Archief

Vorsers van de KU Leuven hebben een nieuw eiwit ontdekt. Een grote stap vooruit in de strijd tegen Alzheimer!

Bekijk dit korte fragment uit het VTM nieuws van vrijdag 13 februari 2009.

Denise, mama en ik zitten, na een korte wandeling, in de cafetaria. Mama is weer in de war en trekt het ene gekke gezicht na het andere. Denise kijkt haar triest aan en zegt stilletjes tegen mij: “Hoe kan dat nu toch? Daarnet was ze zo goed.”  En ze popelt om mij te vertellen wat er zojuist is gebeurd.

Vóór we gingen wandelen, hadden zij en mama in de hall van het rusthuis op mij staan wachten. Ik had nog wat te regelen met de mensen van de cafetaria voor mama’s verjaardags-feestje. Mama werd ongeduldig van dat wachten. Denise had tegen mama gezegd: “Ellen is weer aan ’t babbelen.” Mama had het direct voor haar dochter opgenomen en was meteen in de verdediging gegaan: “Laat haar maar babbelen.”  Toen Denise zei: “Ja, maar ze blijft babbelen, hé?”  had mama prompt geantwoord: “Ons Ellen kan nooit ophouden met babbelen als ze bezig is!”

Zondagnamiddag zijn mama en ik op wandel. Van zodra Karoline, die met Marcel in de cafetaria zit, ons opmerkt, zwaait ze in onze richting. “Kom er bij zitten, ik heb groot nieuws. Ik moet jou wat vertellen!” zegt ze uitbundig en wijst drukdoende naar Marcel. Ik kan mijn ogen niet geloven: Marcel zit in geen rolstoel, maar op een gewone stoel. Na zijn ‘thuiskomst’ uit het ziekenhuis, zat hij ook steeds ‘gefixeerd’ in een geriatrische stoel, net zoals mama. Teveel verzwakt, gevaar voor vallen, ‘versleten’ hart, er waren redenen genoeg om hem van ’s morgens tot ’s avonds veilig op te sluiten in ‘zijn stoel’. Maar Marcel is de laatste tijd flink wat opgeknapt.

Stralend begint Karoline te vertellen: “Vrijdag hebben ze zich allemaal rot geschrokken. Iedereen dacht dat Marcel rustig op zijn kamer zat, in ‘zijn stoel’. Tot hij plots aan het bureau stond van de verpleegkundigen. Hij was op zijn eentje uit zijn stoel geraakt en was op stap gegaan. Hij heeft gewoon één van de vijzen, waarmee het tafeltje op de stoel is vastgemaakt, losgedraaid… Zo is hij er waarschijn-lijk uitgeraakt… Dat hij dat nog kan, hé? Ik heb de vijs in één van zijn broekzakken teruggevonden… En nu weet ik dat hij terug kan stappen! Gisteren heeft hij boven wat gestapt met mij en mijn buurvrouw Jo. En vandaag ben ik met hem te voet naar de cafetaria gekomen. Goed hé?” 

En óf ik dat goed vind! Ik ben al even blij als zij. En ik geniet zo ongelooflijk veel van Marcels ‘ontsnappingsverhaal’. Het was me de laatste tijd al opgevallen dat Marcel voortdurend zat te ‘prutsen’ aan het tafeltje op de stoel. Hij wou en zou het systeem ‘kraken’. Hij wilde blijkbaar weer vrij zijn. Uiteindelijk is het hem gelukt, en ik vind het fantastisch. We maken al enthousiast plannen om bij goed weer, samen met Marcel en mama buiten te gaan wandelen. We houden wel rekening met het risico van vallen. Alleen op stap, zonder een helpende arm om op te steunen, kan niet, zeker niet voor Marcel. En misschien ook niet meer voor mama?

We babbelen gezellig verder, en genieten in opperbeste stemming van een ‘portoke’. Marcel is tevreden met een coca, mama doet mee met ons. “Goed”, zegt ze voortdurend en drinkt met grote teugen van haar glas. Ze krijgt een licht blosje op de wangen, heeft het warm en trekt om de haverklap de col van haar trui naar beneden. Ze blaast ongegeneerd ‘frisse lucht’ in haar decolleté. En ze blijft maar lachen. Tot ik, volgens haar, wat te veel aandacht aan Marcel besteed. Jaloers vraagt ze: “En ik dan?”  Ik maak het direct goed met een kus. Ze is alweer tevreden, geeft mij een klinkende zoen terug en wrijft me liefdevol over mijn rug.

Plots wijst mama een kalende man aan en zegt veel te luid: “Moet je zien, die kletskop daar. Hij heeft geen haar op zijn hoofd!”  Karoline en ik proesten het uit: "Mama, op een kletskop staat er nooit haar!"  Maar voor Marcel is het genoeg geweest: hij gaat zonder hulp rechtstaan en geeft aan dat hij weg wil. We gaan samen, nog steeds goed gemutst, naar boven, het is toch etenstijd.

Toen ik nog kind was en mijn grootouders en ouders over ‘de kleine’ spraken, dan hadden zij het over mij. Ook als volwassen vrouw, bleef ik voor hen ‘de kleine’.

Zaterdagnamiddag zegt mama tegen mij: “Ik zie de kleine zo graag.”  Waarop ik glimlachend antwoord: “Dat weet ik!”  Ze kijkt me aan: “Ja, jij wel. Maar zou zij het ook weten?”  Die woorden doen zo een pijn. Mama beseft niet dat ik ‘de kleine’ ben. Op zo een moment heb ik zin om het uit te schreeuwen: “Ik ben Ellen, ik ben ‘de kleine’”. Maar dat doe ik niet, mama kan het echt niet helpen. Terwijl de tranen in mijn ogen komen, neem ik haar eens goed vast en zeg: “Ik zal het haar vertellen.”  Mama slaat ook haar armen om mij heen: “Zou je dat willen doen? Dat is goed… dan weet ze het!”

Op 20/12/2008 zond de Tros op Nederland 1 "Ivo in Carré" uit. In dit fragment (6' 09'') verwoordt Ivo Niehe zijn diepe angst voor de ziekte van Alzheimer, die zijn vader heeft getroffen.

Mama zit in pyjama op haar kamer, - ‘gefixeerd’ zoals het zo mooi noemt -, in ‘de stoel’. Van zodra ze Arsène en mij ziet, zegt ze gedecideerd: “En nu ga ik mij wassen en aankleden!”  Dat tikkeltje ijdelheid dat haar nog rest… Ze vindt het vast niet leuk dat haar schoonzoon haar zo moet zien. We stellen haar op haar gemak: “Als je ziek bent, mag je gerust in pyjama zitten.”

Arsène blijft bij haar, terwijl ik ga vragen aan de bejaardenhelpsters hoe het met haar gaat. Ze vertellen mij dat ze deze morgen toch nog wat diarree had, en mama om die reden niet hebben aangekleed. Ze had deze middag ook geen zin om te eten.

Toch is ze bijzonder goedgezind en het wordt lachen geblazen. Ik vertel haar dat ze nu donderdag naar de kapper moet: “Je krijgt een permanent en jouw haar wordt geknipt.” Arsène vindt dat ze er nog best goed uitziet, maar dan komt het plagerige in hem weer boven: “Hoewel ma, schoon van verre…” Ma vult, samen met Arsène aan: “…maar verre van schoon!”  Hij doet er lachend nog een schepje boven op: “ Ja de binnenkant is mooi, maar de buitenkant…”  Ze draait met een ruk haar hoofd in zijn richting en gaat meteen in de verdediging: “Gij, niet zulle!”  En we proesten het alle drie uit.

Even later zegt ze tegen mij: “Je bent zo een verstandig kind!” Als ik vraag: “Heb ik dat van mijn moeder of van mijn vader?” begint ze weer heel uitbundig te lachen: “Van jouw vader, natuurlijk.”  En net als ik denk wat is ze toch goed vandaag, gaat het weer mis. Mama wil de aandacht trekken van Arsène, die aan het zappen is met de afstandsbediening van de televisie. Tot driemaal toe, en steeds wat luider, zegt ze naar hem kijkend: “Ellen…Ellen…Ellen!” Als ik zeg dat ík Ellen ben en hij Arsène, protesteert ze met de nodige ‘air’: “Hm…” 

Ik ga haar avondeten halen. Ze eet met smaak de drie boterhammen met smeerkaas op, als dessert een potje yoghurt en ze drinkt nog een tas koffie. Teleurgesteld dat de yoghurt op is, toont ze mij het lege potje. “’t Is op, jammer!“  Ik neem het lege potje uit haar handen en zeg: “Ja, je hebt het helemaal leeg gegeten.”  Waarop ze zeer verontwaardigd antwoord: “Ik heb daar niets van gegeten!”  Ik ga niet in discussie. Even later gaan wij naar huis.

Vrijdagmorgen kreeg ik een telefoontje van het rusthuis. Mama was ziek, waarschijnlijk buikgriep. Donderavond was het begonnen: diarree en overgeven. Ik ging toch vlug even langs, want al stelde mij de verzorgende gerust dat het niet erg was, ik moest en zou mama zien. Ze lag in bed met 38° koorts. Ze viel voortdurend in slaap, dus lang ben ik niet gebleven.

Vandaag is ze al een heel stuk beter, maar nog niet op. Ze ligt rustig televisie te kijken als ik binnenkom. “Ah, zoeteke, ben jij daar!” zegt ze meteen. Als ik net vóór haar ga staan, bekijkt ze mij onderzoekend: “Jij bent toch wel vermagerd, ons Ellen?”  Is het nu puur toeval dat mama dat zegt, of valt het haar echt op, ik weet het niet. Maar ik ben inderdaad wel 3 à 4 kilo afgevallen. “Ja, goed hé, mama. Ik werd veel te dik.”  Ze heeft mij weken aan een stuk door 'verweten' dat ik zoveel verdikt was. Vandaag vindt ze dat ik helemaal niet meer moet vermageren! Bart Peeters verschijnt op het scherm, en ze vraagt: “Is dat een acteur?” Als hij een liedje zingt, ligt ze als het ware weer al te dansen in bed. Oef, denk is, mama is inderdaad al weer veel beter.

Als ik naar huis ga, leg ik uit dat we vandaag nog even niet gaan zoenen, ik ben een beetje bang om ook besmet te worden met die vervelende buikgriep. Ik sta aan het voeteneinde van haar bed en werp haar een kushandje toe: “Tot morgen, mama.”  Ze drukt eveneens een dikke kus op de toppen van haar vingers en blaast ze hard mijn richting uit: “Tot morgen, kindeke.”

Denise, mama en ik gaan samen wandelen. De garage, waar Denise enkele dagen geleden haar nieuwe wagen kocht, ligt vlakbij het rusthuis. Ik stel voor om even de toonzaal binnen te stappen.

Denise wijst ons trots haar nieuwe aanwinst aan. Het ‘showroommodel’ wordt bekeken en goed gekeurd, maar op mama’s interesse kunnen we niet rekenen. Ze draait maar wat doelloos in het rond. Ik heb de indruk dat ze er niets van snapt. Ze voelt zich waarschijnlijk in deze vreemde omgeving zeer onzeker en onwennig. Zelfs als Denise zegt: “Marcella, als ik mijn nieuwe auto heb, gaan we eens samen op stap, hé?”, moet ik mama aanporren tot een beetje enthousiasme.

Ze lijkt me al weer veel meer op haar gemak, als we terug buiten op straat staan. Er staat een stevige snijdende wind. We zijn alle drie wel warm ingeduffeld, maar we hebben het toch over het koude weer. Als mama plots zegt: “Ik heb een rode neus van de kou!”, kijken Denise en ik, haar en nadien elkaar, verwonderd aan. Het klopt nog ook: mama's neus ziet rood. Arm in arm, mama tussen ons in, keren we terug.

Even later zitten we in de cafetaria van het rusthuis te genieten van een warm drankje. Denise, waarschijnlijk nog denkend aan de aankoop van haar auto, zegt: “Marcella, en nu gaan we weer sparen hé?”  Waarop mama prompt antwoordt: “Ja, en de boel ‘verdrinken’!”  Het is een uitdrukking die wel vaker wordt gebruikt, maar dat mama daar plots mee op de proppen komt, gaat Denise’s en mijn petje te boven.

Mama en ik zitten in de cafetaria. Zij drinkt een koffie, ik een rozenbottelthee. Plots heb ik jeuk op mijn rug. Door een pijnlijke schouder, geraak ik er zelf niet bij. Ik vraag mama: “Wrijf eens over mijn rug, ik heb jeuk.” Meteen wrijft ze zachtjes met haar hand over mijn rug.

Normaal gezien val ik haar niet meer lastig met mijn probleempjes, maar nu vertel ik haar toch dat ik weer heel veel spierpijn heb. “Kind toch!” zegt ze bezorgd. Ik heb al meteen spijt dat ik erover begon. Maar mama begint meteen verwoed mijn ganse rug warm te wrijven. Ze doet het helemaal niet meer zachtjes aan. Neen, het lijkt of ze mij een flinke massage wil geven. Als ze stopt, kijkt ze mij met zoveel liefde aan en vraagt: “Heeft het deugd gedaan?”  Ze kijkt zo hoopvol, dat ik zeg: “Ja mama, het is al een stuk beter.”  Ze glimlacht tevreden en drinkt verder haar kopje koffie leeg.

Op zulke momenten, besef ik hoe erg ik haar mis. Ik denk aan al die keren dat ze mij als jong meisje masseerde, want al heel vroeg kreeg ik last van spierpijnen. Ik bezocht regelmatig de kinesitherapeut. Maar ook mama’s masserende handen brachten vaak verlichting. Pas vele jaren later werd de diagnose gesteld: ik heb fibromyalgie.