom, Elleken!”