Archief

Dinsdag moest ik dan weer naar De Markgrave. Papieren laten invullen door de oogarts voor de herziening van mijn invaliditeit. Dochterlief ging weer met mij mee om de lieve reden dat er (ja ook daar) wegenwerken zijn en ik dus niet meer weet waar ik van de bus moet stappen. Om 9h15 werd ik daar verwacht. Het regende pijpenstelen en er waaide een koude gure wind. Schuilen terwijl we naar de bus stonden te wachten kon niet want men is alle bushokjes aan het afbreken.
Enfin, verkleumd en doornat kwamen we toch op tijd op onze bestemming. En jullie geloven het nooit, maar pas om 11h30 werden we binnen geroepen in het kabinet van de oogarts. Eén ding is me nu wel duidelijk geworden, ik heb beresterke zenuwen.

Maar ik kreeg deze week ook goed nieuws, meer bepaald van het VAPH die mijn aanvraag voor een beeldschermloep met aansluiting voor de laptop (prijskaartje: € 2.511,35) en een draagbare beeldschermloep met eigen scherm (prijskaartje: € 735,00) goedkeurden. ’t Is maar dat jullie weten dat niet al jullie belastinggeld verdwijnt in de zakken van de politiekers. Beide spullen heb ik heel erg nodig omdat de oude niet meer voldoen sinds mijn zicht zo drastisch is achteruit gegaan. Ik zie met beide ogen nog slechts 1/10 en geloof mij vrij, dat is bitter weinig.

Maar niet gezeurd of getreurd, we verliezen de moed niet en we blijven flink doorgaan, tot we aan het gaatje zijn, of tot we met ons smoeleke ergens tegenlopen, hahaha….
Ondertussen wens ik jullie een fijne zondag toe! Tot de volgende…..met een

Charel wou zijn dag vroeg beginnen en had zijn

Wekkerradio

(made in Japan)

Op 6 uur gezet

Terwijl zijn

Koffiezetapparaat

(made in China)

pruttelde, was hij zich aan het scheren met zijn

Elektrisch scheerapparaat

(made in Hong Kong)

Hij trok zijn

Hemd

(made in Sri Lanka)

aan en zijn

Jeans

(made in Singapore)

en zijn

Tennis schoenen

(made in Korea)

Nadat hij zijn eten had klaargemaakt in zijn

Microgolfoven

(made in India)

nam hij zijn

Rekenmachine

(made in Mexico)

Om te berekenen hoeveel hij die dag kon uitgeven

zette hij zijn

Horloge

(made in Taiwan)

juist volgens zijn

Radio

(made in India)

stapte in zijn

Auto

(made in Japan)

tankte hem vol met

Benzine

(van Saudi Arabië)

en ging verder met zijn zoektocht naar een goed betalende job in België !

Na een ontmoedigende en vruchteloze zoektocht kwam hij thuis en keek zijn mails na op zijn

Computer

(made in Maleisië)

Charel wou nu even rusten. Hij deed zijn

Sandalen

(made in Brazilië)

aan en goot zichzelf een glas

Wijn

(made in Chili)

in en zette zijn

TV

(made in Indonesië)

aan

en vroeg zich af waarom hij in België geen goed betaalde job kon vinden !!!

Ik wens jullie meteen een zeer fijn en prettig weekend toe! Met veel liefs van,  en met een,

Enfin, twee uur later dan afgesproken riep de dokter me binnen. Geen excuus, geen uitleg voor het lange wachten, dokters hoeven zich immers niet te houden aan de beleefdheidsformule tegenover hun patiënt. Andersom is vaak andere koek. Maar soit.
We beginnen aan de geijkte formule. Eerst wat vragen beantwoorden. Dan in oren, neus en keel kijken met een lichtje, om daarna in een hokje terecht te komen waar je een koptelefoon op je hoofd krijgt en je op een knopje moet drukken zodra je een 'biep' links of rechts hoort.
Ik mag terug naar de wachtzaal, de uitslag komt zo, de dokter is ondertussen met een andere patiënt bezig. Tja, het gaat daar aan de lopende band, al is het dan een hele trage.

Ik word na wat een eeuwigheid lijkt terug binnen geroepen en krijg dan het verdict. Ik hoor met mijn rechteroor nog slechts 35% en met mijn linkeroor nog 50%. Ik krijg een A-4’tje mee met adressen op waar ik terecht kan voor een hoorapparaat.
Thuisgekomen telefoneer ik naar het ziekenfonds om te vragen of, en hoeveel, zij tegemoet komen in die spullen. Men weet mij te vertellen dat de dokter daar een attest moet voor schrijven (heb ik)…dat ik vervolgens naar die bewuste winkel moet gaan om te kijken welk hoorapparaat het best bij me past en wat dat gaat kosten…vervolgens moet ik dat bewijs opsturen naar het ziekenfonds… waarna ik een uitnodiging zal krijgen van de controle-arts die al dan niet zijn goedkeuring geeft. (Dit naar gelang zijn hoed staat, vermoed ik).

NO WAY JOSE!!!
Ik heb geen zin, noch de fut, om dit er ook nog eens bij te nemen! Ik word nu al bedolven onder de papieren…loop nu al tal van instanties af om me te laten “controleren”…betaal me nu al blauw aan telefoongesprekken waar er nog 22 wachtenden voor mij zijn. Bovendien heb ik Tinitus in mijn rechteroor en daar verhelpt een hoorapparaat geen lieve moer aan.

Weet je wat, als jullie me nodig hebben, ROEP DAN GEWOON WAT HARDER.
Ik wens jullie allen een fijn weekend toe!
  Tot de volgende....en een,

…Ik word nog altijd bedolven onder een berg formulieren van allerlei instanties, en dit om te verkrijgen waar ik recht op heb wegens mijn visuele handicap. Meer zelfs, ik begin terug opnieuw! Dit komt omdat mijn zicht weer wat verminderd is en ik dus recht heb op meer punten, meer hulp, en meer centen, dixit de maatschappelijk assistente van het ziekenfonds. Dus is er opnieuw een herziening aanvraagd en kan Bibi terug haar tijd doorbrengen in de vele wachtzalen van verscheidene artsen.
Ondertussen ook om de zes weken een inspuiting in mijn lodderoogske, en weer enkel scans laten nemen voor mijn kaduke heup en knie waar men maar geen afdoende pijn bestrijding voor schijnt te vinden. Dus jullie zien dat men me voldoende bezigheden geeft opdat ik me niet zou vervelen.

Dochterlief is onlangs veertien dagen komen logeren en dat was erg leuk. Af en toe komt ze ook al eens een weekendje over om me bij te staan met die papiermolen.
Verder is er niets wereldschokkends gebeurd in mijn leven en gaat het gewoon zijn gangetje. Snoes, mijn kat, wordt nog altijd op zijn wenken bediend, en ik val nog altijd in slaap voor mijn tv.

Zo, dit is het voor nu.
Ik wens jullie allen een fijne week toe! Tot de volgende….

Aan de woning aangekomen zet ik haar tas naast de deur. Zij bedankt me vriendelijk en ik vervolg mijn weg.
Halverwege kijk ik nog eens om... net op tijd om te zien hoe het vrouwtje verder stapt... zonder haar tassen! Hier klopt iets niet, denk ik en keer  terug naar haar toe. 'Heb je geen sleutel?' vraag ik haar. Maar ze kijkt me verward aan, net alsof ze me nog nooit gezien heeft.
Plots merk ik dat het vrouwtje een witte plastiek armband rond haar pols heeft met daarop een telefoonnummer. Helaas kan ik dat nummer niet kezen, ze laat het me ook niet toe. Dan maar aanbellen bij het bewuste huis waar ze haar tassen had gedeponeerd. Een jonge vriendelijke dame doet open en ik doe mijn verhaal. De vriendelijke dame kan haar polsbandje wel lezen. Zij telefoneert naar het bewuste nummer en een 20-tal minuten later komt een auto aangereden met daarin een jonge dame en een oude man om het vrouwtje op te halen. Beide zeer opgelucht want ze waren haar reeds aan het zoeken.

Tja, jullie raden het al wel he! Het vrouwtje was dement en was aan het wakende oog van haar echtgenoot ontsnapt terwijl die even in de badkamer was. Het vrouwtje woonde helemaal aan het andere eind van de stad en zij had maar liefst 3 uur gestapt om daar te komen waar ik haar ontmoette.
Nu ja, eind goed al goed. Maar dit had voor het vrouwtje ook slecht kunnen aflopen.

Ik wens jullie allen een heel fijn weekend toe!

Het “wrakhout” dat slaat op mezelf. Ik had ook nog als titel kunnen gebruiken: “Een jong wijf (in mijn hoofd dan toch nog) in een oud en versleten lijf”. Want na mijn zintuigen (zien, horen en ruiken) geven nu ook mijn gewrichten het op. Ik kreeg de diagnose: Reumatoïde Artritis.  En daarbij vraag ik mij af hoelang het nog gaat duren voor ook mijn organen het gaan opgeven door de hoge dosis vergif die ik momenteel dagelijks moet slikken. Een junk zou wreed jaloers zijn op de cocktail van pillen die ik door mijn strot duw.

De kommer en kwel komt van de nog steeds mank lopende administratie. Niet enkel die van mij, maar ook die van Dochterlief, die nog steeds in de lappenmand ligt. Er zijn dagen dat ik er gewoon moedeloos van wordt.

Maar wat me nog het meest genadeloos onderuit haalde was het slechte nieuws betreffende de gezondheid van een van mijn dierbaarste vrienden. Daar zijn mijn problemen slechts klein bier tegen. Dan pas voel je hoe nietig een mens is en hoe machteloos je tegenover het noodlot staat.

En om al die redenen had ik even geen zin in schrijven. Buiten enkele ramptoeristen zit er immers niemand te wachten op de miserie van een ander. Zo denk ik er tenminste over. Ik weet dat jullie dit kunnen begrijpen.
Maar vandaag had ik vanuit een innerlijke behoefte weer zin om te schrijven. Bij deze dus!

Deze week staat mijn agenda min of meer blanco. Buiten de zorghulp op donderdagnamiddag en de poetshulp op vrijdagmorgen ben ik helemaal vrij.
Die vrije tijd kan ik dan opvullen met aan de telefoon te hangen en uitleg te vragen over de brieven die het VPAH en het FOD me toestuurde. Mensengrut, wat een zooitje weer! Ik vraag mij af of er op die diensten iemand wakker is!!! Ik ga jullie niet lastig vallen met details, maar geloof me, het is weer de moeite. Je mag dan wel naar een gratis 0800 nummer bellen, maar voor je iemand aan de lijn krijgt (er zijn nog 22 wachtenden voor u is geen uitzondering) ben je al een uur zoet en ondertussen tureluurs van dat enerverende muziekje dat in je oren klinkt. Vervolgens wordt je dan doorgezonden van de ene dienst naar de andere, en als je pech hebt smijt de een of andere snuggere flauwe plezante de hoorn op de haak en kun je herbeginnen.
Om jullie toch een klein ideetje te geven van hoe onze diensten werken, één klein voorbeeldje:
Ik kreeg een brief van het FOD met de melding dat er mij een witte blindenstok wordt toegestaan. ??? Tegelijkertijd een brief van het VPAH dat ik daarvoor geen tegemoetkoming zal ontvangen omdat dit reeds de derde witte blindenstok is die ik aanvraag op tijd van één jaar. ???
Ik heb maar één blindenstok aangevraagd en er ook maar één gekregen, nu zo’n slordige zes maanden geleden. Die is volledig door mij betaald en daar heb ik ook al een vergoeding voor gekregen. Voor mij is de zaak dus afgehandeld. Voor de administratieve diensten blijkbaar nog niet, pfffft. En komt bij, wat moet ik met drie witte stokken? Ik heb maar twee handen!
Maar soit, zoals reeds gezegd, ik heb deze week de tijd om deze kromme bocht recht te trekken. En natuurlijk houd ik ook tijd vrij om bij jullie op bezoek te komen.

Over het nut van die blindenstok wil ik het nog  eens hebben met jullie. Maar dat is voor een volgende keer.
Voor nu wens ik jullie allen een hele fijne week toe. En als toemaatje…..

Maandag: Met mijn chauffeurreke en eega onze zoektocht verder zetten. Daar zijn we al enkele weken mee bezig. De zoektocht wordt georganiseerd door het Davidfonds, en is dus voor het goede doel. Daar mag een mens al wel eens een paar zolen voor verslijten, niet!
Dinsdag: Naar Mechelen sporen om bij Dochterlief te zijn. ’t Zou ook omgekeerd kunnen zijn, maar dat moeten we zondag nog afspreken. Vast staat dat Mus  niet thuis  is die dag.
Woensdag: Naar het Middelheim-ziekenhuis om mijn maandelijkse oogprik te gaan halen. Halvelings hoop ik dat ze eens een keertje overslaat. Dat heeft ze nog al eens gedaan wanneer mijn zicht stabiel gebleven was.
Donderdag: Samen met mijn lieve Poetsiepoets shoppen in Breda. Altijd leute en plezier met haar, altijd lachen geblazen.
Vrijdag: Na de middag is het blog-vrienden bijeenkomst. Reken maar dat er weer heel veel te vertellen zal zijn, aan gespreksstof geen gebrek bij ons. Die matinee gezelligheid eindigt meestal, voor mij en soulmate Lipske dan toch,  in de late uurtjes op het terrasje van ons gezamelijke stamkroegje.
Zaterdag: Overdag de boodschappen doen waar ik door de week geen tijd voor heb gehad, en ’s avonds naar een mosselsouper.
Zondag: Rustdag! Tenzij zoonlief & co langskomen, of er ondertussen nog iets nieuws uit de bus komt.

Dus jullie merken dat ik me niet verveel. Nu enkel nog hopen dat het weer wat wil meewerken en dat ik niet elke dag kletsnat geregend wordt.
Ik wens jullie allen nog een heel fijn weekend toe!

BEREIDING:
Was de citrusvruchten en droog ze goed af. Schil de citrusvruchten daarna af met een dunschiller.
Snijd vervolgens de schilletjes in dunne repen. Snijd de witte velletjes van het vruchtvlees en snijd dit dan vervolgens in plakjes.

Doe de plakjes samen met de schilletjes, het citroen- en sinaasappelsap in een ruime glazen kom.
Voeg vervolgens cognac of brandewijn, Cointreau of Grand Marnier en wijn toe.
Bestrooi het geheel met suiker en voeg het mineraalwater toe.
Roer alles goed door elkaar en voeg daarna de appel- en perzikpartjes toe.
Laat het geheel goed koud worden. Serveer de sangria in de glazen kan met ijsklontjes.

Ik verzeker jullie, wanneer de kom leeg is kan het je geen barst meer schelen wat voor weer het is!
SALUD….OLE!.....HIK…

…Zo rond 15:30h, de exacte tijd zag ik niet meer door al dat gedruppelde spul in mijn oog en aders, werd ik uiteindelijk binnen geroepen in het kabinet van mijn eigen behandelende oogarts. Gelijk schoot mij de gedachte te binnen alsof het leek dat ik voor een tribunaal moest verschijnen, want buiten de Prof en mijn eigen oogarts waren er nog twee oogartsen aanwezig. Eén van hen kende ik al van vroegere onderzoeken, de vierde bleek ook een oogchirurg te zijn.
Opnieuw moest ik plaatsnemen in de stoel en werd mij allerlei ijzerwerk op de neus geplaatst. Nog maar eens een leestest waarvan ik enkel de eerste letter, een dikke vette E, goed kan zien. De tweede regel is meer gissen dan weten en de derde regel is al onleesbaar voor mij. Ik liet hen voor de honderdste keer weten dat de witte verlichte achtergrond de oorzaak was dat ik de letters niet kan lezen. Alle vier knikten ze instemmend. Ze wisten het! Waarom dan telkens weer die test, vraag ik mij af?
Enfin, uiteindelijk kwam de aap uit mouw en kreeg ik te horen waarom de Prof erbij was gehaald en ik een ganse mooie zomerdag in het ziekenhuis had doorgebracht.

Even recapituleren: _*** door de lekkende adertjes in mijn oog komt er vocht op de macula. De inspuitingen rechtstreeks in het oog met medicatie (in mijn geval momenteel, Avastin) droogt het vocht (gelukkig tot hiertoe toch nog) op. Maar die lekkende adertjes maken dat de lichtkegels in je oog kapot gaan en de opgedroogde adertjes vormen littekenweefsel. Vandaar het verminderde zicht en het niet meer kunnen waarnemen van sommige contrasten. Dit is helaas onomkeerbaar._***

Wat nu nog wel een oplossing zou kunnen bieden en waarbij men bij mij de mogelijkheid heeft onderzocht, is een "macula-rotatie". Hierbij wordt het netvlies operatief gedraaid zodat het littekenweefsel aan de buitenhoeken of boven of onder het centrum van het oog komt te zitten zodat de patiënt terug een iets beter zicht krijgt. Maar deze operatie is technisch zeer ingewikkeld en de resultaten zijn beperkt. Bovendien bied zulke operatie geen garantie dat er binnen de kortste keren weer geen nieuw littekenweefsel wordt gevormd in het center van het oog door nieuwe lekkende adertjes.

Maar het ganse onderzoek was een maat voor niets. Mijn littekenweefsel zit pal in het midden van mijn oog en is vrij groot. De macula roteren heeft dus geen zin. Komt bij dat in mijn geval ik nog maar één en klein beetje ziende oog heb, en dat het risico dat ik dat oog verlies door het mislukken van de operatie, groot is. En dat risico wil ik niet nemen, liet ik hen weten. De Prof samen met de andere chirurg waren het daar volkomen mee eens.

Maar ik weet nu toch waar ik aan toe ben, wat kan, maar vooral, wat niet kan.
In de ogen van de medische wetenschap ben ik nog jong (halleluja) en heb ik nog vele jaren te gaan, (halleluja, halleluja). Het enige dat men voor mij kan doen is maandelijks inspuitingen blijven geven. Dit in de hoop dat men zo de  de ziekte kan stabiliseren of de vordering ervan kan vertragen. Maar dat is koffiedik kijken want ook daar zijn geen garanties voor.
Mijn enige hoop, en dat van vele slechtzienden en blinden met mij, is dat men door verder onderzoek toch nog oplossingen vindt. Ondertussen zullen we het moeten doen met wat we hebben.