LEUK DINGETJE

Ik kreeg vanmiddag (vrijdag) een telefoontje van Bojako.
Ze voelde zich op dat moment weer even wat beter. Ze stak dit echter op de medicatie, want het gaat als een achtbaan, op en neer.

Tot na het weekend, en misschien ook nog de ganse volgende week, zal zij waarschijnlijk nog in het ziekenhuis blijven, zo denkt ze zelf.
Mede ook omdat ze nu niet naar huis wil toegestuurd worden vooraleer men de oorzaak van de koorts gevonden heeft en het pleuravocht tussen haar longvliezen verdwenen is. Mede ook omdat ze, eens thuis,  niet weer wilt hervallen met alle gevolgen van dien.

Het goede nieuws is eveneens, dat ze zich vandaag heeft voorgenomen om aan Mr Silver te vragen om haar laptop mee te brengen, zodat ze weer op haar blogje kan schrijven.
Dus laat ons nog maar even verder duimen dat het haar lukt.

FIJN WEEKEND IEDEREEN!
Mus.

Vandaag had ze terug 38º koorts.
Praten viel haar moeilijk, want bij elk woord moest ze hoesten, iets wat zeer pijnlijk was bovendien. Ademen ging trouwens ook moeizaam
Vermits haar eigen dokter nog niet aan haar ziekbed was geweest, wist ze niet te vertellen wat er stond te gebeuren of wat er nu weer aan de hand was. Haar vrees was wel dat er terug vocht op haar longen zat.

Op de röntgenfoto was ook nog steeds een witte vlek te zien op haar longen.
Ze krijgt nog steeds haar medicatie intraveneus toegediend. Ze staat ocharme vol blauwe plekken van het her en der prikken in haar aders!

Toen we binnenkwamen stond haar middageten nog bijna onaangeroerd op de tafel, eetlust had ze vandaag dus duidelijk ook niet.
Wij zijn niet lang gebleven omdat ze zeer vlug moe wordt en nog steeds pijn heeft.

Alle lieve groeten, beste wensen, knuffels en kussen, zijn overgebracht en ze was duidelijk heel ontroerd door jullie medeleven.
Bojako bedankt jullie allemaal heel erg hard voor alle liefs en ik mag in haar naam jullie heel veel lieve groeten overmaken, en erbij zeggen dat ze hoopt om vlug weer op haar blog te kunnen schrijven.

Hoeveel pijn kan een hart verdragen
Hoeveel ellende kan je doorstaan
Hoeveel rampen, hoeveel tegenslagen
Hoeveel zware klappen kan je aan

Hoeveel leed kan je alleen verwerken
Hoe dapper moet je kunnen zijn
Om geen mens te laten merken
Dat je hart breekt van de pijn

Hoeveel dromen moet je laten varen
Hoe sterk moet je op je benen staan
Om je zelfvertrouwen te bewaren
En je niet totaal te laten gaan

Hoeveel tranen moet je laten vloeien
Voor de allerdiepste wonde heelt
En de liefde nog een keer kan bloeien
In een hart dat veel geleden heeft

Sommige mensen zijn voor mij een raadsel
Waar halen ze de moed vandaan
Om zonder een zucht en zonder klagen
Elke dag hun lijdensweg te gaan

Sommige mensen lopen over rozen
En treuren als de zon niet schijnt
Andere struikelen over doornen
Maar blijven overeind

Tja, en zo is het toch maar net!

Men heeft water uit haar longen getrokken en toen voelde ze zich even beter.
Maar vandaag, zondag, had ze het gevoel, en vermoed de verpleging ook, dat het water er terug zit.

Wegens het lange weekend is er nog niet echt een beslissing genomen welke behandeling men nu gaat toepassen.
Zij heeft wel vele verschillende dokters aan haar ziekbed gehad, maar ieder had zo zijn eigen menig.
Men opperde op een bepaald moment om een drain te steken, maar dat is uiteindelijk ook nog niet gebeurd.
Al haar hoop is gevestigd op morgen wanneer men weer op volle toeren draait in het ziekenhuis. Dit is al wat ik jullie vandaag kan vertellen. Ik houd jullie op de hoogte.

MUS

PS: Op het blog van Natoken konden jullie lezen dat de bedgenoot van Bojako liever geen telefoon krijgt omdat hij teveel aan zijn hoofd heeft.
Maar dat blijkt een misverstand of misvatting te zijn, zo liet hij me weten met een sorry voor de verwarring.
Feit is wel dat Mr. Silver weinig thuis is, maar je mag hem steeds bellen, zelfs laat op de avond, of op zijn gsm. De persoonlijke vrienden kunnen dit gsm nummer bekomen na een seintje naar mij.

En nu zijn er toch complicaties opgetreden en kunnen we enkel maar hopen dat men het euvel vind dat haar belet om weer de vrolijke optimistische zichzelf te zijn.

Met z’n allen duimen we, branden massa’s kaarsen en bidden we de heiligen uit de hemel opdat ze snel weer beter wordt.

Lieve Bo, ons aller gedachten zijn bij je. En die gedachten dragen jou naar de genezing. Het moet! Want we kunnen en willen jou niet missen, nog lang niet!!!

Mijn oogchirurg begon met te zeggen dat ze zich heel gefrustreerd voelt omdat de medicatie bij mij niet aanslaat terwijl ze patiënten heeft van 70 jaar en ouder waarbij dit wel zo is en wiens zicht  verbetert of minstens stabiel blijft.
Haar repliek: “Je hebt een heel slecht lotje getrokken, meisje”!

Mijn centraal zicht zal vermoedelijk blijven verminderen tot het praktisch nihil is, ondanks welke behandelingen dan ook. De ziekte slaat bij mij zeer agressief toe en daar is tot hiertoe geen kruid tegen gewassen.
Het goede nieuws is dat ik nooit echt blind zal worden want mijn perifeer zicht (zicht uit de ooghoek) blijft behouden.
Dus op korte of iets langere termijn zal ik officieel ‘technisch blind’ worden.

Na die woorden mocht ik gaan.
Ze wil me terug zien binnen vijf weken maar dat is zuiver een formaliteit want ze weet niet welke behandeling ze mij nog kan geven.
Ze liet me ook nog weten ze dit keer geen consultatie zou aanrekenen, dus.mocht ik als troost beneden aan de balie mijn -6€ voorschot terug gaan ontvangen.

Onderweg naar huis overliep ik haar woorden nog eens en ik moest ineens denken aan een Nederlands programma dat ik al eens bekijk: ‘De Rijdende Rechter’. Die eindigt altijd met de woorden: “Dit is mijn uitspraak en daar moet je het mee doen!” Wel, ik voelde me net als de verliezer in een van zijn rechtspraken.

Toen ik thuis kwam was er dan weer een meevaller.
In mijn brievenbus zat een klein rond pakje en bij het openen daarvan bleek het mijn witte blindenstok te zijn.
Normaal zou men me eerst de factuur hebben opgestuurd en pas na ontvangst van betaling de witte stok. Maar wegens reorganisatie van hun boekhouding zal ik de factuur later krijgen.

En om jullie te laten weten dat ik met deze slechte prognose niet steil achterover ben geslagen en daarbij danig in de put zit (vandaag alleszins toch nog niet!!!) eindig ik dit logje met een vranke en gedurfde mop:

Interessant stukje geschiedenis :
In 1872 vonden de Arabieren het condoom uit, met behulp van de dikke darm van een geit;
In 1873 hebben de Britten het enigszins verfijnd toen ze op het idee kwamen om de darm eerst uit de geit te halen...

Vandaag ben ik alvast goe bezig geweest! Want ik heb de ramen van de woonkamer en de slaapkamer gezeemd en meteen ook de vitrage  gewassen en gestreken. Jawel, gestreken, want ze zijn van voile, en wat ik ook probeer of doe, er blijven kreuken in als ik ze niet strijk. Geen lachertje omdat op een strijkplank te doen want de gordijnen zijn 2m. hoog en 15m. breed.
Gelukkig was de hulp vanmiddag hier zodat zij ze terug kon ophangen, want dat kan ik niet meer zien, en trouwens was toen mijn pijp ook uit, want eens ik begin ben ik niet te stoppen.

De hulp had ook een beetje sneu nieuws want ze liet me weten dat ze volgend jaar nog maar halve dagen werkt en ik dan iemand anders zal krijgen.
Dat is dan weer afwachten wat het gaat worden.
Maar dat zijn zorgen voor later. Nu eerst morgen horen hoe het verder moet met mijn ogen.

En voor wie net als ik de kuis microbe te pakken heeft, mijn schoondochter heeft daar een mooi gezegde voor en dat geef ik jullie graag mee als afsluiter van dit logje:
A CLEAN HOUSE IS A SIN OF A WASTED LIFE!

Reeds als kind was ik gefascineerd door snit en naad. Echter door mijn thuis situatie was het onmogelijk om daar voor te studeren.
Die schade heb ik later ingelopen door middel van avondschool voor volwassenen. En ik mag met recht en reden fier zijn op mezelf want ik was de primus van de klas.
Ik was zelfs zo goed dat ik een gans jaar mocht overslaan en meteen naar het vervolmakingjaar gaan, waar ik uit kwam met 99%.
Jarenlang heeft niemand me dat nagedaan. De enige verklaring daarvoor is dat ik het heel graag deed.

Sindsdien ontwierp en maakte ik voor mij en de kinderen onze kleding.
Zoonlief is me daar nog steeds heel dankbaar voor want ik naaide zachte voering in al zijn broeken zodat de stoffen niet tegen zijn dijen schuurden, iets waar hij als kind heel gevoelig voor was.

Wanneer je zelf je kleding maakt kun je het niet laten om op de markt het stoffenkraam voorbij te lopen zonder te kopen.
Ook een stoffenwinkel kon ik niet voorbij gaan, dit dan soms weer tot groot verdriet van mijn dochter, want die neusde natuurlijk liever in de boetieks.

Ik had altijd wel een ontwerp in gedachten en wist precies welke stof ik daarvoor wilde gebruiken. Ook de nodige fournituren mochten natuurlijk niet ontbreken.

En zo kon het gebeuren dat ik vandaag een kast vol met spiksplinternieuwe stoffen had liggen waar ik nog plannen mee had.
Maar helaas….’k zal nooit meer kunnen naaien door mijn oogziekte.

En gisteren heb ik dan besloten om daar afscheid van te nemen.
Met lood in mijn schoenen en pijn in mijn hart heb ik al die mooie en dure stoffen in een grijze vuilniszak gestoken en aan mijn Marrokaanse buurvrouw gegeven, want die naaien nog al eens zelf wat in elkaar.

Om het afscheid wat te verzachten heb ik drie lappen stof bijgehouden. Dit tegen beter weten in.
Maar zo behoud ik toch nog de hoop dat ik me ooit een optisch hulpmiddel kan aanschaffen waarbij ik misschien toch nog een simpel rokje in mekaar kan steken.
Want hoop doet leven he!

De inspuiting werd gegeven door de dokteres met het gebrekkig Vlaams waar ik op spoed ook bij terecht was gekomen.
Zij liet me weten dat, in tegenstelling tot mijn eigen oogchirurg, zij niet werkt met Lucentis, maar met Avastin.
(Avastin is een veel goedkoper product en dient oorspronkelijk voor darmkanker en wordt gegeven als ondersteuning bij een chemokuur. Maar volgens deze oogarts is het veel beter dan Lucentis, want Avastin werkt op verschillende aandoeningen vam LMD, en Lucentis maar op een vlak.)
Nog volgens haar is Lucentis een luxe product dat ontworpen is om geld in het laatje te brengen van de farmaceutische industrie.
Ik kom daarbij maar tot één conclusie; als patiënt heb je weinig in de pap te brokkelen en als dokter ben je gebonden (of wordt je betaald?) om met een bepaald product te werken.

De oogarts die gisteren mijn inspuiting gaf is daar niet zo handig in als mijn eigen oogarts. Zo bleek al gauw. Ze heeft me behoorlijk pijn gedaan en het duurde heel lang voor ze met de inspuiting klaar was. Ook met de verdoving sprong ze nogal schaars om zodat ik duidelijk de prikken gevoeld heb.Maar uiteindelijk ben ik ben blij dat ze het heeft willen doen.

Normaal moet ik de dag na de prik rusten om geen ontsteking of het lekken van de prikwondjes te riskeren. Maar dat ging vandaag niet omdat ik mijn invaliditeitspapieren eigenhandig naar de Markgravelei moest brengen zodat de adviesarts ze daar kon invullen alvorens men ze vervolgens kan verzenden.
Om daar te geraken moet ik eerst een bus en dan twee verschillende trammen nemen. Maar ik vond het heerlijk weer om in te wandelen en heb van het noodgedwongen uitstapje enorm genoten.
En morgen, vrijdag, is het weer genieten want dan is het ons maandelijkse vriendenkransje.
Dus al bij al eindig ik deze turbulente en bange week, met een vrolijke noot!
En voor de rest is het hopen en afwachten of de medicatie helpt!!!

PS:Sorry voor het late verslag, maar pas nu is de luchtbel uit mijn oog verdwenen en kan ik weer voldoende zien om hier te kunnen schrijven.

Zoals elke dag na mijn ochtendritueel zet ik mij aam de pc om blogjes en mailtjes te lezen.
Maar o wee, ik merk dat er woorden zijn in de teksten die er tussenuit vallen, die ik dus niet meer zie. Op de plaats van die woorden zit er een witte wolk. En de alarmbellen gaan rinkelen!

Ik begeef mij zo snel mogelijk naar de spoed van het Middelheimziekenhuis. Iets wat niet van een leien dakje loopt vermits op een feestdag de bussen al op havle kracht rijden en bovendien de trajecten en de busnummers veranderd zijn vanaf 1 november. Nu moet overstappen en omdat ik geen busnummers, uurroosters of info meer kan lezen is het zenuwachtig zoeken waar mijn bushalte nu is, want er stoppen meerdere bussen aan verscheidene haltes aan het station van Berchem.
Ik doe twee uur over het traject, een uur langer dan voorheen, maar ik geraak er.

Op de spoed is het dan wachten op de oogarts van dienst. Het is een jonge vrouw (een stagiaire) die gebrekkig Vlaams spreekt, ik vermoed dat ze Poolse is.
Ze kijkt in mijn dossier en laat me weten dat mijn oogchirurg toch besloten heeft om met de inspuitingen met Lucentis verder te gaan. Goed nieuws dus voor mij! Maar ik heb pas afspraak met haar op 10 november en bovendien is zij nu op verlof.
De dienstdoende oogarts doet de nodige testen maar laat weten dat zij niet weet wat doen en zij op dat ogenblik geen inspuiting kan geven. Of ik morgen (dinsdag) terug kan komen om op consultatie gaan bij oogarts, Van de Sompel.
Zo gezegd, zo gedaan!

Dinsdagmorgen ben ik weer in het ziekenhuis en wacht geduldig vele uren lang tot ik bij de bewuste oogarts wordt geroepen. Het is ook een vrouwelijke arts.
Er worden weer dezelfde testen gedaan en na afloop laat zij me weten dat het ontzettend druk is wegens het verlengde weekend en ze hoegenaamd geen tijd over heeft om mij een de nodige inspuiting te geven.
Of ik morgen (vandaag dus) maar wil terugkomen. Dan zal de dienstdoende oogarts (die van spoed) beslissen wat er gaat gebeuren.

En zodoende ga ik vandaag om 14h weer richting Middelheimziekenhuis.
Uit de testen is gebleken dat uit de adertjes in mijn oog vocht lekt. Gelukkig geen bloed. Maar ondertussen zijn we al drie dagen verder en ik vraag mij bang af of de aangerichte schade nog omkeerbaar is. Tenslotte zei mijn eigen oogarts dat het hoogst belangrijk is om zo vlug mogelijk te behandelen wanneer er een lekkage in het oog is.

Ben benieuwd wat er straks staat te gebeuren. Hopelijk krijg ik mijn behandeling. Want wat helpt het anders dat ik er vlug bij ben wanneer men me steeds weer afpoeiert!

Iedereen weet dat Euthanasie wettelijk wordt erkend als het recht van iedere zieke om te kiezen voor het leven of de dood.
De omstandigheden waarin euthanasie van kracht wordt zijn:
1) De patiënt bevindt zich in een medisch uitzichtloze situatie.
2) Het lichamelijke en/of psychische lijden is aanhoudend en ondraaglijk, en kan niet worden verzacht.
3) De toestand van de patiënt is te wijten aan een ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening.
En ik vind dat ik binnen de categorie ‘psychisch lijden’ behoor.

Omdat mijn zicht steeds verder afneemt verlies ik beetje bij beetje mijn zelfstandigheid en redzaamheid en dat vooruitzicht boezemt mij grote angst in.
De gedachte om in vol bewustzijn volledig afhankelijk te moeten zijn van derden voor al mijn doen en laten is voor mij ondraaglijk.
En daarom dat ik voor mezelf weloverwogen heb beslist om uit het leven te stappen wanneer de situatie uitzichtloos wordt voor mij. En omdat waarschijnlijk niemand mij daarbij gaat helpen, zal ik het zelf moeten oplossen met de middelen die ik heb.
Nogmaals, ik vind dit mijn recht!

Maar, geen nood, het is nog niet voor morgen want ik geniet nu nog teveel van de kleine dingen die me resten.
Ik heb ten andere ook nog een boel overbodige spullen op, en kasten leeg te ruimen zodat ik mijn kinderen niet opzadel met die klus. En wegens mijn slecht zicht gaat dat ook niet erg vlot voorruit, hahaha.

Dus tot nader order blijven jullie met mij opgescheept zitten en geniet ik ten volle van jullie vriendschap.

Want men blijft maar aanmodderen met mijn dossier en het gaat geen stap voorruit.
Ik word hier echt zo moedeloos van, om niet te zeggen, radeloos.

Van de week kwam hier een jonge vrouw, kind nog bijna, met een catalogus van optische hulpmiddelen. En ach, er is heel wat dat mijn leven comfortabeler zou kunnen maken. Maar al gauw bleek dat dit een winkel is als een andere en men al heel kapitaalkrachtig moet zijn wil men die spullen kunnen aanschaffen.
Om een lang verhaal kort te maken, het was alsof ik kind was in een snoepwinkel en men me zei dat ik geen snoepje kreeg.
Al de snoepjes waren super duur en het was of betalen, of minstens nog acht maanden wachten op de goedkeuring van het Vlaams Fonds. En dan nog is er geen garantie dat ik krijg wat ik hoognodig van doen heb want een negatief besluit zit er altijd in.

Men had me ook beloofd dat de mevrouw mij de witte stok, waar ik recht op heb, meteen zou bij hebben, maar dat bleek ook weer moeilijk te liggen.
Ten eerste, als ik die witte stok wil hebben zal ik hem moeten betalen, of anders….juist…wachten op een goedkeuring van het ziekenfonds. En om jullie een ideetje te geven van hoelang ik al wacht, die witte stok is reeds aangevraagd in maart van dit jaar!
Toen ik dan maar besliste om hem te betalen werd mij medegedeeld dat ik toch nog twee maanden zou moeten wachten omdat hij moet besteld worden en vervolgens met een toegezonden factuur eerst moet betaald worden voor men hem verzend. Als alles meevalt, zou ik hem eind december hebben.

De papieren voor de herziening van mijn invaliditeit heb ik afgehaald en mijn huisdokter heeft zijn deel al ingevuld.
Er moest ook een gehoortest bijgevoegd worden en ook daar heb ik weer slecht nieuws gekregen! Ik ben doof met mijn rechteroor (mede door tenitus) en met mijn linkeroor hoor ik nog maar 30%.
Dus ik ben dringend toe aan een hoorapparaat volgens de KNO arts. Dit is natuurlijk een bijkomende handicap bovenop mijn slecht zicht, want wanneer je zo slecht ziet als ik, dan is goed horen van groot belang. Maar ook daar laten mijn zintuigen me in de steek.

Mijn huisarts is zeer verwonderd over het feit dat ik op zo korte tijd en op zo relatief jonge leeftijd zo snel aftakel, schijnbaar zonder medische reden, of de oorzaak moest liggen bij mijn CVS.  Hij heeft er geen pasklare verklaring voor.
Ik ook niet, maar ik ben wel heel bang voor mijn toekomst.

En zo kan het gebeuren dat ik op mijn donkere dagen me afvraag of ik niet beter uit het leven stap nu ik nog ietwat zelfstandigheid bezit.
Maar dan zijn daar de vrienden en mijn kinderen die me dat kleine duwtje geven om toch weer verder te gaan. Maar makkelijk valt het me niet.

Telkens er post in mijn brievenbus valt houd ik mijn hart vast want meestal zijn het rekeningen. En de laatste tijd waren dat rekeningen die veelal drie cijfers voor de komma telden.
Dus het was het met een bang hartje dat ik de witte enveloppe die maandag in mijn brievenbus zat, opende.
Maar algauw kwam er een brede lach op mijn snoet want het ziekenfonds betaald mij -103, 27€ terug. Joepie!
De dag nadien laat de wooncompagnie mij weten dat ik een goede huisvrouw ben en zuinig ben omgesprongen met het water, en dus geven ze mij -61,10€ terug. Joepie, joepie, dat schuift lekker!!!
Mijn week kan niet meer stuk….dacht ik!

Diezelfde avond zet ik mijn tv aan en denk: “goh Mus, nu gaat het wel erg slecht met je ogen” want gans mijn beeld zag groen. Oeps, geen kleuren meer, althans geen rood meer, tv naar de knoppen.

En zo gaat dat nu altijd bij mij, wat ik in de ene hand krijg moet ik met de andere hand dubbel uitgeven.
Maar ach, er zijn ergere dingen in het leven.

Vandaag in de voormiddag komt de sociale assistente van ‘De Markgrave’.
Laat ons hopen dat zij me goed nieuws brengt!

Het gevolg van dit alles is dat ik op meest onmogelijke tijdstippen indut. Net of mijn hersenpan er de brui aan geeft en toe klapt.
Het zijn maar hazenslaapjes maar je mist zo toch heel wat van wat er om je heen gebeurt.

Deze week zal ik echter geen tijd hebben om mij te vervelen. Integendeel! Ik zal serieus uit mijn pijp mogen komen om alles rond te krijgen.

Zo moet ik maandag achter de papieren voor de herziening van mijn invaliditeit. Daar ben ik met het openbaar vervoer al gauw een halve dag mee zoet.
Dinsdagmorgen komt men van de compagnie naar de waterleiding kijken en dinsdagnamiddag boodschappen doen met de huishoudhulp.
Woensdagmorgen komt de mevrouw van ‘De Markgrave’ kijken welke optische hulpmiddelen voor mij geschikt zijn in huis, en misschien ga ik dan na de middag eens de stad in.
Donderdagmorgen moet ik een gehoortest laten afnemen in het ziekenhuis en donderdagnamiddag naar de huisarts achter mijn voorraad stuff en gelijk een deel van de invaliditeitspapieren laten invullen, vervolgens naar de apotheek.
Vrijdag spoor ik dan (als de treinen niet staken) naar mijn vrienden toe in het zoete Waasland.

Dus het wordt een drukke week! Maar dat vind ik voor een keertje helemaal niet erg.
Moest het nu zo zijn dat ik niet meer de fut heb om nog te bloggen, geen paniek, ik volg jullie toch wel.

Ik wens jullie allen een fijne week toe!

-- De Heilige Lucia van Syracuse (volgens traditie 283-304) was een jonge rijke christelijke martelares, die vereerd wordt als heilige door katholieke en orthodoxe christenen.
Ze is de patroonheilige van de blinden.
Ze is de enige heilige die vereerd wordt door de Lutheraanse Zweden, Denen en Noren, in vieringen die veel voorchristelijke elementen van een joelfeest voor de zonnewende hebben behouden.--

Sint-Lucia wordt vaak afgebeeld met een schaal waarop haar beide ogen liggen.
Deze traditie gaat terug op de legende die aangeeft dat Lucia haar eigen ogen uitstak om aan een huwelijk met een heiden te ontkomen en hem haar ogen op een schaal toestuurde.
Vervolgens behield Lucia haar gezichtsvermogen.

Ironisch daarbij is dat de Heilige Lucia ook mijn patrones is wegens mijn naam, Lucienne.
Haar naamdag valt op 13 december. En 13 december is de geboortedag van mijn pleegmoeder.

Ik stel me daarom de vraag, heeft ze haar werk nu goed gedaan….of heeft ze in mijn geval een steekje laten vallen?!

Naar de ervaring toe met de vorige hulp had ik me voorgenomen om dit keer ietwat assertief te zijn. Om meteen de puntjes op de i te zetten van wat ik wou, maar vooral NIET wou, i.p.v. van lijdzaam te ondergaan.
Daarom had ik al vele malen het vooropgezette scenario van het openingsgesprek in mijn hoofd afgespeeld. Want als het erop aankomt om voor mezelf op te komen ben ik veelal een watje. En al zeker in dit geval omdat ik die hulp echt wel nodig heb en ik niet het risico wil lopen die hulp voor het hoofd te stoten. Ik was dan ook behoorlijk zenuwachtig toen de bel ging.

Afhankelijk zijn van derden valt me enorm moeilijk, maar Linda maakte het mij heel gemakkelijk en stelde mij meteen op mijn gemak.
Ze liet gelijk weten dat ze geen betuttelaar is en dat ze enkel doet wat ik haar vraag te doen, echter met een klein beetje eigen initiatief van de dingen die ik misschien over het hoofd zie.
En zo heb ik het graag! Geen commando’s maar suggestie’s.

En ze voegde ook meteen de daad bij het woord door te doen wat de vorige hulp niet wilde doen, namelijk de knopen van mijn winterjas verzetten zodat ik hem met nog een beetje fatsoen kan dragen tot ik tijd heb om achter een nieuwe aan te gaan.
Onderwijl hebben we gezellig gekeuveld bij een kopje thee met koekje over haar en mijn levenssituatie.
Dus hier zit een tevreden Mus!

1) Dinsdagnamiddag krijg ik een nieuwe huishoudhulp. Bye bye aan de kenau!
Deze nieuwe dame komt rechtstreeks van ziekenzorg, dus geen vrijwilligster. Wanneer ze me bevalt, zou zij vast worden toegewezen.
Ben reuze benieuwd!

2) Men liet me weten vanuit ‘De Markgrave’ dat er op woensdag 27 oktober iemand bij me langs komt om te kijken welke optische hulpmiddelen ik in huis nodig heb om zoveel als mogelijk zelfstandig te kunnen functioneren.
Ben reuzeblij dat er nu toch een beetje schot in de zaak komt na bijna negen maanden van wachten.

En dan nog een berichtje aan al diegenen die hier reageren en zo lief zijn om de tekst groot te schrijven zodat ik hem kan lezen.
Wel dat is vanaf nu niet meer nodig want ik heb  liggen sleutelen in mijn design en heb daar de lettergrootte rechtstreeks aangepast.
Heel erg bedankt dat jullie rekening hielden met mijn slechtziendheid!

EEN FIJNE WEEK TOEGEWENST!

Ik vertelde jullie al dat de maandelijkse injecties per stuk -1150€ kosten. Daar betaal ik zelf -150€ van, de rest vergoed het ziekenfonds. Komt bij het ereloon van de oogchirurg (-79€) het gebruikte materiaal en de voorafgaande oog-testen. Alles bij elkaar goed voor zo’n slordige -200€ per maand.
Je kunt je dus wel inbeelden dat ik geen vreugdedans deed telkens er een ziekenhuisfactuur in de bus viel.

Maar dat dansje kwam er wel bij de  factuur van twee weken geleden. Want wat bleek, i.p.v. een getal stonden er kruisjes ingevuld!
"…Toch eerst nakijken of hier geen vergissing in het spel is voor ik uit de bol ga…." Maar men laat me weten dat ik aan het plafond zit van mijn ‘Maximum Factuur’ en ik nu dus verder niets meer hoef te betalen tot 2011.

En net nu stopt de oogchirurg met het inspuiten van het dure medicament, Lucentis! Net nu wil ze overgaan tot ‘lazeren’ hoewel ze verdomd goed weet dat het mijn zicht zal verminderen en ik sowieso al niet veel speling meer heb!
En daarom mijn vraag of dit toeval is?

Toen ik mijn bedenkingen uitte bij een vriendin, zei die mij dat de oogchirurg daar niet kan van afweten. Maar worden die gegevens niet doorgesluisd naar je siskaart? Vertelt de code op je papieren dit niet?!
Bovendien gaan mijn gedachten terug naar twintig jaar geleden. Naar toen ik nog zelfstandige was en enkel verzekerd was voor grote risico’s en er geen sprake was van een ‘Maximum Factuur’. Een periode waarin ik baarmoederhalskanker kreeg en de behandeling en maandenlange dure medicatie geen punt waren voor het ziekenfonds. Waar men naar mijn gevoel eerder alles lang wou rekken tot ik zelf "stop" zei.
Idem dito met de twee Hernia operaties enkele jaren nadien!

Ben ik paranoïde? Is dit toeval?
Ik weet het niet, maar de twijfel is gezaaid en dat geeft me een heel naar en triest gevoel.
Ik hoop dat men me van die twijfel kan ontdoen, ik hoop dat ik verkeerd ben.