Archief

Het “wrakhout” dat slaat op mezelf. Ik had ook nog als titel kunnen gebruiken: “Een jong wijf (in mijn hoofd dan toch nog) in een oud en versleten lijf”. Want na mijn zintuigen (zien, horen en ruiken) geven nu ook mijn gewrichten het op. Ik kreeg de diagnose: Reumatoïde Artritis.  En daarbij vraag ik mij af hoelang het nog gaat duren voor ook mijn organen het gaan opgeven door de hoge dosis vergif die ik momenteel dagelijks moet slikken. Een junk zou wreed jaloers zijn op de cocktail van pillen die ik door mijn strot duw.

De kommer en kwel komt van de nog steeds mank lopende administratie. Niet enkel die van mij, maar ook die van Dochterlief, die nog steeds in de lappenmand ligt. Er zijn dagen dat ik er gewoon moedeloos van wordt.

Maar wat me nog het meest genadeloos onderuit haalde was het slechte nieuws betreffende de gezondheid van een van mijn dierbaarste vrienden. Daar zijn mijn problemen slechts klein bier tegen. Dan pas voel je hoe nietig een mens is en hoe machteloos je tegenover het noodlot staat.

En om al die redenen had ik even geen zin in schrijven. Buiten enkele ramptoeristen zit er immers niemand te wachten op de miserie van een ander. Zo denk ik er tenminste over. Ik weet dat jullie dit kunnen begrijpen.
Maar vandaag had ik vanuit een innerlijke behoefte weer zin om te schrijven. Bij deze dus!

Deze week staat mijn agenda min of meer blanco. Buiten de zorghulp op donderdagnamiddag en de poetshulp op vrijdagmorgen ben ik helemaal vrij.
Die vrije tijd kan ik dan opvullen met aan de telefoon te hangen en uitleg te vragen over de brieven die het VPAH en het FOD me toestuurde. Mensengrut, wat een zooitje weer! Ik vraag mij af of er op die diensten iemand wakker is!!! Ik ga jullie niet lastig vallen met details, maar geloof me, het is weer de moeite. Je mag dan wel naar een gratis 0800 nummer bellen, maar voor je iemand aan de lijn krijgt (er zijn nog 22 wachtenden voor u is geen uitzondering) ben je al een uur zoet en ondertussen tureluurs van dat enerverende muziekje dat in je oren klinkt. Vervolgens wordt je dan doorgezonden van de ene dienst naar de andere, en als je pech hebt smijt de een of andere snuggere flauwe plezante de hoorn op de haak en kun je herbeginnen.
Om jullie toch een klein ideetje te geven van hoe onze diensten werken, één klein voorbeeldje:
Ik kreeg een brief van het FOD met de melding dat er mij een witte blindenstok wordt toegestaan. ??? Tegelijkertijd een brief van het VPAH dat ik daarvoor geen tegemoetkoming zal ontvangen omdat dit reeds de derde witte blindenstok is die ik aanvraag op tijd van één jaar. ???
Ik heb maar één blindenstok aangevraagd en er ook maar één gekregen, nu zo’n slordige zes maanden geleden. Die is volledig door mij betaald en daar heb ik ook al een vergoeding voor gekregen. Voor mij is de zaak dus afgehandeld. Voor de administratieve diensten blijkbaar nog niet, pfffft. En komt bij, wat moet ik met drie witte stokken? Ik heb maar twee handen!
Maar soit, zoals reeds gezegd, ik heb deze week de tijd om deze kromme bocht recht te trekken. En natuurlijk houd ik ook tijd vrij om bij jullie op bezoek te komen.

Over het nut van die blindenstok wil ik het nog  eens hebben met jullie. Maar dat is voor een volgende keer.
Voor nu wens ik jullie allen een hele fijne week toe. En als toemaatje…..

Maandag: Met mijn chauffeurreke en eega onze zoektocht verder zetten. Daar zijn we al enkele weken mee bezig. De zoektocht wordt georganiseerd door het Davidfonds, en is dus voor het goede doel. Daar mag een mens al wel eens een paar zolen voor verslijten, niet!
Dinsdag: Naar Mechelen sporen om bij Dochterlief te zijn. ’t Zou ook omgekeerd kunnen zijn, maar dat moeten we zondag nog afspreken. Vast staat dat Mus  niet thuis  is die dag.
Woensdag: Naar het Middelheim-ziekenhuis om mijn maandelijkse oogprik te gaan halen. Halvelings hoop ik dat ze eens een keertje overslaat. Dat heeft ze nog al eens gedaan wanneer mijn zicht stabiel gebleven was.
Donderdag: Samen met mijn lieve Poetsiepoets shoppen in Breda. Altijd leute en plezier met haar, altijd lachen geblazen.
Vrijdag: Na de middag is het blog-vrienden bijeenkomst. Reken maar dat er weer heel veel te vertellen zal zijn, aan gespreksstof geen gebrek bij ons. Die matinee gezelligheid eindigt meestal, voor mij en soulmate Lipske dan toch,  in de late uurtjes op het terrasje van ons gezamelijke stamkroegje.
Zaterdag: Overdag de boodschappen doen waar ik door de week geen tijd voor heb gehad, en ’s avonds naar een mosselsouper.
Zondag: Rustdag! Tenzij zoonlief & co langskomen, of er ondertussen nog iets nieuws uit de bus komt.

Dus jullie merken dat ik me niet verveel. Nu enkel nog hopen dat het weer wat wil meewerken en dat ik niet elke dag kletsnat geregend wordt.
Ik wens jullie allen nog een heel fijn weekend toe!

BEREIDING:
Was de citrusvruchten en droog ze goed af. Schil de citrusvruchten daarna af met een dunschiller.
Snijd vervolgens de schilletjes in dunne repen. Snijd de witte velletjes van het vruchtvlees en snijd dit dan vervolgens in plakjes.

Doe de plakjes samen met de schilletjes, het citroen- en sinaasappelsap in een ruime glazen kom.
Voeg vervolgens cognac of brandewijn, Cointreau of Grand Marnier en wijn toe.
Bestrooi het geheel met suiker en voeg het mineraalwater toe.
Roer alles goed door elkaar en voeg daarna de appel- en perzikpartjes toe.
Laat het geheel goed koud worden. Serveer de sangria in de glazen kan met ijsklontjes.

Ik verzeker jullie, wanneer de kom leeg is kan het je geen barst meer schelen wat voor weer het is!
SALUD….OLE!.....HIK…

…Zo rond 15:30h, de exacte tijd zag ik niet meer door al dat gedruppelde spul in mijn oog en aders, werd ik uiteindelijk binnen geroepen in het kabinet van mijn eigen behandelende oogarts. Gelijk schoot mij de gedachte te binnen alsof het leek dat ik voor een tribunaal moest verschijnen, want buiten de Prof en mijn eigen oogarts waren er nog twee oogartsen aanwezig. Eén van hen kende ik al van vroegere onderzoeken, de vierde bleek ook een oogchirurg te zijn.
Opnieuw moest ik plaatsnemen in de stoel en werd mij allerlei ijzerwerk op de neus geplaatst. Nog maar eens een leestest waarvan ik enkel de eerste letter, een dikke vette E, goed kan zien. De tweede regel is meer gissen dan weten en de derde regel is al onleesbaar voor mij. Ik liet hen voor de honderdste keer weten dat de witte verlichte achtergrond de oorzaak was dat ik de letters niet kan lezen. Alle vier knikten ze instemmend. Ze wisten het! Waarom dan telkens weer die test, vraag ik mij af?
Enfin, uiteindelijk kwam de aap uit mouw en kreeg ik te horen waarom de Prof erbij was gehaald en ik een ganse mooie zomerdag in het ziekenhuis had doorgebracht.

Even recapituleren: _*** door de lekkende adertjes in mijn oog komt er vocht op de macula. De inspuitingen rechtstreeks in het oog met medicatie (in mijn geval momenteel, Avastin) droogt het vocht (gelukkig tot hiertoe toch nog) op. Maar die lekkende adertjes maken dat de lichtkegels in je oog kapot gaan en de opgedroogde adertjes vormen littekenweefsel. Vandaar het verminderde zicht en het niet meer kunnen waarnemen van sommige contrasten. Dit is helaas onomkeerbaar._***

Wat nu nog wel een oplossing zou kunnen bieden en waarbij men bij mij de mogelijkheid heeft onderzocht, is een "macula-rotatie". Hierbij wordt het netvlies operatief gedraaid zodat het littekenweefsel aan de buitenhoeken of boven of onder het centrum van het oog komt te zitten zodat de patiënt terug een iets beter zicht krijgt. Maar deze operatie is technisch zeer ingewikkeld en de resultaten zijn beperkt. Bovendien bied zulke operatie geen garantie dat er binnen de kortste keren weer geen nieuw littekenweefsel wordt gevormd in het center van het oog door nieuwe lekkende adertjes.

Maar het ganse onderzoek was een maat voor niets. Mijn littekenweefsel zit pal in het midden van mijn oog en is vrij groot. De macula roteren heeft dus geen zin. Komt bij dat in mijn geval ik nog maar één en klein beetje ziende oog heb, en dat het risico dat ik dat oog verlies door het mislukken van de operatie, groot is. En dat risico wil ik niet nemen, liet ik hen weten. De Prof samen met de andere chirurg waren het daar volkomen mee eens.

Maar ik weet nu toch waar ik aan toe ben, wat kan, maar vooral, wat niet kan.
In de ogen van de medische wetenschap ben ik nog jong (halleluja) en heb ik nog vele jaren te gaan, (halleluja, halleluja). Het enige dat men voor mij kan doen is maandelijks inspuitingen blijven geven. Dit in de hoop dat men zo de  de ziekte kan stabiliseren of de vordering ervan kan vertragen. Maar dat is koffiedik kijken want ook daar zijn geen garanties voor.
Mijn enige hoop, en dat van vele slechtzienden en blinden met mij, is dat men door verder onderzoek toch nog oplossingen vindt. Ondertussen zullen we het moeten doen met wat we hebben.

Wat qua stiptheid geldt voor mij, geldt alvast niet voor de Prof. Pas om 11:00h komt zij met wapperende vlag door de gang gestoven, geeft links en rechts handjes aan dienstdoende en adorerende oogartsen, om vervolgens te verdwijnen in het kabinet van mijn oogarts.
Had ik al gedacht dat het nu eindelijk zou vooruit gaan, mis poes, pas om 11:45h wordt ik binnen geroepen.

Ik moet er op dat moment hebben uitgezien als een uitgewrongen natte dweil, want ze bekijkt me lang en doordringend. “Hebben ze je ogen al gedroppeld” vraagt zij? Oeps, vergeten! Dus terug naar buiten, druppels in de ogen en 20min wachten op de gang tot de druppels hun werk doen, namelijk mijn zicht nog waziger maken dan het al is.
Dan volgen een resem aan testen en scans. Een scan met de eerste oogdruppels…tweede scan met andere oogdruppels…dan een scan waarbij fluorescerende vloeistof door je aderen wordt gepompt en waarbij de ganse wereld roze wordt gekleurd.
Tussen elke scan moet een half uur tussen zitten. Gelukkig mag ik in die tussentijd naar buiten om wat adem te scheppen en wat te gaan drinken.
Wordt zeer kortelings vervolgd….

Allengs zag ik haar opgroeien tot een jonge vrouw.
Nadat ze eerst automonteur, en vervolgens, airhostess, dokter en moeder wilde worden, dit laatste na de geboorte van haar broer, kon ik beleven hoe ze jaren later haar diploma kleuterjuf behaalde,. En heel recent (en minstens zo belangrijk als haar diploma, hahaha…) haar rijbewijs.

Zij, is Sarah, 24 jaar jong en het eerste kind uit het huwelijk van mijn broer Luc. En gisteren huwde zij met haar grote liefde, Ken. Ik mocht getuige zijn van de mooiste dag uit haar leven en was blij, gelukkig en ontroerd tegelijk. Waar zijn de jaren?

Weer staat Zij aan een nieuw begin en ik wens haar, net als toen, alle geluk van de wereld toe.
Mocht ik het geluk hebben om haar eerste kindje in mijn armen te mogen houden, dan is voor mij de cirkel rond.

Enige schade heeft mijn oog toch opgelopen door die ontsteking want ik merk dat lezen en schrijven weer wat moeizamer gaat. Er vallen grotere gaten in de tekst, en sommige contrasten tussen achtgrond- en tekst-kleur zijn minder zichtbaar geworden. Dus ik hoop dat jullie het mij niet kwalijk zullen nemen dat ik mijn achterstand op jullie logjes niet meteen kan inhalen, maar ik doe mijn best. En voor nu probeer ik zoveel als mogelijk om jullie bij te benen.

Dus jullie zien me wel weer verschijnen, al zal dat mondjesmaatgewijs zijn.
Voor nu wens ik jullie nog een prettige dag verder en een knusse avond.
Tot fleus…tot de volgende…en…

Vrijdagmiddag was het dan even uitbollen met de vrienden op een terrasje waar ik een voor mij te zure Trappist heb binnen gegoten omdat er voor mij te weinig grenadine in zat, maar waarbij de dienster flagrant beweerde dat dit niet zo was. En wie ben ik om haar tegen te spreken he?!
Zaterdag vroeg op de dag Dochterlief van het station afgehaald om ons fanatiek op de solden te werpen in Antwerpen.
Nou moe!
Zij bijna een paniekaanval en ik bijna een zenuwcrisis, a zoveel volk!
Wij zijn beide niet geschikt om ons te werpen op overvolle kledingrekken en dito bakken. Ook niet geschikt om ons met de ellebogen een weg te banen naar de afgeprijsde waren. Dat is wel duidelijk gebleken. Maar al bij al heb ik toch een leuk kleedje gevonden voor op het huwelijk van mijn nichtje. En dat tijgerprint vestje waar ik al zo lang gek op was heb ik ook kunnen bemachtigen voor maar liefst -20€ goedkoper dan het oorspronkelijk geprijsd stond.

Deze week moet ik enkel naar de huisarts voor de uitslag van het bloedonderzoek en het vernieuwen van mijn medicatie. Vervolgens naar de apotheek om het nodige te gaan halen.
Moet ook nog naar de schoenmaker en ik wil ook eens op zoek gaan naar een nieuwe frietketel.
Maar al bij al wordt dit een rustige week.

Ik wens jullie allen hetzelfde toe, met als het mag, vele zonnige dagen. En tot slot….