Archief

Maandagnamiddag, woensdagnamiddag, vrijdagmorgen, zaterdagnamiddag: het zijn de dagen dat ik deze week bij mama op bezoek was. Iedere keer moest ik iemand van het personeel vragen om mama een intieme verzorging te geven en haar ‘pamper’ te verversen. Ik zie meteen wanneer het gebeurt: mama legt haar hand op haar buik, blijft krampachtig zitten of staan en trekt een pijnlijk gezicht. Dan weet ik het wel: dat is meer dan een plasje.

Toen ik vrijdagmorgen klaar was met mama’s haar wou ik nog even met haar een toertje doen op de afdeling. “Goed,” zei ze. Heel stilletjes voegde ze er aan toe: “maar ik moet eerst eens kakken.”  Ik ging met haar de badkamer in en mama stak al meteen haar broek af. “ ‘k Moe kakken,”  herhaalde ze een beetje ongeduldig. Ze bleef stokstijf staan en legde meteen haar hand op haar onderbuik. Het was al te laat. Ik belde voor de derde keer deze week, - en het zou niet de laatste keer zijn - , om hulp om mama te verzorgen.

Ik vind het nog steeds gênant voor mama, en voor mezelf. Maar mama ondergaat de verzorging, soms apathisch, soms wat tegenpruttelend. Maar echt begrijpen wat er gebeurt, doet ze niet meer. In de beginfase van haar incontinent zijn, was mama daar doodongelukkig om. Bij ‘ongelukjes’ huilde ze, was ze diep beschaamd en begreep eigenlijk niet hoe haar dít kon overkomen.

Nu vindt mama het gelukkig allemaal niet meer zo erg. Ze kan nu eindelijk, zonder verdriet, ongegeneerd incontinent zijn.

Als ik woensdagnamiddag aan mama vraag of ze met me meegaat naar buiten, zegt ze nog altijd even enthousiast als vroeger: “Ja, ja …”. Denise is er ook en we gaan samen met mama de tuin in. Maar na enkele stappen zien we al hoeveel moeite het mama kost om de ene voet voor de andere te zetten. We beslissen meteen om naar het terras van de cafetaria te gaan.

Op weg naar het terras zegt mama plots heel stilletjes: “’k Ben zo moe, Elleken.”  Het is zo lang geleden dat mama nog mijn naam uitsprak, dat mijn hart smelt. Trots, maar vooral blij, zeg ik tegen Denise: "Heb je het gehoord, ze zegt Elleken tegen mij!"  Maar Denise heeft het stille stemmetje van mama niet eens gehoord. Ik vraag mij af of mijn naam door mama's hoofd spookt of weet ze dat ene korte moment eventjes wie ik ben? Ik hou het maar bij dat laatste. Zo 'troost' ik mezelf.

Als ik mama aankijk, zie ik dat ze er inderdaad heel moe uitziet. We zoeken vlug een tafeltje uit op het terras, bestellen een frisdrank en laten mama op die manier genieten van het buiten zijn. Langzaam dringt het tot mij door dat onze wandelingen waar mama zo van genoot, voor haar een te grote inspanning zijn geworden.

Als Denise en ik maandagnamiddag op mama’s afdeling komen, is de ergotherapeut net met mama op wandel geweest. Een toertje door de gangen. Zo krijgt ze toch nog wat beweging.

Ik maak een korte babbel met de ergotherapeut. Ze vindt ook dat mama de laatste tijd heel stijf en krampachtig is. De ergotherapeut heeft het ook over de verschillende kleuren van de vloerbedekking, die bij mama voor problemen zorgen bij het stappen. Dat heb ik inderdaad ook al een hele tijd geleden opgemerkt. Er zitten afwisselend gele en rode stukken in. Telkens de kleur onder mama’s voeten verandert, lijkt ze voor een obstakel te staan. Vaak durft ze niet van de ene kleur in de andere te stappen en blijft ze bang staan. Soms doet ze een enorme inspanning om over de lijn waar de twee kleuren elkaar raken, heen te stappen. Mama weet het en ziet het allemaal niet meer zo goed.

Maar niet gezeurd over de kleurrijke vloer, als mama maar de zo broodnodige beweging krijgt. Dat is wat telt!

Als ik vrijdagmorgen op mama’s kamer kom, zit ze slapend in haar zetel. Met heel veel moeite kan ik haar wakker maken. Ze is heel ver weg. Zeer traag opent ze haar ogen, maar meteen vallen die weer dicht. Ik geef haar rustig de tijd om te bekomen van haar ‘voormiddagdutje’. “Mama, je moet uit jouw zetel,” zeg ik zachtjes als ze wakker genoeg lijkt. “Je moet op de stoel gaan zitten. Ik ga je haar indraaien.” Mama glimlacht flauwtjes, maar verroert geen vin. Ik help haar rechtop te komen. Maar na vele pogingen zit mama nog altijd stijf en krampachtig scheefgezakt in haar zetel. Ik moet hulp vragen.

Samen met een verzorgende lukt het wel en zit mama meteen op de stoel, die voor haar klaarstaat. Ik draai haar haar in de spelden en blaas het droog met de haardroger. Mama zegt nauwelijks iets. Vaak vallen haar ogen dicht. “Vast moe van haar ochtendwandeling”, denk ik. Enkel mijn geknuffel vindt ze heerlijk, want dan slaat ze de armen om mijn nek en zegt heel stilletjes: “Zoeteke…”

Als het etenstijd is, breng ik haar naar de leefruimte. Mama heeft weer de grootste moeite om te stappen. “Is zij vandaag mee gaan wandelen met ‘start to walk’?” vraag ik voor de tweede keer deze week aan iemand van het personeel. Ook nu is het antwoord negatief. Ik ben er nochtans van overtuigd als mama meer beweegt, ze vlotter te been is. Deze keer krijg ik uitleg waarom mama niet meer mee mag. “Neen, ze stapt zo traag en houdt iedereen op. Ze kan niet meer mee met de groep … Ik zal haar zelf wel eens meenemen naar de tuin … “ voegt ze er nog lief en troostend aan toe.

Ik ondervond het de laatste tijd ook zelf dat het voor mama steeds lastiger werd om ons toertje in het park af te maken. De wandeling was al een stukje ingekort en we gingen wat vaker op één van de vele rustbanken even uitblazen. Maar ze bleef genieten van het buiten zijn. Er ontsnapt mij ongewild een luide diepe zucht. ‘s Morgens naar buiten gaan, was voor mama, net zoals voor de andere deelnemers aan ‘Start to walk’, een welkome afwisseling in hun zo monotone leventje. Voor mama bracht het ook verlossing van het urenlange gefixeerd zitten in de zetel. De zo stram geworden spieren konden weer een beetje worden losgemaakt.

Hier sta ik dan weer. Voor de zoveelste keer ben ik machteloos en heb ik het pijnlijk gevoel dat ik mama in de steek laat. Maar de beslissing is blijkbaar al genomen: geen ochtendwandeling meer voor Marcella. Voor mama eindigt nu ‘Start to walk’. En ik kan daar niets aan veranderen.

Belgische wetenschappers zorgen voor een doorbraak in het onderzoek naar de ziekte van Alzheimer. Daardoor kan Alzheimer al op jongere leeftijd worden opgespoord, nog voor de ziekte zich echt manifesteert. De patiënt kan dan beter worden begeleid.

Zie dit fragment uit het VTM-avondnieuws van dinsdag 10 augustus 2010.

Op de nieuwswebsite van de VRT, http://www.deredactie.be, werd op dinsdag 10 augustus 2010 uitgebreider ingegaan op deze nieuwe doorbraak in het onderzoek naar de ziekte van Alzheimer:

Een team van onderzoekers uit België, Zweden en de Verenigde Staten heeft een manier ontwikkeld om te voorspellen wie de ziekte van Alzheimer zal krijgen. Dementie wordt meestal door de ziekte veroorzaakt.

In ons land werkten vorsers van de Universiteit Gent en Antwerpen mee aan het onderzoek. Samen met collega's uit Zweden en de Verenigde Staten analyseerden ze de voorbije jaren gegevens van meer dan 400 oude mensen. 114 van hen beschikten over normale cognitieve functies -zoals lezen en schrijven-, 200 hadden lichte cognitieve problemen en 102 mensen hadden de ziekte van Alzheimer.

In het hersenvocht (de vloeistof rond de hersenen en het ruggenmerg, red.) vonden de wetenschappers welbepaalde proteïnen of eiwitten. Ze troffen die aan bij 90 procent van de mensen met alzheimer en bij 72 procent van de mensen met lichte cognitieve problemen. Bij de mensen zonder die problemen had maar 36 procent de proteïnen in hun hersenvocht. Op basis van die resultaten ontwikkelden de onderzoekers een model dat toestaat om met bijna 100 procent zekerheid te voorspellen wie de ziekte van Alzheimer zal krijgen.

De methode werd met succes toegepast op patiënten in de ZNA Geheugenkliniek in Antwerpen. Wereldwijd lijden er ongeveer 37 miljoen mensen aan dementie. In het merendeel van de gevallen ligt de ziekte van Alzheimer aan de basis.

Hieronder een fragment uit het VRT-avondnieuws van dinsdag 10 augustus 2010.

Zondagnamiddag ga ik met mama buiten wandelen. Ze is vandaag heel slecht te been, dus wat beweging zal haar goed doen, denk ik. Maar mama schuifelt met haar voeten over de grond en hangt aan mijn arm.

Al vlug stel ik voor om op een bank in het zonnetje te gaan zitten. Ze gaat meteen akkoord. Ze blijft stofstijf vóór de bank staan. Gaan zitten is voor haar de laatste maanden een hele opgave. En vandaag is het niet anders. Ze wil (of kan?) haar benen maar niet plooien. Ik neem haar in haar taille vast en druk haar zachtjes naar beneden, zoals het de verzorgenden ook doen. Met veel geduld krijg ik mama eindelijk op de bank. Na die moeilijke klus zegt mama zuchtend: “Ik ben op!”. Ik geloof haar, want ze ziet er moe uit. We blijven op het bankje genieten van de laatste zonnestralen, hand in hand, heel dicht tegen elkaar aan.
 
Met etenstijd keren we naar mama’s afdeling terug. Als de boterhammen worden opgediend, zit mama alweer te knikkebollen. Ze is wel degelijk heel erg moe.

Vrijdagmorgen is mama heel verward. Het dringt niet echt tot haar door dat ik haar dochter ben. Ook terwijl ik haar haar in de krulspelden draai, blijft ze heel afwezig. Tien, twintig, dertig keer? Ik weet niet hoeveel keer ik haar “mama … matjen … “ noem. Ze glimlacht eens naar mij en daar houdt het mee op.

Ineens kijkt mama mij heel bezorgd aan en vraagt: “En wat als ons Ellen komt?”

Woensdagavond had ik een vraaggesprek met een journaliste over de ziekte van Alzheimer en vooral over hoe mama en wij, haar kinderen, daar mee leven. “Zijn er ook nog leuke momenten samen met jouw mama?”  vroeg zij mij. Spontaan antwoordde ik: “Oh ja!”  en ik vertelde haar wat er net deze namiddag is gebeurd.
 
Mama en ik lopen arm in arm rondjes op de afdeling waar ze verblijft. Luide muziek galmt door de gangen. Een bewoonster heeft naar vaste gewoonte de muziek op haar kamer keihard aan. Iedereen kan of moet er maar van meegenieten. We horen het schitterende liedje van André Van Duin: ‘Als de zon schijnt’.

Met de laatste zonnestralen die naar binnen schijnen, nodigt dit vrolijke liedje uit tot meezingen en dansen. Mijn zangkunst is niet echt wat je noemt geschikt voor toehoorders, maar mama en ik zijn daar helemaal alleen. Dus ik zing het refreintje mee en mama neuriet. Ik neem haar hand in mijn hand en we maken enkele danspasjes. Mama beweegt nog enkel de heupen wat, haar voeten verplaatst ze bijna niet. Maar door haar glinsterende oogjes, merk ik dat ze ervan geniet. Ze blijft zachtjes tegen mij aangeleund meebewegen op de muziek. Als ik voor de derde keer het refreintje meezing, neemt ze mij lachend vast en legt dan haar hoofd op mijn schouder. Mama en ik dansten vroeger, toen er nog niets aan de hand was, wel vaker samen. En al blijven we nu eigenlijk enkel maar een beetje ter plaatse trappelen, dat is voor mama en mij een ‘leuk moment’. We ‘dansen’ tot de muziek stopt en wandelen dan weer gewoon verder.

Zondagavond komen we even over zes uur weer thuis van vakantie. Enkele omleidingen hebben voor wat vertraging op de weg gezorgd en nu is het eigenlijk te laat om nog bij mama langs te gaan. Dus Arsène en ik besluiten te wachten tot maandagnamiddag.

Mama is blij als ze ons ziet. Niet uitbundig, gewoon blij. Ons echt herkennen, doet ze niet. Ze is vrolijk om de aandacht die ze krijgt. Het geknuffel en de dikke zoenen die ze van Arsène en mij krijgt, maken haar nog blijer. Als we vragen of ze met ons meegaat, knikt ze met glinsterende oogjes overtuigend van ja.

We maken een korte wandeling en trakteren haar dan op een lekkere Normandische pannenkoek. Mama is goed gezind. En op haar eigen onhandige manier, knuffelt zij ons ook. Ik zie een tevreden mama en dat voelt goed. Ik kan het niet nalaten te denken en vooral te hopen dat ze toch nog een heel klein beetje weet wie we zijn.

Het personeel heeft zoals altijd zijn best gedaan om voor haar te zorgen. Denise is weer de trouwe vriendin gebleken die mama extra verwende met haar vele bezoekjes. Karoline was er bij het avondeten en hield ‘ons mama in de gaten’. Er werd samen gelachen, dat hoor ik wel aan de verhalen. Aan knuffels en dikke zoenen ontbrak het mama niet, die kreeg ze zeker en vast voldoende van Denise en Karoline. Bedankt lieve mensen voor zoveel vriendschap.

Nog een grote merci aan iedereen voor de goede zorgen, inzet en toewijding.