Naar de inhoud

ALZHEIMER: leven zonder dat je erbij bent

akke.beakke.be

Archief

Mama’s haar geknipt!

Aan het vrijdagmorgen-ritueel van mama’s haar in krulspelden draaien, föhnen en netjes borstelen, komt nu, na vijf en een half jaar, plots een einde. Na haar ‘bedbad’ is ze te vermoeid, slaapt ze en is het voor mij onmogelijk om haar kapsel te fatsoeneren.

En net nu was mama’s haar toe aan een nieuwe permanent en een knipbeurt. Mama ’s kapsel ziet er niet uit en hoewel zij zich daarvan niet bewust is, vind ík dat wel erg voor haar. Ze was altijd zo graag mooi en altijd zo bekommerd om haar uiterlijk. Een bezoek aan de kapster, al bevindt het kapperssalon zich in de inkomhall van het rusthuis, kunnen we echter wel vergeten.

Gisteren heeft dan een verzorgende de kapster gevraagd of ze mama’s haar niet wou knippen op de kamer. Dat heeft ze gedaan. Het is voor mij wel even wennen aan dat kopje zonder krullen. Echt mooi is het niet, maar het is wel netjes.

Hoe vind je dit bericht? 2 stemmen
Reageer op dit bericht

Het gaat op en neer!

Woensdagavond komt, - net als mama klaar is met eten en ik naar huis wil vertrekken,- de huisarts haar kamer binnen.

Ze onderzoekt mama, die vandaag een ‘wakkere’ dag heeft. Omdat zij ook onze huisarts is en we met haar een zeer goede relatie hebben, spreekt ze vrijuit over mama’s toestand. Zij vindt ook dat mama nu op dit eigenste moment wat beter is dan bij haar vorige bezoek. Het gaat gewoon op en neer: een slechte dag en een wat betere dag.

Maar de dokter blijft erbij: mama moet voorlopig in bed blijven. Ze is te veel verzwakt en opzitten kan nu niet. Maar ja, dat wist ik al!

Hoe vind je dit bericht? 1 stem
Reageer op dit bericht

De schaar in mama's slaapkleedjes?

Vrijdagmorgen heeft mama haar ‘bedbad’ gekregen: ze is van kop tot teen in bed gewassen. Ook haar haar is gewassen. Maar mama is hierdoor zó vermoeid dat ze heel diep slaapt. Ze snurkt luid. Van haar haar in de krulspelden draaien, komt ook deze week weer niets in huis.

De twee verzorgenden, die mama hebben gewassen, komen op mama’s kamer en vertellen mij het volgende: “Een ‘bedbad’ geven aan iemand als jouw ma is een enorme klus. Ze ligt helemaal verkrampt in bed. Omdat ze niet meer begrijpt wat er met haar gebeurt, spant ze nog meer haar spieren op en ze blijft, van zodra we met de verzorging beginnen, als een plank stokstijf in bed liggen. We krijgen niet de minste beweging in haar. Het is echt heel moeilijk voor ons, niet alleen om haar te wassen, maar ook het aan- en uitkleden zorgt voor problemen.”  Dat begrijp ik maar al te best.

Schoorvoetend komen ze met een voorstel: “Zou je ermee akkoord gaan om mama’s slaapkleedjes op de rug open te snijden? Zo wordt het een stuk gemakkelijker om haar uit en aan te kleden. Dan kan het slaapkleed over haar hoofd worden getrokken en hoeven we enkel nog haar armen in de mouwen te steken.”  Een verzorgende haalt bij een andere, ook bedlegerige, bewoner een nachthemd dat achteraan is opengemaakt om te tonen wat de bedoeling is en hoe het werkt. “Je moet niet meteen beslissen, hoor. Denk er gerust nog even over na. We begrijpen dat dit voor jou ook weer het aanvaarden is van een stap achteruit …,” zegt de ene heel meelevend.

Wat een goede communicatie tussen personeel en familie niet vermag: zaterdagmorgen breng ik het eerste slaapkleedje al naar de naaister!

Hoe vind je dit bericht? 1 stem
Reageer op dit bericht

Karoline wipt binnen om te kijken hoe het met mama is. Ze vertelt dat zondag haar zoon met zijn bijna drie maanden oude dochter op bezoek kwam bij zijn pa. Ze gingen samen naar de cafetaria.

1149057-52672672369fa3b2452e5a52316d3ee9.JPG De zoon zorgde voor zijn vader Marcel, Karoline zat trots met haar kleindochter, Jade, op schoot. Toen Marcel, die tot hier toe niet reageerde op zijn kleinkind, de baby toch in de gaten kreeg, vroeg hij: “Wat is dat?”

"Toen hij dat zei was ik daar ondersteboven van”  vertelt Karoline verder, "Marcel, die anders geen woord meer zegt!” 

Maar echt begrijpen dat ‘dat’ zijn kleindochter is, doet hij niet.

Hoe vind je dit bericht? 1 stem
Reageer op dit bericht

Vroegtijdige zorgplanning.

De Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen (http://www.palliatief.be) stelde op 10 september 2008 het document ‘Wilsverklaring inzake mijn gezondheidszorg en levenseinde’ aan de pers voor. Dit document werd opgesteld door volgende vier auteurs: Manu Keirse (psycholoog), Marc Cosyns (arts), Herman Nys (jurist) en Kris Schutyser (jurist). Het is het meest omvattende document dat op dit ogenblik bestaat en door de deskundigheid van de auteurs voldoet het in alle opzichten, zowel juridisch, medisch, psychologisch als ethisch, aan de hoogste eisen.

Dit document helpt u om te werken aan een goede communicatie rond het levenseinde, aan vroegtijdige zorgplanning. Het biedt u de mogelijkheid om als burger, als (toekomstig) patiënt, het gesprek met artsen, zorgverstrekkers, familie en vrienden aan te gaan. Om zelf na te denken en te spreken over hoe u uw eigen levenseinde ziet: u kunt zelf de regie van je levenseinde in handen nemen en daarover overleggen met al wie daarbij betrokken is. En niet alleen over welke behandelingen u niet meer wilt aan het einde van uw leven, of alleen over wel of geen euthanasie, maar ook over uw persoonlijke waarden, wie u kan vertegenwoordigen, hoe u uw uitvaart ziet, of u uw lichaam wil afstaan aan de wetenschap, over orgaandonatie …

“Vroegtijdige zorgplanning is nu al nadenken en afspraken maken over de gewenste zorg bij ernstig ziek zijn, voor het geval u dan niet in staat bent zelf te beslissen. Dit is niet enkel bedoeld voor zwaar zieke patiënten of ouderen maar voor ieder van ons.” (Bron: AZ Maria Middelares Gent)

Enkele dagen vóór ons vertrek per auto in verlof naar de Provence, - je weet maar nooit, een auto-ongeluk is snel gebeurd en kan lichamelijk zeer verstrekkende gevolgen hebben,- hadden Ellen en ik in het ziekenhuis AZ Maria Middelares een afspraak met de palliatieve zorg coördinator, dhr. Marc Merchier. Hij wou ons graag helpen en had voor de bespreking ruim 2 uur de tijd voorzien. En ja, onze vroegtijdige zorgplanning is uiteindelijk nu rond. Ik stuurde Marc dan ook volgend e-mailtje:

“Dag Marc,

Vooreerst, namens Ellen en mezelf, nogmaals hartelijk dank voor de professionele uitleg en hulp die je ons gaf bij het invullen van onze “wilsverklaring inzake gezondheidszorg en levenseinde”. Ellen en ik, dagdagelijks geconfronteerd met het langzame maar verschrikkelijke aftakelingsproces van haar moeder door de ziekte van Alzheimer, hadden reeds dikwijls samen besproken welke gezondheidszorg wij ieder voor zich in bepaalde levensomstandigheden zouden wensen, maar, eigenlijk om onbepaalde reden, werd steeds maar het invullen van een document uitgesteld. Het is voor ons beiden een heel grote geruststelling te weten dat wij, dank zij jouw deskundig duwtje in de rug, uiteindelijk nu ook deze materie naar eigen waarden en verwachtingen hebben kunnen regelen.

Groetjes nog, ook van Ellen,

Arsène.”

1144110-f1b27b6f807e6e91dc3be62fe9b75c08.gif

1144110-285019f08ed7a3ef4d1f1517581b5f2c.gif

Hoe vind je dit bericht? 3 stemmen
Reageer op dit bericht

’t Huizeke vol!

Zaterdagnamiddag gaan Arsène en ik naar mama.

Ze ligt rustig in bed, maar is wakker. Ze heeft weer wat kleur op de wangen en ze glimlacht als ik haar een kus geef. Ze weet vast niet wie ik ben, maar ze is toch blij om mij te zien.

Arsène wordt door mama aangestaard. Op zijn: “Hé, dag mams!” , drie doodsimpele woordjes waar ze vroeger al vrolijk van werd, komt niet de minste reactie. Op de dikke zoen die hij haar geeft, reageert mama koeltjes. Maar wij maken ons er niet druk om. Haar ziekte, maar vooral dat Arsène noodgedwongen maandenlang bij haar niet op bezoek kwam, hebben hier alles mee te maken. Hij behoort voorlopig niet meer tot de haar ‘bekende gezichten’.

We gaan bij haar zitten en mama krompraat enkele woordjes en graait met haar handen in de lucht naar dingen die er niet zijn. Ze is dus ‘alerter’ dan gisteren.

Later komt Denise op bezoek. Na het toch eerdere negatieve nieuws van gisteren over mama’s toestand is zij benieuwd hoe het vandaag met haar is. Als mama Denise ziet, glimlacht zij meteen naar haar. Een goed teken, vindt Denise!

En dan komt Karoline, met Marcel in zijn rollende zetel ook nog binnenwippen. Van zodra Karoline tegen mama praat, kijkt ze naar Karoline op en lacht ze. Af en toe sluit ze ook haar ogen en glijdt ze weer weg in haar eigen wereldje.

We blijven met zijn allen een tijdje samen zitten, praten over mama, over Marcel en over hun verschrikkelijke ziekte. Ik kijk het groepje rond en denk: we lijken wel één familie. Ik krijg er een goed gevoel bij en ben dankbaar dat deze mensen er zijn voor mama en mij.

Hoe vind je dit bericht? 3 stemmen
Reageer op dit bericht

Wat ‘mankeert’ mama toch?

Mama heeft vrijdagmorgen om zeven uur een ‘bedbad’ gekregen. Daarna heeft ze ontbeten en hebben de verzorgenden mama uit bed gehaald. Ze zit in haar zetel. Ik zou, als alles goed ging met mama, deze morgen haar haar doen. Maar als ik op de kamer kom, zie ik dat ze ziek is. Mama heeft overgegeven, ziet lijkbleek en reageert niet. Ze wordt door de verzorgenden weer gewassen, krijgt een vers slaapkleedje aan en wordt weer in bed gelegd.

De huisarts wordt gebeld en komt meteen. Mama ligt op haar rug, haar ogen gesloten, haar benen opgetrokken, haar armen en handen volledig verkrampt. Ik sta totaal hulpeloos en verdrietig aan het voeteneinde van haar bed terwijl de dokter mama onderzoekt. Echt aanwijsbare oorzaken voor die steeds weerkerende terugval vindt ze niet. Mama is 82 en al jaren Alzheimerpatiënt, misschien ligt het probleem in mama’s hersenen? De kans bestaat dat er regelmatig kleine bloedingen optreden in haar hoofd. Een scan zou uitsluitsel kunnen geven, maar geen 'oplossing' brengen.

Na een emotioneel gesprek met de huisarts, onderteken ik samen met haar en een verpleegster een document, waarbij ik akkoord ga dat mama niet wordt opgenomen in een ziekenhuis, niet hoeft gereanimeerd te worden indien dit nodig zou zijn, en nog meer van dat. De dokter gaat in samenspraak met mij vanaf nu voor een 'comfortbehandeling'. Ik verlaat huilend het rusthuis.

’s Avonds na het les geven, ga ik nog even langs bij mama. Mama is iets wakkerder dan deze morgen. Ze zit rechtop in bed, gesteund met een ‘zwangerschapskussen’ in de rug. Een verzorgende geeft mama net een yoghurt. Ik merk op dat haar gewone matras al werd vervangen door een speciale matras die doorligwonden moet voorkomen. Mama wordt echt wel goed verzorgd.

Hoe vind je dit bericht? 3 stemmen
1 reactie Reageer op dit bericht

"‘Ons’ mama toch!"

Woensdagnamiddag ga ik naar mama. Ze ligt wakker in bed en lacht van zodra ze mij ziet. Een pak van mijn hart: wat een verschil met gisteren. “Hé, mama, je ziet er goed uit vandaag,” zeg ik en ik geef haar een dikke kus. Ze slaat haar arm om mijn nek en ik krijg een klinkende zoen terug. Mama begint meteen te brabbelen in haar eigen taaltje. Ondertussen streel ik voortdurend haar armen en handen, wrijf ik zachtjes over haar gezichtje en dat vindt ze vandaag blijkbaar weer heel gezellig.

Als het etenstijd is, wordt mama door twee verzorgenden flink rechtop gezet in bed. Ik geef haar haar boterhammen en mama eet die traag, maar smakelijk op. Dat de koffie die ik haar laat drinken af en toe niet wordt doorgeslikt en meer dan eens terug uit haar mond loopt, vind ik niet zo erg.

Ondertussen is Denise ook binnengekomen en zij wordt door mama ook getrakteerd op een brede glimlach. Denise geeft, naar gewoonte, mama haar dessert en de gelli. Het is voor het eerst dat we elkaar terugzien na de reis en we praten nog wat bij. Bij al dat gebabbel is mama, moe van het eten en de drukte rondom haar, langzaam scheef gezakt in bed en ingedommeld. Maar als Denise en ik naar huis gaan, is ze toch weer even wakker genoeg om nog een laatste knuffel te krijgen.

Als ik thuis kom, wil Arsène zo snel mogelijk horen hoe het met mama is. Hij zit stomverbaasd naar mijn relaas te luisteren. “’Ons’ mama toch,” zegt hij zuchtend, maar hij is al even blij en opgelucht als ik dat ze vandaag een goede dag had.

Hoe vind je dit bericht?
1 reactie Reageer op dit bericht

Terug thuis.

Met opgeladen batterijen en een gezond kleurtje zijn we terug in ons grijs en killig landje. Rond vier uur in de namiddag komen we toe we in ons dorp en rijden we meteen naar het rusthuis. Arsène wil mama na al die maanden ook eindelijk terugzien en gaat mee.

Als we boven op de afdeling komen, worden we door de verzorgenden hartelijk begroet. Zij zijn de boterhammen aan het smeren voor het avondeten en vertellen meteen hoe het met mama is: “Het gaat vrij goed, elke dag wordt ze na de middag in bed gelegd omdat ze tot nu toe een ganse dag op zijn niet aan kan. Ze heeft bovendien ook een schimmelinfectie opgelopen ten gevolge van het nemen van bepaalde medicijnen, maar om deze besmetting nu te genezen, krijgt ze ook alweer pillen. Ze wordt goed gevolgd en de dokter is regelmatig bij haar langs geweest. Ja, ze is wel magerder geworden. Jammer maar ze is weer een stapje achteruit …"

Arsène en ik gaan naar mama’s kamer. Ze ligt in bed met haar ogen half gesloten. Haar gebit is wat uit haar mond gezakt. Het is voor ons schrikken om haar zo te zien. Ze reageert totaal niet en blijft onbeweeglijk voor haar uit staren. We staan verbouwereerd aan haar bed. Arsène wrijft zich door zijn haar, dat nu langzaamaan terug groeit, en gaat diep zuchtend op een stoel zitten: “Dat had ik niet verwacht, neen, dat ik haar na 6 maanden zó terugzie.”  Ik vecht tegen mijn tranen en blijf haar zachtjes aanraken. Ik zeg steeds maar opnieuw: “Mama … mama … maatje, we zijn hier weer … mama …”  Tot Arsène zegt: “Hou daar mee op, ze hoort je niet!”  Ik blijf haar nog wat verdrietig aanstaren en dan gaan we weg.

Thuis bel ik meteen naar de huisarts. Ze verzekert me echter dat er echt niets ergs met mama aan de hand is.

Hoe vind je dit bericht? 1 stem
1 reactie Reageer op dit bericht

Meer van ALZHEIMER: leven zonder dat je erbij bent

↑ Terug naar de berichten