Naar de inhoud

ALZHEIMER: leven zonder dat je erbij bent

akke.beakke.be

Archief

Een pijnlijke teen.

Net vóór we op reis vertrokken begon mama te klagen van pijn aan haar voet. Ik dacht meteen aan de nieuwe pantoffels. Ik vroeg me toen af of ze wel zo goed pasten als dat mama beweerde.

Ook een week later blijft mama nog steeds over een pijnlijke teen zeuren. Bij elke stap die ze zet, hinkt ze. Als ik wil kijken en haar voet vast neem, roept ze het uit van de pijn. Dus er moet iets meer aan de hand zijn. Ik leg haar uit dat ik nu absoluut die teen wil bekijken. Mama gaat direct akkoord: “Help mij, kindeke, ’t doet toch zo zeer!” Ik doe heel voorzichtig haar kous uit. Verbijsterd kijk ik naar de bewuste teen. Een kalknagel is rond en over haar teen gegroeid, en hangt opzij gedeeltelijk los. Het is niet mooi om aan te zien en nu begrijp ik waarom ze zoveel pijn heeft.

Ma's pijnlijke teen

Het verwondert mij dat het verplegend personeel bij het wassen en verzorgen van mama nog niets heeft opgemerkt. Gilt ze dan niet van de pijn? Moeten haar nagels niet geknipt worden? Dat zit toch in de verzorging inbegrepen? En als hen dat niet lukt, kan ik dan niet op de hoogte gebracht worden dat mama een pedicure nodig heeft?

Is het mijn schuld? Want ongeveer een jaar geleden zei ik dat de pedicure niet meer tweewekelijks moest langskomen. Zij had, op mijn aanvraag, bij mama een pijnlijk eksteroog verwijderd en dat was na enkele behandelingen opgelost. Verder bleken er geen problemen meer te zijn.

Hoe vind je dit bericht? 1 stem
1 reactie Reageer op dit bericht

Meubeltjes nog niet terug.

Ik kon de hoofdverpleegster nog niet te pakken krijgen om over dit probleem te spreken. Dus we hebben de zaak gelaten zoals ze was: voorlopig zijn mama’s meubels nog niet terug op haar kamer.

Arsène en ik vinden het heel erg, maar voor mama is er precies niets veranderd. Ze mist haar meubeltjes niet, ze weet niet eens dat ze zijn weggehaald. Ze reageert er helemaal niet op. Wat raar toch! Jarenlang droeg ze er zorg voor. Sinds de dag dat zij de twee antieke zeteltjes kreeg van haar schoonmoeder, mijn mémé, maakten ze altijd deel uit van haar interieur. Na mémé’s overlijden werden ze gekoesterd als aandenken aan haar. En mama was enorm gehecht aan die twee zeteltjes. Daarom wou ze die ook zo graag mee naar het rusthuis.

We wachten nu nog even af. Deze week heb ik het zelf ook gemerkt: mama moet het moeilijk hebben om het toilet te vinden. Met alle gevolgen van dien! Het is toch zo zielig om dat te moeten aanzien.

Hoe vind je dit bericht?
Reageer op dit bericht

Terug van Turkije.

Gisteren zijn Arsène en ik ontspannen teruggekeerd van een weekje Turkije. Het heeft ons deugd gedaan. Rond de middag bel ik naar Denise. Ze gaat, als wij op reis zijn, wat vaker bij mama op bezoek. Na mijn verslag hoe we er van genoten hebben, zeg ik haar dat ik ’s namiddags naar mama ga. “Niet schrikken als je binnenkomt…” zegt ze aarzelend, “…maar haar eigen mooie zeteltjes staan vanaf woensdag niet meer op haar kamer.” Denise zelf heeft niets durven vragen, dus ik weet niet wat er is voorgevallen. Ik ga meteen naar het rusthuis. De oudjes zitten nog aan de koffietafel als ik binnenkom. Mama is zo gelukkig dat ze mij ziet. Er is geen probleem met herkenning, ze weet direct wie ik ben, ik ben blij. Ze neemt me vast, klampt zich aan me vast: “Dat jij nog eens naar mij komt, kindeke.” Ze weent van blijdschap. Het is alsof ze mij in een eeuwigheid niet heeft gezien. Zou ze toch nog ergens het besef hebben dat ze mij een weekje moest missen? Meteen stappen we arm en arm naar haar kamer. Het is inderdaad schrikken als ik binnenkom. De antieke zeteltjes én de bijzettafels zijn verdwenen! Het is zo leeg en ongezellig. Ik kijk wat verdrietig rond. Ik ga uitleg vragen aan een verplegende. Ze kijkt me verbaasd aan en zegt van niets te weten, maar ze gaat het uitzoeken. Even later komt ze de kamer binnen. Er is een probleem geweest met de bijzettafels, daar hebben ze wat stoelgang op aangetroffen. Om de zetels het zelfde lot te besparen, zijn ook die van mama’s kamer gehaald. Er wordt mij vriendelijk gevraagd alles naar huis mee te nemen. Ik sta er wat beduusd bij, maar van mama komt hier op geen reactie.

Er is mij vroeger ook al gevraagd de schilderijen weg te halen, omdat mama ze van de muren neemt. Dat heb ik toen niet gedaan. Is dat nu de volgende stap bedenk ik, mama in een lege kamer om problemen te voorkomen? Ik mag er niet aan denken. Wat blijft er nog over van haar leven?

Ik doe mama haar haar, en nadien gaan we in de tuin wandelen. Ze heeft niet genoeg aan mijn arm, ze houdt ook nog mijn hand vast. Steeds maar herhaalt ze dat ze zo blij is dat ik er ben. Ze spreekt me voortdurend aan met mijn troetelnaam van toen ik nog kind was: “Mijn klein petoaterke, ge zijt mijn klein petoaterke…” Ze neemt me voortdurend vast en ik haar! We genieten enorm van onze knuffelpartij. Ik heb haar toch ook gemist.

Als ik thuis triest het verhaal doe van de meubels, doet het Arsène ook hartzeer. Het valt hem zeer zwaar. “Die meubels komen terug op haar kamer!” zegt hij gedecideerd “Wat er in de toekomst ook mee gebeurd kan mij niet schelen, maar zo blijft ons ma niet zitten! Is het al niet erg genoeg?

Hoe vind je dit bericht? 1 stem
Reageer op dit bericht

Wij gaan een weekje op reis.

Gisteren zijn Denise, Arsène en ik bij mama op bezoek geweest. Geen één van ons begrijpt hoe het zo snel achteruit kan gaan met mama. Ze praat onsamenhangend en terwijl ik nochtans rechtover haar zit, vraagt ze waar ik ben.

Deze morgen ben ik terug bij haar geweest. Ze is tevreden en opgewekt. Ze herkent mij meteen en vertelt dat pa net weg is, hij is gaan kijken of thuis alles in orde is. “En kleren dat ik heb! Hij zou mij altijd maar nieuwe kleren kopen…” zegt ze. En zo gaat het maar door. Ik praat gewoon met haar mee: over de hond die volgens haar in de kamer speelt en waar ze zoveel plezier aanbeleeft, over de man die volgens haar in de hoek van de kamer zit… Als ik zeg dat ik naar huis ga, kijkt ze me aan: “Ik heb daar geen goesting voor dat je weg gaat”. Ik antwoord: “Dan zul je wel goesting moeten krijgen!” We schieten beiden in een lach. Ze blijft maar lachen, we nemen elkaar eens goed vast en geven elkaar een dikke kus. “Zo, is’t goed, je bent toch mijn grote schat” fluistert ze. “Tot morgen hé?” Ik geef haar nog een zoen. “Ja, tot morgen” zeg ik stilletjes. Maar ze zal mij een weekje moeten missen. Arsène en ik gaan voor een weekje naar Turkije. Even bekomen van alle emoties, even weg van die verschrikkelijke Alzheimer.

Hoe vind je dit bericht? 1 stem
1 reactie Reageer op dit bericht

Politieke reacties inzake euthanasie.

Het VTM-nieuws van dinsdag 25 maart toont duidelijk aan dat er in de schoot van de nieuwe regering nog steeds een grote tegenstelling is tussen de politieke partijen inzake de uitbreiding van de euthanasiewet:

Hoe vind je dit bericht?
2 reacties Reageer op dit bericht

Mama is een flinke stap achteruit.

Vorige week maandag kwam de huisdokter bij mama, ze voelde zich niet goed en was totaal in de war. Mama was snip verkouden. De dokter schreef een hoestsiroop voor: ze zou wel snel beter worden. De dokter vertelt me wat ik al een tijdje weet: als mama lichamelijk iets mankeert, gaat het ook geestelijk met haar slecht.

Als ik dinsdag bij mama kom, loopt ze rond in haar kamer. Het stinkt er. Ik vermoed dat mama naar het toilet is gegaan, maar niet heeft doorgespoeld. Het is erger. Ze heeft de wc blijkbaar niet gevonden en heeft haar behoefte op de grond gedaan in de badkamer. Zijzelf is volledig besmeurd, haar handen, haar pull, haar broek. Ik waarschuw de verpleegsters, die meteen alles komen opruimen, mama’s handen wassen en haar nieuwe kleren aandoen. Mama beseft niet wat er gebeurd is. Net voor ik vertrek, komt de dokter nog even langs.

Woensdagnamiddag krijg ik een telefoontje van het rusthuis. Ze hebben opnieuw de dokter erbij gehaald. Mama ligt in bed, ze heeft een erg lage bloeddruk en klaagt over pijn in haar buik. Met het voorval van die constipatie (met kerstmis) in het achterhoofd, wordt een licht lavement voorgesteld.

Donderdag is mama stilaan aan de betere hand. Maar ze blijft erg verward.

Als ik vrijdagmorgen op de afdeling aankom, krijg ik te horen wat er donderdagnamiddag na mijn bezoek is gebeurd. Mama heeft voortdurend in de gangen gelopen, en was in de overtuiging dat ze aan het poetsen was. Met de blote hand “waste” ze de muren af, ze nam het stof af van de kasten en brak hierbij een glazen fruitschaal, ook de mooi versierde paasboom moest eraan geloven: ze brak al de eitjes die er in hingen stuk. Ongelooflijk! Als ik op haar kamer kom, is mama weer druk in de weer. “Net gedaan met werken” zucht ze. Ik kijk even rond en zie dat ze haar schemerlamp heeft verhuisd naar de badkamer, waar die nu dienst doet als houder voor de wc-borstel. Het toilet zit volgepropt met incontinentiebroeken. Ze is inderdaad weer druk bezig geweest! Een lieve poetsvrouw komt direct alles oplossen. Terwijl ik mama’s haar in de krulspelden draai, wijst ze plots naar de hoek van de kamer. “Die is ook wel nergens bang van!” zegt ze. “Wie?” vraag ik. “Wel, die kleine die daar zit te spelen!”  Even later wijst ze naar de andere hoek van de kamer, vertederd door wat zij ziet (maar ik niet) fluistert ze: “Schoon hé, die paardjes… zie je ze niet?... Kijk daar, er staan er zes…” Daarna sluit ze de ogen, blijft met gesloten oogleden zitten, maar moppert wel dat ze niets meer kan zien. Als ik zeg dat ze haar ogen moet open doen, blijft ze stijf de oogleden dichthouden: “Ze zijn open, maar ik zie niets!” antwoordt ze een beetje bitsig. Ik sta triest naar haar te kijken, geef haar een zoen en ga weg.

Zaterdag is van de verkoudheid niet veel meer te merken. Maar ze is en blijft verschrikkelijk verward. Denise en ik nemen haar toch mee naar de cafetaria. Mama is blij. Maar voor mij wordt het steeds moeilijker om te aanvaarden wat er aan het gebeuren is.

Zondagmiddag, Pasen, Arsène en ik zijn samen met Lydia en haar familie gaan eten. Als iedereen nog gezellig zit te babbelen, kijk ik stiekem op mijn uurwerk, het is half vier. Arsène heeft het opgemerkt en vraagt: “Je wilt nog eens naar je ma, zeker?” We verlaten het restaurant en een half uurtje later ben ik weeral bij mama. Er is niets veranderd aan haar verwarde toestand. Ik voel dat ik het steeds minder aankan om mama zo te zien aftakelen.

Paasmaandag zit het bij mij weer te kriebelen om naar het rusthuis te gaan. Arsène stelt voor om met zijn tweetjes even langs te gaan. Mama is niet op haar kamer en op de gang is ze ook al niet te bespeuren. Volgens de verpleegster moet ik maar eens kijken in de kamer naast haar. Daar verblijft een oude man, en daar gaat ze de laatste tijd wel vaker heen, vertelt ze mij. En ja, hoor. Als ik binnenkom tref ik mama daar aan. Ze liggen mooi naast elkaar in bed. Ik schrik enorm. Als ik er haar wil weghalen, vraagt ze bezorgd: ”Kunnen we pa zomaar alleen laten?” “Ja, mama, terwijl hij slaapt gaan we samen iets gaan drinken.” stel ik haar gerust. Dat vindt ze goed en we gaan met ons drieën naar de cafetaria.
Hoe vind je dit bericht? 2 stemmen
1 reactie Reageer op dit bericht

Reacties op de euthanasie van Hugo Claus.

In katholieke kringen steekt protest op tegen de 'mediatisering' van de euthanasie van schrijver Hugo Claus.

Het verzet wordt aangevoerd door René Stockman, hoofd van de invloedrijke organisatie Broeders van Liefde. In KerkNet schrijft de broeder in een felle reactie op het overlijden van Hugo Claus: “De wijze waarop wordt omgegaan met de euthanasie die Hugo Claus pleegde, de wijze waarop sommigen deze daad niet alleen proberen goed te praten, maar zelfs, als summum van edelmoedigheid de hemel in prijzen, stoot tegen de borst”. “Is het leven van mensen die hun woorden niet meer vinden dan waardeloos geworden?", vraagt de generale overste van de Broeders van Liefde zich af. “Hebben zij het recht, en misschien zelfs de plicht om euthanasie te vragen, om de maatschappij toch niet meer tot last te zijn, om hun familie te bevrijden van een zorg die wel eens lang zou kunnen duren?” Met alle respect voor de persoonlijke visie van de overleden schrijver, plaatst broeder Stockman vooral vraagtekens bij de manier waarop de Vlaamse media vrijwel unaniem diens beslissing toejuichen. Hij noemt het de pretentie en arrogantie van een bepaalde groep in de samenleving, die haar levensfilosofie probeert op te dringen aan iedereen. En wie er een andere visie op nahoudt, durft die nauwelijks uit te spreken op straffe van als een kwezel te worden uitgescholden. “Want kijk naar Claus. die heeft de moed gehad er een eind aan te maken, zijn familie niet meer tot last te zijn, de ziekteverzekering niet op te zadelen met medische en verzorgingskosten, hij heeft ruimte aan anderen gegeven (…) en ode aan het leven van de volmaakten, van de succesvollen, die hun woorden tot heldere frasen kunnen kneden. In de ‘Brave New World’ is alleen nog plaats voor hen. Misschien is het dat juist in België waar we het meest verdriet moeten voor hebben.”

Stockman wordt bijgetreden door Wouter Beke, interim-voorzitter van CD &V. Ook hij betreurt de mediatisering van de euthanasie van Claus: "Op deze manier kan het debat niet sereen gevoerd worden." Hij wil zich niet uitspreken over een eventueel 'fout signaal' van Claus tegenover alzheimerpatiënten.

Ook Hans Geybels, de woordvoerder van kardinaal Danneels, treedt de uitspraken van Stockman over de media bij. "Het is duidelijk dat euthanasie in de media veel meer aan bod komt dan palliatieve zorg." Volgens Geybels is het ook niet de bedoeling van Stockman om Claus zelf te veroordelen, wel zijn daad.

Ook de Vlaamse Alzheimerliga vindt euthanasie voor dementerenden geen goede zaak.

De tekst van de opiniebijdrage “Het geval Claus” van dr. René Stockman, die ook in het dagblad De Standaard is verschenen, kunt u hier downloaden:

http://www.kerknet.be/admin/gotourl.php?folder=/actua&linkID=2400

In zijn paashomilie heeft Kardinaal Danneels bijzondere aandacht getoond voor de dood. “Door zomaar uit het leven te stappen, antwoordt men niet op het probleem van lijden en dood”, zei hij, wellicht verwijzend naar Hugo Claus.

Ethicus Etienne Vermeersch was een van de eerste mensen die op het Antwerpse stadhuis het rouwregister van Hugo Claus ondertekende.

Lees op dit blog ook eens mijn bericht Euthanasie en Alzheimer?

Hoe vind je dit bericht?
Reageer op dit bericht

Hugo Claus koos voor euthanasie.

Hugo Claus is woensdagmiddag 19 maart 2008 op 78-jarige leeftijd in het Antwerpse Middelheim-ziekenhuis overleden.

Guy Verhofstadt schreef in zijn hommage: "Getroffen door de ziekte van Alzheimer besliste hij een waardige dood te sterven en zo een streep onder zijn leven te trekken.

Beseffen dat men niet meer weet wat zich vijf minuten geleden heeft afgespeeld. De dag verwarren met de nacht. De ochtend, de middag, de avond niet meer van elkaar kunnen onderscheiden. Het glas wijn, de kop koffie die vanaf de rand van de tafel op de grond uiteenspat. Niet goed meer weten hoe men stappen moet, hoe de ene voet voor de andere te zetten. Dat is allemaal niet erg voor een schrijver. Dat zijn slechts pietluttige details. Daar ging het hem dus niet om. Maar bijna niet meer in staat zijn woorden tot heldere frasen te kneden, de gepaste uitdrukkingen en metaforen te creëren, iets wat hem meer dan zestig jaar geen moeite had gekost, dàt was - denk ik - een onontkoombare en ondragelijke kwelling geworden. Als het waar is zoals hij ooit schreef dat "woorden de kleren van de gedachten zijn" dan was hij nu naakt aan de wereld overgeleverd. Zonder bescherming. Zonder verweer. Zonder het wapen van zijn pen."

De veelzijdige Claus was niet alleen schrijver van gedichten, romans, filmscenario's, toneelstukken en essays, maar ook schilder, librettist en film- en toneelregisseur. Hij schreef zelfs liedjes voor de zangeres Liesbeth List. Hij kreeg talrijke literaire prijzen, waaronder de 'Henriette Roland Holstprijs' voor zijn toneelwerk in 1963, de 'Constant Huygensprijs' voor zijn gehele oeuvre in 1979 en de 'Prijs der Nederlandse letteren' in 1986. De Nobelprijs voor Literatuur heeft hij nooit op zijn naam kunnen schrijven, hoewel zijn naam jarenlang circuleerde als een van de mogelijke kanshebbers.

Zijn dood komt niet geheel onverwacht. Eind juli 2006 stuurde Veerle De Wit, de weduwe van Hugo Claus, een mail rond in de vriendenkring. Dat bij Hugo nu definitief de ziekte van Alzheimer was gediagnosticeerd, dat hij de momenten van helderheid die hem nog restten zo prettig mogelijk wenste door te brengen en dat hij op het juiste moment zelf zou beslissen wanneer het voor hem genoeg was geweest.

Ik ben benieuwd of het feit dat hij voor euthanasie koos reacties gaat uitlokken en, zo ja, vanuit welke hoek die komen. De reacties op de keuze voor euthanasie van een publiek figuur als Claus zal ons dus - misschien - iets meer leren over de maatschappelijke acceptatie.

Hoe vind je dit bericht? 5 stemmen
Reageer op dit bericht

Met mama op stap.

Zaterdagmiddag ging ik samen met mama op stap. Ze heeft het zelf al enkele keer aangehaald dat ze nieuwe pantoffels wil.

Het zonnetje schijnt en ik hoop dat het haar goed zal doen om eens buiten te zijn. Arm en arm lopen we naar de auto. Ik open voor haar het portier, maar ze weet aan geen kanten hoe ze moet instappen. Vooraleer ik iets kan zeggen, zit ze op haar knieën op de zetel. Met de meeste moeite krijg ik haar de auto in. Als we in Eeklo aankomen is voor haar ook het uitstappen een probleem.

We gaan de schoenzaak binnen en ze vraagt me: “Heb jij hier iets nodig?” Ik leg uit dat we hier zijn om nieuwe pantoffels te kopen voor haar. We lopen de rekken af en ze weet wel nog heel goed wat ze wil. Niets in stof, het moet leder zijn. We kiezen er enkele uit die ze mooi vindt. Ze wil niet op het bankje gaan zitten om te passen. “Dat is niet om op te zitten” houdt ze vol. Wat verder staat naast een grote spiegel net hetzelfde bankje, dus ik het probeer het daar nog een keer. Eerst stapt ze steeds op de spiegel af, maar eindelijk krijg ik haar op de bank. Maar nu wil ze haar schoenen niet uit doen. Ik doe het dan maar zelf en laat haar enkele modellen passen. Dan wil ze die, dan weer de andere. Uiteindelijk beslis ik voor haar. Ik zeg dat ze er eens een eindje moet mee stappen, om te weten of ze goed zitten. Dat doet ze ook, maar ze keert niet terug. Ze blijft gewoon rechtdoor lopen. Ik ga haar vlug terughalen, stop de nieuwe pantoffels in de doos en we gaan weer arm en arm naar de kassa. Plots laat ze me los, ze kijkt paniekerig rond en ze vraagt: “Waar is ons Ellen?” “Ik ben Ellen, mama” stel ik haar gerust. We keren naar huis terug en eens te meer besef ik dat haar langzaam kwijt raak.

Hoe vind je dit bericht?
1 reactie Reageer op dit bericht

Ma kan weer bijten!

Toen ik gisteren bij mama kwam, vloog ze me om de hals. Zo blij was ze mij te zien. En mama heeft haar gebit in! Had ze zondag toch nog gelijk dat het wel terecht zou komen. Volgens de verpleegster lag het op de grond, onder de nachttafel. “Mama, je hebt je gebit terug!” zeg ik enthousiast. Ze kijkt me vragend aan, ze weet niet eens meer dat ze het is kwijt geweest.

Hoe vind je dit bericht?
Reageer op dit bericht

Meer van ALZHEIMER: leven zonder dat je erbij bent

↑ Terug naar de berichten