Het is ‘kerstmarkttijd’. In het rusthuis hebben directie en personeel zich ook dit jaar weer ingezet om vandaag in de inkomhall en in het lokaal van het dagverblijf een kerstmarkt te organiseren. Er is het fantastisch koor dat kerstliederen zingt, allerlei kraampjes waar je kleine leuke dingen kunt kopen, zelfs een kraam waar glühwein en jenever wordt verkocht. Een gezellige boel, maar wat een drukte!

Mijn vriendin Lydia en haar ma Yvonne zijn op bezoek bij mama, Denise is er ook, Arsène moet jammer genoeg verstek laten gaan (toch weer ziek van de vorige chemokuur en bovendien moet hij plaatsen waar veel mensen samenkomen mijden). Het is voor Lydia en Yvonne geleden van mama’s verjaardag (14 februari 2011) dat ze haar nog zagen en zij schrikken wel even als ze haar zien. “Ik zou haar niet meer herkend hebben”, zegt een emotionele Yvonne. Ja, Alzheimer blijft aan haar vreten en verandert mama constant, niet alleen innerlijk, ook uiterlijk. Vooral mama’s uitdrukkingloze gezichtje, doet Yvonne pijn. Ik verzeker Yvonne en Lydia dat mama nochtans in goeden doen is vandaag, ze kijken mij met wat ongeloof aan.

Na de begroeting proberen we, met mama in de rolstoel, ons een weg te banen langs de kraampjes en tussen de vele bezoekers. Mama zit helemaal verkrampt in haar stoel en geraakt gestresseerd van het gewoel om haar heen. We houden een korte stop aan het jenever- en glühweinkraam, - Lydia en ik aan de jenever, Yvonne geniet van een warme wijn, Denise en mama houden het ‘nuchter’. Mama wordt nadien door iedereen van ons getrakteerd met een hyacint voor op haar kamer. Maar dan houden we het voor gezien.

We kiezen allemaal voor de rust en gaan naar mama’s afdeling boven. Daar zitten we met zijn vijven in alle privacy in een gezellige zithoek. Lydia en ik halen wafels, koffie en thee beneden in de afgeladen volle cafetaria en brengen alles naar boven. Mama komt tot rust en is weer ontspannen. Er wordt wat bijgepraat, mama krijgt van allen aandacht. Ze geniet in haar eigen kleine wereldje van dit samenzijn. Door de warme mensen om haar heen, weet ik dat ze er echt bij hoort!

Onder het motto 'Vergeet dementie, onthou mens' lanceerde Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Jo Vandeurzen een campagne om te komen tot een meer genuanceerde beeldvorming over dementie. Een dementievrien-delijke samenleving veronderstelt dat we dementie anders benaderen. Dementie is een verschrikkelijke aandoening, maar er is meer. Mensen met dementie blijven mensen. Van vandaag af is er een campagneplatform met informatie en communicatietools. Het is er voor al wie aan de beeldvorming over dementie wil werken.

Vlaams cartooniste en stripauteur Ilah, vooral bekend van de Cordelia-strips, tekende speciaal voor de campagne een aantal nieuwe illustraties. De tekeningen tonen dementie, maar anders en passen bijzonder goed in deze campagne die de heersende negatieve beeldvorming over dementie wil bijsturen.

Deze middag kreeg ik van de heer Joris M., communicatiemedewerker, deze prachtige illustraties ter publicatie op mijn blog opgestuurd. In zijn bijgevoegde e-mail schrijft hij: “… Ik heb van de gelegenheid gebruik gemaakt ook even uw blog te lezen: heel mooie getuigenissen zijn dat, bedankt ook om naar onze website te verwijzen. Zonder kritiek te willen geven, wil ik er wel even op wijzen dat de titel van uw blog “leven zonder dat je erbij bent” eerder aansluit bij de dominante beeldvorming over dementie die we met onze campagne trachten te vervangen door een meer genuanceerde, menselijke beeldvorming (waar uw blog zelf wel volledig bij aansluit en warm voorbeeld van is!). De geestelijke vermogens verdwijnen met de tijd, maar de mens en het liefdevolle contact blijven …” 

Ik kan de kritiek op de titelbenaming van mijn blog door de heer Joris M. begrijpen. Het was zeker niet mijn bedoeling om met mijn blogtitel “Alzheimer: leven zonder dat je erbij bent” een negatieve beeldvorming over dementie weer te geven. Integendeel! Ik sta dan ook open voor jullie suggesties: wie e-mailt mij een beter passende blogtitel?

Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid
Koning Albert-II-laan 35 bus 33, 1030 Brussel
http://www.zorg-en-gezondheid.be/
http://www.onthoumens.be/

Dit is een waar gebeurd verhaal.

Enkele dagen geleden waren twee leerlingen (broer en zus, 9 en 10 jaar oud) afwezig in de naschoolse dactyloles. Omdat deze twee kinderen geen leerling zijn op de school waar de lessen doorgaan, worden zij telkens door hun oma per auto hier naartoe gebracht. Niemand van de groep leerlingen weet waarom de twee er niet zijn en zij verzinnen allerlei redenen om de afwezigheid te verklaren: “ … misschien zijn ze het gewoon vergeten, juf, … misschien is wel één van de twee ziek en komt de andere dan ook maar niet, … misschien komen ze wel te laat, juf …”  Nog tijdens de les krijg ik een sms’je van de mama: ‘… sorry, de grootmoeder heeft autopech, mijn kinderen zullen vandaag afwezig zijn in de typles …’

Als ik de mama de volgende dag opbel om de huistaak voor de kinderen door te geven, krijg ik te horen wat er echt is gebeurd.   "Er is iets mis met mijn moeder. Ze heeft wel degelijk mijn kinderen opgehaald om ze naar de dactyloles te brengen, maar ze is verloren gereden … ze heeft de hele tijd gewoon rondgereden, maar vond niet meer de weg naar school. Mijn dochter (de oudste van de twee kinderen) was danig in paniek…”  Ik spreek heel voorzichtig over dementie en de ziekte van Alzheimer van mijn mama. De dame lucht plots haar hart: "Er gebeuren tegenwoordig nog meer van die rare dingen met mijn moeder … Zo is ze ook al onze huissleutel kwijtgespeeld, die ik gewoon enkele dagen later op de oprit terugvond … Als ik haar een opmerking geef dat er iets aan de hand is met haar wordt ze heel erg boos, ik kan met haar niet meer praten …het lijkt niet meer dezelfde vrouw als vroeger, ze was altijd zo lief … En mijn vader die weet blijkbaar van niets of hij verzwijgt het …”  Het wordt een lang telefoongesprek.

Nadien blijf ik aan die mensen denken: aan de grootmoeder die de greep op haar leven verliest, aan haar man, haar dochter en haar kleinkinderen. Vooral het trieste wanhopige zinnetje van de dochter, - “Ik kan mijn kinderen niet meer aan mijn moeder toevertrouwen, ik ben bang dat er iets gebeurd en ik heb haar nog zo nodig”,- blijft nog bij mij nazinderen.

De kinderen komen in ieder geval niet meer naar de les.

Geüpload door ZorgEnGezondheid op 20 sep 2011

Andrea Croonenberghs ondersteunt in deze videospot de campagne 'Vergeet dementie, onthou mens', met als doel te komen tot een meer genuanceerde beeldvorming over dementie. Een dementievriendelijke samenleving veronderstelt vooral dat we dementie anders benaderen.

Er bestaan nogal wat negatieve clichés over dementie. Op die manier drummen we mensen met dementie in een hoekje: we stigmatiseren en etiketteren.  Een persoon met dementie is een mens met wensen, gevoelens en voorkeuren. En met behoefte aan contact. De samenleving moet haar beeld over dementie bijstellen en nuanceren. De campagne “Vergeet dementie, onthou mens” wil de beeldvorming over dementie nuanceren en de mens centraal plaatsen.

Bron: De campagnewebsite http://www.onthoumens.be/ Deze site van de Vlaamse Overheid biedt - naast info over dementie - ook“dementie- en mensvriendelijk” materiaal voor iedereen die over dementie spreekt, schrijft of er iets rond organiseert. Tekening boven: getekend door Ilah voor de campagne “Vergeet dementie, onthou mens”.

Mama en ik zitten knuffelend op haar kamer. Vroeger konden we, - gewoon stiekem met ons tweetjes, moeder en dochter - , eens lekker gek doen en we moesten er altijd hartelijk om lachen. Mama doet hier niet meer aan mee. Nu trek ik alleen rare gezichten naar haar, maak bizarre geluidjes, neem mama overdreven goed vast en geef haar overal dikke luid klinkende zoenen. Ze knikt een beetje vermanend van nee, maar al die gekheid maakt haar toch aan het lachen.

Komen die gekke kuren haar bekend voor? Of vindt ze dit een leuk spelletje? Als ik weer rustig naast haar zit, streelt ze glimlachend mijn rug en mijn arm. Onze handen vinden elkaar en mama laat niet meer los. Gewoon hand in hand, nog even vóór het avondeten genieten van elkaar … een doodgewone zaterdag. Mama onbekommerd, ik heel erg bezorgd. Arsène moet maandagmorgen naar het ziekenhuis moet voor zijn derde chemokuur.

Mama is vrijdagmorgen, na haar wekelijkse bad, niet al te vermoeid. Als ik haar haar met warm water nat maak om in de spelden te draaien, reageert ze heftig: “Koud, zeg … koud!”  Al is het water nog zo warm, het nat maken van haar droge kopje lokt, - als mama in ‘goeden doen’ is -, steeds dezelfde felle reactie uit. Het duurt maar heel even en haar boosheid ebt al weg.

Mama blijft de ganse tijd wakker terwijl ik haar haar in de spelden draai. Ze brabbelt heel stilletjes enkele woordjes. Ineens wijst ze in de richting van de hoek van haar kamer waar sinds vorige week op de bijzettafeltjes de schemerlamp en enkele familiefoto’s staan. ”Kijk eens daar,” zegt mama luid en duidelijk. “Ja, mooi, hé mama?” doel ik op het gezellig ogende hoekje. Maar mama had het blijkbaar over totaal iets anders. Ze kijkt me onbegrijpend met haar lege blik aan en sluit dan haar ogen. Door de warmte van de haardroger op haar hoofd dommelt ze toch in.

Zaterdag ben ik in de late namiddag bij mama. Tegen etenstijd zitten we gezellig met ons tweetjes op haar kamer. Mama aait me de ganse tijd en eet ondertussen haar boterhammen op. Ze heeft wel heel wat hulp nodig vandaag, vooral bij het drinken. Langzaam eet ze alles op.
 
Een mooie schemerlamp, die jaren in een hoek van haar kast was weggestopt, zorgt voor een huiselijke sfeer. Toen mama niet meer overweg kon met het aan- en uitknopje, draaide zij voortdurend de lamp eruit. Zo gaat het licht ook uit, moet ze gedacht hebben. Ze legde de lamp dan ergens weg en raakte die kwijt. Nieuwe lampen die wij er stiekem weer indraaiden, verdwenen steeds opnieuw. Zo werd de schemerlamp uiteindelijk verbannen naar de kast. Nu mama al lang niet meer mobiel is en ganse dagen in haar zetel doorbrengt, kon de vergeten schemerlamp wel weer uit de kast, vond ik. Ik nam het schemerlicht mee naar huis, Arsène zocht er een gepaste lamp voor en ik gaf het lichtje weer een ereplaats op mama’s kamer. Mama heeft er totaal geen erg in, maar toch is het best gezellig!

Donderdag belde ik met een verzorgende van mama’s afdeling. Mama was een stuk beter, had geen diarree meer en zou zeker de volgende morgen in bad kunnen gaan. Dus vrijdagmorgen ga ik naar het rusthuis om mama’s haar te doen en de was op te halen.

Mama, net uit haar wekelijks bad, zit in haar zetel op haar kamer. Ze is misschien wel een kilootje afgevallen, maar ze ziet er goed uit. Deze keer dommelt ze niet in terwijl ik haar haar in de krulspelden draai en föhn. Af en toe zegt ze stilletjes onbegrijpelijke woordjes; af en toe glimlacht ze. Als ik met haar klaar ben, brengen twee verzorgenden mama naar de leefruimte. Het is tijd voor de soep.

Mama wordt met haar zetel tot bij haar jarenlange vaste tafelgenoot, Marcel gereden. Als ik lachend tegen haar zeg: “Zo mama, je zit weer naast jouw maatje,”  knikt ze (toevallig?) goedkeurend en zegt ze (ook al toevallig?) heel overtuigend: “Ja ‘k!”  Ik geef de twee lieverds een dikke zoen en krijg er één van allebei terug. Mama is weer wat opgeknapt. Houden zo!

Eigenlijk had ik zondagnamiddag al de indruk dat het niet zo goed ging met mama. Ik kreeg bijna geen contact met haar. Hoe ik ook probeerde om haar aandacht te krijgen, ze bleef me maar totaal emotieloos aanstaren. Ze had alle moeite om haar boterhammetjes op te eten. Toen ze klaar was met eten, vielen haar ogen gewoon dicht.
 
Maandagavond vond ook Denise, die tegen etenstijd langs kwam, dat er iets mis was met mama. Ze had het nog moeilijker om te eten dan de vorige dag. Ze vergat ook af en toe de koffie door te slikken en liet die gewoon uit haar mond lopen. Bovendien had ze van die warme, klamme handjes en zweetpareltjes op haar voorhoofd. Ik was er van overtuigd: mama werd opnieuw ziek.

Toen ik dinsdag belde naar mama’s afdeling om te vragen hoe het met haar ging, kreeg ik te horen dat ze ’s nachts diarree had gekregen. Ze was wel aangekleed en zat in haar zetel. En als ik deze morgen bel, vertelt de verzorgende mij dat mama in bed ligt. Ook de voorbije nacht had ze diarree. De huisarts is al gecontacteerd en mama krijgt nu medicijnen om de buikloop te stoppen. De oorzaak ligt, óf bij de antibiotica voor de blaasontsteking (maar daar is zondag al mee gestopt), óf het is toch weer een ‘plaag’ (er zijn nog bewoners ziek). Dus ik spreek af met de verzorgende dat ik toch maar niet langskom vandaag en ik weer ‘zal bellen’ om te horen of mama beter wordt!