Berichten van 1 januari 2010 tot 31 december 2010

Ik hoop dat jullie genoten hebben van de kerstviering, ingetogen of uitbundig gevierd, al naar gelang jullie het wensten.
Zelf heb ik enorm genoten van de aanwezigheid van dochterlief die pas op zondagmiddag eindigde.
Wij hebben heel veel bijgepraat (aan gespreksstof nooit gebrek tussen ons) enorm veel gelachen en heel lekker gegeten en gesnoept. (dat wordt dus extra lijnen deze week, Mus!)

Zoonlief en Co konden er jammer genoeg niet bij zijn. Geen eigen vervoer en niet zeker of het openbaar vervoer zou rijden om hen weer thuis te brengen. Bovendien zit zoonlief in zijn blokperiode voor zijn universiteit examen, en dat is niet mis.
Maar uitstel is geen afstel, zo lieten ze me weten, dus dat komt snor.

Nu is het enkel aanlopen naar Nieuwjaar.
Ik weet nog niet wat ik ga doen. Ga ik uit huis vieren, of blijf ik voor de tv zitten? Alles zal afhangen van het weer en van mijn moods.

En van het weer gesproken….ik hoop dat er deze week een beetje dooi optreed want ik voel mij zo stilaan een gevangene. ‘k Heb dringend allerlei boodschappen te doen die ik steeds maar weer moet uitstellen wegens te gevaarlijk om buiten te komen.
Moest ik weten dat we nog zo enkele winters gaan krijgen als deze winter, ik schafte mij een rendier en een slee aan, want op het openbaar vervoer kun je niet rekenen.
Toch merkwaardig dat bij -10º en bij +30º gans België plat ligt!

Enfin, dit gezegd zijnde wens ik jullie allen een veilige aanloop naar oudejaarsavond toe.
Houdt het hoofd koel en de voeten warm en….

Bovendien geeft de ‘Avastin’ nare bijwerkingen bij mij.
Hoewel er maar een kleine dosis van het medicament in de bloedbaan terecht komt, reageer ik daar toch slecht op.
Zo heb ik geweldige last van pijnlijke maag en darmklachten. Maar bovendien ben ik ook allergisch voor het spul. En dat uit zich door een vervelend jeukende uitslag.
Nog bovendien is het vandaag exact een week geleden dat ik die inspuiting kreeg, en ondertussen is er totaal geen verbetering, zelfs geen stabilisatie, te merken. Ik heb vandaag nog slechts een zicht van 1,89/10.

Het goede nieuws kwam in de persoon van een dame van ‘De Markgrave’. Zij kwam tips geven hoe ik mij in de keuken nog een beetje kan behelpen. Want ik zie mijn gaspit niet meer branden, zie de vloeistof niet meer koken of het vlees niet meer aanbakken. Nu heb ik natuurlijk nog mijn neus die me vertelt wanneer er iets mis is met dit alles, maar dan is het al wel te laat he!
De dame had ook een Daisy-speler bij en wat Daysy-roms.
Dus nu kan ik weer boeken lezen…euh…beluisteren.
De Daisy-speler werd geleend in de Permeke bib  en ik mag hem al zeker houden tot eind januari. ALs het meezit kan ik hem nog verlengen.
Daar hoef ik zelf niets voor te doen, dat doen de mensen van 'De Markgrave' voor mij. Toch tof he!

Met de keuken tips die ik kreeg ga ik toch eens proberen om op kerstavond wat in mekaar te flansen voor dochterlief en mij. Het zal wel heel simpeltjes blijven. Een varkenshaasje met saffraan/honingsaus en wat kroketjes uit de oven is bijvoorbeeld een optie. Daarbij een lekker wijntje en nadien een lekker dikmakend toetje, en we zijn al dik tevreden als dit goed afloopt.
Nu is het enkel nog hopen dat het een beetje minder glad wordt zodat ik zonder al teveel problemen naar de winkel toe kan, want hier wordt nooit gestrooid.
Maar dat horen jullie dan nog wel.

Voor nu wens ik iedereen,

EEN HEEL VROLIJK KERSTFEEST!

De sneeuw kraakte onder mijn zeer onelegante maar o zo gripvaste laarzen. Even geen ijdelheid nu.
In de plaats daarvan een weinig flatterende en kapsel vernietigende muts tot over mijn oren en een alles verhullende dikke warme jas aan. Want warm blijven is het doel, en vooral, overeind blijven!

En zo stapte ik op weg naar een herberg, zoals men het mij duizenden jaren geleden al eens had voorgedaan.
Die herberg met zijn vrolijke lichtjes rond de kerststal met levende dieren (geiten en konijnen) en waar de warmte en de vele vrolijke gezichten mij welkom zouden heten.

In gedachten zag ik mij zitten bij het open haardvuur met een door een “witteke” gebluste lekkere warme chocomelk.
Nu ja, die open haard bestond enkel in mijn fantasie. Maar al de rest deed me even de muizenissen in mijn hoofd vergeten.

De gedichten, spreuken, gezegden, en citaten over vriendschap zijn legio. Hier op Seniorennet alleen al kun je er ontelbare vinden.
Maar ik vind geen woorden om duidelijk te maken hoeveel de stille en oprechte vriendschapsbetuigingen van mijn vrienden voor mij betekenen!

Ik schreef al dat voorbije vrijdag een “goed nieuwsdag” was. En alsof dat nog niet genoeg was kreeg ik ‘s avonds telefoon van BOJAKO.
Haar schoonzusje, die ook heel erg slechtziende is, schonk mij een, beeld-leeslamp! Zomaar! Gratis en voor niets! Omdat zij een nieuwe had en deze dus niet meer gebruikt.

Het is een lamp die wordt aangesloten aan je tv toestel.
Zulke lamp kostte in 1996 maar liefst -130.000BF want je betaalt daar ook nog eens 21% BTW op. En loepen en leeslampen worden niet vergoed door het VAPH of ziekenfonds.
Jullie zullen wel begrijpen dat ik een sprongetje in de lucht maakte van blijdschap!

En alsof dat nog niet genoeg was kwamen Bo en Mr Silver het persoonlijk aan huis brengen! Waarna Mr Silver gezwind sleurde met een zware bijzettafel en mijn tweede tv toestel en alles piekfijn installeerde naast mijn bureau.

En zodoende kan ik nu weer met gemak mijn post lezen.
Ja, zelfs reclameblaadjes en weekbladen lezen is nu terug mogelijk.
Mij moet je dus niet meer vertellen dat vrienden een ware zegen zijn.

En dan te weten dat ik zo een hele schare vrienden rondom mij heb!
Allemaal van hetzelfde kaliber!
Mensen die weinig of niet praten of schrijven over vriendschap, maar gewoon stilzwijgend hun vriendschap tonen.
Ik ben een rijk en gelukkig mens met zulke mensen om mij heen!!!

Net omdat bewegen pijnlijk was heb ik me vrijdag aan de telefoon gezet en ben beginnen rondbellen naar de instanties die mijn dossier in behandeling hebben.
Ik vecht als een leeuwin met jongen voor dierbaren en mensen die me nauw aan het hart liggen wanneer hen onrecht wordt aangedaan. Maar voor mezelf doe ik dat meestal niet. Dan ben ik een softy en laat over me heen walsen.
Dus toen ik donderdag dat verpletterende nieuws kreeg (lees vorig logje) trok ik mij terug in mijn treurhoekje om een potje te janken.
Maar daarna werd ik toch boos, heel erg boos zelfs! En om die woede te ventileren belde ik een voor een die bewuste instanties op.
Ik liet hen weten dat ik het hier niet ging bij laten…dat ik niet de dupe wenste te zijn van hun nalatigheid…dat ik desnoods naar de minister zou schrijven en de media zou inschakelen. Jongens, ik was goed op dreef zene! Maar er hangt voor mij dan ook veel van af he! Want zonder al die spulletjes wordt mijn zelfredzaamheid bijna tot nul herleid. Ook is het zo dat ik buiten mijn oogziekte voor de rest nog tamelijk gezond ben en me te jong voel om dagelijks naar mijn muren te zitten staren of geheel afhankelijk te worden van derden in al mijn doen en laten.
Al die argumenten gooide ik door de telefoonkabel. En het heeft resultaat gehad!

Natuurlijk legde ene de fout bij de andere….and back again…maar ik liet mij niet vermurwen en bleef herhalen dat mij een groot onrecht was aangedaan en dat ik het openbaar zou maken.
En zodoende stond vrijdagnamiddag mijn telefoon roodgloeiend van de excuses en ging het plotseling allemaal heel vlug.
De Markgrave had mijn dossier a la minuut doorgefaxt naar de MDT en maandagmorgen komt die soc.ass. naar mij thuis om de papieren te laten tekenen, waarna ze diezelfde dag nog zullen worden doorgezonden naar het VAPH.
En het goede nieuws daarbij is dat De Markgrave mij liet weten dat mijn dossier gedateerd is op 1 november en ik dus nog wel in aanmerking kom voor al die optische spulletjes.
Toch een heel ander geluid dan de dag ervoor!
Nu is het dus enkel nog wachten op de goedkeuring van het VAPH, iets wat ook nog maanden in beslag zal nemen, maar soit, we hebben toch al iets om naar uit te kijken.

En nog meer goed nieuws ’(t kan niet meer op!) kwam er vrijdagavond van een lieve vriendin. Maar dat vertel ik later nog wel.
Nu ga ik me met een kopje thee en mijn doos Dafalgannekes  installeren in mijn relax om wat tv te kijken. Wedden dat ik tijdens de film in slaap val!

Daarstraks kreeg ik weeral slecht nieuws te verwerken!
Ik vertelde jullie onlangs dat een dame van "De Markgrave" was langs geweest met een catalogus, wat stalen, en met advies welke optische hulpmiddelen ik nodig heb om een beetje zelfredzaam te blijven.
Met het verslag van mijn oogchirurg en het rapport van de adviesarts in haar hand werd geoordeeld wat ik nodig heb en waar ik recht op heb. En dat is:

De dame liet me gelijk weten dat loepen en bijzondere optische brillen niet worden vergoed door het VAPH (Vlaams agentschap voor personen met een handicap) en evenmin door het ziekenfonds voor personen met LMD  en ik dus zulks zelf moet aankopen.
Nu had ik het geluk dat er een lieve mevrouw was die me een loep gratis schonk

Maar mijn blijdschap is van korte duur!
Daarstraks kreeg ik telefoon van de sociale assistente van "De Markgrave". Die liet me weten dat het VAPH sinds 1 december 2010 beslist heeft om al die hulpmiddelen (buiten de software voor de pc) die ik zo broodnodig heb, om die niet meer terug te betalen of zelfs voor een stuk tegemoet te komen. Ze hebben al die spullen gewoon geschrapt uit hun lijst.
M.a.w. trek je plan!

De ass. Liet weten dat ze erg verbijsterd is met deze beslissing en dat de sector er alles zal aan proberen te doen om dit ongedaan te maken.
Maar tegen het argument “het geld is op, de kas is leeg” valt mijn inziens niet veel te beginnen.

Ook een beetje boos ben ik op "De Markgrave" zelf!
Want sinds eind september hebben zij  mijn dossier in handen nadat de Soc. Ass. van het ziekenfonds hem wegens, ziekte, verlof, en tenslotte langdurige ziekte was vergeten door te geven.
Ik ben zelf elk documentje bijeen gaan zoeken, ben alles netjes ingevuld door verschillende artsen eigenhandig bij hen op tafel gaan leggen. Dit alles om er spoed achter te zetten want ondertussen was ik al 8 maanden verloren. En op dit moment ligt het nog altijd op diezelfde tafel waar ik het deponeerde.
Wat baat het dan dat je al die moeite doet?
Want was mijn dossier voor 1 december opgestuurd, dan had ik alles nog wel gekregen waar ik recht op had.
Maar die wrevel zal elke gedupeerde nu wel voelen want ik ben niet de enige, volgens de ass.
Magere troost!

Moest ik nog veel haren hebben, ik trok ze van ellende uit mijn hoofd.
Maar mijn haarbos iz ook de moeite niet meer.  En dus zal ik het maar houden bij een potje janken….en ook dat gaat wel weer over zeker!

Verleden week moest mijn hulpje naar de bijscholing en deze week is ze ziek. Ook mijn ‘poetsiepoets’ heeft deze week verlof.
Dus zal ik alles zelf moeten zien klaar te spelen, en de opgelopen achterstand moeten inhalen. Iets wat niet meer zo evident is wegens mijn oogziekte en al zeker niet meer zo vlug gaat als weleer.
Maar gelukkig ben ik niet bang om ondanks de moeilijkheid mijn handen uit de mouwen te steken.

Wat me wel bang maakt zijn de weinige openlijke reacties op mijn vorige logje!
Slechts vier mensen die openlijk hun mening durven geven. Maar wel meer dan tien reacties via mijn blog op dat item in mijn mailbox van mensen die het volkomen met me eens zijn!!!

Durven mensen niet meer openlijk hun mening schrijven?
Zijn we al zo ver geïndoctrineerd door het systeem dat we angst hebben voor eventuele represailles?
Of ben ik nu een van de weinige die wakker ligt van die volkstoeloop die onze toekomst en die van onze kinderen en kleinkinderen in gevaar brengt?

Ach, misschien is dit ook wel typisch Belgisch!
Gewoon met z’n allen passief blijven afwachten tot de bom barst en dan zeggen: “Wir haben es nicht gewusst”!

Wel lieve vrienden, deze lakse houding maakt me dus echt bang!
Want dat de bom eens zal barsten staat als een paal boven water.
En dat U en ik daar de rekening van zullen moeten betalen staat eveneens vast.

Enfin, tot de knal komt ga ik ondertussen mijn klusjes opknappen.
Ik wens jullie allen een hele fijne week toe! En bij leven en welzijn …tot in den draai!

Dat mensen op straat moeten leven in deze barre koude vind ik verschrikkelijk erg, en dan nog het meest voor de kinderen die buiten hun wil door hun ouders in deze ellende worden meegesleurd. Maar moeten wij ons daar nu echt schuldig bij voelen?
Moeten wij daar nu echt voor blijven opdraaien? Groeit de toeloop niet zo stilaan boven ons hoofd? Wordt het niet zo stilaan tijd dat onze politici dit een halt toeroept?

En wat te denken van de vele uitgeprocedeerden die hier nog altijd vrij rondlopen? Zijn zij hier niet illegaal? En is illegaliteit in België dan niet meer strafbaar?
Blijkbaar niet dus! Want zij mogen zelfs betogen voor meer geld en comfort! Meer nog, zij gaan zelfs eisen stellen en komen daar nog mee weg ook!
In eender welk land zouden u en ik dit kunnen en mogen?

En dan USA, die ons een veeg uit de pan geeft omdat we een slecht asielbeleid zouden hebben!
Zouden die niet beter hun hand in eigen boezem steken?
Hun eigen mensen liggen daar al jaren en jaren te sterven op de straat van honger en koude!

Ja, ik vind het schrijnende toestanden die zich nu voor doen. De media heeft er alvast een vette kluif aan.
Maar nog meer medelijden heb ik met onze eigen bejaarden die hier hun hele leven hebben gearbeid en de fiscus hebben gespijzigd.
Vaak heel hard hebben gewerkt vanaf heel jonge leeftijd en in schandelijke omstandigheden. En die nu ook zitten te bibberen van de koude op hun kamertje alleen omdat hun klein overlevings pensioentje niet toereikbaar is om zich degelijk te kunnen verwarmen.
Zij stellen geen eisen, zij komen niet op straat om te betogen. Zij komen enkel in de media wanneer men ze na enkele weken dood op hun kamer vindt.

Goh, ik weet het wel, ik ga bij deze zo meteen de naam van racist opgespeld krijgen, want wat ik hier schrijf is uit den boze, dat is not done.
Maar weet je wat? Dat laat mij nu eens koud zie!!!

DIT IS UITERAARD MIJN MENING
EN DAAR HOEFT U
HET NIET MEE EENS TE ZIJN!

Het probleem is dat ik zo moeilijk dingen uit handen kan geven.
Dingen die ik zelf niet meer kan.
Dingen die ik altijd heel goed heb gekund.

Zelf ben ik altijd een vlugge tempo werker geweest.
Deed duizend dingen tegelijk en dit alles tot in de puntjes, op het maniakale af. Kantjes aflopen of half werk (met de franse slag) kwam niet voor in mijn woordenboek.
Dat niet iedereen is zoals ik durf ik al eens vergeten. Meer zelfs! Ik durf me soms ergeren aan de traagheid en onvolkomenheid van manier van werken werken en zou hen dan het liefst een krachtig Duracelleke instoppen.
Het is sterker dan mezelf en de aard van het beestje in mij dat me parten speelt.
Dat én het feit dat ik nog moet leren aanvaarden dat ik op hulp ben aangewezen.

Ook superblij ben ik met de hulp van ‘Licht&Liefde’ en de mensen van ‘De Markgrave’.
Dank zij de moeite van de eerste heb ik toch enkele optische hulpmiddeltjes gratis gekregen van mevr.J. En de tweede neemt me heel veel moeilijke administratie uit handen of wijst mij de juiste weg. En iedereen zal al wel ondervonden hebben dat wanneer je iets moet verkrijgen dit in België niet simpel verloopt. Dus zij besparen mij een boel ergernis.

Gistermorgen nog kwam er een assistente van ‘De Markgrave’ bij mij thuis.
Jawel, ze komen gratis bij jou aan huis en dat alleen al is een feit waar ik dankbaar voor ben!

De dame kwam praten over mijn mobiliteit.
Of ik nog alleen de straat op kon? Of ik mij nog kon verplaatsen met het openbaar vervoer? Of ik nog kuilen of uitstekende straatstenen kon zien?
Op die laatste vraag moest ik negatief antwoorden, want dat zie ik inderdaad niet meer.
En toen kwam er iets uit de bus dat weer eens bewijst dat een goede voorlichting je geld kan besparen. Dit in voege met mijn witte stok.

Maar daarover volgende keer meer want nu beginnen de lettertjes weer te dansen op de pagina. Een waarschuwingssignaal voor mij dat ik nu moet ophouden met schrijven en lezen.
Wordt dus vervolgd…

Onlangs wou ik twee zacht gekookte eitjes. Ik heb een elektrische eierkoker en die voldoet prima. Maar de hulp vond dit overbodig en deed het op de ouderwetse manier, in een pannetje.
Resultaat, ik heb mijn eitjes in schijfjes op mijn boterham moeten leggen want lepelen was niet meer mogelijk.

Ik vroeg haar laatst ook om een knoop aan mijn jas te naaien.
Mijn vriendin dacht dat ik mijn jas verkeerd geknoopt had, want de knoop stond meer dan twee centimeter hoger dan het knoopsgat.

Maar ik geef niet vlug op, en daarom vroeg ik haar om een knoopsgat te maken in weer een andere jas.
Nu is het zo dat mijn naaimachine dit volledig automatisch doet. Het is enkel een kwestie van drie knoppen in te stellen, het gewenste voetje te plaatsen en de stof recht te houden.
Maar dat laatste had ze niet begrepen en dus trok ze met zoveel geweld aan de stof dat mijn spoelhuisje eruit vloog en de machine met een knal blokkeerde. Ik zag mij al veel geld moeten neertellen om de machine te laten maken.
Gelukkig is de echtgenoot van mijn Poetsiepoets een handige Harry en heeft hij het kunnen herstellen.

Mijn huishoudhulpje liet me fijntjes weten dat naaien niet haar sterkste kant was. Maar het is net bij zulke dingen dat ik hulp nodig heb want ik kan geen draad meer door een naald rijgen!

Maar hoera, ik heb de oplossing gevonden!
Ik ben er achter gekomen dat er naalden bestaan voor slechtzienden. Die hebben geen oogje zoals gewone naalden, maar een soort vorkje. Je legt de draad langs de naald en je trekt de draad even naar rechts en hup, klaar is kees.
Ze zijn ook niet eens zo duur, -2€ voor vijf naalden, te koop bij Veritas.

Ik heb mij gelijk drie pakjes aangeschaft en met mijn brilklemloepje kan ik mijn knopen vanaf nu zelf aannaaien.
Zulke soort naalden moeten ook bestaan voor naaimachines, maar die hadden ze toen net niet in de winkel.Dat is voor een andere keer.
Want mijn hulpje nog op mijn naaimachine laten naaien…NO WAY!

Kun jij ook geen knoop aannaaien….leve het Internet!
Klik dan op onderstaande button en je krijgt meteen een hele les over hoe het moet.

Natuurlijk zal het volledige herstel zijn tijd vragen en zal zij nog veel moeten rusten. Want haar longen voelen natuurlijk nog pijnlijk aan.
Maar al bij al is dit toch al fantastisch nieuws, niet!

Ik vermoed dat het nu enkel een kwestie van dagen is dat Bojako weer zelf en op haar eigen blog gaat schrijven.
Dus hierbij zit mijn taak als vliegende reporter erop.

In het begin van november kwam iemand van ‘Licht & Liefde l met optische hulpmiddelen bij mij thuis.
Ze had ook een catalogus bij met tal van spullen die een slechtziende kan helpen bij zijn redzaam- en zelfstandig-heid.
Maar o wee wanneer je de prijzen van die spullen hoorde, je kreeg er gelijk een appelflauwte bij.
Ze liet een hand-lees-loep en bril-klem-loep achter om uit te proberen.

Vorige week kwam die mevrouw de test spulletjes weer ophalen en vroeg me wat ik er van vond?
Beide waren me optimaal van dienst geweest, de hand-lees-loep nog het meest. Maar o wee dus…het prijskaartje!

Nu liet de mevrouw mij weten dat ze misschien die loep tweedehands kon leveren, ze zou me daarover nog bellen.
Jullie moeten weten dat het Vlaams Fonds voor Gehandicapten niet tussenkomt in loepen of brillen. Kortom, in al wat een slechtziende echt en dringend van doen heeft is er geen tussenkomst voorzien.

Typisch! En goed bekeken van hen, want je kunt niet zonder! Dus koop je toch en betaald de volle pot.
Waar wel een tussenkomst voor is voorzien, noem ik luxe artikelen. Zoals onder meer: een sprekende klok (heb ik op mijn gsm mits het indrukken van 1 toets) een sprekende weegschaal, een sprekende keuken-weegschaal, sprekende software….enz.
Nu ja, goed dat dit alleszins wel kan natuurlijk!

Twee dagen later kreeg ik telefoon van de mevrouw van Licht&Liefde dat ik contact moest opnemen met Mevr.J. Zo gezegd, zo gedaan.
Mevr. J. liet me weten dat ze me de hand-lees-loep gratis schonk. Haar man was ondertussen overleden en ze wilde geen geld verdienen aan de ziekte van anderen “Dat zou mijn man ook nooit gewild hebben” liet ze me weten.
Ik moest ze wel persoonlijk komen afhalen. Haar woonst was nabij 'De Bist' in Wilrijk. En omdat ik geen straatnamen meer kan lezen offerde mijn lieve poetsiepoets haar vrije namiddag op en ging met me mee.

Eerst nog een mooi bloempje gekocht voor Mevrouw J. want dat was de gift dubbel en dik waard.
Toen we dan bij de mevrouw thuis aankwamen kreeg ik ook nog een bril-klem-loep en een daglichtlamp er bovenop bij. Allemaal gratis voor niets!
Zeg nu nog maar eens dat er geen lieve mensen meer bestaan!
Dus hier zit voor jullie een heel blije en gelukkige Mus!!!

Men heeft vandaag opnieuw 400ml pleuravocht uit haar long(en) geprikt.
Nadien is ademen pijnlijk en is praten moeilijk voor haar. Maar vanavond ging het praten toch al wat beter, en er kon zelfs een grapje en een lachje af.
Moedig meisje!

Haar dokter is voorzichtig optimistisch naar haar herstel toe.
Het is nu afwachten of de koorts en het pleuravocht wegblijft.
Want dan is het enkel nog aansterken en genezen verklaard worden.
Laat ons hopen dat het zo verder gunstig verloopt!
We blijven alvast nog even duimen he!

PS: Hoe het mezelf vergaat en het goede nieuws horen jullie morgen wel, dan heb ik iets meer tijd om te schrijven. Voor vandaag is mijn pijp uit.

Ik wachtte en wachtte…maar hoorde weken niets.
Dus stapte ik maar zelf naar het kantoor om meer uitleg want ik vreesde al dat het verloren was gegaan bij de post. Want die laatste is ook niet meer wat het geweest is!
Tal van brieven komen hier in de verkeerde brievenbussen terecht en pakjes moet we nu zelf gaan afhalen, want de postbode heeft geen tijd meer om te wachten tot je de deur kunt openen.

Maar dat was dus nu niet het geval.
Bleek dat zo’n digipas maar liefst -100€ kost plus verzendkosten. En daarvoor moest ik dus schriftelijk toelating geven want het geld wordt automatisch van je rekening gehaald en pas daarna wordt de bestelling geplaatst in Brussel.

En daavoor moet je dan meer dan dertig jaar klant zijn van je bank!
Waar is de tijd dat banken smeekten om jouw geld en ze je overlaadden met allerlei geschenken?  Nu krijg je nog geen kalendertje meer!
Ik heb hen dan ook laten weten dat er bankinstellingen zijn waar je die digipasjes gratis krijgt en zelfs niet moet betalen om je rekening te beheren.
En het pasje mogen ze ook houden want ik gebruik dan nog liever drie brillen over elkaar.

Zulk pasje kost geen cent meer aan software, alleen een klein beetje meer plastiek. Dat kunnen toch de grote kosten niet zijn he!

Enfin, dat bewijst nog maar eens dat er aan zieke mensen veel geld wordt verdiend, en ze soms zelfs worden uitgebuit.
Zo voel ik het in elk geval aan.

Maar ik ga daar niet om zitten treuren, want ik heb ook nog een reuze meevaller in mijn schoot geworpen gekregen.
Maar daarover later meer.

HEB EEN FIJNE ZONDAG!

Ik kreeg vanmiddag (vrijdag) een telefoontje van Bojako.
Ze voelde zich op dat moment weer even wat beter. Ze stak dit echter op de medicatie, want het gaat als een achtbaan, op en neer.

Tot na het weekend, en misschien ook nog de ganse volgende week, zal zij waarschijnlijk nog in het ziekenhuis blijven, zo denkt ze zelf.
Mede ook omdat ze nu niet naar huis wil toegestuurd worden vooraleer men de oorzaak van de koorts gevonden heeft en het pleuravocht tussen haar longvliezen verdwenen is. Mede ook omdat ze, eens thuis,  niet weer wilt hervallen met alle gevolgen van dien.

Het goede nieuws is eveneens, dat ze zich vandaag heeft voorgenomen om aan Mr Silver te vragen om haar laptop mee te brengen, zodat ze weer op haar blogje kan schrijven.
Dus laat ons nog maar even verder duimen dat het haar lukt.

FIJN WEEKEND IEDEREEN!
Mus.

Vandaag had ze terug 38º koorts.
Praten viel haar moeilijk, want bij elk woord moest ze hoesten, iets wat zeer pijnlijk was bovendien. Ademen ging trouwens ook moeizaam
Vermits haar eigen dokter nog niet aan haar ziekbed was geweest, wist ze niet te vertellen wat er stond te gebeuren of wat er nu weer aan de hand was. Haar vrees was wel dat er terug vocht op haar longen zat.

Op de röntgenfoto was ook nog steeds een witte vlek te zien op haar longen.
Ze krijgt nog steeds haar medicatie intraveneus toegediend. Ze staat ocharme vol blauwe plekken van het her en der prikken in haar aders!

Toen we binnenkwamen stond haar middageten nog bijna onaangeroerd op de tafel, eetlust had ze vandaag dus duidelijk ook niet.
Wij zijn niet lang gebleven omdat ze zeer vlug moe wordt en nog steeds pijn heeft.

Alle lieve groeten, beste wensen, knuffels en kussen, zijn overgebracht en ze was duidelijk heel ontroerd door jullie medeleven.
Bojako bedankt jullie allemaal heel erg hard voor alle liefs en ik mag in haar naam jullie heel veel lieve groeten overmaken, en erbij zeggen dat ze hoopt om vlug weer op haar blog te kunnen schrijven.

Hoeveel pijn kan een hart verdragen
Hoeveel ellende kan je doorstaan
Hoeveel rampen, hoeveel tegenslagen
Hoeveel zware klappen kan je aan

Hoeveel leed kan je alleen verwerken
Hoe dapper moet je kunnen zijn
Om geen mens te laten merken
Dat je hart breekt van de pijn

Hoeveel dromen moet je laten varen
Hoe sterk moet je op je benen staan
Om je zelfvertrouwen te bewaren
En je niet totaal te laten gaan

Hoeveel tranen moet je laten vloeien
Voor de allerdiepste wonde heelt
En de liefde nog een keer kan bloeien
In een hart dat veel geleden heeft

Sommige mensen zijn voor mij een raadsel
Waar halen ze de moed vandaan
Om zonder een zucht en zonder klagen
Elke dag hun lijdensweg te gaan

Sommige mensen lopen over rozen
En treuren als de zon niet schijnt
Andere struikelen over doornen
Maar blijven overeind

Tja, en zo is het toch maar net!

Men heeft water uit haar longen getrokken en toen voelde ze zich even beter.
Maar vandaag, zondag, had ze het gevoel, en vermoed de verpleging ook, dat het water er terug zit.

Wegens het lange weekend is er nog niet echt een beslissing genomen welke behandeling men nu gaat toepassen.
Zij heeft wel vele verschillende dokters aan haar ziekbed gehad, maar ieder had zo zijn eigen menig.
Men opperde op een bepaald moment om een drain te steken, maar dat is uiteindelijk ook nog niet gebeurd.
Al haar hoop is gevestigd op morgen wanneer men weer op volle toeren draait in het ziekenhuis. Dit is al wat ik jullie vandaag kan vertellen. Ik houd jullie op de hoogte.

MUS

PS: Op het blog van Natoken konden jullie lezen dat de bedgenoot van Bojako liever geen telefoon krijgt omdat hij teveel aan zijn hoofd heeft.
Maar dat blijkt een misverstand of misvatting te zijn, zo liet hij me weten met een sorry voor de verwarring.
Feit is wel dat Mr. Silver weinig thuis is, maar je mag hem steeds bellen, zelfs laat op de avond, of op zijn gsm. De persoonlijke vrienden kunnen dit gsm nummer bekomen na een seintje naar mij.

En nu zijn er toch complicaties opgetreden en kunnen we enkel maar hopen dat men het euvel vind dat haar belet om weer de vrolijke optimistische zichzelf te zijn.

Met z’n allen duimen we, branden massa’s kaarsen en bidden we de heiligen uit de hemel opdat ze snel weer beter wordt.

Lieve Bo, ons aller gedachten zijn bij je. En die gedachten dragen jou naar de genezing. Het moet! Want we kunnen en willen jou niet missen, nog lang niet!!!

Mijn oogchirurg begon met te zeggen dat ze zich heel gefrustreerd voelt omdat de medicatie bij mij niet aanslaat terwijl ze patiënten heeft van 70 jaar en ouder waarbij dit wel zo is en wiens zicht  verbetert of minstens stabiel blijft.
Haar repliek: “Je hebt een heel slecht lotje getrokken, meisje”!

Mijn centraal zicht zal vermoedelijk blijven verminderen tot het praktisch nihil is, ondanks welke behandelingen dan ook. De ziekte slaat bij mij zeer agressief toe en daar is tot hiertoe geen kruid tegen gewassen.
Het goede nieuws is dat ik nooit echt blind zal worden want mijn perifeer zicht (zicht uit de ooghoek) blijft behouden.
Dus op korte of iets langere termijn zal ik officieel ‘technisch blind’ worden.

Na die woorden mocht ik gaan.
Ze wil me terug zien binnen vijf weken maar dat is zuiver een formaliteit want ze weet niet welke behandeling ze mij nog kan geven.
Ze liet me ook nog weten ze dit keer geen consultatie zou aanrekenen, dus.mocht ik als troost beneden aan de balie mijn -6€ voorschot terug gaan ontvangen.

Onderweg naar huis overliep ik haar woorden nog eens en ik moest ineens denken aan een Nederlands programma dat ik al eens bekijk: ‘De Rijdende Rechter’. Die eindigt altijd met de woorden: “Dit is mijn uitspraak en daar moet je het mee doen!” Wel, ik voelde me net als de verliezer in een van zijn rechtspraken.

Toen ik thuis kwam was er dan weer een meevaller.
In mijn brievenbus zat een klein rond pakje en bij het openen daarvan bleek het mijn witte blindenstok te zijn.
Normaal zou men me eerst de factuur hebben opgestuurd en pas na ontvangst van betaling de witte stok. Maar wegens reorganisatie van hun boekhouding zal ik de factuur later krijgen.

En om jullie te laten weten dat ik met deze slechte prognose niet steil achterover ben geslagen en daarbij danig in de put zit (vandaag alleszins toch nog niet!!!) eindig ik dit logje met een vranke en gedurfde mop:

Interessant stukje geschiedenis :
In 1872 vonden de Arabieren het condoom uit, met behulp van de dikke darm van een geit;
In 1873 hebben de Britten het enigszins verfijnd toen ze op het idee kwamen om de darm eerst uit de geit te halen...

Vandaag ben ik alvast goe bezig geweest! Want ik heb de ramen van de woonkamer en de slaapkamer gezeemd en meteen ook de vitrage  gewassen en gestreken. Jawel, gestreken, want ze zijn van voile, en wat ik ook probeer of doe, er blijven kreuken in als ik ze niet strijk. Geen lachertje omdat op een strijkplank te doen want de gordijnen zijn 2m. hoog en 15m. breed.
Gelukkig was de hulp vanmiddag hier zodat zij ze terug kon ophangen, want dat kan ik niet meer zien, en trouwens was toen mijn pijp ook uit, want eens ik begin ben ik niet te stoppen.

De hulp had ook een beetje sneu nieuws want ze liet me weten dat ze volgend jaar nog maar halve dagen werkt en ik dan iemand anders zal krijgen.
Dat is dan weer afwachten wat het gaat worden.
Maar dat zijn zorgen voor later. Nu eerst morgen horen hoe het verder moet met mijn ogen.

En voor wie net als ik de kuis microbe te pakken heeft, mijn schoondochter heeft daar een mooi gezegde voor en dat geef ik jullie graag mee als afsluiter van dit logje:
A CLEAN HOUSE IS A SIN OF A WASTED LIFE!

Reeds als kind was ik gefascineerd door snit en naad. Echter door mijn thuis situatie was het onmogelijk om daar voor te studeren.
Die schade heb ik later ingelopen door middel van avondschool voor volwassenen. En ik mag met recht en reden fier zijn op mezelf want ik was de primus van de klas.
Ik was zelfs zo goed dat ik een gans jaar mocht overslaan en meteen naar het vervolmakingjaar gaan, waar ik uit kwam met 99%.
Jarenlang heeft niemand me dat nagedaan. De enige verklaring daarvoor is dat ik het heel graag deed.

Sindsdien ontwierp en maakte ik voor mij en de kinderen onze kleding.
Zoonlief is me daar nog steeds heel dankbaar voor want ik naaide zachte voering in al zijn broeken zodat de stoffen niet tegen zijn dijen schuurden, iets waar hij als kind heel gevoelig voor was.

Wanneer je zelf je kleding maakt kun je het niet laten om op de markt het stoffenkraam voorbij te lopen zonder te kopen.
Ook een stoffenwinkel kon ik niet voorbij gaan, dit dan soms weer tot groot verdriet van mijn dochter, want die neusde natuurlijk liever in de boetieks.

Ik had altijd wel een ontwerp in gedachten en wist precies welke stof ik daarvoor wilde gebruiken. Ook de nodige fournituren mochten natuurlijk niet ontbreken.

En zo kon het gebeuren dat ik vandaag een kast vol met spiksplinternieuwe stoffen had liggen waar ik nog plannen mee had.
Maar helaas….’k zal nooit meer kunnen naaien door mijn oogziekte.

En gisteren heb ik dan besloten om daar afscheid van te nemen.
Met lood in mijn schoenen en pijn in mijn hart heb ik al die mooie en dure stoffen in een grijze vuilniszak gestoken en aan mijn Marrokaanse buurvrouw gegeven, want die naaien nog al eens zelf wat in elkaar.

Om het afscheid wat te verzachten heb ik drie lappen stof bijgehouden. Dit tegen beter weten in.
Maar zo behoud ik toch nog de hoop dat ik me ooit een optisch hulpmiddel kan aanschaffen waarbij ik misschien toch nog een simpel rokje in mekaar kan steken.
Want hoop doet leven he!

De inspuiting werd gegeven door de dokteres met het gebrekkig Vlaams waar ik op spoed ook bij terecht was gekomen.
Zij liet me weten dat, in tegenstelling tot mijn eigen oogchirurg, zij niet werkt met Lucentis, maar met Avastin.
(Avastin is een veel goedkoper product en dient oorspronkelijk voor darmkanker en wordt gegeven als ondersteuning bij een chemokuur. Maar volgens deze oogarts is het veel beter dan Lucentis, want Avastin werkt op verschillende aandoeningen vam LMD, en Lucentis maar op een vlak.)
Nog volgens haar is Lucentis een luxe product dat ontworpen is om geld in het laatje te brengen van de farmaceutische industrie.
Ik kom daarbij maar tot één conclusie; als patiënt heb je weinig in de pap te brokkelen en als dokter ben je gebonden (of wordt je betaald?) om met een bepaald product te werken.

De oogarts die gisteren mijn inspuiting gaf is daar niet zo handig in als mijn eigen oogarts. Zo bleek al gauw. Ze heeft me behoorlijk pijn gedaan en het duurde heel lang voor ze met de inspuiting klaar was. Ook met de verdoving sprong ze nogal schaars om zodat ik duidelijk de prikken gevoeld heb.Maar uiteindelijk ben ik ben blij dat ze het heeft willen doen.

Normaal moet ik de dag na de prik rusten om geen ontsteking of het lekken van de prikwondjes te riskeren. Maar dat ging vandaag niet omdat ik mijn invaliditeitspapieren eigenhandig naar de Markgravelei moest brengen zodat de adviesarts ze daar kon invullen alvorens men ze vervolgens kan verzenden.
Om daar te geraken moet ik eerst een bus en dan twee verschillende trammen nemen. Maar ik vond het heerlijk weer om in te wandelen en heb van het noodgedwongen uitstapje enorm genoten.
En morgen, vrijdag, is het weer genieten want dan is het ons maandelijkse vriendenkransje.
Dus al bij al eindig ik deze turbulente en bange week, met een vrolijke noot!
En voor de rest is het hopen en afwachten of de medicatie helpt!!!

PS:Sorry voor het late verslag, maar pas nu is de luchtbel uit mijn oog verdwenen en kan ik weer voldoende zien om hier te kunnen schrijven.

Zoals elke dag na mijn ochtendritueel zet ik mij aam de pc om blogjes en mailtjes te lezen.
Maar o wee, ik merk dat er woorden zijn in de teksten die er tussenuit vallen, die ik dus niet meer zie. Op de plaats van die woorden zit er een witte wolk. En de alarmbellen gaan rinkelen!

Ik begeef mij zo snel mogelijk naar de spoed van het Middelheimziekenhuis. Iets wat niet van een leien dakje loopt vermits op een feestdag de bussen al op havle kracht rijden en bovendien de trajecten en de busnummers veranderd zijn vanaf 1 november. Nu moet overstappen en omdat ik geen busnummers, uurroosters of info meer kan lezen is het zenuwachtig zoeken waar mijn bushalte nu is, want er stoppen meerdere bussen aan verscheidene haltes aan het station van Berchem.
Ik doe twee uur over het traject, een uur langer dan voorheen, maar ik geraak er.

Op de spoed is het dan wachten op de oogarts van dienst. Het is een jonge vrouw (een stagiaire) die gebrekkig Vlaams spreekt, ik vermoed dat ze Poolse is.
Ze kijkt in mijn dossier en laat me weten dat mijn oogchirurg toch besloten heeft om met de inspuitingen met Lucentis verder te gaan. Goed nieuws dus voor mij! Maar ik heb pas afspraak met haar op 10 november en bovendien is zij nu op verlof.
De dienstdoende oogarts doet de nodige testen maar laat weten dat zij niet weet wat doen en zij op dat ogenblik geen inspuiting kan geven. Of ik morgen (dinsdag) terug kan komen om op consultatie gaan bij oogarts, Van de Sompel.
Zo gezegd, zo gedaan!

Dinsdagmorgen ben ik weer in het ziekenhuis en wacht geduldig vele uren lang tot ik bij de bewuste oogarts wordt geroepen. Het is ook een vrouwelijke arts.
Er worden weer dezelfde testen gedaan en na afloop laat zij me weten dat het ontzettend druk is wegens het verlengde weekend en ze hoegenaamd geen tijd over heeft om mij een de nodige inspuiting te geven.
Of ik morgen (vandaag dus) maar wil terugkomen. Dan zal de dienstdoende oogarts (die van spoed) beslissen wat er gaat gebeuren.

En zodoende ga ik vandaag om 14h weer richting Middelheimziekenhuis.
Uit de testen is gebleken dat uit de adertjes in mijn oog vocht lekt. Gelukkig geen bloed. Maar ondertussen zijn we al drie dagen verder en ik vraag mij bang af of de aangerichte schade nog omkeerbaar is. Tenslotte zei mijn eigen oogarts dat het hoogst belangrijk is om zo vlug mogelijk te behandelen wanneer er een lekkage in het oog is.

Ben benieuwd wat er straks staat te gebeuren. Hopelijk krijg ik mijn behandeling. Want wat helpt het anders dat ik er vlug bij ben wanneer men me steeds weer afpoeiert!

Iedereen weet dat Euthanasie wettelijk wordt erkend als het recht van iedere zieke om te kiezen voor het leven of de dood.
De omstandigheden waarin euthanasie van kracht wordt zijn:
1) De patiënt bevindt zich in een medisch uitzichtloze situatie.
2) Het lichamelijke en/of psychische lijden is aanhoudend en ondraaglijk, en kan niet worden verzacht.
3) De toestand van de patiënt is te wijten aan een ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening.
En ik vind dat ik binnen de categorie ‘psychisch lijden’ behoor.

Omdat mijn zicht steeds verder afneemt verlies ik beetje bij beetje mijn zelfstandigheid en redzaamheid en dat vooruitzicht boezemt mij grote angst in.
De gedachte om in vol bewustzijn volledig afhankelijk te moeten zijn van derden voor al mijn doen en laten is voor mij ondraaglijk.
En daarom dat ik voor mezelf weloverwogen heb beslist om uit het leven te stappen wanneer de situatie uitzichtloos wordt voor mij. En omdat waarschijnlijk niemand mij daarbij gaat helpen, zal ik het zelf moeten oplossen met de middelen die ik heb.
Nogmaals, ik vind dit mijn recht!

Maar, geen nood, het is nog niet voor morgen want ik geniet nu nog teveel van de kleine dingen die me resten.
Ik heb ten andere ook nog een boel overbodige spullen op, en kasten leeg te ruimen zodat ik mijn kinderen niet opzadel met die klus. En wegens mijn slecht zicht gaat dat ook niet erg vlot voorruit, hahaha.

Dus tot nader order blijven jullie met mij opgescheept zitten en geniet ik ten volle van jullie vriendschap.

Want men blijft maar aanmodderen met mijn dossier en het gaat geen stap voorruit.
Ik word hier echt zo moedeloos van, om niet te zeggen, radeloos.

Van de week kwam hier een jonge vrouw, kind nog bijna, met een catalogus van optische hulpmiddelen. En ach, er is heel wat dat mijn leven comfortabeler zou kunnen maken. Maar al gauw bleek dat dit een winkel is als een andere en men al heel kapitaalkrachtig moet zijn wil men die spullen kunnen aanschaffen.
Om een lang verhaal kort te maken, het was alsof ik kind was in een snoepwinkel en men me zei dat ik geen snoepje kreeg.
Al de snoepjes waren super duur en het was of betalen, of minstens nog acht maanden wachten op de goedkeuring van het Vlaams Fonds. En dan nog is er geen garantie dat ik krijg wat ik hoognodig van doen heb want een negatief besluit zit er altijd in.

Men had me ook beloofd dat de mevrouw mij de witte stok, waar ik recht op heb, meteen zou bij hebben, maar dat bleek ook weer moeilijk te liggen.
Ten eerste, als ik die witte stok wil hebben zal ik hem moeten betalen, of anders….juist…wachten op een goedkeuring van het ziekenfonds. En om jullie een ideetje te geven van hoelang ik al wacht, die witte stok is reeds aangevraagd in maart van dit jaar!
Toen ik dan maar besliste om hem te betalen werd mij medegedeeld dat ik toch nog twee maanden zou moeten wachten omdat hij moet besteld worden en vervolgens met een toegezonden factuur eerst moet betaald worden voor men hem verzend. Als alles meevalt, zou ik hem eind december hebben.

De papieren voor de herziening van mijn invaliditeit heb ik afgehaald en mijn huisdokter heeft zijn deel al ingevuld.
Er moest ook een gehoortest bijgevoegd worden en ook daar heb ik weer slecht nieuws gekregen! Ik ben doof met mijn rechteroor (mede door tenitus) en met mijn linkeroor hoor ik nog maar 30%.
Dus ik ben dringend toe aan een hoorapparaat volgens de KNO arts. Dit is natuurlijk een bijkomende handicap bovenop mijn slecht zicht, want wanneer je zo slecht ziet als ik, dan is goed horen van groot belang. Maar ook daar laten mijn zintuigen me in de steek.

Mijn huisarts is zeer verwonderd over het feit dat ik op zo korte tijd en op zo relatief jonge leeftijd zo snel aftakel, schijnbaar zonder medische reden, of de oorzaak moest liggen bij mijn CVS.  Hij heeft er geen pasklare verklaring voor.
Ik ook niet, maar ik ben wel heel bang voor mijn toekomst.

En zo kan het gebeuren dat ik op mijn donkere dagen me afvraag of ik niet beter uit het leven stap nu ik nog ietwat zelfstandigheid bezit.
Maar dan zijn daar de vrienden en mijn kinderen die me dat kleine duwtje geven om toch weer verder te gaan. Maar makkelijk valt het me niet.

Telkens er post in mijn brievenbus valt houd ik mijn hart vast want meestal zijn het rekeningen. En de laatste tijd waren dat rekeningen die veelal drie cijfers voor de komma telden.
Dus het was het met een bang hartje dat ik de witte enveloppe die maandag in mijn brievenbus zat, opende.
Maar algauw kwam er een brede lach op mijn snoet want het ziekenfonds betaald mij -103, 27€ terug. Joepie!
De dag nadien laat de wooncompagnie mij weten dat ik een goede huisvrouw ben en zuinig ben omgesprongen met het water, en dus geven ze mij -61,10€ terug. Joepie, joepie, dat schuift lekker!!!
Mijn week kan niet meer stuk….dacht ik!

Diezelfde avond zet ik mijn tv aan en denk: “goh Mus, nu gaat het wel erg slecht met je ogen” want gans mijn beeld zag groen. Oeps, geen kleuren meer, althans geen rood meer, tv naar de knoppen.

En zo gaat dat nu altijd bij mij, wat ik in de ene hand krijg moet ik met de andere hand dubbel uitgeven.
Maar ach, er zijn ergere dingen in het leven.

Vandaag in de voormiddag komt de sociale assistente van ‘De Markgrave’.
Laat ons hopen dat zij me goed nieuws brengt!

Het gevolg van dit alles is dat ik op meest onmogelijke tijdstippen indut. Net of mijn hersenpan er de brui aan geeft en toe klapt.
Het zijn maar hazenslaapjes maar je mist zo toch heel wat van wat er om je heen gebeurt.

Deze week zal ik echter geen tijd hebben om mij te vervelen. Integendeel! Ik zal serieus uit mijn pijp mogen komen om alles rond te krijgen.

Zo moet ik maandag achter de papieren voor de herziening van mijn invaliditeit. Daar ben ik met het openbaar vervoer al gauw een halve dag mee zoet.
Dinsdagmorgen komt men van de compagnie naar de waterleiding kijken en dinsdagnamiddag boodschappen doen met de huishoudhulp.
Woensdagmorgen komt de mevrouw van ‘De Markgrave’ kijken welke optische hulpmiddelen voor mij geschikt zijn in huis, en misschien ga ik dan na de middag eens de stad in.
Donderdagmorgen moet ik een gehoortest laten afnemen in het ziekenhuis en donderdagnamiddag naar de huisarts achter mijn voorraad stuff en gelijk een deel van de invaliditeitspapieren laten invullen, vervolgens naar de apotheek.
Vrijdag spoor ik dan (als de treinen niet staken) naar mijn vrienden toe in het zoete Waasland.

Dus het wordt een drukke week! Maar dat vind ik voor een keertje helemaal niet erg.
Moest het nu zo zijn dat ik niet meer de fut heb om nog te bloggen, geen paniek, ik volg jullie toch wel.

Ik wens jullie allen een fijne week toe!

-- De Heilige Lucia van Syracuse (volgens traditie 283-304) was een jonge rijke christelijke martelares, die vereerd wordt als heilige door katholieke en orthodoxe christenen.
Ze is de patroonheilige van de blinden.
Ze is de enige heilige die vereerd wordt door de Lutheraanse Zweden, Denen en Noren, in vieringen die veel voorchristelijke elementen van een joelfeest voor de zonnewende hebben behouden.--

Sint-Lucia wordt vaak afgebeeld met een schaal waarop haar beide ogen liggen.
Deze traditie gaat terug op de legende die aangeeft dat Lucia haar eigen ogen uitstak om aan een huwelijk met een heiden te ontkomen en hem haar ogen op een schaal toestuurde.
Vervolgens behield Lucia haar gezichtsvermogen.

Ironisch daarbij is dat de Heilige Lucia ook mijn patrones is wegens mijn naam, Lucienne.
Haar naamdag valt op 13 december. En 13 december is de geboortedag van mijn pleegmoeder.

Ik stel me daarom de vraag, heeft ze haar werk nu goed gedaan….of heeft ze in mijn geval een steekje laten vallen?!

Naar de ervaring toe met de vorige hulp had ik me voorgenomen om dit keer ietwat assertief te zijn. Om meteen de puntjes op de i te zetten van wat ik wou, maar vooral NIET wou, i.p.v. van lijdzaam te ondergaan.
Daarom had ik al vele malen het vooropgezette scenario van het openingsgesprek in mijn hoofd afgespeeld. Want als het erop aankomt om voor mezelf op te komen ben ik veelal een watje. En al zeker in dit geval omdat ik die hulp echt wel nodig heb en ik niet het risico wil lopen die hulp voor het hoofd te stoten. Ik was dan ook behoorlijk zenuwachtig toen de bel ging.

Afhankelijk zijn van derden valt me enorm moeilijk, maar Linda maakte het mij heel gemakkelijk en stelde mij meteen op mijn gemak.
Ze liet gelijk weten dat ze geen betuttelaar is en dat ze enkel doet wat ik haar vraag te doen, echter met een klein beetje eigen initiatief van de dingen die ik misschien over het hoofd zie.
En zo heb ik het graag! Geen commando’s maar suggestie’s.

En ze voegde ook meteen de daad bij het woord door te doen wat de vorige hulp niet wilde doen, namelijk de knopen van mijn winterjas verzetten zodat ik hem met nog een beetje fatsoen kan dragen tot ik tijd heb om achter een nieuwe aan te gaan.
Onderwijl hebben we gezellig gekeuveld bij een kopje thee met koekje over haar en mijn levenssituatie.
Dus hier zit een tevreden Mus!

1) Dinsdagnamiddag krijg ik een nieuwe huishoudhulp. Bye bye aan de kenau!
Deze nieuwe dame komt rechtstreeks van ziekenzorg, dus geen vrijwilligster. Wanneer ze me bevalt, zou zij vast worden toegewezen.
Ben reuze benieuwd!

2) Men liet me weten vanuit ‘De Markgrave’ dat er op woensdag 27 oktober iemand bij me langs komt om te kijken welke optische hulpmiddelen ik in huis nodig heb om zoveel als mogelijk zelfstandig te kunnen functioneren.
Ben reuzeblij dat er nu toch een beetje schot in de zaak komt na bijna negen maanden van wachten.

En dan nog een berichtje aan al diegenen die hier reageren en zo lief zijn om de tekst groot te schrijven zodat ik hem kan lezen.
Wel dat is vanaf nu niet meer nodig want ik heb  liggen sleutelen in mijn design en heb daar de lettergrootte rechtstreeks aangepast.
Heel erg bedankt dat jullie rekening hielden met mijn slechtziendheid!

EEN FIJNE WEEK TOEGEWENST!

Ik vertelde jullie al dat de maandelijkse injecties per stuk -1150€ kosten. Daar betaal ik zelf -150€ van, de rest vergoed het ziekenfonds. Komt bij het ereloon van de oogchirurg (-79€) het gebruikte materiaal en de voorafgaande oog-testen. Alles bij elkaar goed voor zo’n slordige -200€ per maand.
Je kunt je dus wel inbeelden dat ik geen vreugdedans deed telkens er een ziekenhuisfactuur in de bus viel.

Maar dat dansje kwam er wel bij de  factuur van twee weken geleden. Want wat bleek, i.p.v. een getal stonden er kruisjes ingevuld!
"…Toch eerst nakijken of hier geen vergissing in het spel is voor ik uit de bol ga…." Maar men laat me weten dat ik aan het plafond zit van mijn ‘Maximum Factuur’ en ik nu dus verder niets meer hoef te betalen tot 2011.

En net nu stopt de oogchirurg met het inspuiten van het dure medicament, Lucentis! Net nu wil ze overgaan tot ‘lazeren’ hoewel ze verdomd goed weet dat het mijn zicht zal verminderen en ik sowieso al niet veel speling meer heb!
En daarom mijn vraag of dit toeval is?

Toen ik mijn bedenkingen uitte bij een vriendin, zei die mij dat de oogchirurg daar niet kan van afweten. Maar worden die gegevens niet doorgesluisd naar je siskaart? Vertelt de code op je papieren dit niet?!
Bovendien gaan mijn gedachten terug naar twintig jaar geleden. Naar toen ik nog zelfstandige was en enkel verzekerd was voor grote risico’s en er geen sprake was van een ‘Maximum Factuur’. Een periode waarin ik baarmoederhalskanker kreeg en de behandeling en maandenlange dure medicatie geen punt waren voor het ziekenfonds. Waar men naar mijn gevoel eerder alles lang wou rekken tot ik zelf "stop" zei.
Idem dito met de twee Hernia operaties enkele jaren nadien!

Ben ik paranoïde? Is dit toeval?
Ik weet het niet, maar de twijfel is gezaaid en dat geeft me een heel naar en triest gevoel.
Ik hoop dat men me van die twijfel kan ontdoen, ik hoop dat ik verkeerd ben.

Ze stak meteen en resoluut van wal met te zeggen dat ze slecht nieuws had. De adertjes blijven lekken en mijn zicht blijft achteruit gaan. De medicatie slaat niet aan en dus heeft het ook geen zin om met de 'Lucentis' verder te gaan.
Ze stelt voor om de lekkende adertjes dicht te ‘laseren’ maar dat zal weer een vermindering van zicht betekenen omdat de laser littekens achterlaat.

Ik vraag bedenktijd want op nog minder zien ben ik niet happig. Maar zonder behandeling gaat mijn zicht vast en zeker achteruit!
Ze merkt mijn vertwijfeling en stelt nog een ander alternatief voor, ze wil oo eens proberen met een ander medicatie. Namelijk 'Avastin.'

Avastin wordt ook rechtstreeks in het oog ingespoten.
Het is in feite medicatie die bedoeld is voor darmkanker als aanvulling bij een chemokuur. Maar het zou ook helpen bij LMD, al staat daar geen garantie op.

Ik ben er nog niet uit wat ik moet kiezen. De oogchirurg ook niet. Zij gaat eerst overleggen met enkele van haar collega’s.
En zodoende ga ik zonder behandeling weer naar huis maar met de melding dat wanneer mijn zicht plots erg verminderd ik met spoed naar haar moet bellen.

En een ‘NJET’ voor een optisch hulpmiddel heb ik ook al gekregen!
Mijn oog filtert geen licht meer, dus daglicht is bijzonder pijnlijk en vervormd mijn beeld. Wat ik buitenhuis zie kun je vergelijken met een waterspiegeling.
Nu bestaan er brilglazen die op een speciale wijze lichtgeel getint zijn en min of meer het zicht corrigeren. Het heeft te maken met het contrast. Ik heb ze getest en ze gaven mijn ogen echt een comfortabeler gevoel en een beter zicht.

Maar helaas… die glazen zijn super duur.
Nu is het zo, dat wanneer de oogarts de glazen voorschrijft, het ziekenfonds ze volledig terug betaalt.
Maar weer helaas…dit is zo voor bepaalde oogziekten en aangeboren afwijkingen, maar niet voor LMD, omdat dit een ouderdomsziekte is.
De oogchirurg vind het ook niet eerlijk omdat die brilglazen echt wel helpen. Maar het ziekenfonds trekt grenzen en die mag zij niet overschrijden.

Bad news travels fast, the good news travels slowly.
In mijn geval dan toch.

PS: @ Camille: Een witte stok ga ik waarschijnlijk wel krijgen, maar ook dat is wachten op een goedkeuring van een of andere commissie.

Een trotse moeder omdat zoonlief nu voor een universiteit diploma in de I.T. aan het studeren is. Daarvoor fietst hij driemaal in de week van Ekeren naar Mechelen. En dit bovenop een fulltime job die toch heel wat denkwerk vergt.

Een ontroerde schoon-groot-moeder omdat schoondochter met kleindochter zondag aan kwam zetten met een potje eigengemaakte pompoensoep en een toestelletje om mijn kleingeld te sorteren. Het eerste heeft prima gesmaakt en het tweede is al dankbaar in gebruik genomen.
En wat kleindochter betreft….Ik heb aan de muur in mijn keuken een versierde broodplank hangen met daarop een blocnote gekleefd waarop je dan je boodschappen kunt op schrijven. En kleindochter laat daar steeds een lieve boodschap op achter voor ze weer naar huis vertrekken. Je kunt niet geloven hoe hartverwarmend het is om te lezen dat jij “de allerliefste Bonnie ter wereld bent”.

Een dankbare zus omdat kleine broer (kop en schouder groter dan ik maar zeven jaar jonger) spontaan aanbood om wat klusjes te komen opknappen. O.a. mijn digitale aansluiting verleggen van de kleine tv in de slaapkamer naar de grotere in de woonkamer, en mijn flikkerende TL-buislamp komen nakijken waarvan ik vermoed dat de starter kapot is.
Zelf ben ik doodsbang van elektriciteit, en wat meer is, ik zie niet voldoende meer om die klusjes zelf op te knappen.

Een tevreden Mus omdat ik zaterdag weer een hele fijne en leuke avond mocht doorbrengen met mijn soulmaatje Lipske en haar Nestje.
We namen deel aan een muziek quiz die georganiseerd werd in ons stamkroegje. We eindigden pas op de vierde plaats maar we zaten natuurlijk wel met een serieuze handicap. Ik die niets kan lezen of geen foto’s kan bekijken en Nestje die wel alles af weet van klassieke muziek maar daar werden niet veel vragen over gesteld. Dus in feite was het leeuwendeel voor Lipske, en de zoon van Nestje.
Maar dat heeft de pret toch niet kunnen drukken.
Wel spijtig dat ik niet zo heel lang kon blijven hangen om na te kaarten, want ik moest de laatste bus naar huis zien te halen. Voor een nachtraaf als ik héél sneu!

“Count your blessings” zegt de Engelsman, en dat doe ik bij deze dan ook.
En nu ga ik heel hard duimen voor vriendin Bojako die onder het mes moet. Jullie wens ik een hele fijne week toe!

Tevens vond zij het raadzaam om een herziening van mijn invaliditeit aan te vragen.
Die staat nu op +66% voor onbepaalde duur en op zes punten. Maar wegens mijn bijkomende visuele handicap zou dat gemakkelijk negen punten en meer kunnen worden en dat scheelt toch weer een slok op een borrel qua inkomsten, volgens de sociale assistente.

Maar uiteraard krijg je dat alles niet zo maar, daar moet je dus weer de nodige papieren en bewijzen voor indienen.
De nodige papieren moet ik halen op mijn districthuis (pffft, en zeggen dat ik er verleden week was toen ik naar de politie moest komen). Vervolgens moet ik een deel daarvan laten invullen door mijn huisarts, een ander deel door mijn oogarts, en nog een of twee delen door de oogchirurg en de adviserende oogarts.
Heel die bundel wordt dan weer opgestuurd naar weer een andere commissie en dan is het voor mij wachten tot ik wordt uitgenodigd om bij een controlearts te komen die dan zal beslissen of ik en al die dokters niet liegen. Want daar komt het tenslotte op neer volgens mij, want waarom anders moet die controle arts er nog eens aan te pas komen?
Die controlearts geeft dan de uiteindelijke goedkeuring of ik krijg een, njet. Het hangt er maar van af hoe die man/vrouw die dag zijn/haar hoed staat.

Zelf mag ik me wel danig reppen want eens de papieren in handen, en die krijg je gelijk mee op het gemeentehuis, heb ik maar een maand de tijd om ze volledig ingevuld en getekend op te sturen.

Dus ik ga het behoorlijk druk krijgen met heel veel tijd doorbrengen in allerhande wachtkamers.
Maar eens dat achter de rug is heb ik weer tijd zat want eer die herziening helemaal rond is zullen er weer veel maanden verstreken zijn. Het zal dus allemaal niet meer voor dit jaar zijn. Gelukkig gaat die lieve dame mij bij al die administratieve rompslomp helpen, zo beloofde ze me. Oef!

En toen mocht ik, na een brede glimlach en stevige handdruk, eindelijk naar de cafetaria om mijn dorst te lessen.
Alles bij elkaar had vijf uur in beslag genomen. Maar ’t ging toch nog rapper dan het ganse relaas op schrijven want dat heeft me drie dagen gekost, hahaha.

HEB EEN FIJN WEEKEND!

De sociale assistente van voorbije dinsdag was een zeer vriendelijke, behulpzame, en sympathieke dame.
Ze liet me gelijk weten dat ze meteen ging beginnen met mijn dossier op te starten. ??? “Euh mevrouw, mijn dossier is al opgestart drie maanden geleden door een dame van het ziekenfonds.” Zij meteen bellen...
Dossier? Van wie? Weet ik niets van.
Wat bleek, de bewuste dame die bij mij al tweemaal aan huis was geweest, die alle verslagen van de oogarts had meegenomen, bleek: “ziek, vervolgens op vakantie, en nu langdurig ziek”. En zodoende was mijn dossier niet ingediend en de vervangster niet op de hoogte gesteld. Drie maanden verloren.

Om jullie een idee te geven, een aanvraag om  goedkeuring voor optische hulpmiddelen gaat als volgt:
1) De oogarts kan pas een verslag op maken na de behandeling, in mijn geval was dat drie maanden.
2)Daarna komt er een sociale assistente bij jou thuis (na lang en geduldig wachten) met een dikke vragenlijst en om het verslag van de behandelende arts op te halen.
3)Vervolgens wordt dat dossier naar een commissie verzonden die moet beslissen of jouw oogziekte wel degelijk zwaar genoeg weegt om in aanmerking te komen voor recht op optische hulpmiddelen. Wachttijd op de beslissing, 2 a 3 maanden.
4) Vervolgens wordt de goedkeuring (als die er komt) teruggezonden naar de bewuste assistente die jouw dossier heeft opgemaakt.
In tussentijd moet jij naar een advies arts toe die aan de hand van jouw visuele handicap en tal van  testen zal bepalen welke optische hulpmiddelen jij zeker en/of hoogdringend nodig hebt om zelfstandig te kunnen blijven functioneren.
Die advies arts werk enkel op afspraak. Die afspraak wordt reeds gemaakt (in het geval van mijn oogziekte, LMD, dan) van bij het prille begin van de diagnose. Daar was ik dus verleden dinsdag, zomaar efkes 7 maanden na datum.
5) Het adviesrapport voor die optische hulpmiddelen moet dan worden bijgevoegd in het dossier en weer opnieuw verzonden worden naar diezelfde commissie.
6)Wanneer het rapport van de adviserende oogarts dan wordt goedgekeurd (duurt weer 2 a 3 maanden), dan komt weer diezelfde sociale assistente bij jou thuis. Dit keer om naargelang jouw inkomsten te bepalen hoeveel jij zelf moet betalen voor die hulpmiddelen, en hoeveel het VFGP (Vlaams fonds voor gehandicapten) bijpast.
7)De officiële papieren van je inkomsten en de vragenlijst over jouw situatie worden bij je dossier gevoegd, en jawel, weer teruggezonden naar die commissie. Aan de hand van dat verslag wordt dan bepaald of je eerst de aankopen zelf moet betalen en nadien een terugbetaling krijgt, of dat het VFGP gelijk de reductie toestaat bij de vereniging waar jij die optische hulpmiddelen aankoopt, in mijn geval is dat dus ‘De Markgrave’ en 'Licht & Liefde'.
Alles bij elkaar duurt dit zo’n slordige 9 tot 12 maanden voor alles rond is.

Normaal zou ik dus nu aan bovenstaande fase 5 zitten. Maar zoals nu dus blijkt zal het voor mij nog wat langer duren omdat mijn dossier ergens is blijven hangen wegens afwezigheid van de bewuste sociale assistente van het ziekenfonds.
De nieuwe assistente van verleden dinsdag heeft echt hemel en aarde bewogen om alsnog mijn dossier te laten doorgaan, maar het was boter aan de galg. Want er is ondertussen tussen fase 1 en fase 5 teveel tijd overheen gegaan. Dus werd beslist om terug van voor af aan te beginnen.
Bovendien is ondertussen mijn zicht ook fel verminderd (van 4% naar 2%) en ook dat heeft  weer een invloed op het recht hebben van bepaalde optische hulpmiddelen.

En met deze beslissing was het gesprek met de lieve sociale assistente van voorbije dinsdag nog niet afgelopen want er staat nog meer te gebeuren. Maar daarover een volgende keer meer. Wordt dus nog maar eens (heb ondertussen bijna een boek) vervolgd….

Misschien eerst beginnen met het gesprek bij de psychologe.
Het was een standaard gesprek zoals; Hoe ga ik met mijn ziekte om? In hoeverre kan ik mij verzoenen met het verlies van mijn zelfstandigheid? Wat zijn mijn sociale contacten en vaardigheden? Wat zijn mijn hobby’s? Kan ik die nog uitvoeren? Nee, dus. Ben ik dan bereid andere hobby’s te zoeken?
Aan het eind van het gesprek kwam zij tot de conclusie (iets waar ik me al bewust van was) dat ik nog altijd in de fase zit van het verwerken van mijn ziekte.
Dat ik liever een ziekte zou hebben waarbij een operatie een uitkomst en/of hoop zou bieden op genezing, iets wat bij mij dus niet mogelijk is. Maar dat ik langs de andere kant blij ben dat ik geen ziekte heb waarbij ik terminaal ben en ook geen lichamelijke pijn heb.
Dat ik enkel en alleen mezelf zal kunnen helpen bij het verwerken van, en dat ik zal moeten aanvaarden. Dit liefst zo snel mogelijk om verder te kunnen en innerlijke rust te krijgen.

Een beetje ondankbaar (weet ik van mezelf) vond ik het gesprek zonde van de tijd terwijl buiten heerlijk het zonnetje scheen en ik snakte naar  een kop koffie.
Want de lieve dame vertelde me niets nieuws wat ik zelf al niet wist.

En dan de oogarts, Ann Buyck.
Een hele lieve en zeer gedreven dame die zicht, ondanks een druk huishouden met 4 kinderen, voor de volle 200% inzet en engageert voor mensen met een visuele handicap.
Na tal van oogtesten bleek dat mijn zicht nog maar eens met 0,25 puntjes achteruit is gegaan. Ik zie nu nog maar 2% met beide ogen. Dit percentage betreft mijn centraal zicht want vanuit de ooghoeken van het aangetaste oog zal ik altijd nog dingen blijven waarnemen.
Toen ik haar al schertsend zei dat ik me dan misschien maar moest bekwamen in het danig scheel zien, lachte ze hartelijk en zei dat ze me dan gelijk een karrenvracht Dafalgan zou voorschrijven omdat ik dan wel last ga krijgen van  “schele koppijn”. Humor is nog altijd de beste remedie he!

De oogtesten van gisteren hadden tot doel om te kijken welke optische hulpmiddelen voor mij in aanmerking komen. De oogarts moet aan de hand van deze testen een advies doorgeven aan de adviescommissie van het Vlaams Fonds.
De oogarts echter laat de administratie daarvoor over aan een sociale assistente die in het kader van ‘Low Visions Persons’ werkt voor ‘De Markgrave’, een vzw waar blinden en slechtzienden voor alles en nog wat terecht kunnen.
En zodoende kwam ik terecht bij weer een andere dame.

Maar daarover later meer want dat is een hele boterham en een verhaal op zich.
En nu moet ik eerst hoognodig boodschappen gaan doen en een beetje mijn kot opkuisen. Mijn ‘poetsiepoets’ is immers op verlof.
Nog een conclusie bij dat laatste: ik heb duidelijk het verkeerde beroep gekozen zoveel jaren geleden!

Om al een klein beetje duidelijkheid te scheppen werd mij gevraagd om een lijst samen te stellen van mijn beperkingen. Wat kan ik nog zien en doen, en wat niet?
En nu ik alles zo zwart op wit zie staan voel ik mij al helemaal teneergeslagen.

Beide samen zullen dan beslissen welke optische hulpmiddelen voor mij aangewezen zijn en welke cursus het best bij mij past om toch zoveel als mogelijk zelfstandig te kunnen blijven.
De gerelateerde afdeling ‘Low Vision Persons’ zal mij tevens helpen bij de talrijke administratieve rompslomp die daarbij komt kijken. Want natuurlijk moet eerst mijn dossier volledig in orde zijn om voor al die hulp in aanmerking te komen. En dat dossier is al een XXL frustratie op zich.
Maar dat vertel ik een volgende keer. Eerst maar af wachten wat er morgen uit de bus komt.
Wordt dus vervolgd….

Er zit een uitnodiging in mijn brievenbus om naar het politiebureau te komen. De vet gedrukte tekst kan ik lezen maar de met de hand geschreven ingevulde tekst niet. Dus telefoneer ik meteen naar het politiebureau om wat meer uitleg, want doemdenker als ik ben denk ik dat er wat mis is met de kinderen.

Ik krijg een agent aan de lijn en nadat ik mij kenbaar gemaakt heb en vraag wat er loos is, ontstaat volgend gesprek:
Ik: "Dag agent, zou u me kunnen zeggen waarom ik naar het politiebureau moet komen?"
De agent: “Dat kan ik u via de telefoon niet zeggen want ik kan door de telefoondraad niet zien dat u bent wie u zegt te zijn.” (Daar zit natuurlijk wat in). “U moet zich aanmelden bij ons met uw identiteitskaart en uw rijbewijs”.
IK: "Kan u me dan misschien zeggen op welke dag en uur ik mij moet aanmelden want ik kan het handschrift niet lezen op de uitnodiging, ik ben slechtziende."
De agent, zeer kortaf: “Mevrouw u hebt vijf werkdagen de tijd om hier te verschijnen en als u daar moeilijk over doet zullen we u komen halen met onze combi maar dan gaat het u wel geld kosten, u bent gewaarschuwd”. En hij smijt de hoorn neer.
Ik blijf een beet perplex zitten waar ik zit. Ik voel me als een misdadigster maar vraag me af wat ik dan wel misdaan heb.

Enfin, ik fiets nog diezelfde namiddag naar het politiebureau toe en krijg te maken met dezelfde agent. Een goed uitziende en gespierde jonge kerel, maar met een mentaliteit die wars is van zijn looks.
De agent: “Uw identiteitskaart en rijbewijs aub”.
IK: “Een rijbewijs bezit ik niet, meneer”.
De agent nog een beetje bitser: “Mevrouw als u moeilijkheden zoekt dan kan u die krijgen, uw rijbewijs graag?"
Ik, ondertussen ook een toon hoger: “Meneer, ik heb geen rijbewijs en heb dat ook nooit gehad”.

Uit een kamer komt een andere potige politieagent en in gedachten zie ik mij al geboeid in een cel gesmeten worden. Maar deze agent is heel wat vriendelijker en uiteindelijk komt er klaarheid in de duisternis.

Wat was er nu aan de hand?
Wegens mijn te laag zicht percentage mag ik geen gemotoriseerd voertuig meer besturen dat meer dan 25km p.u. rijdt. De instantie die mijn dossier in behandeling heeft is verplicht dit door te geven aan de politie. De politie op zijn beurt moet met een stempel mijn rijbewijs ongeldig verklaren.
Maar wegens mijn visuele handicap waar ik mee geboren ben heb ik nooit een rijbewijs mogen behalen, maar ik heb wel 40 jaar geleden een poging ondernomen en mijn theoretisch examen afgelegd en was ook geslaagd. Maar na een onderzoek van een oogarts werd mij dus een rijbewijs geweigerd omdat ik geen dieptezicht heb en daardoor geen afstanden kan inschatten. Larie natuurlijk want ik fiets met gemak tussen twee dicht bijeen staande paaltjes door, maar dat was toen de beslissing.
En door dat theoretische examen van toen was men er van overtuigd dat ik ook een rijbewijs had.

De knappe jonge agent gaf zich zomaar niet gewonnen en liet me weten dat hij dit tot op de bodem zou uitzoeken. En wanneer ik toch met een auto zou rijden en een ongeval zou veroorzaken zou de verzekering mij niet dekken. Na deze waarschuwing mocht ik gaan.

Onderweg naar huis in de gietende regen vroeg ik mij af of het 'bullebakkenweek' was want dit was al de tweede keer op een week tijd dat men me afsnauwde.
Ik keek dan ook met een beetje angst uit naar de sociale assistente die de volgende dag mijn dossier zou komen bijwerken. Maar daarover later meer.

Nadat ik een ooginjectie heb gehad dan zit er steeds een luchtbel in mijn oog, Hel lijkt dan net alsof je onder water kijkt, Voorafgaande aan de injectie worden er testen uitgevoerd waarbij men een fluoiserende stof in je aderen spuit. Die twee samen maken dat ik nog minder zie dan op gewone dagen. Licht is dan zeer pijnlijk en bovendien geeft de oogprik je ook een branderig gevoel in je oog zodat je de neiging hebt om die te sluiten.

Nu is het zo dat ik steeds met het openbaar vervoer van en naar het ziekenhuis ga.
Aan het Middelheimziekenhuis stoppen tal van bussen die elk een andere richting uitgaan. Vermits ik na mijn behandeling de busnummers al helemaal niet meer kan lezen, moet ik naar elke bus toestappen om te vragen of dit de bus is die me naar huis voert.
En zo deed ik dat ook vorige keer.

Ik: “Excuseer chauffeur, is deze bus 21 en rijdt u naar Berchem?
Hij: “Staat er van voor op hè madam”
IK: “Sorry Chauffeur, maar dat kan ik niet lezen.”
Hij: “Dan wordt het misschien eens tijd dat je leert lezen of anders een brilletje koopt.” Waarop hij zeer demonstratief zijn rug naar mij keert en aanstalten maakt om de deuren te sluiten en door te rijden.

Nu ben ik totaal tegen agressie maar op dat eigenste moment kon ik heel goed begrijpen dat sommige mensen hun zelfbeheersing verliezen. Was ik een man geweest, ik zou niet weten hoe ik op dat moment zou gereageerd hebben want ik voelde mijn bloed koken.

Gelukkig was er een meneer die me liet weten dat dit niet mijn bus was. De man liet de chauffeur ook nog weten dat ik slechtziende was en hij een bullebak. De chauffeur haalde zijn schouders op en antwoordde dat hij niet kon weten dat ik slechtziende was, en vertrok zonder mij nog een blik te gunnen, laat staan een sorry te zeggen.
Natuurlijk had de chauffeur een punt, hij kon niet weten dat ik slechtziende ben en in hoeverre. Maar aan hoffelijkheid, dat volgens mij toch essentieel is wanner je mensen vervoerd, ontbrak het hem toch, mijns inziens, want hij kon toch even goed gewoon geantwoord hebben op mijn vraag.

En zulke dingen brengen mij dan van mijn stuk. En al zeker wanneer het bovenop andere dingen komt die je ook niet meteen vrolijker maken.
Zoals de uitnodiging van de politie. Maar dat vertel ik een volgende keer….

Maar ondertussen ben ik dus aangewezen op deze dame voor verschillende praktische dingen die ik nu niet kan zien, zoals o.a. mijn brievenpost lezen, gebruiksaanwijzingen allerlei, de versheidsdatum op voeding, verstelwerk…enz.

Nu zou het misschien kunnen lijken alsof ik ondankbaar ben bij dit alles, maar dat is echt niet zo.
Wat mij dwars zit is het feit dat ik 58-jaar ben en deze dame mij behandelt als een seniele 88-jarige.
Dat er dingen zijn die ik nog kan zien en zelf kan doen (tot hiertoe dan toch) en die ik me niet wil laten ontnemen.
Komt bij dat het de dame haar opdracht is om de taken uit te voeren die IK haar geef, en niet andersom en ook niet meer of minder. Maar dat heeft zij duidelijk niet zo begrepen.
En ik laat het gelaten over me heen komen omdat ik voor sommige dingen wel degelijk op haar hulp ben aangewezen. Maar haar aanpak voelt aan alsof ik totaal nutteloos ben, en dat maakt me ziek en triest.

Poetshulp heb ik al jaren en mijn  ‘Poetsiepoets’ die  al jaren over mijn vloer komt is een echt schatje. Zij doet veel meer voor mij, ook buiten haar diensturen, dan ze feitelijk moet. Maar ze laat me wel in mijn waarde.
Dus dag en nacht verschil met “het goede menske” waarover ik in vorig logje schreef.

Ondanks de inspuitingen blijft mijn zicht achteruit gaan en wordt ik dagelijks geconfronteerd met meer en meer beperkingen in mijn dagelijks doen en laten.
Had ik twee maanden geleden nog een zicht van 4%, verleden maand was dit nog maar 3,%, en vandaag is dit nog slechts 2,75 %. Bij 1% wordt je technisch blind verklaard.

Maar technisch blind voel ik me vandaag ook al want er zijn zoveel dingen die ik niet meer, of slechts met heel veel moeite, zie en/of kan doen.
Daardoor werd gezamenlijk door mijn oogarts en huisarts en het ziekenfonds beslist dat ik aangewezen ben op hulp in het huishouden. En zodoende komt er nu al twee weken op dinsdagnamiddag een huishoudhulp over mijn vloer.

De dame is kop en schouder kleiner dan ik en amper 6 jaar jonger, maar ze regeert met sterke wil en ijzeren hand mijn leven, en dit vier en een halfuur lang.
Zij gaat door het appartement en maakt hier en daar een opmerking over een tafeltje of plant die “in de weg staat en beter kan verdwijnen”. Zij trekt alle kasten open en zegt dat ze alles opnieuw zal sorteren volgens een bepaald systeem.
Wanneer ik haar zeg dat ik precies weet hoe en waar alles ligt in mijn kasten, werpt ze op dat zij een cursus heeft gevolgd hoe om te gaan met blinden en slechtzienden en dus exact weet wat ik nodig heb. ?!?!?
Ze neust in mijn koelkast en diepvries en beslist dat ik van sommige dingen beter een voorraadje kan opdoen zodat ik niet elke week boodschappen hoef te doen.
Wanneer we in de winkel zijn stuift ze langs de rekken en vult mijn karretje. Ik probeer haar bij te houden maar ik ben duidelijk te traag. Dat laat ze me dan ook weten en zegt dat ze in het vervolg een lijstje zal maken en alleen de boodschappen zal doen. Maar zij neemt wel de tijd om gelijk haar eigen boodschappen te doen!

Ze behandelt en betutteld me als een oude van dagen die niet meer zelfstandig kan denken. Ze transformeert me in, WE.
WE zullen nu de strijk sorteren...
”Euh, alles wat in mijn strijkmand ligt moet ook gestreken worden” zeg ik, maar ze hoort me niet en haalt er enkele jeans en T-shirts uit die volgens haar niet gestreken hoeven te worden.
WE zullen nu die knoop aannaaien… WE zullen nu je post doornemen…WE gaan nu een pauze nemen en een kopje koffie drinken…

Ze ontneemt me dat beetje zelfstandigheid dat ik nog bezit, een zelfstandigheid waar ik gans mijn leven zo prat op ging en zo fier op was. Ze ontneemt me zelfs mijn eigenheid want IK, ben nu, WE.
En ik zou hard willen schreeuwen: “NEE, niet WE, maar JIJ, want IK ben wel slechtziende maar niet achterlijk!”
Maar ik zwijg en laat het gelaten over me heen komen, want ZIJ beslist. ZIJ heeft een cursus gevolgd en dus is ZIJ de ervaringsdeskundige. Wat meer is, ZIJ is de hulp en IK de hulpbehoeftige.

En dan was er nog de kat… En er was ook de sociale assistente van het ziekenfonds… En de uitnodiging van de politie… en die klier van een buschauffeur… Maar dat vertel ik volgende keer. Wordt dus vervolgd…

Gisteren, maandag, was ik op uitnodiging bij vrienden in Sint Niklaas. Ik moest daarvoor op een naar mijn normen ontiegelijk vroeg uur opstaan want ik werd ter plaatse verwacht om 10h00. Maar na een frisse douche en een half uur zwaar denkwerk voor mijn kleerkast, trok ik op weg.
Hele gezellige dag gehad! Zoals steeds van een warm en liefdevol onthaal genoten en in de namiddag naar een T-dansant geweest waar mijn vrienden als vrijwilligers dj spelen.
Kortom, veel leute en plezier gehad en het uur van afscheid kwam dan ook weer veel te snel.

Samen met nog een andere dame stappen we naar de bushalte van de bus die me weer naar het station moet brengen. We merken dat de bussen na 19h00 nog maar om het uur rijden i.p.v. om de vijfentwintig minuten.
We wachten geduldig…en wachten…en wachten…maar de bus komt niet. Staking! Help!

Enfin, de zus van vriendin wordt opgetrommeld om mij met haar auto naar het station te voeren (waarvoor heel veel dank) want op een taxi was het meer dan eer uur wachten, en dan nog zonder garantie, meldt de taxicentrale.
Ik vraag mij bang af of de treinen ook niet staken? Want hoe moet ik dan thuis geraken?

In het station is er niets dat zulks laat blijken maar wanneer ik boven op het perron kom slaat de schrik me toch om het hart! Geen mens te bespeuren en op de rails staat een lege trein stil. Ik waan me even in een horrorscenario van Stephen King of Clive Barker.
Maar dan schalt er een blikken stem uit de luidsprekers die aankondigt dat mijn trein in aantocht is. Oef!

Aangekomen in mijn thuisstad is het dan weer bang afwachten of daar de bussen wel rijden? Gelukkig is dat zo, hoewel ze een stiptheidsactie houden, dixit de chauffeur. Stiptheidsactie! Laat me niet lachen!!! Maar ik houd wijselijk mijn mond, kwestie van geen aanleiding te zijn dat ze morgen opnieuw staken.

Moe maar voldaan, en na uitgebreid mijn excuses te hebben aangeboden aan mijn kat die verbolgen voor zijn lege etensbak zit, zet ik me in mijn relax in de hoop om nog een stukje Aspe mee te pikken. Maar ik val prompt in slaap.

Het openbaar vervoer is elke dag een beetje reizen, zeg dat wel!
Want wanneer je van de ene provincie naar de andere moet dan kun je maar beter een overlevingskit meenemen. Want je weet nooit met zekerheid wanneer je weer terug thuis aankomt.

@Camille:
Geduld is ook niet mijn sterkste zijde, hoopte dat dit met ouder worden wat zou beteren, maar helaas.
Na elke inspuiting zit er een luchtbel in mijn oog die vervolgens veranderd in een pikzwarte vlek. Die vlek verdwijnt pas na enkele dagen en het enige dat je tot dan kunt doen is geduld oefenen. Terwijl die vlek daar zit is het voor mij praktisch onmogelijk om meer dan tien letters te schrijven, ik heb daar eerlijk gezegd ook geen zin in op zulk moment. Daarom dat het even heeft geduurd voor ik hier weer wat kon neerpoten. Maar het vervolg komt eraan hoor, al zal het ook nog niet voor morgen zijn want dan ben ik een ganse dag de hort op.

@Loewiesa, analyse van het broodje ONgezond:
Naam: Uitsmijter.Twee dikke sneden WIT brood belegd met een dubbele portie kaas, want ik eet liever geen ham als het effe kan, en daarbovenop twee spiegeleieren gebakken in een zeer ruime klod boter. Daarnaast wat garni bedolven onder een respectabele klod mayonaise. Daarbij een Lait Russe gedronken die ik ruimschoots gezoet heb met echte suiker ipv de zoetjes die ik normaal gebruik. Het bijgeleverde chocolaatje heb ik ook nog naar binnen geschoven. Slecht voor mijn lijn maar als troostvoeding heeft het zijn werk gedaan.

@ Bojako:
Heel erg bedankt voor de tip! Die test ik gelijk uit bij onze eerstvolgende bijeenkomst.

@ Allen: Bedankt voor jullie lieve reacties, medeleven en het mogen beslag leggen op jullie duimen. Ik wil wel effe opmerken dat dit duimen volledig op eigen risico is en dat ik alle verantwoordelijkheid afwijs bij eventuele aangerichte schade aan jullie ledematen. (Ne mens kan heden ten dage niet "vooruitziend" genoeg zijn he, hahaha!)
Verder wens ik jullie een hele fijne week toe! Liefs van mij, en tot in den draai!