Archief

Arsène en ik genieten van onze vakantie. De Provençaalse zon doet, na de grijze dagen in België, ons heel veel deugd.

Denise en Karoline houden ons via e-mail op de hoogte hoe het met mama is. En deze berichtjes waarin ze ons verzekeren dat het goed gaat met haar, stellen ons dan weer gerust.

Ik weet dat ik, zoals altijd, op deze twee lieve mensen kan rekenen voor het vertroetelen van mama. Fantastisch is dit toch!

Toen we de vorige keer met vakantie gingen, schreef ik op mijn blog dat het voor mij gemakkelijker werd om op reis te vertrekken. Mama had geen besef dat ik weg was op vakantie en ik was er zeker van dat ze mij niet meer miste. Alle mensen rondom haar, de verzorgenden, Denise en Karoline, waren ervan overtuigd en verzekerden mij dat mama het niet in de gaten had dat ik twee weken lang niet bij haar langskwam.

Ik nam deze week na veel geknuffel en heel wat klinkende zoenen afscheid van mama omdat Arsène en ik met vakantie vertrokken naar onze geliefde Provence. En ik vond het ook deze keer minder lastig om mama ‘achter te laten’. We weten dat ze in het rusthuis in goede handen is. Bovendien gaat Denise bij haar op bezoek en ook van Karoline krijgt mama regelmatig haar knuffels.

Het lukt ‘ons mama’ wel die paar weken zonder mij. We denken elke dag aan haar, maar we genieten toch van ons verblijf hier in het zuiden.

Op het schenkblad met mama’s avondeten, zie ik zaterdagavond tussen de yoghurt en het kannetje koffie voor het eerst het witte potje staan. Het is tot aan de rand gevuld met een doorzichtige gele dikke substantie. Ik vraag aan één van de verzorgenden wat er in dit potje zit.

“Dat is een gelli,” antwoordt ze. Maar ik heb wat meer uitleg nodig voor ik begrijp wat dit is. De verzorgende legt me uit: “Het is ingedikte limonade. Een ‘gelli’, - zo noemen we dat hier -, kan gemaakt worden van verschillende dranken: limonade, bessensap, ... . Door de vaste toestand kan de drank net zoals yoghurt of pudding worden uitgelepeld en krijgen de patiënten met slikproblemen toch het nodige vocht binnen. Het wordt klaargemaakt in de keuken van het rusthuis.”

Details over de bereidingswijze weet de verzorgende niet. We opperen beiden, afgaand op de benaming ‘gelli’, dat de vloeistof misschien wordt ingedikt met gelatine? Hoe dan ook, op die manier krijgt mama, ondanks de beginnende slikproblemen, toch het zo nodige vocht binnen en daar ben ik blij om. Mama krijgt nu dagelijks drie potjes ‘gelli’: ‘s morgens, ’s middags en ’s avonds.

Het beeldje dat op mama’s nachtkastje staat, krijgt al maanden geen aandacht meer van haar. Het is bijna het evenbeeld van mama en pa’s teckel ‘Rimpel’, die al jaren geleden gestorven is. Ooit liep mama met het beeldje in haar armen door de gangen van het rusthuis. Ze was er toen van overtuigd dat ze met haar hondje ging wandelen.

Vandaag praat ze weer tegen het beeld en lacht er naar. De babbel met ‘Rimpel’ gaat een tijdje door, maar ik begrijp er niets van. Gaat het over het halssnoer dat mama gisteren droeg en nu om ‘Rimpels’ nek hangt? Ze neemt in ieder geval het halssnoer vast en gaat er ineens behoorlijk hard aan trekken. Of ze wil het halssnoer, of ze wil ‘de hond’ bij haar op schoot. In ieder geval verloopt het niet zoals ze wil. Ze zegt een beetje geërgerd: “Allee kom … kom …”, waarbij ze nog forser aan de halsketting trekt. Het beeldje schuift vervaarlijk dicht naar de rand van het kastje, maar daar heeft mama geen erg in. En dan haalt ze het halssnoer eraf. Was het dan toch dat wat ze wou? In ieder geval lijkt ze daar wel tevreden mee. Met het snoer in haar ene hand doet ze zelfs een verwoede poging om recht te staan. Als dat niet lukt, gaat ze weer braafjes zitten, het halssnoer tussen haar vingers geklemd.

Vrijdagmorgen houd ik mama een bekertje met water voor. Ze wil het niet vastnemen, dus breng ik het zelf tot bij haar mond. Een paar keer hapt ze naar de kroes. Ze houdt die zelfs eventjes tussen haar tanden vast. Dan neemt ze eindelijk toch een paar slokken, maar pas als haar mond vol water zit, slikt ze door. Dit vind ik wel een beetje beangstigend, ik ben bang dat ze zich zou verslikken.

Ik probeer het opnieuw en geef mama geen kans om een grote slok te nemen. “Slikken, mama,”  zeg ik, “je moet slikken.”  Ze kijkt me aan, onbegrijpend en blijft met het water in haar mond zitten. Het is alsof ze vergeet te slikken! Mama laat het water traag uit haar mond lopen. Het is verdrietig om zien. Ik neem een doekje en maak haar kin droog.

Bij een nieuwe poging om mama te laten drinken, gaat het gelukkig weer goed. Ze neemt één slok, wacht even en slikt door. Ze neemt opnieuw één slok, wacht weer een hele korte tijd en slikt dan door. Het automatisme van tegelijk drinken en slikken lijkt wel verstoord?
 
Slikproblemen komen vaak voor bij Alzheimerpatiënten. Door de ziekte van Alzheimer wordt het autonome zenuwstelsel aangetast. Deze aantasting heeft vaak een nadelige invloed op het mechanisme van het slikken. Mama krijgt nu ook te kampen met dit probleem. Twee verzorgenden hebben mij er onlangs ook over aangesproken. Toen ze mama eten en drinken gaven, hadden ze ook opgemerkt dat ze het soms moeilijk had bij het slikken. Niet bij vast voedsel (nog niet?) maar enkel bij alles wat vloeibaar is.

Een diepe zucht ontsnapt me, voor de zoveelste keer staan we machteloos tegenover het ‘Alzheimermonster’.

Vorige week zaten behoorlijk wat kledingstukken van mama onder de koffie-vlekken: een slaapkleed, een bloesje, een onderhemdje, zelfs haar bh. Ik weet dat zelfstandig drinken voor haar heel moeilijk is geworden. Eén enkele keer, als ze een ‘goede dag’ heeft, lukt het nog wel. Maar eigenlijk heeft ze voor het drinken nu steeds begeleiding nodig. Zeker bij warme drank zoals soep en koffie.

Dat het uitkijken is met ‘ons’ mama, ondervond Denise vorige zaterdag toen ze mama hielp bij het drinken. Toen ze mama de tas koffie voorhield, wuifde die plots heel uitbundig met de armen. Het kopje kreeg een flinke duw en de koffie spatte in het rond, zelfs tot op Denise ’s broek. Terwijl Denise en ik de ‘schade’ opnamen, zat mama leuk te lachen.

Donderdagavond ga ik tegen etenstijd naar het rusthuis. Een verzorgende brengt mama van de leefruimte naar haar kamer. Ik zie dat de kraag van mama’s witte vestje onder de koffievlekken zit. Ik ga haar vandaag helpen bij het eten. Als ik een boterham in mama’s hand stop, brengt ze die zelf naar haar mond. Zo eet ze in haar eigen trage tempo rustig haar drie boterhammen op. Maar het drinken van de koffie zorgt ook vandaag weer voor problemen. Ze kan het kopje absoluut niet zelf vastnemen. Terwijl ik de boel goed in de gaten houd, doet ze wel verwoede pogingen om haar vinger in het oor van het kopje te steken. Hoe hard ze ook probeert, ze kan het niet. Is ze plots ten einde raad of heeft ze geen besef van wat ze doet? Ineens steekt ze vliegensvlug haar vingers in het kopje zelf, in de warme koffie! Die druipt van haar vingers af, op het tafeltje, op haar voorgebonden servet. Als ik met een vochtig doekje mama’s vingers schoonmaak, kijkt ze daar raar van op. “Zeg, dat is koud hoor!”  reageert ze.

Dat ze weer onder de koffievlekken zit, dat maakt mama niets uit!

Zaterdagnamiddag zitten mama en ik in de hall van het rusthuis te wachten tot het ophoudt met regenen om buiten een korte wandeling te maken. Mama is heel goed gezind, ze lacht.

Denise is ondertussen ook toegekomen. Als de plensbui voorbij is, gaan Denise en ik met mama wandelen in de tuin van het rusthuis. Een frisse neus halen, dat doet altijd deugd. De zon komt zelfs eventjes door de wolken piepen en dan is het best goed buiten. Denise en ik zitten op een bank, mama zit in haar rolstoel dicht bij ons. Ze is bijzonder actief vandaag. Geen minuut zit ze stil in de rolstoel. Alleen haar rechter hand daar kan ze niets mee. Ze houdt haar duim en wijsvinger op elkaar geklemd. Het is net alsof ze iets vastheeft. Iets waar ze heel veel zorg voor draagt, iets wat niet mag verloren gaan. Ze blijft lange tijd de vingers hard op elkaar knijpen.

Ik heb haar dit al heel vaak zien doen, en Marcel – ook een Alzheimerpatiënt - doet het ook. Op zulke momenten zijn ze er niet toe te bewegen de vingers te openen. Mama zou er zelfs boos om worden als je haar vingers van elkaar wilt halen. Denkt ze werkelijk dat er iets tussen haar vingers zit of is het enkel een spierverkramping? Geen idee. En dan ineens is het knijpen over en liggen haar handen weer rustig in haar schoot.

Met Pinksterzondag ga ik in de late namiddag nog even langs bij mama. Ze zit in de leefruimte, maar ik neem haar mee in haar zetel naar haar kamer.

We zitten knus bij elkaar en we kunnen hier ongegeneerd knuffelen. Ik haal de dvd-speler nog eens uit de kast, - dat is weer al een tijdje geleden -, en leg één van de dvd’s op met mama’s lievelingsmuziek. Ze reageert er nauwelijks op, enkel bij een ‘uptemponummer’ trommelt ze ongecontroleerd en heftig op het tafeltje vóór haar. Maar bij deze enkele reactie houdt het op. Of niet? Bij een trage song drukt ze mijn hoofd op haar schouder, terwijl ze zachtjes mijn haar streelt. Komt dit door de muziek, door de sfeer of is het gewoon toeval?

Al vlug is het tijd voor het avondeten. Twee van mama’s vroegere tafelgenoten komen ’s avonds niet meer aan tafel eten in de leefruimte. Marcel is er één van. Hij is ‘s namiddag doodmoe uitgeteld en ligt, als het rond vijf uur in de late namiddag ‘boterhammentijd’ is, al lang in bed. Ook Richard, de andere tafelgenoot, verblijft door zijn ziekte nu voortdurend op zijn kamer. Zijn vrouw en Karoline komen ’s avonds niet meer aan tafel in de leefruimte. Zij blijven nu trouw op post bij hun lievelingen op de kamer. De lege plaatsen aan tafel zijn al snel ingenomen door andere bewoners en hun bezoek. Andere gezichten, ander gezelschap: voor mij is het ineens niet meer hetzelfde aan die tafel.

Nu kies ik er voor, - als ik er ben -, om met mama in alle rust op haar kamer te blijven voor het avondeten. Ook Denise doet dit nu vaker. De laatste tijd kost het mama steeds meer moeite om haar eten te bijten en te kauwen. Zelfs het drinken van koffie of andere drankjes gaat voor mama steeds moeilijker. Ze heeft nu meer tijd nodig om haar bord leeg te eten of haar kopje koffie uit te drinken. Op haar kamer kan ze dat, met onze hulp, rustig en kalm doen.

Het prachtige lenteweer zorgt ervoor dat ik met mama veel naar buiten kan. Deze woensdagnamiddag gaan Denise en ik met haar ‘wandelen’ in de tuin van het rusthuis. Echt wandelen zoals vroeger, - gezellig arm in arm -, is het niet. Mama moet nu wel altijd in de rolstoel, stappen lukt niet meer. Stilaan ben ik gewend geraakt aan het beeld van ‘mama in rolstoel’. Lang wandelen, doen we niet. Want terwijl Denise en ik pratend de rolstoel duwen, heeft mama totaal geen contact met ons. Ze kan ons niet zien, praat een beetje in zichzelf en zit daar zo ‘geïsoleerd’ in haar stoel. Dat vinden wij te zielig voor haar. Dus algauw zoeken we een rustig plekje uit op het terras van de cafetaria.

Nu zitten we met zijn drietjes bij elkaar. Mama kan weer knuffelen en vooral geknuffeld worden, nu is het goed! Denise streelt mama’s handen en zegt: “Als je maar met haar bezig bent, daar houdt ze zo van”. We nemen er een drankje bij en we blijven zalig in het zonnetje zitten. Mama geniet volop van de kleine liefkozingen, ze geniet ervan om hand in hand met Denise te zitten. Knuffelen, ze krijgt er nooit genoeg van!

Als het etenstijd is, brengen we mama terug naar de afdeling. Ik wil naar huis en Denise beslist om te blijven om mama te helpen bij het eten. Zo hoeft mama niet in de leefruimte aan tafel te gaan, maar kan ze rustig op haar kamer eten. Wat een verwennerij!