MET SPOED

Iedereen weet dat Euthanasie wettelijk wordt erkend als het recht van iedere zieke om te kiezen voor het leven of de dood.
De omstandigheden waarin euthanasie van kracht wordt zijn:
1) De patiënt bevindt zich in een medisch uitzichtloze situatie.
2) Het lichamelijke en/of psychische lijden is aanhoudend en ondraaglijk, en kan niet worden verzacht.
3) De toestand van de patiënt is te wijten aan een ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening.
En ik vind dat ik binnen de categorie ‘psychisch lijden’ behoor.

Omdat mijn zicht steeds verder afneemt verlies ik beetje bij beetje mijn zelfstandigheid en redzaamheid en dat vooruitzicht boezemt mij grote angst in.
De gedachte om in vol bewustzijn volledig afhankelijk te moeten zijn van derden voor al mijn doen en laten is voor mij ondraaglijk.
En daarom dat ik voor mezelf weloverwogen heb beslist om uit het leven te stappen wanneer de situatie uitzichtloos wordt voor mij. En omdat waarschijnlijk niemand mij daarbij gaat helpen, zal ik het zelf moeten oplossen met de middelen die ik heb.
Nogmaals, ik vind dit mijn recht!

Maar, geen nood, het is nog niet voor morgen want ik geniet nu nog teveel van de kleine dingen die me resten.
Ik heb ten andere ook nog een boel overbodige spullen op, en kasten leeg te ruimen zodat ik mijn kinderen niet opzadel met die klus. En wegens mijn slecht zicht gaat dat ook niet erg vlot voorruit, hahaha.

Dus tot nader order blijven jullie met mij opgescheept zitten en geniet ik ten volle van jullie vriendschap.

Want men blijft maar aanmodderen met mijn dossier en het gaat geen stap voorruit.
Ik word hier echt zo moedeloos van, om niet te zeggen, radeloos.

Van de week kwam hier een jonge vrouw, kind nog bijna, met een catalogus van optische hulpmiddelen. En ach, er is heel wat dat mijn leven comfortabeler zou kunnen maken. Maar al gauw bleek dat dit een winkel is als een andere en men al heel kapitaalkrachtig moet zijn wil men die spullen kunnen aanschaffen.
Om een lang verhaal kort te maken, het was alsof ik kind was in een snoepwinkel en men me zei dat ik geen snoepje kreeg.
Al de snoepjes waren super duur en het was of betalen, of minstens nog acht maanden wachten op de goedkeuring van het Vlaams Fonds. En dan nog is er geen garantie dat ik krijg wat ik hoognodig van doen heb want een negatief besluit zit er altijd in.

Men had me ook beloofd dat de mevrouw mij de witte stok, waar ik recht op heb, meteen zou bij hebben, maar dat bleek ook weer moeilijk te liggen.
Ten eerste, als ik die witte stok wil hebben zal ik hem moeten betalen, of anders….juist…wachten op een goedkeuring van het ziekenfonds. En om jullie een ideetje te geven van hoelang ik al wacht, die witte stok is reeds aangevraagd in maart van dit jaar!
Toen ik dan maar besliste om hem te betalen werd mij medegedeeld dat ik toch nog twee maanden zou moeten wachten omdat hij moet besteld worden en vervolgens met een toegezonden factuur eerst moet betaald worden voor men hem verzend. Als alles meevalt, zou ik hem eind december hebben.

De papieren voor de herziening van mijn invaliditeit heb ik afgehaald en mijn huisdokter heeft zijn deel al ingevuld.
Er moest ook een gehoortest bijgevoegd worden en ook daar heb ik weer slecht nieuws gekregen! Ik ben doof met mijn rechteroor (mede door tenitus) en met mijn linkeroor hoor ik nog maar 30%.
Dus ik ben dringend toe aan een hoorapparaat volgens de KNO arts. Dit is natuurlijk een bijkomende handicap bovenop mijn slecht zicht, want wanneer je zo slecht ziet als ik, dan is goed horen van groot belang. Maar ook daar laten mijn zintuigen me in de steek.

Mijn huisarts is zeer verwonderd over het feit dat ik op zo korte tijd en op zo relatief jonge leeftijd zo snel aftakel, schijnbaar zonder medische reden, of de oorzaak moest liggen bij mijn CVS.  Hij heeft er geen pasklare verklaring voor.
Ik ook niet, maar ik ben wel heel bang voor mijn toekomst.

En zo kan het gebeuren dat ik op mijn donkere dagen me afvraag of ik niet beter uit het leven stap nu ik nog ietwat zelfstandigheid bezit.
Maar dan zijn daar de vrienden en mijn kinderen die me dat kleine duwtje geven om toch weer verder te gaan. Maar makkelijk valt het me niet.

Telkens er post in mijn brievenbus valt houd ik mijn hart vast want meestal zijn het rekeningen. En de laatste tijd waren dat rekeningen die veelal drie cijfers voor de komma telden.
Dus het was het met een bang hartje dat ik de witte enveloppe die maandag in mijn brievenbus zat, opende.
Maar algauw kwam er een brede lach op mijn snoet want het ziekenfonds betaald mij -103, 27€ terug. Joepie!
De dag nadien laat de wooncompagnie mij weten dat ik een goede huisvrouw ben en zuinig ben omgesprongen met het water, en dus geven ze mij -61,10€ terug. Joepie, joepie, dat schuift lekker!!!
Mijn week kan niet meer stuk….dacht ik!

Diezelfde avond zet ik mijn tv aan en denk: “goh Mus, nu gaat het wel erg slecht met je ogen” want gans mijn beeld zag groen. Oeps, geen kleuren meer, althans geen rood meer, tv naar de knoppen.

En zo gaat dat nu altijd bij mij, wat ik in de ene hand krijg moet ik met de andere hand dubbel uitgeven.
Maar ach, er zijn ergere dingen in het leven.

Vandaag in de voormiddag komt de sociale assistente van ‘De Markgrave’.
Laat ons hopen dat zij me goed nieuws brengt!

Het gevolg van dit alles is dat ik op meest onmogelijke tijdstippen indut. Net of mijn hersenpan er de brui aan geeft en toe klapt.
Het zijn maar hazenslaapjes maar je mist zo toch heel wat van wat er om je heen gebeurt.

Deze week zal ik echter geen tijd hebben om mij te vervelen. Integendeel! Ik zal serieus uit mijn pijp mogen komen om alles rond te krijgen.

Zo moet ik maandag achter de papieren voor de herziening van mijn invaliditeit. Daar ben ik met het openbaar vervoer al gauw een halve dag mee zoet.
Dinsdagmorgen komt men van de compagnie naar de waterleiding kijken en dinsdagnamiddag boodschappen doen met de huishoudhulp.
Woensdagmorgen komt de mevrouw van ‘De Markgrave’ kijken welke optische hulpmiddelen voor mij geschikt zijn in huis, en misschien ga ik dan na de middag eens de stad in.
Donderdagmorgen moet ik een gehoortest laten afnemen in het ziekenhuis en donderdagnamiddag naar de huisarts achter mijn voorraad stuff en gelijk een deel van de invaliditeitspapieren laten invullen, vervolgens naar de apotheek.
Vrijdag spoor ik dan (als de treinen niet staken) naar mijn vrienden toe in het zoete Waasland.

Dus het wordt een drukke week! Maar dat vind ik voor een keertje helemaal niet erg.
Moest het nu zo zijn dat ik niet meer de fut heb om nog te bloggen, geen paniek, ik volg jullie toch wel.

Ik wens jullie allen een fijne week toe!

-- De Heilige Lucia van Syracuse (volgens traditie 283-304) was een jonge rijke christelijke martelares, die vereerd wordt als heilige door katholieke en orthodoxe christenen.
Ze is de patroonheilige van de blinden.
Ze is de enige heilige die vereerd wordt door de Lutheraanse Zweden, Denen en Noren, in vieringen die veel voorchristelijke elementen van een joelfeest voor de zonnewende hebben behouden.--

Sint-Lucia wordt vaak afgebeeld met een schaal waarop haar beide ogen liggen.
Deze traditie gaat terug op de legende die aangeeft dat Lucia haar eigen ogen uitstak om aan een huwelijk met een heiden te ontkomen en hem haar ogen op een schaal toestuurde.
Vervolgens behield Lucia haar gezichtsvermogen.

Ironisch daarbij is dat de Heilige Lucia ook mijn patrones is wegens mijn naam, Lucienne.
Haar naamdag valt op 13 december. En 13 december is de geboortedag van mijn pleegmoeder.

Ik stel me daarom de vraag, heeft ze haar werk nu goed gedaan….of heeft ze in mijn geval een steekje laten vallen?!

Naar de ervaring toe met de vorige hulp had ik me voorgenomen om dit keer ietwat assertief te zijn. Om meteen de puntjes op de i te zetten van wat ik wou, maar vooral NIET wou, i.p.v. van lijdzaam te ondergaan.
Daarom had ik al vele malen het vooropgezette scenario van het openingsgesprek in mijn hoofd afgespeeld. Want als het erop aankomt om voor mezelf op te komen ben ik veelal een watje. En al zeker in dit geval omdat ik die hulp echt wel nodig heb en ik niet het risico wil lopen die hulp voor het hoofd te stoten. Ik was dan ook behoorlijk zenuwachtig toen de bel ging.

Afhankelijk zijn van derden valt me enorm moeilijk, maar Linda maakte het mij heel gemakkelijk en stelde mij meteen op mijn gemak.
Ze liet gelijk weten dat ze geen betuttelaar is en dat ze enkel doet wat ik haar vraag te doen, echter met een klein beetje eigen initiatief van de dingen die ik misschien over het hoofd zie.
En zo heb ik het graag! Geen commando’s maar suggestie’s.

En ze voegde ook meteen de daad bij het woord door te doen wat de vorige hulp niet wilde doen, namelijk de knopen van mijn winterjas verzetten zodat ik hem met nog een beetje fatsoen kan dragen tot ik tijd heb om achter een nieuwe aan te gaan.
Onderwijl hebben we gezellig gekeuveld bij een kopje thee met koekje over haar en mijn levenssituatie.
Dus hier zit een tevreden Mus!

1) Dinsdagnamiddag krijg ik een nieuwe huishoudhulp. Bye bye aan de kenau!
Deze nieuwe dame komt rechtstreeks van ziekenzorg, dus geen vrijwilligster. Wanneer ze me bevalt, zou zij vast worden toegewezen.
Ben reuze benieuwd!

2) Men liet me weten vanuit ‘De Markgrave’ dat er op woensdag 27 oktober iemand bij me langs komt om te kijken welke optische hulpmiddelen ik in huis nodig heb om zoveel als mogelijk zelfstandig te kunnen functioneren.
Ben reuzeblij dat er nu toch een beetje schot in de zaak komt na bijna negen maanden van wachten.

En dan nog een berichtje aan al diegenen die hier reageren en zo lief zijn om de tekst groot te schrijven zodat ik hem kan lezen.
Wel dat is vanaf nu niet meer nodig want ik heb  liggen sleutelen in mijn design en heb daar de lettergrootte rechtstreeks aangepast.
Heel erg bedankt dat jullie rekening hielden met mijn slechtziendheid!

EEN FIJNE WEEK TOEGEWENST!

Ik vertelde jullie al dat de maandelijkse injecties per stuk -1150€ kosten. Daar betaal ik zelf -150€ van, de rest vergoed het ziekenfonds. Komt bij het ereloon van de oogchirurg (-79€) het gebruikte materiaal en de voorafgaande oog-testen. Alles bij elkaar goed voor zo’n slordige -200€ per maand.
Je kunt je dus wel inbeelden dat ik geen vreugdedans deed telkens er een ziekenhuisfactuur in de bus viel.

Maar dat dansje kwam er wel bij de  factuur van twee weken geleden. Want wat bleek, i.p.v. een getal stonden er kruisjes ingevuld!
"…Toch eerst nakijken of hier geen vergissing in het spel is voor ik uit de bol ga…." Maar men laat me weten dat ik aan het plafond zit van mijn ‘Maximum Factuur’ en ik nu dus verder niets meer hoef te betalen tot 2011.

En net nu stopt de oogchirurg met het inspuiten van het dure medicament, Lucentis! Net nu wil ze overgaan tot ‘lazeren’ hoewel ze verdomd goed weet dat het mijn zicht zal verminderen en ik sowieso al niet veel speling meer heb!
En daarom mijn vraag of dit toeval is?

Toen ik mijn bedenkingen uitte bij een vriendin, zei die mij dat de oogchirurg daar niet kan van afweten. Maar worden die gegevens niet doorgesluisd naar je siskaart? Vertelt de code op je papieren dit niet?!
Bovendien gaan mijn gedachten terug naar twintig jaar geleden. Naar toen ik nog zelfstandige was en enkel verzekerd was voor grote risico’s en er geen sprake was van een ‘Maximum Factuur’. Een periode waarin ik baarmoederhalskanker kreeg en de behandeling en maandenlange dure medicatie geen punt waren voor het ziekenfonds. Waar men naar mijn gevoel eerder alles lang wou rekken tot ik zelf "stop" zei.
Idem dito met de twee Hernia operaties enkele jaren nadien!

Ben ik paranoïde? Is dit toeval?
Ik weet het niet, maar de twijfel is gezaaid en dat geeft me een heel naar en triest gevoel.
Ik hoop dat men me van die twijfel kan ontdoen, ik hoop dat ik verkeerd ben.

Ze stak meteen en resoluut van wal met te zeggen dat ze slecht nieuws had. De adertjes blijven lekken en mijn zicht blijft achteruit gaan. De medicatie slaat niet aan en dus heeft het ook geen zin om met de 'Lucentis' verder te gaan.
Ze stelt voor om de lekkende adertjes dicht te ‘laseren’ maar dat zal weer een vermindering van zicht betekenen omdat de laser littekens achterlaat.

Ik vraag bedenktijd want op nog minder zien ben ik niet happig. Maar zonder behandeling gaat mijn zicht vast en zeker achteruit!
Ze merkt mijn vertwijfeling en stelt nog een ander alternatief voor, ze wil oo eens proberen met een ander medicatie. Namelijk 'Avastin.'

Avastin wordt ook rechtstreeks in het oog ingespoten.
Het is in feite medicatie die bedoeld is voor darmkanker als aanvulling bij een chemokuur. Maar het zou ook helpen bij LMD, al staat daar geen garantie op.

Ik ben er nog niet uit wat ik moet kiezen. De oogchirurg ook niet. Zij gaat eerst overleggen met enkele van haar collega’s.
En zodoende ga ik zonder behandeling weer naar huis maar met de melding dat wanneer mijn zicht plots erg verminderd ik met spoed naar haar moet bellen.

En een ‘NJET’ voor een optisch hulpmiddel heb ik ook al gekregen!
Mijn oog filtert geen licht meer, dus daglicht is bijzonder pijnlijk en vervormd mijn beeld. Wat ik buitenhuis zie kun je vergelijken met een waterspiegeling.
Nu bestaan er brilglazen die op een speciale wijze lichtgeel getint zijn en min of meer het zicht corrigeren. Het heeft te maken met het contrast. Ik heb ze getest en ze gaven mijn ogen echt een comfortabeler gevoel en een beter zicht.

Maar helaas… die glazen zijn super duur.
Nu is het zo, dat wanneer de oogarts de glazen voorschrijft, het ziekenfonds ze volledig terug betaalt.
Maar weer helaas…dit is zo voor bepaalde oogziekten en aangeboren afwijkingen, maar niet voor LMD, omdat dit een ouderdomsziekte is.
De oogchirurg vind het ook niet eerlijk omdat die brilglazen echt wel helpen. Maar het ziekenfonds trekt grenzen en die mag zij niet overschrijden.

Bad news travels fast, the good news travels slowly.
In mijn geval dan toch.

PS: @ Camille: Een witte stok ga ik waarschijnlijk wel krijgen, maar ook dat is wachten op een goedkeuring van een of andere commissie.

Een trotse moeder omdat zoonlief nu voor een universiteit diploma in de I.T. aan het studeren is. Daarvoor fietst hij driemaal in de week van Ekeren naar Mechelen. En dit bovenop een fulltime job die toch heel wat denkwerk vergt.

Een ontroerde schoon-groot-moeder omdat schoondochter met kleindochter zondag aan kwam zetten met een potje eigengemaakte pompoensoep en een toestelletje om mijn kleingeld te sorteren. Het eerste heeft prima gesmaakt en het tweede is al dankbaar in gebruik genomen.
En wat kleindochter betreft….Ik heb aan de muur in mijn keuken een versierde broodplank hangen met daarop een blocnote gekleefd waarop je dan je boodschappen kunt op schrijven. En kleindochter laat daar steeds een lieve boodschap op achter voor ze weer naar huis vertrekken. Je kunt niet geloven hoe hartverwarmend het is om te lezen dat jij “de allerliefste Bonnie ter wereld bent”.

Een dankbare zus omdat kleine broer (kop en schouder groter dan ik maar zeven jaar jonger) spontaan aanbood om wat klusjes te komen opknappen. O.a. mijn digitale aansluiting verleggen van de kleine tv in de slaapkamer naar de grotere in de woonkamer, en mijn flikkerende TL-buislamp komen nakijken waarvan ik vermoed dat de starter kapot is.
Zelf ben ik doodsbang van elektriciteit, en wat meer is, ik zie niet voldoende meer om die klusjes zelf op te knappen.

Een tevreden Mus omdat ik zaterdag weer een hele fijne en leuke avond mocht doorbrengen met mijn soulmaatje Lipske en haar Nestje.
We namen deel aan een muziek quiz die georganiseerd werd in ons stamkroegje. We eindigden pas op de vierde plaats maar we zaten natuurlijk wel met een serieuze handicap. Ik die niets kan lezen of geen foto’s kan bekijken en Nestje die wel alles af weet van klassieke muziek maar daar werden niet veel vragen over gesteld. Dus in feite was het leeuwendeel voor Lipske, en de zoon van Nestje.
Maar dat heeft de pret toch niet kunnen drukken.
Wel spijtig dat ik niet zo heel lang kon blijven hangen om na te kaarten, want ik moest de laatste bus naar huis zien te halen. Voor een nachtraaf als ik héél sneu!

“Count your blessings” zegt de Engelsman, en dat doe ik bij deze dan ook.
En nu ga ik heel hard duimen voor vriendin Bojako die onder het mes moet. Jullie wens ik een hele fijne week toe!

Tevens vond zij het raadzaam om een herziening van mijn invaliditeit aan te vragen.
Die staat nu op +66% voor onbepaalde duur en op zes punten. Maar wegens mijn bijkomende visuele handicap zou dat gemakkelijk negen punten en meer kunnen worden en dat scheelt toch weer een slok op een borrel qua inkomsten, volgens de sociale assistente.

Maar uiteraard krijg je dat alles niet zo maar, daar moet je dus weer de nodige papieren en bewijzen voor indienen.
De nodige papieren moet ik halen op mijn districthuis (pffft, en zeggen dat ik er verleden week was toen ik naar de politie moest komen). Vervolgens moet ik een deel daarvan laten invullen door mijn huisarts, een ander deel door mijn oogarts, en nog een of twee delen door de oogchirurg en de adviserende oogarts.
Heel die bundel wordt dan weer opgestuurd naar weer een andere commissie en dan is het voor mij wachten tot ik wordt uitgenodigd om bij een controlearts te komen die dan zal beslissen of ik en al die dokters niet liegen. Want daar komt het tenslotte op neer volgens mij, want waarom anders moet die controle arts er nog eens aan te pas komen?
Die controlearts geeft dan de uiteindelijke goedkeuring of ik krijg een, njet. Het hangt er maar van af hoe die man/vrouw die dag zijn/haar hoed staat.

Zelf mag ik me wel danig reppen want eens de papieren in handen, en die krijg je gelijk mee op het gemeentehuis, heb ik maar een maand de tijd om ze volledig ingevuld en getekend op te sturen.

Dus ik ga het behoorlijk druk krijgen met heel veel tijd doorbrengen in allerhande wachtkamers.
Maar eens dat achter de rug is heb ik weer tijd zat want eer die herziening helemaal rond is zullen er weer veel maanden verstreken zijn. Het zal dus allemaal niet meer voor dit jaar zijn. Gelukkig gaat die lieve dame mij bij al die administratieve rompslomp helpen, zo beloofde ze me. Oef!

En toen mocht ik, na een brede glimlach en stevige handdruk, eindelijk naar de cafetaria om mijn dorst te lessen.
Alles bij elkaar had vijf uur in beslag genomen. Maar ’t ging toch nog rapper dan het ganse relaas op schrijven want dat heeft me drie dagen gekost, hahaha.

HEB EEN FIJN WEEKEND!

De sociale assistente van voorbije dinsdag was een zeer vriendelijke, behulpzame, en sympathieke dame.
Ze liet me gelijk weten dat ze meteen ging beginnen met mijn dossier op te starten. ??? “Euh mevrouw, mijn dossier is al opgestart drie maanden geleden door een dame van het ziekenfonds.” Zij meteen bellen...
Dossier? Van wie? Weet ik niets van.
Wat bleek, de bewuste dame die bij mij al tweemaal aan huis was geweest, die alle verslagen van de oogarts had meegenomen, bleek: “ziek, vervolgens op vakantie, en nu langdurig ziek”. En zodoende was mijn dossier niet ingediend en de vervangster niet op de hoogte gesteld. Drie maanden verloren.

Om jullie een idee te geven, een aanvraag om  goedkeuring voor optische hulpmiddelen gaat als volgt:
1) De oogarts kan pas een verslag op maken na de behandeling, in mijn geval was dat drie maanden.
2)Daarna komt er een sociale assistente bij jou thuis (na lang en geduldig wachten) met een dikke vragenlijst en om het verslag van de behandelende arts op te halen.
3)Vervolgens wordt dat dossier naar een commissie verzonden die moet beslissen of jouw oogziekte wel degelijk zwaar genoeg weegt om in aanmerking te komen voor recht op optische hulpmiddelen. Wachttijd op de beslissing, 2 a 3 maanden.
4) Vervolgens wordt de goedkeuring (als die er komt) teruggezonden naar de bewuste assistente die jouw dossier heeft opgemaakt.
In tussentijd moet jij naar een advies arts toe die aan de hand van jouw visuele handicap en tal van  testen zal bepalen welke optische hulpmiddelen jij zeker en/of hoogdringend nodig hebt om zelfstandig te kunnen blijven functioneren.
Die advies arts werk enkel op afspraak. Die afspraak wordt reeds gemaakt (in het geval van mijn oogziekte, LMD, dan) van bij het prille begin van de diagnose. Daar was ik dus verleden dinsdag, zomaar efkes 7 maanden na datum.
5) Het adviesrapport voor die optische hulpmiddelen moet dan worden bijgevoegd in het dossier en weer opnieuw verzonden worden naar diezelfde commissie.
6)Wanneer het rapport van de adviserende oogarts dan wordt goedgekeurd (duurt weer 2 a 3 maanden), dan komt weer diezelfde sociale assistente bij jou thuis. Dit keer om naargelang jouw inkomsten te bepalen hoeveel jij zelf moet betalen voor die hulpmiddelen, en hoeveel het VFGP (Vlaams fonds voor gehandicapten) bijpast.
7)De officiële papieren van je inkomsten en de vragenlijst over jouw situatie worden bij je dossier gevoegd, en jawel, weer teruggezonden naar die commissie. Aan de hand van dat verslag wordt dan bepaald of je eerst de aankopen zelf moet betalen en nadien een terugbetaling krijgt, of dat het VFGP gelijk de reductie toestaat bij de vereniging waar jij die optische hulpmiddelen aankoopt, in mijn geval is dat dus ‘De Markgrave’ en 'Licht & Liefde'.
Alles bij elkaar duurt dit zo’n slordige 9 tot 12 maanden voor alles rond is.

Normaal zou ik dus nu aan bovenstaande fase 5 zitten. Maar zoals nu dus blijkt zal het voor mij nog wat langer duren omdat mijn dossier ergens is blijven hangen wegens afwezigheid van de bewuste sociale assistente van het ziekenfonds.
De nieuwe assistente van verleden dinsdag heeft echt hemel en aarde bewogen om alsnog mijn dossier te laten doorgaan, maar het was boter aan de galg. Want er is ondertussen tussen fase 1 en fase 5 teveel tijd overheen gegaan. Dus werd beslist om terug van voor af aan te beginnen.
Bovendien is ondertussen mijn zicht ook fel verminderd (van 4% naar 2%) en ook dat heeft  weer een invloed op het recht hebben van bepaalde optische hulpmiddelen.

En met deze beslissing was het gesprek met de lieve sociale assistente van voorbije dinsdag nog niet afgelopen want er staat nog meer te gebeuren. Maar daarover een volgende keer meer. Wordt dus nog maar eens (heb ondertussen bijna een boek) vervolgd….

Misschien eerst beginnen met het gesprek bij de psychologe.
Het was een standaard gesprek zoals; Hoe ga ik met mijn ziekte om? In hoeverre kan ik mij verzoenen met het verlies van mijn zelfstandigheid? Wat zijn mijn sociale contacten en vaardigheden? Wat zijn mijn hobby’s? Kan ik die nog uitvoeren? Nee, dus. Ben ik dan bereid andere hobby’s te zoeken?
Aan het eind van het gesprek kwam zij tot de conclusie (iets waar ik me al bewust van was) dat ik nog altijd in de fase zit van het verwerken van mijn ziekte.
Dat ik liever een ziekte zou hebben waarbij een operatie een uitkomst en/of hoop zou bieden op genezing, iets wat bij mij dus niet mogelijk is. Maar dat ik langs de andere kant blij ben dat ik geen ziekte heb waarbij ik terminaal ben en ook geen lichamelijke pijn heb.
Dat ik enkel en alleen mezelf zal kunnen helpen bij het verwerken van, en dat ik zal moeten aanvaarden. Dit liefst zo snel mogelijk om verder te kunnen en innerlijke rust te krijgen.

Een beetje ondankbaar (weet ik van mezelf) vond ik het gesprek zonde van de tijd terwijl buiten heerlijk het zonnetje scheen en ik snakte naar  een kop koffie.
Want de lieve dame vertelde me niets nieuws wat ik zelf al niet wist.

En dan de oogarts, Ann Buyck.
Een hele lieve en zeer gedreven dame die zicht, ondanks een druk huishouden met 4 kinderen, voor de volle 200% inzet en engageert voor mensen met een visuele handicap.
Na tal van oogtesten bleek dat mijn zicht nog maar eens met 0,25 puntjes achteruit is gegaan. Ik zie nu nog maar 2% met beide ogen. Dit percentage betreft mijn centraal zicht want vanuit de ooghoeken van het aangetaste oog zal ik altijd nog dingen blijven waarnemen.
Toen ik haar al schertsend zei dat ik me dan misschien maar moest bekwamen in het danig scheel zien, lachte ze hartelijk en zei dat ze me dan gelijk een karrenvracht Dafalgan zou voorschrijven omdat ik dan wel last ga krijgen van  “schele koppijn”. Humor is nog altijd de beste remedie he!

De oogtesten van gisteren hadden tot doel om te kijken welke optische hulpmiddelen voor mij in aanmerking komen. De oogarts moet aan de hand van deze testen een advies doorgeven aan de adviescommissie van het Vlaams Fonds.
De oogarts echter laat de administratie daarvoor over aan een sociale assistente die in het kader van ‘Low Visions Persons’ werkt voor ‘De Markgrave’, een vzw waar blinden en slechtzienden voor alles en nog wat terecht kunnen.
En zodoende kwam ik terecht bij weer een andere dame.

Maar daarover later meer want dat is een hele boterham en een verhaal op zich.
En nu moet ik eerst hoognodig boodschappen gaan doen en een beetje mijn kot opkuisen. Mijn ‘poetsiepoets’ is immers op verlof.
Nog een conclusie bij dat laatste: ik heb duidelijk het verkeerde beroep gekozen zoveel jaren geleden!

Om al een klein beetje duidelijkheid te scheppen werd mij gevraagd om een lijst samen te stellen van mijn beperkingen. Wat kan ik nog zien en doen, en wat niet?
En nu ik alles zo zwart op wit zie staan voel ik mij al helemaal teneergeslagen.

Beide samen zullen dan beslissen welke optische hulpmiddelen voor mij aangewezen zijn en welke cursus het best bij mij past om toch zoveel als mogelijk zelfstandig te kunnen blijven.
De gerelateerde afdeling ‘Low Vision Persons’ zal mij tevens helpen bij de talrijke administratieve rompslomp die daarbij komt kijken. Want natuurlijk moet eerst mijn dossier volledig in orde zijn om voor al die hulp in aanmerking te komen. En dat dossier is al een XXL frustratie op zich.
Maar dat vertel ik een volgende keer. Eerst maar af wachten wat er morgen uit de bus komt.
Wordt dus vervolgd….

Er zit een uitnodiging in mijn brievenbus om naar het politiebureau te komen. De vet gedrukte tekst kan ik lezen maar de met de hand geschreven ingevulde tekst niet. Dus telefoneer ik meteen naar het politiebureau om wat meer uitleg, want doemdenker als ik ben denk ik dat er wat mis is met de kinderen.

Ik krijg een agent aan de lijn en nadat ik mij kenbaar gemaakt heb en vraag wat er loos is, ontstaat volgend gesprek:
Ik: "Dag agent, zou u me kunnen zeggen waarom ik naar het politiebureau moet komen?"
De agent: “Dat kan ik u via de telefoon niet zeggen want ik kan door de telefoondraad niet zien dat u bent wie u zegt te zijn.” (Daar zit natuurlijk wat in). “U moet zich aanmelden bij ons met uw identiteitskaart en uw rijbewijs”.
IK: "Kan u me dan misschien zeggen op welke dag en uur ik mij moet aanmelden want ik kan het handschrift niet lezen op de uitnodiging, ik ben slechtziende."
De agent, zeer kortaf: “Mevrouw u hebt vijf werkdagen de tijd om hier te verschijnen en als u daar moeilijk over doet zullen we u komen halen met onze combi maar dan gaat het u wel geld kosten, u bent gewaarschuwd”. En hij smijt de hoorn neer.
Ik blijf een beet perplex zitten waar ik zit. Ik voel me als een misdadigster maar vraag me af wat ik dan wel misdaan heb.

Enfin, ik fiets nog diezelfde namiddag naar het politiebureau toe en krijg te maken met dezelfde agent. Een goed uitziende en gespierde jonge kerel, maar met een mentaliteit die wars is van zijn looks.
De agent: “Uw identiteitskaart en rijbewijs aub”.
IK: “Een rijbewijs bezit ik niet, meneer”.
De agent nog een beetje bitser: “Mevrouw als u moeilijkheden zoekt dan kan u die krijgen, uw rijbewijs graag?"
Ik, ondertussen ook een toon hoger: “Meneer, ik heb geen rijbewijs en heb dat ook nooit gehad”.

Uit een kamer komt een andere potige politieagent en in gedachten zie ik mij al geboeid in een cel gesmeten worden. Maar deze agent is heel wat vriendelijker en uiteindelijk komt er klaarheid in de duisternis.

Wat was er nu aan de hand?
Wegens mijn te laag zicht percentage mag ik geen gemotoriseerd voertuig meer besturen dat meer dan 25km p.u. rijdt. De instantie die mijn dossier in behandeling heeft is verplicht dit door te geven aan de politie. De politie op zijn beurt moet met een stempel mijn rijbewijs ongeldig verklaren.
Maar wegens mijn visuele handicap waar ik mee geboren ben heb ik nooit een rijbewijs mogen behalen, maar ik heb wel 40 jaar geleden een poging ondernomen en mijn theoretisch examen afgelegd en was ook geslaagd. Maar na een onderzoek van een oogarts werd mij dus een rijbewijs geweigerd omdat ik geen dieptezicht heb en daardoor geen afstanden kan inschatten. Larie natuurlijk want ik fiets met gemak tussen twee dicht bijeen staande paaltjes door, maar dat was toen de beslissing.
En door dat theoretische examen van toen was men er van overtuigd dat ik ook een rijbewijs had.

De knappe jonge agent gaf zich zomaar niet gewonnen en liet me weten dat hij dit tot op de bodem zou uitzoeken. En wanneer ik toch met een auto zou rijden en een ongeval zou veroorzaken zou de verzekering mij niet dekken. Na deze waarschuwing mocht ik gaan.

Onderweg naar huis in de gietende regen vroeg ik mij af of het 'bullebakkenweek' was want dit was al de tweede keer op een week tijd dat men me afsnauwde.
Ik keek dan ook met een beetje angst uit naar de sociale assistente die de volgende dag mijn dossier zou komen bijwerken. Maar daarover later meer.

Nadat ik een ooginjectie heb gehad dan zit er steeds een luchtbel in mijn oog, Hel lijkt dan net alsof je onder water kijkt, Voorafgaande aan de injectie worden er testen uitgevoerd waarbij men een fluoiserende stof in je aderen spuit. Die twee samen maken dat ik nog minder zie dan op gewone dagen. Licht is dan zeer pijnlijk en bovendien geeft de oogprik je ook een branderig gevoel in je oog zodat je de neiging hebt om die te sluiten.

Nu is het zo dat ik steeds met het openbaar vervoer van en naar het ziekenhuis ga.
Aan het Middelheimziekenhuis stoppen tal van bussen die elk een andere richting uitgaan. Vermits ik na mijn behandeling de busnummers al helemaal niet meer kan lezen, moet ik naar elke bus toestappen om te vragen of dit de bus is die me naar huis voert.
En zo deed ik dat ook vorige keer.

Ik: “Excuseer chauffeur, is deze bus 21 en rijdt u naar Berchem?
Hij: “Staat er van voor op hè madam”
IK: “Sorry Chauffeur, maar dat kan ik niet lezen.”
Hij: “Dan wordt het misschien eens tijd dat je leert lezen of anders een brilletje koopt.” Waarop hij zeer demonstratief zijn rug naar mij keert en aanstalten maakt om de deuren te sluiten en door te rijden.

Nu ben ik totaal tegen agressie maar op dat eigenste moment kon ik heel goed begrijpen dat sommige mensen hun zelfbeheersing verliezen. Was ik een man geweest, ik zou niet weten hoe ik op dat moment zou gereageerd hebben want ik voelde mijn bloed koken.

Gelukkig was er een meneer die me liet weten dat dit niet mijn bus was. De man liet de chauffeur ook nog weten dat ik slechtziende was en hij een bullebak. De chauffeur haalde zijn schouders op en antwoordde dat hij niet kon weten dat ik slechtziende was, en vertrok zonder mij nog een blik te gunnen, laat staan een sorry te zeggen.
Natuurlijk had de chauffeur een punt, hij kon niet weten dat ik slechtziende ben en in hoeverre. Maar aan hoffelijkheid, dat volgens mij toch essentieel is wanner je mensen vervoerd, ontbrak het hem toch, mijns inziens, want hij kon toch even goed gewoon geantwoord hebben op mijn vraag.

En zulke dingen brengen mij dan van mijn stuk. En al zeker wanneer het bovenop andere dingen komt die je ook niet meteen vrolijker maken.
Zoals de uitnodiging van de politie. Maar dat vertel ik een volgende keer….

Maar ondertussen ben ik dus aangewezen op deze dame voor verschillende praktische dingen die ik nu niet kan zien, zoals o.a. mijn brievenpost lezen, gebruiksaanwijzingen allerlei, de versheidsdatum op voeding, verstelwerk…enz.

Nu zou het misschien kunnen lijken alsof ik ondankbaar ben bij dit alles, maar dat is echt niet zo.
Wat mij dwars zit is het feit dat ik 58-jaar ben en deze dame mij behandelt als een seniele 88-jarige.
Dat er dingen zijn die ik nog kan zien en zelf kan doen (tot hiertoe dan toch) en die ik me niet wil laten ontnemen.
Komt bij dat het de dame haar opdracht is om de taken uit te voeren die IK haar geef, en niet andersom en ook niet meer of minder. Maar dat heeft zij duidelijk niet zo begrepen.
En ik laat het gelaten over me heen komen omdat ik voor sommige dingen wel degelijk op haar hulp ben aangewezen. Maar haar aanpak voelt aan alsof ik totaal nutteloos ben, en dat maakt me ziek en triest.

Poetshulp heb ik al jaren en mijn  ‘Poetsiepoets’ die  al jaren over mijn vloer komt is een echt schatje. Zij doet veel meer voor mij, ook buiten haar diensturen, dan ze feitelijk moet. Maar ze laat me wel in mijn waarde.
Dus dag en nacht verschil met “het goede menske” waarover ik in vorig logje schreef.

Ondanks de inspuitingen blijft mijn zicht achteruit gaan en wordt ik dagelijks geconfronteerd met meer en meer beperkingen in mijn dagelijks doen en laten.
Had ik twee maanden geleden nog een zicht van 4%, verleden maand was dit nog maar 3,%, en vandaag is dit nog slechts 2,75 %. Bij 1% wordt je technisch blind verklaard.

Maar technisch blind voel ik me vandaag ook al want er zijn zoveel dingen die ik niet meer, of slechts met heel veel moeite, zie en/of kan doen.
Daardoor werd gezamenlijk door mijn oogarts en huisarts en het ziekenfonds beslist dat ik aangewezen ben op hulp in het huishouden. En zodoende komt er nu al twee weken op dinsdagnamiddag een huishoudhulp over mijn vloer.

De dame is kop en schouder kleiner dan ik en amper 6 jaar jonger, maar ze regeert met sterke wil en ijzeren hand mijn leven, en dit vier en een halfuur lang.
Zij gaat door het appartement en maakt hier en daar een opmerking over een tafeltje of plant die “in de weg staat en beter kan verdwijnen”. Zij trekt alle kasten open en zegt dat ze alles opnieuw zal sorteren volgens een bepaald systeem.
Wanneer ik haar zeg dat ik precies weet hoe en waar alles ligt in mijn kasten, werpt ze op dat zij een cursus heeft gevolgd hoe om te gaan met blinden en slechtzienden en dus exact weet wat ik nodig heb. ?!?!?
Ze neust in mijn koelkast en diepvries en beslist dat ik van sommige dingen beter een voorraadje kan opdoen zodat ik niet elke week boodschappen hoef te doen.
Wanneer we in de winkel zijn stuift ze langs de rekken en vult mijn karretje. Ik probeer haar bij te houden maar ik ben duidelijk te traag. Dat laat ze me dan ook weten en zegt dat ze in het vervolg een lijstje zal maken en alleen de boodschappen zal doen. Maar zij neemt wel de tijd om gelijk haar eigen boodschappen te doen!

Ze behandelt en betutteld me als een oude van dagen die niet meer zelfstandig kan denken. Ze transformeert me in, WE.
WE zullen nu de strijk sorteren...
”Euh, alles wat in mijn strijkmand ligt moet ook gestreken worden” zeg ik, maar ze hoort me niet en haalt er enkele jeans en T-shirts uit die volgens haar niet gestreken hoeven te worden.
WE zullen nu die knoop aannaaien… WE zullen nu je post doornemen…WE gaan nu een pauze nemen en een kopje koffie drinken…

Ze ontneemt me dat beetje zelfstandigheid dat ik nog bezit, een zelfstandigheid waar ik gans mijn leven zo prat op ging en zo fier op was. Ze ontneemt me zelfs mijn eigenheid want IK, ben nu, WE.
En ik zou hard willen schreeuwen: “NEE, niet WE, maar JIJ, want IK ben wel slechtziende maar niet achterlijk!”
Maar ik zwijg en laat het gelaten over me heen komen, want ZIJ beslist. ZIJ heeft een cursus gevolgd en dus is ZIJ de ervaringsdeskundige. Wat meer is, ZIJ is de hulp en IK de hulpbehoeftige.

En dan was er nog de kat… En er was ook de sociale assistente van het ziekenfonds… En de uitnodiging van de politie… en die klier van een buschauffeur… Maar dat vertel ik volgende keer. Wordt dus vervolgd…

Gisteren, maandag, was ik op uitnodiging bij vrienden in Sint Niklaas. Ik moest daarvoor op een naar mijn normen ontiegelijk vroeg uur opstaan want ik werd ter plaatse verwacht om 10h00. Maar na een frisse douche en een half uur zwaar denkwerk voor mijn kleerkast, trok ik op weg.
Hele gezellige dag gehad! Zoals steeds van een warm en liefdevol onthaal genoten en in de namiddag naar een T-dansant geweest waar mijn vrienden als vrijwilligers dj spelen.
Kortom, veel leute en plezier gehad en het uur van afscheid kwam dan ook weer veel te snel.

Samen met nog een andere dame stappen we naar de bushalte van de bus die me weer naar het station moet brengen. We merken dat de bussen na 19h00 nog maar om het uur rijden i.p.v. om de vijfentwintig minuten.
We wachten geduldig…en wachten…en wachten…maar de bus komt niet. Staking! Help!

Enfin, de zus van vriendin wordt opgetrommeld om mij met haar auto naar het station te voeren (waarvoor heel veel dank) want op een taxi was het meer dan eer uur wachten, en dan nog zonder garantie, meldt de taxicentrale.
Ik vraag mij bang af of de treinen ook niet staken? Want hoe moet ik dan thuis geraken?

In het station is er niets dat zulks laat blijken maar wanneer ik boven op het perron kom slaat de schrik me toch om het hart! Geen mens te bespeuren en op de rails staat een lege trein stil. Ik waan me even in een horrorscenario van Stephen King of Clive Barker.
Maar dan schalt er een blikken stem uit de luidsprekers die aankondigt dat mijn trein in aantocht is. Oef!

Aangekomen in mijn thuisstad is het dan weer bang afwachten of daar de bussen wel rijden? Gelukkig is dat zo, hoewel ze een stiptheidsactie houden, dixit de chauffeur. Stiptheidsactie! Laat me niet lachen!!! Maar ik houd wijselijk mijn mond, kwestie van geen aanleiding te zijn dat ze morgen opnieuw staken.

Moe maar voldaan, en na uitgebreid mijn excuses te hebben aangeboden aan mijn kat die verbolgen voor zijn lege etensbak zit, zet ik me in mijn relax in de hoop om nog een stukje Aspe mee te pikken. Maar ik val prompt in slaap.

Het openbaar vervoer is elke dag een beetje reizen, zeg dat wel!
Want wanneer je van de ene provincie naar de andere moet dan kun je maar beter een overlevingskit meenemen. Want je weet nooit met zekerheid wanneer je weer terug thuis aankomt.