Categorie: OOGZIEKTE/MACULADEGENERATIE

In mijn geval zijn die 'glasvochttroebelingen' gerelateerd aan mijn oogziekte. Hoewel mijn oogarts daar zeer verwonderd over was, had ik van dit verschijnsel geen last. Tot nu toe dan, want sinds enkele weken dus wel.
Wanneer ik naar witte oppervlakten, heldere blauwe lucht of lichte kleuren kijk, dan lijkt het net of ik van die kleine fruitvliegjes voor mijn ogen zie dansen. Ze verschijnen heel onverwachts en sporadisch om dan plots weer te verdwijnen. Ach, er is niets aan te doen, ik zal er dus moeten mee leren leven.

Maar wat nu echt vervelend voor me is, is dat wij hier met een plaag zitten van kleine zwarte Lieveheersbeestjes.
Waarschijnlijk komt dat door de graafwerken die hier aan de gang zijn.
Onze renovatiewerken, remember?!?
Maar nu weet ik nooit of ik echte beestjes zie, of niet.
En dus loop ik hier in huis voor alle zekerheid constant met de vliegenmepper in aanslag rond.

Dus Mus ziet ze niet alleen vliegen, nee, ze slaagt er ook nog eens regelmatig neven!
Maar geen nood lieve mensen, ik neem die vliegenmepper niet mee naar buiten. Ik zie nog wel het verschil tussen kleine vervelende beestjes en grote ambetante beesten. Maar naar die laatste ga ik niet slaan, ze zouden durven terug meppen hé!!!

Bij leven en welzijn, tot de volgende…Liefs en,

Toen een slordige drie jaar geleden de diagnose viel van mijn oogziekte, kwam ik via mijn oogarts terecht bij ‘De Markgrave’.
De Markgrave is een instelling die zich op allerlei vlakken inzet voor blinden en slechtzienden. Ze maken je wegwijs in de grote en warrige papiermolen die België rijk is, en ze laten je kennis maken met allerlei optische hulpmiddelen die voor jou geschikt zijn. Kortom, zonder hen zou ik niet staan waar ik vandaag sta.
Gisteren en vandaag echter stond ik daar waar ik in feite niet echt wilde staan en het ook in geen geval van plan was. En dat kwam zo…

Helemaal in het begin van mijn oogziekte vond De Markgrave dat ik wel wat tips en tricks kon gebruiken om me in het dagelijkse leven te kunnen beredderen met mijn handicap, en dat was ook zo. Dus werd er, nog maar eens, een zoveelste aanvraag gedaan voor enkele uren revalidatie per week. Die revalidatie zou doorgaan in hun instelling en begeleid worden door een ergotherapeut. Maar ergens onderweg tussen alle andere aanvragen moet er iets danig mis zijn gelopen. Of ze hebben in Brussel iets mis gelezen/verstaan, dat kan ook. Ik kreeg wel degelijk een toelating! Maar niet voor revalidatie! Wel voor therapie in een dagcentrum. En nu komt het!

Ik liet De Markgrave weten dat dit niet de bedoeling was. Dat ik geen zin had om met stokjes te spelen, asbakjes in klei te maken of pannenlapjes te breien/haken. Niettegenstaande mijn gepruttel liet ik me toch maar mooi ompraten door de, zeer sympathieke maar volhardende, Peter. “Kom toch maar eens kijken” zei hij herhaaldelijk, liefjes, toch volhardend. En dus deed ik dat maar. Met als gevolg…

Elke maandag sta ik nu in het holst van de nacht op om tegen 08h30 op De Markgravelei aanwezig te kunnen zijn. In de voormiddag doen we allerlei handwerk, tussen de middag krijgen we een warme maaltijd en in de namiddag gaat uw kordate Mus van m’n voeten, turnen. en relaxtherapie volgen.
Op dinsdagnamiddag gaat uw waterschuwe Mus zwemmen, althans een poging wagen tot, want ik ben enkel goed in de 'baksteenslag'.
Of wat een knappe jonge manskerel al niet gedaan krijgt van een “oud en weerloos meisje”.

Maar weten jullie wat? Ik denk dat ik het nog graag doe ook!
Natuurlijk hangt aan dit alles wel een kostenplaatje. Maar het zou nooit in mijn hoofd opkomen om alleen te gaan zwemmen of te gaan turnen. Bovendien zijn er nog veel meer activiteiten waar je uit kunt kiezen. En nog bovendien is alles op maat van de blinde en/of slechtziende. Dat wil dus zeggen, traag en voorzichtig en met zeer degelijke begeleiding.

Het voelt ook goed aan om onder lotgenoten te zijn en zo te mogen ondervinden, spreekwoordelijk dan, dat eenoog Koning der blinden is. Te ondervinden dat er mensen zijn die veel slechter af zijn dan ik. En zij klagen of zagen niet! Zij aanvaarden en maken er het beste van.
Dat alleen al stimuleert mij om twee dagen per week een stukje van mijn vrijevogeldagen op te “offeren”.

Zo! Nu weten jullie wat ik me tegen elke intentie in liet aanpraten.
En nu weten jullie ook meteen waarom mijn bezoekjes aan jullie blogs wat uitgesteld werden. Ik val namelijk ’s avonds doodmoe en als een blok in slaap.

Morgen, woensdag, weer opstaan in het holst van de nacht! Maar dit keer om een botscan te laten nemen en mijn maandelijkse prik bij de oogarts te halen.
Ik wens jullie dus voor zo meteen een rustige nacht en sweet dreams.

Tot de volgende…

Het betreft de omgang met blinden en slechtzienden.
‘Eenoog is koning in het land der blinden’ flitst er door mijn hoofd wanneer ik met mijn blindenstok in de hand en donkere bril op mijn neus door de straten stap.
Men veronderstelt door die bewuste attributen meteen dat je helemaal niets meer kunt zien van wat er om je heen gebeurd. Vaak is dat terecht. Maar even vaak ook niet, zoals in mijn geval.
Sinds ik mijn blindenstok in bezit heb genomen ben ik in een gans andere wereld terecht gekomen, zo blijkt. Een meer vriendelijker en behulpzamer wereld. Maar soms ook een van een hulpvaardigheid tegen wil en dank, zoals jullie iets verderop kunnen lezen.
Even vaak ook een wereld van verbazing, verbazing van mijn kant dan wel. Omdat sommige mensen alle remmingen laten varen in de veronderstelling dat ik toch niet kan zien wat zij doen.
Zo was er de man die ongegeneerd naast mij in zijn kruis stond te krabben en daarna aan zijn vingers ging ruiken. Of die jonge gast die naast mij in de trein verwoed in zijn neus zat te pulken, daarna uitgebreid zijn buit zat te bewonderen om het vervolgens weg te knikkeren. Gelukkig niet mijn richting uit!
Mensen bekijken je vaak ook lang en ongegeneerd van kop tot teen. Vrouwen vooral doen dit. Enkel nadat je hen dan vriendelijk lachend toeknikt, wenden ze ietwat verward en verlegen hun blik van je af.
Om al die redenen wens ik jullie wat tips te geven over hoe je best met blinden en slechtzienden omgaat.

TIPS:

Slechtziendheid is er in allerlei variaties.
Er zijn mensen met kokervisie, waarbij ze alles door een smalle buis zien, er zijn mensen die niets zien in schemerlicht, en er zijn mensen die wel schaduwen zien, maar niets echt scherp.
In die laatste categorie behoor ik.

Wanneer iemand met een blindenstok of blindengeleidehond loopt, dan betekent het niet altijd dat hij helemaal niets ziet. Iemand die een zware zonnebril op heeft is niet per definitie blind, maar het kan soms wél zo zijn. Soms is licht schadelijk voor de ogen.

Blinden en slechtzienden lijken soms zoekend gedrag te vertonen. Toch is dat niet altijd een teken dat ze de weg kwijt zijn of hulp nodig hebben. Zij gebruiken immers andere zintuigen om zich te oriënteren.
Veel blinden en slechtzienden ervaren het als uiterst storend dat ze zomaar bij de arm worden vastgegrepen door hulpvaardige passanten 'die hen wel even zullen helpen oversteken'. Vraag een blinde dus altijd eerst of hij hulp nodig heeft als je denkt dat dit zo is. Misschien staat hij/zij wel gewoon op zijn/haar lief te wachten.
Als je in het voorbijgaan een blinde of slechtziende groet, zeg er dan even bij wie je bent.
Stuur geen papieren post, maar elektronische post. Blinden en slechtzienden hebben doorgaans een computer met aanvullende software die de tekst voorleest of omzet naar braille.

Heb je je ooit gerealiseerd dat een blinde of slechtziende...

• ... het getoonde nummer bij de balie niet ziet en dus niet weet wanneer hij aan de beurt is.

• …verkeerslichten niet altijd een ‘kliksysteem’ hebben waardoor de blinde of slechtziende zich trager in beweging zal zetten dan u. Duw hem daarom in uw haast niet van de stoep.

• ...Drum hem ook niet voorbij tijdens het instappen op bus/tram of trein om toch die zo gegeerde zitplaats te bemachtigen. Meestal is hij/zij nog goed ter been en zal u heel beleefd die zitplaats gunnen.

Tot slot:

Neem nooit klakkeloos aan dat iemand die blind lijkt, dit ook werkelijk is.
Het bespaart je wellicht vaak het schaamrood op je gelaat bij jouw eventuele gênante handelingen.

UIT NAAM VAN ALLE BLINDEN
EN SLECHTZIENDEN
BEDANKT VOOR UW AANDACHT!

Dinsdag moest ik dan weer naar De Markgrave. Papieren laten invullen door de oogarts voor de herziening van mijn invaliditeit. Dochterlief ging weer met mij mee om de lieve reden dat er (ja ook daar) wegenwerken zijn en ik dus niet meer weet waar ik van de bus moet stappen. Om 9h15 werd ik daar verwacht. Het regende pijpenstelen en er waaide een koude gure wind. Schuilen terwijl we naar de bus stonden te wachten kon niet want men is alle bushokjes aan het afbreken.
Enfin, verkleumd en doornat kwamen we toch op tijd op onze bestemming. En jullie geloven het nooit, maar pas om 11h30 werden we binnen geroepen in het kabinet van de oogarts. Eén ding is me nu wel duidelijk geworden, ik heb beresterke zenuwen.

Maar ik kreeg deze week ook goed nieuws, meer bepaald van het VAPH die mijn aanvraag voor een beeldschermloep met aansluiting voor de laptop (prijskaartje: € 2.511,35) en een draagbare beeldschermloep met eigen scherm (prijskaartje: € 735,00) goedkeurden. ’t Is maar dat jullie weten dat niet al jullie belastinggeld verdwijnt in de zakken van de politiekers. Beide spullen heb ik heel erg nodig omdat de oude niet meer voldoen sinds mijn zicht zo drastisch is achteruit gegaan. Ik zie met beide ogen nog slechts 1/10 en geloof mij vrij, dat is bitter weinig.

Maar niet gezeurd of getreurd, we verliezen de moed niet en we blijven flink doorgaan, tot we aan het gaatje zijn, of tot we met ons smoeleke ergens tegenlopen, hahaha….
Ondertussen wens ik jullie een fijne zondag toe! Tot de volgende…..met een

…Zo rond 15:30h, de exacte tijd zag ik niet meer door al dat gedruppelde spul in mijn oog en aders, werd ik uiteindelijk binnen geroepen in het kabinet van mijn eigen behandelende oogarts. Gelijk schoot mij de gedachte te binnen alsof het leek dat ik voor een tribunaal moest verschijnen, want buiten de Prof en mijn eigen oogarts waren er nog twee oogartsen aanwezig. Eén van hen kende ik al van vroegere onderzoeken, de vierde bleek ook een oogchirurg te zijn.
Opnieuw moest ik plaatsnemen in de stoel en werd mij allerlei ijzerwerk op de neus geplaatst. Nog maar eens een leestest waarvan ik enkel de eerste letter, een dikke vette E, goed kan zien. De tweede regel is meer gissen dan weten en de derde regel is al onleesbaar voor mij. Ik liet hen voor de honderdste keer weten dat de witte verlichte achtergrond de oorzaak was dat ik de letters niet kan lezen. Alle vier knikten ze instemmend. Ze wisten het! Waarom dan telkens weer die test, vraag ik mij af?
Enfin, uiteindelijk kwam de aap uit mouw en kreeg ik te horen waarom de Prof erbij was gehaald en ik een ganse mooie zomerdag in het ziekenhuis had doorgebracht.

Even recapituleren: _*** door de lekkende adertjes in mijn oog komt er vocht op de macula. De inspuitingen rechtstreeks in het oog met medicatie (in mijn geval momenteel, Avastin) droogt het vocht (gelukkig tot hiertoe toch nog) op. Maar die lekkende adertjes maken dat de lichtkegels in je oog kapot gaan en de opgedroogde adertjes vormen littekenweefsel. Vandaar het verminderde zicht en het niet meer kunnen waarnemen van sommige contrasten. Dit is helaas onomkeerbaar._***

Wat nu nog wel een oplossing zou kunnen bieden en waarbij men bij mij de mogelijkheid heeft onderzocht, is een "macula-rotatie". Hierbij wordt het netvlies operatief gedraaid zodat het littekenweefsel aan de buitenhoeken of boven of onder het centrum van het oog komt te zitten zodat de patiënt terug een iets beter zicht krijgt. Maar deze operatie is technisch zeer ingewikkeld en de resultaten zijn beperkt. Bovendien bied zulke operatie geen garantie dat er binnen de kortste keren weer geen nieuw littekenweefsel wordt gevormd in het center van het oog door nieuwe lekkende adertjes.

Maar het ganse onderzoek was een maat voor niets. Mijn littekenweefsel zit pal in het midden van mijn oog en is vrij groot. De macula roteren heeft dus geen zin. Komt bij dat in mijn geval ik nog maar één en klein beetje ziende oog heb, en dat het risico dat ik dat oog verlies door het mislukken van de operatie, groot is. En dat risico wil ik niet nemen, liet ik hen weten. De Prof samen met de andere chirurg waren het daar volkomen mee eens.

Maar ik weet nu toch waar ik aan toe ben, wat kan, maar vooral, wat niet kan.
In de ogen van de medische wetenschap ben ik nog jong (halleluja) en heb ik nog vele jaren te gaan, (halleluja, halleluja). Het enige dat men voor mij kan doen is maandelijks inspuitingen blijven geven. Dit in de hoop dat men zo de  de ziekte kan stabiliseren of de vordering ervan kan vertragen. Maar dat is koffiedik kijken want ook daar zijn geen garanties voor.
Mijn enige hoop, en dat van vele slechtzienden en blinden met mij, is dat men door verder onderzoek toch nog oplossingen vindt. Ondertussen zullen we het moeten doen met wat we hebben.

Wat qua stiptheid geldt voor mij, geldt alvast niet voor de Prof. Pas om 11:00h komt zij met wapperende vlag door de gang gestoven, geeft links en rechts handjes aan dienstdoende en adorerende oogartsen, om vervolgens te verdwijnen in het kabinet van mijn oogarts.
Had ik al gedacht dat het nu eindelijk zou vooruit gaan, mis poes, pas om 11:45h wordt ik binnen geroepen.

Ik moet er op dat moment hebben uitgezien als een uitgewrongen natte dweil, want ze bekijkt me lang en doordringend. “Hebben ze je ogen al gedroppeld” vraagt zij? Oeps, vergeten! Dus terug naar buiten, druppels in de ogen en 20min wachten op de gang tot de druppels hun werk doen, namelijk mijn zicht nog waziger maken dan het al is.
Dan volgen een resem aan testen en scans. Een scan met de eerste oogdruppels…tweede scan met andere oogdruppels…dan een scan waarbij fluorescerende vloeistof door je aderen wordt gepompt en waarbij de ganse wereld roze wordt gekleurd.
Tussen elke scan moet een half uur tussen zitten. Gelukkig mag ik in die tussentijd naar buiten om wat adem te scheppen en wat te gaan drinken.
Wordt zeer kortelings vervolgd….

Om al die spullen eens eerst te bekijken (er zijn er veel verschillende, de ene met nog meer mogelijkheden dan de andere) reed ik gisteren met de ergotherapeut van De Markgrave naar een gespecialiseerde winkel in Hoevene.
Man man man, dat was net als een kind loslaten in een snoepwinkel! Je kunt het zo gek niet bedenken of men heeft er een hulpmiddel voor blinden en slechtzienden. Het ene al meer gesofistikeerd dan het andere.
Natuurlijk hangt daar wel een prijskaartje aan vast. Het VAPH vergoed natuurlijk niet alles, en wanneer het wel in hun lijst voorkomt, dan steeds maar gedeeltelijk.

Tegelijk met de optische spullen kreeg ik ook de goedkeuring voor de vergrotende software met spraak ondersteuning voor de pc. Dus alles wat je leest op de pc of Internet kun je tevens ook beluisteren. En daar kon ik ook kennis mee maken in die winkel. Ik kreeg zelfs een probeer versie mee die ik 30 dagen gratis kan uitproberen. Want daar zijn ook verschillende versies van met verschillende mogelijkheden en in een verschillende prijsklasse. De tegemoetkoming van het VAPH voor die software bedraagt: -768,70€. Raar getal, maar het voldoet voor de eenvoudige Engelstalige versie. Ik heb de probeer versie nog niet geïnstalleerd, dus kan er nog niets over vertellen.

En er is nog meer goed nieuws!
Mijn blogje is gelezen geworden een bepaalde Meneer. En die, voor mij volslagen onbekende Meneer die anoniem wenst te blijven, schonk mij via De Markgrave zijn “oude” Daisy-speler. Zomaar! Dus ook via deze weg nogmaals mijn grote en welgemeende dank, Meneer!
Om boeken te kunnen beluisteren via mijn nieuwe draagbare Daisy-speler, moet ik eerst de boeken koperen naar de pc om ze vervolgens weer te downloaden via een USB kabel. Want n dat kleine draagbare ding past natuurlijk geen cd. Maar niet elk boek kan en mag gekopieerd worden en zijn daarom beveiligd. Dankzij die Meneer kan ik zowel thuis als op een zonnig terras "lezen". Als het ooit nog zomer wordt tenminste   .

Nu dat was het goede nieuws.
Het slechte nieuws is dat mijn zicht verder achteruit gaat. Ik heb pas afspraak met de oogchirurg op 17 maart. Op die dag zullen tevens enkele professoren zich over mijn oogproblemen buigen. Maar ik vrees dat ik niet zolang ga kunnen wachten.
Ik vraag me bang af hoelang ik nog ga kunnen bloggen? Lezen en schrijven wordt nu wel heel moeilijk want er vallen grote lege gaten in de teksten.
Ik zal mijn hoop maar vestigen op de spraak software. Dus die ga ik nu installeren en het verslag daarvan krijgen jullie nog wel.
Voor nu wens ik jullie nog een fijne voortzetting van het weekend! Met liefs van,

Lieve vriendin, Camille, zond mij het verhaal door van een zekere, Marie-Rose Rijnders. Een LMD lotgenote.
Deze dame beschrijft exact hoe men “ziet” wanneer je deze ziekte hebt. Zij beschrijft de moeilijkheden die je in- en buiten-huis ondervind. Dit in klaar en duidelijk verstaanbare taal voor de leek. Veel beter dan ikzelf het kan verwoorden.
Jullie zouden me dan ook een groot plezier doen om dit verslag eens te lezen dat ik hieronder in bijlage heb toegevoegd.

Het verklaart meteen waarom ik steeds weer te pas en te onpas in slaap val van pure vermoeidheid. Iets waar ik me zorgen om maakte omdat dit toch niet echt mijn natuur is.
Het verklaart meteen ook waarom ik niet meer dagelijks jullie blogjes bezoek en/of een reactie neerschrijf. Niet uit desinteresse, maar omdat het gewoon niet meer mogelijk is voor mij om veel achter elkaar te lezen.

Het verklaart tevens ook waarom men mij het vriendelijkste mens uit mijn omgeving vind. En dit omdat ik steeds tegen iedere passant vriendelijk lach en een goedendag zeg. Ze moesten eens weten, hahahaha…..!
De reden daarvoor is gewoon omdat ik geen gezichten meer herken op straat en derhalve het zekere voor het onzekere neem... omdat ik niet bestempeld wil worden als een nors en onvriendelijk mens dat niet eens een goede dag zeg tegen bekenden.
Maar dat ga ik natuurlijk niet aan hun neus hangen!
En daarbij, vriendelijk zijn is nog het minst vermoeiend.