Ik weet niet meer wat ik moet denken. Robert zegt dat hij zich niet goed voelt maar de dokter vindt niets. Ik heb telkens het gevoel dat dit een reactie is voor zich tegen de realiteiten te beschermen. De ziekte is misschien voor hem een soort "nest" waar hij zich goed vindt. Wat moet ik doen ? In zijn spel spelen of reageren ? En hoe reageren ? En als het toch waar was dat hij ziek is ? Zoveel vragen en zo weinig antwoorden.
Niet dat ik de mannen niet graag zie, ik spreek liefst met een man dan met een vrouw.
Maar er is nog heel veel te doen voor dezelfde vrijheid aan een vrouw en aan en man te herkennen.
Neem het volgende voorbeeld. Toen een man met een zieke echtgenoot moet leven vindt iedereen dat "het voor hem niet zo plesant moet zijn" . Wat zeggen zij toen een vrouw met haar zieke echtgenoot probeert te leven ? En wie gaat ze beklagen ? Wie gaat herkennen dat het niet altijd gemakkelijk moet zijn ? Niemand.
De vrouw moet hier op aarde een heilige zijn, de mannen mogen wachten tot wanneer zij de hemel binnen komen.
Robert wilt niet herkennen dat hij ziek is. Zijn vader was ook zo, voor hem de ziekte van zijn zoon was maar een reeks van ongevallen en geen aanhoudend handicap.
Het is de ontkenning van mijne spanning voor glimlachend te blijven. Het is de ontkenning van alles dat ik deed en nog doe voor een gewoon leven te hebben. En het kost me zoveel telkens. Ik voel me te kort gedaan.
Wij leven in een fantastische wereld en in een wonderlijke tijd tenminste voor sommige zaken.
Kijk naar de foto hiernaast. Het werd in april 2001 genomen, het is het beeld van een aziatische stofstorm in Asia geboren en in Noord-America gestopt. Het beeld is boven China genomen maar de storm is zo dicht dat hij de grond beneden verbergt .
De foto is op de website van de Nasa samen met heel andere interessante beelden beschikbaar.
Dit is een positieve kant van onze tijd want vroeger waren dit soort beelden voor "specialisten" alleen.
Robert is thuis terug maar is nog niet genezen. Vier weken in een bed laten tracks, hij heeft o.a. problemen voor te lopen en voor recht te staan.
Ik moet dus verpleegster spelen en het is niet altijd vrolijk, de mannen zijn zo moeilijk toen zij ziek zijn. Ze denken altijd dat ze de ongelukkigste zijn en dat ze nooit meer gezond gaan worden.
Veel vrouwen van onze kennis kijken met medelijden naar mij, "de vakanties zijn voorbij" zeggen ze.
Robert gaat binnen een paar uren thuis terug zijn.
Het is het einde van een tristige en vermoeiende periode en ik ben blij.
Maar ....
Het is ook het einde voor mij van een vorm van vrijheid of liefst van zelfstandigheid. Een andere manier van koken, van boodschappen doen, eten en drinken op een ander wijze, op TV films in plaats van series bekijken enz.
Opnieuw met ons twee zijn. En een beetje vrijheid laten gaan.
Vandaag heeft de telephoon mij wakker gemaakt. Om kwart na zes. Ik heb direkt aan Robert gedacht, ik vreesde een ongeluk. Maar het was alleen een verkeerd nummer.
Het herinnert mij Maart 2002 toen zij rond zes uur mij wakker heben gemaakt om de dood van mijne meter aan te kondigen. Robert was ook in het hospitaal toen het gebeurde. Nadien kon ik het behangpapier van de slaapkamer niet meer zien, het was synoniem van slechte herrinerringen. Deze keer ga ik het behangpapier puur en gewoon vervangen.
Vanaf de weg tussen NOH en Vilvoorde krijgt men een zicht op het kanaal en op de fabrieken die langs het kanaal staan.
Tijdens de dag is de zicht bijzonder grijs en vuil en zonder kleur, maar toen het donker wordt ontbranden een aantal lichtjes. Het lijkt dan alsof juwelen één per één stralen en het brengt me vijftig jaren geleden. Toen wij de trein in Charleroi namen voor terug naar Verviers te keren. De trein ging langzaam langs de HoogOvens die noch toen in Charleroi bestonden. Het was gelijk een vuurwerk of een halsketting van diamanten op een zwart fluweel. De HoogOvens waren verdwenen, alleen bleef het vuur met zijn poëzie en zijn schitterende kleuren.
Ik heb vandaag hem een bezoek gebracht, gelijk elke dag. Maar hij was bedroefd. Voor de eerste keer sinds twee jaren begint zijn huid opnieuw te vervellen. En al die stukjes huid rond het bed en rond de zetel hebben zijn moreel verlaagd. Afschuwelijk ziekte, wanneer gaat jij ons laten rusten ? Ik moet voor twee moedig zijn: wees niet bedroefd, Bob. Betere tijden gaan vlug terug zijn.
Nu dat ik meer kontakt met de familie van Robert heb leer ik dat zijne moeder geen gezondheid had. En dat zij ook veel moeite had om een kindje te hebben.
Waarom heeft hij nooit iets gezegd ? En zijn vader ook niet ? Hebben ze dat willen verbergen ?
En heeft men recht op een kind te hebben toen men zoveel problemen heeft ?
Wij hebben geen kind gehad maar ik heb geen zware behandeling willen volgen omdat ik bang voor het kindje zelf was. Voor zijn gezondheid bedoel ik.
Zij heeft al gebeld voor nieuws te hebben maar vooral omdat zij mijn verwarring begrip. Zij vondt het beter dan een gewoon mail opsturen, " ik ga me beter uitdrukken" zegt ze.
Nu dat Robert beter is heeft ze mij een heel schone presentatie gezend: het wordt 'Pas de deux' genoemd, het zijn beelden van vogelkoppels.
Als het zo blijft zal hij binnenkort buiten de intensieve zorgen zijn.
Het maakt me heel tevreden.
Het betekent minder stress voor mij en een normaal milieu voor hem, want bij de instensive zorgen zijn de patiënten volledig verloren. Het is bij voorbeeld voor hen moeielijk het verschil tussen dag en nacht te doen. Ook worden ze moeielijker dan de gewoonte 'Ik wil dit in plaat van dat" "Ik wil weg" Ik heb geen zorgen nodig" "laat me gerust" maar het personeel kent dat heel goed en ze kunnen zelfs darmee lachen.
Ik vind dat wij ons petje voor die mensen moeten afnemen.
Robert is bij het militaire ziekenhuis, in de intensieve zorgen of liefst "de brandwondencentrum" zoals genoemd. Ik ben bang gelijk het in mijn vorige boodschap beschreven. Maar we zijn goed ontvangen geweest. Gedurende de admissie werd ik door de psycholoog en de sociale assistant geholpen. Ze zijn gebleven tot op het moment dat de dokter met mij is komen praten. Maar die is frank geweest: het geval van Robert is zwaar en er is een risico. Ik heb steun van familieleden en van vrienden Ik kan hem bezoeken en in de morgen heb ik hem aan de lijn gehad. Het was een groot geluk voor ons twee. Ja ik wil hopen. Ik wil hopen en bidden.
Mijne man is in het hospitaal. Opnieuw. Opnieuw wachten met de GSM in mijne handen of naast mijn bed. Opnieuw bang zijn dat het gaat bellen. Met de angst een stem te horen zeggen dat hij naar de intensieve zorgen moet gaan. Gelijk verleden keer. De reden? Een "mineure" ziekte die Psoriasis wordt genoemd. Wie heeft me ooit durven zeggen dat die ziekte van het huid niet erg was ? Omdat die ziekte geen dodelijke einde oorzaakt ? Maar welk is de levenskwalitiet van iemand die zo'n ziekte moet lijden ? En welk is de levenskwaliteit van zijn omgeving ? Tijdens dertig jaren heeft Psorisasis ons alles genomen: onze jonge jaren, ons sociale leven, onze hobbies, onze dromen en projecten. We hebben zoveel energie door die ziekte verspild dat er geen meer voor de rest blijft Wie durft zeggen at dit niet erg is ?
Ik luister naar een Sonate van Mozart gespeeld door Clara Haskil en Arthur Grumiaux.
